Ciao a tutti!

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francesca77
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
STAI MEGLIO?
CHE TERAPIA PRENDI PER IL FENOMENO DI RAYNAUD?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

CIAO PINKIE, SCUSA SE TI RISPONDO CON NOTEVOLE RITARDO.... HO SEGUITO UNA TERAPIA: INNANZITUTTO UN PROTETTORE GASTRICO CHE NON MANCA MAI, ANCORA OGGI PRENDO LANSOPRAZOLO30. POI PER QUEL CHE RICORDO (SONO TRASCORSI TANTI ANNI), CANTABILIN, DUSPATAL, GAVISCON....
UN ABBRACCIO.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

ciao a tutte,
fino a maggio ho preso il trental 400 una al dì, poi basta. Settimana prossima mi vedrò con il mio reuma e credo e spero mi dia la terapia nuova da fare.
Un caloroso abbraccio a tutte .
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
IL TRENTAL HA FATTO EFFETTO?IL REUM LO HA SEGNATO ANCHE A ME,E L'HO DOVUTO SMETTERE PERCHè MI DAVA EMICRANIA,PERò FORSE,PRENDENDOLO MI SAREI ABITUATA E SAREBBE ANDATO VIA.VORREI RIPROVARLO!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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emicrania cronica
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Anche a me il trental mi dava emicrania, a volte tachicardia ma mi dissero che era normale, e onestamente non ho avuto grandi benefici, ma non so se magari era basso il dosaggio.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
STAI MEGLIO?
QUANDO DEVI REUM?
PROVA A CHIEDERGLI TERAPIA RAYNAUD.IL MIO DOTT DICE CHE FA BENE OLIO DI PESCE,A ME HA DATO ESAPENT PERCHè è MUTUABILE,2 CPR A PRANZO E 2 A CENA
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

ciao Francesca,
purtroppo ancora non ho l'appuntamento, il mio reuma ha detto che mi avrebbe chiamata lui e quindi sono qui che aspetto, anche un pò impazientemente a dire il vero, di ricevere la sua telefonata.
Grazie per i consigli, gli chiederò sicuramente.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
LA TUA NIPOTINA NASCE A DICEMBRE?WOW!AUGURI!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante Fra !!! Il termine di mia sorella è il 1°dicembre, quindi siamo tutti in attesa del lieto evento !!!

Oggi ho fatto l'ecografia al collo per le ghiandole che da agosto sono ingrossate e a volte dolenti, e l'esito conferma la presenza di questi linfonodi, così chiamati dal medico, di significato presumibilmente reattivo, ma la novità è stata che ho inizi di tiroidite, che è un pò disomogenea, solo che sul referto non ha allegato nessuna immagine ne tanto meno commenti in merito perchè sulla richiesta del medico c'era scritto ecografia collo per linfatismo e quindi la tiroide non era menzionata e praticamenti mi hanno detto che mi hanno fatto una sorta di favore nel dirmelo, quindi ora la devo rifare per portarla all'endocrinologo con tanto di esami del sangue (ovviamente).
Presumo sia ereditaria visto che mia madre soffre di tiroidite di hishimoto e ipotiroidismo, ci mancava anche questa.... uffi : WallBash :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Cheyenne
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Cheyenne »

Ciao Pinki, anche io come te sono nuova e volevo darti il mio benvenuto, spero che presto avrai chiarezza per la tua situazione, un grande abbraccio!
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

Io denuncio al tribunale della vita i profanatori della purezza, i predatori dell'innocenza, gli iconoclasti della bellezza verginale del creato.

Io denuncio al tribunale della vita il silenzio assassino dei mezzi di informazione,che tacciono sull'olocausto degli animali nei campi di sterminio dei mattatoi, nelle concerie, nei boschi, nei mari.

Io denuncio al tribunale della vita la congiura dei potenti contro la civiltà dell'amore, l'oltraggio perpetrato nei secoli contro la fratellanza biologica universale.

Io denuncio al tribunale della vita i vivisettori, questi esseri oscuri ed infernali nemici della scienza e della verità.

Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

Io davanti a questi esseri spregevoli sputo per terra e li condanno all'ostracismo a vita dalla civiltà e dalla giustizia.

>>------> Franco Libero Manco

Diagnosi nel 2009 Sclerosi Sistemica
Tiroide di Hascimoto
Celiachia

Terapia: infusione di hydonac ogni 15 giorni in day hospital
LDN 4,5 MG
4 MG DI MEDROL OGNI TRE GIORNI
PANCLEUS 40MG ( CHE SOSTIUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
GAVISCON ADVANCE (CHE SOSTITUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
Azzurra99
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:Grazie tante Fra !!! Il termine di mia sorella è il 1°dicembre, quindi siamo tutti in attesa del lieto evento !!!

Oggi ho fatto l'ecografia al collo per le ghiandole che da agosto sono ingrossate e a volte dolenti, e l'esito conferma la presenza di questi linfonodi, così chiamati dal medico, di significato presumibilmente reattivo, ma la novità è stata che ho inizi di tiroidite, che è un pò disomogenea, solo che sul referto non ha allegato nessuna immagine ne tanto meno commenti in merito perchè sulla richiesta del medico c'era scritto ecografia collo per linfatismo e quindi la tiroide non era menzionata e praticamenti mi hanno detto che mi hanno fatto una sorta di favore nel dirmelo, quindi ora la devo rifare per portarla all'endocrinologo con tanto di esami del sangue (ovviamente).
Presumo sia ereditaria visto che mia madre soffre di tiroidite di hishimoto e ipotiroidismo, ci mancava anche questa.... uffi : WallBash :
CIAO PINKIE
TANTI AUGURI PER LA NIPOTINA CHE DEVE ARRIVARE! IO HO UN NIPOTE DA PARTE DI MIA SORELLA CHE E' NATO IL 1°DICEMBRE DI 5 ANNI FA!
MI DISPIACE PER L'ESITO DELL'ECOGRAFIA...VEDO CHE PROBLEMI LEGATI ALLA TIROIDE SONO ABBASTANZA FREQUENTI...SE POI E' ANCHE EREDITARIA PER FAMILIARITA' DI TIROIDITE LA PROBABILITA' DI AMMALARSI AUMENTA! SPERIAMO IN MEGLIO, COMUNQUE RESTA IL FATTO CHE CON LE CURE CHE CI SONO PER QUESTE PATOLOGIE SI RIESCE SEMPRE A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO! : Thumbup :
ANCHE IO VADO A FARE DEI CONTROLLI DALL'ENDOCRINOLOGO PER LA TIROIDE...HO DELLE PSEUDOCISTI!
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO E UN'INCROCIATISSIMA PER GLI ESAMI, L'ECOGRAFIA DA RIFARE E LA VISITA ENDOCRINOLOGICA! : Thumbup :
UN GRANDE ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Sei carinissima Loretta, grazie !!! : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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pinkie79
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Visita dal reumatologo fatta, mi ha detto che fortunatamente stiamo controllando bene la malattia, di fare la terapia che prevede il cortisone urbason , mobic, omeoprazen, dibase e trental. Mi auguro sia sufficiente,(lo spero proprio) visto che altri anticorpi si sono positivizzati anche se di poco fuori norma, mi conferma anche chil rossore in viso è il tipico eritema a farfalla... :| , trattandosi sempre di connettivite indifferenziata.
Buona giornata !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PINKIE
SONO CONTENTA DI LEGGERE CHE LA MALATTIA E' BENE SOTTO CONTROLLO, QUESTA E' UNA BUONA NOTIZIA! SPERIAMO DAVVERO CHE LA TERAPIA RISPONDA IN MANIERA ADEGUATA E COME DICI TU CHE SIA SUFFICIENTE! : Thumbup :
UN AUGURIO DI CUORE CHE TUTTO VADA SEMPRE IN MEGLIO! : Thumbup :
UN GRANDE ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie 1000 Loretta dell'incoraggiamento e dell'augurio.
Trovi sempre bellissime immagini.
Un caro saluto : Love :
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

WOW!!!BENE!IL PLAQUENIL NON LO PRENDI?
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Cara Francesca,
ancora non ho parlato con il mio reuma per il plaquenil, appena lo farò vi farò sicuramente sapere.
Bacio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
CHE FRASE STUPENDA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao a tutti,
volevo condividere con voi l'emozione di essere diventata zia. Stamattina dopo una nottata stressatissima è venuta alla luce la mia dolcissima nipotina. : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da .nizza. »

Ciao Pinkie. Bellissima notizia....tanti auguri!!! :)
Io da due anni ho una nipotina (la nipote di mia nipote) e mi sta facendo letteralmente impazzire di gioia!!!!
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