
Ritorno da dayhospital e tac
Ritorno da dayhospital e tac
Ciao a tutte-i , scrivo per aggiornare parzialmente la mia situazione. Il dayhospita fatto mercoledì ovviamente non ha portato ancora a nessun esito. Oltre a vari esami del sangue e delle urine, ho fatto lastra al torace, ecografia all'addome, e lunedì anche alle ginocchia. I principali esami sono stati fatti per sapere se ci sono aggiornamenti sulla mia immunodeficienza...compreso test hiv...ci manca solo quello! Sarà dura secondo me trovare un farmaco adatto a me senza che io diventi una specie di micheal jakson-non so come si scrive- italiana! Aspettavo anche un sapere dal dott gorla, ma ancora non ha risposto. Per quanto riguarda la tac ho avuto la bella notizia che quella macchia sospetta al femore non è altro che un accumulo di Cartilagine, menomale
. Il ginocchio per ora è sgonfio, e di riflesso anche il mio umore è più alto! Alla prossima!

Sospetta (ebbene si dopo tanti anni ancora è sospetta) spondilo artrite sieronegativa, che mi ha colpito principalmente le ginocchia, e lievemente (per ora) la schiena.
Dopo cortisone,salazopirina,plaquenil200 ora sono passata a Reumaflex 10mg e folina,cortisone al bisogno.
Eutirox 100 da 6 anni per nodulo tiroideo.
Pillola Gracial da 20 anni per ovaio multicistico.
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- rosaria1956
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Re: Ritorno da dayhospital e tac
CIAO MARTINA
OTTIMA COSA IL DH DIAGNOSTICO
SPERO E MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO SIA NELLA NORMA E MAGARI L'ALLARME "ARTRITE SIERONEGATIVA" RINETRE TOTALMENTE.
CON UNA DIAGNOSI AVRAI PERO' FINALMENTE ANCHE UNA CURA QUINDI TRANQUILLA, ANCHE SE TI CONFERMERANNO L'ARTRITE SIERONEGATIVA, LA TERAPIA RIUSCIRA' POI A TENERLA A BADA
ASPETTO CON TE L'ESITO QUINDI, DI QUESTO DH
OTTIMA COSA IL DH DIAGNOSTICO

CON UNA DIAGNOSI AVRAI PERO' FINALMENTE ANCHE UNA CURA QUINDI TRANQUILLA, ANCHE SE TI CONFERMERANNO L'ARTRITE SIERONEGATIVA, LA TERAPIA RIUSCIRA' POI A TENERLA A BADA

ASPETTO CON TE L'ESITO QUINDI, DI QUESTO DH

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ritorno da dayhospital e tac
Ancora nessun risultato...però mi hanno richiamata per un prelievo del sangue il 19 luglio. E il 4 agosto di nuovo lastra alle ginocchia e un'ecografia mi sembra di aver capito sottocutanea ...sono preoccupata perché al telefono non mi hanno detto niente ma non è un bel segnale quando ti fanno ripetere degli esami...non so cosa aspettarmi, qualcuno di voi ha fatto questa ecografia alla cute? Cosa cercano? Lupus? Sclerodermia? 

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Re: Ritorno da dayhospital e tac
MAH! NON E' COSI' CHE SI CERCA DI DIAGNOSTICARE UN LES OPPURE UNA SCLERODERMIA, CI SONO ALTRI FATTORI E SOPRATTUTTO ANTICORPI CHE FANNO DIAGNOSTICARE QUESTI TIPI DI CONNETTIVITI, HO LETTO CHE L'ECOGRAFIA DELLA CUTE E SOTTOCUTE SI ESEGUE SOPRATTUTTO PER DIAGNOSTICARE PICCOLE CISTI, EPITELIOMI, ASCESSI, FIBROMI, LINFONODI (QUESTI SOPRATTUTTO AL COLLO ED ALL'INGUINE)
NON HAI CHIESTO AL MEDICO IL MOTIVO DI QUESTO TIPO DI ACCERTAMENTO CHE VOGLIONO FARTI FARE?
MARTINA CARA CAPISCO BENISSIMO CHE TU POSSA ESSERE PREOCCUPATA, PERO' PENSA ANCHE CHE TI STANNO DAVVERO RIVOLTANDO COME UN CALZINO, APPROFONDISCONO E QUESTO DEVE DARTI SICUREZZA PERCHE' SIGNIFICA CHE SEI NELLE MANI DI UNA EQUIPE DI MEDICI CHE VA' A FONDO ALLE COSE
NON HAI CHIESTO AL MEDICO IL MOTIVO DI QUESTO TIPO DI ACCERTAMENTO CHE VOGLIONO FARTI FARE?
MARTINA CARA CAPISCO BENISSIMO CHE TU POSSA ESSERE PREOCCUPATA, PERO' PENSA ANCHE CHE TI STANNO DAVVERO RIVOLTANDO COME UN CALZINO, APPROFONDISCONO E QUESTO DEVE DARTI SICUREZZA PERCHE' SIGNIFICA CHE SEI NELLE MANI DI UNA EQUIPE DI MEDICI CHE VA' A FONDO ALLE COSE

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Re: Ritorno da dayhospital e tac
Ciao Martina,
non ti scoraggiare, il fatto che ti facciano altri esami sarà sicuramente per togliere tutti i dubbi ed approdare ad una diagnosi ben precisa da poter curare adeguatamente, in questi casi l'ansia prende il sopravvento ma vedrai che tutto andrà bene.
Intanto ti mando tanti incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx !!!
non ti scoraggiare, il fatto che ti facciano altri esami sarà sicuramente per togliere tutti i dubbi ed approdare ad una diagnosi ben precisa da poter curare adeguatamente, in questi casi l'ansia prende il sopravvento ma vedrai che tutto andrà bene.
Intanto ti mando tanti incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Ritorno da dayhospital e tac
GRAZIE ROSARIA E PINKIE, IN EFFETTI L'ANSIA STA PRENDENDO IL SOPRAVVENTO...È CHE PROBABILMENTE L'INFERMIERA DEL DAYHOSPITAL NON È STATA MOLTO PROFESSIONALE A DIRMI: 'SPERI CHE NON LA CHIAMINO PIÙ PERCHÉ SIGNIFICA CHE VA TUTTO BENE, SE CI SONO PROBLEMI LE FARANNO RIPETERE DEGLI ESAMI' COSÌ ALLA CHIAMATA MI È CADUTO IL MONDO ADDOSSO PERCHÉ NEGATIVA COME SONO HO FATTO MILLE PENSIERI. AL TELEFONO NON MI DICONO NIENTE E LA DOTTORESSA CHE MI SEGUE È QUASI SEMPRE IRREPERIBILE. OLTRE ALLE VISITE L'UNICO MEZZO DI COMUNICAZIONE È LA POSTA ELETTRONICA, E SPESSO NON RISPONDE NEANCHE A QUELLA. CON QUESTO NIENTE CONTRO DI LEI PERCHÉ MEZZA ITALIA VA ALLA REUMATOLOGIA PISA E CHISSÀ QUANTE PERSONE DOVRÀ SEGUIRE...NON MI RESTA CHE ASPETTARE...E SPERARE.
Sospetta (ebbene si dopo tanti anni ancora è sospetta) spondilo artrite sieronegativa, che mi ha colpito principalmente le ginocchia, e lievemente (per ora) la schiena.
Dopo cortisone,salazopirina,plaquenil200 ora sono passata a Reumaflex 10mg e folina,cortisone al bisogno.
Eutirox 100 da 6 anni per nodulo tiroideo.
Pillola Gracial da 20 anni per ovaio multicistico.
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Re: Ritorno da dayhospital e tac
CHE TUTTO VADA NEL MIGLIORE DEI MODI,CHE SIA SOLO UNO SCRUPOLOSO E APPROFONDITO CONTROLLO!!!!-GIULIACHEAMAILMAREE
Re: Ritorno da dayhospital e tac
Ciao, non so se va bene scrivere sempre qui x gli aggiornamenti, ho fatto la settimana scorsa la visita finale, dopo ormai mesi di attesa. Mi hanno confermato oltre all'artite sieronegativa di ginocchia, ho anche un'immunodeficienza comune variabile. La dottoressa mi ha detto che almeno per quello ho diritto a una piccola invalidità forse del 20%, mentre per l'artrite non ho diritto a nulla perché non riconosciuta...che bel paese l'italia. La cura che mi hanno dato, è il PLAQUENIL, la dottoressa non ha voluto rischiare con un farmaco immunosoppressore data la mia situazione. E il costisone finché non inizia a fare effetto il P. Qualcuno di voi si cura ancora con questo farmaco? Che risultati avete ottenuto? Ditemi la verità.... Ho letto i possibili effetti collaterali che per ora, 10 Giorni circa, non si sono presentati...è il costisone che non tollero purtroppo...ciao
Sospetta (ebbene si dopo tanti anni ancora è sospetta) spondilo artrite sieronegativa, che mi ha colpito principalmente le ginocchia, e lievemente (per ora) la schiena.
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Re: Ritorno da dayhospital e tac
Ciao Martina,
leggevo per l'artrite reumatoide sieronegativa, a me risulta che è riconosciuta come invalidità e ho avuto anche l'esenzione per questa patologia. Io sto assumendo il Plaquenil da 4 mesi, so che molti in forum hanno avuto grandi benefici, io se devo essere sincera no, anche se dopo due mesi e 1/2 di cura le mani avevano iniziato a sgonfiarsi e per dieci giorni non ho assunto antidolorifici, poi mia suocera ha avuto un incidente e da lì ho iniziato a..correre, non abitiamo vicini circa 20 km, quindi sono ancora immersa in questa vita super impegnata e non so se tutto questo stress abbia influito negativamente sulla cura.
Però effetti collaterali non ne ho, ho avuto solo alcuni lampi di luce, ma la visita oculistica della settimana scorsa mi ha tranquillizzato, infatti il problema è dovuto al fatto che dovrei bere di +.
Io ti direi di avere tanta fiducia e vedrai che tutto andrà bene e la cura avrà un effetto positivo, lo credo ancora possibile anche x me (se mi riposo un poco di +
)
Un abbraccio grande,Angiolina
leggevo per l'artrite reumatoide sieronegativa, a me risulta che è riconosciuta come invalidità e ho avuto anche l'esenzione per questa patologia. Io sto assumendo il Plaquenil da 4 mesi, so che molti in forum hanno avuto grandi benefici, io se devo essere sincera no, anche se dopo due mesi e 1/2 di cura le mani avevano iniziato a sgonfiarsi e per dieci giorni non ho assunto antidolorifici, poi mia suocera ha avuto un incidente e da lì ho iniziato a..correre, non abitiamo vicini circa 20 km, quindi sono ancora immersa in questa vita super impegnata e non so se tutto questo stress abbia influito negativamente sulla cura.
Però effetti collaterali non ne ho, ho avuto solo alcuni lampi di luce, ma la visita oculistica della settimana scorsa mi ha tranquillizzato, infatti il problema è dovuto al fatto che dovrei bere di +.
Io ti direi di avere tanta fiducia e vedrai che tutto andrà bene e la cura avrà un effetto positivo, lo credo ancora possibile anche x me (se mi riposo un poco di +

Un abbraccio grande,Angiolina
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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- sunshinexyz
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Re: Ritorno da dayhospital e tac
ciao Martina!!!Anche a me hanno riconosciuto l'invalidità con l'artrite...devo dire che la prima volta che chiesi l'invalidità non la riconobbero perchè forma sieronegativa e dissero che non ero invalida, ci riprovai dopo un anno ed a quel punto mi riconobbero il 50%...ora come ora sono arrivata al 67% con altri piccoli acciacchi...
Un abbraccio
Alessia
Un abbraccio



Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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