Presentazione di Azzurra99

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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
STAI MEGLIO?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
passavo di qui, solo per farti un salutino.
: Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
GRAZIE PER IL TUO MESSAGGIO!MI PIACE!
PER IL LAVORO SE NON RIESCI NON SFORZARTI!
francesca77 ha scritto:LORY!!!
RIGUARDATI!
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francesca77 ha scritto:CIAO!!!
STAI MEGLIO?
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CIAO FRANCESCA!
GRAZIE, PURTROPPO NON SONO RIUSCITA A RISPONDERE PRIMA, MI SPIACE, MI SENTO UN PO' ASSENTE. LA FIGURA DEL LEONE CHE SI COPRE GLI OCCHI CON LA SCRITTA E' SIMPATICISSIMA, : Chessygrin : MI HA FATTO RIDERE! : Chessygrin : : Chessygrin :
DOPO IL MAL DI GOLA E IL RAFFREDDORE CHE SI E' UN PO' CALMATO, MI E' PRESA UNA BRUTTA BRONCHITE ACUTA, E NE HA RISENTITO ANCHE IL MIO INTESTINO! : Hurted :
UN ABBRACCIO CARA FRANCESCA : Love :
pinkie79 ha scritto:ciao Loretta,
ho letto i tuoi aggiornamenti e confermo che sei una donna dalle mille risorse, ti dai un sacco fare, ma riguardati... Ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto!
Un forte abbraccio.
pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
passavo di qui, solo per farti un salutino.
: Love :
Ciao Pinkie
grazie, spero veramente di non finire mai le risorse... ;) : Rolleyes : Mi riguarderò sicuramente...di solito a casa mi auto-sostengo e devo trovare la forza di sostenere anche gli altri...spero di non crollare mai!
: Chessygrin : Ricambio gli auguri, il saluto e l'abbraccio : Love :
dani 1 ha scritto:Lory, come ti ho scritto anche da me sono stata un po' latitante dal forum... Che dolce a dire che ti emozioni a leggere tutti ma i miei di più perchè sono una cosa nuova!! : Chessygrin : Poi ho letto il resto, mi spiace tanto che il "nuovo lavoro" si stia rivelando così pesante, spero che riuscirai a non strapazzarti troppo e che ti rimettano presto in una condizione un po' meno caotica... Ho letto anche delle nuove litigate con tua figlia : WallBash : , però poi ho visto che l'altro giorno era serena e tranquilla, speriamo che duri, ripeto, non ti meriti questa sofferenza... Ma se le parli quando è tranquilla, da mamma col cuore in mano, non riesci ad arrivare al suo di cuore? Perchè credo proprio che anche lei ce l'abbia, solo per qualche motivo deve esserselo un po' indurito... Di solito chi attacca così è perchè ha paura...

Un abbraccio forte, cara Loretta, e che vengano presto tempi migliori!!! : Love : : Love :
Ciao Dani
: Chessygrin : scusa per la cosa nuova...non mi piace molto... : Chessygrin : ...volevo dire novità, direi ci sta decisamente meglio! : Chessygrin : : Thumbup :
Purtroppo il "nuovo lavoro" mi ha un po' indebolito...mi sono ammalata come mi accadeva spesso due anni fa! : WallBash : Sai due anni fà mi trovavo a lavorare in una scuola di un paese nelle vicinanze dal mio...la scuola è a due piani con cinque classi e tre laboratori...tutto stava andando bene quando io e una mia collega ci alternavamo i turni della mattina e pomeriggio...poi per la riduzione di ore le cose avevano preso un'altro andamento e mi sono ritrovata solo io tutti i pomeriggi a correre per fare le pulizie mentre la mia nuova collega faceva tutte le mattine senza le pulizie! Ebbene, anzi male, mi ero ammalata di frequente con la bronchite acuta! : WallBash : Invece l'anno scorso ho fatto pochissima malattia quasi niente, solo un infortunio verso la fine!
Per quanto riguarda mia figlia quando è serena e tranquilla è anche facile arrivare al suo cuore, ma dopo questo le sue litigate possono ricominciare in qualsiasi momento come se non ci fossimo intese!
Speriamo che arrivano presto tempi migliori...ieri notte ho sognato il parroco del mio paese che mi diceva:"vedrai che presto andrà meglio", :O non so neanche a che cosa si riferiva...ce ne sono di cose che dovrebbero andarmi meglio! :? Di solito i miei sogni un po' premonitori sono quelli che riguardano la mia attività lavorativa o piccole cose familiari!
Un abbraccio forte anche a te, cara Dani! : Love :

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Domenica mi sono svegliata con un gran mal di gola che avevo iniziato a sentire durante la notte, poi mi era venuta anche la febbre...alle 18,00 con i miei familiari sono andata da mia suocera anche se non ne avevo tanta voglia per come stavo, solo che ci sono dovuta andare lo stesso perchè era un pezzo che non ci eravamo andati e per festeggiare tutti assieme il compleanno delle mie figlie!
Alla sera tornati a casa ennesima litigata con mia figlia...ma stavolta l'ho convinta di venire con me al RISEA per vedere di risolvere il nostro rapporto...le ho detto che se crede veramente in quel che dice e crede di essere nel giusto...di avere ragione...che il suo comportamento sia "adeguato"...deve avere il coraggio di dimostrarlo venendo con me al RISEA, e questo è stato quello che l'ha convinta ad andarci! Adesso bisogna vedere se lo mantiene quello che ha detto...ho fissato un'appuntamento...staremo a vedere! : book :

Lunedì ho lavorato soffiandomi il naso ogni minuto per il raffreddore, ieri ho lavorato tossendo in continuazione, specialmente entrando nelle aule con l'aria viziata! Proprio ieri non ce la facevo più e mi scoppiava sempre la tosse, quando inizia un colpo di tosse poi si susseguono tutti gli altri e non la finisce più...così senza correre ci ho messo anche un'ora in più del tempo che ci dovevo mettere nel pulire la scuola! : WallBash :

Questa settimana alla scuola del mattino ho rivisto anche una mia vecchia collega rientrata dalla malattia, lei mi ha consigliato la stessa palestra che mi ha indicato il mio medico...dice che anche se costa un po' di più loro ti seguono bene, mentre le altre palestre ti lasciano fare senza seguirti! : CoolGun :

