Riguardo alle mie problematiche, è vero che il mio quadro è a tratti poco chiaro (praticamente non c'è un esame positivo, da quelli del sangue e a quelli per immagini), ma è anche vero che 3 reumatologi su 3 mi hanno diagnosticato una artrite sieronegativa di probabile origine psoriasica (l'ultimo anche con screzio fibromialgico).
Ora il mio cugino medico con cui sono in contatto quotidiano (e del quale ho molta stima perchè lo reputo uno davvero in gamba) in effetti non è mai stato completamente convinto di queste diagnosi ed ha sempre parlato di fibromialgia.
Io faccio un lavoro molto stressante ed è vero che sto quasi 8 ore al giorno davanti al pc assumendo posture molto sbagliate, ma è anche vero che nonostante i miei problemi e faticando più del normale riesco tutt'ora a fare ancora un po' di sport (domenica sono andato a sciare e ieri mattina avevo la schiena semiparalizzata dal male).
Detto questo io sono convinto di avere un artrite autoimmune di probabile origine psoriasica (anche se di psoriasi io non ne ho quasi segni), che grazie al cielo rimane per ora contenuta (ed è più di 1 anno che lo fa) in limiti assolutamente sopportabili (beh a dire il vero non proprio sempre... ).
Sicuramente ho anche un lato fibromialgico importante (stress alto, sonno molto disturbato, posture sbagliate come dice Antonino) che mi portano ad accusare dolori che vanno oltre ai sintomi di artrite che comunque ho.
La mia decisione riguardo a tutto ciò è che sto provando cure alternative (CMO) visto che posso permettermi di attendere per fare cure più importanti. Se tra 1/2 mesi non avrò ottenuto i miglioramenti sperati, allora prenderò in seria considerazione un ciclo p.es di salazopyrina o qualche altra cosa.
Sicuramente esercizi di postura sono sempre graditi, ma tra lavoro-famiglia ed un po' di sport trovare il tempo è sempre molto problematico
PS per agevolare il tutto, il mio oculista mi ha programmato una fluoroangiografia retinica per valutare una situazione oculare non proprio chiarissima...
MEMENTO AUDERE SEMPER. Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
E' OVVIO CHE TU, TERENZIO E NOI TUTTI ABBIAMO IL SACROSANTO DIRITTO DI PROVARE DI TUTTO.....TANTE VOLTE VI HO RACCONTATO CHE PERSINO DALLA "STREGONA" DI UN PAESE SONO ANDATA QUANDO ANCORA NAVIGAVO NEL BUIO PIù COMPLETO.
MA ANTONINO NOI TI ABBIAMO SOLO CHIESTO DI NON PARLARE DI GUARIGIONE IN UN CASO DI SPONDILITE, TUTTO QUA'
IO STESSA TI HO INVITATO A PARLARCI DELLA TUA ESPERIENZA IN MANIERA DETTAGLIATA NELL'APPOSITA SEZIONE.
CHIARIAMO POI UN PUNTO: LA FIBROMIALGIA NON E' AUTOIMMUNE, ALMENO FINO AD OGGI NON SONO STATI ANCORA SCOPERTI MARCATORI SPECIFICI E CHE LA FIBROMIALGIA RISENTA DELLE CONTRATTURE E DELLE POSTURE SBAGLIATE LO SAPPIAMO TUTTI TANT'è CHE LA MIGLIORE TERAPIA PER LA FIBROMIALGIA DEVE INTEGRARE TERAPIA FARMACOLOGICA A BASE DI RECAPTATORI DELLA SEROTONINA PER TENERE BASSA LA SOGLIA DEL DOLORE E MEDICINA COMPLEMENTARE QUALE REIKI, GINNASTICA DOLCE IN ACQUA.
CIOE' QUESTO NOI LO DICIAMO DA UNA VITA MA SENZA MAI PARLARE DI GUARIGIONE...PARLIAMO DI MIGLIORAMENTI, DI REMISSIONI MA NON DI GUARIGIONE PERCHE' DA UN MESE CI SI SENTE MEGLIO SENZA ANTINFIAMMATORI CHE....RICORDIAMOLO...HAI CMQ ASSUNTO FINO AD UN MESE FA.
PREMESSO CIO' VOLEVO ANCHE SPECIFICARE MEGLIO CHE, QUANDO PARLAVO DI INTERESSAMENTI AD ALTRI ORGANI COME CUORE, POLMONE ED INTESTINO, NON MI RIFERIVO A SINDROMI DA SCHIACCIAMENTO PER DEVIAZIONI DELLA COLONNA......MAGARIIIIIIIIIII....MI RIFERIVO A COSE MOLTO MA MOLTO PIU' GRAVI CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON CONTRATTURE E POSTURE E PARLO DI FIBROSI POLMONARE, COLITE ULCEROSA, CUORE POLMONARE ECC. ECC.
QUINDI RIMANIAMO NEL CAMPO DEL "MIGLIORAMENTO" PER AVER ASSOCIATO CURE NATURALI E COMPLEMENTARI A TERAPIA CON FANS, MA NON PARLIAMO, PER CORTESIA, DI GUARIGIONI, NON FACCIAMO DIAGNOSI E NON PRESCRIVIAMO NULLA ANCORCHE' DI NATURALE PERCHè...COME TI HO HA GIA' AMPIAMENTE DETTO A PROPOSITO DELL'ARTIGLIO DEL DIAVOLO, NATURALE NON SIGNIFICA INNOCUO.
DETTO QUESTO, SE DAVVERO VUOI COME HAI DETTO, DOVEROSAMENTE INFORMARE, USA PER FAVORE L'APPOSITA SEZIONE PER ILLUSTRARE UNA ESPERIENZA DI MEDICINA ALTERNATIVA, LA' SARA' PIU' UTILE PERCHE' RINTRACCIABILE, ALL'INTERNO DELLA TUA SEZIONE LO POTRA' LEGGERE SOLO CHI VIENE SPECIFICAMENTE A LEGGERE COME STAI MA NON LO TROVERA' MAI CHI CERCA NOTIZIE IN QUEL CAMPO E DI CONSEGUENZA LA TUA ESPERIENZA NON SARA' STATA DI AIUTO A CHI INVECE NE AVEVA BISOGNO PERCHE' QUA' NON LA TROVERA' MAI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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terenzio67 ha scritto:La mia decisione riguardo a tutto ciò è che sto provando cure alternative (CMO) visto che posso permettermi di attendere per fare cure più importanti. Se tra 1/2 mesi non avrò ottenuto i miglioramenti sperati, allora prenderò in seria considerazione un ciclo p.es di salazopyrina o qualche altra cosa.
QUESTO LO TROVO ASSOLUTAMENTE OTTIMO COME APPROCCIO, L'UNICA COSA CHE TI POSSO CONSIGLIARE E' SOLO QUELLA DI NON ASPETTARE TROPPO SE I SINTOMI DOVESSERO PEGGIORARE, MA E' CHIARO E LAMPANTE PER TUTTI CHE, IN PRESENZA DI DIAGNOSI DUBBIA, SINTOMI LIEVISSIMI....CREDETEMI SONO LIEVISSIMI FORTUNATAMENTE QUELLI CHE ACCUSATE, ANALISI COMPLETAMENTE NEGATIVI, ANCHE UN MEDICO SPESSISSIMO, IN TALI CASI, PRESCRIVE SEMPLICEMENTE UN FANS ED ATTENDE QUALCHE TEMPO.
L'APPROCCIO IMMEDIATO CON LA TERAPIA DI FONDO A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI LA SI INTRAPRENDE SOLO IN PRESENZA DI DIAGNOSI CERTA E NON TANTO PER PROVARE.
TERENZIO COME MAI LA FLUORANGIOGRAFIA? SE TI VA PARLACENE NELLA TUA PRESENTAZIONE
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be comunque ogniuno ha le sue opinioni,tanto per chiarire io non ho prescritto cure naturali a nessuno ho solo detto avendomelo chiesto cosa sto prendendo io,poi in 10 anni le infiammazioni non mi erano mai passate pur avendo preso una miriade di fans,quindi non credo proprio che siano stati quei 10 giorni di cura piuttosto il cambio delle abitudini e per ultima cosa io parlo per me,e per me soltanto, quindi mi credo nel mio pieno diritto nel non volere e non aspettarmi un miglioramento ma io voglio una guarigione e che che voi ne diciate io per me quella voglio,e non accetto chi mi dice di non parlarne,io non mi voglio arrendere all'idea di essere malato a vita non lo accetto,sono sempre guarito da tutto ed ho compiuto imprese difficilissime in passato,per me non c'e' nulla di impossibile,so che il mio fisico puo' guarire,mi dispiace ma su questo non transigo perche' tutto parte dalla mente,io rispetto le vostre vedute ed opinioni e non mettero' piu' bocca sui vostri fatti,ma non permettetevi di dire che io sulla mia persona non posso parlare o aspettarmi di guarire,io voglio crederci;Questo detto con tutto il rispetto di questo mondonei vostri riguardi.Detto cio' come avevo gia' accennato non mi senbra ancora il momento di scrivere nella parte del forum apposita la mia cura,anzitempo,non mi sento ancora pronto e non e' ancora il momento,appena saro' pronto la scrivero';comunque accetto e m aspettavo queste discussioni e' normale tranquilli,rispondo solo perche' per me il corpo segue la mete e quindi io difendo sempre cio' in cui credo,ma non me la sono presa,buon pranzo
Tranquillo Antonino, io ho sempre pensato che le discussioni costruttive siano da coltivare
Discutere ...ovvero considerare ed esaminare a fondo da più punti di vista una certa questione, fatto in clima di reciproca stima, credo sia tra le cose più positive che si possano fare tra persone civili...ed è bello che stiamo cercando di farlo per capire bene una faccenda che ci coinvolge in tanti.
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ciao,ieri seconda seduta di fisioterapia schienapia in acqua:al momento la situazione e' ancora molto delicata stiamo valutando con i fisioterapisti cosa accadra',la schiena come avevo precedentemente detto mi si e' quasi del tutto sistemata,e' rimasto un blocco articolare nella parte che riguarda proprio il passaggio dalla zona lombare alla zona dorsale con qualche vertebra credo 3 circa messe male,uscite e incastrate tipo saldate,mi stanno facendo fare esercizzi appositi per tentare di scioglierle vedremo come va e che succede in questi 3 mesi che dovro' andare,mi diceva il fisioterapista che la forma della lombare e' tutta modificata dritta e all'infuori e lui dice che e' impossibile avere una schiena messa cosi' anche per errori di esercizzi o altro ma che una malattia di fondo ci sara',vedremo se in questi 3 mesi si sblocca,sono ancora 1 po' storto di bacino e di clavicole,ora la situazione e' kafkiana e devo dire che sto stanto alquanto male,cioe' da un lato sento che questi movimenti ci vogliono e mi fanno bene ma dall'altro cosa che io avevo sospettato e che ora loro fisioterapisti stanno notando,le 2 erniette che ho cervicali e le 2 che ho lombari,quando mi muovo e faccio gli esercizzi o eseguo lavori di mio mi pizzicano i nervi e alla sera mi vengono per qualche giorno parastesie e infiammazioni tipo sciatica che si irradiano dai trapezzi al bicipite e braccio destro ed al gluteo destro,questo e' proprio il motivo per cui io da solo avevo smesso di muovermi e fare esercizzi perche' poi stavo malissimo,ma non muovendomi piu' mi si era saldata tutta la schiena ed anche i fisioterapisti mi dicono che e' l'errore piu' grande e se non ci si muove la cosa va solo a peggiorare;Quindi al momento se mi muovo pizzico i nervi e sono dolori sopratutto la notte se non mi muovo mi saldo,e' una bruttissima situazione in cui ormai una pillola non aiuta ma ci vuoile altro;a questo punto provo a vedere se con la fisioerapia i dischi tendono a reidratarsi,per arrivare al punto che prendendo un po' di spessore in piu' in quei punti non mi pizzichino piu' i nervi,nel contempo e' essenziale che si sblocchi il tratto lombare-dorsale se non dovessi riuscire in questi 3 mesi provero ad andare in un centro di posturologia che conosco dove hanno macchinari e vediamo se riescono a sbloccarlo manualmente,perche' cosi' stare tanto impiedi e' una sofferenza non si puo',bisogna rimetterle in asse;e valutare la situazioni erniette,mi hanno sempre detto che sono piccole,2 nurochirurghi me le volevano operare con le operazioni microinvasive,invece circa altri 6 me lo hanno sconsigliato dicendomi di conviverci,ma ancora non sapevo di questa spondilite;ora magari una persona normale evita certi movimenti non fa sport non si strapazza e ci convive,ma io appena non mi muovo mi saldo tutta la schiena anche quella che era buona,quindi credo che se con la fisioterapia non prende aria la colonna e non smette in quei punti di pizzicarmi i nervi per poter continuare a muovermi ed a tenere irrorata la colonna e sottocontrollo la spondilite saro' costretto a tentare di farmele operare,vediamo come va e cosa succede per ora sto osservando per vedere i cambiamenti e le evoluzioni-,Certo che se tutta sta cosa la avessi saputa 10 anni fa non sarebbe ora cosi' difficile e cosi' complicata con cose che si accavallano l'un l'altra,pazienza.
Ciao ragazzi volevo rapidamente aggiornarvi sul mio stato,e sui miglioramenti:mi sento ancora meglio di prima,la mattina mi sveglio senza piu' ne rigidita' ne infiammazioni,la notte non ho particolari dolori,quasi assenti a volte se non sto tanto in macchina ecc. nulli,le curve cervicale si sta addrizzando e mettendo apposto e la sensazione di avere la testa sopra le spalle accentrata e' incredibile,la dorsale pure,la lombare e' migliorata molto ma li' ho ancora una vertebra fuori posto,le ernie sono rientrate pure sento che pizzicano i nervi sempre meno ed i muscoli di pertinenza si stanno riprendendo e pia piano riaquistando elasticita' e normalita' per fortuna le mie eriette non erano ancora espulse,le infiammazioni sono quasi del tutto sparite,il bacino e' dritto ora e sento il peso distribuirsi equamente su entrambe le gambe,ed il bacino che fa da bilancia,una sensazione normale forse ma che non ricordavo piu'e che non mi rendevo piu' conto di aver persa,sono ancora molto delicato,ad esempio certi giorni mi sveglio come se quasi non avessi nulla,mi sento rilassato e sciolto,ma ancora basta fare attivita' non brevi per avere ricadute,ad esempio ieri ho lavorato al pc per 2 ore ed oggi sento infiammazione anche se sopportabilissima da sacroileite nei glutei anca dex lombare e collo,cioe' tendono a passare,arrivo al giorno che quasi non le sento piu',ma appena strafaccio risento che tornano e si aizzano,fase delicata da superare,so che non devo strafare,anche le ginocchia tendono a passare sono infiammate ancora ma pochissimo non c'e' paragone con prima,niente continuo il mio percorso e sono convinto e sento che dando tempo le infiammazioni e la malattia si dissolveranno a tal punto da non tornare piu',sento anche il ritorno della forza muscolare anche se al momento non posso usarla,la colonna non e' ancora pronta per sopportare carichi,per ora continuo ad allenarmi solo di scioglimento muscolare ed articolare,e continuo la mia cura,che ripeto se non abinata ad una riprogrammazione muscolare e scheletrica ad un lavoro blando per irrorare le articolazioni anchilosate e rielasticizzare e rieducare i muscoli riirrobustendo il tutto pian pianino e ad una giusta predisposizione mentale-spirituale farebbe poco da sola,continuero' ad aggiornarvi,a presto ciao
Ciao ragazzi,aime' oggi nulla di positivo anzi....,certo che uscirsene o solo migliorare da questa cosa per fare una vita decente e' davvero difficilissimo;niente ieri vado a fisioterapia in acqua ed il terapista mi chiede come va ed io rispondo meglio e che mi sento il bacino piu' accentrato,per farla breve dopo diversi esercizzi mi dice di farne uno in cui dovevo ingionacchiarmi con una gamba per volta,io replico che se schiaccio tutto il ginocchio mi si infiamma poi e lui mi dice di farlo ma piano,niente mi fido e vado,poi come le altre volte mi fa appoggiare con le spalle al bordo della piscina e col petto spingendomi sulla pianta dei piedi mi comprime facendomi lo streccing,lo aveva fatto anche le altre volte ma questa forse perche' gli avevo detto che stavo meglio ha osato e me lo ha fatto molto piu' forte comprimendo ginoccia e lombare,risultato la sera tornato a casa bruciori alle ginocchia da morire,figuratevi che oggi cammino male zoppichio non risento piu' il senso dell'equilibrio ed il bacino bilancia e piu' di tanto impiedi non riesco a stare,le ginocchia proprio male da morire,la lombare invece mi e' infiammata un pochino pure con contratture sul gluteo dex anca e addominali dex,con piccoli spasmi e tremolii in questi muscoli,ma sopportabili,le ginocchia invece out;una paranoia priprio ora che cominciavo a stare un po' meglio ed avevo di nuovo una certa autossufficenza,ora so che per ritornare comero ci vorranno 2 settimane di cautela e semiriposo da come mi sento,sti fisioterapisti.......non e' la prima volta,io so che cercano di aiutarci e fare al meglio il loro lavoro ma a volte basta che forzano un po' troppo rovinano rendono vani tutti i sacrifici che uno fa e poi la notte e l'indomani i dolori me li sorbisco io;stanotte ho dormito malissimo per i dolori e bruciori alle ginocchia alle 5 mi sono dovuto alzare e la paranoia che a letto uno brucia,alzato impiedi piu' di tanto non si riesce a stare,martedi che devo riandare gli tiro le orecchie e se risuccede un altra volta sola non ci vado piu' e me la faccio da solo la fisio,gli e lo avevo pure detto,ma mi sono fidato di lui,ho fatto male;gia' l'altra volta scorsa mi ero preso una bella paura,poiche' il mio fisioterapista a cui ho fatto 1000 raccomandazioni e sa tutta la mia situazione mancava,e mi trovo una sostituta che non sapeva nulla di me e siccome mi movimentano in acqua collo e schiena non sapendo che mano avesse ero in apprensione,ma fortunatamente e' andato tutto ok,anche se io questa cosa non la approvo,se mi avessero avvisato avrei preferito saltare la giornata anziche' farmi toccare a fortuna da mani nuove alla situazione,anche perche' io pago 20 euro a seduta mica me la fanno aggratis,invece ieri proprio con lui che sa ha provato ad aumentare le intensita' e crack,ma pazienza mi rimetto all'opera da 2 settimane addietro ma le orecchie gli e le tiro.Proprio oggi comunque sono andato in ospedale a ritirare una delle tre risonanze magnetiche nuove che mi hanno prescritto,che sono ginocchia appunto,anca dex,ed encefalo,proprio quelle delle ginocchi lesioni in entrambi i menischi,meniscosi e condropatia,ora io dico se non gli diamo il tempo a queste lesioni con movimento blando di cicatrizzarsi se gli e lo dico che a fondo cor4sa me li danneggio che mi fa inginocchiare tutto dopo sole 4 sedute!era troppo presto,ci voleva piu' tempo,mi accorgo che ogni volta che non sono fermo sulle ie decisioni e sesazioni e mi lascio convincere dagli altri si fa danno.Come vedete non vi scrivo solo delle mie speranze ma anche di quando le cose vanno storte ed ho ricadute,io comunque continuo a provare,ancora non sono arrivato al mio dunque,ovviamente se vedo che nonostante tutti gli sforzi la cosa rimane ad un livello di delicatezza provero' le medicine del reummatologo e comunque a questo punto credo anche che tra 1 po' rifaro anche una visita con l'ortopedico,perche' artrito o non artrite nei menischi ci sono delle lesioni e se sono rotti mica con le medicine si risanano,vediamo se dovro' rifare l'artroscopia o altro,intanto riproviamo a vedere fino a che punto possono riprendersi con il movimento ma opportuno per valutare poi si vede,l'intervento nel caso piu' adatto so che e' la tecnica ma mosaico dove ti sostituiscolo la cartilagine rotta con quella staminale,non lo fanno ancora dappertutto,ad esempio non so se al rizzoli lo facciano,ma se e' il caso vado ad informarmi,be a presto e non vedo l'ora di riiniziare a star di nuovo 1 po' meglio,auguratemi buona fortuna ne sento il bisogno,grazie ciao a tutti
per curiosità Antonino stai prendendo ancora il Celebrex?
