Tiffany ha scritto:Ciao Giò, coraggio, tieni duro! Inizio io con i nostri magici incroci xxxxxxxxxxxxxxxxxin verde... colore della speranza! Mi permetto di scriverti un pensiero di S.J. Nobre:
Alcuni giorni ci sembrano neri,
molti li vediamo grigi,
pochi ci sorridono di rosa.
Proviamo a vivere anche gli altri colori dell'arcobaleno,
soprattutto il verde,
la speranza!
CIAO TIFFANY , GRAZIE PER IL BEL PENSIERO...., IO CI PROVO A VIVERE TUTTI I COLORI DELLA VITA, NON SEMPRE CI RIESCO, MA POSSO DIRE DI PROVARE VERAMENTE TUTTO NONOSTANTE LA MIA FIFA.
GRAZIE BACIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO'
SPERIAMO CHE ENBREL SIA FINALMENTE IL FARMACO GIUSTO PER TE, PER IL MAL DI TESTA E' POSSIBILE CHE SIA IL FARMACO, SE LA COSA DOVESSE CONTINUARE, RICORDATI DI SEGNALARE QUESTO EFFETTO AI TUOI MEDICI, SAI CHE SPECIALMENTE ALL'INIZIO DELLA TERAPIA, E' BENE INDIVIDUARE E SEGNALARE TUTTI I PROBABILI EFFETTI COLLATERALI DEL FARMACO....MA IO CONFIDO E SPERO CHE SIA SOLO L'INIZIALE ADATTAMENTO DELL'ORGANISMO ALLA NUOVA TERAPIA, IN BOCCA AL LUPO E TORNA PRESTO A SORRIDERE ANCHE TU
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
rosaria1956 ha scritto:CIAO GIO'
SPERIAMO CHE ENBREL SIA FINALMENTE IL FARMACO GIUSTO PER TE, PER IL MAL DI TESTA E' POSSIBILE CHE SIA IL FARMACO, SE LA COSA DOVESSE CONTINUARE, RICORDATI DI SEGNALARE QUESTO EFFETTO AI TUOI MEDICI, SAI CHE SPECIALMENTE ALL'INIZIO DELLA TERAPIA, E' BENE INDIVIDUARE E SEGNALARE TUTTI I PROBABILI EFFETTI COLLATERALI DEL FARMACO....MA IO CONFIDO E SPERO CHE SIA SOLO L'INIZIALE ADATTAMENTO DELL'ORGANISMO ALLA NUOVA TERAPIA, IN BOCCA AL LUPO E TORNA PRESTO A SORRIDERE ANCHE TU
CIAO CAPA FATA , IO CONTINUO A PRENDERMI IN GIRO, MA OGNI TANTO GIURO CHE MENTRE RIDO PIANGO..., MA TU SAI CHE CAPITA OGNI TANTO DI CREDERE UN POCHINO DI MENO....
VERAMENTE QUESTA VOLTA NON VOGLIO ILLUDERMI...PER CUI CI VADO CON I PIEDI DI PIOMBO, ANCHE LE DISILLUSIONI FANNO MALE. SPERO CHE TUTTO DIPENDA DAL FATTO CHE IL MIO FISICO DEVE ABITUARSI AL NUOVO FARMACO....
ASPETTO E VEDO COSA SUCCEDE, QUESTA SERA CI RIPROVO E MI SONO GIA' AUTO INCROCIATA.
BACI CAPA FATA E GRAZIE TVB GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
ciao Giò!!è un pò che non mi faccio sentire..come stai?La terapia come và?Cominci a vedere qualche colore in più???Ti abbraccio!!!!!
Allegati
abbraccioz[1].gif (53.97 KiB) Visto 3764 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
CIAO FORUM FAMIGLIA , ENBREL PROPRIO NON VA, CONTINUO AD AVERE EMICRANIA . DOPO CIRCA DUE ORE DALL'INIEZIONE E' FORTISSIMO, DOPO CIRCA 36 ORE INIZIA A DIMINUIRE, MA QUANDO STO INIZIANDO A RIPRENDERMI DEVO RIFARE L'INIEZIONE.
NON HO ANCORA PARLATO CON I MIEI REUM . SO CHE DOVREI FARLO, MA VORREI ASPETTARE ANCORA UN POCHINO, VORREI ALMENO FARE LA TERAPIA PER UN MESE . I DOLORI SONO DIMINUTI, MA NON HA AVUTO L'EFFETTO DI HUMIRA , CON HUMIRA NEL GIRO DI 2 INIEZIONI ERANO QUASI INESISTENTI, CON ENBREL...NO, ANCHE SE SONO DIMINUITI .
IO CONTINUO AD ASPETTARE CHE INIZI LO STUDIO CON OSSITOCINA....SE E' VERO QUELLO CHE DICONO...POTREBBE RISOLVERE ANCHE IL PROBLEMA EMICRANIA..., MA PER ORA NON CI HANNO ANCORA CHIAMATO. VI INFORMO CHE E' USCITO UN NUOVO ANTIDOLORIFICO....POTENTE, MA CON EFFETTI COLLATERALI MOLTO MENO INVASIVI RISPETTO AGLI ALTRI DELLA FAMIGLIA.
LA MIA DOTT.SSA DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE ME NE HA PARLATO, E ANCHE A SIENA MI HANNO PARLATO DI QUESTO FARMACO....LO HANNO PRESENTATAO UFFICIALMENTE QUESTA SETTIMANA, ALMENO A SIENA, A CAGLIARI (ESSENDO UN CENTRO DI TERAPIA PER IL DOLORE, LO HANNO PRESENTATO A SETTEMBRE), PER CUI DALLA PROSSIMA VISITA MI DARANNO IL NUOVO BOBOETTO (IN SARDO SIGNIFICA DOLCETTO, IO LO CHIAMO COSI' PERCHE' SONO LE MIE DROGHINE )
SPERO CHE PRESTO MI CHIAMINO PER INIZIARE LA TERAPIA....SPERO PROPRIO CHE FUNZIONI, CHE BELLO SAREBBE, NON AVERE PIU' PROBLEMI CON LA FIBRO....ED AVERE IN CIRCOLO ANCHE L'ORMONE DELLA FELICITA'
BENE ORA VI SALUTO E' PROPRIO TARDI ED E' MEGLIO CHE CERCHI DI RIPOSARE. MA STATE CERTI CHE APPENA INIZIO IL MIO NUOVO PERCORSO PER LA FIBRO VI FARO' SAPERE. POI APPENA SAPRO' IL NOME DEL NUOVO ANTIDOLORIFICO, CHIEDERO' ALLE CAPE SE POSSO FARVI SAPERE IL NOME..., NON CREDO SI TRATTI DI PUBBLICITA'....MA MI DIRANNO LORO, MAGARI LO SAPETE....INSOMMA VI TERRO' INFORMATI SU TUTTO.
BACI FORUM FAMIGLIA VVB A TUTTI
GIO'
P.S.: CONTINUO ANCHE CON L'AUTOIPNOSI...MA ANCHE SE FACCIO IL PERCORSO EMICRANIA....NON PASSA, MA ALMENO PER CIRCA 1 ORA SONO RILASSATA E IL DOLORE E' UN POCHINO MENO INTENSO.
BENE ARIBACI A TUTTI
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ciao carissima Gio'
mi dispiace che l'emicrania ti tormenta e che i dolori non sono passati ,
spero che il nuovo antidolorifico ti aiuti e scacci via tutti i fastidi.
Un grandissimo abbraccio
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
ciao Giò......mi sa che dovrei tirarti le orecchie...ma come,,,ancora non lo hai detto ai medici che ti seguono che hai questa reazione così pesante con Enbrel????
devi farlo Giò, altrimenti a cosa serve essere sotto controllo in corso di terapia con i bio se poi non segnaliamo gli eventi avversi?
per il farmaco puoi certamente dirci il nome, non consideriamo pubblicità i farmaci di medicina convenzionale che rientrano nel prontuario del S.S.N. e prescritti dai medici che ci tengono in cura ovviamente, altrimenti non potremmo parlare neppure dei nostri.
