Buongiorno a tutti :)

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angiolina
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da angiolina »

Ciao Cheyenne,
molto intriganti i diversi approcci teraupetici da te esposti. Io sono x la medicina naturale, l'omeopatia etc, ma mi rendo conto che per alcune malattie queste cure da sole non bastano e necessitiamo pertanto della medicina allopatica. Ho faticato tantissimo x decidermi ad assumere il Methotrexate, ma quando sei disperata..fai anche ciò che in cuor tuo non vorresti. Il vero problema è che non si sa ancora la causa delle malattie autoimmuni e diventa difficile trovare una cura, xchè una vera cura non esiste, si cerca di bloccare la progressione della malattia.
La terapia antibiotica con d-penicillamina è stata usata in Italia, anche con successo per circa 20 anni nei casi di AR leggera con sovrapposizione di sclerodermia. (gli effetti collaterali erano notevoli anche x questo antibiotico)
Nella medicina naturale si cerca di..fortificare il sistema immunitario, mentre con i farmaci abituali si immunodeprime, quale sarà la terapia vincente?
Vi sono tante strade da conoscere e percorrere, ma anche tanti ciarlatani e cattivi e medici da evitare......, quindi hai ragione ad informarti su possibili approcci diversi per affrontare lla malattia
Un abbraccio e tienici informati.

Domani sera il dr.Gorla sarò in chat, xchè non poni direttamente la domanda sulla cura antibiotica?
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Azzurra99
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CHEYENNE
GRAZIE PER LA RISPOSTA! AVEVO DATO UN OCCHIATA NEI LINK CHE CI HAI INDICATO...HO LETTO CHE SI PUO' STARE TRANQUILLI PER QUANTO RIGUARDA IL PROLIFERARSI DI MICETI MA PER QUANTO RIGUARDA IL RISCHIO O MENO DI SVILUPPARE UNA NUOVA SPECIE DI FLORA BATTERICA MOLTO RESISTENTE NON HO TROVATO NESSUNA INDICAZIONE! FORSE MI E' SFUGGITA QUESTO PARTICOLARE!
SE NON DISPIACE A NESSUNO RIPORTO QUI DI SOTTO UN ESEMPIO ANCHE IO! RIGUARDA LA STRETTA RELAZIONE TRA MALATTIA REUMATICA E AUTOIMMUNE E L'INFEZIONE DA VIRUS O BATTERI! QUESTI MESSAGGI SONO ABBASTANZA RECENTI...LI AVEVO POSTATI NELL'ARGOMENTO "PSORIASI CUTANEA E ARTRITE" IN PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE! COME PUOI VEDERE SOLO UN'UTENTE ISCRITTA HA SAPUTO DARMI UNA RISPOSTA...UN SUO PARERE, RINGRAZIO STEFANIA.
VISTO CHE SIAMO A TEMA E CI STA PROPRIO BENE QUESTA MIA ESPERIENZA, LO RIPORTO QUI E VOLEVO CHIEDERTI COSA NE PENSI TU, SE SAI DARMI ANCHE UNA PRECISAZIONE IN PIU'....
HO SCOPERTO DALLE ANALISI CHE AVEVO FATTO IN GRAVIDANZA DI AVERE SVILUPPATO ANTICORPI CONTRO LA TOXOPLASMOSI, FORSE L'HO AVUTA DA PICCOLISSIMA E NON MI RICORDO OPPURE SEMPLICEMENTE MI E' STATA TRASMESSA ALLA NASCITA...
CREDO CHE BISOGNA AVERE ANCHE UNA PREDISPOSIZIONE GENETICA A UNA DETERMINATA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE PERCHE' QUESTA SI ATTIVI QUANDO SI VIENE A CONTATTO CON VIRUS E BATTERI DI VARIA NATURA E CHE QUINDI NON DIPENDA DAL TIPO DI MALATTIA INFETTIVA CONTRATTA NE DALLA SIERO-POSITIVITA' AD UNA DETERMINATA MALATTIA INFETTIVA!
INTANTO TI SALUTO E TI AUGURO UNA BUONA GIORNATA!
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI CHE ANDRAI A RITIRARE MERCOLEDI' PER GLI ANTICORPI!
loryday72 ha scritto: C'E' UNA COSA CHE MI CHIEDO DA TANTO TEMPO, MA PRIMA DEVO FARE UNA PREMESSA:
NELLA META' DI MAGGIO DEL 2006 LAVORANDO A SCUOLA MI SONO PRESA LA VARICELLA, SONO STATA MALISSIMO,CON DOLORE FORTE ALLE GAMBE E MALESSERE GENERALE DA NON RIUSCIRE A STARE IN PIEDI! MI RICORDO CHE ERO STATA ALLA CRESIMA DI MIA FIGLIA IN QUESTE CONDIZIONI! SOLO ALLA COMPARSA DI ESANTEMA DI VESCICOLE PRURIGINOSE SONO STATA UN PO' MEGLIO E IL MEDICO SI E' ACCORTA DEL CONTAGIO, COSI' MI HA DATO UN FARMACO ANTIVIRALE CONTRO LA VARICELLA!
NEL 2007 MI SONO INCOMINCIATE LE ACUTIZZAZIONI CUTANEE DI PSORIASI PALMO-PLANTARE E DOLORE ALLE ARTICOLAZIONI. PRIMA DI ALLORA AVEVO SOLO AVUTO IN QUALCHE PERIODO MOLTI ANNI PRIMA QUALCHE MANIFESTAZIONE DI PSORIASI AI GOMITI E ALTRE VOLTE UNA CHIAZZA DI DUE-TRE CM AL PIEDE SINISTRO CHE POI SCOMPARIVANO!
SO CHE QUESTE MALATTIE SI POSSONO ATTIVARE DI SOLITO DOPO UNA INFEZIONE STREPTOCOCCICA, MA PUO' DARSI ANCHE NELLE ALTRE INFEZIONI!
E' POSSIBILE CHE L'INFEZIONE VIRALE DI VARICELLA POSSA AVERE AVUTO UNA CERTA IMPORTANZA A SCATENARE LA PSORIASI E L'ARTRITE SIERONEGATIVA?
LE INFEZIONI IN GENERALE POSSONO MODIFICARE IL SISTEMA IMMUNITARIO?
stefyeluca ha scritto:Lo streptococco è un batterio...
la varicella è un virus.

Comunque Lory, la risposta alla tua domanda è si. Il sistema immunitario cerca come può di difendersi, ma se si ha la predisposizione per gli alleli HLA a sviluppare quella malattia.... lo farà. Ovviamente reagendo ad una infezione virale e/o batterica il sistema immunitario si attiva e si scombussola.
Ed ecco che la psoriasi aumenta...
loryday72 ha scritto: PUO' ACCADERE ANCHE A DISTANZA DI TEMPO PIU' O MENO BREVE O PIU' O MENO LUNGO?
SCUSATEMI PER LE DIVERSE DOMANDE MA PER ME SONO IMPORTANTI E POSSONO SERVIRE ANCHE DA ALTRI PERCHE' RIGUARDANO IN GENERALE TUTTE LE INFEZIONI SIA BATTERICHE CHE VIRALI IN RELAZIONE CON LE PATOLOGIE REUMATICHE E DEL SISTEMA IMMUNITARIO!
QUALCUNO SA QUALCOSA SULLA QUESTIONE O HA AVUTO ESPERIENZE IN RIFERIMENTO AL MIO MESSAGGIO PRECEDENTE? LE MIE DOMANDE SONO TROPPO DIFFICILI? SPERO DI NO, MI ACCONTENTO ANCHE DELLA MINIMA INFORMAZIONE, GRAZIE.
stefyeluca ha scritto:Non so dirti la risposta sul tempo... sinceramente.
Comunque pensa che a mio zio la psoriasi ce l'ha acuta in inverno... quindi può essere che tra un inverno ed il successivo ti si sia acutizzata di più grazie alla risposta eccessiva del tuo sistema immunitario...
loryday72 ha scritto:....
QUINDI INTENDI DIRE CHE LA RISPOSTA DEL MIO SISTEMA IMMUNITARIO SIA STATA ECCESSIVA DOPO L'ESPERIENZA DELLA VARICELLA NEL 2006, ACUTIZZANDO LA PSORIASI E L'ARTRITE (PRIMA NON AVEVO AVUTO PROBLEMI TRANNE QUALCHE EPISODIO ISOLATO DI PSORIASI AI GOMITI E UNA CHIAZZA DI 2-3 CM AL PIEDE DESTRO) ANCHE A DISTANZA DI PIU' DI UN ANNO?...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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mammmagiù
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da mammmagiù »

ciao Cheyenne,ti ringrazio per la tua disponibilità , :) credo che il suggerimento di Angiolina
di sottoporre domani sera , al dottor Gorla le tue perplessità sia da seguire , : Thumbup :
naturalmente se sei libera da altri impegni
Io non conosco il dottore ,ma credo che dato che partecipa al forum ,debba essere una
persona aperta e disposta al dialogo.
Se non è a conoscenza della terapia di cui parli ,sono sicura che cercherà di informarsi ,troppe
persone hanno lui come punto di riferimento e credo ne senta giustamente la responsabilità.
Un abbraccio : Love :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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rosaria1956
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao ragazze, stasera in chat, d'accordo con Angiolina che era presente, ho posto una richiesta di informazioni al dr. Gorla, vi copio la mia domanda e la sua risposta:

rosaria1956: REUM UNA DOMANDA DAL FORUM: REum hai notizie in merito alla terapia con con minociclina di un certo dr.brown, in forum c’è molto interesse su tale argomento inserito da una iscritta che si sta interessando all’argomento

REUM: La minociclina è stata usata nell'AR negli anni 90 con scarsi risultati. E' un antibiotico, ottimo per le artriti reattive (da infezioni)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovigio
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da giovigio »

CIAO CHEYENNE : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, COME PROMESSO SONO PASSATA A DARTI IL MIO BENVENUTO....HO LETTO DELLA STORIA DEL DOTT. BROWN. E' VERO CHE ALCUNI MEDICI AMERICANI HANNO RISPOLVERATO LA TERAPIA DEL DOTT. BROWN ED E' VERO CHE IN ALCUNI CASI, (MA NON SONO MOLTISSIMI, DA GIUSTIFICARE UN LARGO IMPIEGO) HA FUNZIONATO FINO ALLA REMISSIONE DELLA MALATTIA. SORGE UN UNICO PROBLEMA...GLI ANTIBIOTICI NON TUTTI POSSONO USARLI...IO SONO UNA DI QUELLE PERSONE CHE OGNI VOLTA CHE USA UN ANTIBIOTICO RISCHIA UNA CRISI ALLERGICA...PER CUI BEN VENGANO I NUOVI FARMACI BIOTECNOLOGICI.
HO LETTO PARECCHIO SU QUESTA COSA, I MIEI AMICI AMERICANI MI HANNO AIUTATO, E SO ANCHE DOVE CI SONO I CENTRI CHE PRATICANO QUESTA TERAPIA...OVVIAMENTE SONO POCHISSIMI A SEGUIRLA...NON TANTO PERCHE' NON E' VANTAGGIOSA PER LE CASE FARMACEUTICHE, MA PER I PROBLEMI CHE GLI ANTIBIOTICI SI PORTANO DIETRO. SE TI INTERESSA POSSO CHIEDERE AI MIEI AMICI DI RIMANDARMI INDIRZZI E PREZZI...PERCHE' DEVI SAPERE CHE IN AMERICA SI PAGANO TUTTO, ANCHE LE ASPIRINE...
MA SONO SICURA CHE QUESTO LO SAI. NON CONOSCO BENE LA TUA PATOLOGIA, A MAGGIO QUANDO SONO STATA RICOVERATA NEL CENTRO DI CURE CHE MI SEGUE, IN CAMERA CON ME C'ERA UNA SIGNORA CHE AVEVA LA SCLEROSI SISTEMICA...HO SCOPERTO COSI' L'ESISTENZA DI QUESTA PATOLOGIA AUTOIMMUNE...
MA LA COSA CHE MI HA SCONVOLTO DI PIU' E' LA STORIA DEL TUO MEDICO OMERTOSO...., SEI PROPRIO BUONA...IO HO MANDATO A QUEL PAESE TANTI DI QUEI MEDICI PER MOLTO MENO...POTREI COMPILARE LA LISTA DELLA SPESA MENSILE CON I LORO NOMI...., DA QUESTO PUNTO DI VISTA ORA MI SENTO MOLTO FORTUNATA...HO TROVATO DEI GRANDI MEDICI...
BUONA FORTUNA CARA CHEYENNE UN GRANDE ABBRACCIO
GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Cheyenne
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da Cheyenne »

Buongiorno a tutti, scusate la mia assenza ma ieri ho fatto la flebo in day hospital e ho quindi dormito per tutto il giorno, oggi sono entrata e ho letto tutti i vostri commenti, cerchero' di rispondere a tutti:

per lory: non sono un dottore quindi alle domande leggittime e intelligenti che poni io non so dare risposte scientifiche che tu richiedi, inoltre la mia patologia e' diversa dalla tua e quindi i meccanismi sono bene distinti (come anche le relative terapie)

per giovigio:
buongiorno a te e grazie del benvenuto!Concordo con il tuo ragionamento, ma infatti nessuno dice che l'antibiotico fa miracoli e che funziona per tutti e per tutti gli stadi della malattia, ragazzi scusate ma vi vedo un po pigri...le domande che vi ponete sono leggittime ma le risposte le trovate all'interno dei link che ho messo, se avete la pazienza di andarli a spulciare e leggerli molto attentamente e' tutto spiegato li.....sono a conoscenza dei centri che in america mettono in pratica questa terapia antibiotica a basso dosaggio, posso farvi anche i nomi: Dottor Robert Franco nella clinica ARTHRITIS CENTER RIVERSIDE in california LINK: http://www.thearthritiscenter.com/
l'ho contattato e gli ho chiesto quanto costa: dai 2000 AI 5000 DOLLARI per due giorni di ricovero nella sua clinica che comprendono tutti gli esami e accertamenti diagnostici (tra analisi del sangue, lastre e visita accurata), poi c'e' anche il dottor Sinnot nell'Iowa e i prezzi si aggirano come per il Dottor Franco, ragazzi, io i passi li ho fatti tutti per informarmi a fondo per avere acceso alla terapia ma io non posso permettermi tali cifre, senno' ora non ero qui ma in California......giustamente mi fai osservare giovigio gli effetti collaterali dell'antibiotico, ce ne sono come ce ne sono per tutti i farmaci che prendiamo che sono anche piu' tossici dell'antibiotico (prendiamo il cortisone ad esempio che ci danno come fosse acqua: il glaucoma e' uno dei tanti effetti collaterali, e che dire dei chemioterapici che ci propinano tipo infibimax che danno gravi effetti collaterali al fegato?) sembra che io difenda a spada tratta l'antibiotico rispetto a tutte le schifezze (che su alcuni funzionano certo ma sempre schifezze sono)che ci propinano i dottori a dispetto di altre cose......non sono fissata ma che devo dirvi, io seguo il mio istinto di sopravvivenza e questo mi spinge in una sola direzione: gli studi stradocumentati del Dottor Brown e terapia antibiotica, e' piu' forte di me!!!!! Giovigio' io non sono buona per niente :DDDDDD!!!!! E' solo che sto aspettando certi sviluppi , cioe' sto aspettando che anche questi dottori in cui sono in cura si accorgano che il mio sangue e' cambiato: allora mi presteranno attenzione perche' vorranno capire come mai si sono abbassati gli anticorpi, sono paziente e voglio dimostrare con i dati alla mano che loro prima di essere dottori sono principalmente persone e che possono avere convinzioni sbagliate e l'unico modo per dimostrare che loro sbagliano e' che io faccia da cavia e dimostrarlo coi numeri.
Ed e' cio' che sto facendo da 5 mesi, spero di non lasciarci le penne e spero di avere ragione io perche' e' l'unico modo che ho per farmi ascoltare da loro ed e' l'unico modo che ho per fargli aprire altre strade utili per tutti noi pazienti, io lo sto facendo per me ma anche per voi perche' siamo tutti nella stessa barca!!!!!!! E conosco solo questo modo per farmi ascoltare da loro!!!
rosaria1956 ha scritto:Ciao ragazze, stasera in chat, d'accordo con Angiolina che era presente, ho posto una richiesta di informazioni al dr. Gorla, vi copio la mia domanda e la sua risposta:

rosaria1956: REUM UNA DOMANDA DAL FORUM: REum hai notizie in merito alla terapia con con minociclina di un certo dr.brown, in forum c’è molto interesse su tale argomento inserito da una iscritta che si sta interessando all’argomento

REUM: La minociclina è stata usata nell'AR negli anni 90 con scarsi risultati. E' un antibiotico, ottimo per le artriti reattive (da infezioni)
dunque Rosaria la risposta del Dottor Gorla non mi sorprende affatto e con tutto il rispetto mi permetto di dire che e' poco informato: ci sono una infinita' di cartelle cliniche viventi che hanno avuto ottimi risultati con la terapia antibiotica e ad oggi sono vivi, vegeti e in remissione quindi quello che dice non e' corretto.

Ragazzi: questa terapia e' osteggiata dalla maggior parte dei medici specialisti eppure esistono altri medici che la applicano e hanno ottimi risultati come me lo spiegate?
A questo punto non sarebbe male se un dottore partisse, andasse in california dal dottor franco e chiedesse informazioni direttamente a lui e per vederci chiaro magari assiste alla terapia, c'e' qualche medico italiano curioso di vederci chiaro sulla terapia in grado di affiancarsi al dottor Robet Franco e vederci chiaro una volta per tutte?