Martedì mattina sono andata dalla sindacalista per la questione del lavoro estivo al Parco, ma mi ha detto più o meno le cose che mi aveva detto al telefono! In pratica mi daranno un risarcimento per non avere lavorato questa estate...che io firmi la rinuncia al diritto di precedenza o no, poco importa perchè mi metterebbero per le mie limitazioni all'ultimo posto della graduatoria che fanno delle persone all'interno del Parco...quindi con il diritto di precedenza la prossima estate potrebbero farmi lavorare anche solo per quattro giornate di festa all'inizio stagione e poi non chiamarmi più! :O Perchè con il diritto di precedenza questo è lecito! Dicono che non possono mettermi in un altro posto o settore adatto alle mie limitazioni perchè questo escluderebbe un posto ad un'altro che ne ha diritto! Secondo la sindacalista tutti questi problemi di collocazione sono nati da quando ho presentato l'invalidità civile! : Andry :
A questo punto anche se non è il suo settore le ho raccontato della mia attuale situazione di lavoro all'interno delle scuole, evidenziando il fatto che anche se ho presentato l'invalidità, tutte le limitazioni e faccio la visita medico legale del lavoro tutti gli anni non è cambiato assolutamente nulla! Inoltre il lavoro nelle scuole con la riduzione delle ore di pulizia diventa una corsa...una gara di velocità! Direi anche che si fanno meglio le pulizie negli uffici perchè sono meno incasinati, non sono pieni di banchi e sono molto meno sporchi! Sapete quanta terra attaccate alle scarpe quando vanno fuori portano i bambini dentro la scuola? La colla, i colori, il bianchetto, l'inchiostro, i brillantini, l'etichette, gli scarabocchi, le scritte sui banchi e i cestini che usano poco...la tempera della matita e le puntine a terra...ecc...Va beh...mi sono un po' trascinata nel discorso...tornando al discorso di prima...la sindacalista ha detto che se ne accorta anche lei del disagio "taglio ore" e di chi...sta a riposo guardando le altre che lavorano! :O
Comunque ci devo tornare a breve di nuovo per sistemare una volta per tutte la questione del lavoro estivo al Parco! : Thumbup :

Ho preso gli appuntamenti per la visita dermatologica e reumatologica...ma prima ho chiamato al numero del punto di prenotazione sia di Ravenna che di Ferrara per sapere la disponibilità! : Thumbup :
Al telefono l'operatrice voleva subito darmi l'appuntamento per una visita reumatologica a Ravenna per il 21 novembre, ma le ho detto che preferisco andare a prendere l'appuntamento direttamente al cup per non dovere passare all'ufficio tariffazione prima della visita! Mi risponde che adesso è disponibile e se mi reco al cup nel frattempo lo perderei e andrei più avanti con i tempi! Le ho risposto "va bene!" e poi mi sono recata al cup! : Chessygrin : Come posti disponibili c'era il 9 novembre (ma avevo la visita tricologica) e il 21 novembre...così mi sono presa questo! :O Però telefonando anche a Ferrara con la stessa richiesta alla fine mi sono presa anche l'appuntamento per questo venerdì a Ferrara! Adesso a quale rinuncio? :? Il mio medico dice che visto che sono sempre stata seguita a Ferrara dovrei scegliere l'appuntamento a Ferrara! Non so quale specialista reumatologo ci sia a Ferrara...al telefono quando ho preso l'appuntamento mi hanno detto che non si vede il medico e che non si può scegliere! Il 15 invece mi aspetta l'appuntamento per la visita dermatologica! : Thumbup :

il controllo areata presso l'ambulatorio di tricologia:
Pili canaliculi molto migliorata. Olux schiuma a sere alterne per 4 mesi poi controllo. I capelli nella zona del vertice stanno ricrescendo, ma resta una zona molto delicata dove i capelli si spezzano e non devo frizionare! : Thumbup :

Ieri sera sono andata dal medico per questa eccessiva tosse catarrale. Mi ha visitato, mi ha sentito i polmoni, la tosse, la respirazione e mi ha anche messo quel mollettone a ditale nel dito anulare destro che si usa per misurare il battito cardiaco! Si è meravigliata che non avevo più la febbre. Mi ha guardato la gola e anche se non mi fa più male ha detto che è ancora un po' infiammata! Ha guardato nel computer che la bronchite acuta l'ho avuta un po' l'anno scorso ma sopratutto due anni fa quando correvo sempre e sudavo a lavorare e come ho già scritto sopra dovevo farmi alla fine tutte le pulizie della scuola perchè la mia nuova collega non piaceva come le faceva! :O
Il medico mi ha prescritto: Augmentin una ogni 12 ore. Fluimucil 600 mg compresse effervescenti, una ore 16.00. Yovis bustine, una ore 10,00. Normongin 40 mg compresse vaginali, una alla sera. Mi voleva dare anche l'aereosol da fare a casa ma avrei dovuto prendere l'apparecchio a nolleggio perchè il mio non funziona molto bene...non si sente niente ed è molto lento! : WallBash :
Mi ha dato dei giorni di malattia fino a martedì della prossima settimana compreso. Ho anche mal di pancia, dissenteria e respiro male perchè sono tutta intasata da catarro e raffreddore! Per adesso il vaccino anti-influenzale non lo posso fare! : WallBash :

C'è un'altra cosa...mi è spuntata fuori una ciste nell'inguine che perde liquido scuro ed è infiammata! Sono un po' soggetta alle cisti, ne ho avute ancora...una bella tosta nella schiena me l'aveva tolta la dermatologa con una incisione e altre se ne sono andate vie da sole...il medico mi dava o da fare degli impacchi caldi con la farina di lino oppure l'Ictammolo unguento con Ittiolo al 10%...è una pomata nera che ha un odore molto forte simile al petrolio...quando me la davo coprivo tutto con un grosso cerotto per non macchiare gli indumenti! :O

Ora vi saluto...come al solito mi sono dilungata troppo. A presto! 8)
Un abbraccio a tutti!!!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CARA LORY,
ANCHE LA BRONCHITE!!!
RIGUARDATI!!
BENE PER IL RISEA,A DIR LA VERITà NON L'AVREI DETTO!
WOW!BENE PER IL RISARCIMENTO!
PER IL REUM VAI A FERRARA E SE NON TI SODDISFA VAIO ANCHE A RAVENNA,CIOè MANTIENI ENTRAMBE LE PRENOTAZIONI,VAI A FERRARA E SE TI SODDISFA DISDICI A RAVENNA,ALTRIMENTI TI FAI FARE ALTRA IMPEGNATIVA E VAI ANCHE A RAVENNA.

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

ciao Lory!
ho letto le tue ultime vicissitudini...mamma mia! quante cose nuove ! altro che stress e tachicardie!! : RedFace : 8) : WallBash :
io non capisco....ci sono scuole dove le bidelle....sonnecchiano sempre....e altre dove corrono come pazze! certo i risultati si vedono!
ma se puoi non esagerare....lo so che sei scrupolosa e vuoi fare bene il tuo lavoro, ma a tutto c'è un limite! non si può fare un lavoro dove ci vogliono tre ore in un'ora e mezza, facendo di tutto e di più nel frattempo!!! ma insomma!!!
volevo poi dirti, riguardo la situazione con tua figlia, anche se in questi giorni si è calmata......ecco....io non farei venire a casa il suo ragazzo quando lei non c'è, per farsi tra l'altro servire da te!!! io aprirei, direi: mia figlia non c'è e io sto proprio per uscire,! oppure: deve arrivare gente, ed io devo lavare i pavimenti...se vuoi darmi una mano!... ecco, potresti ogni volta chiedergli di fare qualcosa, tipo togliere la polvere sugli armadi (dicendo che a te gira la testa sempre), oppure togliere o mettere le tende, o altro....vedrai che pian piano si stancherà di venire a sollazzarsi sul tuo divano!!!
non permetterglielo più per favore! io non potrei sopportarlo! non devi per forza accettare tutto per non far gridare tua figlia contro di te....tanto lo fa comunque, a prescindere dal tuo comportamento! e allora prenditi un po' di tempo per te senza dover sempre servire tutti!!
caspita Lory! cerca di stimarti di più e di volerti più bene!
scusa per la predica, ma sei una persona buona (troppo!!!), e sono d'accordo con chi ti dice che non meriti tutto questo!
spero che la tosse si sia un po' placata!
per le scarpe.... ho imparato a spendere un po' di più, ma ne vale la pena (durano anche anni!!), soffro di male ai piedi anche io!...quest'anno ho comprato un paio di "Frau" tipo scarponcino coi lacci.....non è imbottito, è di cuoio ingrassato, morbido, e posso lasciare le stringhe legate qualche buco più in giù del malleolo, così non mi danno fastidio a guidare....e sotto è abbastanza ammortizzato!
ciao!!!!! a presto spero con buone notizie!!! : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
anche la bronchite.... : WallBash : mi dispiace, spero che con le medicine ti riprenda presto e riguardati non ti affaticare e cerca di riposare adesso che sei a casa in malattia.
Un grosso in bocca al lupo.!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CARA LORY,
ANCHE LA BRONCHITE!!!
RIGUARDATI!!
BENE PER IL RISEA,A DIR LA VERITà NON L'AVREI DETTO!
WOW!BENE PER IL RISARCIMENTO!
PER IL REUM VAI A FERRARA E SE NON TI SODDISFA VAIO ANCHE A RAVENNA,CIOè MANTIENI ENTRAMBE LE PRENOTAZIONI,VAI A FERRARA E SE TI SODDISFA DISDICI A RAVENNA,ALTRIMENTI TI FAI FARE ALTRA IMPEGNATIVA E VAI ANCHE A RAVENNA.
TVB
GRAZIE FRANCESCA!
NON ME LA SONO SENTITA DI ANDARE A FERRARA...DI SOLITO MI FACCIO ACCOMPAGNARE DA MIO MARITO...MA LUI NON FACEVA IN TEMPO A CHIEDERE UN GIORNO DI FERIE PER ACCOMPAGNARMI...L'AVEVA GIA' CHIESTO PER ACCOMPAGNARMI A BOLOGNA IERI! CI SAREI POTUTA ANDARE ANCHE DA SOLA MA NON ME LA SENTIVO E NON NE VALEVA LA PENA SE POI MI DOVEVO TROVARE A FARE UNA VISITA NELLE CONDIZIONI DELL'ULTIMA VOLTA CHE CI SONO ANDATA CHE FRA L'ALTRO ERA CAPITATO PROPRIO DI VENERDI'! TANTO IL MIO MEDICO DIFFICILMENTE MI AVREBBE FATTO UN'ALTRA RICHIESTA!
PER RISOLVERE LA QUESTIONE DEL RISARCIMENTO PER IL DANNO ECONOMICO DI NON AVERE LAVORATO E DI NON ESSERE STATA NEMMENO AVVERTITA CI DOVEVO ANDARE IERI MATTINA MA ESSENDO IN MALATTIA NON CI SONO POTUTA ANDARE...CON LA SINDACALISTA MI DEVO SENTIRE LUNEDI'!
TVB
UN CARO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
mammona ha scritto:ciao Lory!
ho letto le tue ultime vicissitudini...mamma mia! quante cose nuove ! altro che stress e tachicardie!! : RedFace : 8) : WallBash :
io non capisco....ci sono scuole dove le bidelle....sonnecchiano sempre....e altre dove corrono come pazze! certo i risultati si vedono!
ma se puoi non esagerare....lo so che sei scrupolosa e vuoi fare bene il tuo lavoro, ma a tutto c'è un limite! non si può fare un lavoro dove ci vogliono tre ore in un'ora e mezza, facendo di tutto e di più nel frattempo!!! ma insomma!!!
volevo poi dirti, riguardo la situazione con tua figlia, anche se in questi giorni si è calmata......ecco....io non farei venire a casa il suo ragazzo quando lei non c'è, per farsi tra l'altro servire da te!!! io aprirei, direi: mia figlia non c'è e io sto proprio per uscire,! oppure: deve arrivare gente, ed io devo lavare i pavimenti...se vuoi darmi una mano!... ecco, potresti ogni volta chiedergli di fare qualcosa, tipo togliere la polvere sugli armadi (dicendo che a te gira la testa sempre), oppure togliere o mettere le tende, o altro....vedrai che pian piano si stancherà di venire a sollazzarsi sul tuo divano!!!
non permetterglielo più per favore! io non potrei sopportarlo! non devi per forza accettare tutto per non far gridare tua figlia contro di te....tanto lo fa comunque, a prescindere dal tuo comportamento! e allora prenditi un po' di tempo per te senza dover sempre servire tutti!!
caspita Lory! cerca di stimarti di più e di volerti più bene!
scusa per la predica, ma sei una persona buona (troppo!!!), e sono d'accordo con chi ti dice che non meriti tutto questo!
spero che la tosse si sia un po' placata!
per le scarpe.... ho imparato a spendere un po' di più, ma ne vale la pena (durano anche anni!!), soffro di male ai piedi anche io!...quest'anno ho comprato un paio di "Frau" tipo scarponcino coi lacci.....non è imbottito, è di cuoio ingrassato, morbido, e posso lasciare le stringhe legate qualche buco più in giù del malleolo, così non mi danno fastidio a guidare....e sotto è abbastanza ammortizzato!
ciao!!!!! a presto spero con buone notizie!!! : Love : : Love : : Love :

silvana
Ciao Silvana
Ti volevo dire...per quanto riguarda le bidelle la sindacalista mi ha raccontato che nella scuola dove porta sua figlia vede la bidella statale che non fa niente perchè dice di avere problemi articolari (allora io che dovrei dire?) e le bidelle della cooperativa che lavorano (la mia categoria)! :?
A parte che da settembre 2007 nelle scuole primarie dove ci sono entrambe le due categorie di bidelle, quelle statali devono fare poche pulizie perchè le pulizie finali spettano alle bidelle della cooperativa! Invece prima si lavorava tutti assieme senza fare nessuna distinzione! :O
Ci sono anche alcune bidelle statali che sono esonerate da fare le pulizie...e non svuotano nemmeno un cestino...ti chiamano dal tuo piano al piano di sotto per asciugare in terra se qualcuno rovescia qualcosa, se c'e' del bagnato in bagno, se c'è da portare via un sacco...la carta...ecc..ecc...insommma per qualsiasi cosa! Loro fanno solo fotocopie, rispondono al telefono, fax, ecc... : book :
Diciamo che se ne approfittano...non conviene protestare...quasi sempre la referente sta dalla loro parte e sono loro a esprimere il giudizio alla cooperativa! Le pulizie che si aspettano sono sempre rimangono quasi sempre quelle di quando l'orario fino a due tre anni fa non l'avevano ancora ridotto, anche se a volte dicono che le lamentele non le fanno perchè ce l'hanno con noi ma perchè in questo modo non è possibile! Solo che alla fine il nostro datore di lavoro della cooperativa se la prende con noi! : WallBash :
Sento spesso referenti che telefonano alla dsga del comprensivo per lamentarsi...a volte lo fanno anche le bidelle statali che non ne hanno un'idea di pulizie o del tempo che ci vuole per fare un buon lavoro!
Certo puo' capitare che si lamentino anche delle bidelle statali quando anche loro hanno da pulire il loro reparto, specialmente quando sono nuove in quella scuola oppure quando ci sono sostituzioni per malattie!
Ogni volta che sono in una scuola so che c'è sempre un po' di diffidenza all'inizio ed è molto importante fare una buona impressione da subito e sapere essere continuativi senza dare segni di cedimenti...altrimenti è finita!
Spesso penso che schiantarsi e trascurare la salute per un lavoro come questo non ne valga neanche la pena! E' demoralizzante quando si va a casa più tardi perchè ci metti più tempo del dovuto, oltre tutto se capita qualcosa per strada non si è coperti neanche dall'assicurazione per infortunio! E' demoralizzante darsi da fare...fare tutto il possibile se poi non conta niente e si lamentano lo stesso! (A una mia collega poverina le è capitato spesso nella scuola dove lavora!). Sarebbe meglio fregarsene se per il tempo che ci danno non si riesce a fare tutto almeno ci si stressa di meno in fondo se si viene licenziati si prende la disoccupazione! Purtroppo non ci riesco e mi dispiace...oltretutto la scuola del pomeriggio fa parte dello stesso comprensivo di quella del mio paese che adesso ci lavoro al mattino...in questa mi sono fatta volere bene e per adesso sono contenti...mi dispiacerebbe moltissimo se anche tutto questo mi crollasse addosso!
Tutto questi problemi di lavoro non c'erano nella scuola dove lavoravo poco più di una settimana fa, ma c'erano 70 km di fare fra l'andata e il ritorno e quattro ore in meno di lavoro! Adesso lo stress lavorativo che avevo fino a due anni fa sta ricominciando, spero che al più presto le cose si sistemano altrimenti non so come andrà a finire!

Il ragazzo di mia figlia per fortuna a smesso di venire quando mia figlia non c'e'...mi piacciono molto le indicazioni che mi hai dato, sono divertenti, le terrò in considerazione se dovesse ricominciare! Anche mio marito all'inizio lo faceva lavorare però a smesso quando mia figlia gli ha detto: "fattele da solo non è mica il tuo servo!", oppure:"è questo il modo di trattare le persone? Se quando vado io a casa sua e sua madre si comportasse così con me allora?" oppure: " se qualcuno trattasse te in questo modo?"
Il suo ragazzo tante volte mi dice: "mi porti qua il frigorifero?" oppure anche se io non gli dico niente in tono calmo: "Fai poco la spiritosa è!" Mi prende anche in giro...poi quando mi scappa la pazienza e me la prendo mi dice che scherzava! Mi chiama "mimmo" proprio come fa mia figlia!
Siamo messi da ridere! L'entrata che utilizziamo sempre a casa è la porta della cucina perchè dobbiamo tenere sempre il portone aperto e tenere chiusa solo la vetrata per fare entrare la luce perchè di finestre non ce ne sono e se no facciamo in questo modo saremo sempre al buio! Tante volte se siamo a casa la porta a vetri non è chiusa a chiave perchè è un continuo entrare e uscire...mai nessuno a dietro le chiavi e diventa sempre un casino! Con questo andamento quando chiudo a chiave chi deve entrare si incavola se trova chiuso!
Stamattina ci si è messo anche il ragazzo dell'altra mia figlia...mi sono svegliata alle 6,00 con urla e schiamazzi da parte di tutti e due...poi più tardi l'ha portata a scuola lui...! Ce ne sono tutti i giorni di cose che mi infastidiscono! Se continua così dovrò andare presto dallo psichiatra!

Ti ringrazio per le indicazioni delle scarpe, spero di riuscire a trovarle...devo confessarti che non me ne intendo tantissimo di modelli e di marche! Comunque dovrei trovarle...me le hai descritte bene nei particolari!

Un caro abbraccio! : Love : : Love : : Love :
pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
anche la bronchite.... : WallBash : mi dispiace, spero che con le medicine ti riprenda presto e riguardati non ti affaticare e cerca di riposare adesso che sei a casa in malattia.
Un grosso in bocca al lupo.!!!
Grazie Pinkie!
Mi sto riposando a casa ma nello stesso tempo cerco di fare qualcosina in più a casa! Le medicine in più che prendo e la bronchite mi buttano un po' giù e mi sento stanca! Dopo cena crollo presto e vado a stendermi un pochino...solo che dopo mi addormento e dormo fino alla mattina! Ieri sera ho detto a alla mia famiglia: "mi stendo un po' che sono stanca e non ne posso più!", e una delle mie figlie che era presente ha detto: "cosa sei stanca che sei stata a casa!!!".
Un caro abbraccio : Love : : Love : : Love :

: Thanks : A TUTTE!!!

Ho iniziato la cura ieri...speriamo che la tosse mi passi...devo fare 5-6 giorni di cura! A forza di tossire mi viene male alla testa ad ogni colpo di tosse e a forsa di soffiarmi il naso mi si è arrossata e screpolata la zona tutta attorno al naso! Di catarro me ne sento ancora molto!

Ieri sera! Mi chiama mia madre al cellulare...mi dice che gli ha telefonato mio padre...l'ha trovato molto depresso e si sente solo...piangeva! Lei non ci può fare niente perchè si sono separati e non ha nessuna intenzione di tornare con lui perchè ritornerebbe a stare male e a subire la sua aggressività...il suo carattere...ecc...ecc..
Mi ha chiesto se ogni tanto gli telefono io per parlare un po' con lui e per chiedergli come sta! Lo chiederà anche a mia sorella di telefonargli anche se lei ce l'ha un po' con lui perchè ha l'abitudine di andare a casa sua a parlare di certe discussioni! (un po' come è capitato a me!). Inoltre lei non ha mai sopportato che nelle discussioni che ci sono state fra mio padre e mia madre mettano in mezzo con ricatti di vedere o non vedere il nipotino (suo figlio di quasi 5 anni)...e così ha ritirato la delega per il ritiro dall'asilo da parte di mio padre!
Quindi mia madre conta su di me...teme per la sua vita! Ci mancava anche questa! Uffaaaaaaaaaa!!! Ce ne sempre una nuova!!!

Un caro saluto e un abbraccio a tutti!!!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Cara Loretta,
mi dispiace per la tua situazione familiare, non solo l'incomprensione da parte delle tue figlie, ma anche i problemi dei tuoi genitori, purtroppo la vita è una lotta ma tu sei una guerriera con una grandissima forza interiore !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
I MICI E IL BIMBO SONO MERAVIGLIOSI!
BRONCHITE?STAI MEGLIO?

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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BabiGe
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Loretta,
mi dispiace che hai sempre problemi con i famigliari,
non hai mai pace, speriamo che tuo papa' almeno si
tranquillizzi.
Per le screpolature del naso puoi provare a mettere un po' di
vasellina, aiuta tantissimo e non irrita.
Un grandissimo abbraccio : Love :
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

WOW LORY!!!CHE BELLA FOTO!! :)
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:Cara Loretta,
mi dispiace per la tua situazione familiare, non solo l'incomprensione da parte delle tue figlie, ma anche i problemi dei tuoi genitori, purtroppo la vita è una lotta ma tu sei una guerriera con una grandissima forza interiore !!!
Ciao Pinkie
Grazie sei molto gentile! Speriamo che tutto si evolva sempre in meglio!!! 8)
Un carissimo saluto e un forte abbraccio : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
I MICI E IL BIMBO SONO MERAVIGLIOSI!
BRONCHITE?STAI MEGLIO?
TVB
francesca77 ha scritto:WOW LORY!!!CHE BELLA FOTO!! :)
Ciao Francesca!
Grazie di tutto!!!
La foto è recente, di questa estate!
La bronchite non mi è ancora passata!!! Ho l'intestino sotto sopra e vado in dissenteria! Lunedì mattina ho chiamato il mio medico e le ho chiesto se questo problema intestinale può essere dovuto all'antibiotico oppure al lattosio che contengono alcuni medicinali come ad esempio l'attuale yovis che contiene come eccipiente il lattosio! Lei mi ha risposto che è dovuto sicuramente all'antibiotico e quindi di aumentare i fermenti lattici vivi passando da una bustina al giorno a due bustine volte al giorno!
Sono rimasta d'accordo che sarei andata da lei mercoledì pomeriggio per visita ed eventualmente se ce ne sarà bisogno altri giorni di malattia, il medico mi ha parlato di finire la settimana!
Da ieri mi sento meglio con la bronchite comunque sono andata dal mio medico che mi ha visitato sentendo i bronchi e i polmoni mentre respiravo a bocca aperta e tossivo! Mi ha detto che ancora non sono guarita bene...quindi finito l'antibiotico devo continuare con fluimucil 600 pastiglie effervescenti!
Grazie mille della tua grande amicizia! 8)
Un forte abbraccio : Love :
TVB
BabiGe ha scritto:Ciao cara Loretta,
mi dispiace che hai sempre problemi con i famigliari,
non hai mai pace, speriamo che tuo papa' almeno si
tranquillizzi.
Per le screpolature del naso puoi provare a mettere un po' di
vasellina, aiuta tantissimo e non irrita.
Un grandissimo abbraccio : Love :
Barbara
Ciao Barbara
Ti ringrazio! Speriamo bene sia per la famiglia di origine che quella attuale! : Thumbup :
Grazie per il consiglio, la vaselina la utilizzavo un po' di tempo fa anche per la psoriasi e la proverò anche per le screpolature del naso! : Thumbup :
Grazie della visita, sei carinissima! 8)
Un forte abbraccio : Love :

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Con il mio responsabile ero rimasta d'accordo che lo avrei chiamato martedì mattina per confermare o meno il mio rientro per mercoledì! Lui sperava che rientravo ma purtroppo non è stato così! Martedì l'ho chiamato e gli ho detto che la mia situazione di malattia non è cambiata e sarei stata assenta dal lavoro per malattia tutta la settimana! Mi ha detto che ci sono tante malattie...e mi ha chiesto anche che cosa avevo...i soliti problemi per le sostituzioni.... :?

Martedì sono andata a fare la visita dermatologica all'ospedale, c'erano almeno quattro ambulatori attivi ma tantissimi pazienti, ho aspettato parecchio con la voglia di avere rimandato per via del mio disturbo intestinale da dismicrobismo da antibiotico! : WallBash : Ho visto tutti i medici che c'erano perchè entravano e uscivano dagli ambulatori, devo dire che li ho conosciuti tutti! :O Ma non tutti hanno mai visto la mia psoriasi! Mi è capitato proprio il medico che speravo di andare perchè ne avevo sentito molto parlare, lui mi aveva visto solo il cuoio capelluto (tutti erano stati chiamati a vedere il mio cuoio capelluto prima che andassi a Bologna per la diagnosi!). Quando mi ha visto la psoriasi dei piedi è rimasto di stucco, basito, stupefatto!!! Sembrava che non avesse mai visto un lavoro del genere in tutti i suoi anni che esercita la professione di dermatologo! : Rolleyes : Meno male che sono 2-3 anni che non ho più psoriasi alle mani!!! Gli ho raccontato tutta la mia storia, il mio percorso, le cure e le terapie che ho fatto!!! : book :
Per la psoriasi mi ha dato: da fare in farmacia una crema con Clobetasolo pierre fabre, vaselina g 19,5 e ac salicilico g 0.50. Alla notte sotto occlusione con cellophane 4 notti alla settimana. Advabase unguento le altre notti con cellophane e silkis unguento (calcitriolo) di giorno.
Solo che in farmacia mi hanno detto che la crema da preparare non è spiegata proprio bene perchè manca la quantità del clobetasolo...se in complessivo il prodotto deve essere 100 g in pratica il clobetasolo deve essere di 80 g! : WallBash :
Per saperlo devo risentire il dermatologo! :O
Lunedì prossimo ho la visita prioritaria reumatologica e speriamo che anche questa vada bene per sia quanto riguarda il medico, sia per le informazioni che vorrà darmi, sia per l'eventuale cura o esami che riterrà che devo fare! : Thumbup :

Attualmente ho dolori alle caviglie, alla schiena e al collo, quest'ultimo lo vedo malaccio a causa della sua problematica ma sopratutto per le limitazioni dei movimenti del collo! : WallBash : Per quanto riguarda la mia schiena non è più dritta come una volta, ho un pò di gobba penso proprio di essermi abbassata di due cm come succede agli anziani! C'è un punto della schiena all'altezza circa della fine delle coste che se premo lì sento male! : WallBash :
Le caviglie! Sono gonfie e dolenti, quella di destra in particolare è molto gonfia insieme al piede, la pelle tira e la caviglia è rigida, dolorosa e brucia! Se premo nell'osso del punto laterale della caviglia fa male! La psoriasi plantare e attorno al piede lascia poco a desiderare, ma almeno è solo secca e infiammata e meno pustolosa! :?

Per quanto riguarda il lavoro per non demoralizzarmi cerco di tirarmi un po' su! : Thumbup :
E' difficile lavorare nelle condizioni di tempo e di casino con la mia patologia, spesso ci si sente demotivati...solo questi fattori tolgono energia e voglia di fare...aumentano la stanchezza, i dolori della malattia...! :X Gli appuntamenti per la visita dermatologica e reumatologica li ho presi per priorità e non perchè devo fare il controllo che sarebbe stato fra 6 mesi! : Thumbup :
Tempo fa' lavoravo in una scuola con molta terra che portavano i bambini attaccati alle scarpe! Ce ne era davvero tanta! Portavamo i mucchi di terra fuori dalle classi fino a formare delle cunette alte almeno 10 cm! Una mia collega diceva ci potevamo piantare qualcosa...fare un orticello! : Chessygrin : Un'altra mia collega lavorava con la mascherina di carta "usa e getta" perchè la terra ormai asciutta faceva un gran polverone a spazzarla ed eravamo avvolti nella nebbia! : Lol : :?
Quando si metteva la mascherina mi veniva da scoppiare dalle risate e la mia collega scoppiava dal ridere anche lei! 8) : Lol : Quante risate ci siamo fatte! : Lol : : Lol : : Lol :
Spero comunque di non trovare mai più tanta terra così!!! : Andry :