Non vogliamo che vi sia pubblicità di tutti i cosidetti "farmaci naturali e/o integratori" perchè si tratta di prodotti commerciali e quindi preferiamo che venga segnalato solo il principio attivo così che poi il paziente possa scegliere da solo nella diversa offerta commerciale di questo tipo di farmaci proprio data la vastità dell'offerta e la tipologia di vendita di questi prodotti non riservata esclusivamente alle farmacie ma posti in vendita attraverso diversi canali commerciali (supermarket, vendite per corrispondenza, vendite on line ecc. ecc.)
Mi raccomando, falla una telefonata ai tuoi reum per segnalare questo effetto indesiderato....non fosse altro che per tranquillizzarti (ed anche per tranquillizzarmi )
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
BabiGe ha scritto:Ciao carissima Gio'
mi dispiace che l'emicrania ti tormenta e che i dolori non sono passati ,
spero che il nuovo antidolorifico ti aiuti e scacci via tutti i fastidi.
Un grandissimo abbraccio
Barbara
CIAO BABI COME STAI? , HO LETTO CHE ANCHE TU NON SEI IN PERFETTA FORMA. MI SPIACE MOLTO!!!!!!!!!!!!!!! LA SUPERBONAZZA COME STA?
UN GRANDE ED AFFETTUOSO ABBRACIO TUTTO PER TE BABI E UN MILIONE DI CAREZZE ALLA SUPERBONAZZA.
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO PAPERINO DALL'ESPRESSIONE SEMPRE ACCIGLIATA.....GRANDE PAPERO INCASINATO....HAI DATO UNA SPOLVERATA SERIA ALLE PIUME ED AL TUTONE? DOVRAI FARE UN TRIPLO SALTO CARPIATO CON AVVITAMENTO ED INCROZIO CONTEMPORANEO IN AVANTI ED INDIETRO!!!! ED URGE CHE VENGA ESEGUITO A REGOLA D'ARTE E SENZA INCASINAMENTI DA MONONEURONO....LA NARRATRICE E MOLTI FORUMIANI NE HANNO BISOGNO...E TU CHE TI PIACCIA O NON TI PIACCIA, SEI IL SUPEREROE (ANCHE SE INCASINATO) DEI FORUMIANI.
BACI .................AH DIMENTICAVO DEVI ANCHE FARTI LA FOTO MENTRE ESEGUI IL SALTO SU ESPOSTO!!!!! E CADERE DOLCEMENTE SUI TUOI PIEDINI PALMATI
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
rosaria1956 ha scritto:ciao Giò......mi sa che dovrei tirarti le orecchie...ma come,,,ancora non lo hai detto ai medici che ti seguono che hai questa reazione così pesante con Enbrel????
devi farlo Giò, altrimenti a cosa serve essere sotto controllo in corso di terapia con i bio se poi non segnaliamo gli eventi avversi?
per il farmaco puoi certamente dirci il nome, non consideriamo pubblicità i farmaci di medicina convenzionale che rientrano nel prontuario del S.S.N. e prescritti dai medici che ci tengono in cura ovviamente, altrimenti non potremmo parlare neppure dei nostri.
Non vogliamo che vi sia pubblicità di tutti i cosidetti "farmaci naturali e/o integratori" perchè si tratta di prodotti commerciali e quindi preferiamo che venga segnalato solo il principio attivo così che poi il paziente possa scegliere da solo nella diversa offerta commerciale di questo tipo di farmaci proprio data la vastità dell'offerta e la tipologia di vendita di questi prodotti non riservata esclusivamente alle farmacie ma posti in vendita attraverso diversi canali commerciali (supermarket, vendite per corrispondenza, vendite on line ecc. ecc.)
Mi raccomando, falla una telefonata ai tuoi reum per segnalare questo effetto indesiderato....non fosse altro che per tranquillizzarti (ed anche per tranquillizzarmi )
CIAO CAPA FATA , INNANZI TUTTO SPERO CHE TUO FRATELLO STIA MEGLIO, IO CONTINUO GLI INCROCI MAGICI E CONTINUO A SPERARE CHE OGNI GIORNO CHE PASSA SIA MIGLIORE DEL PRECEDENTE.
HAI RAGIONE SUL FATTO CHE DOVREI CHIAMARE I REUM., MA DAL MOMENTO CHE IL NOSTRO REUM FORUMIANO DICE CHE DIPENDE DALLA FIBRO, IO HO PENSATO CHE: SE INIZIO FINALMENTE QUESTO STUDIO SPERIMENTALE PER LA FIBRO E MAGARI FUNZIONA...IO POTREI ELIMINARE IL PROBLEMA DELL'EFFETTO COLLALTERALE INDESIDERATO (MOLTO INDESIDERATO ), E CONTINUARE A SPERARE CHE ENBREL FUNZIONI APPIENO PER MADAMA ARTRITE. A DIRE IL VERO NON HA AVUTO L'EFFETTO MIRACOLOSO DI HUMIRA. CON HUMIRA FIN DAL PRINCIPIO SONO STATA VERAMENTE BENE, E GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO MINIMI, MA POI DI COLPO HA SMESSO DI FUNZIONARE. ENBREL MI HA COMUNQUE FATTO DIMINUIRE I DOLORI, E SINCERAMENTE ORA LE MANI SONO SGONFIE E LE MUOVO DECISAMENTE MEGLIO, ANCHE LE CAVIGLIE, IL GINOCCHIO E L'ANCA SONO MOLTO MENO DOLENTI....
IO SO PER CERTO CHE SE LI CHIAMO E GLI DICO CHE MI IMPASTICCO PER IL MAL DI TESTA....LORO MI FANNO SOSPENDERE IL FARMACO E RICOMINCEREI A STARE MALISSIMO, A NON RIUSCIRE A DORMIRE, E PEGGIO ANCORA A NON RIUSCIRE A STARE SEDUTA....IO CI DEVO LAVORARE DIETRO UNA SCRIVANIA....
LA PROSSIMA SETTIMANA PASSO DAL REPARTO DI TERAPIA DEL DOLORE E VEDO COME SONO MESSI PER QUESTO BENEDETTO STUDIO, HANNO TUTTO, TUTTE LE FIRME PERSINO DEL COMITATO ETICO....MA NON HANNO ANCORA ACCREDITATO I FONDI (OGNI TANTO PENSO, CHE A CAUSA DEI CASINI CHE CI SONO, GRAZIE AI NOSTRI STRONZISSIMI POLITICI NON LI ACCREDITERANNO MAI). MA VOGLIO SPERARE E CREDERE CHE NON SARA' COSI'.
UNA COSA POSSO AFFERMARLA CON SICUREZZA....MI PRENDO ANCORA 10 GIORNI DI ATTESA, SE POI LE COSE NON CAMBIANO SUL FRONTE SPERIMENTAZIONE, DOVRO' INFORMARE I REUM....HAI RAGIONE CAPA FATA, MA LO FARO' VERAMENTE A MALINCUORE....PER ME I FARMACI PER INFUSIONE SAREBBERO UN VERO CASINO, E DOVER ANDARE OGNI MESE A SIENA (SE NON MI PERMETTESSERO DI FARLO IN UN CENTRO DIVERSO DA QUELLO DOVE LI FANNO ORA NELLA MIA CITTA'...., IO NON CI ANDRO' MAI PIU' IN QUEL REPARTO MI HANNO QUASI UCCISA) SAREBBE MOLTO ONEROSO DA SOPPORTARE....CERTO SE COSTRETTA LO FARO', NEL FRATTEMPO CHIEDERO' SE E CHI POTREBBE FARMI I BIOTECNOLOGICI PER INFUOSIONE OLTRE IL REPARTO DOVE COMUNQUE NON ANDREI.