Se io fossi medico mi toglierei questi dubbi!!!!!! Ma medico non sono purtroppo: sono solo una paziente che non e' deficente e che e' in poerenne ricerca della verita' e che finche' avro' vita non smettero' mai di lottare e di decidere autonomamente cio' che e' meglio per me: l'istinto di sopravvivenza mi aiutera' ;D!
loryday72 ha scritto:CIAO CHEYENNE
GRAZIE PER LA RISPOSTA! AVEVO DATO UN OCCHIATA NEI LINK CHE CI HAI INDICATO...HO LETTO CHE SI PUO' STARE TRANQUILLI PER QUANTO RIGUARDA IL PROLIFERARSI DI MICETI MA PER QUANTO RIGUARDA IL RISCHIO O MENO DI SVILUPPARE UNA NUOVA SPECIE DI FLORA BATTERICA MOLTO RESISTENTE NON HO TROVATO NESSUNA INDICAZIONE! FORSE MI E' SFUGGITA QUESTO PARTICOLARE!
SE NON DISPIACE A NESSUNO RIPORTO QUI DI SOTTO UN ESEMPIO ANCHE IO! RIGUARDA LA STRETTA RELAZIONE TRA MALATTIA REUMATICA E AUTOIMMUNE E L'INFEZIONE DA VIRUS O BATTERI! QUESTI MESSAGGI SONO ABBASTANZA RECENTI...LI AVEVO POSTATI NELL'ARGOMENTO "PSORIASI CUTANEA E ARTRITE" IN PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE! COME PUOI VEDERE SOLO UN'UTENTE ISCRITTA HA SAPUTO DARMI UNA RISPOSTA...UN SUO PARERE, RINGRAZIO STEFANIA.
VISTO CHE SIAMO A TEMA E CI STA PROPRIO BENE QUESTA MIA ESPERIENZA, LO RIPORTO QUI E VOLEVO CHIEDERTI COSA NE PENSI TU, SE SAI DARMI ANCHE UNA PRECISAZIONE IN PIU'....
HO SCOPERTO DALLE ANALISI CHE AVEVO FATTO IN GRAVIDANZA DI AVERE SVILUPPATO ANTICORPI CONTRO LA TOXOPLASMOSI, FORSE L'HO AVUTA DA PICCOLISSIMA E NON MI RICORDO OPPURE SEMPLICEMENTE MI E' STATA TRASMESSA ALLA NASCITA...
CREDO CHE BISOGNA AVERE ANCHE UNA PREDISPOSIZIONE GENETICA A UNA DETERMINATA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE PERCHE' QUESTA SI ATTIVI QUANDO SI VIENE A CONTATTO CON VIRUS E BATTERI DI VARIA NATURA E CHE QUINDI NON DIPENDA DAL TIPO DI MALATTIA INFETTIVA CONTRATTA NE DALLA SIERO-POSITIVITA' AD UNA DETERMINATA MALATTIA INFETTIVA!
INTANTO TI SALUTO E TI AUGURO UNA BUONA GIORNATA!
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI CHE ANDRAI A RITIRARE MERCOLEDI' PER GLI ANTICORPI!
loryday72 ha scritto: C'E' UNA COSA CHE MI CHIEDO DA TANTO TEMPO, MA PRIMA DEVO FARE UNA PREMESSA:
NELLA META' DI MAGGIO DEL 2006 LAVORANDO A SCUOLA MI SONO PRESA LA VARICELLA, SONO STATA MALISSIMO,CON DOLORE FORTE ALLE GAMBE E MALESSERE GENERALE DA NON RIUSCIRE A STARE IN PIEDI! MI RICORDO CHE ERO STATA ALLA CRESIMA DI MIA FIGLIA IN QUESTE CONDIZIONI! SOLO ALLA COMPARSA DI ESANTEMA DI VESCICOLE PRURIGINOSE SONO STATA UN PO' MEGLIO E IL MEDICO SI E' ACCORTA DEL CONTAGIO, COSI' MI HA DATO UN FARMACO ANTIVIRALE CONTRO LA VARICELLA!
NEL 2007 MI SONO INCOMINCIATE LE ACUTIZZAZIONI CUTANEE DI PSORIASI PALMO-PLANTARE E DOLORE ALLE ARTICOLAZIONI. PRIMA DI ALLORA AVEVO SOLO AVUTO IN QUALCHE PERIODO MOLTI ANNI PRIMA QUALCHE MANIFESTAZIONE DI PSORIASI AI GOMITI E ALTRE VOLTE UNA CHIAZZA DI DUE-TRE CM AL PIEDE SINISTRO CHE POI SCOMPARIVANO!
SO CHE QUESTE MALATTIE SI POSSONO ATTIVARE DI SOLITO DOPO UNA INFEZIONE STREPTOCOCCICA, MA PUO' DARSI ANCHE NELLE ALTRE INFEZIONI!
E' POSSIBILE CHE L'INFEZIONE VIRALE DI VARICELLA POSSA AVERE AVUTO UNA CERTA IMPORTANZA A SCATENARE LA PSORIASI E L'ARTRITE SIERONEGATIVA?
LE INFEZIONI IN GENERALE POSSONO MODIFICARE IL SISTEMA IMMUNITARIO?
stefyeluca ha scritto:Lo streptococco è un batterio...
la varicella è un virus.

Comunque Lory, la risposta alla tua domanda è si. Il sistema immunitario cerca come può di difendersi, ma se si ha la predisposizione per gli alleli HLA a sviluppare quella malattia.... lo farà. Ovviamente reagendo ad una infezione virale e/o batterica il sistema immunitario si attiva e si scombussola.
Ed ecco che la psoriasi aumenta...
loryday72 ha scritto: PUO' ACCADERE ANCHE A DISTANZA DI TEMPO PIU' O MENO BREVE O PIU' O MENO LUNGO?
SCUSATEMI PER LE DIVERSE DOMANDE MA PER ME SONO IMPORTANTI E POSSONO SERVIRE ANCHE DA ALTRI PERCHE' RIGUARDANO IN GENERALE TUTTE LE INFEZIONI SIA BATTERICHE CHE VIRALI IN RELAZIONE CON LE PATOLOGIE REUMATICHE E DEL SISTEMA IMMUNITARIO!
QUALCUNO SA QUALCOSA SULLA QUESTIONE O HA AVUTO ESPERIENZE IN RIFERIMENTO AL MIO MESSAGGIO PRECEDENTE? LE MIE DOMANDE SONO TROPPO DIFFICILI? SPERO DI NO, MI ACCONTENTO ANCHE DELLA MINIMA INFORMAZIONE, GRAZIE.
stefyeluca ha scritto:Non so dirti la risposta sul tempo... sinceramente.
Comunque pensa che a mio zio la psoriasi ce l'ha acuta in inverno... quindi può essere che tra un inverno ed il successivo ti si sia acutizzata di più grazie alla risposta eccessiva del tuo sistema immunitario...
loryday72 ha scritto:....
QUINDI INTENDI DIRE CHE LA RISPOSTA DEL MIO SISTEMA IMMUNITARIO SIA STATA ECCESSIVA DOPO L'ESPERIENZA DELLA VARICELLA NEL 2006, ACUTIZZANDO LA PSORIASI E L'ARTRITE (PRIMA NON AVEVO AVUTO PROBLEMI TRANNE QUALCHE EPISODIO ISOLATO DI PSORIASI AI GOMITI E UNA CHIAZZA DI 2-3 CM AL PIEDE DESTRO) ANCHE A DISTANZA DI PIU' DI UN ANNO?...
ciao Loryday e grazie del benvenuto: per rispondere alla tua domanda, per contrastare la candidosi nell'uso degli antibiotici i medici danno a josa i probiotici , l'approccio terapeutico e il relativo trattamento applicato dai dottori che credono negli studi del Dotoor Brown prevedono un protocollo ben diverso dal nostro che va dall'alimentazione agli integratori fino alla dose di uno o piu' antibiotici combinati tra loro e applicati su misura ad ogni songolo paziente e ad ogni patologia e stadio della malattia, per quanto riguarda le tue domande sulle infezioni e virus, mia carissima sono domande che mi pongo anche io da due anni e personalmente dopo tutte le relazioni scientifiche che ho letto sono arrivata alla conclusione che si sono i virus che causano queste maledette patologie autoimmunitarie,lo dico da ignorante e da non addetta ai lavori, ma un cervello ce l'ho e due piu' due lo so fare ;D!

spero di aver risposto a tutti e se ho dimenticato qualcuno chiedo scusa, buona giornata e a presto !
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

Io denuncio al tribunale della vita i profanatori della purezza, i predatori dell'innocenza, gli iconoclasti della bellezza verginale del creato.

Io denuncio al tribunale della vita il silenzio assassino dei mezzi di informazione,che tacciono sull'olocausto degli animali nei campi di sterminio dei mattatoi, nelle concerie, nei boschi, nei mari.

Io denuncio al tribunale della vita la congiura dei potenti contro la civiltà dell'amore, l'oltraggio perpetrato nei secoli contro la fratellanza biologica universale.

Io denuncio al tribunale della vita i vivisettori, questi esseri oscuri ed infernali nemici della scienza e della verità.

Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

Io davanti a questi esseri spregevoli sputo per terra e li condanno all'ostracismo a vita dalla civiltà e dalla giustizia.

>>------> Franco Libero Manco

Diagnosi nel 2009 Sclerosi Sistemica
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da rosaria1956 »

Cheyenne ha scritto: .............non sono fissata ma che devo dirvi, io seguo il mio istinto di sopravvivenza e questo mi spinge in una sola direzione: gli studi stradocumentati del Dottor Brown e terapia antibiotica, e' piu' forte di me!!!!! ..............E' solo che sto aspettando certi sviluppi , cioe' sto aspettando che anche questi dottori in cui sono in cura si accorgano che il mio sangue e' cambiato: allora mi presteranno attenzione perche' vorranno capire come mai si sono abbassati gli anticorpi, sono paziente e voglio dimostrare con i dati alla mano che loro prima di essere dottori sono principalmente persone e che possono avere convinzioni sbagliate e l'unico modo per dimostrare che loro sbagliano e' che io faccia da cavia e dimostrarlo coi numeri.Ed e' cio' che sto facendo da 5 mesi, spero di non lasciarci le penne e spero di avere ragione io perche' e' l'unico modo che ho per farmi ascoltare da loro ed e' l'unico modo che ho per fargli aprire altre strade utili per tutti noi pazienti, io lo sto facendo per me ma anche per voi perche' siamo tutti nella stessa barca!!!!!!! E conosco solo questo modo per farmi ascoltare da loro!!!
SCUSAMI MA IO NON HO CAPITO UNA COSA....MA TU QUESTA TERAPIA LA STAI PROVANDO O NON LA STAI PROVANDO?
PERCHE' DA UNA PARTE HAI CITATO I COSTI ED HAI SCRITTO CHE NON TE LO PUOI PERMETTERE (COME TANTISSIMI DI NOI OVVIAMENTE) MA POI SCRIVI CHE STAI FACENDO DA CAVIA E CHE I MEDICI SI DOVRANNO CHIEDERE COME MAI TI SI SONO DIMINUITI GLI ANTICORPI!!!!!!!!!!!!!!!
SCUSAMI MA SONO CONFUSA :
1) SE TU STAI FACENDO LA TERAPIA IN QUESTIONE NE SONO CONTENTA PER TE E SPERO CHE TI DIA I RISULTATI SPERATI CHE MI FAREBBE PIACERE POI CONOSCERE ANCHE SUL LUNGO TERMINE SE VORRAI, ANCHE IN FUTURO, FARCELI SAPERE.
2) SE INVECE NON LA STAI FACENDO PERCHE' I COSTI SONO ALTI, ALLORA MI SPIACE E SPERO CHE POSSA UN DOMANI ANCHE QUESTA TERAPIA ESSERE RICONOSCIUTA COME TERAPIA VALIDA ED ESSERE UNA ULTERIORE OPPORTUNITA' PER NOI PAZIENTI.
3)NEL FRATTEMPO, CHI NON SI PUO' PERMETTERE CERTI COSTI, DEVE NECESSARIAMENTE UTILIZZARE I FARMACI AUTORIZZATI E DISPENSATI DAL S.S.N. OPPURE VINCERE AL SUPERENALOTTO VISTO CHE, PER RIPRENDERE IL TEMA DEI GRANDI GUADAGNI DELLE CASE FARMACEUTICHE....ANCHE QUESTA TERAPIA CON UN ANTIBIOTICO CHE COSTA POCHI EURO AL PAZIENTE, SIA PURE PRIVATAMENTE, DEVE POI COSTARE TANTO? QUANTO E CHI CI DEVE GUADAGNARE ANCHE SU QUESTA TERAPIA CHE NON COSTEREBBE QUASI NULLA IN ORIGINE?

