Buongiorno a tutti :)

[Cheyenne]

Buongiorno a voi,
mi presento: sono di Roma da due anni ho la sclerosi sistemica, la tiroide di hashimoto e la celiachia (spero di fermarmi cosi),
non so che tipo di sclerosi sistemica ho (se progressiva o limitata) perche' i medici non mi hanno mai voluto dirmelo nonostante io abbia chiesto e nonostante credo sia nel mio pieno diritto saperlo.
Quello che so (mi autocontrollo ogni 6 mesi) e' che non ho gli organi interni compromessi e le analisi del sangue (che faccio ogni mese fuori dall'ospedale di mia iniziativa) dicono che ho solo gli ANA positivi, gli altri sono tutti negativi ( ENA, ANTIDNA,ECC..)

Mi complimento con chi ha creato questo forum perche' e' utilissimo per chi come me soffre di queste patologie autoimmunitarie, dicono che siamo rari io dissento da chi dice questo: prima di tutto prima di dire inesattezze qualcuno dovrebbe fare uno screening all'interno degli ospedali e registrare quante sono effettivamente le persone che soffrono di malattie auotimmunitarie (cosa che non mi risulta sia stata mai fatta), io posso testimoniare che ogni giorno ci sono nuovi malati/e di sclerosi sistemica in quanto nei cicli di flebo che faccio in day hospital ci sono nuovi malati e sono tutti giovani (eta' media 20 anni), siamo lasciati soli dalle istituzioni(la sclerodermia non e' nella lista delle malattie rare riconosciute dal Ministero della Salute) , siamo ignorati dai ricercatori......sono una persona abituata a combattere e a non arrendersi mai e infatti non mi arrendo....sono due anni che mi documento sulla mia malattia (il nemico devo guardarlo dritto negli occhi, sono abituata ad agire e pensare cosi) e ho trovato molte cose che mi hanno dato una risposta: punto primo i ricercatori e i medici sanno perfettamente da cosa proviene la sclerodermia: CITOMEGALOVIRUS
(volgarmente detto :herpex virus) vi allego una ricerca datata 2006 fatta da ricercatori universitari che hanno trovato la connessione tra :

http://www.pillole.org/public/aspnuke/news.asp?id=2147

la cosa che piu' mi ha fatto imbestialire e' stato leggere sul sito dell'Ails che in data 2010 un ricercatore ha riportato notizie e studi vecchi riconducibili al link che vi ho allegato, spacciandoli per studi recenti (non siamo stupidi, malati si ma non stupidi)

http://www.ails.it/articoli-scientifici ... -2003.html

e come se non bastasse ho trovato anche un documento molto importante che riguarda una ricerca datata 1947 firmata da un grande dottore: Thomas McPherson Brown, questo dottore ha CURATO migliaia di persone affette da sclerosi sistemica , artrite reumatoide , aveva un suo laboratorio e ha trovato la causa di queste malattie: virus, retrovirus, batteri, micoplasmi, morbo di lyme...il tutto e' documentato qui:

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=109&t=109 (spero che abbiate la traduzione simultanea perche' il testo e' in inglese)

esiste in America la terapia antibiotica a basso dosaggio del Dottor Brown, nessun medico ne e' a conoscenza qui in Italia di questa terapia ( o forse si ma la ignorano), io personalmente mi sono messa in contatto con i volontari della roadback.org che porta avanti i lavori del Dottor Brown per poter avere informazioni e aiuto circa questa terapia antibiotica e devo dire che sono stati molto utili, gentili e hanno cercato di aiutarmi in ogni modo possibile, ho inoltre avuto modo di parlare con persone che hanno fatto la terapia antibiotica a baso dosaggio e tutte mi hanno detto che sono in REMISSIONE cosa che con le terapie convenzionali non accade.......non vi dico tutto questo per sconvolgervi e non vi metto al corrente di cio' che ho scoperto in questi due anni per mettervi in allarme, vorrei solo esservi utile in qualche modo, aiutarci tra di noi anche discutendo di queste cose che ho saputo credo possa aiutarci a capire meglio tanto cose....non so se sono andata fuori tema se l'ho fatto mi scuso in anticipo.......

A tal proposito visto che all'interno del forum c'e' anche un dottore, mi piacerebbe sentire anche la sua opinione in merito a tutto quello che ho detto e linkato......

Un abbraccio a voi tutti!

[francesca77]

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!

[Giulia73]

E un vero piacere conoscerti,sei una ventata di positivita'.Benvenuta !!Auguri perche' tu possa stare sempre meglio.Avanti tutta,,,!!! .Giuliacheamailmare

[pinkie79]

anche da parte mia !!!

[Cheyenne]

Grazie mille a tutti/e per il benvenuto, spero di cuore che tutte voi possiate stare bene, buona giornata !

[mammmagiù]

CIAO,BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA

TERAPIA ANTIBIOTICA ???

POSSIBILE ?

