iniezione di fiducia
Re: iniezione di fiducia
ohhh silvana, mi spiace tanto!!
Ti abbraccio!
Ilaria
Ti abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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- francesca77
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- Località: ROMA
Re: iniezione di fiducia
CIAO!!!
MI DISPIACE!
AUGURI!
MI DISPIACE!
AUGURI!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: iniezione di fiducia
Auguri per il tuo papà.
Con affetto
Tiffany
Con affetto
Tiffany

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: iniezione di fiducia
ciao silvana capisco lo stato d'animo di tua figlia anche io durante il periodo scolastico ero sempre messa da parte dalle mie compagne e anche io non facevo niente per aggregarmi a loro. uno perchè ogni sei mesi ero in ospedale per controlli quindi inserirsi in un gruppo unito era un po complicato secondo non avevamo argomenti in comune erano discorsi troppo infantili mi trovavo bene con i maschi un vero spasso erano molto spensierati e mi aiutavano parecchio a tirarmi su di morale. i professori cercavano in tutti i modi di spronarmi e anche mia madre ma io non li sopportavo quello che cercavo da mia madre era un po di comprensione e che mi ascoltasse di più e mi facesse esprimere le sensazioni che provavo. per me la scuola era una prigione ogni mattina che entravo in quella classe mi sembrava che soffocassi.
Re: iniezione di fiducia
ciao Cucciola! e grazie della tua testimonianza!
mi dispiace tanto di quello che hai passato nella scuola e con i compagni....
quello della scuola è un periodo che dovrebbe essere da ricordare con piacere ed indulgenza, con simpatia, si passa più vita lì che non a casa!
anche mia figlia trova simpatici i maschi, sono quelli più "buffoni" ...ma qualche compagna con cui si trova bene ora c'è....non parlo di amicizia vera, ma almeno quando sta a scuola sta bene, anzi direi che ci va molto volentieri, di solito...
diciamo che ha avuto la fortuna anche di avere sia gli anni scorsi ma soprattutto quest'anno tutti prof sensibili e simpatici, ma anche preparati.
ciò non vuole che facciano sconti per quanto riguarda verifiche e interrogazioni, per niente!, ma mi sembrano comprensivi..., a partire dalla vice preside , che è anche la sua insegnante di matematica... è già molto!
so che per molti qui in forum, soprattutto con la malattia attiva da ragazzi, hanno avuto grossi problemi con la scuola, in tutti i sensi.....è una vergogna, perchè proprio da lì dovrebbe venire l'insegnamento per la comprensione, la tolleranza e l'aiuto.....e non solo un insegnamento freddo.....ma questa in genere è un'utopia!
silvana
mi dispiace tanto di quello che hai passato nella scuola e con i compagni....

anche mia figlia trova simpatici i maschi, sono quelli più "buffoni" ...ma qualche compagna con cui si trova bene ora c'è....non parlo di amicizia vera, ma almeno quando sta a scuola sta bene, anzi direi che ci va molto volentieri, di solito...
diciamo che ha avuto la fortuna anche di avere sia gli anni scorsi ma soprattutto quest'anno tutti prof sensibili e simpatici, ma anche preparati.
ciò non vuole che facciano sconti per quanto riguarda verifiche e interrogazioni, per niente!, ma mi sembrano comprensivi..., a partire dalla vice preside , che è anche la sua insegnante di matematica... è già molto!
so che per molti qui in forum, soprattutto con la malattia attiva da ragazzi, hanno avuto grossi problemi con la scuola, in tutti i sensi.....è una vergogna, perchè proprio da lì dovrebbe venire l'insegnamento per la comprensione, la tolleranza e l'aiuto.....e non solo un insegnamento freddo.....ma questa in genere è un'utopia!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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- Località: forlimpopoli
Re: iniezione di fiducia
ciao silvana volevo precisare che io da piccola non soffrivo di ar ma di problemi all'apparato digestivo che mi portavano sempre in ospedale. l'ar me l'hanno diagnosticato da poco. cmq da me i professori non comprendevano per tua figlia è una gran fortuna che comprendano la sua malattia. l'andamento scolastico non ha influito molto quando ero in classe stavo attenta a casa studiavo si e no un ora il resto o dormivo o ero con i miei amici maschi.mi ricordo che alle medie e alle superiori quando tornavo dopo periodi di lunga assenza era un delirio di interrogazioni e compiti in classe ero tranquilla prendevo tutto con molto filosofia. e mia madre si imbestialiva perchè non studiavo abbastanza ma quando arrivava la pagella a casa aveva il sorriso a trentadue denti
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: iniezione di fiducia
Silvana carissima, sono più che dispiaciuta credimi!!!non ci voleva davvero questo ulteriore problema del tuo papà
Silvana cara, come certamene ormai saprai anche tu, a lungo andare i problemi polmonari influiscono negativamente anche sul cuore, anche a me hanno cominciato a farmi fare ecocardiogrammi di controllo a causa della fibrosi mentre inizialmente non me ne prescrivevano, è quindi anche probabile che tutto dipenda dalla situazione respiratoria.
Spero ti abbiamo saputo dire qualcosa di più e che adesso le condizioni di tuo padre siamo migliorate.
Non posso che abbracciarti a distanza ma l'affetto è reale come se ti conoscessi di persona

Silvana cara, come certamene ormai saprai anche tu, a lungo andare i problemi polmonari influiscono negativamente anche sul cuore, anche a me hanno cominciato a farmi fare ecocardiogrammi di controllo a causa della fibrosi mentre inizialmente non me ne prescrivevano, è quindi anche probabile che tutto dipenda dalla situazione respiratoria.
Spero ti abbiamo saputo dire qualcosa di più e che adesso le condizioni di tuo padre siamo migliorate.
Non posso che abbracciarti a distanza ma l'affetto è reale come se ti conoscessi di persona

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: iniezione di fiducia
SILVANA UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO, SPERO TUO PAPA' SI RIMETTA PRESTO.





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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: iniezione di fiducia
Grazie Rosaria
anche da parte mia l'affetto è vero!
e Lory,
sempre presente ...se questo non è affetto..!!
aggiorno : a io padre hanno fatto ieri ecocardiogramma ed eco addome, oggi tac senza contrasto.
credo che a questo punto potrebbero dirci qualcosa, se hanno capito il motivo del suo malore, ....
certo Rosaria, ho pensato anche io che il cuore abbia sofferto del problema polmonare......
il fatto è che qualsiasi cosa trovino, non c'è molto da fare, se la causa è il cuore aggiungeranno alla lista kilometrica dei farmaci che assume ogni giorno, una pillolina in più, ma se fosse per esempio un mesotelioma (la tac potrebbe dircelo), o anche semplici calcoli alla cistifellea, non si potrebbe operare assolutamente.
altro grave errore di un infermiere ieri sera.....non se ne può più! sto perdendo il conto! e la fiducia!!!



e Lory,


aggiorno : a io padre hanno fatto ieri ecocardiogramma ed eco addome, oggi tac senza contrasto.
credo che a questo punto potrebbero dirci qualcosa, se hanno capito il motivo del suo malore, ....
certo Rosaria, ho pensato anche io che il cuore abbia sofferto del problema polmonare......
il fatto è che qualsiasi cosa trovino, non c'è molto da fare, se la causa è il cuore aggiungeranno alla lista kilometrica dei farmaci che assume ogni giorno, una pillolina in più, ma se fosse per esempio un mesotelioma (la tac potrebbe dircelo), o anche semplici calcoli alla cistifellea, non si potrebbe operare assolutamente.
altro grave errore di un infermiere ieri sera.....non se ne può più! sto perdendo il conto! e la fiducia!!!


[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: iniezione di fiducia
UN CARO ABBRACCIO CON TANTI AUGURI PER IL TUO PAPÀ.GIULIA
Re: iniezione di fiducia
grazie Giulia! sempre tenera!
allora: sabato abbiamo firmato e lo abbiamo portato a casa....tanto doveva solo finire le dosi da cavallo di antibiotico, che abbiamo finito a casa, e lì in ospedale era sempre peggio....
nella breve relazione di uscita si parla di pre-sincope.
di tumore sembra non ci sia traccia alla tac, anche se ha evidenziato una situazione polmonare molto grave (lo sapevamo già!).
il cuore ha un po' sofferto, ora ha un po' di insufficienza aortica, tricuspidale e mitralica .
aveva livelli molto elevati di BPN (ormone che si secerne quando deve proteggere il cuore da ischemie e pericoli, una specie di marker, se ho ben capito)
la situazione in sè non è rosea per niente! a casa ieri l'ho visto niente bene, questa notta si è tolto i nasetti dell'ossigeno e deve essere stato un bel po' senza....si lamentava e mia madre se ne è accorta.....poverina, dice che ha dormito 2 ore soltanto!
questa mattina non si è ancora alzato dal letto, è andato il dott. di base, anche per togliergli quella cannulla dalla vena... questa sera andiamo nello studio mia sorella ed io a parlare con lui....
alla prossima crisi lo perdiamo di certo! e non capisco ancora come abbia potuto sopravvivere ....la mano di qualcuno ancora una volto lo ha aiutato!
ciao ragazze.....sono triste ....a presto!
silvana


allora: sabato abbiamo firmato e lo abbiamo portato a casa....tanto doveva solo finire le dosi da cavallo di antibiotico, che abbiamo finito a casa, e lì in ospedale era sempre peggio....
nella breve relazione di uscita si parla di pre-sincope.
di tumore sembra non ci sia traccia alla tac, anche se ha evidenziato una situazione polmonare molto grave (lo sapevamo già!).
il cuore ha un po' sofferto, ora ha un po' di insufficienza aortica, tricuspidale e mitralica .
aveva livelli molto elevati di BPN (ormone che si secerne quando deve proteggere il cuore da ischemie e pericoli, una specie di marker, se ho ben capito)
la situazione in sè non è rosea per niente! a casa ieri l'ho visto niente bene, questa notta si è tolto i nasetti dell'ossigeno e deve essere stato un bel po' senza....si lamentava e mia madre se ne è accorta.....poverina, dice che ha dormito 2 ore soltanto!
questa mattina non si è ancora alzato dal letto, è andato il dott. di base, anche per togliergli quella cannulla dalla vena... questa sera andiamo nello studio mia sorella ed io a parlare con lui....
alla prossima crisi lo perdiamo di certo! e non capisco ancora come abbia potuto sopravvivere ....la mano di qualcuno ancora una volto lo ha aiutato!
ciao ragazze.....sono triste ....a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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- rosaria1956
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Re: iniezione di fiducia
SILVANA SOLO UN ABBRACCIO GRANDE, I MEDICI STANNO FACENDO IL POSSIBILE E VOI PURE, STATEGLI VICINI PER QUANTO PIU' POTETE E FATEGLI SENTIRE TUTTO IL VOSTRO AMORE, QUESTA E' LA SOLA COSA CHE POTETE FARE PER LUI MA E' LA COSA CHE PROBABILMENTE GLI DARA' PIU' GIOIA 

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- wondermamy
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Re: iniezione di fiducia
silvana!!!!!!leggo ora!!!!!ti sono vicina!!!con tantissimo affetto e con tutto il mio cuore!!!forza!!!
- Allegati
-
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: iniezione di fiducia
Volevo solo aggiornarvi un momento sull'incontro che mia sorella ed io abbiamo avuto col dott. di mio padre, per vedere di adeguare la lista di farmaci scritti in ospedale alle dimissioni , cosa è da smettere o diminuire e cosa no.
E' stranito anche lui....., il dottore, ...alla fine ha detto che "viviamo alla giornata"! e che da quando conosce mio padre, se deve contare tutte le volte che ha pensato che ormai stava per morire......sono state numerose! e nel frattempo dice che sono deceduti molti suoi pazienti che non si aspettava o che comunque stavano meglio di mio padre....! dice che il mio papy doveva essere una persona con una fibra fortissima, e che ancora lo è, viste le patologie importanti che ha.....!!!! tiene duro!
questo per dire che non siamo paranoiche io e mia sorella, ogni volta a pensare che ormai ci siamo....a tel al dottore di venire, a scrivere qui la mia tristezza, pensando siano gli ultimi giorni che lo vedo.....
il cuore dice che globalmente non ha subito danni, che è praticamente un cuore "normale", che anzi, con la patologia polmonare che ha dovrebbe avere la parte destra del cuore ingrossata (mi pare si chiami dilatazione da cuore polmonare cronico), e invece la parte dx è normalissima
, solo la sx un pochino ingrandita,e lievi insufficienze, ma senza conseguenze importanti...
la pre-sincope che ha avuta e' stata una bella botta, avrebbe potuto morire, non so perchè non è successo, ma non vorrei che soffrisse ancora così!!
io sono contenta che lui sia così forte, ma nello stesso tempo vorrei che non facesse questa vita così difficile...sembra debba espiare qualche cosa....
grazie a tutte della vicinanza e l'affetto.
silvana
E' stranito anche lui....., il dottore, ...alla fine ha detto che "viviamo alla giornata"! e che da quando conosce mio padre, se deve contare tutte le volte che ha pensato che ormai stava per morire......sono state numerose! e nel frattempo dice che sono deceduti molti suoi pazienti che non si aspettava o che comunque stavano meglio di mio padre....! dice che il mio papy doveva essere una persona con una fibra fortissima, e che ancora lo è, viste le patologie importanti che ha.....!!!! tiene duro!
questo per dire che non siamo paranoiche io e mia sorella, ogni volta a pensare che ormai ci siamo....a tel al dottore di venire, a scrivere qui la mia tristezza, pensando siano gli ultimi giorni che lo vedo.....
il cuore dice che globalmente non ha subito danni, che è praticamente un cuore "normale", che anzi, con la patologia polmonare che ha dovrebbe avere la parte destra del cuore ingrossata (mi pare si chiami dilatazione da cuore polmonare cronico), e invece la parte dx è normalissima

la pre-sincope che ha avuta e' stata una bella botta, avrebbe potuto morire, non so perchè non è successo, ma non vorrei che soffrisse ancora così!!


io sono contenta che lui sia così forte, ma nello stesso tempo vorrei che non facesse questa vita così difficile...sembra debba espiare qualche cosa....

grazie a tutte della vicinanza e l'affetto.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: iniezione di fiducia
Non ho molto da dire Silvana, ti mando solo un forte abbraccio!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
- francesca77
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- Località: ROMA
Re: iniezione di fiducia
CARA SILVANA,
DIO è CON VOI E VI PROTEGGE!
AUGURI DI PRONTA GUARIGIONE A TUO PADRE!
DIO VI è VICINO!
DIO è CON VOI E VI PROTEGGE!
AUGURI DI PRONTA GUARIGIONE A TUO PADRE!
DIO VI è VICINO!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: iniezione di fiducia
CIAO MAMMONA
, MI SPIACE PER IL TUO PAPA', MA NON CREDO CHE DEBBA ESPIARE QUALCOSA..., PENSO SPESSO CHE LA VITA SIA UNA GRANDE TELA COLORATA, FORSE LUI NON HA ANCORA USATO TUTTI I SUOI COLORI...
SAI CAPISCO MOLTO BENE IL TUO DOLORE NEL VEDERLO SOFFRIRE, SO ANCHE CHE PENSI NON SIA GIUSTO..., QUASI MAI LA VITA E' GIUSTA..., PER CHI VA LA FINE PIU' BELLA SAREBBE ADDOMENTARSI E NON RISVEGLIARSI PIU'..., IO PER QUANTO POSSA SERVIRE MI INCROCIO TANTISSIMO...E SPERO CHE LUI SOFFRA IL MENO POSSIBILE...TU COMUNQUE VADA SOFFRIRAI TANTO..., QUESTO LO SO PER ESPERIENZA.
BACI MAMMONA SUPER INCROCIO
GIO'


SAI CAPISCO MOLTO BENE IL TUO DOLORE NEL VEDERLO SOFFRIRE, SO ANCHE CHE PENSI NON SIA GIUSTO..., QUASI MAI LA VITA E' GIUSTA..., PER CHI VA LA FINE PIU' BELLA SAREBBE ADDOMENTARSI E NON RISVEGLIARSI PIU'..., IO PER QUANTO POSSA SERVIRE MI INCROCIO TANTISSIMO...E SPERO CHE LUI SOFFRA IL MENO POSSIBILE...TU COMUNQUE VADA SOFFRIRAI TANTO..., QUESTO LO SO PER ESPERIENZA.
BACI MAMMONA SUPER INCROCIO
GIO'



"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- rosaria1956
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Re: iniezione di fiducia
SILVANA CARA MI ASSOCIO A GIO'
E COME TI HO GIA' DETTO, VOI POTETE SOLO FARGLI SENTIRE IL VOSTRO AFFETTO, NOI NON SAPPIAMO CERTO QUALE E' IL DISEGNO CHE E' STATO CONCEPITO PER NOI, NON POSSIAMO CAPIRLO.
SE IL TUO PAPA' DEVE RESISTERE ANCORA UN PO' SARà PER VOI CHE LO AMATE SOLO UNA GRANDE GIOIA AVERLO ANCORA CON VOI, DI PIU' NON CI E' DATO DI SAPERE PERO' MI ASSOCIO ANCHE ALLA TUA PREOCCUPAZIONE SU UNA EVENTUALE INUTILE SOFFERENZA, SPERIAMO CHE GLI VERRA' RISPARMIATA E CHE POSSA ESSERE SERENO FINO ALL'ULTIMO DEGLI ISTANTI CHE GLI SARà CONCESSO DI VIVERE, CIRCONDATO DA CHI AMA
E COME TI HO GIA' DETTO, VOI POTETE SOLO FARGLI SENTIRE IL VOSTRO AFFETTO, NOI NON SAPPIAMO CERTO QUALE E' IL DISEGNO CHE E' STATO CONCEPITO PER NOI, NON POSSIAMO CAPIRLO.
SE IL TUO PAPA' DEVE RESISTERE ANCORA UN PO' SARà PER VOI CHE LO AMATE SOLO UNA GRANDE GIOIA AVERLO ANCORA CON VOI, DI PIU' NON CI E' DATO DI SAPERE PERO' MI ASSOCIO ANCHE ALLA TUA PREOCCUPAZIONE SU UNA EVENTUALE INUTILE SOFFERENZA, SPERIAMO CHE GLI VERRA' RISPARMIATA E CHE POSSA ESSERE SERENO FINO ALL'ULTIMO DEGLI ISTANTI CHE GLI SARà CONCESSO DI VIVERE, CIRCONDATO DA CHI AMA
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: iniezione di fiducia
GRAZIE GIò, GRAZIE ROSARIA!
MI SIETE SEMPRE DI CONFORTO!
SILVANA
MI SIETE SEMPRE DI CONFORTO!





SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: iniezione di fiducia
Ciao Silvana,
mi dispiace che il tuo papa' soffra tanto e voi
con lui nel vederlo cosi', non pensare che
debba espiare qualcosa, meno male che gli
state tanto vicino, questo sicuramente lo aiuta
tantissimo.
Ti mando tantissimi incroci e un grande abbraccio
Barbara
mi dispiace che il tuo papa' soffra tanto e voi
con lui nel vederlo cosi', non pensare che
debba espiare qualcosa, meno male che gli
state tanto vicino, questo sicuramente lo aiuta
tantissimo.
Ti mando tantissimi incroci e un grande abbraccio

Barbara

Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline