Ciao a tutti,
ho saputo del vostro forum attraverso il forum dei malati di linfoma (piccolipassi.info). Io non sono ammalato, ma ho una sorella malata di linfoma e Dio solo sa quanto quel forum mi è stato di aiuto.
Mi sono iscritto a questo forum, in quanto la mia compagna è reumatologa al Gaetano Pini di Milano (per ragioni di privacy non faccio nomi) e magari, in un qualche modo, spero di potervi essere d'aiuto.
In bocca al lupo a tutti.
Ciao!
Re: Ciao!
Buongiorno Barney e benvenuto! Mi dispiace tanto per tua sorella, spero sia in buone mani e soprattutto che riesca a guarire. Sei una "manna" venuta dal cielo.... forse davvero potresti essere utile (ossia, la tua compagna), per qualche reumatico che abita dalle tue parti. Io sono di Napoli e la mia storia è sotto la firma.
In bocca al lupo per tua sorella!
In bocca al lupo per tua sorella!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Ciao!
GRAZIE MILLE BARNEY PER LA TUA PREMOROSA ISCRIZIONE 
SI, IL FORUM DEI PICCOLIPASSI E' UN FORUM DI GRANDI E BELLE PERSONE E SONO FIERA E FELICE CHE VI SIA QUESTA SIMPATIA TRA NOI
TI RINGRAZIO ANCHE PER L'OFFERTA DI AIUTO, SPERO QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI POSSA BENEFICIARNE PER DUBBI O QUANT'ALTRO.
COME DI PRASSI, SEGNALO ANCHE A TE IL NOSTRO REGOLAMENTO E SPERO DI LEGEGRTI OGNI TANTO, SE TI VA', ANCHE COME SEMPLICE "SIMPATIZZANTE" NE ABBIAMO AVUTO PARECCHI ANCHE IN PASSATO ED E' SEMPRE UNA GRADITA PRESENZA ED UN ULTERIORE CONFORTO PER TUTTI NOI
:
viewtopic.php?f=103&t=291
SI, IL FORUM DEI PICCOLIPASSI E' UN FORUM DI GRANDI E BELLE PERSONE E SONO FIERA E FELICE CHE VI SIA QUESTA SIMPATIA TRA NOI
TI RINGRAZIO ANCHE PER L'OFFERTA DI AIUTO, SPERO QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI POSSA BENEFICIARNE PER DUBBI O QUANT'ALTRO.
COME DI PRASSI, SEGNALO ANCHE A TE IL NOSTRO REGOLAMENTO E SPERO DI LEGEGRTI OGNI TANTO, SE TI VA', ANCHE COME SEMPLICE "SIMPATIZZANTE" NE ABBIAMO AVUTO PARECCHI ANCHE IN PASSATO ED E' SEMPRE UNA GRADITA PRESENZA ED UN ULTERIORE CONFORTO PER TUTTI NOI
:viewtopic.php?f=103&t=291
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Ciao!
CIAO BARNEY, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. UN BENVENUTO CHE TI DO CON GRANDE PIACERE VISTO CHE, PER TUA FORTUNA, NON SEI MALATO. VENGO OGNI TANTO A TROVARVI NEL FORUM DEI PICCOLIPASSI E LEGGO QUA E LA ANCHE SE NON PARTECIPO. E' UN FORUM PIENO DI GENTE FANTASTICA, CON UNA FORZA D'ANIMO NOTEVOLE E, SONO SINCERA, VENIRE LI IN PUNTA DI PIEDI DA FORZA ANCHE A ME.
MI SPIACE PER TUA SORELLA ORA COME STA? LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO?
CARO BARNEY, TI RINGRAZIO ANCHE PER LA GENEROSA PROPOSTA CHE COINVOLGE LA TUA COMPAGNA ALLA QUALE MANDO I MIEI SALUTI.
SPERO CHE CI VERRAI A TROVARE PER FARE QUATTRO CHIACCHIERE DA ........SIMPATIZZANTE NON REUMATICO.
SONO LOREDANA SE VUOI SAPERE QUALCOSA DI ME LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA.
A PRESTO
MI SPIACE PER TUA SORELLA ORA COME STA? LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO?
CARO BARNEY, TI RINGRAZIO ANCHE PER LA GENEROSA PROPOSTA CHE COINVOLGE LA TUA COMPAGNA ALLA QUALE MANDO I MIEI SALUTI.
SPERO CHE CI VERRAI A TROVARE PER FARE QUATTRO CHIACCHIERE DA ........SIMPATIZZANTE NON REUMATICO.
SONO LOREDANA SE VUOI SAPERE QUALCOSA DI ME LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao!
Ciao Barney
benvenuto in forum anche da parte mia
Mi aggrego anche io nel ringraziarti per la tua gentilissima disponibilità! Sai, non conosco il forum "piccolipassi" ma mi incuriosisce solo per il nome e inoltre da quel che hai scritto riguardo al'argomento trattato merita veramente di farci una visita!
Tantissimi auguri e un grosso in bocca al lupo per tua sorella!
Un abbraccio
benvenuto in forum anche da parte mia
Mi aggrego anche io nel ringraziarti per la tua gentilissima disponibilità! Sai, non conosco il forum "piccolipassi" ma mi incuriosisce solo per il nome e inoltre da quel che hai scritto riguardo al'argomento trattato merita veramente di farci una visita!
Tantissimi auguri e un grosso in bocca al lupo per tua sorella!
Un abbraccio
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Ciao!
CIAO BARNEY NELLA FORUM FAMIGLIA...., CHE BELLO FINALMENTE UNA PERSONA SANA. MI DISPIACE TANTO PER TUA SORELLA E SPERO DI CUORE CHE POSSA GUARIRE O PER LO MENO ANDARE IN REMISSIONE PRESTO.
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA...., CHE BELLO FINALMENTE UNA PERSONA SANA. MI DISPIACE TANTO PER TUA SORELLA E SPERO DI CUORE CHE POSSA GUARIRE O PER LO MENO ANDARE IN REMISSIONE PRESTO. UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Ciao!
Tante grazie Barney per la tua disponibilità e per quella della tua compagna e benvenuto nel nostro forum !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Ciao!
grazie ,sei sicuramente una persona disponibile e di cuore ,
fa piacere sapere che anche se non sei direttamente
coinvolto , ti interessi a noi ammalati .
Auguri sinceri per tua sorella
,sei sicuramente una persona disponibile e di cuore ,fa piacere sapere che anche se non sei direttamente
coinvolto , ti interessi a noi ammalati .
Auguri sinceri per tua sorella
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
Re: Ciao!
Vi ringrazio per la vostra accoglienza!
Mia sorella è attualmente in remissione completa da pochi giorni. La PET (è un esame che valuta il metabolismo delle cellule tumorali) ha infatti dato esito negativo. Ci godiamo questo bel momento di rinascita, ben consapevoli del fatto che purtroppo questa malattia ha una percentuale non indifferente di recidive. Però guardiamo all'oggi.
Anche mio fratello ha un problema reumatologico. E' affetto da diversi anni da una spondilite anchilosante, ben tenuta sotto controllo attualmente da Enbrel. Qualche mese fa ha provato a diminuire il farmaco, per vedere se la malattia era andata in remissione, ma gli sono tornati tutti i dolori alla schiena e quindi ha ripreso. Però con questa cura sta bene, conduce una vita normalissima, gioca persino a golf!
Non so bene che tipo di sostegno possa darvi, ho visto che avete già un consulente medico (il dott. Gorla) e la mia compagna svolge un'attività analoga sul forum dell'Alomar (associazione lombarda malati reumatici, credo).
In ogni caso, se vi serve qualsiasi supporto, piccolo parere o avete intenzione di venire a curarvi al Pini potete scrivermi in MP senza alcun problema. Chi conosce il problema delle patologie in genere sa quanto alle volte sia importante avere anche un piccolo punto di riferimento in città o strutture che non si conoscono.
A presto!
Mia sorella è attualmente in remissione completa da pochi giorni. La PET (è un esame che valuta il metabolismo delle cellule tumorali) ha infatti dato esito negativo. Ci godiamo questo bel momento di rinascita, ben consapevoli del fatto che purtroppo questa malattia ha una percentuale non indifferente di recidive. Però guardiamo all'oggi.
Anche mio fratello ha un problema reumatologico. E' affetto da diversi anni da una spondilite anchilosante, ben tenuta sotto controllo attualmente da Enbrel. Qualche mese fa ha provato a diminuire il farmaco, per vedere se la malattia era andata in remissione, ma gli sono tornati tutti i dolori alla schiena e quindi ha ripreso. Però con questa cura sta bene, conduce una vita normalissima, gioca persino a golf!
Non so bene che tipo di sostegno possa darvi, ho visto che avete già un consulente medico (il dott. Gorla) e la mia compagna svolge un'attività analoga sul forum dell'Alomar (associazione lombarda malati reumatici, credo).
In ogni caso, se vi serve qualsiasi supporto, piccolo parere o avete intenzione di venire a curarvi al Pini potete scrivermi in MP senza alcun problema. Chi conosce il problema delle patologie in genere sa quanto alle volte sia importante avere anche un piccolo punto di riferimento in città o strutture che non si conoscono.
A presto!
Re: Ciao!
GRAZIE BARNEY, E' VERO A VOLTE BASTA UN PICCOLO SUPPORTO, IL SUGGERIMENTO GIUSTO O UNA PACCA SULLA SPALLA....ANCHE VIRTUALE.
SE TUO FRATELLO VUOLE FARE QUATTRO CHIACCHIERE FALLO ISCRIVERE CI FARA' PIACERE CONOSCERLO, TU NAVIGA A PIACIMENTO E SE TROVI UNA DISCUSSIONE CHE TI INTERESSA PARTECIPA, A PRESTO.
SE TUO FRATELLO VUOLE FARE QUATTRO CHIACCHIERE FALLO ISCRIVERE CI FARA' PIACERE CONOSCERLO, TU NAVIGA A PIACIMENTO E SE TROVI UNA DISCUSSIONE CHE TI INTERESSA PARTECIPA, A PRESTO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao!
Ciao Barney, sono nuovissima anche io ed in attesa di diagnosi. Mi hanno parlato molto bene del Gaetano Pini ed infatti, dipende dalla diagnosi che mi faranno, stavo proprio pensando di farmi eventualmente seguire lì.
Sono molto felice per tua sorella, le auguro ogni bene.
Sono molto felice per tua sorella, le auguro ogni bene.
Re: Ciao!
Ciao Barney!
volevo anche io ringraziarti per la disponibilità e la gentilezza!
credo che solo chi ha in casa persone colpite da malattie così subdole e cattive, o ne abbia informazioni corrette, possa capire come ci si senta...oltre che fisicamente anche psicologicamente! in bocca al lupo per i tuoi cari!
conosco il G. Pini perchè mia figlia, malata di artrite idiopatica giovanile, è in cura proprio lì.
noi abitiamo in Liguria, ma dopo varie peripezie al Gaslini ci siamo informati e siamo approdate dalla Dott. ssa Gerloni, che la segue.
per ora tiene sotto controllo la malattia con il MTX, spero non debba prendere i bio, anche se ci siamo andati vicini vicini...
al Pini ho trovato gentilezza, oltre che competenza, (prima di continuare con le visite con la dott.ssa Gerloni, abbiamo fatto anche qualche dh!) ma sono felice che tu ci dia questa opportunità in più, perchè a volte si ha bisogno di una risposta anche per una piccola cosa, e, per es., non sempre la dott.ssa Gerloni è reperibile subito, con tutto il da fare che ha!
Ringrazia tanto anche tua moglie per la disponibilità! a presto!
silvana
volevo anche io ringraziarti per la disponibilità e la gentilezza!
credo che solo chi ha in casa persone colpite da malattie così subdole e cattive, o ne abbia informazioni corrette, possa capire come ci si senta...oltre che fisicamente anche psicologicamente! in bocca al lupo per i tuoi cari!
conosco il G. Pini perchè mia figlia, malata di artrite idiopatica giovanile, è in cura proprio lì.
noi abitiamo in Liguria, ma dopo varie peripezie al Gaslini ci siamo informati e siamo approdate dalla Dott. ssa Gerloni, che la segue.
per ora tiene sotto controllo la malattia con il MTX, spero non debba prendere i bio, anche se ci siamo andati vicini vicini...
al Pini ho trovato gentilezza, oltre che competenza, (prima di continuare con le visite con la dott.ssa Gerloni, abbiamo fatto anche qualche dh!) ma sono felice che tu ci dia questa opportunità in più, perchè a volte si ha bisogno di una risposta anche per una piccola cosa, e, per es., non sempre la dott.ssa Gerloni è reperibile subito, con tutto il da fare che ha!
Ringrazia tanto anche tua moglie per la disponibilità! a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Ciao!
Ciao,
la dott.ssa Gerloni è una persona davvero molto, ma molto in gamba. La mia ragazza ha collaborato con lei alcuni anni durante la specializzazione. Siete sicuramente in mani più che ottime. Tutti i collaboratori della Gerloni sono competenti, ma fatevi seguire sempre da lei se riuscite!
la dott.ssa Gerloni è una persona davvero molto, ma molto in gamba. La mia ragazza ha collaborato con lei alcuni anni durante la specializzazione. Siete sicuramente in mani più che ottime. Tutti i collaboratori della Gerloni sono competenti, ma fatevi seguire sempre da lei se riuscite!
Re: Ciao!
Fammi sapere se vieni al G. Pini! In bocca al lupo!BlackCat ha scritto:Ciao Barney, sono nuovissima anche io ed in attesa di diagnosi. Mi hanno parlato molto bene del Gaetano Pini ed infatti, dipende dalla diagnosi che mi faranno, stavo proprio pensando di farmi eventualmente seguire lì.
Sono molto felice per tua sorella, le auguro ogni bene.