ciaoooo

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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stelladivenere_2009
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ciaoooo

Messaggio da stelladivenere_2009 »

buonaseraaaaa!!
sono mari piacere di conoscervi!!!!
Sono di viareggio ed ho 60 anni ,sono mamma,moglie e nonna ,la salute va così ,mi racconterò domani con calma ! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ciaoooo

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BENVENUTA TRA NOI, ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA ED INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
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TI AIUTERA' A NAVIGARE NEL NOSTRO FORUM : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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stelladivenere_2009
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trombosi

Messaggio da stelladivenere_2009 »

eccomi,ciao di nuovo ,buon pomeriggio a tutti .
Dopo aver avuto circa tre anni fa una trombosi celebrale venosa ,la sn completamente chiusa si è fatta strada da un altra parte ,ed essendo la trombosi ds vicino al nervo dell'udito (sento il flusso del sangue e il battito cardiaco ,ho fatto come di prassi un anno di eparina senza risultati di normalità,appena un miglioramento dalla ds adesso la situazione è questa ,giorni si e giorno no la testa confusa specie quando sono agitata e o stanca la parte ds del viso e della testa formicolio ,crampi spalla ds e alla base del collo ,e da qualche giorno tremolio e specie di crami al labbro superiore sn.e dolore all'occhio ds interno a momenti nell'arco della giornata
Dalla visita neurologica effettuata a settembre niente da evidenziare che non sappiamo già,ma i crampi aumentano e il mio medico mi ha consigliato ancora la visita dal neurologo (?)
Nel frattempo mi ha segnato Sirdalup da 2 mg. la sera . Prendo pantoprazolo da 40 ,lobivon da 2,5 al mattino ,medipo la sera,laroxil 15 gocce per dormire e bromozepam al bisogno (soffro di attacchi di panico). Cardirene : da 100mg : WallBash : : WallBash : : WallBash :
e siccome non mi voglio far mancare nulla il co efferelgan ogni tanto perchè sono piena di acciacchi . :O :O
Ahhh ,dimenticavo ogni tanto formichine che mi passeggiano sulle mani o sulle gambe naturalmente guardo e ..... non ci sono!!! : Nurse : : Nurse :

I medici mi dicono che mi è andata alle grande ,che posso accendere un cero non so a chi e che tutto sommato miglioro!!! : King : : King : : King :

Va bhè,accetto volentieri qualche consiglio ...grazie e a rileggerci!! : Love : : Love : : Love :
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ciaoooo

Messaggio da DANY45 »

CIAO STELLADIVENERE,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SE I MEDICI TI HANNO DETTO CHE E' ANDATA BENE E PUOI ACCENDERE UN CERO, FALLO IL 1° NOVEMBRE, TUTTI I SANTI, COSI' CI PRENDI.....
SCHERZI A PARTE, SE I DOC.PENSANO CHE E' MEGLIO UN'ALTRA VISITA DAL NEUROLOGO, CONVIENE FARLA, CHISSA CHE TU POSSA MIGLIORARE
ANCORA.
PER STARE MEGLIO, IO SONO DISPOSTA A TUTTO. TANTO ALTERNATIVE NON NE HO, PER CUI TANTO VALE PROVARE.
TI ABBRACCIO E TI AUGURO DI STARE SEMPRE MEGLIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: ciaoooo

Messaggio da klaroline »

Benvenuta tra di noi.
Il tuo medico forse è convinto che c'è da indagare di più dal punto di vista neurologico. Seguilo... speriamo che arriverai presto a trovare le cause dei tuoi mali.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciaoooo

Messaggio da giovigio »

CIAO MARI : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ciaoooo

Messaggio da lorichi »

CIAO STELLADIVENERE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
NON SO SE FRA I NOSTRI ISCRITTI C'E' QUALCUNO CHE HA AVUTO LA TUA STESSA ESPERIENZA, INTANTO RESTA CON NOI E PARTECIPA A OGNI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ciaoooo

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO STELLADIVENERE
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO :)
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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stelladivenere_2009
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Iscritto il: 24/10/2011, 21:22

Re: ciaoooo

Messaggio da stelladivenere_2009 »

grazie del benvenuto un abbraccio a tutte!!! : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: ciaoooo

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO STELLA, HO LETTO LA TUA STORIA SOLO NON HO CAPITO SE IL NEUROLOGO CHE HA DETTO CHE TI E' ANDATA ALLA GRANDE TI HA FATTO OPPURE NO UNA DIAGNOSI.
COSA HA PROVOCATO LA TROMBOSI?
HAI FATTO I TEST PER APS? (ANTIFOSFOLIPIDI)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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