ci sono anch'io!!Nizza

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rosaria1956
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da rosaria1956 »

INFATTI HO NOTATO CHE ENTRI DI MENO, MA L'IMPORTANTE E' CHE TUTTO VADA BENINO...CERTO BENISSIMO PER NOI E' DIFFICILE..MA ACCONTENTIAMOCI VERO???
HO VISTO ELIS L'ALTRA MATTINA ED HA ESATTAMENTE IL TUO STESSO PROBLEMA....DEVE FARE IL TUO STESSO ESAME ED ANCHE LEI DEVE SOSPENDERE I GASTROPROTETTORI...CERTO UN BEL PROBLEMA, CHE DIRTI....SPERO CHE LA MALATTIA SE NE STIA BUONA BUONA A CUCCIA IN QUESTI GIORNI CHE NON POTENDO PRENDERE IL GASTROPROTETTORE NON TI POTRAI AIUTARE CON FANS O CON ANTIDOLORIFICI.... :(
UN BACIO E DACCI NOTIZIE :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Certo che sì Rosaria...... :) (ma quando arrivano i pompieriiii?????) : Cry :
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giovigio
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da giovigio »

CIAO NIZZINA : Love : : Love : . MI STRA INCROCIO PER IL TUO ESAME.
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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milly977
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da milly977 »

CIAO NIZZA, ARRIVANO ANCHE I MIEI INCROCI XXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO
Milly : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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vince68
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da vince68 »

Ciao Nizza, anche io mi incrocio per il tuo esame e spero di cuore che in questi giorni "senza farmaco" non ci siano tanti problemi!!!!
Ti abbraccio con affetto!!! A presto. ;) ;)
  • VINCENZO
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Grazie ragazzi,
l'esame è risultato negativo, niente elycobacter pylori . L'acidità è rientrata e sto benino.
Un abbraccio. :)
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milly977
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da milly977 »

BENE NIZZA! : Thumbup : ALMENO UNA NOTIZIA POSITIVA!
IO AVEVO RISOLTO IL PROBLEMA HELICOBACTER CON LA CURA, MA DA UN PO' DI TEMPO E' TORNATO IL REFLUSSO : Hurted :
MI AVEVANO DETTO CHE L'INTERESSAMENTO DELL'ESOFAGO POTEVA DIPENDERE DALL'ACIDITA' DEL REFLUSSO... MA ADESSO CHE FACCIO???
IL REFLUSSO E' TORNATO ALLORA E' TORNATO ANCHE L'H.P.??? OPPURE DIPENDE DA ALTRI MOTIVI???
BHOOOOOOOOO IO NON HO NESSUNA INTENZIONE DI RIFARE ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA!!! TU HAI PROBLEMI ALL'ESOFAGO??? CHE ESAMI FAI PER CONTROLLARLO???
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

E' una vita che ho problemi all'esofago Milly, nella sclerodermia è la norma.
Lo controllo proprio con la gastroscopia, in genere ne faccio una all'anno, quest'anno ancora non me l'hanno fatta fare ma se l'acidità riprende mi sa che mi tocca!! Il mio esofago non ha più peristalsi , a volte il cibo si ferma e ce ne vuole prima che scenda.
Se è da fa è da fa...capito? :)
Baci.
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vince68
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da vince68 »

Ciao Nizza, sono contento che l'esito dell'esame è negativo............... le cose positive ci mettono di buon umore............... spero e mi auguro che le notizie positive continuino!!!!
Ti abbraccio calorosamente....... a presto!!!!
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da rosaria1956 »

NIZZINA CARA!!!! : Love : : Love : : Love :
HO RISPOLVRATO LA TUA PRESENTAZIONE PERCHE' HO VISTO CHE RECENTEMENTE STAI ENTRANDO PIU' SPESSO E ALLORA....VORREI AVERE TUE NOTIZIE, SAPERE COME STAI, COME TI VANNO LE COSE!!! : Love : : Love : : Chessygrin :
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lorichi
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da lorichi »

SI NIZZINA DACCI UN PO TUE NOTIZIE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Ciao lori,ciao rosaria, eccomi qui.
Come sto? Direi discretamente dato che la dispnea da sforzo non è peggiorata, polmone cuore reni a tutt'oggi si comportano bene.
La polineuropatia periferica continua a non dare grandissimi disturbi.
I dolori che ho riguardano soprattutto l'apparato osteo articolare e da un po' è iniziato l'intestino a fare a modo suo.Anche lì come nell'esofago e nello stomaco la peristalsi non va . Pazienza!
Voi come ve la cavate? Mi auguro bene.
Eh si, ogni tanto sento la mancanza del forum ed entro a sbirciare.Dio quanti nuovi amici!
In famiglia è tutto stazionario.
Un carissimo abbraccio :)
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rosaria1956
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da rosaria1956 »

BENE NIZZINA CARA, TUTTO SOMMATO, VISTI I PROBLEMI DI FONDO....VA BENISSIMO COSI' : Thumbup :
E' MOLTO, MA VERAMENTE MOLTO IMPORTNATE CHE TUTTO RESTI STAZIONARIO E NON PEGGIORI, I DANNI GIA FATTI PURTROPPO RESTANO MA NON DEVONO AUMENTARE : Thumbup :
UN BACIO : Love :
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giovigio
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da giovigio »

CIAO NIZZINA : Love : : Love : , E' DA TANTO CHE NON PASSO A SALUTARTI...PER CUI BACI CAREZZE E COCCOLE...SPERO CHE LE COSE VADANO SEMPRE MEGLIO
GIO' : Love :
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Ciao giò...... GRAZIE!!!! anch'io è tanto che non passo da te! :)
Sto benino.
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cassandra1971
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da cassandra1971 »

oh dai entra ancora sei della mi vittà : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Ciao Cassandra.......ho dato or ora una sbirciatina alla tua storia (non so se ti ho mai dato il benvenuto :) ) vedo comunque che il forum ti ha fatto bene, sei diventata mamma!
Marchigiana di dove?
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cassandra1971
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da cassandra1971 »

ancona
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da rosaria1956 »

CASPITERINA...SIETE CONCITTADINE...SU SU...ORGANIZZATE IL PRIMO REUM INCONTRO MARCHIGIANO!!!! : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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.nizza.

Re: ci sono anch'io!!Nizza

Messaggio da .nizza. »

Ciao Rosaria!!!!!
Spero che tu stia bene!......eh si, sei sempre cara con me, anche se sparisco e ritorno.
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