CIAO!!!!!!
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA, COME VA LA FEBBRICOLA? SONO INFLUENZATA E HO QUALCHE DECIMO IN PIU, NON PIU' DI TANTO, PERCHE' IL FEBBRONE DA CAVALLO L'HO AVUTO RARAMENTE. MI SENTO SGANGHERATA E CON UN BEL MAL DI TESTA!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA.
CHR PRENDI PER IL FENOMENO DI RAYNAUD?
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA.
CHR PRENDI PER IL FENOMENO DI RAYNAUD?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
1)HO CAPOGIRI,HO PROVATO A SMETTERE ANAFRANIL E SONO SCOMPARSI,QUINDI DIPENDEVANO DA QUELLO?NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO C'è SCRITTO CHE è COMUNO CHE LI DIA E PROVARE A DIMINUIRE LA DOSE.L'ANAFRANIL è ANTIDEPRESSIVO E ANCHE PER EMICRANIA.
2)è POSSIBILE CHE LA MIA STANCHEZZA E DEBOLEZZA MUSCOLARE DIPENGANO DALL'IMMUNOSOPPRESSORE?VOGLIO DIRE:L'IMMINOSOPPRESSORE PUò DARE PER EFFETTO COLLATERALE STANCHEZZA,DEBOLEZZA MUSCOLARE?
PER IL RESTO CONFIDO NEL PLAQUENIL!
DIO MI AIUTA E PROTEGGE!
1)HO CAPOGIRI,HO PROVATO A SMETTERE ANAFRANIL E SONO SCOMPARSI,QUINDI DIPENDEVANO DA QUELLO?NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO C'è SCRITTO CHE è COMUNO CHE LI DIA E PROVARE A DIMINUIRE LA DOSE.L'ANAFRANIL è ANTIDEPRESSIVO E ANCHE PER EMICRANIA.
2)è POSSIBILE CHE LA MIA STANCHEZZA E DEBOLEZZA MUSCOLARE DIPENGANO DALL'IMMUNOSOPPRESSORE?VOGLIO DIRE:L'IMMINOSOPPRESSORE PUò DARE PER EFFETTO COLLATERALE STANCHEZZA,DEBOLEZZA MUSCOLARE?
PER IL RESTO CONFIDO NEL PLAQUENIL!
DIO MI AIUTA E PROTEGGE!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA
MI SPIACE CHE NON CONOSCO E NON USO QUESTI FARMACI, SICURAMENTE QUALCUNO POTRA' AIUTARTI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
SPERO DI ESSERE RIUSCITA A SCRIVERE BENE, SONO PIUTTOSTO INFLUENZATA CON MAL DI GOLA, RAFFREDDORE, CAMBIAMENTO DI VOCE, MAL DI TESTA, FEBBRE E LA TESTA ME LA SENTO CHE VA PER CONTO SUO!
TI AUGURO DI STARE PRESTO MEGLIO!
INCROCIATISSIMA PER TE':
UN ABBRACCIO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
MI SPIACE CHE NON CONOSCO E NON USO QUESTI FARMACI, SICURAMENTE QUALCUNO POTRA' AIUTARTI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
SPERO DI ESSERE RIUSCITA A SCRIVERE BENE, SONO PIUTTOSTO INFLUENZATA CON MAL DI GOLA, RAFFREDDORE, CAMBIAMENTO DI VOCE, MAL DI TESTA, FEBBRE E LA TESTA ME LA SENTO CHE VA PER CONTO SUO!
TI AUGURO DI STARE PRESTO MEGLIO!
INCROCIATISSIMA PER TE':
UN ABBRACCIO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
1)HO CAPOGIRI,HO PROVATO A SMETTERE ANAFRANIL E SONO SCOMPARSI,QUINDI DIPENDEVANO DA QUELLO?NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO C'è SCRITTO CHE è COMUNO CHE LI DIA E PROVARE A DIMINUIRE LA DOSE.L'ANAFRANIL è ANTIDEPRESSIVO E ANCHE PER EMICRANIA.
2)è POSSIBILE CHE LA MIA STANCHEZZA E DEBOLEZZA MUSCOLARE DIPENGANO DALL'IMMUNOSOPPRESSORE?VOGLIO DIRE:L'IMMINOSOPPRESSORE PUò DARE PER EFFETTO COLLATERALE STANCHEZZA,DEBOLEZZA MUSCOLARE?
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA NON TI SO AIUTARE CON I FARMACI. IO USO IMMUNOSOPPRESSORE DA OLTRE 4 ANNI MA NON MI CAUSA ALCUN EFFETTO COLLATERALE, IO COMUNQUE NON ERO E NON SONO MAI STANCA; CHISSA' MAGARI INVECE IL FARMACO CHE PRENDI TU PUO' DARE QUESTI PROBLEMI. IN ATTESA CHE TI LEGGA QUALCUNO CHE USA IL TUO STESSO FARMACO DA UN'OCCHIATA ALLA SEZIONE DEI DMARD'S MAGARI CI TROVI INFORMAZIONI UTILI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA, HO LETTO I FARMACI CHE PRENDI E IL SANDIMMUN NEORAL LO USO DA QUASI 6 MESI E RISPETTO AL MTX VA BENE, NESSUN DISTURBO! HO DOVUTO SOSPENDERE IL MTX PERCHE' GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO DEVASTANTI (ALMENO PER ME), NAUSEE E VOMITO PER ALMENO 4 GIORNI CONSECUTIVI. IL PLAQUENIL L'HO USATO PER QUASI UN ANNO SENZA NESSUN BENEFICIO. LA CARDIOASPIRINA MI E' STATA SOSPESA... PER IL FENOMENO DI RAYNAUD PRENDEVO UN VASODILATATORE (NON RICORDO IL NOME), MA FU SOSPESO PERCHE' USO MAXALT PER LE EMICRANIE CHE E' UN VASOCOSTRITTORE E INSIEME NON VANNO D'ACCORDO, QUINDI C'E' STATO UN DIVORZIO FORZATO! SE HAI LE VERTIGINI POTREBBE ESSERE L'ORECCHIO O, NEL MIO CASO UN USO SMODATO DEL MAXALT. HAI FATTO UN CONTROLLO OCULISTICO?
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: CIAO!!!!!!
Mi dispiace tanto che tu stia così male, purtroppo per i farmaci non so aiutarti.
Ti auguro di cuore che tu ti possa sentire meglio il prima possibile.
Un abbraccio.
Ti auguro di cuore che tu ti possa sentire meglio il prima possibile.
Un abbraccio.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
AMICHE!
PER L'ANAFRANIL PROVO A RIDURRE LA DOSE ALTRIMENTI DEVO SENTIRE LO PSICHIATRA.
PER L'IMMUNOSOPPRESSORE ERA UNA MIA IDEA,PERCHè HO INIZIATO AD AVERE ASTENIA E DEBOLEZZA MUSCOLARE QUANDO HO SMESSO PLAQUENIL E INIZIATO IMMUNOSOPPRESSORI.DEVO RIFARE ANALISI E SE VANNO MEGLIO FORSE POTRò DIMINUIRLO E VEDERE SE VA MEGLIO
AMICHE!PER L'ANAFRANIL PROVO A RIDURRE LA DOSE ALTRIMENTI DEVO SENTIRE LO PSICHIATRA.
PER L'IMMUNOSOPPRESSORE ERA UNA MIA IDEA,PERCHè HO INIZIATO AD AVERE ASTENIA E DEBOLEZZA MUSCOLARE QUANDO HO SMESSO PLAQUENIL E INIZIATO IMMUNOSOPPRESSORI.DEVO RIFARE ANALISI E SE VANNO MEGLIO FORSE POTRò DIMINUIRLO E VEDERE SE VA MEGLIO
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: CIAO!!!!!!
ciao francesca, mi vergogno un pochino, io di là mi lamentavo e non sapevo quanto male stai tu. 
Mi dispiace, io delle medicine che prendi tu non ne capisco niente e non posso aiutarti, però oggi mentre ero in ospedale presa dallo sconforto,mi sono messa a pregare e questo mi ha sollevato. E' l'unica parola che ti posso dare, credo però che sia importante. Spero sinceramente che ti riprenda presto.
Mi dispiace, io delle medicine che prendi tu non ne capisco niente e non posso aiutarti, però oggi mentre ero in ospedale presa dallo sconforto,mi sono messa a pregare e questo mi ha sollevato. E' l'unica parola che ti posso dare, credo però che sia importante. Spero sinceramente che ti riprenda presto. 17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!
FRANCESCA CARISSIMA
IN LINEA GENERALE ...SI...CIOE' GLI IMMUNOSOPPRESSORI POSSONO PROVOCARE UN SEN SO DI STANCHEZZA, MA ANCHE GLI ANTIDEPRESSIVI E POI NON DIMENTICARE CHE LA TUA STESSA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ANNOVERA TRA I SUOI POSSIBILI EFFETTI ANCHE IL SENSO DI STANCHEZZA.
insomma....purtroppo...tra la malattia e le terapie che facciamo e' praticamente normale
IN LINEA GENERALE ...SI...CIOE' GLI IMMUNOSOPPRESSORI POSSONO PROVOCARE UN SEN SO DI STANCHEZZA, MA ANCHE GLI ANTIDEPRESSIVI E POI NON DIMENTICARE CHE LA TUA STESSA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ANNOVERA TRA I SUOI POSSIBILI EFFETTI ANCHE IL SENSO DI STANCHEZZA.
insomma....purtroppo...tra la malattia e le terapie che facciamo e' praticamente normale
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: CIAO!!!!!!
ciao cara,
le parole di Rosaria credo ti abbiano sollevata un pò, visto che conferma un pò l'ipotesi del tuo malessere.
Un bacio
le parole di Rosaria credo ti abbiano sollevata un pò, visto che conferma un pò l'ipotesi del tuo malessere.
Un bacio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
AMICHE!
HO RIPRESO ANAFRANIL E DI NUOVO CAPOGIRI,OGGI NON LO PRENDO.LO PRENDO DA 25 MG,PROVO A PRENDERLO DA 10MG.ALTRIMENTI PSICHIATRA!è CHE MI FACEVA BENE
AMICHE!HO RIPRESO ANAFRANIL E DI NUOVO CAPOGIRI,OGGI NON LO PRENDO.LO PRENDO DA 25 MG,PROVO A PRENDERLO DA 10MG.ALTRIMENTI PSICHIATRA!è CHE MI FACEVA BENE
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO!!!!!!
Ciao,
mi dispiace che sia Anafranil a darti problemi, speriamo che il tuo corpo si abitui pian piano visto i benefici.
Un abbraccio
mi dispiace che sia Anafranil a darti problemi, speriamo che il tuo corpo si abitui pian piano visto i benefici.
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
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Rinite
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO!!!!!!
OK RAGAZZE!HO INIZIATO ANAFRANIL 10MG!INCROCIO MAGICO!ANAFRANIL MI FA BENE PER DEPRESSIONE E PROFILASI EMICRANIA,SENZA PER LA DEPRESSIONE DORMIREI 24H/24!E L'EMICRANIA ME LA FA VENIRE CIRCA 4 VOLTE/MESE ED è ACCETTABILE!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO!!!!!!
Ciao Francesca,
ti invio tantissimi incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx affinchè la cura ti faccia bene e non ti dia effetti collaterali.
ti invio tantissimi incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx affinchè la cura ti faccia bene e non ti dia effetti collaterali.
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
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Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: CIAO!!!!!!
tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx anche da parte mia 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
HO ESOFAGITE E RIGURGITI.QUANDO HO DOLORE DOVREI AUMENTARE L'OMEPRAZEN,PRENDENDOLO MATTINA E SERA HO SOLLIEVO.ANCHE IL GAVISCON MI DA SOLLIEVO,PERò LO DEVO PRENDERE 2 H DOPO E 2 H PRIMA DELLE MEDICINE PERCHè INTERFERISCE CON IL LORO ASSORBIMENTO ED è UN CASINO CONCILIARLI!PRENDO LE MEDICINE A COLAZIONE E A CENA IN MODO DA PRENDERE GAVISCON A PRANZO.
ABBIAMO FATTO L'ECOCARDIOFETALE ALLA NIPOTINA PER I FARMACI CHE MIA SORELLA HA ASSUNTO NEL PRIMO PERIODO GRAVIDANZA.LA PICCOLA NON ERA IN POSIZIONE IDILLIACA HA DETTO IL DOTT!QUEL CHE SI è VISTO è OK.HA DETTO DI FARE ECOCARDIO ALLA PICCOLA ALLA NASCITA PER ESSERE SICURI.CI HA FATTO PASSEGGIARE 2 VOLTE E LA PICCOLA NON SI SPOSTAVA.è TIMIDONA!E CHE CARINA!IL VISINO SI VEDE BENE!
HO ESOFAGITE E RIGURGITI.QUANDO HO DOLORE DOVREI AUMENTARE L'OMEPRAZEN,PRENDENDOLO MATTINA E SERA HO SOLLIEVO.ANCHE IL GAVISCON MI DA SOLLIEVO,PERò LO DEVO PRENDERE 2 H DOPO E 2 H PRIMA DELLE MEDICINE PERCHè INTERFERISCE CON IL LORO ASSORBIMENTO ED è UN CASINO CONCILIARLI!PRENDO LE MEDICINE A COLAZIONE E A CENA IN MODO DA PRENDERE GAVISCON A PRANZO.
ABBIAMO FATTO L'ECOCARDIOFETALE ALLA NIPOTINA PER I FARMACI CHE MIA SORELLA HA ASSUNTO NEL PRIMO PERIODO GRAVIDANZA.LA PICCOLA NON ERA IN POSIZIONE IDILLIACA HA DETTO IL DOTT!QUEL CHE SI è VISTO è OK.HA DETTO DI FARE ECOCARDIO ALLA PICCOLA ALLA NASCITA PER ESSERE SICURI.CI HA FATTO PASSEGGIARE 2 VOLTE E LA PICCOLA NON SI SPOSTAVA.è TIMIDONA!E CHE CARINA!IL VISINO SI VEDE BENE!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
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mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
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Re: CIAO!!!!!!
mi dispiace che per le medicine sia un pò un casino, purtroppo bisogna armarsi di tanta pazienza...
In quanto alla tua nipotina vedrai che andrà tutto bene come ha detto il dottore, anch'io non vedo l'ora che passino queste 3 settimane per spupazzarmi la mia nipotina.
In quanto alla tua nipotina vedrai che andrà tutto bene come ha detto il dottore, anch'io non vedo l'ora che passino queste 3 settimane per spupazzarmi la mia nipotina.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
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Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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sacroileite dx
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA
LO CAPISCO BENE QUANDO SI ASSUMONO I GASTROPROTETTORI E GLI ANTIACIDI PER LO STOMACO, CONCILIARE LE ALTRE MEDICINE DIVENTA UN PROBLEMA...E' CAPITATO TANTE VOLTE ANCHE A ME! HO NOTATO CHE L'ESOFAGITE E I RIGURGIDI SI FANNO SENTIRE SOPRATUTTO CAMBIANDO I MEDICINALI, AUMENTANDO LE DOSI, QUANDO CI SI AMMALA, IN CERTE STAGIONI (AUTUNNO/PRIMAVERA)...ALCUNI MEDICINALI SONO PIU' PROPENSI A CAUSARE ACIDITA' DI STOMACO RISPETTO AD ALTRI...ECC...ECC
PER FORTUNA SEI RIUSCITA A TENERTI LIBERA DA ASSUMERE ALTRI MEDICINALI A PRANZO IN MODO DA POTERE PRENDERE IL GAVISCON! LO PRENDEVO ANCHE IO, ADESSO PRENDO IL PARIET! TUTTAVIA IL GAVISCON LO PUOI PRENDERE ANCHE PRIMA DI ANDARE A LETTO SE NON DEVI ASSUMERE NIENTE ALTRO!
BENE PER L'ECOCARDIOFETALE ALLA NIPOTINA OK! UN IN BOCCA AL LUPO PER ECOCARDIO DA FARE ALLA NASCITA! RIMANIAMO POSITIVI CHE ANDRA' BENE, IN FONDO E' PER ESSERE SICURI! CHE BELLA EMOZIONE DEVE ESSERE OGNI VOLTA VEDERE IL VISINO CARINO! 
INCROCIO PER LA TUA CURA:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO E A PRESTO CON ALTRE TUE NOTIZIE!
LO CAPISCO BENE QUANDO SI ASSUMONO I GASTROPROTETTORI E GLI ANTIACIDI PER LO STOMACO, CONCILIARE LE ALTRE MEDICINE DIVENTA UN PROBLEMA...E' CAPITATO TANTE VOLTE ANCHE A ME! HO NOTATO CHE L'ESOFAGITE E I RIGURGIDI SI FANNO SENTIRE SOPRATUTTO CAMBIANDO I MEDICINALI, AUMENTANDO LE DOSI, QUANDO CI SI AMMALA, IN CERTE STAGIONI (AUTUNNO/PRIMAVERA)...ALCUNI MEDICINALI SONO PIU' PROPENSI A CAUSARE ACIDITA' DI STOMACO RISPETTO AD ALTRI...ECC...ECC
PER FORTUNA SEI RIUSCITA A TENERTI LIBERA DA ASSUMERE ALTRI MEDICINALI A PRANZO IN MODO DA POTERE PRENDERE IL GAVISCON! LO PRENDEVO ANCHE IO, ADESSO PRENDO IL PARIET! TUTTAVIA IL GAVISCON LO PUOI PRENDERE ANCHE PRIMA DI ANDARE A LETTO SE NON DEVI ASSUMERE NIENTE ALTRO!
BENE PER L'ECOCARDIOFETALE ALLA NIPOTINA OK!
UN IN BOCCA AL LUPO PER ECOCARDIO DA FARE ALLA NASCITA! RIMANIAMO POSITIVI CHE ANDRA' BENE, IN FONDO E' PER ESSERE SICURI! CHE BELLA EMOZIONE DEVE ESSERE OGNI VOLTA VEDERE IL VISINO CARINO! INCROCIO PER LA TUA CURA:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO E A PRESTO CON ALTRE TUE NOTIZIE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
HO DIMINUITO L'ANAFRANIL E NON RIESCO ATROVARE EQUILIBRIO.HO ANCORA POCHI CAPOGIRI E SONNO!!!DORMIREI 24H!
FORSE DEVO ASPETTARE DI ABITUARMI,ALTRIMENTI MANDO MAIL AL DOTT!
LA NIPOTINA è UN'EMOZIONE!PERò HO PAURA DI NON RIUSCIRE A STARLE APPRESSO PER LA MALATTIA,LA STANCHEZZA.
CONFIDO NEL PLAQUENIL E SOPRATTUTTO IN DIO!!!
HO DIMINUITO L'ANAFRANIL E NON RIESCO ATROVARE EQUILIBRIO.HO ANCORA POCHI CAPOGIRI E SONNO!!!DORMIREI 24H!
FORSE DEVO ASPETTARE DI ABITUARMI,ALTRIMENTI MANDO MAIL AL DOTT!
LA NIPOTINA è UN'EMOZIONE!PERò HO PAURA DI NON RIUSCIRE A STARLE APPRESSO PER LA MALATTIA,LA STANCHEZZA.
CONFIDO NEL PLAQUENIL E SOPRATTUTTO IN DIO!!!
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nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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