BACI CAPA FATA E BACI FORUM FAMIGLIA E VERAMENTE TARDI.................PROVO A DORMIRE!!!!
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO'
GRAZIE PER IL PENSIERO RIVOLTO A MIO FRATELLO CHE PURTROPPO E' NUOVAMENTE IN TERAPIA INTENSIVA, DOPO UNO SPOSTAMENTO DURATO SOLI 2 GIORNI IN CENTRO DI RIABILITAZIONE, POICHE' GLI E' TORNATO PER 3 VOLTE IL DOLORE AL PETTO.....ASPETTIAMO IL 18 PER LA PREVISTA PET E NE SAPREMO DI PIU'....INTANTO PENSIERI AFFETTUOSI E PREGHIERE SONO MOLTO GRADITE E TE NE RINGRAZIO TANTISSIMO.
IN MERITO AD ENBREL ED ALLA TUA EMICRANIA, LA SERA CHE HO POSTO LA TUA DOMANDA IN CHAT C'ERA ANCHE SALVATORE FILETTI DI CATANIA IL QUALE QUANDO HO POSTO LA TUA DOMANDA, VI SI E' ASSOCIATO PERCHE' HA DETTO CHE UNA DELLE PAZIENTI CHE LUI CONOSCE DEL CENTRO DI CATANIA, LAMENTAVA LO STESSO PROBLEMA.
IO CAPISCO APPIENO LE TUE PREOCCUPAZIONI IN MERITO AD UN EVENTUALE CAMBIO DI BIO MA TI CONFESSO ANCHE CHE IO SAREI STATA MOLTO PIU' IMPAURITA DI TE E SAREI CORSA A DIRE TUTTO AL REUM, ALLA FINE SEI DECISAMENTE + CORAGGIOSA DI QUANTO TU STESSA NON PENSAVI DI POTER ESSERE HAI VISTO????
CAPISCO OVVIAMENTE CHE ELIMINANDO ENBREL DOVRESTI PASSARE AD UN BIO PER INFUSIONE E PER TE SAREBBE DAVVERO PROBLEMATICO, MA PROMETTI CHE SE QUESTA COSA DOVESSE PERDURARE OPPURE AUMENTARE, NE FARAI COMUNQUE CENNO AI TUOI MEDICI
PER QUANTO RIGUARDA IL TUO REPARTO, CAPISCO CHE TU NON VOGLIA PIU' TORNARCI MA CE NE SARA' CERTAMENTE UN'ALTRO PIU' VICINO A TE CHE NON PISA, AVERE UN PUNTO DI RIFERIMENTO VICINO PUO' ESSERE NECESSARIO E TU POTRESTI FARTI CONSIGLIARE DAI MEDICI DI PISA UN EVENTUALE CENTRO SU CUI POTER FARE AFFIDAMENTO O PER EVENTUALI COMPLICAZIONI, COME QUESTA BRUTTA EMICRANIA, OPPURE NELLA EVENTUALITA' DI DOVER PASSARE AD UN BIO CHE SI SOMMINISTRA PER INFUSIONE, PENSACI PERCHE' UN MEDICO DI RIFERIMENTO + VICINO A TE POTREBBE SEMPRE SERVIRTI E, UNA COSA E' DOVER CORRERE A PISA ALTRA E' FARE QUALCHE DECINA DI CHILOMETRI MA NELLA TUA REGIONE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
CIAO CAPA FATA ROSY , SPERO CHE OGGI LE RISPOSTE DEGLI ESAMI DI TUO FRATELLO SIANO BUONE..., IO CONTINUO CON GLI INCROCI, QUELLI NON GUASTANO MAI, MI DISPIACE VERAMENTE TANTO....
NON SO, CREDO CHE QUESTO SIA UN MOMENTO VERAMENTE DIFFICILE PER TUTTI, ANCHE MAMMONA HA PROBLEMI SERI COL PAPA', TANTI FORUMIANI CHE NON STANNO BENE...VERAMENTE VORREI POTER RIUNIRE IL CONSIGLIO DEI MAGHI E DELLE FATE E DONARE UN POCHINO DI SERENITA' A TUTTI, MA VERAMENTE A TUTTI NEL MONDO, SOLO UN POCHINO DI TREGUA DA TUTTI I MALI CHE CI STANNO MASSACRANDO...POLITICI INCLUSI, LORO SONO UN CANCRO DA ESTIRPARE!!!!!
MA E' UN DISCORSO PURAMENTE ASTRATTO, NASCERE E MORIRE SONO LE UNICHE CERTEZZE CHE SI HANNO, QUEL CHE C'E' NEL MEZZO LO SCOPRIAMO SOLO GIORNO PER GIORNO E NON SEMPRE DIPENDE DALLA NOSTRA VOLONTA'. COMUNQUE CARA CAPA FATA...IO CONTINUERO' CON GLI INCROCI MAGICI FATTI CON TUTTO IL MIO CUORE .
PER QUANTO MI RIGUARDA....SAI NON MI DEFINISCO CORAGGIOSA, IN CERTE OCCASIONI SONO SOLO MOLTO INCOSCIENTE, IN ALTRE COME QUESTA DEI FARMACI PRATICA, OVVIAMENTE HO SMESSO TOTALMENTE DI PENSARE, NON MI FACCIO PIU' DOMANDE CHE HANNO RISPOSTE SCONTATE. ALL'INIZIO DI QUESTA MALITTIA MI PONEVO DEI PROBLEMI CHE FORSE ORA NON MI PONGO PIU', NON LO DEFINERIE CORAGGIO MA SOLO RASSEGNAZIONE ED ACCETTAZIONE. COME DIRE APPLICO IL FAMOSO DETTO: CAMBIA CIO' CHE SI PUO' CAMBIARE, ACCETTA QUEL CHE NON SI PUO' CAMBIARE, MA SOPRATTUTTO CERCA DI ESSERE SAGGIO E CERCA DI RIUSCIRE A DISTINGUERE CIO' CHE PUOI CAMBIARE DA CIO' CHE NON PUOI CAMBIARE".
PENSERAI CHE SONO PIU' SAGGIA , MA NEANCHE PER IDEA , SONO SICURA CHE LEGGERAI ANCORA TANTI MIEI POST PIENI DI PAURA. IN REALTA' SONO MOLTO INC...TA ED IO QUANDO SONO INC...TA SERIAMENTE REAGISCO COSI'...PER CUI BEN VENGA ESSERE INC...TI PER QUANTO MI RIGUARDA
IN QUANTO AL CENTRO...ESISTONO SOLO DUE CENTRI DOVE VENGONO SOMMINISTRATI I FARMACI BIOTECNOLOGICI (PERCHE' HANNO TITOLO PER FARLO), UNO A CAGLIARI E L'ALTRO A SASSARI DOVE VA ANCHE LA MIA OMONIMA.
COME SAI QUESTI SONO FARMACI PARTICOLARI PER CUI POSSONO SOMMINISTRARLI SOLO I PUNTI CON TITOLO PER FARLO....POTREI IPOTETICAMENTE CHIEDERE A TUTTI I MIEI AMICI MEDICI DISLOCATI IN ALTRI CENTRI DI CURA..., MA E' MOLTO DIFFICILE...., SPERO CHE ALMENO UNO DI LORO RIESCA A FARE IL MIRACOLO NEL CASO DOVESSE SERVIRMI....
ENTRO LA SETTIMANA PASSERO' AL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE E PARLERO' ANCHE CON LORO DI QUESTA POSSIBILITA' VEDIAMO COSA MI DIRANNO...
IN OGNI CASO CAGLIARI E' SCARTATA A PRIORI E SASSARI MI COSTEREBBE COME SIENA...PER CUI TANTO VALE ANDARE A SIENA...PER LO MENO LI CI SONO I MEDICI DI CUI MI FIDO...