[Cheyenne]

Ciao Mammagiu, grazie del benvenuto, si e' proprio cosi hai letto bene, se ti interessa ho anche altre informazioni in merito, so tutto della terapia antibiotica a basso dosaggio del Dottor Brown, perche' come ho detto in precedenza in questi due anni mi sono data tanto da fare a cercare una soluzione al problema.....questa terapia si basa appunto sugli antibiotici : il Minocin (minociclina) e' una terapia molto complessa ma se fatta da medici competenti da ottimi risultati risolutivi : c'e' una inversione della malattia con remissione permanente e non sono favolette: ho parlato tramite mail con persone che hanno fatto e stanno facendo la terapia antibiotica e sono tutte in remissione!

Ti metto il link su questa terapia che spiega molte cose sia sulla terapia che sugli studi effettuati:

http://www.nikoz.org/nikozweb/docs/others/ap-faq/

Inoltre qui troverai tante testimonianze di tante persone che hanno fatto questa terapia:

http://rheumatic.org/index.html

E qui troverai la testimonianza di una persona famosa ( Tylin Giovanni ex coniglietta di playboy )che ha fatto la terapia (seguita dal dottor Sinnot nell'Iowa) ed e' andata in remissione:

http://rheumatic.org/tylyn.htm

In America questa terapia viene ostacolata dai reumatologi, e dalla casta medica inutile dirti il perche'.....il minocin costa 4 euro e 50 e' una terapia troppo poco costosa per le superditte farmaceutiche non gli conviene dare questo tipo di terapia a chi soffre come noi, c'e' anche il rischio imminente di andare in remissione.....meglio i farmaci tossici antitumorali che ci propinano , no?

Se ci CURANO dove sta il guadagno?

[lorichi]

CIAO CHEYENNE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI MA TROVO ASSURDO CHE I MEDICI NON TI FORNISCANO INFORMAZIONI SUL TUO STATO DI SALUTO E ANCORA PIU' ASSURDO CHE TI AUTOPRESCRIVI LE ANALISI.
CREDO SAREBBE UTILE ED OPPORTUNO CHE TU TI RIVOLGESSI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA E TI AFFIDASSI A QUALCUNO CHE TI POSSA SEGUIRE NEL TEMPO. QUA QUASI TUTTI NOI ABBIAMO PEREGRINATO DA UN MEDICO ALL'ALTRO FINO A QUANDO NON ABBIAMO TROVATO QUELLO GIUSTO, QUELLO CHE RISPONDE ALLE DOMANDE, QUELLO CHE CI FA SENTIRE SEGUITE ED IN BUONE MANI.
NON HO MAI PRATICATO E NON CONDIVIDO IL "FAI DA TE" CHE IN MEDICINA E' LA COSA PEGGIORE DA FARE. PER FORTUNA IN UNA GRANDE CITTA' COME ROMA SI RAGGRUPPANO REUMATOLOGI FRA I PIU' CONOSCIUTI ANCHE A LIVELLO INTERNAZIONALE NON CREDO TI SARA' DIFFICILE TROVARNE UNO CHE POSSA SEGUIRTI SERIAMENTE.
HO LETTO I LINK CHE HAI POSTATO E VISTO CHE RISALGONO A QUALCHE ANNO FA MAGARI ORA LA RICERCA E' ULTERIORMENTE ANDATA AVANTI E QUESTI STUDI SULLA MINOCICLINA HANNO PRODOTTO QUALCHE BUON RISULTATO; NON SO NULLA DI SCLERODERMIA E NON SO SE E' CONSIDERATA UNA MALATTIA RARA O, SEMPLICEMENTE, UNA MALATTIA CRONICA COME TUTTE LE MALATTIE REUMATICHE, AUTOIMMUNI MA SONO CERTA CHE ANCHE LA SCLERODERMIA DA DIRITTO AD INVALIDITA'.
PER QUANTO RIGUARDA IL COINVOLGIMENTO DEL MEDICO, LUI METTE A DISPOSIZIONE UN PO DEL SUO TEMPO PER RISPONDERE A DOMANDE, BREVI E SINTETICHE, CHE POSSONO ESSERE POSTATE NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" MA NON PARTECIPA AL FORUM.
PER ALTRE INIZIATIVE, QUALI RACCOLTA DI FIRME E PROMOZIONE DI INIZIATIVE PUOI POSTARE LE TUE PROPOSTE NELLA SEZIONE "RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTA DI FIRME, PETIZIONI".
CARA CHEYENNE TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[Cheyenne]

Ciao Lory, mi dispiace ma hai capito male o forse non mi sono espressa bene io: all'ospedale ci vado,( le flebo di hydonac non me le prescrivo e faccio da sola a casa mia), le analisi non me le prescrivo da sola ma il mio medico di base, mi controllo da sola ogni mese perche' la pelle e' la mia e ho il diritto di sapere come vanno le cose (sono due anni che ho la sclerosi sistemica e le analisi da fare sono sempre le stesse), puoi non credermi ma ho detto la verita' : ho choesto piu' volte al mio reumatologo che tipo di sclerodermia ho ma non ha mai voluto dirmelo, la maggior parte dei dottori ( quelli che ho incontrato io almeno sono cosi) se gli fai domande sei una rompiscatole, devi sapere che a me il prelievo lo fanno ogni 6 mesi e non mi danno mai le analisi , le tengono loro e ionon posso vedere niente e' per questo che mi controllo fuori dall'ospedale dove sono ''seguita'',(le analisi le faccio in un'altro ospedale)

Non sono un dottore, non mi faccio autodiagnosi, non mi prescrivo analisi da sola e tanto meno prendo medicine da sola, io credo che ognuno di noi e' libero di informarsi come meglio crede su tutto, sulla malattia, sulle terapie e anche sulle medicine da prendere e poi decidere, tu dici che di sclerodermia non ne sai molto........la minociclina e' stata studiata a fondo dal Dottor Brown e anche da altri reumatologi in America, il discorso e' come quello di Di Bella, non so se ricordi.......ed e' un discorso anche molto lungo, mi scuso se sono andata fuori tema, non faccio propaganda di niente ma ho ritenuto giusto ( e lo ritengo tutt'ora ) che se qualcuno ha informazioni importanti che hanno trovato anche un riscontro se ne deve parlare non starsene zitte, grazie del benvenuto

[lorichi]

CARA CHEYENNE EVIDENTEMENTE HO CAPITO MALE QUELLO CHE HAI SCRITTO.

Buongiorno a voi,
mi presento: sono di Roma da due anni ho la sclerosi sistemica, la tiroide di hashimoto e la celiachia (spero di fermarmi cosi),
non so che tipo di sclerosi sistemica ho (se progressiva o limitata) perche' i medici non mi hanno mai voluto dirmelo nonostante io abbia chiesto e nonostante credo sia nel mio pieno diritto saperlo.
Quello che so (mi autocontrollo ogni 6 mesi) e' che non ho gli organi interni compromessi e le analisi del sangue (che faccio ogni mese fuori dall'ospedale di mia iniziativa) dicono che ho solo gli ANA positivi, gli altri sono tutti negativi ( ENA, ANTIDNA,ECC..)

MI TROVI ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO NELL'AFFERMARE CHE OGNUNO DEVE CERCARE LE INFORMAZIONI COME MEGLIO CREDE E QUESTO FORUM ESISTE PROPRIO PER SCAMBIARCI INFORMAZIONI, NON HO DETTO NE' PENSATO CHE STAI FACENDO PROPAGANDA, E DI CHE POI?
IL FATTO CHE IO NON CONOSCA LA SCLERODERMIA NON SIGNIFICA CHE CONTESTO LA MINOCICLINA, COME POTREI? NON LA CONOSCO E NON NE SO NULLA, MI CHIEDEVO SOLTANTO SE NEL FRATTEMPO LA RICERCA SULL'ARGOMENTO E' ANDATA AVANTI.

[rosaria1956]

CIAO CHEYENNE E BENVENUTA TRA NOI
SULLA DISTINZIONE TRA SCLEROSI SISTEMICA LIMITATA O PROGRESSIVA HO TROVATO QUESTA DEFINIZIONE TRATTA DA http://www.bresciareumatologia.it/SSPpz.html :
Quanti tipi di Sclerodermia esistono?

Esistono diversi tipi di sclerodermia. In primo luogo la sclerodermia può essere differenziata in:
una forma localizzata (morfea), che coinvolge solo la cute e non gli organi interni,
una forma sistemica, detta anche SCLEROSI SISTEMICA.
A sua volta la Sclerosi Sistemica viene classificata, sulla base dell’estensione del coinvolgimento cutaneo, in:
una forma limitata, nella quale sono interessati il viso, le gambe al di sotto del piede e le braccia al di sotto del gomito,
una forma diffusa, definita dall’ interessamento della cute al di sopra dei gomiti e delle ginocchia.
In entrambi i casi possono essere colpiti gli organi interni.

