Ciao a tutti

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Sherry76
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Ciao a tutti

Messaggio da Sherry76 »

Buon sabato a tutti....
vi ho cercato nel vostro forum vecchio
e avendo scoperto che vi siete trasferiti
vi ho seguito qui...

come state?

Per chi non si ricordasse di me
sono Serena, ho 33 anni e un figlio di tre anni (li compie domani :))

soffro di vasculite cerebrale... e sono anche fabica....

ho un passato da falsa epilettica (avevano sbagliato la diagnosi)

che altro dirvi??

Un abbraccio
Serena
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amorepsiche
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da amorepsiche »

ciao e ben ritrovata anche qua!!
o che bello, tanti auguri in anticipo allora...3 anni, chissà che fenomeno!! : Love :
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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lorichi
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO SERENA BENRITROVATA ANCHE QUI. MA NEL VECCHIO FORUM CON QUALE NICK ERI ISCRITTA? DI SERENA NE ABBIAMO AVUTA PIU' DI UNA E LA MIA MEMORIA FA CILECCA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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TRILLY
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da TRILLY »

Ciao Serena,
bentrovata io sono Daria ho 32 anni 3 bimbi e come te soffro di vasculite cerebrale,in questi giorni attiva, è da 1 settimana ke non vedo uveite speriamo in bene...scusa la mia ignoranza : RedFace : ma cosa vuol dire fabica?
un bacio e spero di aver modo di conoscerti meglio!! : Love :

Assapora l'essenza di ogni singolo attimo,vivi il presente...e non sprecare neanke un secondo della tua vita...!!!!!
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wondermamy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da wondermamy »

ciao serena!!voglio sapere tutti i tuoi sintomi,da dove vieni,che nick avevi nel vecchio forum..?scusa se ti sembro troppo "curiosa"..ma è solo perchè finalmente trovo qualcuno con la mia stessa patologia..se ti va raccontami di te..ti ringrazio fin da ora!!!ciao :)
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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wondermamy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da wondermamy »

Trilly anche te...non è possibile....vado a leggere di te..ciaooooo
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Sherry76
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Sherry76 »

Grazie del benvenuto...
eh si domani siamo in pizzeria con nonni, zii e padrini di Leonardo.... 8)

Ciao Daria...
allora chi è fabico è carente di G6PD è una malattia ereditaria del sangue....
non posso mangiare fave e assumere determinati farmaci...

a te che sintomi da la vasculite cerebrale?
io ora ho un problema alle unghie delle mani....

Un abbraccio
Serena

quante risposte!!

allora io soffro di malditesta, nausea, ora anche le unghie, pressione bassissima....
sono perennemente raffreddata....

crisi come un epilettica ma non sono epilettica... perdo conoscenza... anche stando in piedi....

e poi la cosa curiosa.... in tanti anni di analisi non hanno scoperto che ero fabica....
l'ho scoperto l'anno scorso quando abbiamo scoperto di mio figlio....
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Sherry76
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Sherry76 »

Qualcuno di voi ha il mio problema alle unghie? non crescono... sono deboli... e peggio ancora quel poco che crescono lo fanno verso l'interno...
e sotto si vede una infiammazione....

ora si sono aggravati il pollice sx e il medio dx....

la mia dottoressa di famiglia mi ha consigliato la visita da un dermatologo....

ma io ho mille dubbi come sempre del resto....

hanno sbagliato troppe diagnosi con me...
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wondermamy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da wondermamy »

ciao penso che avere dubbi sia normale...io ne ho tanti!!!Io non ho problemi alle unghie delle mani.Ho un unghia del piede sinistro che si è curvata,e un po inspessita..Ho tanti dolori ai piedi.Ora ho un dito a martello..
Per quanto riguarda le cadute,sono caduta 3 volte senza motivo..Il reum mi ha detto che puo capitare..,Poi all'inizio ho avuto tanta difficoltà a concentrarmi..tanto è vero che ho fatto RM e mi hanno trovato delle lesioni puntiformi..da li ho fatto il prelievo spinale.perchè sospettavano la sclerosi multipla,che per fortuna non ho..
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Sherry76
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Sherry76 »

sai a volte basta parlare con una persona che ha più esperienza di noi....
mi è bastata una telefonata a mia suocera
per tirare un sospiro di sollievo...

quello che mi sta succedendo alle unghie è dovuta ad una carenza di vitamina C

sai da troppe settimane sto mangiando poco e male... e soprattutto pochissima frutta e verdura....

anche io svenivo spesso... paradossalmente svenivo di più quando prendevo il Topamax.... che mi doveva curare l'epilessia
che non avevo....

certe volte mi viene da pensare che i medici bravi di una volta non ci sono più... ora sono bravi soltanto a piazzare farmaci....
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sakura59
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da sakura59 »

ciao Serena non mi ricordo di te, qual era il tuo nik? comunque benvenuta nel forum e auguri al tuo cuccioloImmagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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wondermamy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da wondermamy »

attualmente che cura fai?
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Sherry76
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Sherry76 »

nessuna cura.....
perchè ho scoperto anche di avere l'epatite B da farmaci,
intolleranza al cortisone, alla penicillina e derivati
e in più sono anche fabica...

alla fine mi curo il mal di testa con la valeriana e gli altri disturbi con prodotti erboristici....
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wondermamy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da wondermamy »

a me all'inizio mi avevano dato la cardiospirina,oi quando sono andata dal REUM mi ha detto che non bastava,così ho cominciato la cura...e ora sto decisamente meglio!Anche se ho tanti dolori alle anche e ai piedi.ciao
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cadeddugiovanna
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da cadeddugiovanna »

Sherry76 ha scritto:nessuna cura.....
perchè ho scoperto anche di avere l'epatite B da farmaci,
intolleranza al cortisone, alla penicillina e derivati
e in più sono anche fabica...

alla fine mi curo il mal di testa con la valeriana e gli altri disturbi con prodotti erboristici....
ciao sherry ben trovata,sai anchio sono fabica,pero che strano dicono che il favismo sia solo in sardegna.per quanto riguarda l'epatite B io sono risultata positiva ,per cui non mi hanno potuto iniziare terapia con farmaco biologico,io non mi sono resa conto di come possa aver preso l'epatite,sono in cura da piu di cinque anni senza grossi risultati per una sindrome di sjogren e artrite reumatoide.ultimamente mi hanno tolto il plaquenil che assumevo,perche mi ha causato una maculopatia,e sai che ti dico?mi sono spariti per incanto tutti quei dolori ai muscoli delle braccia e delle gambe,non so piu cosa pensare se e meglio prendere o no i farmaci...ti saluto caramente giovanna auguri per il tuo piccolino. : Chef :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Sherry benvenuta nel nostro nuovo forum (non ricordo i tuo vecchio nick, me lo rammneti???)
anche io ho da anni problemi alle unghie ed ho consultato la bellezza di 5 dermatologici ma nulla, dicono che è una forma di distrofia causata probabilmene dalla mia A.R.
le unghie si sono staccate dal loro letto che si è inspessito e sotto c'è infiammazione, spesso si vede il bordo dell'attacatura che diventa rosso e fà anche un po' male....dopo di che mi ritrovo l'unghia ancora più in basso come attaccatura....non so quanto tempo mi dureranno così prima di staccarsi completamente!!!!!
Poi sono anche striate e spesso si curvano ...mah!!!!
quindi tu adesso non fai nessuna terapia?????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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gaia66
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da gaia66 »

ciao serena
anch'io non ho presente il tuo nick nel vecchio forum e ti do quindi il mio benvenuto di qua!

un bambino di tre anni è una gran fatica ma anche una gran gioia. adesso che il mio più piccolo ne ha sei, spesso sento nostalgia per quando erano piccoli!

a rileggersi,
gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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Sherry76
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Sherry76 »

Grazie a tutti per l'accoglienza dimostrata....
andiamo per gradi...
il mio nick nell'altro forum era Sherry76 come qui e questo perché quando mi iscrivo in un forum
preferisco usare sempre lo stesso nick... e se possibile lo stesso avatar che ho nel nostro forum...

del forum conosco Selvaggia59... proprio nel nostro forum abbiamo avuto uno scambio di opinioni
sulle malattie autoimmuni....

io ho un'opinione particolare in merito.... e se vi farà piacere la condividerò anche con voi :)

attualmente non faccio nessuna cura... questo perché non sono più seguita da nessun medico
per scelta dal 2006.... gennaio 2006 allorquando stavo perdendo l'uso delle gambe... e buttai
(proprio così) il topamax nel water.... liberando il mio corpo dalle tossine... al punto che un mese
dopo sono rimasta incinta di mio figlio....

tutti mi hanno dato della pazza.... ma invece ho avuto ragione io... dovevo imparare a convivere
con il mio mal di testa... e dovevo soltanto evitare i vasodilatatori... ho cambiato anche stile di vita

da una giornalista sempre di corsa.... sono diventata una moglie e mamma casalinga... felice
della sua scelta... (scelta che ovviamente ho potuto fare tranquillamente... in un'altra condizione
economica andrei a lavorare anche io...)

Un abbraccio
Serena
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wondermamy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da wondermamy »

ciao serena di dove sei?raccontaci la tua opinione...a me fa piacere sentire la tua opinione..ciaooo :)
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giovigio
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da giovigio »

Ciao Serena un benvenuto anche da parte mia : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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