MA PER ORA DA PERSONA PRATICA ASPETTO FINO A QUANDO NON AVRO' TUTTE LE RISPOSTE E POI SPERO CHE I VOSTRI INCROCI MI AIUTINO...
IL MIO MAL DI TESTA CONTINUA, MA ORA RIESCO A CONTROLLARLO CON UN POTENTE ANTIDOLORIFICO, LO PRENDO CIRCA UN'ORA E MEZZO PRIMA DI FARE L'INIEZIONE...POI OVVIAMENTE MI RIMANE COME SOTTOFONDO..., I DOLORI SONO STAZIONARI, LE MANI SONO LE PIU' RECIDIVE...., MA COME MI HANNO DETTO I MIEI REUM. PER CAPIRE SE FUNZIONA OPPURE NO,BISOGNA ASPETTARE ALMENO 12 SETTIMANE, IO SONO SOLO A 4 SETTIMANE...
CI STO PROVANDO CON TUTTA ME STESSA, E ALLA FINE COME SI SUOL DIRE "SPERIAMO CHE IO ME LA CAVO"
BACI CAPA FATA ROSY , GRAZIE PER LA TUA DISPONIBILITA' NONOSTANTE IL GRAVE PROBLEMA CHE STAI VIVENDO....UN MEGA ABBRACCIO A TUO FRATELLO
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Giulia73 ha scritto:SEI ANDATA DAL REUM? DESIDEREREI,CON TUTTO IL CUORE ,SAPERE CHE TI HANNO.TI LASCIO
CIAO DOLCE GIULIA , TI HO MANDATO UN PVT
A PRESTO
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO,
UNA FUGACE APPARIZIONE NEL FORUM PER UN SALUTO.
IN QUESTO PERIODO, DA QUANDO MIO FIGLIO E' TORNATO A CASA, TUTTI I MIEI RITMI SI SONO SFASATI E PER ORA NON SONO ANCORA RIUSCITA A FARLI RIENTRARE NELLA NORMA. DIFFICOLTA' CON TUTTO. SONO MESI CHE ASPETTIAMO IL TAGLIANDO DELL'ASSICURAZIONE DELLA MACCHINA DI MIO FIGLIO, IMMATRICOLATA IN GRECIA, MA CON TUTTO QUELLO CHE SUCCEDE, ANCORA NON E' ARRIVATO. LA CONSEGUENZA E' CHE USA SEMPRE LA MIA E DEVO FARE I SALTI MORTALI PER AVERLA ALMENO IL MARTEDI' E VENERDI' MATTINA PER POTER ANDARE IN PISCINA.
HAI RAGIONE GIO', QUESTO E' VERAMENTE UN MOMENTACCIO PER TUTTI, MA VERAMENTE TUTTI. TRALASCIAMO LA SITUAZIONE POLITICA SULLA QUALE DOVREMMO STENDERE UN VELO PIETOSO O MEGLIO DELLE ... TRAPUNTE PIETOSE....
MI DISPIACE SAPERE CHE NON STAI BENE E SPERO VIVAMENTE TU POSSA TROVARE LA SOLUZIONE GIUSTA PER TUTTI I TUOI PROBLEMI.
CI SONO MOMENTI VERAMENTE DIFFICILI.
IERI SONO ANDATA IN REUMATOLOGIA PERCHE' DA OLTRE UNJ MESE AVEVO MOLTO MALE AL POLSO SINISTRO, NONOSTANTE GLI ESAMI FOSSERO BUONI. IL FATTO E' CHE LA RIZOARTROSI AI POLLICI (IN AGGIUNTA ALL' ARTRITE REUMATOIDE) MI HA PROVOCATO EROSIONI IMPORTANTI ALLA BASE DEI POLLICI. E QUANDO CI SI METTE E' VERAMENTE DOILOROSA (MA QUESTO LO SAPPIAMO PURTROPPO TUTTE NOI).
MI HANNO FATTO UN'INFILTRAZIONE DI CORTISONE E SPERIAMO CHE FACCIA QUALCOSA. UN'ALTRA E' IN PROGRAMMA PER IL 26 OTTOBRE. COMUNQUE AL MASSIMO NE POSSO FARE 3.
DA 2 GIORNO "JERRY PASSEROTTO" HA RICOMINCIATO AD ABBAIARE ED ULULARE QUANDO RIMANE SOLO.....MI SONO UN PO' AVVILITA PERCHE' NON CAPISCO COSA POSSA ESSERE SUCCESSO. IN CASA NON E' CAMBIATO NULLA. MAH, SPERIAMO SI RIMETTA A FARE IL BRAVO CANE.
GIO' TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO ED UN GRANDISSIMO INCROCIO !!!
A PRESTO.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
CIAO SUPER DANY , GRAZIE PER LA VISITA...., IO COME SEMPRE FACCIO MILLE INCROCI PERCHE' TUTTO SI RISOLVA PER TUTTI NOI, MA COME BEN SAPPIAMO LE COSE OGNI TANTO SI INCEPPANO. MI SPIACE PER IL POLSO, SPERO CHE LE INFILTRAZIONI FUNZIONINO.
FORSE JERRY HA SOLO UN MOMENTO DI INSICUREZZA, MAGARI SI E' SPAVENTATO PER QUALCOSA...FAGLI UNA GRANDE CAREZZA DA PARTE MIA .
CARA SUPER DANY TU CONTINUI COMUNQUE AD ESSERE UN ESEMPIO DA SEGUIRE, E PER QUESTO MOTIVO TI AMMIRO TANTO, SEI UNA VERA GUERRIERA...MI SERVI SPESSO COME ESEMPIO...IO CONTINUO AD ESSERE LAGNOSA, E MOLTO INC...TA , SPERO SOLO DI RIUSCIRE A TROVARE IL GIUSTO EQUILIBRIO IN TUTTO....PERO' POSSO ASSICURARE CON ASSOLUTA CERTEZZA CHE CI STO PROVANDO.
BACI CARA DANY UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
Ultima modifica di giovigio il 26/10/2011, 23:36, modificato 2 volte in totale.
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
ciao giò,dopo una lunga latitanza rientro in forum,ti hò letto ,sono contenta che hai iniziato nuovo bio.però mi dispiace tanto della tua sofferenza per il mal di testa,porta pazienza sicuramente sarà l'adattamento di embrel.anchio hò sofferto di mal di testa x almeno tre mesi,poi niente più.x mè,questo ultimo bio non hà funzionato è tutto il mese che prendo antifiammatori,sembra che il mese scorso mi abbiano inietato acqua,oppure hà influenzato il mio stato d'animo,purtroppo la mia unica figlia convivente da dieci anni si è lasciata col suo compagno con cui condivideva anche un ristorante ad arezzo,il giorno di ferragosto hò avuto la notizia da una sua compagna,perchè lei mi hà tenuto nascosta la cosa x ben cinque lunghi anni,era finito il loro rapporto di coppia,ma essendo socia del locale andava avanti senza dire niente a noi tenendosi tutto dentro e sofrendo in silenzio per non darci una preoccupazione in più.ora è tornata a casa e si stà muovendo x trovare un altro lavoro,cosa molto difficile in questo brutto periodo storico.questi tre mesi sono stati x mè giorni intensi un gran bel da fare.sono molto dolorante x fortuna che il 25 faccio l'infusione speriamo mi tiri un pò sù.bene cara giò ora voglio augurare a tè, che prima possibile il tuo embrel faccia effetto e che possa tu finalmente avere il tuo tanto atteso regalo che è un pò di benessere..te lo meriti veramente,sei stata molto paziente e coraggiosa anche se tu dici il contrario..un abbraccio caloroso tvb.
ciao Giò come và? ho letto che hai ancora problemi..solo l'ipnosi ti dà un pò di sollievo per un ora...mannaggia...ti abbraccio Giò!!
Allegati
giovannipaoloII[1].jpg (24.18 KiB) Visto 3629 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE