Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Io manco so che esistono, forse non sono l'unica. : RedFace :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

No Rosaria, ho fatto non so più quante prove allergiche, ma il breath test non me lo hanno mai segnato...
Oggi fatta l'elettromiografia, circa un'ora e mezza di tortura con un ago prima infilato nel braccio e poi nel muscolo della coscia...prima ancora avevano provato con gli elettrodi...in quattro ci hanno provato e non riuscivano a capire perchè sentivo le scosse, ma il computer non registrava nulla...per scoprire alla fine che gli elettrodi non funzionavano!!!
Comunque alla fine il risultato è stato negativo, ma il dott che me l'ha fatta non è convinto, comunque la debolezza muscolare c'è, ma non si sà spiegare da cosa deriva...ha scritto nel referto alcune analisi che secondo lui dovrei fare (ricerca di anticorpi per la miastenia) ed un altro test che fanno sempre loro che è specifico per questa patologia, mi ha detto che non poteva farmelo oggi perchè dura circa un'ora ( :O )
ora sto un "pochino" a pezzi...non riesco praticamente a fare forza sul braccio...mentre facevano l'esame dovevo tenere il muscolo in tensione ed il dott cambiava posizione all'ago per vedere la reazione dei nervi...per fortuna mi sono presa un giorno di permesso a lavoro...
Ed ora la settimana prossima la risonanza per capire finalmente se ho la sclerosi multipla oppure no...e a fine mese i dosaggi ormonali...poi mi prenderò una vacanza 8) da dottori ed ospedali, o almeno spero!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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angiolina
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da angiolina »

Cia Alessia,
mi spiace tanto x quello che devi subire e per quello che ti prospettano, ti auguro di cuore che si risolva tutto per il meglio, pregherò per te xchè tu abbia la forza di continuare la tua ricerca.
Un abbraccio forte, : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
LO CREDO BENE CHE SEI A PEZZI CON QUELLA TORTURA DI UN ORA E MEZZA DI ESAME ELETTROMIOGRAFICO! MENO MALE CHE NON SEI DOVUTA ANDARE AL LAVORO E AVEVI CHIESTO UN GIORNO DI PERMESSO, SPERO CHE NE HAI APPROFITTATO PER RIPOSARTI!

UN IN BOCCA AL LUPO PER LA RISONANZA E I DOSAGGI ORMONALI E CHE FINALMENTE DOPO DI QUESTO POTRAI PRENDERTI DAVVERO UNA VACANZA DA DOTTORI E OSPEDALI! : Thumbup :
UN ABBRACCIO : Love :

IO IL BREATH TEST PER L'INTOLLERANZA AL LATTOSIO L'HO FATTO UN PO' DI TEMPO FA ED E' RISULTATA UNA LIEVE INTOLLERANZA AL LATTOSIO! MI AVEVANO FATTO BERE UNA TAZZA DI LATTOSIO CONCENTRATO E DOPO ALCUNE ORE MI HANNO ESAMINATO L'ARIA SOFFIATA DENTRO UNO STRUMENTO/APPARECCHIO(?) : Chessygrin :
NEL TUO CASO, ROSARIA, MI VIENE DA PENSARE CHE EVIDENTEMENTE UNA SPIEGAZIONE POSSIBILE PUO' ESSERE CHE SE LA MISURAZIONE DEI GAS NELLA DIGESTIONE SUPERANO IL LIVELLO MASSIMO CONSENTITO DI MISURAZIONE, IL RISULTATO DIVENTA INAFFIDABILE PERCHE' CI POTREBBE ESSERE ANCHE UN PO' DI INTOLLERANZA MA QUESTO VALORE NON E' BEN DETERMINABILE PER VIA DELLA LUNGA DURATA DI DIGESTIONE E QUINDI IL PROTRARSI DEL TEMPO! ADESSO CHE MI VIENE IN MENTE, L'ARIA SOFFIATA LA FANNO SOFFIARE AD INTERVALLI DI TEMPO DURANTE IL TEST! : Blink : : RedFace :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

domani pomeriggio alle tre risonanza encefalo con mezzo di contrasto...esame finale per sapere se c'è sclerosi multipla...
un abbraccio a tutti
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

mAH IO HO FATTO ELETTROMIOGRAFIA AGLI ARTI SUPERIORI E PER ME E' STATA UNA PIACEVOLE SCOSSA ELETTRICA, MI DAVA ENERGIA, AH COME STAVO BENE, QUASI QUASI ME LA RIFAREI, LA HO FATTA AI GOMITI E MANI PER TUNNEL CARPALE. NULLA SOLO INFIAMMATA....QUINDI E' ARTROSI CHE MI CREA CASINI. SCUSATE LE BATTUTE MA A ME QUELL'ESAME FACEVA RIDERE E MI FACEVA STARE BENE UN BEL PO', DOPO MI SONO SENTITA MEGLIO, FORSE PERCHe' ANDAVA A TOCCARE DEGLI AGOPUNTI SPECIFICI.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ME VOGLIO FA' UN PO' DI SCARICA TUTTI I GIORNI, MA CON L'ELETTROSHOCK..... NON SAPREI ALMENO PERO'... NON PENSO A NULLA. : Chessygrin : MAGARI MI SISTEMO IL CERVELLO. :O A ME E' VENUTO BENISSIMO E I DOTTORI DICONO CHE UN ESAME COSI' LISCIO NON CAPITA MAI. NON SO SE ABITUATA AL DOLORE QUESTA ME LA RIDO, O SE NON E' VERO CHE HO SOGLIA DEL DOLORE BASSA. MA NON FATEMI NULLA ALLA BOCCA, QUELLO NO, IO STO MALE SOLO ALL'IDEA, BRR TREMO ALLA IDEA DEL DENTISTA SOLO A VEDERE UN TRAPANO. :( :( :( :( :(
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia, volevo dirti che ti voglio bene! : Love : : Love : : Love :
e che oggi alle tre ti penserò intensamente, sarò lì con te....immagino la tua ansia....vorrei abbracciarti davvero e dirti che tutto andrà bene....spero per una volta di indovinare!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

DOLCE ALESSIA, ANCHE IO TI MANDO TANTISSIMI PENSIERI AFFETTUOSI, IN BOCCA AL LUPO ....AMMAZZA LA BESTIACCIA : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovigio
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO ALE : Love : : Love : , IO SONO SEMPRE STRA INCROCIATA...VERAMENTE SPERO CHE INIZI A SPUNTARE IL SOLE
CIAO TESORO UN ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Ale...????????
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

Alessia,un fortissimo abbraccio per farti sentire il mio sincero desiderio che tutto sia andato bene!!!!!GIULIA
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dani 1
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da dani 1 »

Cara Alessia,
mi unisco al coro, siamo tutti qui a sperare col cuore che sia andato tutto bene...

Un abbraccio fortissimo : Love : : Love : : Love :
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti!!!scusate se non ho scritto ieri, ma sono stata a pezzi...fatta la rmn con il liquido di contrasto e non ho reagito molto bene...appena uscita sono iniziati giramenti di testa e nausea. mi hanno trattenuto lì per un pò di tempo fino a che non sono stata in grado di reggermi in piedi.
Uscita pensavo che si fosse calmato tutto, ed invece per fortuna che c'era mia madre con me...mentre tornavamo in macchina ero come ubriaca, sbarellavo e neanche me ne rendevo conto!!!Tornata a casa mi sono messa a letto ed ho passato così il resto del pomeriggio...per fortuna oggi mi sento meglio e non sbarello più sennò che casino sarebbe stato per il lavoro :O
Comunque per la risposta dovrò aspettare una settimana lavorativa, in pratica dovrebbe essere pronta il 31, la cosa strana è che mi hanno detto che devo andare io a ritirarla e non la passeranno come al solito direttamente al day hospital...da una parte è anche meglio, così leggerò direttamente la risposta senza dover aspettare il neurologo...
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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klaroline
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da klaroline »

Ciao Alessia, ti leggo da un pò ma non ti ho mai scritto... spero vada tutto per il meglio... ti faccio il mio in bocca al lupo!!!
Speriamo bene.
Un abbraccio
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
TI MANDO UN 'INCROCIATISSIMA E TANTI IN BOCCA AL LUPO PER LA RISPOSTA DELLA RISONANZA ALL'ENCEFALO CON MDC CHE ANDRAI A RITIRARE IL 31, SPERIAMO CHE VADA TUTTO BENE! : Love :
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutti per gli incroci...grazie di cuore e speriamo che funzionino come al solito 8)
Purtroppo temo che mi aspetti l'ennesima notte in bianco...mio marito a fare la notte a lavoro...ed io che non riesco a dormire per i dolori ad una gamba ed alla schiena...ma come dice la canzone che sto ascoltando ora "...questa maledetta notte dovrà pur finire...perchè la riempiremo noi da qui di musica e parole..."
e con la speranza ed il sorriso che prima o poi ne verranno a capo...vi mando un abbraccio di cuore a tutti.... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Alessia, scusa, anche se avevo letto non ti ho scritto.....
come va oggi? riesci a dormire?
inutile dire che ho in serbo per te sempre nuovi incroci...segreti!!!!!! : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Silvana!!!Dolcissima come sempre : Love :
Diciamo che in questi giorni dormicchio...non riesco a farmi una nottata continua, ma mi sveglio ogni mezz'ora, tre quarti d'ora al massimo per i dolori...ma sò che i cambi di stagione sono così, e qui il freddo si inizia a far sentire...se aggiungi poi che anche in pieno inverno sono costretta a dormire con la finestra accostata e non chiusa altrimenti mi sveglio per la mancanza d'aria, perciò mi entra tutta l'umidità...i conti sono fatti!!!Vabbè, passerà anche questa!!
Comunque, ultimo aggiornamento: oggi mi ha chiamato il mio neurologo, è già arrivata la risposta della risonanza, mi ha dato appuntamento per venerdì mattina, mi ha chiesto di portare la vecchia rmn per fare il confronto e trarre le conclusioni.
Ho chiesto a mio marito di accompagnarmi, gli ho proprio detto che, con questa risposta, cambierà non solo la mia, ma la "nostra" vita e voglio averlo accanto...
Tra l'altro ho avuto una piccola discussione con mia madre, mi ha lasciato perdere perchè credo che si renda conto che ora sono un "pochino" nervosa...e tutto perchè le ho detto che, anche se mi daranno una nuova terapia, ho deciso di prendermi del tempo per informarmi e per decidere.
Ho deciso che con il nuovo anno mi farò operare anche l'occhio sinistro, perciò in ogni caso sarebbe inutile ora ricominciare una nuova terapia per poi doverla interrompere tra poco più di un mese per l'operazione...
Diciamo che è entrata un pò nel panico, mi ha detto che comunque le medicine mi servono, che se mi dicono che le devo prendere le devo prendere...Le ho fatto capire che in ogni caso mi prendo del tempo, è quasi un anno e mezzo che vado avanti solo con il cortisone, non credo che un paio di mesi in più possano scombinare la situazione più di quanto è già scombinata...ma questa volta voglio essere sicura, voglio sapere tutti i pro ed i contro, le alternative...tutto e poi decidere...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da klaroline »

Un grosso in bocca al lupo alessia.
Un abbraccio
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

in bocca al l upo per venerdi, un abbraccio forte
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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