Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Francesca! Il ginecologo mi ha segnato i dosaggi ormonali perchè, nonostante la pillola, da gennaio il ciclo mi era praticamente scomparso. Anche lui ha ipotizzato lo stress e proprio per questo mi ha segnato da fare le analisi su tre campioni (ha detto che è molto più attendibile, ed, in genere, se dipende da stress, facendolo su tre campioni risulta normale).
Comunque grazie per l'informazione, proverò a contattare anche il reum.
Un abbraccio : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutti...
oggi ho parlato con il neurologo, abbiamo stabilito insieme il tipo di terapia, me ne aveva proposte due diverse: la prima intramuscolo da fare una volta alla settimana, la seconda sottocutanea tre volte alla settimana, alla fine ho scelto la seconda, sia perchè mi ha detto che è un pò più forte e più indicata secondo lui per il mio caso, sia perchè gli effetti collaterali della prima durano in media tre giorni, della seconda al massimo 24 ore (il che mi permetterebbe di continuare a lavorare).
Gli effetti collaterali mi ha spiegato che sono febbricola, dolori alle ossa ed ai muscoli (un pò come quando si ha l'influenza)...
Comunque la situazione è un pò incasinata, mi ha spiegato che l'interferone è un immunomodulatore, in pratica non abbassa le difese immunitarie, le indirizza in modo diverso. Mi ha spiegato che esistono due tipi di difese immunitarie: gli anticorpi e le difese cellulari, nella s.m. sono proprio le difese cellulari a funzionare male, perciò l'interferone abbassa le difese cellulari ed alza quelle anticorpali.
Il problema sorge con l'artrite, essendo sieronegativa non si sà se agisce tramite difesa cellulare o anticorpale...se agisce tramite difesa cellulare non ci sono problemi, l'interferone dovrebbe riuscire a coprire anche questa...se dipende dalla difesa anticorpale...bhe, ci sarà decisamente qualche problema...
In tutto questo dovrò stare attenta alla tiroide, dato il sospetto di tiroidite (dalle ecografie risulta tiroide disomogenea), mi ha già detto che la tiroidite autoimmune dipende dagli anticorpi, perciò c'è il rischio che sfoghi definitivamente.
Gli ho chiesto anche se ci potevano essere problemi con il sospetto di patologia autoimmune intestinale...bhe, il risultato è stato che la terapia la potrò iniziare solo dopo aver fatto visita con il gastroenterologo e la colonscopia, dato che anche in questo caso dipenderebbe da una risposta anticorpale...
Insomma...un pò un casino...
Comunque è stato carinissimo come sempre, gli ho spiegato che sto facendo l'aggravamento per l'invalidità e che dovrò fare la visita con il medico del lavoro, mi ha detto che ora chiuderà il day hospital che è servito per la diagnosi e ne aprirà un altro per la terapia (ogni tre mesi dovrò andare in ospedale per fare le analisi e la visita di controllo con lui, oltre naturalmente ad rmn encefalo una volta l'anno e qualsiasi altro accertamento che dovesse essere necessario), nel frattempo mi preparerà un certificato che attesta la diagnosi ed una relazione con la mia situazione attuale dal punto di vista neurologico che potrò usare per l'aggravamento e per la visita a lavoro. Insomma, la massima disponibilità come sempre...
ok, signore e signori tra un paio di mesi penso che ricomincerò a bucarmi...e credo che sia arrivata l'ora di rendere un pò la vita difficile alle mie "compagne di vita" e mettere in chiaro chi è che comanda!!!! : CoolGun :
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIAAAAA....MA CONFESSA CHE NON VEDEVI L'ORA DI BUCARTI DI NUOVO!!!! :(
UFFA CARISSIMA, MI SPIACE VERAMENTE PER TUTTE QUESTE COMPLICAZIONI, PERO' MI SEMBRA CHE TU SIA DAVVERO BEN SEGUITA, MI SEMBRA CHE QUESTO MEDICO SIA VERAMENTE ATTENTO E SCRUPOLOSO, SONO CERTA CHE PRENDERAI IN MANO LA SITUAZIONE E CONTROLLERAI AGEVOLMENTE LA MALATTIA.
ALESSIA...PENSAVO TRA ME E ME UNA COSA: HAI DECISO SE INTERPELLARE O MENO QUALCHE MEDICO CHE STA UTILIZZANDO IL METODO ZAMBONI? TI SEI INFORMATA SU QUESTA COSA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

