Gli occhi li sto già trattando con lacrime e gel da tempo, per la bocca (in quanto mi ha trovato gola e lingua secchissime) mi ha dato uno spray, poi mi ha detto che mi avrebbe dato plaquenil ed infatti voleva vedere il fondo dell'occhio esame indispensabile prima di assumerlo, ma voleva prima che finissi tutti gli accertamenti.
L'ho chiamato e mi ha detto che il reperto ecografico dimostra ispessimento ghiandolare come conseguenza dell'infiammazione, così come i linfonodi e i calcoli sono una delle prime conseguenze della sjogren.
L'evoluzione può essere solo verso la forma Sicca (cioè solo ghiandole e basta e quindi restare solamente sjogren) o overlup cioè di associazione con artrite reumatoide o altra connettivite.
Dice che la terapia consiste nell'uso di lacrime artificiali e gel per gli occhi, spray e gel per la bocca. Il Plaquenil è un farmaco di fondo che mi darà per contrastare l'evoluzione della malattia, a cui aggiungerà cortisone solo nelle fasi infiammatorie.
Vuole che faccia gli altri autoAc per valutare l'associazione con altre malattie.
Una volta che avrò anche questi esami dovrò tornare da lui e mi dirà esattamente come assumere tutto e stabilirà eventualmente la necessità di aggiungere altro a quanto già prendo e a quanto mi ha detto.
Ciao
Re: Ciao
FRANCESCA
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
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Re: Ciao
CIAO FRANCESCA, HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO RELATIVO ALL'ASSOCIAZIONE MALATI DI SJOGREN NELLA APPOSITA SEZIONE DEDICATA A TUTTE LE ASSOCIAZIONI COSI' SARA' PIU' IN EVIDENZA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao
lorichi ha scritto:CIAO FRANCESCA, HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO RELATIVO ALL'ASSOCIAZIONE MALATI DI SJOGREN NELLA APPOSITA SEZIONE DEDICATA A TUTTE LE ASSOCIAZIONI COSI' SARA' PIU' IN EVIDENZA.
Grazie mille!!!ho visto...!!
FRANCESCA
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Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
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Thealoz (per danni oculari)
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Re: Ciao
Finalmente dopo quasi un anno ho una diagnosi....connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta.
Il medico dice che per lui è una sjogren visti i problemi agli occhi, alle ghiandole, e le varie secchezze che ho, ma avendo ro e la a basso dosaggio non può farmi diagnosi di ss e quindi l'ha fatta di connettivite indifferenziata con sindrome sicca.
Mi ha segnato terapia aggiuntiva ai prodotti che utilizzavo e vuole rivedermi tra 4 mesi...sono stata anche alla asl a farmi fare tesserino per esenzione patologia...
Non so, mi sento quasi serena..sembra assurdo...spero mi faccia la cura...anche se non guarirò mi aguro mi aiuti almeno a stare meglio e a non peggiorare...Un grazie a tutti!!
Il medico dice che per lui è una sjogren visti i problemi agli occhi, alle ghiandole, e le varie secchezze che ho, ma avendo ro e la a basso dosaggio non può farmi diagnosi di ss e quindi l'ha fatta di connettivite indifferenziata con sindrome sicca.
Mi ha segnato terapia aggiuntiva ai prodotti che utilizzavo e vuole rivedermi tra 4 mesi...sono stata anche alla asl a farmi fare tesserino per esenzione patologia...
Non so, mi sento quasi serena..sembra assurdo...spero mi faccia la cura...anche se non guarirò mi aguro mi aiuti almeno a stare meglio e a non peggiorare...Un grazie a tutti!!
FRANCESCA
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francesca77
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Re: Ciao
CIAO!!!
OK PER DIAGNOSI!!
HAI TROVATO BENEFICI DAL CATIONORM?SERVE LA RICETTA MEDICA?E DAL THERAGEL?
OK PER DIAGNOSI!!
HAI TROVATO BENEFICI DAL CATIONORM?SERVE LA RICETTA MEDICA?E DAL THERAGEL?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Ciao
Ciao, come stai??è un pò che non ci si sente...
cationorm e theragel si pagano..eh si, qualche giovamento me lo hanno dato..purtroppo i miei occhi sono un disastro..ho preso + cheratocongiuntiviti secche io che non so chi...ma tra tutti farmcai che ho provato (e ne ho testati tanti, ma proprio tanti) sono quelli che mi hanno aiutata di piu'..
cationorm e theragel si pagano..eh si, qualche giovamento me lo hanno dato..purtroppo i miei occhi sono un disastro..ho preso + cheratocongiuntiviti secche io che non so chi...ma tra tutti farmcai che ho provato (e ne ho testati tanti, ma proprio tanti) sono quelli che mi hanno aiutata di piu'..
FRANCESCA
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rosaria1956
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Re: Ciao
CIAO FRANCESCA
SI E' VERO....QUANDO FINALMENTE SI OTTIENE UNA DIAGNOSI SI TIRA UN GRAN SOSPIRO DI SOLLIEVO....COME SE NE FOSSIMO FELICI MENTRE MAGARI DOVREMMO ESSERNE PIU' CHE DISPIACIUTI
MA IL FATTO E' CHE SAPERE DA COSA SI E' AFFETTI E' IL PRIMO PASSO PER POTER SPERARE DI CURARSI ADEGUATAMENTE.
ADESSO LE COSE ANDRANNO CERTAMENTE MEGLIO
SAI ...PENSAVO...VISTO CHE IN FORUM TANTISSIMI ISCRITTI HANNO IL PROBLEMA DEGLI OCCHI SECCHI (CHI HA LO SJOGREN POI HA ANCHE LA BOCCA SECCA) VORREI APRIRE UNA DISCUSSIONE DOVE PARLARE DEI DIVERSI TIPI DI LACRIME ARTIFICIALI CHE UTILIZZIAMO PERCHE' E' UN CAMPO TALMENTE VASTO E CI SONO TALMENTE TANTI TIPI DI LACRIME CHE CONFRONTARCI TRA NOI POTREBBE DAVVERO TORNARCI UTILE.
SE TU VOI COMINCIARE PUOI CERTAMENTE FARLO VISTO CHE HAI UNA DISCRETA ESPERIENZA NEL......."SETTORE"
....PURTROPPO!!!!!
CHE NE DICI DELL'IDEA?
SI E' VERO....QUANDO FINALMENTE SI OTTIENE UNA DIAGNOSI SI TIRA UN GRAN SOSPIRO DI SOLLIEVO....COME SE NE FOSSIMO FELICI MENTRE MAGARI DOVREMMO ESSERNE PIU' CHE DISPIACIUTI
MA IL FATTO E' CHE SAPERE DA COSA SI E' AFFETTI E' IL PRIMO PASSO PER POTER SPERARE DI CURARSI ADEGUATAMENTE.
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SAI ...PENSAVO...VISTO CHE IN FORUM TANTISSIMI ISCRITTI HANNO IL PROBLEMA DEGLI OCCHI SECCHI (CHI HA LO SJOGREN POI HA ANCHE LA BOCCA SECCA) VORREI APRIRE UNA DISCUSSIONE DOVE PARLARE DEI DIVERSI TIPI DI LACRIME ARTIFICIALI CHE UTILIZZIAMO PERCHE' E' UN CAMPO TALMENTE VASTO E CI SONO TALMENTE TANTI TIPI DI LACRIME CHE CONFRONTARCI TRA NOI POTREBBE DAVVERO TORNARCI UTILE.
SE TU VOI COMINCIARE PUOI CERTAMENTE FARLO VISTO CHE HAI UNA DISCRETA ESPERIENZA NEL......."SETTORE"
....PURTROPPO!!!!!CHE NE DICI DELL'IDEA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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francesca77
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Re: Ciao
WOW ROSARIA!!!A ME PIACE!IO SONO ALLA RICERCA DEL COLLIRIO GIUSTO!HO GUARDATO SU INTERNET CATIONORM ED è PROPRIO PER L'OCCHIO SECCO,LO VORREI PROVARE.IL SICCAFLUID MI DA BENEFICIO MOMENTANEO.
CIAO FRANCESCA!!!
è BELLO RISENTIRTI!!
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA!
THERAGEL NON L'HO TROVATO SU INTERTNET,CHE MI DICI?è GEL?FA EFFETTO?LO METTI MATTTINA E SERA?IL SICCAFLUID L'HAI PROVATO?PERCHè NON SI PAGA!
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI MEGLIO
CIAO FRANCESCA!!!
è BELLO RISENTIRTI!!
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA!
THERAGEL NON L'HO TROVATO SU INTERTNET,CHE MI DICI?è GEL?FA EFFETTO?LO METTI MATTTINA E SERA?IL SICCAFLUID L'HAI PROVATO?PERCHè NON SI PAGA!
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI MEGLIO
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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Re: Ciao
rosaria1956 ha scritto:CIAO FRANCESCA
SI E' VERO....QUANDO FINALMENTE SI OTTIENE UNA DIAGNOSI SI TIRA UN GRAN SOSPIRO DI SOLLIEVO....COME SE NE FOSSIMO FELICI MENTRE MAGARI DOVREMMO ESSERNE PIU' CHE DISPIACIUTI
MA IL FATTO E' CHE SAPERE DA COSA SI E' AFFETTI E' IL PRIMO PASSO PER POTER SPERARE DI CURARSI ADEGUATAMENTE.
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SAI ...PENSAVO...VISTO CHE IN FORUM TANTISSIMI ISCRITTI HANNO IL PROBLEMA DEGLI OCCHI SECCHI (CHI HA LO SJOGREN POI HA ANCHE LA BOCCA SECCA) VORREI APRIRE UNA DISCUSSIONE DOVE PARLARE DEI DIVERSI TIPI DI LACRIME ARTIFICIALI CHE UTILIZZIAMO PERCHE' E' UN CAMPO TALMENTE VASTO E CI SONO TALMENTE TANTI TIPI DI LACRIME CHE CONFRONTARCI TRA NOI POTREBBE DAVVERO TORNARCI UTILE.
SE TU VOI COMINCIARE PUOI CERTAMENTE FARLO VISTO CHE HAI UNA DISCRETA ESPERIENZA NEL......."SETTORE"
CHE NE DICI DELL'IDEA?
hai ragione Rosaria...ho pensato di essere "fuori" nel trovare sollievo davanti ad una diagnosi che di sereno e tranquillo ha ben poco...eppure è così..
spero vadano meglio, voglio augurarmi che ora riuscirò a combattere quello che mi sta capitando..
Beh, io soffro di occhi secchi da 10 anni...(mica male..), peggiorati e degenerati nell'ultimo periodo...quindi si, mi sembra un'ottima idea..spero di poter essere d'aiuto a chi ne soffre come me..e soprattutto di creare un confronto, uno scambio di opinioni e di situazioni... va bene,e...grazie per la fiducia...come veterana d'oc farò del mio meglio per non deluderti..
tra l'altro io soffro anche di secchezza alla bocca..quindi tratto anche quella...
me lo apri tu l'argomento??spiegami bene così evito di fare danni...
Ultima modifica di Amesca il 23/10/2011, 16:14, modificato 1 volta in totale.
FRANCESCA
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Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
Re: Ciao
francesca77 ha scritto:WOW ROSARIA!!!A ME PIACE!IO SONO ALLA RICERCA DEL COLLIRIO GIUSTO!HO GUARDATO SU INTERNET CATIONORM ED è PROPRIO PER L'OCCHIO SECCO,LO VORREI PROVARE.IL SICCAFLUID MI DA BENEFICIO MOMENTANEO.
CIAO FRANCESCA!!!
è BELLO RISENTIRTI!!
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA!
THERAGEL NON L'HO TROVATO SU INTERTNET,CHE MI DICI?è GEL?FA EFFETTO?LO METTI MATTTINA E SERA?IL SICCAFLUID L'HAI PROVATO?PERCHè NON SI PAGA!
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI MEGLIO
Ciao Fra,
anche io tanto stanca e spesso febbriccola..ma dice che è "normale"..a volte sono costretta a sdraiarmi perchè non riesco nemmeno a stare in piedi...
Il Theragel è un gel oftalmico che metto la sera poco prima di dormire, all'ultimo, prima di chiudere gli occhi...lo metto per mezzo dito all'interno della palpebra...e certo, è un pagliativo purtroppo..però la mattina mi aiuta a non avere la sensazione di avere carta vetrata nell'occhi, mi umidifica un pò le pareti e riesco ad aprire gli occhi con + facilità. Su internet c'è una pagina apposita..ma magari se apriamo questo spazio come dice rosaria vi posto tutte le info...
Il siccafluid non l'ho mai provato...mi manca..a me l'oculista ha dato l'ultima visita il cationorm che non è gratuito, ma me lo ha segnato come ultimo ritrovato in fatto di secchezza, mi ha detto che contiene una sostanza che non appesantisce e non irrita l'occhio e dura un pochino di piu'..ed effettivamente da quando lo uso metto meno volte al giorno le lacrime che prima usavo ogni 2h...
Non ti aspettare miracoli, perchè purtroppo questi sono tutti prodotti pagliativi...però a me un minimo aiuto lo danno...
Lo spero davvero..lunedi comincio...ho avuto un matrimonio ed ho preferito posticipare inzio terapia...
FRANCESCA
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
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antinfiammatori
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori