Miastenia?
Miastenia?
Salve a tutti apro questa nuova discussione( non so se è la sezione adata) x porvi un'altro problema...(x chi non mi conosce cè la mia storia nel libro degli ospiti) la mia dottoressa (quella attuale) quel vecchio stupido dottore che avevo da 20 anni me lo sono tolto era un incapace!!!! mi parla che al mio problema forse si è aggiunto o cè sempre stato una miastenia forse anche autoimmune... ora devo andare da un'altro neurologo x vedere cosa mi consiglia.. io tempo fa nel 2008 feci una EMG ed era negativa, e poco tempo fa ho fatto una RM all'encefalo (senza contrasto) ed era negativa... chi di voi combatte con questa malattia? io apparte tutto quello che ho avuto( rottura clavicola sinistra con conseguente intervento e innesto osseo e dopo un anno una osteomielite sempre alla clavicola con conseguiente reinterveto e asportazione dell'osso malato, e poco dopo un'asportazione di un tumore benigno di 12 cm attaccato ai nervi della schiena) ho sempre questi dolori una stanchezza superba generale sento sempre i tendini e muscoli infiammati-doloranti e no riesco a fare sforzi prolungati che subito sento i munìscoli bruciare non posso stare tanto tempo seduto e impiedi... cerco consigli in merito a quest'altra malattia aspetto pareri ciao a presto!!!
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Miastenia?
CIAO ALE
LA MIASTNIA E' UNA PATOLOGIA DI COMPETENZA NEUROLOGICA ED IO SO DIRTI POCO.
SO PERO' CHE CI SONO FORME AUTOIMMUNI SIA CON POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI DELLA MALATTIA MA ANCHE FORME SIERONEGATIVE (....PROPRIO COME LE MALATTIE REUMATICHE
) E QUINDI ANCHE PER LA MIASTENIA, LA DIAGNOSI DIVENTA COMPLICATA E RESTA ASSOLUTAMENTE CLINICA.
DA QUI LA NECESSITA' DI UNA VISITA SPECIALISTICA, MAGARI DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI PREVALENTEMENTE DI TALI FORME.
ANCHE PER LA MIASTENIA ESITONO OGGI TERAPIE IN GRADI DI CONTROLLARE LA MALATTIA (LA SORELLA DI UNA MIA AMICA NE SOFFRE DA ANNI EPPURE HA AVUTO 2 FIGLI E CONDUCE UNA VITA DISCRETAMENTE NORMALE, SEMPRE SOTTO CURA, MA RIESCE A FARE TUTTO.....PROPRIO COME CON LE NOSTRE MALATTIE
).
FAI BENISSIMO QUINDI A SENTIRE IL PARERE DI UN ALTRO NEUROLOGO, ASPETTO DI LEGGERE COSA TI DIRA QUESTO SPECIALISTA, IN BOCCA AL LUPO 
LA MIASTNIA E' UNA PATOLOGIA DI COMPETENZA NEUROLOGICA ED IO SO DIRTI POCO.
SO PERO' CHE CI SONO FORME AUTOIMMUNI SIA CON POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI DELLA MALATTIA MA ANCHE FORME SIERONEGATIVE (....PROPRIO COME LE MALATTIE REUMATICHE
) E QUINDI ANCHE PER LA MIASTENIA, LA DIAGNOSI DIVENTA COMPLICATA E RESTA ASSOLUTAMENTE CLINICA.DA QUI LA NECESSITA' DI UNA VISITA SPECIALISTICA, MAGARI DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI PREVALENTEMENTE DI TALI FORME.
ANCHE PER LA MIASTENIA ESITONO OGGI TERAPIE IN GRADI DI CONTROLLARE LA MALATTIA (LA SORELLA DI UNA MIA AMICA NE SOFFRE DA ANNI EPPURE HA AVUTO 2 FIGLI E CONDUCE UNA VITA DISCRETAMENTE NORMALE, SEMPRE SOTTO CURA, MA RIESCE A FARE TUTTO.....PROPRIO COME CON LE NOSTRE MALATTIE
).FAI BENISSIMO QUINDI A SENTIRE IL PARERE DI UN ALTRO NEUROLOGO, ASPETTO DI LEGGERE COSA TI DIRA QUESTO SPECIALISTA, IN BOCCA AL LUPO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Miastenia?
già mi hanno isitato 2 neurologi ma cosi al volo senza opare x la miastenia... ora la mia dottoressa deve mandarmi da un'altro neurologo che lei conosce e vediamo che ne pensa lui.. io già ho fatto anche le analisi degli anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina ed è risultato negativo ma come hai detto tu esiste anche una forma sieronegativa.. cmq nel frattempo devo riprendere la fisioterapia in quanto devo correggere la postura che è stata compromessa dalla massa tumorale... cmq vi tengo aggiornati!!rosaria1956 ha scritto:CIAO ALE
LA MIASTNIA E' UNA PATOLOGIA DI COMPETENZA NEUROLOGICA ED IO SO DIRTI POCO.
SO PERO' CHE CI SONO FORME AUTOIMMUNI SIA CON POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI DELLA MALATTIA MA ANCHE FORME SIERONEGATIVE (....PROPRIO COME LE MALATTIE REUMATICHE
DA QUI LA NECESSITA' DI UNA VISITA SPECIALISTICA, MAGARI DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI PREVALENTEMENTE DI TALI FORME.
ANCHE PER LA MIASTENIA ESITONO OGGI TERAPIE IN GRADI DI CONTROLLARE LA MALATTIA (LA SORELLA DI UNA MIA AMICA NE SOFFRE DA ANNI EPPURE HA AVUTO 2 FIGLI E CONDUCE UNA VITA DISCRETAMENTE NORMALE, SEMPRE SOTTO CURA, MA RIESCE A FARE TUTTO.....PROPRIO COME CON LE NOSTRE MALATTIE
FAI BENISSIMO QUINDI A SENTIRE IL PARERE DI UN ALTRO NEUROLOGO, ASPETTO DI LEGGERE COSA TI DIRA QUESTO SPECIALISTA, IN BOCCA AL LUPO
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
Re: Miastenia?
ggiorno anche questo topic, sono andato dal neurologo e dopo aver fatto esami del sangue dice a livello neurologico è tutto nella norma..
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
Re: Miastenia?
CIAO ALE, QUESTA SEMBRA UNA BUONA NOTIZIA MA TU COME STAI? C'E' STATO QUALCHE CAMBIAMENTO DA NOVEMBRE AD OGGI?
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Miastenia?
ho aggiornato tutto nel mio post nel libro degli ospiti..lorichi ha scritto:CIAO ALE, QUESTA SEMBRA UNA BUONA NOTIZIA MA TU COME STAI? C'E' STATO QUALCHE CAMBIAMENTO DA NOVEMBRE AD OGGI?
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!