Come avevo già scritto due anni fà mi trovavo a lavorare in una scuola di un paese nelle vicinanze dal mio...la scuola è a due piani con cinque classi e tre laboratori...tutto stava andando bene quando io e una mia collega ci alternavamo i turni della mattina e pomeriggio...poi per la riduzione di ore le cose avevano preso un'altro andamento e mi sono ritrovata solo io tutti i pomeriggi a correre per fare le pulizie mentre la mia nuova collega faceva tutte le mattine senza le pulizie! :O
Il turno di lavoro l'avevano messo così perchè alla mia collega avevano contestato le pulizie! Può sembrare che a lei sia andata bene ma in realtà non lo è affatto perchè ha ricevuto ben tre lettere di lamentele e proteste da parte della dsga del comprensivo a seconda delle lamentele che ha ricevuto dalla referente del plesso! :X Ora si ritrova in giro a fare poche ore solo per le sostituzioni! : Fuck You :
Ebbene, anzi male, mi ero ammalata di frequente con la bronchite acuta! Sudare e andare di fretta mi ha portato a questo! : Hurted : Invece l'anno scorso ho fatto pochissima malattia quasi niente, solo un infortunio verso la fine! :)
Fino a circa due settimane fa il mio lavoro consisteva in questo:
ALLA MATTINA SUONAVO LA CAMPANELLA E FACEVO ENTRARE I BAMBINI; QUANDO SONO TUTTI IN CLASSE ANDAVO A SEGNARE CHI FA LA MENSA E CHI NON LA FA; TELEFONAVO ALLA MENSA PER COMUNICARE IL NUMERO DI BAMBINI ED EVENTUALI DIETE; COMPILAVO I TABULATI DELLA MENSA; PREPARAVO IL FOGLIO CON IL NUMERO DEI BAMBINI PER DARLO ALLA CUOCA CHE DEVE APPARECCHIARE; PASSAVO LE SCHEDE MAGNETICHE DEI BAMBINI CHE FANNO LA MENSA; CONTROLLAVO LE SALVIETTE E LA CARTA NEI BAGNI; FACEVO I FAX E LE FOTOCOPIE; RISPONDEVO AL TELEFONO ED EVENTUALMENTE PASSAVO LE TELEFONATE; EFFETTUAVO CHIAMATE DA PARTE DEI DOCENTI; GIRAVO NELLE CLASSI CON LE CIRCOLARI PER FARLE FIRMARE; PREPARAVO GLI AVVISI DA DISTRIBUIRE; MI CAPITAVA ANCHE DI DOVERE STAMPARE; PREPARAVO E DISTRIBUISCO LE MERENDE AI BAMBINI; PROVAVO LA FEBBRE AI BAMBINI ED EVENTUALMENTE DISINFETTAVO LE FERITE E METTEVO I CEROTTI O IL GHIACCIO; TELEFONAVO AI GENITORI SE I BAMBINI AVEVANO LA FEBBRE O NON SI SENTIVANO BENE, SUONAVO LA CAMPANELLA PER L'ENTRATA, LA RICREAZIONE E PER L'USCITA;
METTEVO IN ORDINE E ARCHIVIAVO I DOCUMENTI E I FAX ARRIVATI E SPEDITI; SPOLVERAVO E PASSAVO IL PAVIMENTO CON IL MOP; TOGLIEVO LE MACCHIE E LE DITATE DAI VETRI; CONTROLLAVO I BAGNI; FACEVO SORVEGLIANZA; PREPARAVO I SECCHI PER IL POMERIGGIO; MI OCCUPAVO DI PORTINERIA; FACEVO FIRMARE EVENTUALI INTERVENTI TECNICI O DI MANUTENZIONE; E MI OCCUPAVO DI TUTTO QUELLO CHE PUO' CAPITARE DI FARE!!!( SPAZZARE IL CORTILE PRIMA DELL'ENTRATA DEI BAMBINI, IN AUTUNNO E' PIENO DI FOGLIE, ECC...ECC...) QUANDO FACEVO IL POMERIGGIO SONO QUASI TUTTE PULIZIE DA FARE!!! FACEVO FIRMARE I LIBRETTI DELLE GIUSTIFICAZIONI.....ECC....ECC
QUEST'ANNO AVEVAMO SOLO 15 MINUTI PER PULIRE E SISTEMARE L'AULA DOPO L'USCITA DEI BAMBINI, LORO ESCONO ALLE 16,30 E NOI ALLE 16,30 SI DOVEVA ESSERE PRONTI PER USCIRE, CHIUDERE TUTTO E METTERE L'ALLARME! QUINDI IL PAVIMENTO DELLA CLASSE LO LAVAVAMO NELL'ORARIO CHE I BAMBINI ERANO IN MENSA E INTANTO DAVAMO UNA SISTEMATA IN GENERALE ALL'AULA! L'ATRIO, LE STANZE VUOTE E I LABORATORI LI DOVEVAMO LAVARE DURANTE IL POMERIGGIO MENTRE I BAMBINI ERANO IN CLASSE! LA MIA COLLEGA ED IO CI ALTERNIAMO I TURNI! IN QUESTA SCUOLA CI SONO SOLO BIDELLE DELLA COOPERATIVA E NESSUNA STATALE!
: Thumbup :

Lunedì della scorsa settimana alla scuola del pomeriggio una docente mi aveva chiesto di telefonare per lei all'ospedale per prenderle un appuntamento per una ecografia morfologica! Questo non fa parte delle mie mansioni ma l'ho fatto ugualmente per guadagnare fiducia in una scuola nuova, anche se l'avrei fatto ugualmente a chi conosco da tempo! C'era solo un'ora di tempo per telefonare per prendere l'appuntamento e la linea naturalmente era sempre occupata, ma alla fine sono riuscita a prendere la linea, ho parlato con l'operatrice, ho passato la telefonata e in assenza dell'insegnante ho badato alla classe! : Blink :

Mia figlia è calmissima in questi giorni, sembra davvero un'altra! Mi parla di più e mi chiesto addirittura dei permessi da parte mia! Quanto durerà? :?
Però il suo ragazzo è sempre da noi e va e viene in continuazione!!! : Andry :
Mia figlia mi ha detto che al RISEA non ci vuole andare, l'appuntamento sarebbe stato giovedì (oggi) e già si è tirata indietro...sarà per questo del suo inaspettato cambiamento dal giorno alla notte? :O : Chessygrin :
Domenica...ci sono le visite da parte dei suoceri, sempre inaspettate e senza avvertire! Si mettono a lavorare fuori...mia suocera spesso in casa che vuole fare...mettersi al lavoro.... : WallBash :

L'altra mia figlia mi ha voluto registrare su facebook! E' stata una bellissima sorpresa inaspettata perchè ho stretto amicizia con molti miei compagni e alcuni professori del mio recentissimo e ultimo anno di corso serale per la seconda maturità!!! Quella ottenuta a luglio!!! 8) 8) 8)
Wow!!! 8) Li ho ritrovati!!! Sono felicissima!!! 8) 8) 8) E' come averli di nuovo vicino!!! Posso entrare nelle loro bacheche e avere dei contatti con loro!!! 8) Evviva!!!! Quanti ricordi!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : In facebook ho stretto amicizia anche con mia sorella e le mie figlie! : Thumbup : Meno male che ogni tanto avviene anche qualcosa di positivo che da un pò di carica ed entusiasmo per andare avanti! : Thumbup :
Adesso però ritorniamo seri! : CoolGun :

Un saluto e un abbraccio a tutti!!!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
bella la tua foto del profilo!!!
In quanto alle tue notizie, spero vivamente che la nuova cura per la psoriasi vada bene e che ti passino in fretta questi disturbi intestinali. In quanto al rapporto con le tue figlie, mi fa piacere leggere che va un pò meglio. Sai anche io sono su facebook, ed è vero che ritrovi tanti vecchi amici e ti fa tornare in mente bei ricordi.
Questi incrocini sono tutti x te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX !!!
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
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secchezza oculare
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
BRONCHITE?
BELLO IL TUO LAVORO!NON STRAFARE!FAI CIò CHE RIESCI A FARE!
BENE PER TUA FIGLIA!
WOW PER FB!è BELLO RISENTIRE AMICI!
IN BOCCA AL LUPO PER PSORIASI E VISITE!

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

CARISSIMA LORETTA,TI AVEVO SCRITTO UN MESSAGGIO-FORSE NON È MAI PARTITO PERCHÈ NON C'È LO RISCRIVERÒ,INTANTO TI INVIO AUGURI PER LA TUA SALUTE E UN ABBRACCIO AFFETTUOSISSIMO.GIULIA
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
bella la tua foto del profilo!!!
In quanto alle tue notizie, spero vivamente che la nuova cura per la psoriasi vada bene e che ti passino in fretta questi disturbi intestinali. In quanto al rapporto con le tue figlie, mi fa piacere leggere che va un pò meglio. Sai anche io sono su facebook, ed è vero che ritrovi tanti vecchi amici e ti fa tornare in mente bei ricordi.
Questi incrocini sono tutti x te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX !!!
Ciao Pinkie
grazie, l'ho dovuta scattare davanti allo specchio perchè altrimenti con il cellulare risultava difficile! :O I disturbi intestinali sono passati perchè non prendo più antibiotico ma la tosse è rimasta! Speriamo bene perchè martedì torno a lavorare e non posso rimandare ancora, sarebbe troppo! Quindi mi terrò quella che c'è nella speranza che se ne vada insieme al raffreddore! : Thumbup : Mah, non so come faccia a durare così tanto!
Con mia figlia spero che continui andare sempre meglio...a volte sono in uno stato da non riuscire a sopportare certe parole molto pesanti che mi feriscono profondamente...ci vuole un accordo e un punto d'incontro!
Si, su facebook ho ritrovato tanti miei compagni degli scorsi anni, e i ricordi riaffiorano! : Thumbup :
Grazie mille per gli incroci!!!
Un abbraccio : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!

BRONCHITE?
BELLO IL TUO LAVORO!NON STRAFARE!FAI CIò CHE RIESCI A FARE!
BENE PER TUA FIGLIA!
WOW PER FB!è BELLO RISENTIRE AMICI!
IN BOCCA AL LUPO PER PSORIASI E VISITE!

TVB

Ciao Francesca!
La bronchite è un po' resistente, penso di essere portata a questo malanno! :O
Il lavoro un po' mi preoccupa per le tutte le condizioni sfavorevoli, ma continuo a sperare positivamente nonostante tutto, fra alti e bassi! : Chessygrin : :O
Ti ringrazio per le parole e che mi sostieni da un po' tempo che ci conosciamo, mi vengono in mente tanti ricordi da quando ci scriviamo!
Un abbraccio : Love : TVB
Giulia73 ha scritto:CARISSIMA LORETTA,TI AVEVO SCRITTO UN MESSAGGIO-FORSE NON È MAI PARTITO PERCHÈ NON C'È LO RISCRIVERÒ,INTANTO TI INVIO AUGURI PER LA TUA SALUTE E UN ABBRACCIO AFFETTUOSISSIMO.GIULIA
Ciao Giulia
sei molto gentile, grazie della tua visita! Ricambio gli auguri e l'abbraccio affettuosissimo! : Love :
Spero stai bene e ti auguro una buona domenica!

Per quanto riguarda la crema da preparare in farmacia sono riuscita a contattare telefonicamente il dermatologo e mi ha detto che ci va un tubetto di clobetasolo da 30 g insieme alla vaselina da 19,5 g e l'acido salicilico da 0.50 g! Me la sono fatta preparare in farmacia, il prodotto nel barattolo non è molto...mi durerà pochissimo! :O
Mi hanno telefonato dal cup per anticiparmi la visita oculistica del 22 dicembre di dieci giorni ma non è stato possibile perchè prima devo fare il campo visivo per il 13 dicembre (Santa Lucia, per la vista porta bene! : Thumbup : ). Quindi nulla di fatto, mi richiameranno per anticiparla almeno per il 19 dicembre! Intanto mi aspettano la prossima settimana la visita reumatologica e l'appuntamento dal dentista! : Thumbup :
Intanto i mal di testa non mi danno tregua! :? :O

Ciao a tutti e vi abbraccio!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ANCORA BRONCHITE?E TORNI AL LAVORO?
BUON RIENTRO!!!
IN BOCCA AL LUPO PER VISITE!

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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wondermamy
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da wondermamy »

Ciao Loriday!anche tu non ti fai mancare niente e....
Le tue immagini hanno sempre del magico....
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO LORETTA, SPERO CHE TU STIA MEGLIO E CHE LA SITUAZIONE FAMILIARE SI RASSERENI SEMPRE PIÙ.LA PRECEDENTE IMMAGINE NON TI FACEVA GIUSTIZIA,COMPLIMENTI.INTORNO A TE,CON I TUOI ANGELI,CON LA DISPONIBILITÀ VERSO IL PROSSIMO ,CON LA CAPACITÀ DI SOPPORTAZIONE CHE TI ANIMA FAI INTUIRE CHE RIESCI A NON DARE IMPORTANZA A CIÒ CHE DI NEGATIVO TI CIRCONDA PERCHÈ SAI RICREARE UN MONDO DI BELLEZZA E BONTÀ.TI ABBRACCIO E ..T V B. GIULIA
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monstiz
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Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da monstiz »

Molto meglio questa foto! : Thumbup :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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