Una diagnosi...

[LadyMiriam]

Chi non è passata per la ricerca ansiosa di una diagnosi?
TUTTE/TI!
Eravamo rimasti ad una lista per ricovero in neurologia alla ricerca di una bellissima sclerosi multipla.
15gg da incubo.
Non certo per l'ospedale.
Il pensiero...fisso! E naturalmente un responso che non arrivava mai.
Una sola diagnosi certa...depressione con sbalzi d'umore e cura da psichiatra.
Uscita dal Sant'Andrea senza diagnosi e con una cardioaspirina a vita.
No responso spinale e positività a risonanza magnetica nella sostanza bianca.
Dolori sempre...sempre lì!
E' passato tanto tempo da all'ora e mi sono fatta un nuovo ricovero.
Un influenza che mi ha portato una letargia forte, febbre da dover debellare assolutamente, medici che
non volevano prescrivere antibiotici per "riserva"??? il Prof del Sant'Andrea che insisteva nell'antibiotico subito.
Ed io?
In mezzo!
Fuori...passano diversi mesi. All'arrivo delle vacanze estive mi accorgo di non riuscir a muovere bene l'anulare sinistro.
L'osso è modificato quel tanto che basta da farti vedere le stelle.
Altro reumatologo, naturalmente "riserva" -Lei prende degli antidepressivi, dovrebbe rimanere nel centro invece di chiedere altri pareri, per me è ENTESOARTRITE SIERONEGATIVA ma con i medicinali che ha non posso prescriverle nulla. Sa meglio di me che la cura è quasi la stessa per queste forme reumatologiche e vi sono medicinali che sono incompatibili con le prescrizioni fatte dal collega"
Mi chiedo se alcune persone si rendono conto che il chiedere altri pareri è fondamentalmente per NON SOFFRIRE PIU'!!!!
Non mi fermo!
Vado dall'oculista, gli spiego la situazione. Mi fa una gran miriade di test dove ESCUDE TOTALMENTE LA SCLEROSI MULTIPLA e propende per l'ensesoatrite sieronegativa. Anzi, di dice che scriverà personalmente al prof del Sant'Andrea per esprimere e descrivere ogni test fatto.
Mi dice "Goditi l'estate coi cuccioli e ci vediamo a fine ottobre!"
Passata l'estate quasi indenne...qualche giorno di dolore ma nulla di più.
Come se il sole fosse l'unico che mi capisse!
Rimanevano i problemi di sempre...gambe dure con quattro scalini, una vista strana, un udito strano e qualche dolorino alla mano sinistra.
Niente di più.
Alla fine di agosto ecco i dolori un'altra volta!
Dolori forti che ormai padroneggiano tutta la mia giornata.
Fino ad ora...oggi...questo momento...dita, polsi, un gomito, ginocchi (che bruciano durante la notte e fanno più male se cambi posizione) piedi ma soprattutto tallone d'achille sono in preda ad un attacco di dolori a malapena sopportabili.
Sono riuscita a farmi cambiare medicinale antidepressivo incompatibile con i reumatologici.
Nuova ecografia mani piedi l'11 ottobre.
Il 31 avrò visita col reumatologo che ha voluto anche la scarnificazione delle unghie degli alluci per intercettare psioriasi (scarnificazione non necessaria perchè basta un pelino di sostanza sotto l'unghia)
e poi si vedrà.
Ormai sono mesi che vado avanti senza un antidolorifico e un antiinfiammatorio...non ci si può fermare dietro un cortisone perchè scatena gli sbalzi d'umore! Di medicinali ce ne sono tanti!
Ho una marea di cose da fare!
I bimbi, la scuola, i compiti...e ora faccio parte della categoria ex...

[klaroline]

Come ti capisco!!
Anche io come te sono alla ricerca di una diagnosi.
Pensa che ho dolori, familiarità per psoriasi, manifestazione di psoriasi ai gomiti e forse all'ombelico, un pò di versamenti ai piedi... e la reum che mi dice?
No, non si può far diagnosi perchè le sacroiliache sono intatte!
Che faccio io? aspetto che mi si distruggano ben benino per avere una diagnosi e la relativa cura?
Mah...

Ti sono vicina... l'unica è sfogarsi su questo forum, noi ci capiamo.

[Parissa74]

cara Lady
in questi mesi di assenza mi sono chiesta spesso come stessi.. mi spiace moltissimo sentire che anche questi sono stati mesi duri, come se gli scorsi non lo fossero stati! e poi l'ultima affermazione... agghiacciante... come fai ora a sopportare tutto da sola??? e i bimbi senza babbo...
Non che sia di grande aiuto ma sappi che ti sono vicina e mi auguro che ti diano presto una terapia in grado di risolvere i tuo problemi...

[sunshinexyz]

ciao lady!!!Ti ho pensato spesso sai...mi spiaceva non avere più tue notizie, e mi spiace ancora di più ora per tutto quello che stai passando...
Incrociatissima per l'11...e spero che finalmente riescano a capirci qualche cosa e che ti diano la cura corretta!!!
un abbraccio
Alessia

[Tiffany]

E per il fatto che pensano "SEI DA MANICOMIO", aspettano che la pera maturi e caschi dall'albero... Dolori da incubo, nessuna terapia, nonostante le prime lastre che evidenziavano un'infiammazione e una MOC che per la mia età era già compromettente. Ti disperi, continui a dire che stai male e, giù altre radiazioni. Due vertebre si cuneizzano e nemmeno ti credono che hai vilenti dolori. Continui il calvario e vai da un nuovo medico. Faccia la RM... Conclusione: Un crollo vertebrale e due fratturate.
Dicevano che non ci si fascia la testa prima di rompersela, ma io capivo che era sul punto di fracassarsi. E pensavano fossi pazza.
Morale della mia breve storia: Continua a rompere le scatole ai medici!!!!!! Il dolore è tuo e devono trovare il bandolo della matassa.
Un abbraccio forte Lady, ti sono vicina.

[Azzurra99]

CIAO LADY MIRIAM
CERTO CHE DI PARERI DI MEDICI SPECIALISTI NE HAI SENTITI DIVERSI, MA E' UN TUO DIRITTO CHIEDERE ALTRI PARERI QUALORA QUALCUNO NON TI SODDISFI, SENZA FARTI ALCUN PROBLEMA QUANDO RIGUARDA LA SALUTE, PERCHE' LO SCOPO DI OGNUNO E' QUELLO DI ARRIVARE AD UNA SOLUZIONE PER STARE FINALMENTE BENE E AVERE FINALMENTE UN PO' DI TREGUA!
HAI DAVVERO TANTI IMPEGNI, I BAMBINI DA SEGUIRE IN TUTTO E NON E' FACILE CON QUESTE MALATTIE REUMATOLOGICHE, SPECIALMENTE QUANDO SI ACUTIZZANO I DOLORI COME NELLA TUA SITUAZIONE, QUINDI DEVI FARTI CORAGGIO E NON ABBATTERTI MA INSISTERE E TENTARE IL TUTTO PER TUTTO CON GLI SPECIALISTI E CAMBIARLI SE E' NECESSARIO!
PASSARE DEI PERIODI PROLUNGATI CON DOLORI E SENZA UNA DIAGNOSI CERTA LO CREDO BENE CHE TI VENGONO DEGLI SBALZI DI UMORE E LA DEPRESSIONE, E' NORMALE CON QUESTE PATOLOGIE CHE SPESSO L'ACCOMPAGNANO!
COME AL SOLITO GLI SPECIALISTI SI FANNO UN PO' CONDIZIONARE A DARE UNA DIAGNOSI QUANDO VEDONO UN PAZIENTE CHE SI STA CURANDO CONTRO LA DEPRESSIONE, MA TU NON TI ARRENDERE MAI MI RACCOMANDO!
CERTAMENTE LO STRESS INFLUISCE MOLTO SULL'ACUTIZZARSI DELLA PSORIASI E DI QUALSIASI FORMA DI ARTRITE PERCHE' NE RISENTE MOLTO IL SISTEMA IMMUNITARIO, QUINDI SE POSSO TI VOGLIO CONSIGLIARE DI TROVARTI DEL TEMPO PER RIPOSARTI E RILASSARTI, ANCHE POCO, MEZZ'ORA AL GIORNO E' SUFFICIENTE, CONCEDITI DEL TEMPO PER FARE CIO' CHE PIU' TI PIACE!
SOFFRO DI PSORIASI AGLI ALLUCI ANCH'IO E OLTRE AI TRATTAMENTI TOPICI A CASA VADO IN CURA DA UNA PODOLOGA DA PIU' DI UN ANNO E I RISULTATI DOPO 9 MESI SONO STATI SORPRENDENTI!
LE FORME INFLUENZALI PURTROPPO FANNO PEGGIORARE LE LETARGIE E TUTTI I TIPI DI DOLORI, HAI DIRITTO A FARTI PASSARE IL VACCINO ANTIINFLUENZALE CON LA TUA PATOLOGIA SE NON TI E' CONTROINDICATA, L'IMPORTANTE E' IL REUMATOLOGO TI SCRIVE LA DIAGNOSI.
PENSO CHE I DISTURBI ALLA VISTA E ALL'UDITO SIANO COLLEGATI CON LA PATOLOGIA REUMATICA E AUTOIMMUNE, ANCH'IO SOFFRO DI QUALCHE DISTURBO DI QUESTO GENERE.
SPERO CHE TROVERAI OLTRE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA FINALMENTE ANCHE UNA CURA COMPATIBILE CON I MEDICINALI CHE ASSUMI E CHE TI TROVINO UNA SOLUZIONE AL PIU' PRESTO, DI ALTERNATIVE CE NE SONO TANTE IN QUESTI CASI, NON SONO CASI IMPOSSIBILI!
RICORDATI CHE OGNI VOLTA CHE SENTI IL BISOGNO DI SFOGARTI NOI SAREMO QUI AD ASCOLTARTI E A COMPRENDERTI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO

[LadyMiriam]

Ringrazio tutte! Tutte il blocco in un unico abbraccio.
Ormai è un tempo infinito quello della sofferenza e dell'attesa.
Mi dispiace non avervi potuto leggere prima.
Il 31 avrò la visità col Prof laganà e con le nuove ecografie che ho fatto e la strana analisi alla sostanza del letto dell'unghia.
Analisi che doveva determinare una psioriasi ugueale.
Aspetto ed attendo.
Se non avrò nessun risultato nonostante le eco,analisi risonanze...chiederò l'applicazione della legge per il diritto alla terapia al dolore!
Incaxx...sul serio!

[rosaria1956]

CIAO MIRIAM, MI SPIACE LEGGERE TUTTO QUESTO CHE TI STA SUCCEDENDO E SINCERAMENTE NON CAPISCO PERCHE' MAI QUESTO REUM, SE E' CERTO DI ESSERE DAVANTI AD UNA FORMA SIERONEGATIVA DI ARTRITE, NON TI HA PRESCRITTO UNA TERAPIA DI FONDO CHIEDENDOTI DI SMETTERE GLI ALTRI FARMACI!!!
MAH! ASPETTO CON TE LA PROSSIMA VISITA, NON MANCA MOLTO ORMAI, PORTA PAZIENZA E VEDRAI CHE ARRIVERA' LA TERAPIA GIUSTA

[Giulia73]

UN ABBRACCIO .UN'ALTRA CHE TI CAPISCE E CHE VORREBBE CHE TU STESSI MEGLIO...GIULIACHE...

[giovigio]

CIAO LADY UN GRANDE INCROCIO ANCHE DA PARTE MIA, SPERO CHE POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI.
UN ABBRACCIO GIO'

[LadyMiriam]

Carissime!!!
Ringrazio chi si è accodato nella lunga lista di "io ti capisco"...qui tutte ci capiamo.

Rosaria...anche io non capisco. A inizio estate il Prof. mi aveva detto che mi servivano questi esami: eco mani/piedi/caviglie/ginocchia e che avrei dovuto fare sta scarnificazione dell'unghia, portando la visita poi a fine ottobre! Ma ero a Fine giugno!!!!!
Pure il prof di neurologia si è meravigliato dell'enorme attesa. Ho la visita neurologica il 2 novembre, perchè lui voleva mettersi in collegamento per la mia cartella clinica ed avere parere diretto e urgente. Non c'è urgenza...c'è dolore e lui se ne rende conto. Cosi...è vero che i dolori svaniscono quasi, durante l'estate, ma è una marea di tempo non misurabile quando si soffre!!!!
Parlava di spondilo psorisiaca, che a lui non sembrava, poi di artrite...no no...non poteva essere, poi di non andare al mare perche con l'artrite reumatoide è assolutamente vietato!!!!
Tenedo conto che solo oggi so cosa significa stare in piedi...questi so, mi sembra, potrebbe, ipotizzerei...sono assurdi!
Dove sta il diritto a non soffrire?
Questa attesa mi ha regalato un articolazione dell'anulare della mano sinistra modificato.
Attendo il prof...ma se tira fuori qualche altra stranezza suimiei sbalzi d'umore e delle medicine che servono a bloccare la ciclicità io lo strangolo!
Non sono ne la prima ne l'ultima bipolare che è affetta da malattia reumatica che evidenzia pure delle vascolarizzazione amorfe!
Il diritto alla terapia del dolore non si nega a nessuno!

