Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia cara, anche uno dei miei libri preferiti è "brodo caldo per l'anima"! e' un libro che mi ha fatto molto piangere, ma anche sorridere, mi ha dimostrato come bisognerebbe vivere, imparando dalle persone che soffrono o hanno sofferto, è un insegnamento su come vivere la vita sempre e comunque al meglio possibile! insomma....mi tocca il cuore!
ti auguro una giornata almeno positiva! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana

il tuo avatar?? dov'è finito?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ops...ieri sera mi sono messa a giocare un pò con il computer per cambiarlo, e devo aver combinato qualche casino!!!Comunque questa mattina ha sistemato tutto mio marito 8)
Oggi alle due dovrei vedere il mio reum, sono riuscita a parlarci telefonicamente e mi ha detto di andare oggi alla clinica dove visita che mi inserirà tra una visita e l'altra...
Ho deciso una cosa...appena possibile farò richiesta per una nuova visita con il medico del lavoro...stavo leggendo in giro su internet che posso farlo, voglio informarlo sulla nuova diagnosi, anche se sò che così facendo rischio il licenziamento per giusta causa, ma preferisco essere corretta...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

Cara Alessia
leggo solo ora.. non so che dire. Leggere le parole di persone come Cassandra (per non parlare di tutti gli altri) credo sia una bella ventata di forza... guarda che rete di solidarietà e sostegno un forum come questo può suscitare... dal canto mio non ho parole, posso solo dirti che ti sono vicina e vorrei aggiungere: che bello vederti in questa magnifica versione nel tuo giorno più bello! sei bellissima
un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

NOI CI SIAMO, FINCHE' MORTE (PIU' TARDI POSSIBILE : Chessygrin : ) NON CI SEPARI, SIAMO PIU' DURE DELLA MALATTIA E DI UN MATRIMONIO. : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie Parissa : Love : soprattutto per il "bellissima" 8) , anche se, in effetti, quando mi sono sposata con 7 kili in meno rispetto ad adesso...non ero niente male!!!!(moooooolto modesta io!!!! : Lol : )
Cassandraaaa!!!E' proprio bello sapere che ci siete!! : Thumbup :
Tornando alle cose serie...prima notizia della giornata: mi hanno chiamato dall'ospedale dove dovevo fare domani la tac polmonare per avvertirmi che il macchinario si è rotto e non sanno neanche quando lo faranno sistemare...perciò mi hanno semplicemente detto che faccio prima a prendere un appuntamento da quanlche altra parte : Andry : : WallBash : : Andry : fregandosene altamente del fatto che gli ho spiegato che ho una recente diagnosi di sclerosi multipla e che mi interessava fare la tac prima di iniziare la terapia....
Seconda notizia: oggi ho visto il mio reum, ha dato l'ok per l'interferone, per quel che riguarda l'artrite invece restiamo con la terapia che uso ora, ovvero solo cortisone mattina e sera, mi ha detto che se in futuro dovrò usare altri farmaci lo dovrò chiamare subito ed informarlo ("naturalmente non se si tratta di un collirio per occhi o di una pasticchetta" parole sue)...
A questo punto mi viene il dubbio...quando lo devo informare?????
Per il gastroenterologo gli ho chiesto se c'era urgenza dato che il primo appuntamento al san camillo dove ora ho sia reum che neurologo è per febbraio e che, sinceramente, avrei preferito chiarire questa situazione prima di iniziare qualsiasi altro farmaco...e mi ha detto che secondo lui non c'è fretta, tanto febbraio è poco tempo e posso aspettare. Tanti saluti e ci vediamo tra un pò di tempo!!
Ci sono un pò rimasta, avrei voluto fargli altre domande, ma il tempo era poco, perciò...nulla di fatto!!!
Per il resto...domani mattina andrò a parlare con la mia capa e le presenterò la domanda per ripetere la visita con il medico del lavoro....speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

Buon giorno Alessia,sei bellissima!grazie per aver condiviso con noi questa immagine dolcissima., che ogni giorno a venire sia sempre migliore di quello appena trascorso,ti abbraccio.giulia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Ale! Bellissima nella foto! Espressione molto intensa....solo...mi sono immaginata un bel sorriso!
e certo che 'sti medici....proprio ottusi eh?!! una ha avuto appena una diagnosi di sm e loro...fanno visite frettolose, non capiscono che la paziente-persona avrebbe bisogno di sapere di più sulle proprie condizioni, per decidere, per metabolizzare, e invece ti dicono che febbraio è vicino!! sarebbe vicino fosse per una vacanza, per un matrimonio, ma per avere chiarezza a me sembra lontanissimo!
e poi la tac polmonare! spero che con una urgenza sulla richiesta te la facciano in tempi brevi!! anzi, avrebbero dovuto occuparsi loro dell'ospedale a prenotare in altri centri!
L'unica cosa che mi viene in mente positiva è che, visti i recenti passi in avanti nella cura della malattia, sono più rilassati anche loro (e quando mai!! : Chessygrin : ), si preoccupano un po' di meno...
per informare il reum...io direi che se prendi una tachipirina per il mal di testa di non avvisarlo, ma un altro farmaco per variazione di terapia sì! e poi...meglio rompere una volta di più che una in meno! : Chessygrin : voglio vedere cosa ti può dire! non sei mai stata una rompi..., pur avendone tutte le ragioni!!
in bocca al lupo,...no anzi, meglio: in culo alla balena : RedFace : per il lavoro!!

un forte forte abbraccio
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Sei molto bella, anche il tuo fondoschiena non era male, ma era un pò monotono : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : A parte ciò un consiglio spassionato, quando vai dal medico del lavoro sappi che lui è dalla parte della ditta, quindi fatti fare se non le hai relazioni specifiche e inattaccabili. Io le ho e la commissione per il ricorso pareva fosse in combutta con lui e tutto il teatrino, solo che io intanto ho portato il referto della reumatologa. Mah certo che i miei medici non possono certo contrattare col personale quel che scrivono per la mia salute, da come invece hanno sparato loro. Mi invitano ad andare dallo psicologo. Intanto ho fatto presente che, ora che sto sparando non ne ho bisogno.....perchè vomito tutto quello che ho tenuto dentro. Inutile mi facciano domande sul bimbo per far ricadere i disagi sul bimbo, lui che c'entrra? Mangia dorme e ride. E poi che la schiena dipende dalla gravidanza,,......la reumatologa dice di no, e anche se fosse stato....comunque tanto io non devo fare il facchino, e siccome dove sto devo anche spostare pesi.....consistenti. Voglio vedere cosa fanno adesso, perché dopo io faccio i miei ricorsi. Non voglio spaventarti, non so quando avrai visita, ma se trovi un medico legale a pagamento velocemente e gli fai vedere le cose e te lo porti dietro sarebbe meglio. Io non avevo i tempi tecnici per fare sta cosa. Il ricorso 40 giorni fa, per un disagio veramente forte di polveri ecc, aspettare di trovare uno in un posto piccolo come questo e fargli vedere tutta quella roba, poteva significare molto tempo, e non volevo rischiare di trovare uno che INCIUCIA. Il patronato non ne aveva un disponibile subito, quindi se hai il patronato vacci subito. E se non ci vai, e quel che dice il medico non ti sconquifera, dopo fai ricorso col medico legale tuo da subito, ma sappi che paghi 104 euro ex post se non sei invalida riconosciuta al 75%. Che ladri, devi pure pagare. Ti racconto le mie cose non per spaventarti ma per tutelarti, ma non ti agitare vai tranquilla tanto la carta del ricorso avrà comunque da venire....perciò al limite prendi contatto subito con un buon patronato, per prepararti al ricorso.....Loro se vogliono possono farti impiegata.......SE SI VUOLE SI PUO'.-
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
MI FA MOLTO PIACERE VEDERTI SEMPRE OTTIMISTA E POSITIVA! VEDO CHE AFFRONTI TUTTO NEI MIGLIORI DEI MODI E TI STAI IMPEGNANDO MOLTO A COMBATTERE LA MALATTIA! E' DAVVERO BELLISSIMA LA FOTO CHE HAI MESSO NEL TUO AVATAR...DEL TUO MATRIMONIO CON IL VESTITO DA SPOSA SEI STUPENDA!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER LE CURE, LE VISITE E PER IL LAVORO!
UN FORTE ABBRACCIO! : Love :
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Questa mattina sono stata dalla mia capa, le ho detto tutto e...è entrata lei nel pallone!!!O perlomeno questa è l'impressione che mi ha dato!!!Comunque mi faranno rifare la visita con il medico del lavoro a breve....lei intanto mi ha detto di pensare a qualche soluzione che magari mi potrebbe fare comodo a livello di orario perchè cercherà in ogni modo di venirmi incontro 8) devo dire che la cosa mi ha fatto mooolto piacere!!
Oggi pomeriggio sono stata dal mio dott di base, avviata la pratica per aggravamento invalidità e 104, mi ha detto che mi chiamerà nei prossimi giorni per dirmi quando passare per ritirare il certificato da presentare per fare la visita.
Mi ha inoltre prescritto tutte le visite per far fare i certificati da presentare.
Per la tac polmonare purtroppo non ho buone notizie, provato a contattare il cup regionale e primo appuntamento disponibile è per fine gennaio, domani proverò in altri ospedali non serviti dal cup e vedrò se trovo qualche cosa di meglio, altrimenti mi farò fare l'urgenza.
per quel che riguarda la visita con il gastroenterologo, anche il mio dott di base mi ha detto di farla prima di iniziare l'interferone, altrimenti tutti i risultati potrebbero risultare falsati dalle medicine...
ok, mi aspetta un periodo un pochino intenso...ma ce la posso fare : Thumbup : 8)
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love : e, come sempre, grazie di esistere!!!
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSIA, MIA MADRE CHE ABITA IN ZONA PORTUENSE, SPESSO RIESCE AD AVERE APPUNTAMENTI VELOCI IN DUE O TRE POSTI, TE LI ELENCO: L'OSPEDALE ISRAELITICO, VILLA SANDRA E LA VECCHIA SAN VINCENZO CHE ORA HA CAMBIATO NOME MA FORSE LA CONOSCI ANCHE TU. IN OGNI CASO DOMANI VEDO MIA MADRE E MI FACCIO DARE IL NOME PRECISO.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO ALE MA SEI TU LA SPOSINA?!!! : Chessygrin : CHE BELLA CHE SEI.
BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie lori!!Ho provato anche in queste strutture...ma niente da fare, riproverò nei prossimi giorni per vedere se c'è stata qualche disdetta, o altrimenti proverò a parlarne anche con il neurologo...
grazie gio!! : Love : 8)
Oggi ho ritirato i dosaggi ormonali che mi aveva segnato il ginecologo, per fortuna sono nella norma, solo un valore è sballato, la prolattina dovrebbe essere al massimo 25 ed io ho 61, comunque mercoledì porterò tutto al dott e sento che ne pensa...
Oggi un "pochino" stanca...questa notte mi sono svegliata tre volte con dolori fortissimi al piede tipo crampi (ma non erano crampi) e non riuscivo a muoverlo...per fortuna sono passati...ed oggi non devo andare a lavoro perchè sto di riposo 8)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

PASSAVO....TI HO LASCIATO UN BACIO PICCOLISSIMO..GIULIA
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dani 1
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da dani 1 »

Ciao Alessia, come stai?
Sono mancata un attimo dal forum e... ti sei girata!!! :D Che bella sposina!!!

Ti abbraccio forte : Love :
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Alessia, come va?
sei riuscita a trovare posto per la tac ai polmoni?
volevo anche dirti che sono contenta che la tua capa voglia venirti incontro! sarà rimasta male anche lei e non sapeva come comportarsi, ma l'importante è che non si rimangi la parola e che ti faciliti la vita al lavoro il più possibile!
un bacio .
smak smak smak : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno! 8)
per prima cosa un abbraccio fortissimissimo a tutti!!! : Love :
ed ora proseguiamo con gli aggiornamenti: sono andata dal ginecologo per fargli vedere i dosaggi ormonali, ha confermato che la prolattina è alta, perciò ora mi ha dato da rifare l'esame però frazionato in tre tempi, in pratica dovrò stare un ora in ospedale per farla...se dovesse essere confermato che è alta, mi darà delle pasticche per abbassarla.
Per quel che riguarda la pillola per ora è ancora tutto bloccato, per prima cosa vuole vedere i risultati di quest'analisi, ed inoltre mi ha detto che prima ne devo parlare anche con il neurologo.
Comunque è stato mooolto carino, come sempre, mi ha lasciato anche il suo numero di cellulare ed indirizzo e-mail in modo che, se mi viene qualche dubbio, sò come contattarlo senza dover andare allo studio.
per il resto....tutto procede come sempre, oggi ho chiamato al day hospital ed ho lasciato un messaggio per il neurologo per chiedergli un appuntamento per mettere a punto la terapia...incroci please!!!!
Un abbraccio a tutti!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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angiolina
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da angiolina »

Cia ALessia, sei bellissima in abito da sposa (ma hai ancora i capelli lunghi o li hai tagliati?)- Sono contenta che hai un buon rapporto con il tuo reum e sono sicura che troverai il rimedio per superare anche questa batosta. Ti abbraccio forte e che Dio ti benedica sempre. Una preghiera x te. : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Angiolina :) i capelli li ho dovuti tagliare, ora li porto con una lunghezza media (diciamo poco sotto le orecchie), visto che ne sto perdendo una marea, mai persi così tanti...anche il mio parrucchiere (marito di una mia carissima amica) mi ha detto che non è normale e che dovrei indagare per cercare di capire perchè ne perdo così tanti, ma in questo periodo ho altro a cui pensare...prima o poi mi deciderò e cercherò di svelare anche questo mistero!
Piccolo aggiornamento: questa mattina sono andata al laboratorio dove vado di solito a fare le analisi per fare i dosaggi della prolattina, peccato che hanno finito i soldi perciò o vado in ospedale oppure, nonostante l'esenzione dovrei pagare 60 euro per un prelievo...sinceramente mi sono rifiutata, lunedì proverò ad andare all'ospedale, anche se la sola idea di fare una fila di un paio di ore minimo per cambiare la ricetta e poi aspettare un altra ora per fare tutti e tre i prelievi, naturalmente a digiuno e senza poter prendere le medicine...bhe, diciamo che la cosa non mi riempie di gioia!!!
vabbè...buona giornata a tutti!
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!IO HO CICLO IRREGOLARE E HO FATTO I DOSAGGI ORMONALI ED è RISULTATO PROLATTINA ALTA,PERò IL REUM DICE CHE è NORMALE PER LO STRESS PER LA MALATTIA,PERCHè LAPROLATTINA SI ALZA PER LO STRESS,DOVRESTI SENTIRE IL REUM
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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