rosaria!!!!!!!!!!Ebbene sì, confesso che non vedevo l'ora di ricominciare a bucarmi....e per recuperare il tempo perduto inizierò a farlo tre volte a settimana invece di una come prima : Lol :
Per il metodo zamboni, ne ho parlato proprio oggi con il neurologo, dato che su internet avevo trovato molta "pubblicità" positiva...purtroppo mi ha smontato subito, dato che mi ha spiegato che si tiene costantemente aggiornato con l'estero dove dal 2007 stanno sperimentando il metodo zamboni, ma sembra che in effetti le percentuali di malati con le restrizioni delle vene siano mooolto basse, e che gli effetti non siano così risolutivi come viene detto...
Comunque, appena avrò un pò di tempo, mi voglio fare anche io una ricerca su qualche sito estero...purtroppo su quelli in italiano si passa da un eccesso ad un altro, chi ci crede afferma che più dell'80% di malati ha questa restrizione, chi non ci crede parla del 15%, insomma mi sembrano un pò tutti di parte.
Forse all'estero riuscirò a trovare qualcosa di più "oggettivo".
Non mi sto muovendo a cercare direttamente un centro dove fare l'ecografia per due motivi: il primo è che lo stesso dott. zamboni afferma l'importanza della terapia farmacologica che in ogni caso va continuata ed il secondo è che, in questo momento, sto incanalando tutte le mie energie proprio per riuscire ad iniziare una terapia...poi verrà tutto il resto...
ogni cosa ha il suo tempo...un passo dietro l'altro riuscirò a fare tutto...ed anche se i miei passi saranno incerti...bhe, prima o poi riuscirò a raggiungere la meta, riuscirò a stare bene...in fin dei conti non c'è fretta : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

SEI MOLTO SAGGIA E MATURA : Love :
COME TUTTE LE COSE CHE SI INIZIANO A SPERIMENTARE, ANCHE LA SCOPERTA DEL DR. ZAMBONI DEVE ESSERE PROVAT, TESTATA E RITESTATA, QUINDI LA COSA PRINCIPALE DA FARE SUBITO E' PROPRIO QUELLA CHE HAI DETTO TU: INIZIARE LA TERAPIA PER INIZIARE A TENTARE DI OTTENERE IL CONTROLLO SULLA MALATTIA, AL RESTO CI PENSERAI "STRADA FACENDO" : Thumbup : : Love :
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA HO LETTO TUTTO E HO AVUTO LA CONFERMA: SEI UNA RAGAZZA FORTE, OLTRE CHE DOLCISSIMA E SENSIBILE, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TROVARE LA STRADA GIUSTA CON TANTA PAZIENZA E IL BUON SENSO CHE TI CARATTERIZZA. TI ABBRACCIO E SPERO QUANTO PRIMA DI POTERTI INCONTRARE PER UN ALTRO CAFFE'.
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALESSIA, SONO PASSATA PER UN SALUTO E UN ABBRACCIO!
SEI SEMPRE LA SOLITA INCREDIBILE, FANTASTICA PERSONA! :)

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

sono molto felice di sentirti decisa, motivata e fiduciosa, è quello che vuole per iniziare la nuova terapia! un forte abbraccio e tanti tanti incroci
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Lulù
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Località: SICILIA
Contatta:

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Lulù »

Ciao Alessia, io sono Lulù e sono iscritta a questo forum dal 2009. Non ci conosciamo ne mai ci siamo incrociate nelle discussioni in forum ed oggi sono venuta a conscenza della tua presenza qui e della similitudine con la mia storia dalla nostra cara e dolcissima Rosaria che mi ha invitato a mettermi in contatto con te.
La tua storia è lunga ( 45 pagine ) ed ho letto saltellando qua e la il tuo calvario e le ultime novità, ma da quel che ho letto, la prima cosa che mi viene da dirti è che sei una gran bella persona. Forte, determinata e dolcissima nello stesso tempo.
Sei da ammirare Alessia...davvero!!
Avremo sicuramente nel tempo modo di conoscerci e di scambiarci opinioni e pensieri....intanto ti lascio un caro abbraccio! : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
TI AUGURO CHE TUTTO TI VADA PER IL MEGLIO!!
AMMIRO LA TUA FORZA!
IN BOCCA AL LUPO!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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giovigio
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO SUPER ALESSIA : Love : : Love : , UN SUPER MEGA INCROCIO....ORA ISTRUISCO IL PAPERO : Love : : Love : , SAI HA IL NEURONE UN POCHINO SOTTO TONO : Chessygrin : : Chessygrin : ....MA GLI STO DISEGNANDO UN NUOVO INCROCIO E APPENA FINISCO GLI SCHIZZI GLIELO FACCIO ESEGUIRE...COSI' TU FINALMENTE TROVERAI LA CURA CHE TI FARA' STARE MEGLIO.....
SCHERZI A PARTE....SPERO CHE QUESTA VOLTA VADA TUTTO BENE....FINALMENTE!!!!!! : Thumbup : : Thumbup :
BACI GIO'
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutti per gli incroci, decisamente in questo periodo mi sevono 8)
Scusate se non scrivo molto, continuo a leggervi di "volata", ma sono giornate molto intense, e appena posso ne approfitto per riposare, la stanchezza è tanta, sia fisica che mentale, comunque mi sto rimettendo in carreggiata : Chessygrin :
Sto prendendo più informazioni possibili tramite internet, tra l'altro ho saputo che c'è una sperimentazione a san giovanni rotondo con le cellule staminali per la cura della sm, ne ha parlato una neurologa con un'amica di mia sorella a cui aveva esposto il mio caso e, tra l'altro, potrei rientrarci dato che ancora sono senza terapia...sto attivando i miei parenti di giù (mio padre era di san giovanni rotondo e quasi tutti i miei parenti sono ancora lì...io stessa fino a che c'era lui ho passato mooooltissimo tempo al paese) per vedere se riesco a fare una visita con il prof che sta facendo la sperimentazione ed avere maggiori informazioni...
Per il resto tutto stabile, soliti mal di testa giornalieri, solito dolore alla schiena che ancora nessuno riesce a capire da cosa deriva, solite fitte ai piedi...insomma sto una favola 8)
Giovedì prossimo farò la visita con il medico del lavoro per vedere se mi confermano l'idoneità lavorativa...altrimenti licenziamento per giusta causa...guardando l'aspetto positivo in questo caso, me ne potrei stare un pò di tempo tranquilla a casa, chiedere la disoccupazione e dedicarmi un pò a me...vabbè, è inutile starci a pensare ora...
Il 3 dicembre farò la visita con il gastroenterologo e finalmente saprò se questo dolore alla schiena è dovuto ad un ernia iatale come aveva ipotizzato lo pneumologo...sinceramente in questo momento è il dolore più debilitante insieme al mal di testa...
Comunque, è un momento di cambiamento, ogni cambiamento comporta un pò di dolore...ma prima o poi passa...
prima o poi passa tutto :)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA SPERO PROPRIO CHE CI SIA UNA STRADA PER TE. INTANTO INCROCIO LE DITA E ASPETTO NOTIZIE, UN ABBRACCIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Lulù
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Lulù »

Mi associo agli incroci di Mammalory cara Alessia e spero di cuore che anche tu possa arrivare ad una conclusione positiva in tutti i sensi.
Invece, volevo chiederti se il dolore che accusi alla schiena è all'altezza media, cioè al centro della schiena e se tale dolore a volte coinvolge le costole o cmq la gabbia toracica perchè anch'io da mesi ormai ho questo forte dolore e una sensazione di peso sulla schiena. A queso mi si aggiunge un forte gonfiore intestinale...non so tu.
Ti sono vicina Alessia e ti mando un forte abbraccio! : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CARA ALESSIA,
INCROCI MAGICI PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

MI ASSOCIO ED UNISCO AGLI INCROCI ANCHE IL MIO PIU' AFFETTUOSO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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angiolina
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da angiolina »

Anch'io ti sono vicina Alessia e ti auguro di tutto cuore che tu sia vicina alla risoluzione. Mille incroci per te. Con affetto,
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie mille per gli incroci, spero che funzionino come al solito 8) : Thumbup :
Lulù...hai descritto perfettamente il dolore che provo, alle volte è talmente forte da svegliarmi di notte, inizia al centro della schiena, all'inizio poi prendeva le costole a sinistra...ora per par condicio prende tutte le costole... lo pneumologo che mi segue ha ipotizzato che si tratti di ernia iatale, il mio dott di base ha provato a darmi la cura per questa, ma niente...proverò a chiedere al gastroenterologo quando andrò a dicembre, anche se il mio dott di base mi ha già detto che, per saperlo con certezza, dovrei fare la gastroscopia...ha provato a darmi la cura per evitarmi almeno un indagine (la mia faccia quando mi ha detto che dovevo fare la gastroscopia è stata più o meno questa: :O ), ma a questo punto non sò se riuscirò a scamparla.
Scusate per gli errori di battitura, ma oggi ho fatto 15 ore e mezza di lavoro...e non ci vedo quasi più (la vecchiaia incombe 8) )
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ritirate oggi le analisi della prolattina su tre tempi, sono tutte e tre alterate...mercoledì le porterò al ginecologo per sapere se devo iniziare la cura anche per questo, oppure se possiamo aspettare e vedere come va, dato che l'alterazione non è molta (valore massimo 25, io ho 30)...
Continuo a vedere sempre peggio ed il mal di testa ne risente...ma si va avanti, sempre e comunque!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
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pinkie79
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pinkie79 »

Cara Alessia,
io leggo spesso i tuoi post anche se non scrivo molto perchè nel tuo caso non trovo mai le parole giuste per darti un pò di conforto, questo perchè ti ammiro tantissimo e nonostante tutte le vicissitudini che incontri sei una bellissima persona, forte e positiva, sei una ragazza solo da ammirare. Il coraggio che trovi dentro di te è immenso e sei un esempio di vita. Ti auguro di cuore che Dio ti sia sempre vicino e continui ad infonderti questo amore per la vita che ti aiuta ad affrontare ogni giorno con tanta serenità.
In bocca al lupo per tutto !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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