Per il resto...e qui mi rivolgo a tutte...i bimbi crescono!
La scuola procede bene. I compiti non sono poi cosi noiosi, in fondo...
Procede bene la terapia sull'asperger portando i maschietti su un'ottima strada!
Il resto del resto...l'ex-gallo è qui, vediamo se c'è del salvabile ma è l'ultima carta del mazzo da giocare!

Un bacio a tutte

[rosaria1956]

MIRIAM MA GUARDA CHE IO NON PARLO NEPPURE DI TERAPIA DEL DOLORE, SE DAVVERO HAI UNA FORMA DI ARTRITE OCCORRE LA TERAPIA FARMACOLOGIA ADATTA NON LA TERAPIA DEL DOLORE CHE PUO' ESSERE UTILE SOLO NEL MOMENTO DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE I FARMACI SINTOMATICI E DI FONDO NON RIESCONO A CONTROLLARE...QUINDI SOLO DI SUPPORTO MA NON CERTO DI CURA.
SE HAI UN'ARTRITE TI DEVONO PRESCRIVERE IMUNOSOPRPESSORI, TRADIZIONALI O BIO, MA QUESTI SONO I FARMACI DI FONDO CHE SI UTILIZZANO PER LE VARIE FORME DI ARTRITE SIA SIERONEGATICHE CHE SIEROPOSITIVE.

[LadyMiriam]

MIRIAM MA GUARDA CHE IO NON PARLO NEPPURE DI TERAPIA DEL DOLORE, SE DAVVERO HAI UNA FORMA DI ARTRITE OCCORRE LA TERAPIA FARMACOLOGIA ADATTA NON LA TERAPIA DEL DOLORE CHE PUO' ESSERE UTILE SOLO NEL MOMENTO DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE I FARMACI SINTOMATICI E DI FONDO NON RIESCONO A CONTROLLARE...QUINDI SOLO DI SUPPORTO MA NON CERTO DI CURA.
SE HAI UN'ARTRITE TI DEVONO PRESCRIVERE IMUNOSOPRPESSORI, TRADIZIONALI O BIO, MA QUESTI SONO I FARMACI DI FONDO CHE SI UTILIZZANO PER LE VARIE FORME DI ARTRITE SIA SIERONEGATICHE CHE SIEROPOSITIVE.

E' per quello che non mi capacito!
Mi hai detto che è artrite psico..cosa? Ok dammi dei medicinali!
Poi nella stessa discussione mi dice che "il primo collega da a tutte la stessa diagnosi" ma che propendi per artrite reumatoide e di non andare al mare! Mi togli tutto il possibile immaginabile!
Ti dico che sono sotto psichiatra e mi dici...ci vediamo a fine ottobre senza neanche uno straccio di cura? Neanche un antodolorifico per arrivarci a fine ottobre!
La fortuna mia è che l'estate rinasco (tre estati cosi!)...i dolori sono cosi minimi che vivo la pienezza dei colori, dei sapori e della vita dei bimbi sulla spiaggia.
Però...però sono 30 giorni che soffro come una matta...solo ieri ho preso 10gocce di Contramal!
Non capisco...non capisco.
Ripeto, sono bipolare e in cura, ma perchè non credermi? Che senso ha?
Aveva già delle prove, ecografie importanti...se sono sieronegativa, che ci posso fare?

Rosaria...parlavo di terapia del dolore per arrivare a sta benedetta diagnosi...almeno per arrivare a non piangere davanti ai bimbi

Artrite psicorisiaca...no è depressione...no è fibromialgia...no è entesoartrite sieronegativa con vasculite o viceversa (mai capito nulla) insomma vasculite reumatoide (?)...no è bipolarismo di secondo grado dall'infanzia ( io mai accorta)...misteri della fede.
Rosaria...ti voglio bene!

[LadyMiriam]

Carissime...
torno a pezzi da una nuova avventura.
Appena seduta. Carte in ordine cronologico sul tavolo.
Stessi esami che mi aveva richiesto.
Mi presenta alla sua internista dicendo che sono "una signora che ha cercato vari pareri, anche discordanti tra loro
e che LUI è sicuro che IO non sarò contenta neanche del suo parere e che una volta uscita di lì, cercherò un'altro parere."
Questa esternazione, guardandomi negli occhi mi ha fatto uscire un giusto "PERCHE' DICE QUESTO? NON PU0' PERMETTERSI DI GIUDICARMI PERCHE' NON MI CONOSCE!"
Passando in rassegna le carte si altera perchè non sono passata dalla mia dottoressa a far vedere l'esame della scarnificazione dell'unghia e quindi una terapia adeguata! Che lui non è un dermatologo! E che la dottoressa di famiglia doveva studiare e mettersi al computer per dare una terapia adeguata e non lasciare la patata bollente a lui!
Che è impossibile dare un immunosoppressore con una micosi agli alluci, perchè sarebbe stato da incoscenti perchè questi medicinali avrebbero provocato una micosi su tutto il corpo!!!
E io che ne so?
Ribatto che LUI mi aveva detto di portargli quegli esami...da lui!
LUI, povero cristo, prese il cell in mano per chiedere aiuto ad amica dermatologa e risolvere il problema della povera scema bipolare!
Vantandosi di avermi visitato e della mia enorme sofferenza chiede un consulto per telefono!
Qui scoppio a piangere! Non non ho più aperto bocca...non ho potuto dire che di dermatologi ne ho visti 3 e che di diagnosi per il funghetto trifolato ne ho avuti altrettanti con uno finale di "non si può fare nulla è genetico"
Dall'adolescenza in poi ho: buttato tutte le scarpe, cambiato calzini e messo unguenti sugli alluci di diverso tipo, colorato o puzzolente.
Con la mia mancata fiducia nei reumatologi, persone che lui conosce da una vita e che mai e poi mai metterebbe in dubbio professionalità e efficenza, il prof esordisce con:
Il primo reuma aveva ragione sulla diagnosi ma ha esagerato, la mia diagnosi di spondioentesoartrite psiorisiaca non era quella ma più leggera e quindi la cura più adeguata no reumaflex! Ma reumaflex..non è un immunosoppressore che avrebbe scatenato lo tzunami micotico (sicuramente vero)
Il secondo reuma aveva toppato non avendo avuto rispetto parlando di depressione perchè facente parte del genere femminile e niente altro!
Il terzo toppatissimo...no problema muscoli tesi da dolore e quindi no flexiban!
Del quinto non ne ho parlato altrimenti chissà che avrebbe detto...fu lui che parlava di entesoartrite sieronegativa con accenni di vasculite per cui una sicura vasculite reumatoide!!!????
Insomma!
Cura...
Grazie a leucoencefalopatia infiammatoria da possibile vasculite (ancora approssimazione della diagnosi purtroppo no in RM) ho una sicura diagnosi di bipolarismo!
Quindi!
Oltre alle belle medicine antidepressive depakin e cabapentin (che mi procurano mal di stomaco) ho beccato il salazopyrin...ah dimenticavo la cura delle unghie degli alluci!
Mi fa scrivere accanto alla sua scrittura la posologia di tutte le medicine perchè io capisca bene!
Alla fine della visita, cambia atteggiamento, si fa più sereno e mi dice di prendere appuntamento tra tre mesi (l'appuntamento è per maggio!), di telefonare tutti i giorni un mese prima della visita per vedere se si è liberato un posto perchè è difficile. Di andare al Umberto I, dove andrà lui, perchè gli hanno promesso più capacità di appuntamenti.

[LadyMiriam]

P.S.
la diagnosi non detta ma scritta su quel "pizzino" riscritto in basso, da me davanti a lui, perchè capissi la posologia dei medicinali è di tenosinovite.

[rosaria1956]

MAH!
TENOSINOVITE E' L'INFIAMMAZIONE DEI TENDINI E DELLA GUAINA TENDINEA MA NON DICE DA COSA E' PROVOCATA? DA ARTRITE??? INSOMMA NON E' CHIARO NEPPURE ADESSO

[LadyMiriam]

Rosaria mia credimi!
O io sono pazza da legare ( e questo prima o poi accadrà fino ad un TSO) e gli altri hanno ragione è solo frutto della mia immaginazione o qui sto passando da un acchiappa laurea con i punti del dash all'altro!!!!
La cosa che mi fa più rabbia è che ci sono tantissimi grandi medici che, personalmente ho conosciuto, dall'anima GRANDE!
Gente che sta accanto a te dopo due turni di ospedale con sala operatoria compresa per 4 ore, perchè sei sola e il tuo LUI è in zona di guerra e non potrà vedere il neonato!
Gente che torna un giorno prima dalle vacanze per un cesareo senza complicazioni!
Gente che non giudica da una diagnosi di bipolarismo!!!!

Sono giù, spero di trovare pace interiore fisica e psichica.