CARA CHEYENNE IO SPERO SOLO DI CUORE CHE TU TROVI LA TERAPIA CHE TI FACCIA STARE BENE, MA NON PER POCHI MESI OD ANNI MA PER QUANTO PIù TEMPO SIA POSSIBILE
Cheyenne ha scritto:mi permetto di dire che e' poco informato: ci sono una infinita' di cartelle cliniche viventi che hanno avuto ottimi risultati con la terapia antibiotica e ad oggi sono vivi, vegeti e in remissione quindi quello che dice non e' corretto.
NON DIMENTICHIAMOCI CHE CI SONO LE ARTRITI REATTIVE E LE ARTRITI DI LYME CHE SONO TRATTATE CON ANTIBIOTICI E CHE CON TALE TERAPIA POSSONO ANDARE IN REMISSIONE COMPLETA, DIVERSO E' IL DISCORSO DELLE REUMATOIDI E DELLE CONNETTIVITI (SCLERODERMIA, LES ECC. ECC.)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da Lulù »

Ciao Cheyenne, benvenuta anche da parte mia! : Groupwave :
Bellissima la citazione che hai inserito nella tua firma.
Un abbraccio.
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Cheyenne
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da Cheyenne »

rosaria1956 ha scritto:
Cheyenne ha scritto:
SCUSAMI MA IO NON HO CAPITO UNA COSA....MA TU QUESTA TERAPIA LA STAI PROVANDO O NON LA STAI PROVANDO?
PERCHE' DA UNA PARTE HAI CITATO I COSTI ED HAI SCRITTO CHE NON TE LO PUOI PERMETTERE (COME TANTISSIMI DI NOI OVVIAMENTE) MA POI SCRIVI CHE STAI FACENDO DA CAVIA E CHE I MEDICI SI DOVRANNO CHIEDERE COME MAI TI SI SONO DIMINUITI GLI ANTICORPI!!!!!!!!!!!!!!!
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1) SE TU STAI FACENDO LA TERAPIA IN QUESTIONE NE SONO CONTENTA PER TE E SPERO CHE TI DIA I RISULTATI SPERATI CHE MI FAREBBE PIACERE POI CONOSCERE ANCHE SUL LUNGO TERMINE SE VORRAI, ANCHE IN FUTURO, FARCELI SAPERE.
2) SE INVECE NON LA STAI FACENDO PERCHE' I COSTI SONO ALTI, ALLORA MI SPIACE E SPERO CHE POSSA UN DOMANI ANCHE QUESTA TERAPIA ESSERE RICONOSCIUTA COME TERAPIA VALIDA ED ESSERE UNA ULTERIORE OPPORTUNITA' PER NOI PAZIENTI.
3)NEL FRATTEMPO, CHI NON SI PUO' PERMETTERE CERTI COSTI, DEVE NECESSARIAMENTE UTILIZZARE I FARMACI AUTORIZZATI E DISPENSATI DAL S.S.N. OPPURE VINCERE AL SUPERENALOTTO VISTO CHE, PER RIPRENDERE IL TEMA DEI GRANDI GUADAGNI DELLE CASE FARMACEUTICHE....ANCHE QUESTA TERAPIA CON UN ANTIBIOTICO CHE COSTA POCHI EURO AL PAZIENTE, SIA PURE PRIVATAMENTE, DEVE POI COSTARE TANTO? QUANTO E CHI CI DEVE GUADAGNARE ANCHE SU QUESTA TERAPIA CHE NON COSTEREBBE QUASI NULLA IN ORIGINE?

CARA CHEYENNE IO SPERO SOLO DI CUORE CHE TU TROVI LA TERAPIA CHE TI FACCIA STARE BENE, MA NON PER POCHI MESI OD ANNI MA PER QUANTO PIù TEMPO SIA POSSIBILE
Cheyenne ha scritto:mi permetto di dire che e' poco informato: ci sono una infinita' di cartelle cliniche viventi che hanno avuto ottimi risultati con la terapia antibiotica e ad oggi sono vivi, vegeti e in remissione quindi quello che dice non e' corretto.
NON DIMENTICHIAMOCI CHE CI SONO LE ARTRITI REATTIVE E LE ARTRITI DI LYME CHE SONO TRATTATE CON ANTIBIOTICI E CHE CON TALE TERAPIA POSSONO ANDARE IN REMISSIONE COMPLETA, DIVERSO E' IL DISCORSO DELLE REUMATOIDI E DELLE CONNETTIVITI (SCLERODERMIA, LES ECC. ECC.)

Ciao Rosaria, allora: io non sto facendo la cura antibiotica (magari la potessi fare!!!!), mi riferisco all'LDN che sto prendendo da 5 mesi e' questo il farmaco a cui mi riferisco che mi ha fatto abbassare gli anticorpi anti nucleo (da un titolo positivo del valore 1:1280 li ha ridotti a 1:320) e mi ha abbassato anche gli anticorpi antiperossidassi e tpo (quelli per la tiroide per interderci) e mi ha cambiato in positivo anche i valori del sangue in generale( emocromo con formula) -aggiungo anche che in America come protocollo terapeutico antibiotico l'LDN fa da supporto alla terapia -per rispondere alla tua ultima domanda Rosaria:
sappiamo tutti che in America la sanita' funziona diversamente rispetto a qui in Italia, li se hai l'assicurazione paga tutto, quindi per una straniera come me italiana che di assicurazioni non ne ha per poter accedere alle cure deve pagare in contanti tutto quanto e questo non e' nelle mie possibilita' :((

Inoltre il Dottor Franco e il Dottor Sinnot hanno una clinica e' un ospedale c'e ' anche un video del dottor Franco su you tube che spiega chi e' lui, che e' la sclerodermia, e come la cura solo che e' tutto in lingua inglese ma io non capisco una paola, ma ve lo metto cosi se qualcuno capisce potra' essere utile:

http://www.youtube.com/watch?v=TaM4Ytua ... re=related

vi metto anche il video inedito del Dottor Brown fornito dalla backroad.org , la fondazione che porta avanti questa benedetta terapia antibiotica e gli studi del Dottor Brown, purtroppo e' sempre tutta in inglese (infatti io non ci ho capito niente ma chi capisce la lingua magari ne puo' sapere molto piu' di me)
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

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Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da Cheyenne »

http://vimeo.com/3154687

questo e' il video del defunto Dottor Brown che ha CURATO milioni di persone con gli antibiotici
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da rosaria1956 »

grazie Cheyenne, speriamo che, come ti dicevo prima, questa terapia possa essere autorizzata a seguito dell'eventuale riconoscimento della sua validità e quindi dispensata ai pazienti in regime di S.S.N. così da poter avere una ulteriore arma terapeutica da poter utilizzare alla portata di tutti
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mammmagiù
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da mammmagiù »

Scusate ,non sarebbe possibile chiedere delucidazioni al dott Gorla e magari in seguito anche al ministro della sanitità come associazione ,avremmo qualche possibilità di essere ascoltati...infondo dopo aver saputo di questa cura ,praticata in America ,io unpo di dubbi-speranze li ho .VOI ?
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OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
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CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da Cheyenne »

rosaria1956 ha scritto:grazie Cheyenne, speriamo che, come ti dicevo prima, questa terapia possa essere autorizzata a seguito dell'eventuale riconoscimento della sua validità e quindi dispensata ai pazienti in regime di S.S.N. così da poter avere una ulteriore arma terapeutica da poter utilizzare alla portata di tutti
mi unisco al tuo augurio anche se sono realista: nessun medico italiano conosce la terapia e nessun medico italiano e' talmente interessato da andare in america e testare questa terapia e poi portarla anche qui in italia, e' un sogno quindi, che io spero diventi realta' ovviamente ma.......ci credo poco...... mi unisco a cio' che dice mammagio' dico che siamo noi che dobbiamo farci forza e farci sentire se volgiamo uscire da questo tunnel buio, noi abbiamo una condizione diversa rispetto a chi la malattia non ce l'ha...vorrei anche io come mammagio' avere la possibilita' di essere ascoltata da chi puo' fare qualcosa, qualcuno che abbia un po di umanita' e di cuore.....
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da rosaria1956 »

MAMMAGIù E CHEYENNE VI COMPRENDO BENISSIMO, PERò NON è BENE DARE FALSE SPERANZE.
ANCHE MOLTE SPERIMENTAZIONI PER I BIO SONO INIZIATE IN AMERICA MA POI SONO STATE ESTESE A TUTTI I PAEI DEL MONDO ED ORA QUESTE TERAPIE SONO DISPENSATE OVUNQUE, QUINDI NON SI TRATTA DI ANDARE IN AMERICA MA CHE PURTROPPO NEPPURE L'OMS E LA FDA....ED OVVIAMENTE TANTOMENO L'EMEA IN EUROPA, HANNO MAI APPROVATO QUESTA TERAPIA E SENZA L'APPROVAZIONE IN PRIMIS DELL'ENTE AMERICANO COME PENSATE CHE POSSA ANCHE ARRIVARE IN EUROPA?
SE FOSSE STATA APPROVATA IN AMERICA COME TERAPIA NON STAREMMO QUA' A PARLARNE PERCHE' L'AVREMMO AVUTA ANCHE NOI.
...CHE POI UN MEDICO VADA IN AMERICA PER IMPARARE QUESTA TERAPIA A TITOLO PERSONALE ED A PROPRIE SPESE ...E POI???? CHE DOVREBBE FARE QUESTO VOLENTEROSO MEDICO ??????....METTERSI A LAVORARE PRIVATAMENTE FACENDOSI PAGARE!!!!NON POTREBBE FARE ALTRO SENZA APPROVAZIONE PRIMA INTERNAZIONALE, POI EUROPEA E QUINDI ITALIANA.
LE ASSOCIAZIONI POSSONO MUOVERSI A FAVORE DEL MALATO AFFINCHE' ABBIA TUTTE LE CURE NECESSARIE, NEL SUO PAESE, MA COME PENSATE CHE POSSANO FARSI CARICO DI SOLLECITARE UNA TERAPIA NON APPROVATA NEPPURE LA' OVE E' STATA SPERIMENTATA ED UTILIZZATA?
QUINDI CREDO CHE POSSA RITENERSI ESAURITO QUESTO DISORSO, QUA' IN FORUM PIU' CHE SUPPORTARCI TRA NOI E SPERARE DI POTERE AVERE IN FUTURO QUESTA ED ANCORA TANTE ALTRE ARMI TERAPEUTICHE NON POSSIAMO FARE, QUESTO FORUM NON FA' CAPO AD ALCUNA ASSOCIAZIONE, SIAMO ASSOLUTAMENT INDIPENDENTI DA TUTTI, IO STESSA, PUR ESSENDO REFERENTE AIRA PER LA CAMPANIA, COME VEDETE NON AMMINISTRO IL FORUM DELL'AIRA MA QUESTO INDIPENDENTE E NEL QUALE HO VOLUTAMENTE CREATO UNA SEZIONE DEDICATA A TUTTE LE ASSOCIAZIONI INVITANDOLE A SERVIRSI DELLO SPAZIO....POI NESSUNA O POCHE HANNO ADERITO NEGLI ANNI, MA NOI LO SPAZIO LO ABBIAMO OFFERTO.
QUESTO E' QUANTO, NOI NON POSSIAMO FARE ALTRO CHE ANDARE AVANTI PER CIO' CHE E' NELLE NOSTRE POSSIBILITA' DI FARE, IL DISCORSO INIZIATO DA CHEYENNE DEVE ESSERE CONTINUATO IN SEDI DIVERSE DA UN SEMPLICE FORUM DI SUPPORTO TRA MALATI, QUA' RESTA SOLO FINE A SE' STESSO.
ORA, CARA CHEYENNE, TU LA TUA INFORMAZIONE L'HAI DATA, E' QUI' E RESTERA' IN QUESTE PAGINE PER CHIUNQUE VOGLIA LEGGERE, TI INVITO ADESSO A RIMANERE NEI TEMI DEL FORUM CHE POSSIAMO AFFRONTARE E SVISCERARE SIA PURE CON TUTTI I NOSTRI LIMITI DI SEMPLICI PAZIENTI, PARTECIPA ANCHE TU ALLE VARIE DISCUSSIONI, DAI CONSIGLI E SUPPORTO AGLI ALTRI ISCRITTI, AIUTIAMO CHI CI LEGGE AD AVERE SOLUZIONI POSSIBILI ALLA PORTATA DI TUTTI E NON DIAMO SPERANZE CHE, ALLO STATO ATTUALE, NON POSSONO ESSERE ANCORA REALIZZATE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da rosaria1956 »

mammmagiù ha scritto:Scusate ,non sarebbe possibile chiedere delucidazioni al dott Gorla e magari in seguito anche al ministro della sanitità come associazione ,avremmo qualche possibilità di essere ascoltati...infondo dopo aver saputo di questa cura ,praticata in America ,io unpo di dubbi-speranze li ho .VOI ?

Già fatto, leggi il mio messaggio del 14/11 delle ore 22.52:
rosaria1956 ha scritto:Ciao ragazze, stasera in chat, d'accordo con Angiolina che era presente, ho posto una richiesta di informazioni al dr. Gorla, vi copio la mia domanda e la sua risposta:

rosaria1956: REUM UNA DOMANDA DAL FORUM: REum hai notizie in merito alla terapia con con minociclina di un certo dr.brown, in forum c’è molto interesse su tale argomento inserito da una iscritta che si sta interessando all’argomento

REUM: La minociclina è stata usata nell'AR negli anni 90 con scarsi risultati. E' un antibiotico, ottimo per le artriti reattive (da infezioni)
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mammmagiù
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da mammmagiù »

Cara Rosaria ti ringrazio per la risposta ,esauriente e sicuramente sensata.
Mi spiace di non aver seguito la chat con il dott Gorla ,ero impegnata in famiglia. Non ho mai pensato che il dott andasse in America a " imparare " la cura del reumatologo americano ,volevo solo chiedere informazioni ad una persona che reputo competente ,sentire che opinione ha , al riguardo .Cmq appena avrò modo di incontrare la mia reum ,chiederò anche a lei... ,non nascondo che le testimonianze dei pazienti americani mi hanno messo in cuore il desiderio di approfondire l'argomento e forse se ci fosse la possibilità di essere seguiti da un medico ,proverei , su di me, l'efficacia della cura .Dico questo senza voler nuocere a nessuno ,ma so che come ammalata mi capisci.Riguardo poi all'associazione ,mi riferivo in generale ai malati autoimmuni ,sicuramente tante voci hanno più possibilità di essere ascoltate ,sai bene che purtroppo delle nostre patologie non si parla molto ed è anche risaputo che come malati cronici ,siamo per le case farmaceutiche una miniera d'oro.
Detto questo ,ti abbraccio con affetto augurando a tutto il forum ,tanta pace ,forza e speranza in un futuro migliore : Love :
E come dice Tiffany ,barcollo ma non mollooooo ciao
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IN CURA CON EUTIROX,
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rosaria1956
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da rosaria1956 »

mammmagiù ha scritto:.... Non ho mai pensato che il dott andasse in America a " imparare " la cura del reumatologo americano ,volevo solo chiedere informazioni ad una persona che reputo competente ,sentire che opinione ha , al riguardo .
Cara mammagiù lo so che non intendevi dire questo ed infatti non rispondevo a te : Chessygrin : la frase su un eventuale volenteroso medico che di sua iniziativa se ne và in America ad imparare e che poi comunque non potrebbe mettere in pratica in Italia se non privatamente e senza autorizzazioni, era in risposta a questa frase di Cheyenne:
Cheyenne ha scritto: nessun medico italiano e' talmente interessato da andare in america e testare questa terapia e poi portarla anche qui in italia,.
Purtroppo non mi sembra per nulla sensato oppur attuabile, ripeto...allo stato dell'arte di OGGI, poi per il domani è lecito e normale sperare sempre che si faccia la ricerca e che tante nuove possibilità terapeutiche efficaci vengano scoperte per aiutarci : Thumbup :
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paola73
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da paola73 »

scusate a me sembra strano che nessun medico italiano abbia letto o studiato le cartelle o il materiale del dott Franco....anche perché se si dovesse risolvere solo con terapia antibiotica sarebbe troppo facile.....è si risparmierebbero un sacco di soldi.....
scusate l'ignoranza ma che tipo di antibiotici? io li prendo spesso...per cistiti...e infezioni alla gola....eppure ho la connettivite e sta peggiorando...boh nn capisco?
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
L'LDN TE L'HA PRESCRITTO IL REUM?TI HA DATO MIGLIORAMENTI ANCHE SINTOMATICI?E EFFETTI COLLATERALI?NE VORREI PARLARE AL MIO REUM
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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morgana
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Re: Buongiorno a tutti :)

Messaggio da morgana »

scusate, ma non è un po' come il discorso roudier che aveva accennato barboncino qualche tempo fa?
sto tipo fa una specie di vaccino per contrastare l'artrite, in pratica combatte il sistema immunitario impazzito dei malati autoimmuni immettendo un qualcosa che lo distrae e quindi il corpo si concentra su un altro nemico da combattere, a quanto ho capito.
e devo dire che secondo me non è sbagliato come concetto xche è una cosa che sperimento ormai da 3 anni. anche quest'anno dopo il vaccino anti-influenzale sto passando un periodo di benessere, cosa che ho fatto notare a tutti i reum, e a cui nessuno ha dato mai peso, ma 3 anni di filato e periodi lunghi (2-3 mesi) non può essere un caso, come se appunto il vaccino introducesse un qualcosa che scombussola il mio sistema immunitario che si concentra su qualcos'altro invece che su di me.
ma purtroppo anche il metodo roudier non è approvato, xche finche non ci sono prove della sua efficacia, studi, sicurezze, ce lo possiamo scordare che venga ammesso come cura.
è che secondo me non c'è abbastanza evidenza clinica, magari fa a 1 persona su 10, e non è sufficiente per essere approvato come cura ufficiale. oppure non si sanno ancora gli effetti a lungo termine. insomma non si puo fare facile una cosa che in realtà è difficile....dalla sperimentazione e dalla scoperta alla ufficializzazione ce ne passa di acqua sotto i ponti!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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