presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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carmela86
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Messaggio da carmela86 »

Ciao sn carmela ho 25anni e vivo nella prov di caserta da un annetto vado in giro x medici e cominciato tt cn un dolore al braccio destro a cui nn hanno dato mlt importanza poi iun male al ginocchio sinistro gonfio e nn riuscivo a camminare me lo trascinavo intanto il braccio si era storto nn riuscivo piu ad aprirlo bene,poi amche il polso e la schiena mi facevano un male cane ho fatto le analisi e sn risultate alte : fibrinogeno 748.1 val rif 150-450, fattore reum 7,4 val rif fino a 14, ferro 39 val rif da 40-140, PCR 103,7 val rif fino a 5,VES 80mm 1ora val rif fino a 12,HGB 11.7 val rif 12-16;PLT 400 val rif 130-400; ALFA1 8,1 val rif 2,0 - 5,0;ALFA2 13,9 val rif 6,5 -12,0 ; ENA 8,1 index; gli altri valori tt nella norma qst sn le prime analisi dove ho scoperto tt qst,allora il medico mi ha consigliato di andare da un rumat di napoli ke mi ha detto ke era una connettivite e ho iniziato la cura poi vlv sentire un altro parere anke xke i dolori nn mi erano passati e sn andata dal prof. ferraccioli a roma mi ha det ke e un oligoartrite e mi ha mod la cura prendo 2pil di plaquenil da 200mg al dì, 4pil di salazopirin da 500mg e 1pill di celebrex da 200mg, ma pur essendo bravo nn e molto disponibile nn mi da mlt spiegazioni e x la visita se ne passa un anno xke e mlt impegnato, adesso visto ke l anno prox mi sposo e dv trasferirmi a milano vorrei trovarne uno bravo ma sopratt disp li xke nn so piu cosa fare e se veram e un oligoartrite! : Andry :
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
Immagine NELLA REUMFAMIGLIA!
A MILANO C'è UNA REUMATOLOGA BRAVA,LA DOTT SCORZA,NE HO SENTITO PARLARE,PERò NON L'HO PROVATA!
IL MIO DOTT è A GENOVA,è UMANO E BRAVO,SE VUOI TI DO RIFERIMENTI,PUOI ANCHE PROVARE A MANDARE MAIL E ANALISI E SENTIRE SUO PARERE,è DISPONIBILE.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO CAEMELA
BENVENUTA NEL FORUM.
IL PROF.FERRACIOLI E' UN AUTORITA' IN MATERIA MA, COME TU DICI, E' MOLTO OCCUPATO.
FORSE CONVIENE TROVARE UN ALTRO REUM A MILANO.
IO NON NE CONOSCO MA VEDRAI CHE TI VERRANNO A SALUTARE ALTRI REUMAMICI E CERTAMENTE
SAPRANNO DARTI DEI CONSIGLI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A. PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

CIAO CARMELA E BENVENUTA! (PURTROPPO!!)
TI VORREI CONSIGLIARE A MILANO L'OSPEDALE GAETANO PINI, C'è UN POOL DI MEDICI REUMATOLOGI MOLTO BRAVI, E TI CADENZANO LE VISITE, CERTO NON PASSA UN ANNO DA UNA VISITA ALL'ALTRA , MA SECONDO LO STATO DI SALUTE TI DANNO GLI APPUNTAMENTI DI VOLTA IN VOLTA, E PUOI ANCHE TELEFONARE.
UN ALTRO OSPEDALE è IL SACCO, ANCHE Lì MI DICONO SIANO MOLTO PREPARATI.
TI CONVIENE ANDARE IN UN CENTRO, ANZICHè A VISITA PRIVATA, PER MOLTI MOTIVI.
CIAO ....TIENICI INFORMATE, SPERO CHE PRSTO TU POSSA MIGLIORARE!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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klaroline
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Re: presentazione

Messaggio da klaroline »

Benvenuta Carmela. ;)
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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mammmagiù
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Re: presentazione

Messaggio da mammmagiù »

Ciao,Carmela
in bocca al lupo per tutto.
Un abbraccio
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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angiolina
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Località: provincia di Brescia

Re: presentazione

Messaggio da angiolina »

Ciao Carmela, benvenuta anche da me. Sicuramente a Milano troverai dei bravi reum. Un augurio di cuore per il tuo prossimo matrimonio e....x tutto. : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
cucciola26
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Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
Località: forlimpopoli

Re: presentazione

Messaggio da cucciola26 »

ciao carmela benvenuta nel forum a milano troverai dei centri specializzati
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO CARMELA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO CARMELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ANCORA MOLTI ALTRI REUMAMICI E AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON PERSONE CON LA TUA PATOLOGIA
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CARMELA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO :)
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Carmela,
e : Welcome : !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao, io sono nuova e non posso consigliarti un bravo medico anche perchè vivo lontano da questi grossi centri.Ma ti faccio i miei auguri specialmente per il tuo matrimonio. BENVENUTA NEL CLUB!!!
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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