spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
Buongiorno a tutti,
forse perchè fa ancora caldo o sono finite le vacanze : ma ultimamente sono sempre più stanca.
Mi hanno diagnosticato la sindrome di sjogren e durante l'ultima visita a Brescia mi avevano chiesto se c'erano dei giorni in cui non riuscivo a far niente per "stanchezza".
>Purtroppo ultimamente mi sta capitando......della serie far fatica a fare le cose più comuni durante la giornata - dormire o meglio crollare sul divano al sabato pomeriggio e starci per 3 ore e poi non far niente...Alzarsi alla mattina e essere già in riserva!!
Io di solito sono un tipo attivo che piace stare all'aria aperta e fare attività sportiva: questo week end ho detto di no sia ad una uscita in bicicletta sia ad una passeggiatina in montagna: mai successo.
Spero che passi questo periodo anche perchè poi si diventa più nervosi quando non si riesce a fare quello che si vorrebbe/dovrebbe.
Saluti
Anna Rosa (Brugherio - MB)
Ciao,
ti capisco perfettamente..purtroppo succede anche a me...poco fa sono stata costretta a sdraiarmi 40 minuti sul letto..approfittando del fatto che i miei bimbi riposavano..non riuscivo nemmeno a scendere le scale...
Un abbraccio!!
FRANCESCA
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
Cara Anna Rosa, non so se stai assumendo qualche immunosopressore e in che dosi, ma quello può dare astenia....
Io ora che lo assumo in bassa dose ne sento al differenza... ma certi momenti la stanchezza è comunque insopportabile...
E certe volte sono un fiorellino... bisogna calibrarsi e fare quello che si può dosando le dosi di energia!
un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Cara Anna Rosa, l'astenia è uno dei sintomi tipici proprio delle nostre malattie, chi più e chi meno l'abbiamo tutti purtroppo ed è anche vero, come dice Ilaria, che talune terapie possono incrementare tale senso di stanchezza.
Certamente un ottimale controllo della malattia farà migliorare anche l'astenia, stai innanzitutto serena e pazienza se dovrai rimnunciare a qualcosa ogni tanto, godrai con maggiore gusto tutto ciò che ti potrai invece permettere di fare nei momenti migliori pensare positivo sempre sempre
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Si si.... anche per me l'astenia è sempre stata il sintomo predominante per me, sono affetta anche io da Sjogren.
La componente fibromialgiaca che mi dava astenia e crampi muscolari è migliorata moltissimo da quando seguo dieta agglutinata, dopo diagnosi di Gluten sensitivity, ma sono rimasti quegli attachi di astenia pesanti..... e sono un bello stress.... accidenti!
Ciao
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
AnnaRosa ha scritto:Buongiorno a tutti,
forse perchè fa ancora caldo o sono finite le vacanze : ma ultimamente sono sempre più stanca.
Mi hanno diagnosticato la sindrome di sjogren e durante l'ultima visita a Brescia mi avevano chiesto se c'erano dei giorni in cui non riuscivo a far niente per "stanchezza".
>Purtroppo ultimamente mi sta capitando......della serie far fatica a fare le cose più comuni durante la giornata - dormire o meglio crollare sul divano al sabato pomeriggio e starci per 3 ore e poi non far niente...Alzarsi alla mattina e essere già in riserva!!
Io di solito sono un tipo attivo che piace stare all'aria aperta e fare attività sportiva: questo week end ho detto di no sia ad una uscita in bicicletta sia ad una passeggiatina in montagna: mai successo.
Spero che passi questo periodo anche perchè poi si diventa più nervosi quando non si riesce a fare quello che si vorrebbe/dovrebbe.
Saluti
Anna Rosa (Brugherio - MB)
voglio farti presente che abbiamo organizzato una petizione con il sostegno di animass ed anmar per sensibilizzare le persone sulla malattia..ed anche un evento pubblico su facebook a cui siete tutti invitati a partecipare. Questo è il link all'evento https://www.facebook.com/#!/event.php?e ... 9779634097 dove però per partecipare occorre essere registrati sul social, questo invece il link per firmare la petizione..http://www.petizionionline.it/petizione ... -rara/5429 e possono farlo tutti..sia tramite facebook, twitter, google che semplicemente utilizzando un modulo apposito e compilando con nome, cognome, mail e password!! Inoltre stiamo interessando le testate locali e non, anche raccogliendo testimonianze di persone affette da questa patologia e di loro cari, in forma anonima e/o non. Chiunque fosse interessato può contattarmi!
FRANCESCA
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
ma ultimamente sono sempre più stanca.
pensare positivo sempre sempre 
