pioderma gangrenoso,sindrome di sapho spondiloartrite e artr

[cirino70]

SALVE:all'età di 18 anni sembrava una semplice acne ma col passare degli anni mi è stata diagnosticata nel 2006 nel reparto di dermatologia del POL.GEMELLI DI ROMA UNA SINDROME DI SAPHO E PIODERMA GANGRENOSO composta da SPONDILOARTITE ACNE IDROSADENITE SUPPURATIVA sono disperato ho 41 anni e non vivo più.da 8 mesi faccio infusioni di TFNA ma non se ne viene fuori mi diminuisce i dolori e le lesioni per 20 giorni poi ricomincio da capo ho quasi tutto il corpo devastato non lavoro più perchè non ce la faccio più,mi sono avventurato a giugno di quest'anno in inghilterra per lavoro ma dopo 5 giorno l'ho perso con la speranza di curarmi li mettendomi in contatto con l'ospedale di bristol tramite il gemelli di roma ma per la solita burocrazia e per i dolori ricominciati fortissimi dopo 20 giorni dall'infusione sono dovuto tornare in italia.mi chiedo come sia possibbile che patologie cosi invalidanti non siano riconosciute per l'inabilità o invalidità mi potete aiutare per favore inoltre mi ha portato ipertensione arteriosa retinopatia di secondo grado e crisi depressive GRAZIE dal 2000 che faccio domande sempre respinte dall'inps che vergogna

[francesca77]

CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA.

[Tiffany]

CIAO CIRINO E BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA. E' DAVVERO UNA VERGOGNA NON RICONOSCERE I VERI MALATI! C'E' CHI INVECE CON TANTA DI QUELLA SALUTE DA METTER SU BOTTEGA, TRUFFA LO STATO. PER AVERE UN MISERO CODICE DI ESENZIONE DALLA ASL, MI HANNO FATTO GIRARE COME UNA TROTTOLA, PER NON PARLARE DELLE LUNGHE ATTESE ALLE QUALI SIAMO SOTTOPOSTI. PAGO PRIVATAMENTE TANTI ESAMI E VISITE PERCHE' LE ATTESE SONO BIBLICHE. DOVREI FARE UN'ELLETROMIOGRAFIA IL 2 FEBBRAIO 2012. PENSA CHE E' STATA PRENOTATA UN MESE FA... SE QUESTA NON LA CHIAMIAMO INDIGNAZIONE...

[cirino70]

CIAO TIFFANY ti capisco io ho una esenzione per reddito e una per ipertensione mi fanno pagare e i farmaci generici addirittura gli antibiotici i quali faccio dei cicli di 10 giorni si e 10 no e per me che non lavoro anche se generici costano meno è difficile per non parlare della sanità negli ospedali romani è uno schifo.il reparto di dermatologia del gemelli di roma è stato ridotto da 15 posti letto a 5 uno schifo totale.SIAMO CONDANNATI

[cucciola26]

ciao cirino capisco la tua indignazione(l'italia dal punto di vista del sistema sanitario pubblico fa schifo) hai provato a cambiare medici ? esci fuori regione o se hai la possibilità vai a l'estero non puoi andare avanti cosi' e inizia ad andare dai privati per esperienza col pubblico io non ho risolto mai niente infatti esami e visite faccio tutto dal privato spendo una marea di soldi ma per la salute sono disposta a tutto. io sono affetta da artrite reumatoide e andando da due reumatologi dell'ospedale non avevano concluso niente insieme al mio ex medico di base che mi avevano preso per malata immaginaria. vado da un privato pago i miei soldi mi fa una diagnosi mi prescrive le mie medicine e adesso riesco a fare le cose che prima non facevo come alzarmi dal letto e tagliare una mela o alzare una tapparella.

[cirino70]

MA COME FACCIO io sopravvivo non ho soldi non lavoro da 11 anni siamo in 4 a casa co 1100 euro di pensione di mio padre paghi affitto e bollette e ciao.sono stato in inghilterra non sono riuscito ad entrare in ospedale per la solita burocrazia non so più che fare sono distrutto psicologicamente

[Azzurra99]

CIAO CRINO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SONO AFFETTA ANCH'IO COME TE' DA SINDROME SAPHO E IPERTENSIONE. PER QUANTO RIGUARDA LA RETINA HO NOTE DI GENERAZIONE A BRINA E GLAUCOMA AD ENTRAMBI GLI OCCHI! MI SEMBRA STANO ANCHE A ME CHE NON TI SIA STATA RICONOSCIUTA L'INVALIDITA'! A ME L'HANNO RICONOSCIUTA COMPLESSIVAMENTE DEL 55%! DOVRESTI AVERE ANCHE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA ARTROPATICA. LA MIA PRIMA DIAGNOSI REUMATICA E' STATA LA S.SAPHO E MI HANNO DATO L'ESENZIONE PER PATOLOGIA ARTROPATICA, IN SEGUITO L'HANNO DEFINITA PSORIASI ARTROPATICA IN S. SAPHO. L'ULTIMA VOLTA LA REUM MI HA DETTO CHE QUESTE DUE PATOLOGIE SONO ABBASTANZA CORRELATE! MA IL PUNTO E' CHE L'ESENZIONE ME L'HANNO ATTRIBUITA QUANDO ANCORA NELLA DIAGNOSI C'ERA SCRITTO SOLO SINDROME SAPHO SU RICHIESTA DEL REUMATOLOGO!
PER QUANTO RIGUARDA I DOLORI E LA CURA HAI LA MIA COMPRENSIONE, NON SONO ANDATA ALL'ESTERO MA TRE INFUSIONI DI REMICADE MI AVEVANO RIEMPITO DI LESIONI PSORIASICHE! SONO STATA RICOVERATA ALL'OSPEDALE SANT'ANNA DI FERRARA AL REPARTO DI REUMATOLOGIA E HANNO DECISO DI NON FARMI PROVARE ALTRE CURE!( NE AVEVO FATTE ANCHE ALTRE IN PRECEDENZA).
PER I DOLORI MI HANNO PRESCRITTO ARCOXIA UN ANTIINFIAMMATORIO NON STEROIDE DA PRENDERE A CICLI AL BISOGNO.
PER LE PRATICHE PER RICHIEDERE L'INVALIDITA' MI SONO RIVOLTA ALL'ANMIC, MA VA BENE ANCHE UN PATRONATO.
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO.

[lorichi]

CIAO CIRINO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
VISTO IL TIPO DI PATOLOGIA HAI MAI FATTO UNA VISITA ALL'IDI?
NON TI SO DIRE PER QUANTO RIGUARDA LE ESENZIONE MA E' PROBABILE CHE FRA LE PATOLOGIE RARE TU POSSA TROVARE QUALCOSA PER CUI OTTENERE ALMENO LE ESENZIONI, A VOLTE BASTA SOLO INCAPPARE IN UN MEDICO CON UN PO DI BUONA VOLONTA' CHE SAPPIA FORMULARE UN CERTIFICATO CON LE DICITURE GIUSTE. QUANTO PRIMA VERRA' A LEGGERE ANCHE ROSARIA, LA NOSTRA AMMINISTRATRICE DEL FORUM, ESPERTA IN LEGGI E LEGGINE SULL'INVALIDITA' E VEDRAI CHE QUALCHE BUON CONSIGLIO TE LO SAPRA' DARE. INTANTO, COME TI HA DETTO LORETTA, IL PARERE DEL PATRONATO E' SICURAMENTE UTILE.
CARO CIRINO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE IN FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[cirino70]

CIAO LORY con il 55% non ci fai nulla penso io ho il corpo devastato da queste lesioni di acne e pioderma gangrenoso,psoriasi no ci mancava anche quella che mi fanno malissimo e mi buttano il pus in continuazione,in viso anche sto messo male.per quanto riguarda l'IDI (LORICHI)è il primo ospedale dove mi sono rivolto ma non mi hanno mai parlato di sindrome di sapho,feci un intervento sotto le due ascelle per idrosadenite suppurativa mi asportarono le ghiandole e delle infiltrazioni sopra questi primi keloidi che avevo ed ho ancora: dolorosissime

[Giulia73]

Buon giorno Cirino, ti auguro di avere una cura che possa veramente giovarti al più presto.-Giuliacheamailmare

[cirino70]

GRAZIE GIULIA piacere di conoscerti vediamo domani mi ricovero faccio un'altra infusione mi aiuta un pò

[giovigio]

CIAO CIRINO NELLA FORUM FAMIGLIA. SPERO VERAMENTE CHE POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE AI TUOI DOLORI, PRIMA DI TUTTO, E POI ANCHE AL PROBLEMA ECONOMICO.
UN ABBRACCIO GIO'

[BabiGe]

Ciao Cirino,
benvenuto nella Forum Famiglia !!!

[cirino70]

REMICADE 250 ml OGNI 40 GIORNI DA 9 MESI 3/4 BUSTINE DI NIMESULIDE AL DI NORVASC 10mg coaprovel da 12.5mg cardioaspirina cicli di agumentin 1x3 da 1gr x 10 giorni si e 10 no certo stiamo messi bene tutti auguri a tutti VI SALUTO A TUTTI MI RICOVERO DOMANI PER UN'ALTRA INFUSIONE CI RISENTIAMO TRA QUALCHE GIORNO SE L'EMOCROMO E' BASSO SENNO' CE FACCIO LA MUFFA

[rosaria1956]

CIAO CIRINO, BENVENUTO IN FORUM
ANCHE TU HAI UN BEL MISCUGLIO DI COMPAGNE DI VITA A QUANTO HO LETTO, MI SPIACE DAVVERO SOPRATTUTTO PER LE GROSSE LIMITAZIONI CHE LE TUE MALATTIE TI HANNO PROCURATO E SOPRATTUTTO RELATIVAMENTE AL LAVORO CHE E' CERTAMENTE LA COSA CHE TI PESERA' DI PIU'.
NON HO CAPITO PERCHE' DAL 2000 HAI PRESENTATO LA DOMANDA ALL'INPS VISTO CHE ALL'EPOCA LE DOMANDE PER INVALIDITA' DOVEVANO ESSERE PRESENTATE ED INDIRIZZATE ALLE COMMISSIONI PER L'ACCERTAMENTO DELLE INVALIDITA' CIVILI PRESSO L'ASL DI APPARTENENZA.
INVECE DAL GENNAIO 2010 SONO CAMBIATE LE MODALITA' E TI CONSIGLIO DI RIVOLGERTI AD UN PATRONATO GRATUITO DOVE SAPRANNO FORNIRTI TUTTA L'ASSISTENZA NECESSARIA PER LA PRATICA ED ANCHE PROVVEDERE ALL'INVIO TELEMATICO CHE OGGI E' OBBLIGATORIO.
NON HO CAPITO UNA COSA QUANDO PARLI DEL 55%....MA ALLORA HAI GIA' IL 554% E VUOI PRESENTARE AGGRAVAMENTO? ANCHE IN QUESTO CASO I PATRONATI POSSONO PROVVEDERE ALL'INVIO TELEMATICO DELLA PRATICA.
CON PERCENTUALI DAL 46% IN POI TI POTRAI ISCRIVERE NELLE LIST SPECIALI DEL COLLOCAMENTO E SPERARE DI ESSERE CHIAMATO....VABBE'....CON LA SITUAZIONE LAVORATIVA CHE C'è OGGI IN ITALIA E' AL MOMENTO DAVVERO UNA SPERANZA REMOTISSIMA!!!!
ASPETTO DI RILEGGERTI PER CAPIRE DI PIU' SULLA TUA SITUAZIONE APPENA TORNERAI DALL'OSPEALE, INTANTO IN BOCCA AL LUPO PER L'INFUSIONE

[cirino70]

ciao rosaria tornato oggi per adesso sto meglio diminuiti i dolori spero che mi duri più giorni possibbile l'infusione che ho fatto cammino di nuovo senza stampelle e sono entrato in carozza in ospedale ma ogni mese è così.per quanto riguarda le domande che ho fatte forse mi hanno consigliato male mi sono rivolto ad un patronato dell'inps l'avvocato min ha consigliato così e per il 55% io non ne ho parlato non ha nessun punteggio adesso ho presentato domanda all'asl,però leggevo che cè una associazione apposta per le patologie reumatiche.mi puoi dire quale cosi mi rivolgo anchio a loro anche perchè mi hanno dato conferma in ospedale che esistono aspetto cortesemente una risposta intanto ti saluto ciao cara e GRAZIE dei consigli che mi puoi dare

[lorichi]

CIAO CIRINO, IL TUO POST E' PASSATO IN SECONDA PAGINA E PROBABILMENTE ROSY NON TI HA LETTO. SIA LEI CHE IO IN QUESTO PERIODO SIAMO UN PO LATITANTI PER PROBLEMI PERSONALI. DI ASSOCIAZIONI CE NE SONO DIVERSE NOI CONOSCIAMO BENE QUELLA DI STEFANO SPELTA CHE SI CHIAMA AIRA ED HA REFERENTI QUASI IN OGNI REGIONE.
TI METTO IL LINK http://xoomer.virgilio.it/stefano.s64/ DOVE PUOI TROVARE TANTE INFORMAZIONI.
ESISTE ANCHE L'ANMAR http://www.anmar-italia.it/ ANCHE LORO SONO PRESENTI SU TUTTO IL TERRITORIO E SONO MOLTO ATTIVI.
IN OGNI CASO PUOI ANCHE VISITARE LA NOSTRA SEZIONE SULLE ASSOCIAZIONI. SE HAI DOMANDE CHIEDI PURE.

[rosaria1956]

CIAO CIRINO, SCUSAMI PERCH' EFFETIVAMENTE NON AVEVO NOTATO LA TUA DOMANDA
DAL GENNAIO 2010 LE DOMANDE PER LE INVALIDITA' CIVILI DEVONO ESSERE PRESENTATE SEGUENDO LE REGOLE CHE TROVERAI INDICATE QUA:
viewtopic.php?f=38&t=1583
SULLE NOSTRE ASSOCIAZIONI LOREDANA TI HA GIA' DAT TUTTE LE INDICAZIONI
SE HAI DUBBI SU QUALCOSA CHIEDI PURE CI SARA' SEMPRE QUALCUNO DI NOI CHE CERCHERA' DI DARTI UNA RISPOSTA, SE OVVIAMNETE RIENTRERA' NELLE CONOSCENZE PERSONALI

[cirino70]

grazie carissime questi giorni ho avuto problemi con il pc adesso ripristinato,mi faccio un giro con i link che mi avete dato di nuovo grazie