Cari ragazzi, sono la mamma di Jessica di anni 19. Durante la notte 2 mesi fa le si è gonfiato il ginocchio senza alcun motivo dalla RM risultò del liquido ha fatto varie cure date dal pronto socorso, ma durante la terapia si gonfio anche l'altro ginocchio. Qundi siamo andate da un reumatologo che ci ha fatto fare delle analisi e la diagnosi e stata di A.R.G. Abbiamo inziato terapia con Paquenil e cortisone, le cose andavano benino ma all'improvviso si sono rigonfiate le ginocchia e adesso non puo piu fare niente, camminare, guidare, lavorare ecc. non riesce a dormire dal dolore. Il reum le ha aggiunto antinfiammatorio Brufen da 600 mg e ha detto che se dopo 1 sett. non si sgonfia deve fare un infiltrazione
Poi volevo sapere da voi se avete usato sali d'oro perche il reum le ha detto che se il plauenil non funziona vuole passare ai sali d'oro. Che io sappia è una terapia vecchia perche la tentò mia zia circa 40 anni fa.
Aspetto vostre notizie AIUTATEMI
mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
-
mammajessica
- Messaggi: 50
- Iscritto il: 21/11/2011, 13:43
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Ciao mamma di Jessica,
purtroppo non ti so aiutare, ma vedrai che presto ti risponderanno persone disponibilissime e preparatissime !!!
Intanto ti do il benvenuto.!
purtroppo non ti so aiutare, ma vedrai che presto ti risponderanno persone disponibilissime e preparatissime !!!
Intanto ti do il benvenuto.!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CIAO MAMMAJESSICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO QUANDO CHI SI AMMALA E' UNA PERSONA COSI' GIOVANE E POI QUANDO SI TRATTA DI FIGLI E' UN DOLORE CHE CI ACCOMUNA TUTTI.
MI SEMBRA CHE LA TERAPIA SIA UN PO SOFT, VISTA L'ETA' E VISTA, PER FORTUNA, LA PRECOCITA' DELLA DIAGNOSI FORSE CI VORREBBE UN FARMACO PIU' INCISIVO. LE INFILTRAZIONE DANNO UN AIUTO TEMPORANEO MA E' NECESSARIO AGIRE SULL'INFIAMMAZIONE E PER QUELLO, PER FORTUNA, CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA E COMUNQUE CI SONO SEMPRE, ANCHE, I FARMACI BIOTECNOLOGICI PARTICOLARMENTE INDICATI NEI GIOVANI. E' VERO CHE IL PROTOCOLLO PREVEDE CHE VENGANO PRESCRITTI DOPO ALMENO TRE TENTATIVI (FALLITI) CON I CLASSICI IMMUNOSOPPRESSORI MA TANTI REUMATOLOGI PREFERISCONO AGIRE IMMEDIATAMENTE PER BLOCCARE LA MALATTIA. IL FATTO CHE IL REUM TI ABBIA PROPOSTO I SALI D'ORO MI LASCIA MOLTO PERPLESSA. E' UN FARMACO CHE NON SI USA PIU' DA DECENNI ANCHE SE, QUANDO FALLISCONO TUTTI I TENTATIVI CON FARMACI PIU' ATTUALI, QUALCHE REUMATOLOGO RICORRE PURE A QUELLI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO IO AL POSTO TUO SENTIREI UN ALTRO PARERE PERCHE' TUTTO L'INSIEME (INFILTRAZIONI, PLAQUENIL E SALI D'ORO) NON MI CONVINCE. POSSO CHIEDERTI DOVE SIETE IN CURA?
CARA JESSICA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONI SUSCITI IL TUO INTERESSE viewtopic.php?f=103&t=291
CONTINUA AD AGGIORNARCI E DAI DA PARTE MIA UN ABBRACCIO ALLA TUA RAGAZZA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO QUANDO CHI SI AMMALA E' UNA PERSONA COSI' GIOVANE E POI QUANDO SI TRATTA DI FIGLI E' UN DOLORE CHE CI ACCOMUNA TUTTI.
MI SEMBRA CHE LA TERAPIA SIA UN PO SOFT, VISTA L'ETA' E VISTA, PER FORTUNA, LA PRECOCITA' DELLA DIAGNOSI FORSE CI VORREBBE UN FARMACO PIU' INCISIVO. LE INFILTRAZIONE DANNO UN AIUTO TEMPORANEO MA E' NECESSARIO AGIRE SULL'INFIAMMAZIONE E PER QUELLO, PER FORTUNA, CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA E COMUNQUE CI SONO SEMPRE, ANCHE, I FARMACI BIOTECNOLOGICI PARTICOLARMENTE INDICATI NEI GIOVANI. E' VERO CHE IL PROTOCOLLO PREVEDE CHE VENGANO PRESCRITTI DOPO ALMENO TRE TENTATIVI (FALLITI) CON I CLASSICI IMMUNOSOPPRESSORI MA TANTI REUMATOLOGI PREFERISCONO AGIRE IMMEDIATAMENTE PER BLOCCARE LA MALATTIA. IL FATTO CHE IL REUM TI ABBIA PROPOSTO I SALI D'ORO MI LASCIA MOLTO PERPLESSA. E' UN FARMACO CHE NON SI USA PIU' DA DECENNI ANCHE SE, QUANDO FALLISCONO TUTTI I TENTATIVI CON FARMACI PIU' ATTUALI, QUALCHE REUMATOLOGO RICORRE PURE A QUELLI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO IO AL POSTO TUO SENTIREI UN ALTRO PARERE PERCHE' TUTTO L'INSIEME (INFILTRAZIONI, PLAQUENIL E SALI D'ORO) NON MI CONVINCE. POSSO CHIEDERTI DOVE SIETE IN CURA?
CARA JESSICA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONI SUSCITI IL TUO INTERESSE viewtopic.php?f=103&t=291
CONTINUA AD AGGIORNARCI E DAI DA PARTE MIA UN ABBRACCIO ALLA TUA RAGAZZA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Cara amica, benvenuta e non disperare! mi sento di essere d'accordo con Lori e di consigliarti di sentire un altro medico, al giorno d'oggi ci sono diverse cura per l'AR e in effetti il plaquenil fra tutti gli immunosopressori forse è uno dei più blandi...
Vedrai che con il giusto mix di farmaci tua figlia tornerà a fare tutto: lavorare, guidare etc...
a presto!
Ilaria
Vedrai che con il giusto mix di farmaci tua figlia tornerà a fare tutto: lavorare, guidare etc...
a presto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CIAO JESSICA BENVENUTA IN FORUM,
DEVO ASSOCIARMI AL PARERE DI CHI MI HA PRECEDUTA: IL PLAQUENIL E UNO DEI FARMACI PIU' BLANDI CHE SI UTILIZZANO PER L'A.R. ED I SALI D'ORO SONO DECISAMENTE SUPERATI COME FARMACO E SI UTILIZZAVANO QUANDO ANCORA NON ERANO STATI TESTATI ED AUTORIZZATI GLI IMMUNOSOPPRESSORI.
OGGI PER FORTUNA ABBIAMO BEN ALTRE ARMI TERAPEUTICHE PER AFFRONTARE UNA MALATTIA REUMATICA, DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI A QUELLI BIOTECNOLOGICI, NUOVE FORMULAZIONI DI METHOTEXATE, NUOVO TIPO DI CORTISONICO A RILASCIO CONTROLLATO....INSOMMA, OGGI DAVVERO C'è MOLTO DA PROVARE PER TENTARE E SPESSO RIUSCIRE, A BLOCCARE O QUANTO MENO CONTROLLARE EGREGIAMENTE LA MALATTIA.
SINCERAMENTE ANCHE IO SENTIREI UN ALTRO PARERE, NELLA MALATTIE REUMATICHE E' MOLTO IMPORTANTE L'AZIONE TERAPEUTICA PRECOCE, CIOE' PRIMA CHE LA MALATTIA POSSA FARE DANNI IRREVERSIBILI ALLE ARTICOLAZIONI.
NON ASPETTARE OLTRE QUINDI E SENTI UN ALTRO PARERE, NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" POTRAI TROVARE TUTTI I CENTRI UNIVERSITARI ED OSPEDALIERI CON I RECAPITI PER PRENOTARE ED INOLTRE LEGGERE LE ESPERIENZE ED I SUGGERIMENTI DEI NOSTRI ISCRITTI SUI VARI CENTRI DI CURA.
L'ANTINFIAMMATORIO CHE TI HA PRESCRITTO (BRUFEN) E' SOLO UN SINTOMATICO E PUO' AIUTARE AD ATTENUARE L'INFIAMMAZION IN ATTO NON CERTO A CONTROLLARE LA MALATTIA E COSI' PURE UNA EVENTUALE INFILTRAZIONE CHE ANDREBBE AD AGIRE DIRETTAMENTE IN LOCO M NON AGISCE SULLA MALATTIA.
INFILTRAZIONI, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI VANNO UTILIZZATI NEI MOMENTI ACUTI IN ASSOCIAZIONE E PER SUPPORTARE LA TERAPIA DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORI)
CERCA UN CONSULTO PRESSO ALTRO CENTRO E MAGARI TIENICI INFORMATI QUI' IN FORUM, SE HAI DOMANDE DA PORRE CERCHEREMO DI RISPONDERTI SULLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE DI PAZIENTI QUINDI SE HAI QUALCHE DUBBIO SU QUALCOSA INERENTE LA PATOLOGIA O LA SUA CURA, CHIEDI PURE CHE QUI' IN FORUM TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE CERCHERA' DI DARTI UN CONSIGLIO ED UN SUPPORTO
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA LA LEGGI IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, UN ABBRACCIO A TE ED A TUA FIGLIA CON L'AUGURIO CHE ANCHE LEI POSSA PRESTO MIGLIORARE TANTISSIMO!!!!
DEVO ASSOCIARMI AL PARERE DI CHI MI HA PRECEDUTA: IL PLAQUENIL E UNO DEI FARMACI PIU' BLANDI CHE SI UTILIZZANO PER L'A.R. ED I SALI D'ORO SONO DECISAMENTE SUPERATI COME FARMACO E SI UTILIZZAVANO QUANDO ANCORA NON ERANO STATI TESTATI ED AUTORIZZATI GLI IMMUNOSOPPRESSORI.
OGGI PER FORTUNA ABBIAMO BEN ALTRE ARMI TERAPEUTICHE PER AFFRONTARE UNA MALATTIA REUMATICA, DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI A QUELLI BIOTECNOLOGICI, NUOVE FORMULAZIONI DI METHOTEXATE, NUOVO TIPO DI CORTISONICO A RILASCIO CONTROLLATO....INSOMMA, OGGI DAVVERO C'è MOLTO DA PROVARE PER TENTARE E SPESSO RIUSCIRE, A BLOCCARE O QUANTO MENO CONTROLLARE EGREGIAMENTE LA MALATTIA.
SINCERAMENTE ANCHE IO SENTIREI UN ALTRO PARERE, NELLA MALATTIE REUMATICHE E' MOLTO IMPORTANTE L'AZIONE TERAPEUTICA PRECOCE, CIOE' PRIMA CHE LA MALATTIA POSSA FARE DANNI IRREVERSIBILI ALLE ARTICOLAZIONI.
NON ASPETTARE OLTRE QUINDI E SENTI UN ALTRO PARERE, NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" POTRAI TROVARE TUTTI I CENTRI UNIVERSITARI ED OSPEDALIERI CON I RECAPITI PER PRENOTARE ED INOLTRE LEGGERE LE ESPERIENZE ED I SUGGERIMENTI DEI NOSTRI ISCRITTI SUI VARI CENTRI DI CURA.
L'ANTINFIAMMATORIO CHE TI HA PRESCRITTO (BRUFEN) E' SOLO UN SINTOMATICO E PUO' AIUTARE AD ATTENUARE L'INFIAMMAZION IN ATTO NON CERTO A CONTROLLARE LA MALATTIA E COSI' PURE UNA EVENTUALE INFILTRAZIONE CHE ANDREBBE AD AGIRE DIRETTAMENTE IN LOCO M NON AGISCE SULLA MALATTIA.
INFILTRAZIONI, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI VANNO UTILIZZATI NEI MOMENTI ACUTI IN ASSOCIAZIONE E PER SUPPORTARE LA TERAPIA DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORI)
CERCA UN CONSULTO PRESSO ALTRO CENTRO E MAGARI TIENICI INFORMATI QUI' IN FORUM, SE HAI DOMANDE DA PORRE CERCHEREMO DI RISPONDERTI SULLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE DI PAZIENTI QUINDI SE HAI QUALCHE DUBBIO SU QUALCOSA INERENTE LA PATOLOGIA O LA SUA CURA, CHIEDI PURE CHE QUI' IN FORUM TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE CERCHERA' DI DARTI UN CONSIGLIO ED UN SUPPORTO
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA LA LEGGI IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, UN ABBRACCIO A TE ED A TUA FIGLIA CON L'AUGURIO CHE ANCHE LEI POSSA PRESTO MIGLIORARE TANTISSIMO!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CIAO E BENVENUTA MAMMA DI JESSICA, ANCHE SE COME HANNO SCRITTO LE ALTRE AMICHE E' DAVVERO DOLOROSO DARE IL BENVENUTO AI RAGAZZI. ANCHE IO, COME TANTI HO GIRATO UN BEL PO' DI REUMATOLOGI. TROVERAI SICURAMENTE QUALCUNO IN GRADO DI AIUTARE IN MODO INCISIVO LA TUA RAGAZZA.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CIAO MAMMA DI JSSICA....MI SPIACE MOLTO CHE ANCHE TU SIA FINITA QUI, NON FRAINTENDERMI UN NUOVO AMICO E' SEMPRE IL BENVENUTO....MA SONO MOLTO DISPIACIUTA PER LA TUA JESSICA....E' COSI' GIOVANE.
NON MI RESTA CHE CHIAMARE A RACCOLTA TUTTI GLI INCROCISTI DEL FORUM E PREMARARNE UNO SUPER MAGICO PER VOI.
BACI GIO'
NON MI RESTA CHE CHIAMARE A RACCOLTA TUTTI GLI INCROCISTI DEL FORUM E PREMARARNE UNO SUPER MAGICO PER VOI.
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Ciao mammajessica, innanzitutto benvenuta anche da parte mia.
Mi spiace per tua figlia, così giovane e già è costretta ad affrontare una malattia reumatica! Per fortuna oggi le terapie ci sono... e qui potrai trovare tante altre persone con lo stesso problema.
Mi sembra strano il tuo reum abbia considerato già l'idea dei sali d'oro... in ogni caso nessuno ti toglie il diritto di sentire un altro parere, o ancora prima di parlare col reumatologo in cura per cercare di vedere se è possibile provare altri farmaci di fondo.
Da quanto tempo prende il plaquenil? Ci vuole un bel pò prima che agisca. Il cortisone a che dose è?
Un abbraccio.
Mi spiace per tua figlia, così giovane e già è costretta ad affrontare una malattia reumatica! Per fortuna oggi le terapie ci sono... e qui potrai trovare tante altre persone con lo stesso problema.
Mi sembra strano il tuo reum abbia considerato già l'idea dei sali d'oro... in ogni caso nessuno ti toglie il diritto di sentire un altro parere, o ancora prima di parlare col reumatologo in cura per cercare di vedere se è possibile provare altri farmaci di fondo.
Da quanto tempo prende il plaquenil? Ci vuole un bel pò prima che agisca. Il cortisone a che dose è?
Un abbraccio.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
ciao mamma di Jessica! (come ti chiami?)
io sono la mamma di Gloria, sotto la mia firma se vuoi puoi leggere del perchè sono qui in questa grande meravigliosa famiglia!
ci sono capitata in un momento durissimo...come quello che stai vivendo tu!...e tua figlia, naturalmente!
posso chiederti dove hai portato Jessica a curare?...forse ti hanno indicato un reumatologo anziano perchè di esperienza? ma forse non si è aggiornato abbastanza! i sali d'oro non li usa proprio più nessuno!
mia figlia è in cura a Milano, all'ospedale Pini....di solito si cerca subito di dare un farmaco di fondo più efficace, il methotressate, insieme al brufen 600 (antinfiammatorio e antidolorifico), ...e se nel giro di qualche settimana non ci sono risultati, nelle persone giovani di solito si tenta coi nuovi farmaci bio.
tieni presente che soprattutto nella giovane età, prima si manda in remisisone la malattia, più possibilità ci sono che non faccia danni e che si ripresenti il più tardi possibile.....
le infiltrazioni sono fatte sia per aspirare un poò il versamento, e già si sente meno male, sia per abbassare l'infiammazione in loco, mettendo direttamente sulla parte il cortisone e a volte un immunosoppressore.
una delle cose che colpisce la malattia è la parte psicologica delle nostre figlie...e anche nostra! cerca di dare fiducia a Jessica, vedrai che si riprenderà e tornerà a fare quello che faceva...ci vuole solo tanta pazienza!
se vuoi chiedere qualcosa io sono qui, mio malgrado con un pochino di esperienza in più di quando è "esplosa" la malattia come una bomba nel corpo della mia piccola di 12 anni! ora ne ha 16.....in questo momento sta bene, pur facendo sempre la sua dose di methotressate (MTX).
sulle ginocchia mettete borse di acqua fresca (non ghiaccio direttamente), non argilla!!
Forza, è un periodo della sua vita, ma passerà...certo lascia il segno, si impara a ragionare e a vivere più alla giornata, ma tutto sommato....chi non lo fa?
ti mando un abbraccio consolatorio.
silvana
io sono la mamma di Gloria, sotto la mia firma se vuoi puoi leggere del perchè sono qui in questa grande meravigliosa famiglia!
ci sono capitata in un momento durissimo...come quello che stai vivendo tu!...e tua figlia, naturalmente!
posso chiederti dove hai portato Jessica a curare?...forse ti hanno indicato un reumatologo anziano perchè di esperienza? ma forse non si è aggiornato abbastanza! i sali d'oro non li usa proprio più nessuno!
mia figlia è in cura a Milano, all'ospedale Pini....di solito si cerca subito di dare un farmaco di fondo più efficace, il methotressate, insieme al brufen 600 (antinfiammatorio e antidolorifico), ...e se nel giro di qualche settimana non ci sono risultati, nelle persone giovani di solito si tenta coi nuovi farmaci bio.
tieni presente che soprattutto nella giovane età, prima si manda in remisisone la malattia, più possibilità ci sono che non faccia danni e che si ripresenti il più tardi possibile.....
le infiltrazioni sono fatte sia per aspirare un poò il versamento, e già si sente meno male, sia per abbassare l'infiammazione in loco, mettendo direttamente sulla parte il cortisone e a volte un immunosoppressore.
una delle cose che colpisce la malattia è la parte psicologica delle nostre figlie...e anche nostra! cerca di dare fiducia a Jessica, vedrai che si riprenderà e tornerà a fare quello che faceva...ci vuole solo tanta pazienza!
se vuoi chiedere qualcosa io sono qui, mio malgrado con un pochino di esperienza in più di quando è "esplosa" la malattia come una bomba nel corpo della mia piccola di 12 anni! ora ne ha 16.....in questo momento sta bene, pur facendo sempre la sua dose di methotressate (MTX).
sulle ginocchia mettete borse di acqua fresca (non ghiaccio direttamente), non argilla!!
Forza, è un periodo della sua vita, ma passerà...certo lascia il segno, si impara a ragionare e a vivere più alla giornata, ma tutto sommato....chi non lo fa?
ti mando un abbraccio consolatorio.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CIAO MAMMA DI JESSICA, TI HO LETTO LUNEDì IN CHAT. DESIDERAVO DARTI IL BENVENUTO ANCHE SE POI NON VORREI MAI DARLO A NESSUNO.
a PRESTO, STAI SERENA.
a PRESTO, STAI SERENA.
........................................................................................................
www.cmv.it/nuke/index.php
A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
www.cmv.it/nuke/index.php
A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
-
cadeddugiovanna
- Messaggi: 461
- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
ciao mamma di jessica.mi dispiace tanto x tua figlia ,i ragazzi dovrebbero poter vivere la loro vita senza problemi..vi abbraccio entrambe ..giovanna
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
-
anna maria
- Messaggi: 268
- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
ciao mamma di jessica con dolore ma benvenuta io ho provato i sali d oro ( ridaura si chiama il farmaco) ma dopo aver provato tutti gli altri farmaci e sono intollerante a tutti il mio reum ha fatto una prova anche con i sali d oro ma non funzionano e ora sto aspettando x i biologici un abbraccio a te e a Jessica anna maria
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
io non li avevo nemmeno mai sentiti i sali d'oro 
Spero che Jessica stia meglio! Non deve mai abbandonare i suoi sogni! Tornerà alla sua vita di tutti i giorni,al suo lavoro,riprenderà a guidare e dormire serenamente! Ci vuole solo tanta forza,ma sicuramente ne avere molta entrambe!
Un bacio,Noemi
Spero che Jessica stia meglio! Non deve mai abbandonare i suoi sogni! Tornerà alla sua vita di tutti i giorni,al suo lavoro,riprenderà a guidare e dormire serenamente! Ci vuole solo tanta forza,ma sicuramente ne avere molta entrambe!
Un bacio,Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
-
mammajessica
- Messaggi: 50
- Iscritto il: 21/11/2011, 13:43
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Ciao Noemi, mi fa piacere di sapere che stai meglio.
Ringrazio tutti delle vostre parole che mi rincuorano.
Dalla RM e uscito un danno al legamento del ginocchio forse deve fare un'artroscopia.
Con l'infiltrazione pare vada un tantino meglio.
Ringrazio tutti delle vostre parole che mi rincuorano.
Dalla RM e uscito un danno al legamento del ginocchio forse deve fare un'artroscopia.
Con l'infiltrazione pare vada un tantino meglio.
-
mammajessica
- Messaggi: 50
- Iscritto il: 21/11/2011, 13:43
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Ma non ci sposso pensare ho avuto una bufala. Il dott. Petito che si è spacciato per specilaista dell'osp. Cardarelli di Napoli che mi ha fatto anche il certificato dell'osp. Cardarelli (privatamente) per l'esenzione è stranamente non conosciuto al Cardarelli, ho fatto tante telefonate ma nessuno lo conosce.
Rosaria oggi chiamo la dott.ssa Tirri rossella per un appuntamento la conosci?
Rosaria oggi chiamo la dott.ssa Tirri rossella per un appuntamento la conosci?
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
MA COSA C'E' SCRITTO SUL CERTIFICATO? SARA' UNA CARTA INTESTATA, CI SARA' QUALCHE RIFERIMENTO? MAGARI E' ANDATO IN PENSIONE E USA ANCORA LE RICETTE DELL'OSPEDALE? IN GENERE SULLE RICETTE C'E' IL TIMBRO E LA QUALIFICA DEL MEDICO.....
COMUNQUE ROSARIA CONOSCE DI SICURO LA DR.SSA TIRRI MA NON POTRA' RISPONDERTI PRIMA DI QUESTA SERA PERCHE' DURANTE IL GIORNO, IN UFFICIO, NON PUO' COLLEGARSI.
COMUNQUE ROSARIA CONOSCE DI SICURO LA DR.SSA TIRRI MA NON POTRA' RISPONDERTI PRIMA DI QUESTA SERA PERCHE' DURANTE IL GIORNO, IN UFFICIO, NON PUO' COLLEGARSI.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CERTO CHE CONOSCO LA DR.SSA ROSELLA TIRRI.....E' LA MIA REUM!!!!!!
LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E' LA RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO SORVEGLIANZA FARMACI BIOLOGICI PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SUN, REUMATOLOGIA DIRETTA DAL PROF. G. VALENTINI ED E' PROPRIO IL REPARTO CHE IO, IN CHAT L'ALTRO LUNEDI' SERA, TI AVEVO CONSIGLIATO ESSERE TRA I MIGLIORI DI NAPOLI, TI RICORDI?
PRENOTA AL CUP: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780 SPECIFICANDO "AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA DELLA DR.SSA TIRRI".
TI ANTICIPO CHE L'ATTESA PER LA PRIMA VISITA E' LUNGHETTA.
IN MERITO POI A QUELLO CHE TI E' CAPITATO CON QUESTO DR. POTITO, EFFETTIVAMENTE, DAL SITO UFFICIALE DELL'OSPEDALE CARDARELLI - REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL PRO. ROMUALDO RUSSO, NON RISULTA ESSERCI ALCUN DR. POTITO:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/pe ... reparto=32
QUELLO CHE TI E' CAPITATO E' DAVVERO MOLTO GRAVE, TI INVITO CALDAMENTE A SEGNALARE QUANTO ACCADUTO AFFINCHE' NON DEBBA ACCADERE ANCHE AD ALTRI, MAGARI DOPO ESSERTI ACCERTATA CHE QUESTO DR. POTITO NON FIGURI NELL'ORGANICO DELL'OSPEDALE CARDARELLI MA MAGARI PRESSO ALTRA STRUTTURA SPECIALISTICA.
SE VUOI NE POSSIAMO PARLARE INSIEME, COME TI HO DETTO IN CHAT SONO LA REFERENTE PER LA CAMPANIA DI UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI REUMATICI, PERTANTO RESTO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE, I MIEI RECAPITI TE LI HO GIà DATI IN CHAT, EVENTUALMENTE NON LI AVESSI SEGNATI, DIMMELO CHE TE LI RIMANDO
LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E' LA RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO SORVEGLIANZA FARMACI BIOLOGICI PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SUN, REUMATOLOGIA DIRETTA DAL PROF. G. VALENTINI ED E' PROPRIO IL REPARTO CHE IO, IN CHAT L'ALTRO LUNEDI' SERA, TI AVEVO CONSIGLIATO ESSERE TRA I MIGLIORI DI NAPOLI, TI RICORDI?
PRENOTA AL CUP: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780 SPECIFICANDO "AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA DELLA DR.SSA TIRRI".
TI ANTICIPO CHE L'ATTESA PER LA PRIMA VISITA E' LUNGHETTA.
IN MERITO POI A QUELLO CHE TI E' CAPITATO CON QUESTO DR. POTITO, EFFETTIVAMENTE, DAL SITO UFFICIALE DELL'OSPEDALE CARDARELLI - REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL PRO. ROMUALDO RUSSO, NON RISULTA ESSERCI ALCUN DR. POTITO:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/pe ... reparto=32
QUELLO CHE TI E' CAPITATO E' DAVVERO MOLTO GRAVE, TI INVITO CALDAMENTE A SEGNALARE QUANTO ACCADUTO AFFINCHE' NON DEBBA ACCADERE ANCHE AD ALTRI, MAGARI DOPO ESSERTI ACCERTATA CHE QUESTO DR. POTITO NON FIGURI NELL'ORGANICO DELL'OSPEDALE CARDARELLI MA MAGARI PRESSO ALTRA STRUTTURA SPECIALISTICA.
SE VUOI NE POSSIAMO PARLARE INSIEME, COME TI HO DETTO IN CHAT SONO LA REFERENTE PER LA CAMPANIA DI UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI REUMATICI, PERTANTO RESTO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE, I MIEI RECAPITI TE LI HO GIà DATI IN CHAT, EVENTUALMENTE NON LI AVESSI SEGNATI, DIMMELO CHE TE LI RIMANDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Ciao e benvenuta
Io ho 18 anni e come Jessica soffro di artrite reumatoide giovanile...ho provato tantissimi farmaci e ora sto assumendo anch'io il Plaquenil (assieme ad altri 3 farmaci) una pastiglia al giorno da 200mg...saranno ormai 10 giorni che lo prendo anche se l'ho dovuto sospendere a causa di disturbi che i dottori devono ancora accertare...speriamo bene!!!
Posso capire come si senta Jessica, l'importante è andare avanti a testa alta e cercare di informarsi il più possibile..tienici aggiornati e se hai bisogno siamo qui
A presto
Io ho 18 anni e come Jessica soffro di artrite reumatoide giovanile...ho provato tantissimi farmaci e ora sto assumendo anch'io il Plaquenil (assieme ad altri 3 farmaci) una pastiglia al giorno da 200mg...saranno ormai 10 giorni che lo prendo anche se l'ho dovuto sospendere a causa di disturbi che i dottori devono ancora accertare...speriamo bene!!!
Posso capire come si senta Jessica, l'importante è andare avanti a testa alta e cercare di informarsi il più possibile..tienici aggiornati e se hai bisogno siamo qui
A presto
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
-
mammajessica
- Messaggi: 50
- Iscritto il: 21/11/2011, 13:43
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
Ciao Ilenia, mi farebbe piacere la tua storia. Jessica ha iniziato methotrexate 7,5 a settimana in aggiunta al plaquenil 2 al giorno e cortisone. Ma per il momento non riesce proprio a scendere. Tu riesci a fare una vita "normale"? Come va con il plaquenil? da quanto tempo ti è stata diagnosticata? come mai non fai methotrexate?
Poi volevo rispondere a Silvana la mamma di Gloria, il reum ha cambiato idea ed è andato verso il methotrexate, spero di vedere in fretta i risultati. Ma pensi che sia normale che da 3 sett. non riesce proprio ad uscire neanche in macchina con me? Ho paura che le sia subentrata anche una grande paura di muoversi. In quanto per casa cammina un po ed il dolore è diminuito, ma non vuole andare in ufficio anche se sta seduta.
Aiutatemi a capire come posso aiutarla.
Poi volevo rispondere a Silvana la mamma di Gloria, il reum ha cambiato idea ed è andato verso il methotrexate, spero di vedere in fretta i risultati. Ma pensi che sia normale che da 3 sett. non riesce proprio ad uscire neanche in macchina con me? Ho paura che le sia subentrata anche una grande paura di muoversi. In quanto per casa cammina un po ed il dolore è diminuito, ma non vuole andare in ufficio anche se sta seduta.
Aiutatemi a capire come posso aiutarla.
Re: mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide
CIAO MAMMAJESSICA, IL METOTREXATE E' UNO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' UTILIZZATI MA NON L'UNICO, ALLA FIN FINE LE CURE SONO QUASI PERSONALIZZATE SECONDO LA RISPOSTA DEL PAZIENTE ALLA TERAPIA. GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO DEL TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE, IN GENERE DUE O TRE MESI, QUINDI SE JESSICA L'HA INIZIATO DA POCO DOVETE ASPETTARE PER VEDERE SE FUNZIONA. HANNO ASSOCIATO ALTRI FARMACI? IN GENERE IL CORTISONE E' UN VALIDO AIUTO, VE LO HANNO PRESCRITTO? NON ASPETTATEVI RISULTATI IMMEDIATI COL SOLO METHOTREXATE.
JESSICA NON DEVE AVER PAURA DI MUOVERSI MA DEVE FARE TUTTO CIO' CHE LE RIESCE; STANDO FERMA MAGARI SENTE UN PO MENO IL DOLORE MA NON E' CHE MUOVENDOSI PEGGIORA. L'UNICA COSA CHE DEVE EVITARE E' SOLLECITARE LE ARTICOLAZIONI NELLE FASI ACUTE E ORA MI SEMBRA CHE SIA PROPRIO IN UNA FASE ACUTA MA CERTO NON DEVE EVITARE DI CAMMINARE, ANZI, LE ARTICOLAZIONI VANNO TENUTE MOBILI; QUINDI NIENTE DI ECCESSIVO MA NEANCHE L'IMMOBILITA'.
SO CHE E' BRUTTO COME CONSIGLIO MA ALMENO IN CASA POTREBBE AIUTARSI CON LE STAMPELLE FIN QUANDO NON STARA' MEGLIO COSI' GRAVERA' MENO SULLE ARTICOLAZIONI.
JESSICA NON DEVE AVER PAURA DI MUOVERSI MA DEVE FARE TUTTO CIO' CHE LE RIESCE; STANDO FERMA MAGARI SENTE UN PO MENO IL DOLORE MA NON E' CHE MUOVENDOSI PEGGIORA. L'UNICA COSA CHE DEVE EVITARE E' SOLLECITARE LE ARTICOLAZIONI NELLE FASI ACUTE E ORA MI SEMBRA CHE SIA PROPRIO IN UNA FASE ACUTA MA CERTO NON DEVE EVITARE DI CAMMINARE, ANZI, LE ARTICOLAZIONI VANNO TENUTE MOBILI; QUINDI NIENTE DI ECCESSIVO MA NEANCHE L'IMMOBILITA'.
SO CHE E' BRUTTO COME CONSIGLIO MA ALMENO IN CASA POTREBBE AIUTARSI CON LE STAMPELLE FIN QUANDO NON STARA' MEGLIO COSI' GRAVERA' MENO SULLE ARTICOLAZIONI.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei