ciao a tutti ,
sono un nuova iscritta, mi chiamo Valentina ho 26 anni e abito in Valle d' Aosta. Un paio di anni fa per l'esattezza del gennaio 2009,le dita dei piedi mi si sono gonfiate come dei salsicciotti e son diventate tutte viola, inizialmente ho pensato di aver sbattuto da qualche parte ma poi dopo un mese nulla era migliorato quindi sono andata dal mio ortopedico che mi ha fatto fare un risonanza e da lì è uscito fuori che se trattava di artrite psoriasica . Dopo 6 mesi di cortisone tutto era tornato nella norma e non me ne sono più preoccupata. Ma l'anno scorso (ottobre 2010) si sono infiammate le dita delle mani... Ero disperata ne gli anti dolorifici ne il cortisone funzionavano appena con il medico provavamo a sospenderlo ritornava. Ad Aprile 2011 mi hanno consigliato il trattamento con Methotrexate e folina, ma dopo sei mesi nulla era cambiato anzi peggiorato. Qualcuno di voi può consigliarmi qualche terapia da proporre ai medici (premetto che mi stanno seguendo in due uno in francia e uno ad aosta)
Grazie di Cuore
Valentina
Bonjour!!!
Re: Bonjour!!!
Ciao Valentina! benvenuta! ...purtroppo!! 
Ti posso dire che mi sono molto stupita di quello che hai scritto?
l'ortopedico ti ha fatto fare la risonanza e poi, una volta fatta la diagnosi.....non ti ha dato una cura appropriata!??
a parte il fatto che avrebbe dovuto indirizzarti subito da un reumatologo....mi viene anche il dubbio sulla diagnosi! in base a cosa? Hai psoriasi sulla pelle? hai delle erosioni alle articolazioni delle dita dei piedi?
il dottore francese è almeno lui un reumatologo?
se cerchi nei centri di cura nella sezione apposita sono indicati ottimi centri...ma anche in Francia sono all'avanguardia per le malattie reumatiche...
allora: ti posso solo dire che il cortisone abbassa l'infiammazione, ma non va ad agire su ciò che l'ha provocata, quindi va benissimo per togliere dolore e gonfiore, ma non per tenere la malattia sotto controllo! il MTX va bene, ma non c'era bisogno di aspettare sei mesi per vedere che non funzionava! ci sono altri farmaci di fondo, immunosoppressori o immunomodulatori da provare! e, data la tua giovane età, forse , se la diagnosi si potrà confermare, sarebbe opportuno ricorrere ad un farmaco di nuova generazione, i biotecnologici. te ne hanno parlato?
Dici che si sono "infiammate" le dita delle mani...cosa intendi? sono gonfiate e diventate viola anche loro? forse col freddo peggiorano e diventano anche biancastre?
verranno a consigliarti persone più esperte di me, ma nel frattempo....ti ho detto quello che so, mio malgrado.
hai fatto delle analisi? come erano?
cara Valentina, posso dirti che se sarai ben seguita e curata, potrai tornare in forma e fare quello che facevi prima, quindi coraggio...cerca un bravo reum!! noi siamo qui per quello che ti potremo aiutare.....partecipa e leggi, ti sentirai presto in famiglia!!
un abbraccio
silvana
Ti posso dire che mi sono molto stupita di quello che hai scritto?
l'ortopedico ti ha fatto fare la risonanza e poi, una volta fatta la diagnosi.....non ti ha dato una cura appropriata!??
a parte il fatto che avrebbe dovuto indirizzarti subito da un reumatologo....mi viene anche il dubbio sulla diagnosi! in base a cosa? Hai psoriasi sulla pelle? hai delle erosioni alle articolazioni delle dita dei piedi?
il dottore francese è almeno lui un reumatologo?
se cerchi nei centri di cura nella sezione apposita sono indicati ottimi centri...ma anche in Francia sono all'avanguardia per le malattie reumatiche...
allora: ti posso solo dire che il cortisone abbassa l'infiammazione, ma non va ad agire su ciò che l'ha provocata, quindi va benissimo per togliere dolore e gonfiore, ma non per tenere la malattia sotto controllo! il MTX va bene, ma non c'era bisogno di aspettare sei mesi per vedere che non funzionava! ci sono altri farmaci di fondo, immunosoppressori o immunomodulatori da provare! e, data la tua giovane età, forse , se la diagnosi si potrà confermare, sarebbe opportuno ricorrere ad un farmaco di nuova generazione, i biotecnologici. te ne hanno parlato?
Dici che si sono "infiammate" le dita delle mani...cosa intendi? sono gonfiate e diventate viola anche loro? forse col freddo peggiorano e diventano anche biancastre?
verranno a consigliarti persone più esperte di me, ma nel frattempo....ti ho detto quello che so, mio malgrado.
hai fatto delle analisi? come erano?
cara Valentina, posso dirti che se sarai ben seguita e curata, potrai tornare in forma e fare quello che facevi prima, quindi coraggio...cerca un bravo reum!! noi siamo qui per quello che ti potremo aiutare.....partecipa e leggi, ti sentirai presto in famiglia!!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Bonjour!!!
CIAO VALENTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A QUANTO DICE SILVANA: LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA E' STATA FATTA SOLTANTO SULLA BASE DELLA RMN? HAI MANIFESTAZIONI DI PSORIASI? OPPURE QUALCUNO DELLA TUA FAMIGLIA NE HA? PERCHE' SE NON NE HAI E' STRANA COME DIAGNOSI. HAI FATTO LE ANALISI? PENSO DOVRESTI RIVOLGERTI QUANTO PRIMA AD UN REUMATOLOGO CHE POSSA CONFERMARE E/O RIVEDERE LA DIAGNOSI ED INIZIARE UNA CURA ADEGUATA PERCHE' IL SOLO CORTISONE NON BASTA. E' UN OTTIMO AIUTO NELLE FASI ACUTE MA SE LA TUA E' VERAMENTE UNA ARTRITE DEVE PRENDERE FARMACI MIRATI, SE INVECE NON E' ARTRITE DEVI COMUNQUE AVERE UNA DIAGNOSI PRIMA DI PRENDERE QUALSIASI ALTRO FARMACO.
CARA VALENTINA CONTINUA AD AGGIORNARCI E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE, TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE NEL FORUM TRANQUILLAMENTE viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
MI ASSOCIO A QUANTO DICE SILVANA: LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA E' STATA FATTA SOLTANTO SULLA BASE DELLA RMN? HAI MANIFESTAZIONI DI PSORIASI? OPPURE QUALCUNO DELLA TUA FAMIGLIA NE HA? PERCHE' SE NON NE HAI E' STRANA COME DIAGNOSI. HAI FATTO LE ANALISI? PENSO DOVRESTI RIVOLGERTI QUANTO PRIMA AD UN REUMATOLOGO CHE POSSA CONFERMARE E/O RIVEDERE LA DIAGNOSI ED INIZIARE UNA CURA ADEGUATA PERCHE' IL SOLO CORTISONE NON BASTA. E' UN OTTIMO AIUTO NELLE FASI ACUTE MA SE LA TUA E' VERAMENTE UNA ARTRITE DEVE PRENDERE FARMACI MIRATI, SE INVECE NON E' ARTRITE DEVI COMUNQUE AVERE UNA DIAGNOSI PRIMA DI PRENDERE QUALSIASI ALTRO FARMACO.
CARA VALENTINA CONTINUA AD AGGIORNARCI E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE, TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE NEL FORUM TRANQUILLAMENTE viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Bonjour!!!
Ciao Valentina e benvenuta tra noi !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
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sacroileite dx
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Bonjour!!!
CIAO E BENVENUTA IN FORJM
PURTROPPO NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO GIA' TI HANNO SCRITTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO, INNANZITUTTO LASCIA PERDERE GLI ORTOPEDICI E CONSULTA UN REUMATOLOGO PERCHE' L'ORTOPEDICO SI OCCUPA DI ALTRO E NON DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOINFIAMMATORIE ED AUTOIMMUNI.
CREDO SIA LA COSA MIGLIORE CHE TI SI POSSA CONSIGLIARE PERCHE', COME TI HANNO GIA' DETTO, OGGI CI SONO MOLTE TERAPIE OGGI PER POTER TENERE SOTTO CONTROLLO UN'ARTRITE PSORIASICA MA E' IMPORTANTE ESSERE CERTI DELLA DIAGNOSI INNANZI TUTTO E POI, EVENTUALMENTE FOSSI DA INSERIRE IN UN PROTOCOLLO PER LA SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI BIO, PUO' FARLO SOLO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA A CIO' ACCREDITATO, ALMENO IN ITALIA COSI' FUNZIONA, NON SO IN FRANCIA.
LA TERAPIA CHE TI HA DATO L'ORTOPEDICO E' SOLO SINTOMATICA, LA TERAPIA CON METHOTREXATE INVECE GIA' SAREBBE UNA BUONA TERAPIA DI FONDO
PURTROPPO NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO GIA' TI HANNO SCRITTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO, INNANZITUTTO LASCIA PERDERE GLI ORTOPEDICI E CONSULTA UN REUMATOLOGO PERCHE' L'ORTOPEDICO SI OCCUPA DI ALTRO E NON DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOINFIAMMATORIE ED AUTOIMMUNI.
CREDO SIA LA COSA MIGLIORE CHE TI SI POSSA CONSIGLIARE PERCHE', COME TI HANNO GIA' DETTO, OGGI CI SONO MOLTE TERAPIE OGGI PER POTER TENERE SOTTO CONTROLLO UN'ARTRITE PSORIASICA MA E' IMPORTANTE ESSERE CERTI DELLA DIAGNOSI INNANZI TUTTO E POI, EVENTUALMENTE FOSSI DA INSERIRE IN UN PROTOCOLLO PER LA SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI BIO, PUO' FARLO SOLO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA A CIO' ACCREDITATO, ALMENO IN ITALIA COSI' FUNZIONA, NON SO IN FRANCIA.
LA TERAPIA CHE TI HA DATO L'ORTOPEDICO E' SOLO SINTOMATICA, LA TERAPIA CON METHOTREXATE INVECE GIA' SAREBBE UNA BUONA TERAPIA DI FONDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Bonjour!!!
ciao Valentina ,benvenuta anche da parte mia
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
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ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
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CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
Re: Bonjour!!!
Benvenuta Valentina tra di noi.
Che esami ti hanno richiesto oltre alla rmn per la diagnosi di artrite psoriasica?
Che esami ti hanno richiesto oltre alla rmn per la diagnosi di artrite psoriasica?
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Bonjour!!!
CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Bonjour!!!
CIAO VALENTINA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E SPERIAMO CHE RIUSCIRAI A TROVARE AL PIU' PRESTO LA TERAPIA PIU' EFFICACE PER TE!
TIENICI AGGIORNATI.
UN ABBRACCIO, A PRESTO
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E SPERIAMO CHE RIUSCIRAI A TROVARE AL PIU' PRESTO LA TERAPIA PIU' EFFICACE PER TE!
TIENICI AGGIORNATI.
UN ABBRACCIO, A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Bonjour!!!
Ciao valentina,
benvenuta!
Mi accodo a quanto già detto dalle altre amiche, è fondamentale essere seguiti da un bravo reumatologo per venirne a capo... Spero che tu stia presto meglio!
benvenuta!
Mi accodo a quanto già detto dalle altre amiche, è fondamentale essere seguiti da un bravo reumatologo per venirne a capo... Spero che tu stia presto meglio!
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: Bonjour!!!
CIAO VALENTINA NELLA FORUM FAMIGLIA. NON SONO UN MEDICO, MA LA PENSO ESATTAMENTE COME LA NOSTRA CAPA ROSARIA...CHE C'ENTRA L'ORTOPEDICO? CREDO CHE AL PIU' PRESTO DOVRESTI CONSULTARE UN REUMATOLOGO E POI UN MILIONE DI INCROCI SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO. IN EFFETTI ESISTONO MOLTE ALTRE CURE OLTRE MTX
BUONA FORTUNA GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. NON SONO UN MEDICO, MA LA PENSO ESATTAMENTE COME LA NOSTRA CAPA ROSARIA...CHE C'ENTRA L'ORTOPEDICO? CREDO CHE AL PIU' PRESTO DOVRESTI CONSULTARE UN REUMATOLOGO E POI UN MILIONE DI INCROCI SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO. IN EFFETTI ESISTONO MOLTE ALTRE CURE OLTRE MTXBUONA FORTUNA GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno