sono un po' giù :(

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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

si ma voglio dire, non ci sono placche, non si esfolia, non è in rilievo. la psoriasi non ha queste caratteristiche?
non è una iperproduzione di cellule epiteliali?
io ce l'ho avuta e vi assicuro che mi venivano delle specie di placche cheratiniche sulla pelle, biancastre e dure che poi mi si staccavano, ma la pelle era completamente diversa. innanzitutto le zone interessate erano piccole, iniziava a gonfiare una zona di circa mezzo cm, diventava a rilievo, rossa, come una specie di brufolo o puntura di insetto, poi faceva una crosta bianca dura e questa seccava e poi si staccava. dopo un po la zona si allargava se non trattata con cortisone, ma era un processo lento, tipo roba di settimane, che da mezzo cm mi era diventata di un cm in 1 settimana, e cosi via....
questo caso è totalmente diverso, niente gonfiore, è come se ci fossero dei minitaglietti...è come se mi fosse screpolata per il freddo, ma insomma, non è che è cosi freddo, non sto fuori a giornate sane, non tengo le mani nell'acqua fredda a lungo da averle ridotte cosi.
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

ieri sera ho fatto vedere le mani alla mia migliore amica che è farmacista (è un bel lusso : Chessygrin : )
mi ha detto che dovrebbero essere ragadi, che sono fessurazioni della pelle, probabilmente dovute al freddo. saranno legate al fenomeno di raynaud?
Le cause

Il problema nasce dal fatto che le mani sono lontane dal cuore e quando fa freddo, per via della vasocostrizione, arriva meno sangue e quindi meno nutrimento. Le mani, come il volto, a differenza del resto del corpo, sono quasi sempre scoperte e quindi ricevono il freddo. Il nostro organismo, per non assorbire il freddo all’interno del corpo e non disperdere il caldo all’esterno, stringe i vasi sanguigni delle zone esposte al freddo così la cute diventa pallida. Questo meccanismo di difesa dal freddo è importante ma provoca qualche guaio.
La cute delle mani, meno nutrita dal sangue, entra in sofferenza e decide di risparmiare energia riducendo la sua produzione. Tra le tante cose che la cute produce quella che fa consumare più energia è la produzione dei grassi ( lipidi) e quindi la cute decide di sintetizzare meno grassi. Come conseguenza immediata si ha la secchezza dello strato corneo, l’eccessiva desquamazione e le fissurazioni (ragadi).
già questo accade di normale, il fenomeno è amplificato a chi soffre di raynaud, magari le mani ne risentono maggiormente...?
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cassandra1971
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da cassandra1971 »

Allroa purtroppo aveveo ragione io a parlare di raynaud : Cry :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

altro inconveniente strano, non so se sempre legato al raynaud, mi è appena successo, e sto appena riacquistando l'uso e la sensibilità del dito indice.
non è la prima volta che mi succede al dire il vero, ma questa volta è stato piu violento del solito.
inizia a formicolarmi il dito, piano, poi sempre piu forte e piu forte fino a perdere completamente la sensibilità. nel frattempo il dito di gonfia a dismisura, fino ad apparire teso e visibilmente piu grosso di quello dell'altra mano. ho proprio la sensazione di gonfiore, cioe sento come se il dito stesse per scoppiare da un momento dall'altro, come se fosse pieno di liquido e non riuscisse a contenerne di piu (tipo un palloncino), forse è l'afflusso di sangue? infatti toccandolo si sento proprio che è duro, soprattutto il polpastrello, non è morbido al tatto come normalmente, fa restistenza, come un palloncino teso oltre misura.
la sensazione è quasi bruciante, è come quando vi misurano la pressione e vi sembra che vi scoppi il braccio, è molto simile, ma applicata al dito, e non riesco neppure a muoverlo, e mi si piega automaticamente su se stesso (cioe non riesco a tenerlo in posizione tesa)
poi tutto questo nell'arco di 15 minuti va a scemare da solo. il dito piano piano si sgonfia e riacquisto sensibilità.
ma che diavolo mi sta succedendo? mi sto trasformando in un alien sul serio...qui la cosa è grave!!!! : Lol :
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

morgana ha scritto:altro inconveniente strano, non so se sempre legato al raynaud, mi è appena successo, e sto appena riacquistando l'uso e la sensibilità del dito indice.
non è la prima volta che mi succede al dire il vero, ma questa volta è stato piu violento del solito.
inizia a formicolarmi il dito, piano, poi sempre piu forte e piu forte fino a perdere completamente la sensibilità. nel frattempo il dito di gonfia a dismisura, fino ad apparire teso e visibilmente piu grosso di quello dell'altra mano. ho proprio la sensazione di gonfiore, cioe sento come se il dito stesse per scoppiare da un momento dall'altro, come se fosse pieno di liquido e non riuscisse a contenerne di piu (tipo un palloncino), forse è l'afflusso di sangue? infatti toccandolo si sento proprio che è duro, soprattutto il polpastrello, non è morbido al tatto come normalmente, fa restistenza, come un palloncino teso oltre misura.
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Ciao Morgana, ho scritto nel mio post qualcosa sul mio Raynaud... Aggiungo che i miei polpastrelli sono avvizziti e duri.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

Tiffany ha scritto:
morgana ha scritto:altro inconveniente strano, non so se sempre legato al raynaud, mi è appena successo, e sto appena riacquistando l'uso e la sensibilità del dito indice.
non è la prima volta che mi succede al dire il vero, ma questa volta è stato piu violento del solito.
inizia a formicolarmi il dito, piano, poi sempre piu forte e piu forte fino a perdere completamente la sensibilità. nel frattempo il dito di gonfia a dismisura, fino ad apparire teso e visibilmente piu grosso di quello dell'altra mano. ho proprio la sensazione di gonfiore, cioe sento come se il dito stesse per scoppiare da un momento dall'altro, come se fosse pieno di liquido e non riuscisse a contenerne di piu (tipo un palloncino), forse è l'afflusso di sangue? infatti toccandolo si sento proprio che è duro, soprattutto il polpastrello, non è morbido al tatto come normalmente, fa restistenza, come un palloncino teso oltre misura.
la sensazione è quasi bruciante, è come quando vi misurano la pressione e vi sembra che vi scoppi il braccio, è molto simile, ma applicata al dito, e non riesco neppure a muoverlo, e mi si piega automaticamente su se stesso (cioe non riesco a tenerlo in posizione tesa)
poi tutto questo nell'arco di 15 minuti va a scemare da solo. il dito piano piano si sgonfia e riacquisto sensibilità.
ma che diavolo mi sta succedendo? mi sto trasformando in un alien sul serio...qui la cosa è grave!!!! : Lol :
Ciao Morgana, ho scritto nel mio post qualcosa sul mio Raynaud... Aggiungo che i miei polpastrelli sono avvizziti e duri.
ho letto!
succede anche a me di non sentire piu le dita dei piedi.
ma non tutte assieme, di solito una o due soltanto, mi parte la sensibilità solo ad un paio che si congelano completamente. non erosono sicura al 100% che sia raynaud ma penso che sia qualcosa legato ai problemi alla colonna (e il congelamento una conseguenza) perche oltretutto mi succede anche nei mesi un po' piu caldi, tipo giugno, settembre, anche quando sono in sandali, e ho come la sensazione di avere le suddette dita guantate, come se avessi della stoffa sopra, e me le sento come accavallate, cioe come se avessi le dita dei piedi incrociate, è una sensazione stranissima!!!!!
e cmq nonostante questo se le tocco non ho sensibilità, e sono freddissime!!!!!
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da rosaria1956 »

MORGANA CARISSIMA IO AREI VEDERE LE ULCERAZIONI AL REUM, IN EFFETTI CON IL FENOMENO DI REYNAUD POSSONO ULCERARSI LE ESTREMITA' DELLE DITA, MAGARI PUO' DARTI UN FARMACO CHE AIUTI LA VASOCOSTRIZIONE INDOTTA DAL REYNAUD.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:MORGANA CARISSIMA IO AREI VEDERE LE ULCERAZIONI AL REUM, IN EFFETTI CON IL FENOMENO DI REYNAUD POSSONO ULCERARSI LE ESTREMITA' DELLE DITA, MAGARI PUO' DARTI UN FARMACO CHE AIUTI LA VASOCOSTRIZIONE INDOTTA DAL REYNAUD.
ma non ho ulcerazioni alle dita!
ho solo questi taglietti sul dorso, che in effetti non dovrebbe essere coinvolto nel raynaud. non ci capisco piu un cavolo! se deve succedere roba strana, state sicuri che capita a me! : RedFace :

cmq sono appena tornata dalla visita dall'endocrinologa.
mi ha confermato tiroidita autoimmune. non è proprio hashimoto, xche non ho gli anticorpi tpo ma ho gli anti tg ma cambia poco, mi ha fatto il foglio x l'esenzione che è un bell'alleggerimento visto che le analisi sono parecchi costose e tutte le volte il reum mi chiede di ripeterle.
tra l'altro s'è pure incavolata xche sono anni che ho gli anticorpi positivi e alti (anche a 600) e sono anni che sta benedetta esenzione mi spettava e nessuno, medico di famiglia incluso, era venuto in mente di dirmelo!!!!
per il dimagrimento e il colesterolo basso mi ha detto che ci sta che ci sia del malassorbimento e mi ha detto che il reum ha fatto bene a farmi fare le analisi per la celiachia.
ah mi ha detto che sono praticamente rachitica!!! ma come rachitica1 sono alta 1.70 ahahahaa
no si riferiva al fatto che avevo la vit d a 5....mi ha detto che devo farla a vita, anche se ora mi s'è un po' normalizzata dopo la cura bomba da 1 milione di unita!

il reum è ancora irreperibile per la lastra. ieri non c'era. oggi ho provato e la signorina mi ha detto che mi richiama stasera in serata. ci credo poco.
è un'impresa epica!
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

stamani mi ha rifatto quello strano effetto il dito, quasi quasi chiedo informazioni al reum del forum.
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

mi sto cominciando ad arrabbiare, il prof non si trova, mi avrebbe dovuto richiamare ma niente.
ho ritelefonato alla segretaria e ha detto che è lui che richiama la sera stesso ma niente non ha richiamato, e neppure il giorno dopo.

per il dito, ho sentito il reum e ha detto che potrebbe essere angioedema su base neurogena, e mi ha consigliato di sentire il dottore di famiglia.
il dottore di famiglia quando gliel'ho spiegato faceva certe facce tipo : Blink : : Rolleyes : : Rolleyes : : RedFace : : RedFace : :O :O :| :? :? : Frown :
ha detto che secondo lui è la circolazione, che c'è stato un afflusso di sangue che poi s'è bloccato lì e non se voleva andare piu, probabilmente per il freddo, m'ha sentito le mani e le avevo fredde anche in studio nonostante i 2000 gradi che c'erano, in effetti le ho sempre fredde anche d'estate, quindi la circolazione un po' andata a farsi un giro ce la devo avere.

cmq come al solito, senti 2 pareri e sono 2 pareri diversi, a chi credere? come risolvere il problema? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da rosaria1956 »

morgana ha scritto:
cmq come al solito, senti 2 pareri e sono 2 pareri diversi, a chi credere? come risolvere il problema? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
bè in effetti non hai sentito due pareri ma due SUPPOSIZIONI ...è diverso : Rolleyes :
1) Quella di REUM è una ipotesi (infatti scrive: FORSE) su una domanda formulata con un mezzo virtuale e corredata dall'umile ma importantissimo consiglio di sentire il parere del medico di famiglia al quale si suppone, un paziente possa far vedere da vicino il problema visto che la diagnosi di un eventuale angioedema (sospettato sulla base degli indizi forniti) è decisamente una diagnosi clinica.
2) al medico di famiglia, da quello che ho potuto capire, glielo hai "spiegato" ma non ho capito se glielo hai fatto vedere, se non l'ha visto anche il suo, più di un vero e proprio parere, può essere una ipotesi che deve essere supportata dalla visita per poter essere confermata o meno.

Se il fastidio si risolve spontaneamente, bè allora non erano esatte nessune delle due "supposizioni" che, in quanto tali, erano passabili di errore, se non si risolve, credo che il miglior consiglio sia quello di far vedere ad un medico la parte che ti si gonfia, perchè comunque credo che anche un disturbo della circolazione non possa essere diagnosticato in contesti diversi dalla visita medica.
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Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:
morgana ha scritto:
cmq come al solito, senti 2 pareri e sono 2 pareri diversi, a chi credere? come risolvere il problema? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
bè in effetti non hai sentito due pareri ma due SUPPOSIZIONI ...è diverso : Rolleyes :
1) Quella di REUM è una ipotesi (infatti scrive: FORSE) su una domanda formulata con un mezzo virtuale e corredata dall'umile ma importantissimo consiglio di sentire il parere del medico di famiglia al quale si suppone, un paziente possa far vedere da vicino il problema visto che la diagnosi di un eventuale angioedema (sospettato sulla base degli indizi forniti) è decisamente una diagnosi clinica.
2) al medico di famiglia, da quello che ho potuto capire, glielo hai "spiegato" ma non ho capito se glielo hai fatto vedere, se non l'ha visto anche il suo, più di un vero e proprio parere, può essere una ipotesi che deve essere supportata dalla visita per poter essere confermata o meno.

Se il fastidio si risolve spontaneamente, bè allora non erano esatte nessune delle due "supposizioni" che, in quanto tali, erano passabili di errore, se non si risolve, credo che il miglior consiglio sia quello di far vedere ad un medico la parte che ti si gonfia, perchè comunque credo che anche un disturbo della circolazione non possa essere diagnosticato in contesti diversi dalla visita medica.
si scusa ho usato il termine sbagliato, supposizioni è il termine giusto!
anche al dottore di famiglia glielo ho spiegato, anche se cmq ci sono andata di persona, anche perche farglielo vedere è un po impossibile visto che mi viene all'improvviso e mi si risolve tutto nel giro di una mezz'ora tra venire e scomparire, quindi tra che prendo la macchina, vado dal dottore e entro il fenomeno è già che bello e andato, quindi la possibilità di farlo vedere a qualcuno mi sembra bella remota, ci vorrebbe una bella botta di fortuna che mi accadesse proprio mentre sono ad una visita, ma la vedo improbabile!!!!
cmq non voleva essere una critica a nessuno dei due medici...ma una semplice considerazione come ancora una votla mi trovo ad avere un problema di cui nessuno riesce a darmi una spiegazione e che quindi sono destinata a tenermi, vedi quello della gamba che mi si addormenta di notte solo in posizione supina, e che se la piego o mi giro di lato mi passa e che mi sta facendo impazzire xche mi sveglia la notte dal dolore/formicolio.
ho scoperto l'altra notte che se mi premo con la mano fortissimo sul muscolo il formicolio passa, come lo lascio ricomincia. forse è il nervo che se lo comprimo non mi da piu le scosse. ma anche li non si capisce xche mi fa cosi!!!!! e xche solo da supina con la gamba stesa!!!!
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da rosaria1956 »

HAI GIA' FATTO ELETTROMIOGRAFIA AGLI ARTI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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daniela47
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da daniela47 »

ciao Morgana,,,
ho letto che sei in cura a Careggi,,come mai non ti trovi bene ???
forse non ahi trovato il reum giusto,,,,
io sono in terapia al DH della CLINICA MEDICA da 4 anni ,
i dott. sono molto bravi e attenti...sono seguita molto bene,,,
cara MORGANA se vuoi posso darti i nomi dei medici,,,
un' abbraccio ,,DANIELA,,, : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

@rosaria: no ho fatto i potenziali evocati, era tutto apposto, mi sono beccata un altro colpo di pazza tanto per cambiare, e mi hanno detto che se i potenziali sono a posto l'elettromiografia è inutile farla.

@daniela. no non sono in cura a careggi, ma da matucci, sto avendo problemi per fare una lastra a careggi xche non ho una autorizzazione interna, visto che matucci lavora a careggi ma l'ho visto privatamente e si è scordato di farmi un foglio NECESSARIO per la lastra e ora non me la fannno fare neppure morta senza sto foglio e lui è irrintracciabile da 3 settimane.
stamani ho richiamato careggi per capire meglio, se proprio senza sto foglio non si poteva fare e mi hanno detto no non si puo fare, ho chiesto se neppure a pagamento, e loro mi hanno detto che no neppure a pagamento, loro non danno sta possibilità. quindi sono fregata! l'unica via è quella.
pero la signora di radiologia è stata molto gentile e carina, mi ha spiegato che in effetti non c'è differenza tra macchinari e macchinari delle lastre, e che era assurda la richiesta di avere la lastra a careggi. cioe mi ha detto "fosse una risonanza capirei, abbiamo una macchina + potente di altre parti, ma per una lastra io starei tranquilla e la farei anche dalle sue parti, visto che oltretutto si deve fare un sacco di viaggio per venire qua" e ha concordato sull'assurdita di richiedere per forza una cosa in un posto e poi non darmi i mezzi (autorizzazione) per farla in quel posto.
quindi aspetto lunedì, che il prof ha di nuovo ambulatorio, e la segretaria ci parla di nuovo, e se non vengo contattata, mi muovo per farla qua la lastra. che devo fare? altro modo non c'è!!!!

ps: una cosa stranissima. ho scovato delle analisi del 2001, avevo 19 anni e 1000 dolori in meno di adesso (anche se un po' c'erano già) e indovinate un po? avevo la ves molto piu alta di adesso. sempre nei limiti, ma non vi pare strano? adesso che sto malissimo e son tutte rigida e infiammata l'ho a 2 (cioe proprio il minimo sindacale), mentre prima l'avevo a 11, come si puo spiegare un fatto del genere?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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lorichi
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da lorichi »

FORSE ADESSO PRENDI DEI FARMACI CHE PRIMA NON PRENDEVI? SPESSO LA VES ALTERATA NON RISPONDE NECESSARIAMENTE A DOLORI ACUTI PERO' E' INDICATIVA DELL'INFIAMMAZIONE. MAGARI 10 ANNI FA ERA ALTA PER UN MAL DI DENTI O UNA INFEZIONE DI ALTRO GENERE....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:FORSE ADESSO PRENDI DEI FARMACI CHE PRIMA NON PRENDEVI? SPESSO LA VES ALTERATA NON RISPONDE NECESSARIAMENTE A DOLORI ACUTI PERO' E' INDICATIVA DELL'INFIAMMAZIONE. MAGARI 10 ANNI FA ERA ALTA PER UN MAL DI DENTI O UNA INFEZIONE DI ALTRO GENERE....
sinceramente adesso sto prendendo pochissimi antinfiammatori, quindi non so...non credo dipenda da quello.
mai presi cosi pochi antinfiammatori in vita mia.
il topamax mi ha aiutato molto nel ridurre sia i mal di testa che i dolori, quindi ho ridotto sia aulin, che che voltaren. anzi, che non faccio punture di voltaren saranno 6 mesi almeno (corna!!!)
mentre prima mi capitava di doverne fare cicli di 4-5 giorni spesso xche mi bloccavo completamente, soprattutto col collo! e se non quello mi toccava prendere orudis (ketoprofene)

tra l'altro negli ultimi esami avevo immunoglobuli IGE parecchio alte, a 380, avevo letto che erano indicative di allergie o parassitosi, ma indagando meglio, ho letto in un articolo che possono innalzarsi anche in caso di artrite, interessante!!!
infatti il reum l'ha sottolineato che le avevo alte, senza ovviamente darmi spiegazione, ha detto solo "questo immunoglobuline sono belle alte! vanno ricontrollate!!!"
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

Ciao Morgana, vorrei chiederti alcune cose... Ultimamente ho feroci mal di testa e, scovando tra le cartelle cliniche del centro cefalee di Firenze, ho trovato quella dove la Dott. mi aveva prescritto il Topamax, con dosaggio ad aumentare. I miei occhi continuano a "oscillare", anche se la cosa è soggettiva. Ho spessissimo quei famosi zig zag fluorescenti, non sopporto la luce al punto che sul lampadario in cucina che come lampada ha il neon, ho messo a mò di fazzoletto tenuto con una molletta, una tovaglia!!! Ieri sono stata dall'oculista per la relazione medico-legale e, quando gli ho detto che mi fa molto male dietro all'occhio destro, sai cosa mi ha risposto? Che è la connettivite! Mi sono "rotta"!!!!! Qui mi sa che se dico al medico di turno che faccio "cacca" tre volte al giorno, mi risponde che è la connettivite! Non ne posso più.... Intanto il mal di testa mi accompagna 24 ore su 24. Dici che se riprendo il Topamax avrò qualche beneficio?
Per quanto riguarda gli esami, i miei hanno effetto yo-yo... sono sempre sulle montagne russe....
Ciao e buon fine settimana
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

Tiffany ha scritto:Ciao Morgana, vorrei chiederti alcune cose... Ultimamente ho feroci mal di testa e, scovando tra le cartelle cliniche del centro cefalee di Firenze, ho trovato quella dove la Dott. mi aveva prescritto il Topamax, con dosaggio ad aumentare. I miei occhi continuano a "oscillare", anche se la cosa è soggettiva. Ho spessissimo quei famosi zig zag fluorescenti, non sopporto la luce al punto che sul lampadario in cucina che come lampada ha il neon, ho messo a mò di fazzoletto tenuto con una molletta, una tovaglia!!! Ieri sono stata dall'oculista per la relazione medico-legale e, quando gli ho detto che mi fa molto male dietro all'occhio destro, sai cosa mi ha risposto? Che è la connettivite! Mi sono "rotta"!!!!! Qui mi sa che se dico al medico di turno che faccio "cacca" tre volte al giorno, mi risponde che è la connettivite! Non ne posso più.... Intanto il mal di testa mi accompagna 24 ore su 24. Dici che se riprendo il Topamax avrò qualche beneficio?
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Ciao e buon fine settimana
hai usato la parola "riprendo" vuol dire che l'hai gia provato? che effetto ti aveva fatto la prima volta che l'avevi preso? aveva funzionato? xche questo è molto importante! e soprattutto a che dosaggi eri arrivata? xche comincia, di solito, a fare effetto a dosaggi altini, tipo 100 mg.
io devo dire che mi ha aiutato molto, è stato un po' la mia medicina salvezza!!!
mi ha dato anche problemi, non posso negarlo, all'inizio è stata durissima! perdita totale di appetito, calo ponderale notevolissimo, giramente di testa, nausea, tremore, rincoglionimento, e chi piu ne ha piu ne metta. però ci si abitua a tutto nella vita, e il corpo è molto plasmabile ai medicinali e tutto questo con il tempo va a diminuire.
devo anche premettere che mi ha dato risultati alterni, non è di certo che te lo fa sparire. il primo mese (che ero in crisi nera prima di prenderlo) ho avuto da 20 mal di testa al mese precedenti alla medicina a solo 3 da dover prendere aulin. ho gridato al miracolo!!!! il secondo mese neppure uno! miracolo!
poi ci sono stati mesi come settembre in cui ho contato 13 mal di testa di media entità di cui 5 mi hanno costretto a prendere aulin, mentre a novembre è andata meglio, e sono riuscita a non ricorrere ad alcun antidolorifico, però diciamo che la situazione è nettamente migliorata!!!
quindi sì io lo consiglierei vivamente nonostante sia un medicinale pesante e con effetti collaterali importanti! se il mal di testa è invalidante e non ti fa vivere un vita decente prendilo!!! io ero veramente sull'orlo di una crisi di nervi, per non dire del suicidio!|
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

Nel 2006 ho usato il Topamax con il seguente dosaggio: 25mg alla sera x 7 gg; poi 25 al mattino e 25 la sera x altri 7 gg; poi 25 al mattino e 50 la sera per ancora 7 gg; fino a raggiungere il "modico" dosaggio di 50mg al mattino e 50 la sera e come tu stessa hai scritto siamo a 100mg giornalieri. Effettivamente stavo meglio, attacchi distanziati e sopportabili. Purtroppo il dolore di "fondo" è sempre stato presente... Ho chiamato il medico di base che mi ha dato l'ok e da ieri sera ho iniziato con 25 mg. Che perda l'appetito la cosa non mi preoccupa, ho messo su un bel pò di kg (con tanti ringraziamenti al signor cortisone e alla ciclosporina) e nemmeno credo di perdere peso, visto che non ricordo di aver perso peso nel 2006. Intanto leggo che combatti il mal di testa con le bustine di Aulin, quindi presumo che con l'antinfiammatorio ti passa! Io se non prendo il triptano (Maxalt10mg) al primo sintomo diverso dal solito sottofondo, non riesco a controllarlo più.
Grazie per la tua tempestiva risposta!
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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