Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Arturopanda
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Presentazione

Messaggio da Arturopanda »

Iscritto oggi. :(
Cercherò di essere sintetico: 33 anni, soffro da più di vent'anni di dolori alle ginocchia, con picchi dolorosi circa triennali, mai peggiorati né migliorati; fatti esami in abbondanza in ospedale (pediatria. Data l'età non posso essere più specifico), anche se mai inviato da reumatologo dal mio medico di base; diagnosticata anni fa una lieve forma di dermatite; qualche mese fa edema articolare agli indici, estremità fredde, lieve torpore articolare il mattino, dolore a diverse articolazioni a spostare pesi importanti (cosa che abitando in campagna può capitare); cambiato medico di base che, dopo ipotesi (mia!), di possibile artrite psoriasica mi invia a visista dermatologica e reumatologica (quest'ultima ieri). Visita dermatologica: "secondo me lei non ha una psoriasi; se però avesse un'artrite..."; visita reumatologica (professionista rinomata (ma abito in provincia profonda!), che, devo dire, mi ha fatto ottima impressione per scrupolosità e schiettezza): "forse un problema reumatologico c'è ma, con tutto quel che si dice della prevenzione, dati i suoi sintomi non avendo ulteriori esami [miei esami del sangue (VES, C reattiva, fattore reum, ASLO, TSH, Ab anti CCP) normali; rx normali] che mi consentano una diagnosi con la certezza sufficiente per somministrarle farmaci che se inutili le sarebbero molto dannosi"; visita di controllo fissata per luglio (con aggiunta di esami sangue in cerca di ANA, ENA E ANCA), con possibilità di segnalare eventuali peggioramenti.
Mi rendo perfettamente conto di avere un quadro sintomatologico irrisorio rispetto alla maggior parte dei frequentatori del forum; trovo però tremendamente frustrante l'impossibilità di analizzare personalmente un problema che pure condiziona, e rischia di condizionare vieppiù, la mia vita ed essere totalmente in mano ad altri. Insomma, con tutto quel che si insiste sulla diagnosi precoce, chi è, ahilui, più esperto di me, che mi consiglia? Aspettare in pace? Chiedere altri pareri? (Non ho problemi a viaggiare: abito in Piemonte).
Grazie in anticipo a chi avrà la pazienza di leggere e rispondere.
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lorichi
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Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO ARTURO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CERTO I SINTOMI SONO PIUTTOSTO SFUMATI, TRANNE IL DOLORE VENTENNALE ALLE GINOCCHIA. FORSE UN SECONDO PARERE SAREBBE UTILE. ESISTONO ARTRITI COSIDDETTE NEGATIVE, PERCHE' NON HANNO RISCONTRI NELLE ANALISI, CHE RENDONO SEMPRE DIFFICILE CAPIRE SE IL PROBLEMA E' REUMATOLOGICO. DEL RESTO UN DOLORE ALLE GINOCCHIA DA SOLO NON AIUTA NELLA DIAGNOSI. MIO FIGLIO, DA PICCOLO, HA SOFFERTO PER ANNI DI DOLORE ALLE GINOCCHIA ED ABBIAMO SCOPERTO CHE AVEVA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA; E' STATO SUFFICIENTE TENERE SEMPRE TONICI I MUSCOLI DELLE GAMBE PER TENERE LE ROTULE AL LORO POSTO. UN DOLORE NEI BAMBINI (TU ERI UN BAMBINO QUANDO E' INIZIATO), PUO' DIPENDERE DA TANTE COSE MA SE DURA 20 ANNI VA CERTAMENTE INDAGATO.
NON SAPREI COSA SUGGERIRTI SE NON, APPUNTO, DI SENTIRE UN ALTRO PARERE, ANCHE PIU' DI UNO.
CARO ARTURO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE NEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: Presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO ARTURO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ARTURO E BENVENUTO IN FORUM
COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, ESISTONO ARTRITI SIERONEGATIVE CHE VENGONO DIAGNOSTICATE IN BASE AL QUADRO CLINICO ED AD ALCUNI SEGNI RILEVATI NEGLI ESAMI DI RADIODIAGNOSTICA (RX, TAC, RM, SCINTIGRAFIA).
MA TU HAI ANCHE RX NEGATIVE!!!! DAVVERO NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI SE NON SENTIRE UN ALTRO PARERE E COMUNQUE DI FARE I CONTROLLI CHE TI HA RICHIESTO IL REUM.
ARTURO CARISSIMO TI INVITO, SE TI VA' OVVIAMENTE, AD AGGIORNARGI SULLA EVOLUZIONE DELLA TUA SITUAZIONE PERCHE' OGNI ESPERIENZA PUO' ESSERE DI AIUTO AD ALTRI PAZIENTI E POI, SE NE HAI BISOGNO, CHIEDI PURE INFORMAZIONI E CERCHEREMO, CON I NOSTRI LIMITI DI PAZIENTI, DI FORNIRTELE : Thumbup :
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO ARTURO E BENVENUTO ANCHE DA ME.
SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Arturopanda
Messaggi: 10
Iscritto il: 22/11/2011, 13:02

Re: Presentazione

Messaggio da Arturopanda »

CIAO, RINGRAZIO TUTTI PER I CONSIGLI E LE PAROLE GENTILI! (QUESTO FORUM MI PARE UN ESEMPIO DA MANUALE DI QUELLA "SOCIAL CATENA" CHE LEOPARDI RITENEVA INDISPENSABILE PER FRONTEGGIARE LA NATURA "DI VOLER MATRIGNA") :)
PIU' NEL DETTAGLIO: @LORICHI: HO SOTTOPOSTO QUESTE BENEDETTE GINOCCHIA A RIPETUTE VISITE (MAI REUMATOLOGICHE) SENZA SPUNTARE UNA DIAGNOSI; POI, QUANDO IL PROBLEMA NON PEGGIORA, FINISCE CHE TI ADATTI (MA ABBANDONARE LA BICICLETTA E' STATA DURA...) E NON CI PENSI PIU'. UN FATTO DI UNA CERTA IMPORTANZA E' CHE L'AGGRAVAMENTO DEI SINTOMI HA COINCISO CON UN TERRIBILE LUTTO IN FAMIGLIA PRECEDUTO DA LUNGA MALATTIA, CIRCOSTANZA A CUI ANCHE LA REUMATOLOGA SEMBRAVA ATTRIBUIRE UN CERTO PESO.
@ROSARIA1956: INFATTI, E' UN QUADRO ELUSIVO (LA REUMA HA DETTO: NON STO A SOTTOPORLA A UNA SCINTIGRAFIA PERCHE' TANTO SON CONVINTA CHE SAREBBE NEGATIVA).

AGGIORNERO' CIRCA LA MIA SITUAZIONE (FELICISSIMO SE PUO' RIUSCIRE UTILE A QUALCUNO...) E PRENDO IN ANCOR PIU' SERIA CONSIDERAZIONE L'IPOTESI DI CHIEDERE UN SECONDO PARERE (PER QUANTO, DEVO DIRE, PER LA VICENDA A CUI HO ACCENNATO SOPRA DI MEDICI NE HO CONOSCIUTI FIN TROPPI MA CHE MI ABBIANO TRASMESSO UNA COSI' POSITIVA IMPRESSIONE, PROFESSIONALE E UMANA, COME LA REUMATOLOGA NE HO HO TROVATI PROPRIO POCHI; NE PARLERO' BEN BENE ANCHE CON LA MIA DOTTORESSA DI FAMIGLIA, CHE E' UNA PERLA RARA (PENSATE CHE PORTA DA MANGIARE AGLI ANIMALI DEI PAZIENTI RICOVERATI: CRONACHE MARZIANE!).

RINGRAZIO ANCORA PER L'ATTENZIONE E, PER QUANTO MI SENTA QUASI IN IMBARAZZO NEL RAFFRONTO DELLE RISPETTIVE SITUAZIONI CLINICHE, RIPASSERO' PERIODICAMENTE A FARVI VISITA!
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mammmagiù
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Iscritto il: 22/10/2011, 18:55

Re: Presentazione

Messaggio da mammmagiù »

ciao ,Arturopanda, :)
benvenuto in famiglia,ti faccio i miei più sinceri auguri
di trovare presto risposte e una terapia adeguata .Sicuramente
in questo forum troverai sostegno e amicizia sincera ,
merce rara di questi tempi . : Love :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
cucciola26
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Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
Località: forlimpopoli

Re: Presentazione

Messaggio da cucciola26 »

ciao sono affetta da artrite reumatoide serio negativa senti un altro parere medico. anche io all'inizio avevo solo dei dolori alle mani ma gli esami tutti nella norma risultavano alterati solo gli ana e mi hanno sotto valutato la malattia per un anno e mi hanno presa per malata immaginaria quindi indaga più affondo.
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rosaria1956
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Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Arturopanda ha scritto:UN FATTO DI UNA CERTA IMPORTANZA E' CHE L'AGGRAVAMENTO DEI SINTOMI HA COINCISO CON UN TERRIBILE LUTTO IN FAMIGLIA PRECEDUTO DA LUNGA MALATTIA, CIRCOSTANZA A CUI ANCHE LA REUMATOLOGA SEMBRAVA ATTRIBUIRE UN CERTO PESO.
CARO ARTURO, QUESTA DR.SSA HA FATTO BENISSIMO A DARE IMPORTANZA A QUESTO FATTORE E MI SEMBRA DAVVERO UN MEDICO SENSIBILE, MICA TUTTI DIMOSTRANO TANTA DISPONIBILITA' AD ASCOLTARE CON ATTENZIONE IL PAZIENTE : Thumbup : QUESTO FORUM ESISTE DAL 2003 (PRIMA SU CIRCUITO FORUMCOMMUNITY) E TI POSSO ASSICURARE CHE MOLTO SPESSO ABBIAMO DISCUSSO TRA NOI DI QUESTO ARGOMENTO E L'INSORGERE DELLA MALATTIA OPPURE UNA SUA GROSSA RIACUTIZZAZIONE SUSSEGUENTE A PERIODO DI STRESS PSICO-FISICO, è RISULTATO ESSERE ESPERIENZA COMUNE A TANTISSIMI DI NOI.
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cadeddugiovanna
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Re: Presentazione

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao arturo ben trovato..ti auguro di trovare prima possibile una risposta ai tuoi se...un abbraccio.
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ARTURO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO ARTURO, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI RISENTONO FORTEMENTE DELLO STRESS ED UN GRAVE LUTTO LO E' CERTAMENTE; IL FATTO CHE LA DOTTORESSA NE ABBIA TENUTO CONTO DEPONE CERTAMENTE A SUO FAVORE, COSI' COME IL FATTO CHE NON TI HA PRESCRITTO LA SCINTIGRAFIA, VUOL DIRE CHE HA GIA' UN QUADRO DELLA SITUAZIONE. FAI GLI ACCERTAMENTI PREVISTI E DAI ANCORA UN PO DI FIDUCIA A QUESTA DOTTORESSA.
ATTUALMENTE PRENDI FARMACI?
TI ASPETTIAMO, ANCHE SE NON HAI NOVITA' VIENICI A TROVARE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Arturopanda
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Re: Presentazione

Messaggio da Arturopanda »

RINNOVO I RINGRAZIAMENTI PER IL CALOROSO BENVENUTO E PER GLI AUGURI (DI CUI C'E' SEMPRE BISOGNO E CHE QUINDI RICAMBIO DI CUORE!) E CREPI IL LUPO! (POVERINO, PERO'...).

@CUCCIOLA26: HO LETTO LA TUA STORIA (E RINGRAZIATO IL CIELO PER L'ENNESIMIA VOLTA PER AVER TROVATO LA MIA DOTTORESSA DI BASE!) NELLA TUA PRESENTAZIONE. SOLO UN PAIO DI DOMANDE, SE TI VA: SE HO CAPITO, A PARTE GLI ANA, TUTTI I TUOI ESAMI ERANO NEGATIVI? COMPRESI RX? (EN PASSANT SEGNALO CHE LA MIA REUMATOLOGA MI HA DETTO CHE PREFERISCE SEMPRE LE LASTRE VECCHIO STILE AI DISCHETTI). MENTRE LA RISONANZA DICEVA QUALCOSA? TRA L'ALTRO HO NOTATO CHE ANCH'IO TRAGGO BENEFICIO DAL MOVIMENTO.

@ROSARIA1956: SI', L'AVEVO SENTITO DIRE, PURTROPPO, E DI CERTO LA MIA DOSE DI STRESS L'HO AVUTA...

@LORICHI: NO, AL MOMENTO NON PRENDO FARMACI DI ALCUN TIPO. NON E' CHE NON MI FIDI DELLA DOTTORESSA; SEMPLICEMENTE, CONSIDERANDO CHE LA REUMATOLOGIA - PER QUANTO HO CAPITO - E' MEDICINA DI FRONTIERA, DICIAMO, MI PARE POSSA NON ESSERE IRRAZIONALE, SE NON ALTRO PER PRUDENZA, RACOGLIERE ALTRI PARERI: O VI PARE UN RAGIONAMENTO SBAGLIATO?

GRAZIE ANCORA, A PRESTO, CIAO!
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lorichi
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Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

NO IL RAGIONAMENTO NON E' SBAGLIATO MA DOPO 20 ANNI.............
IL DOLORE E' UNA COSA MOLTO ANTIPATICA CON CUI CONVIVERE SE PERO' TU RIESCI E NON HAI TROPPI PROBLEMI VA BENE NON PRENDERE FARMACI IN ATTESA DI DIAGNOSI, MI SEMBRA UN RAGIONAMENTO CORRETTO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Arturopanda
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Re: Presentazione

Messaggio da Arturopanda »

CIAO, LORI. NO, FIGURATI, ORMAI SULLE GINOCCHIA HO MESSO LA PROVERBIALE PIETRA SOPRA (ANCHE PERCHE' LI' SONO E LI' STANNO); SON LE ALTRE ARTICOLAZIONI (CHE QUI PARTONO, MA POI DOVE VANNO?) CHE MI PREOCCUPANO; CERTO, DIREI CHE L'EVOLUZIONE E' TALMENTE LENTA CHE POTREI ANCHE ASPETTARE. LA REUMATOLOGA MI HA PRESCRITTO NIMESULIDE (IL BUON VECCHIO AULIN, INSOMMA) AL BISOGNO, MA ONESTAMENTE SE NON HO PROPRIO DOLORI SERI NON VEDO PERCHE' DOVREI IMPASTICCARMI.
UN SALUTO!
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Tiffany
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Re: Presentazione

Messaggio da Tiffany »

Insisti e persisti. Quando gli esami sono negativi, bisogna avere quel minimo di "fondoschiena" utile per riuscire a trovare un medico sensibile e coscenzioso. Pensa invece quando chiedi aiuto perchè non stai bene e gli esami confermano la natura del dolore. Ci ho impegato un bel pò.. e alla fine ho incontrato sulla mia strada una dottoressa, la quale si è meravigliata della mia situazione ossea e che nessuno aveva preso in considerazione. Per farla breve, una semplice osteopenia che nessuno ha avuto la brillante idea di curare e bloccare l'osteoporosi, si è trasformata in un crollo vertebrale con due fratture. Il mio umile consiglio è quello di non mollare mai la presa!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Arturopanda
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Re: Presentazione

Messaggio da Arturopanda »

CARA TIFFANY, MI DISPIACE MOLTO PER IL TUO CALVARIO. QUANDO PERO' FAI ESAMI SU ESAMI (NON SO PIU' QUANTE RADIOGRAFIE, CHE NON E' CHE SIANO NEANCHE PROPRIO UN RICOSTITUENTE, HO FATTO A QUESTE GINOCCHIA...UNA FU CIRCA 15 ANNI FA, DOPO CHE, IN VIAGGIO PER IL MARE, MI RITROVAI BLOCCATO DAI BAGAGLI CON UN GINOCCHIO SEMPRE PIU' DOLORANTE E NESSUNA PIAZZOLA PER FERMARSI; QUANDO FINALMENTE NE TROVAMMO UNA E POTEI DRIZZARE LA GAMBA MI RITROVAI A URLARE PER IL DOLORE (PRIMA - E DA ALLORA UNICA - VOLTA CHE MI E' CAPITATO DA QUANDO NON SONO PIU' UN BAMBINO) E TI SENTI RIPETERE: NIENTE, NIENTE, NIENTE E PIU' O MENO TI SEI ADATTATO, TENDI A TIRARE AVANTI. MA TU HAI RAGIONISSIMA, OVVIAMENTE. INTANTO LA REUMATOLOGA MI HA DETTO: SE LE SI GONFIASSE, MI CHIAMI CHE FACCIAMO UN PRELIEVO DI LIQUIDO SINOVIALE: MI PARE UN BEL PARLARE.
AUGURI PER TUTTO!
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Tiffany
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Re: Presentazione

Messaggio da Tiffany »

SE, MA... MA, MA... IO CAMBIEREI STRADA. SAI QUANTI REUMATOLOGI HO PROVATO? (E NON SONO SCARPE CHE SI PROVANO, QUI SI PARLA DELLA NOSTRA SALUTE!) 6!!! PER NON PARLARE DEGLI ORTOPEDICI... SAI? ANCHE IO HO UN PROBLEMA DI SINOVIA... DOVREI SCOVARE TRA I TANTI RX, RM... PER SCRIVERTI ESATTAMENTE QUELLO CHE C'E' NELLA RELAZIONE. HO QUALCOSA DEL TIPO SINOVITE COXOFEMORALE... E ANCHE ALLE GINOCCHIA, CHE TUTTO SEMBRANO TRANNE CHE GINOCCHIA... SONO DUE POMPELMI. BEH, ANCHE IO TI FACCIO GLI AUGURI CHE QUANTO PRIMA RIESCA A RISOLVERE.
P.S MIA NONNA DICEVA: QUELLA CAMICIA CHE NON VUOL STARE CON TE, STRAPPALA.... (E' UN PROVERBIO RIFERITO ALL'AMICIZIA, IN QUESTO CASO DIREI A CHI HA PRESO LA LAUREA LEGGENDO IL MANUALE DELLE GIOVANI MARMOTTE)
MEDITA, MEDITA.....
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
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Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CARO ARTURO, MI E' VENUTO IN MENE ADESSO E QUINDI TI SEGNALO QUESTO SITO DEDICATO ALLE PROBLEMATICHE DEL GINOCCHIO:
http://www.clubgin.it/
ANNA, UNA DELLE FONDATRICI DEL SITO E' STATA REUMAMICA, DAI UNO SGUARDO AL SITO PERCHE' E' MOLTO ESAUSTIVO SULL'ARGOMENTO "GINOCCHIO".....E SALUTAMI ANNA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Arturopanda
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Re: Presentazione

Messaggio da Arturopanda »

CARA TIFFANY, CREDIMI, NON FACCIO ALTRO CHE PROVARE A INFORMARMI E MEDITARE... : book :
CARA ROSARIA, GRAZIE DELLA SEGNALAZIONE CHE PROPRIO NON CONOSCEVO (NE' IMMAGINAVO CHE FOSSIMO COSI' IN TANTI AD AVERE IL TALLONE D'ACHILLE NEL GINOCCHIO...VABBEH, QUESTA ME LA POTEVO RISPARMIARE : Rolleyes : )
UN SALUTO!
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