MEMENTO AUDERE SEMPER. Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
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cia Terenzio no,feco solo una cura un mese e mezzo fa per 15 giorni,e' un buon antinfiammatorio si sente l'effetto ma se non ne approfitti per aiutarti anche con fisio o altro dopo qualche giorno le infiammazioni tendono a ritornare,sono stato a casa di un amico,sara' a caldo,sara' perche' mi sono mosso ma comincio a sentirmi 1 po' meglio,forse sono stato 1 po' pessimista forse recuperero' molto prima in qualche giorno,speriamo,comunque non esagero' piu' se una cosa non mi sconquinfera' venisse il papa in persona non la faccio piu',per il momento affondi in ginocchio fino a terra out,tra qualche mese vediamo
poi non lo so,per la lombare ho strane sensazioni,questa cosa al momento non la so ben giudicare,ieri e stamane mi ha fatto male,ora non piu',ma ha da stamane che quando mi siedo e mi rialzo sento diversi tac tac li',mi e' successo anche negli altri punti quando mi si sono sbloccate le vertebre incastrate,prima sono stato malissimo ma poi ho ripreso il movimento perso e la postura pian pianino,che sia la volta che si stia sbloccando l'ultimo punto quello che avevo bloccato tra lombare e dorso,effettivamente mi pare quando mi piegho per le scarpe o altro di piegarmi di piu' e piu' facilmente ma non ne sono sicurissimo ancora,comunque tenevo a precisare che questi blocchi non li sento solo io,mi ha visitato e controllato il fisiatra che me li ha confermati blocco articolare tra lombare e dorsale,gli altri mi erano gia' passati prima,vedremo...speriamo che sia l'ultimo punto che si risistema
ANTONINO HAI PROVATO A FARE DELLE RADIOGRAFIE DA CONFRONTARE CON QUELLE VECCHIE CHE CREDO TU DEBBA AVER FATTO PER AVERE LA DIAGNOSI?
PERCHE' STA COSE DELLE VERTEBRE CHE SI INCASTRANO IO NON L'AVEVO MAI SENTITA
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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ciao,si ho fatto le radiografie nuove,ne ho 3 di tutta la colonna ogni una a distanza di circa 3 anni dall'altra,nella prima colonna in asse e perfetta,nell'ultima modificazione delle curve con raddrizzamento della cervicale e della lombare e scoliosi a s nei limiti,le vertebre si mettono male per un doppio effetto,l'infiammazione attacca i legamenti della colonna e li rende laschi li rammollisce,cosi' ad ogni infiammazione i legamenti non fanno piu' bene il loro lavoro tenendo le vertebre fisse ed in asse ma rammollendosi le lasciano spostarsi,2 le infiammazioni muscolari poi fanno il resto dato che vanno in contrattura i muscoli e tirano,ed essendo direttamente attaccati tramite i tendini sulle vertebre tira oggi e tira domani con i legamenti infiammati non elastici e rammolliti sublussano le vertebre facendole uscire fuori sede,cio' causa una irritazione delle radici nervose che infiammano ancora di piu' i muscoli e si innesca un meccanismo davvero brutto;comunque sto ancora meglio,da 1 mesetto riuso la moto ma senza esagerare,sto prendendo mobilita' ed elasticita'ma ancora quando mi alleno poi per 2 giorni mi viene una leggera infiammazione generalizzata,anche se poi passando mi trovo con piu' movimento,ora tutto sta a vedere se continuando riesco a riprendere la muscolatura a farla guarire tanto da arrivare a non avere infiammazioni dopo gli allenamenti cosi' da rientrare in una normalita;ancora non riesco certo non mi infiammo piu' come una volta e gli esercizi comincio a poterli pian pianino intensificare,ma per 2 giorni ripeto sento l'infiammazione latente,provo ancora almeno per tutta l'estate con la scusa del mare nuoto e sole,se riesco ad estinguere completamente le infiammazioni bene,se non riesco ci vule la cura e basta,praticamente sono come un cavallo che vuole scalpitare e galoppare,ho forza muscolare o voglia di sfogarla in attivita' ma non posso perche' anche se pian piano mi riprendo se esagero appena un pochino mi viene l'infiammazione che mi impedisce la ripresa ed il progredire ma anzi mi fa retrocedere di nuovo,pazienza vediamo con i suoi tempi se verra' sempre meno,fin ora man mano sembra stia diminuendo di intensita' anche se inizialmente i miglioramenti sono lampanti e poi rallenta migliorando solo un tantino appena per volta e sempre andandoci con le pinzette,nel frattempo ho ritirato la risonanza magnetica nuova alla testa,poiche' sta maledetta infiammazione mi era arrivata al cervello,si a furia di pizzicare il midollo con le vertebre messe male,e a furia di infiammare tutta la colonna era salita fin nel cervello,come detto dal reumatologo,ha detto che e' una cosa strana ma che nel mio caso la spondilite aveva avuto questo comportamento e questo effetto anomalo, c'era iperintensita' della sostanza bianca,in quella nuova dice che si notano sempre i focolai iperintensi ma hanno minore intensita' e sembra si stiano asciugando,del resto non ho piu' il collo e la schiena in contrattura anche se ancora un po' doloranti,e il tutto inizia a prendere 1 po' di resiro pare,ho ritirato anche quella delle aNCHE,in quella vecchia c'era un piccolo edema sull'anca dex con un pochino di artrosi e le cartilagini rimpicciolite,ora non so se e' per incompetenza di chi ha refertato le nuove,ancora non le ho portate al reumatologo,ma c'e' scritto che le anche sono entrambe perfette senza ne edemi ne artrosi e tutte le rime articolari sono perfette,be ben venga per me a sto punto so che le infiammazioni che mi vengono in quella zona e' la sacroileite soltanto,anche se mi pare di avvertire che si stia asciugando,la sento diminuire di intensita',ciao
CIAO ANTONINO,
MI CHIAMO LORETTA E SONO ENTRATA NEL TUO SPAZIO PER FARTI UN SALUTO, CERTO CHE LA TUA STORIA E' MOLTO LUNGA E C'E' NE VOLUTO DI TEMPO PER AVERE UNA DIAGNOSI! SOPRATUTTO NON TI STANCHI MAI DI SCRIVERE, A POCO A POCO SENZA QUASI RENDERTENE CONTO STAI DIVENTANDO UN BRAVO SCRITTORE ! SI VEDE CHE TI PIACE SCRIVERE! CIAO ANTONINO E IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
ciao ragazzi come va? non scrivo da 1 sacco di tempo perche' come avevo annunciato mi sono concentrato al 100 x 100 sulla mia situazione , e come dicevo 1 non volevo esprimermi, senza sicurezze che solo il tempo puo' e potra' darmi e 2 una delle cose che mi sono prefisso e' appunto cambiare il mio stile di vita ed eliminare tutte quelle cose che mi impediscono la guarigione come la moto che purtroppo mi fa malissimo ed il computer che e' un altra delle tante cose che ho eliminato. Sono passati tantissimi mesi e che dire mi sono successe una miriade di cose pian pianino se vi va vi aggiornero' , mi voglio mettere al pc per poco alla volta e saltuariamente perche sto storto con questo attrezzo malefico sopratutto di spalle e mi fa infiammare la cervicale se non ci sto attento; Comunque vi anticipo che mi sento molto meglio ed al momento continuo a migliorare,per ora un bacione ed un salutone a tutti
Ciao Antonino,
non ti conosco, se vuoi ti leggo volentieri
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!