IN OGNI CASO E' PIU' CHE LEGGITTIMO CHE UN PAZIENTE CHIEDA INFORMAZIONI AL PROPRIO MEDICO E NE OTTENGA UNA RISPOSTA CHIARA ED ESAURIENTE QUINDI IL TUO MEDICO NON E' MOLTO CORRETTO NEI TUOI CONFRONTI.
PER QUANTO RIGUARDA LA TERAPIA CON ANTIBIOTICI, NON E' LA PRIMA E NON SARA' L'ULTIMA DELLE TEORIE IN PROPOSITO, LA POSSIBILE CAUSA VIRALE DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI ERA INFATTI IN AUGE NEGLI ANNI 60 QUANDO COMUNQUE NON ESISTEVANO ANCORA GLI ODIERNI IMMUNOSOPPRESSORI (IO SONO CRESCIUTA CON TENTATIVI DI CURA A BASE DI WICILLINA...PER ANNI ME L'HANNO PRESCRITTA DA BAMBINA!!!) ED ANCORA OGGI SO CHE IN TALUNI CASI SI PROVA LA TERAPIA ANTIBIOTICA....ADESSO NON RICORDO PIU' CON QUALE ANTIBIOTICO SPECIFICO.
NELLA MIA "BEATA INGENUITA'" SONO FERMAMENTE PORTATA A CREDERE CHE SE CI FOSSE LA SOLUZIONE PER LE NOSTRE ....MA ANCHE PER LE ALTRE PATOLOGIE...NON SI TERREBBE NACOSTA E POI UNA SOLUZIONE COSI' SEMPLICISTICA ADDIRITTURA DA ESSERE REALIZZATA CON L'UTILIZZO DI UN COMUNE ANTIBIOTICO.
OVVIAMENTE SONO UTILIZZATI PREPARATI ANTIBIOTICI PER LE VARIE FORME DI ARTRITI REATTIVE, COMPRESA L'ARTRITE DI LYME, E LA REMISSIONE IN QUESTI CASI, SE ADEGUATAMENTE TRATTATI, E' MOLTO COMUNE, MA QUESTA NON E' UN NOVITA'.
PER QUANTO POI RIGUARDA I GUADAGNI DELLE CASE FARMACEUTICHE, E' VERO CHE CI SONO LAUTI GUADAGNI MA PURTROPPO OGGI LA RICERCA E' FATTA DALLE CASE FARMACEUTICHE CHE SONO AZIENDE COMMERCIALI COME TUTTE LE ALTRE E DEVONO FAR GUADAGNARE DEI SOLDI AI LORO PROPRIETARI, HANNO DIPENDENTI DA MANTENERE E COSTI DA SOPPORTARE, SE LA RICERCA FOSSE FINANZIATA DA SOLDI PUBBLICI E LE CASE FARMACEUTICHE NON FOSSERO QUINDI LE UNICHE AD INVESTIRE NELLA RICERCA IL DENARO DEI PROPRI SOCI E PROPRIETARI....LE COSE SAREBBERO DECISAMENTE DIVERSE.
MA VORREI PUNTULIZZARE CHE COMUNQUE TALUNI FARMACI NON SONO POI MOLTO PIù COSTOSI DEGLI ANTIBIOTICI SE PENSIAMO CHE IL METHOTREXATE, CIOE' IL FARMACO IMMUNOSOPPRSSORE PIU' LARGAMENTE UTILIZZATO DAL MAGGIOR NUMERO DI PAZIENTI REUMATICI, COSTA €56 PER UNA CONFEZIONE DA 4 FIALE DA 15 MG (DOSAGGIO PIU' UTILIZZATO PER UN PAZIENTE CON A.R.) E QUINDI CON TALE COSTO CI SI CURA PER UN MESE!!!!
QUINDI NON E' SOLO QUESTIONE DI COSTI E DI GUADAGNI, E' QUESTIONE CHE TUTTI GLI STUDI DEVONO ESSERE PORTATI AVANTI CON I RIGOROSI SISTEMI UNIVOCI DETTATI DA NORME INTERNAZIONALI PRIMA DI POTER DIRE SE IL TAL FARMACO è OPPURE NON E' DA APPROVARE PER UN DETERMINATA PATOLOGIA.
IO CONFIDO MOLTO NELLA RICERCA, A ME I NUOVI FARMACI HANNO PRATICAMENTE RIDATO UNA VITA QUASI NORMALE E QUINDI NON MI SENTO DI DEMONIZZARLI NE' TANTO MENO DI DEMONIZZARE LE AZIENDE CHE, INVESTENDO I "PROPRI" SOLDI, HANNO RESO POSSIBILE IL LORO UTILIZZO....GUADAGNANDOCI SOPRA...MA CERTAMENTE....UNA IMPRESA, ANCHE PER DEFINIZIONE DEL DIRITTO AMMINISTRATIVO, DEVE AVERE SCOPO DI LUCRO ALTRIMENTI NON SAREBBE UN'IMPRESA E LE CASE FARMACEUTICHE NON SONO ALTRO CHE IMPRESE.
SE TI RIUSCIRA' DI TROVARE IN ITALIA OPPURE ALL'ESTERO CHI PRATICA QUESTA TERAPIA CHE CI HAI INDICATO, MI FAREBBE PIACERE SAPERNE DI PIU' SULL'ARGOMENTO, DAI LINK CHE HAI SEGNALATO SINCERAMENTE NON TROVO NULLA DI ECLATANTE SE NON CHE, ALCUNI STUDI, HANNO CONFERMATO LA POSITIVITA' AD ALCUNI VIRUS IN PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE AUTOIMMUNI....MA NON CI TROVO NULLA DI STRANO O DI NUOVO PERCHE' E' UN ARGOMENTO RICONOSCIUTO DAI MEDICI E DALLA MEDICINA UFFICIALE IL FATTO CHE UNA INFEZIONE VIRALE POSSA SCONVOLGERE IL SISTEMA IMMUNITARIO....CHE POI TALE SCONVOLGIMENTO POSSA ESSERE CURATO ED ADDIRITTURA GUARITO CON DEGLI ANTIBIOTICI, BE' SU TALE PUNTO IO HO DELLE REMORE.
UNA MIA CUIOSITA'...ANCHE PER SAPERNE SEMPRE DI PIU': COME MAI TI HANNO PRESCRITTO HIDONAC? E' UN FARMACO CHE NON MI RISULTA ESSERE PRSCRITTO PER LA SCLEROSI SISTEMICA BENSI' COME "ANTIDOTO" NEI SOVRADOSAGGI DI PARACETAMOLO O DI ALCUNI IMMUNOSOPPRESSORI ....SE NON MI SBAGLIO....E CHE COSA E' IL FARMACO LDN 4,5 MGCHE HAI SEGNLATO NELLA TUA FIRMA? NON L'HO MAI SENTITO
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO ED INTANTO, SE TI VA', PARTECIPA ALLE VARIE DISCUSSIONI CHE ANIMANO IL NOSTRO FORUM

[Cheyenne]

Buongiorno a tutti e buongiorno Rosaria, allora: Hydonac e' un antiossidante (almeno questo e' quello che mi hanno detto in ospedale) e mi fanno queste flebo che durano 4 ore ogni 15 giorni in day hospidal, poi LDN e' il naltrexone a basso dosaggio, la dose ottimale e' di 4,5 mg tutte le sere alla stessa ora, e' un immunomodulante utile per le patologie autoimmunitarie scoperta dal prof Bihari

http://www.ldnitalia.org/ldn.htm

Poi per quanto riguarda le case farmaceutiche e i medici io purtroppo sono prevenuta, molto prevenuta ...non mi fido di loro e infatti quelli che ho incontrato io non e' che mi hanno trattato con i guanti bianchi e anche io penso che il mio specialista che mi segue non e' corretto nei miei riguardi, dovrebbe rispondere tranquillamente alle tante domande che vorrei fargli su di me e sulla mia malattia (per questo ho cercato su internet le risposte che non ho avuto, altrimenti evitavo) e trovo ingiusto che non mi dice che tipo di sclerodermia ho, e' un mio diritto saperlo, o no?

Mi dici che per te non e' una novita' il capitolo antibiotici,virus ecc....per me invece e' il contrario mi sono ammalata da poco e non sapveo nemmeno l'esistenza di queste malattie, conoscevo solo il cancro, l'aids, la sclerosi multipla ma che ci si ammalasse di malattie autoimmunitarie non ne avevo proprio idea, quindi per me tutto e' una novita' e cado dal pero......

Pensa che io ne ho anche parlato a chi mi segue del Dottor Brown mi e' stato detto che non lo conoscono e che sono tutte balle.....io non credo siano tutte balle sai perche'? Non perche' mi illudo che esiste un qualcosa che non esiste, ma esistono medici in America che la applicano questa terapia sulle persone e non sono morte: sono tutte in remissione, stanno bene!!!!

Io ho parlato con queste persone e tutte mi hanno detto che loro sono a disposizione dei medici, hanno dato disponibilita' delle loro cartelle cliniche a chi volesse vederci chiaro.....io non credo che possano esistere dei medici che hanno la licenza di uccidere, in America il medico migliore che applica questa terapia e' il Dottor Robert Franco, in California, ha proprio una clinica, ti fa un check up di due giorni (tra analisi del sangue specifiche per rilevare micoplasmi, morbo di lyme ecc..e lastre) ti visita e poi decide il tipo di terapia che devi seguire, perche' anche la terapia antibiotica a basso dosaggio e' fatta su misura non e' standard e inoltre devi seguire anche una dieta ( niente latte e derivati e niente glutine, solo cibi biologici)
e ti danno anche degli integratori (sempre in base alle analisi che ti fanno e relative carenze vitaminiche e minerali individuali), sei cstantemente monitorato per aggiustare la terapia e anche perche' datosi che gli antibiotici ti mandano in remissione devono tenerti sotto stretto controllo per sapere come rispondi alla terapia.

Ho cercato qui in Italia un medico che conoscesse la terapia e me la facesse ma non ho trovato nessuno purtroppo, prendere un aereo ancare in california e pagare il Dottor Franco mi costa troppo non e' nelle mie possibilita' economiche purtroppo....non nascondo che questa terapia se potessi scegliere la farei ad occhi chiusi, ma chi la fa deve sapere bene cosa fa.

Mi chiedi a che punto e' la ricerca sulla sclerosi sistemica: a quanto ne so io di ricerche serie non ne vengono fatte, quindi stiamo a caro amico.......poi se voi o qualcun'altro ne sa piu' di me in merito io vi ascolto volentieri.......

Grazie del benvenuto, Rosaria e partecipo volentieri alle discussioni del forum, ti auguro una buona giornata!

[rosaria1956]

CARA CHEYENNE
CAPISO COME TU POSSA SENTITI DOPO UNA DIAGNOSI DEL GENERE E CAPISCO QUINDI ANCHE LA VOGLIA DI CERCARE SOLUZIONI ALTERNATIVE A TERAPIE PESANTI, CREDO CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI.
PURTROPPO NON E' CON I SITI INTERNET CHE SI POSSONO RENDERE UFFICIALI CERTE TERAPIE, OCCORRONO SERI STUDI E TRIALS CHE DEVONO RISPETTARE NORME PRECISE MOLTO RIGOROSE.
DI NOTIZIE RELATIVE A TERAPIE MIRACOLOSE NE E' PIENO IL WEB, DIVERSA COSA E' INVECE LA PRATICA E SODDISFACENTE PRESCRIZIONE DI CONTROLLATISSIMI TIPI DI FARMACI AI PAZIENTI SULLA BASE DI STUDI UNIVOCI CON REGOLE PRECISE, SVOLTE DA CHI NE HA LA FACOLTA' E SOTTOPOSTI AD ORGANISMI, MONDIALI EUROPEI E NAZIONALI, CHE NE CONTROLLANO I RISULTATI PRIMA DI AUTORIZZARLI.
NON CHE UN PAZIENTE NON POSSA E NON DEBBA AVERE IL DIRITTO DI PROVARE CIO' CHE VUOLE VISTO CHE LO FA' SULLA SUA PELLE, PERO' PROPRIO PERCHE' DI TERAPIE MIRACOLOSE .....NE SON PIENE LE FOSSE.....STIAMO ATTENTI ED INFORMIAMOCI INNANZITUTTO CHE VI SIANO PUBBLICAZIONI AUTEREVOLI ED AUTORIZZAZIONI INTERNAZIONALI A TALI TERAPIE E NON SOLTANTO SITI WEB CHE CHIUNQUE DI NOI, CON MINIMA CONOSCENZA INFORMATICA, PUO' METTER SU IN POCHI MINUTI, QUESTO E' UN DISCORSO GENERALE CHE VALE PER TUTTE LE "NOVITA'" CHE OGNI TANTO CI VENGONO PROPINATE COME TERAPIE RISOLUTIVE.
ADESSO VOLEVO CHIEDERTI UNA PRECISAZIONE PERCHè SUL SITO DELL'LDN CHE HAI INDICATO PRIMA, HO LETTO QUESTO:
"la FDA ha approvato il naltrexone a dosaggi di 50 mg al giorno per la lotta alla dipendenza da droghe(eroina) e alcolismo,lo stesso utilizzato in bassi dosaggi stimola il sistema immunitario aiutando chi e' affetto da patologie tipo HIV/AIDS, cancro,malattie autoimmuni e disordini del sistema nervoso centrale.
E NON CAPISCO UNA COSA:
1) SE STIMOLA IL SISTEMA IMMUNITARIO COME FA' A CONTROLLARE LE MALATTIE AUTOIMMUNI, MI SEMBRA UN CONTROSENSO....SE STIMOLA IL SISTEMA IMMUNITARIO VA' BENISSIMO PER L'AIDS MA NON PER LE MALATTIE AUTOIMMUNI CHE SONO L'ESATTO CONTRARIO DELL'AIDS.
POSSO CHIEDERTI CHI TE LO HA PRESCRITTO ?

[rosaria1956]

Mi chiedi a che punto e' la ricerca sulla sclerosi sistemica: a quanto ne so io di ricerche serie non ne vengono fatte, quindi stiamo a caro amico.......poi se voi o qualcun'altro ne sa piu' di me in merito io vi ascolto volentieri.......

Grazie del benvenuto, Rosaria e partecipo volentieri alle discussioni del forum, ti auguro una buona giornata!

METTO IN EVIDENZA QUESTA RISPOSTA PERCHè LA DOMANDA ERA DI LOREDANA, COSI' NON LE POTRA' SFUGGIRE

[francesca77]

CIAO!!!
TI CONSIGLIO DI PROVARE ALTRO REUM SE IL TUO NON TI SODDISFA,NON TI FA VEDERE LE ANALISI E NON RISPONDE ALLE TUE DOMANDE.

[Azzurra99]

CIAO CHEYENNE
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SPERO CHE TROVERAI PRESTO LA CURA ADATTA ALLA TUA DIAGNOSI! MA PRIMA DEVI ANCHE TROVARE UN BRAVO REUMATOLOGO CHE TI SEGUA VERAMENTE O UN CENTRO OSPEDALIERO SPECIALIZZATO IN MALATTIE DEL SISTEMA IMMUNITARIO! CAPISCO CHE QUANDO SI TRATTA DI PATOLOGIE RARE LA SITUAZIONE DIVENTA PIU' DIFFICILE DA RISOLVERE!
COMPLIMENTI PER LE FRASI CHE HAI MESSO NELLA TUA FIRMA SONO VERAMENTE DI UN'IMPATTO MOLTO FORTE E ANCHE TOSTE!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO|

[mammmagiù]

buongiorno a tutte,
che dire ? ho letto tutto quanto ci hai consigliato, ti ringrazio ,posso solo aggiungere che sono sconvolta !
non so ,forse sono io troppo sensibile in questo particolare momento ma veramente mi sento sottosopra e vorrei essere presa per mano come una bambina ,in questo caso, perchè non posso pensare che la cura alla mia sofferenza di tutti questi anni e alla Vostra sofferenza , fosse li a portata di mano e l'abbiano ignorata ,non importa nemmeno ,per quale motivo.si ,lo so anch'io , il solito motivo che muove il mondo.........
davvero ,vorrei Credere che una cura d'antibiotico risolverebbe tutto..... e tutti noi potremmo guardare al futuro con serenità con entusiasmo,
non so più cosa dire ,aspetto di leggere i vostri commenti,
per me , tutto questo ha l'effetto di una bomba...
Non che, da questa società ,non mi aspetti di tutto ,ma questo .....

[Azzurra99]

A ME SINCERAMENTE LA TERAPIA ANTIBIOTICA MI LASCIA UN PO' DI PERPLESSITA'! VORREI DAVVERO SAPERNE DI PIU'! INANZI TUTTO PENSO CHE NON DEBBA ESSERE UNA CURA A LUNGO TERMINE QUELLA ANTIBIOTICA MA IL PIU' BREVE POSSIBILE...C'E' IL RISCHIO IMMINENTE DI DIVENTARE VERAMENTE RESISTENTI AGLI ANTIBIOTICI...I MICRORGANISMI SUBISCONO UNA MUTAZIONE GENETICA, SI CREA UNA NUOVA SPECIE RESISTENTE A TUTTI GLI ANTIBIOTICI...ECC...ECC
IN TAL CASO SE SI DOVESSE PRESENTARE UN'INFEZIONE BATTERICA GRAVE NON ESISTEREBBE UN ANTIBIOTICO ABBASTANZA EFFICACE PER CONTRASTARLA!
PER QUESTO MI SONO SEMPRE TENUTA CAUTA NELL'ASSUMERE GLI ANTIBIOTICI E INOLTRE PROPRIO IL MIO MEDICO E' MOLTO ATTENTA NEL PRESCRIVERLI...SE VEDE CHE SI POSSONO FARE A MENO NON LI FA ASSUMERE!
PER CASO QUESTA TERAPIA ANTIBIOTICA NON PRESENTA QUESTI RISCHI? SI TRATTA DI UNA CURA ANTIBIOTICA PARTICOLARE...MOLTO LEGGERA OLTRE CHE A BASSO DOSAGGIO...A BREVE TERMINE...SOTTO STRETTO CONTROLLO E OSSERVAZIONE?

[Cheyenne]

Per mammagio' : non volevo sconvolgerti assolutamente, anche io quando ho letto degli antibiotici ho provato rabbia (sono convinta che i medici sanno ma fanno finta di non sapere, facendosi forti del fatto che noi non siamo medici e che quindi tante cose le ignoriamo , giustamente, ma se uno si informa e si documenta si trovano molte cose), voglio precisare che se ho messo i link e se vi ho parlato di questa terapia antibiotica a basso dosaggio non e' per mettervi in allarme, ne per darvi false speranze, ma ritengo che se qualcuno sa qualcosa sia utile dirlo, non tacere!!!!

Per loryday: questa terapia viene fatta su misura: prima vengono fatte analisi specifiche (rilevazione dei micoplasmi,(quindi il tipo) morbo di lyme, candidosi ecc..) e poi giustamente viene applicata la giusta terapia antibiotica adattata ad ogni singolo individuo e vieni monitorata , strettamente monitorata dai dottoti, per vedere come rispondi alla terapia e per vedere se vai in remissione e quando, a tal proposto sopra vi ho messo il link sulla terapia antibiotica in cui e' spiegato nei minimi dettagli in cosa consiste la terapia, come funziona, gli effetti collaterali e come interviene il medico.

Per Rosaria: L' LDN ( naltrexone a basso dosaggio) e' un tonico del sistema immunitario, il Dottor Bihari che ha scoperto e sperimentato questo farmaco curava i drogati e alcolisti, poi per caso ha scoperto che in basse dosi (4,5 mg) questo farmaco oltre a non dare nessun effetto collaterale( cosa che confermo perche' lo prendo da 4 mesi)
aiuta i malati autoimmuni facendo arrestare la malattia, il nome del medico che crede in LDN e che me lo ha precritto non lo diro' mai in un forum, mi dispiace.

Da quando prendo LDN i miei anticorpi ANA da un titolo di 1:1280, si sono abbassati a 1:320, come anche gli anticorpi della tiroide da un titolo di 500 si sono dimezzati a 100 (sia tpo che antiperossidassi),il sangue inoltre e' molto migliorato (parlo dei valori dell'emocromo) quindi posso tranquillamente testimoniare che LDN funziona (almeno su di me funziona, ma io non lo consiglio a nessuno di prenderlo, sia chiaro, parlo solo della mia esperienza in questo forum, ma non voglio fare propaganda di nessun farmaco a nessuna persona).

Inoltre io non credo che la terapia antibiotica a basso dosaggio sia una cura miracolosa Rosaria, perche' il Dottor Brown e' arrivato alla verita' dal 1947 stiamo nel 2011, quanti anni sono passati? Tantissimi!!!!!! E il Dottor Brown ha pubblicato su Lancet (tutti possono andare a leggere) le sue scoperte e le sue terapie, non era mago merlino e non ha tenuto nascosti i suoi studi, io dopo tutto quello che ho letto mi sono fatta le mie opinioni in merito: io credo fortemente che le malattie autoimmuni sono causate dai virus e micoplasmi, mi rifiuto di credere che una mattina il sistema immunitario si sveglia e cosi di punto in bianco si rivolta contro se stesso, evidentemente non riesce a liberarsi di un elemento (o piu' elementi) che disturbano il nostro corpo e non riusciendo a liberarsene sbaglia bersaglio ( i micoplasmi sono microorganismi senza parete cellulare e si mimetizzano bene tra le nostre cellule, il nostro sistema immunitario quindi colpisce un organo vitale credendo di liberarsi del micoplasma che si e' nascosto bene , ma fa solo danni), dovete sapere che il Dottor Brown ( che e' morto nel 1989) e' stato ostacolato dalla casta medica, tacciato di essere un ciarlatano, io noj reputo ciarlatano un medico che ha CURATO migliaia di persone, per me ciarlatani sono quei medici che le ammazzano le persone........

Tutte le cose che ho linkato leggetele se volete, poi ognuno di voi giustamente si fara' la sua idea, ritengo che ognuno di noi deve essere informato di tutto anche di cose che i medici non ci diranno mai per tanti motivi, poi ognuno decide per se.

P. S. tenete bene a mente che il medico che scopri che la causa dell'ulcera era un batterio : l'helicor bacter Pylori fu tacciato dai medici e bollato come un pazzo squilibrato, ad oggi mi pare che i medici testardi hanno accettato la teoria, o sbaglio? Quindi.......quindi io dico che se sti dottori la smettessero di andare avanti con le loro testarde convinzioni che non fanno bene a chi e' malato e si mettessero a studiare seriamente le vere cause di queste brutte malattie autoimmunitarie, iniziando da quello che diceva Brown dico che la soluzione sarebbe piu' vicina ( pensiero mio ovviamente) e noi saremmo tutti piu' felici e meno sofferenti.

Buona domenica a tutti

Mercoledi andro' a ritirare le analisi del sangue e vedro' a che punto sono gli anticorpi (se sono rimasti stabili a 1:320 o se e' successo qualche casino)

[lorichi]

RISPONDO COME HO GIA' FATTO TANTE ALTRE VOLTE CON UN ESEMPIO: SE E' UN VIRUS LA CAUSA DI UNA MALATTIA AUTOIMMUNE COME MAI CAPITA SPESSISSIMO (IO NE SONO UN ESEMPIO) CHE PIU' GENERAZIONI DELLA STESSA FAMIGLIA NE SIANO COLPITE? CI DEVE ESSERE QUALCOSA D'ALTRO, NON PUO' ESSERE COSI' SEMPLICE.
NATURALMENTE SAREI BEN FELICE DI SAPERE CHE INVECE MI SBAGLIO, CHE MIO NONNO, MIA MAMMA ED IO CI SIAMO AMMALATI TUTTI E TRE PER UN BATTERIO E NESSUNO CI HA CAPITO NIENTE E CHE DOMANI IO E MIA MADRE PRENDEREMO UN ANTIBIOTICO E GUARIREMO E CHE ESSERE + HLAB27 E' SOLTANTO UNO SCHERZO DI NATURA.
OVVIAMENTE ANCHE IO COME TE, CARA CHEYENNE, CERCO DI CAPIRCI QUALCOSA E TROVO LA MIA STRADA PER ANDARE AVANTI, QUALCOSA IN CUI CREDERE E CHE MI CONVINCA MA FINO AD OGGI, DOPO 35 ANNI DI MALATTIA NON HO TROVATO NULLA CHE MI ABBIA CONVINTO PIU' DEL CORTISONE, DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI E DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI, PECCATO...............