Presentazione di Azzurra99

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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Sei molto carina in foto mi ricordi la cantante TORY AMOS. Concordo con Mammona sul modo di liberarti del fidanzato in casa, quanto a tua figlia, per il momento sta buona ma portala dove dei portarla anche con la forza. Il discorso della sindacalista mi fa ridere, tu presenti invaldiità per tutelarti e lei dice che sarebbe un problema, perché i problemi per farti lavorare sono nati da li'???? Ricorda che il datore di lavoro sapendo che stai male, se tu peggiori per troppa fatica al lavoro anche se la patologia la avevi di tuo deve risarcirti art 2087 c.c. Mi pare astruso che c'è chi ci marci con dei doloretti e voi dobbiate scoppiare, perchè certi ritmi fanno scoppiare anche le sane, quindi di' al tuo capo che primo fai per quello per cui sei pagata e anzi aggiungi fai di meno perché sei disabile, quindi lui vada a litigare con la scuola, se voi avete incarico al massimo ribasso per pulire e dovete farvi la roba delle altre bidelle è problema suo e non vostro. Lui che ce sta' a fa???' NON VALE LA PENA MASSACRARSI PER UN LAVORO DEL C.... PER POI FARSI DARE IL BENSERVITO QUANDO SEI TOTALMENTE INCOLLOCABILE PER COLPA DEL DATORE DI LAVORO. Non voglio insultare il tuo lavoro perchè fai la bidella, ma perché nessun lavoro neanche il meglio retribuito e il più elevato merita che gli sacrifichi la salute, specie se poi, dopo una volta spremuta te ti danno il benservito. Non pentirti di aver presentato la invalidità e per pararti il c....! Spero tu stia meglio con i tuoi malanni e che ti ristabilisca. Non capisco perché i benefici di invaldiità civile vadano a geometria variabile, e succede anche tra statali, a certi li tolgono per dei doloretti, ad altri li martorizzano, come me, anche facendo ricorsi, cercando di trovare che in fondo tu simuli tutto, ed esageri, quasi come facendo valere la tua invalidità, mancassi di rispetto a chi comanda e scalda la sedia da gran parac...., insieme all'approfittatore dipendente, che magari farà anche carriera! Scusa ma dovevo dirle ste cose, e tu ripetile ste cose, abbi autostima Lory che magari quella che sta a sedere non ha che la quinta elementare..... solo perché sa bel leccare i c.... dei potenti. Io da quando ho iniziato a sparare mi sento felice.... : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
Ultima modifica di lorichi il 22/11/2011, 14:25, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: tolte parolacce
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

LORETTA CARA, UN PERIODO DAVVERO PESANTE QUELLO CHE STAI ATTRAVERSANDO!!SEI STRAORDINARIA...ANCHE IO HO QUALCHE PROBLEMINO....TENIAMO DURO E AVANTI TUTTA!!TI MANDO UN LEGGERISSIMO ABBRACCIO,GIULIA
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
ANCORA BRONCHITE?E TORNI AL LAVORO?
BUON RIENTRO!!!
IN BOCCA AL LUPO PER VISITE!

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CIAO FRANCESCA!
GRAZIE, LA BRONCHITE MI E' PASSATA MA MI E' RIMASTA LA FORMA CATARRALE!
ANCHE LE VISITE LE HO FATTE!
CON AFFETTO...UN ABBRACCIO : Love :
wondermamy ha scritto:Ciao Loriday!anche tu non ti fai mancare niente e....
Le tue immagini hanno sempre del magico....
Ciao Silvia
grazie della visita, ti abbraccio affettuosamente! : Love :
Giulia73 ha scritto:BUON GIORNO LORETTA, SPERO CHE TU STIA MEGLIO E CHE LA SITUAZIONE FAMILIARE SI RASSERENI SEMPRE PIÙ.LA PRECEDENTE IMMAGINE NON TI FACEVA GIUSTIZIA,COMPLIMENTI.INTORNO A TE,CON I TUOI ANGELI,CON LA DISPONIBILITÀ VERSO IL PROSSIMO ,CON LA CAPACITÀ DI SOPPORTAZIONE CHE TI ANIMA FAI INTUIRE CHE RIESCI A NON DARE IMPORTANZA A CIÒ CHE DI NEGATIVO TI CIRCONDA PERCHÈ SAI RICREARE UN MONDO DI BELLEZZA E BONTÀ.TI ABBRACCIO E ..T V B. GIULIA
Giulia73 ha scritto:LORETTA CARA, UN PERIODO DAVVERO PESANTE QUELLO CHE STAI ATTRAVERSANDO!!SEI STRAORDINARIA...ANCHE IO HO QUALCHE PROBLEMINO....TENIAMO DURO E AVANTI TUTTA!!TI MANDO UN LEGGERISSIMO ABBRACCIO,GIULIA
CIAO GIULIA
CHE BELLE PAROLE CHE MI HAI SCRITTO, GRAZIE SEI DAVVERO MOLTO GENTILE!
HO LETTO DI QUALCHE TUO PROBLEMINO, VERRO' ANCHE IO A FARTI VISITA, COME SCRIVI TU TENIAMO DURO E ANDIAMO AVANTI TUTTA!!! NON POSSIAMO FARE ALTRO PER IL MOMENTO!
CON AFFETTO TI MANDO UN ABBRACCIO : Love :
monstiz ha scritto:Molto meglio questa foto! : Thumbup :
Grazie Tiziano, a me piaceva anche l'altra...era particolare perchè visto che nell'avatar non ci stava l'avevo dovuta restringere e mi era venuto un effetto schiacciato e deformato! Il risultato...un po' buffo ma piacevole! Mi divertiva!
cassandra1971 ha scritto:Sei molto carina in foto mi ricordi la cantante TORY AMOS. Concordo con Mammona sul modo di liberarti del fidanzato in casa, quanto a tua figlia, per il momento sta buona ma portala dove dei portarla anche con la forza. Il discorso della sindacalista mi fa ridere, tu presenti invaldiità per tutelarti e lei dice che sarebbe un problema, perché i problemi per farti lavorare sono nati da li'???? Ricorda che il datore di lavoro sapendo che stai male, se tu peggiori per troppa fatica al lavoro anche se la patologia la avevi di tuo deve risarcirti art 2087 c.c. Mi pare astruso che c'è chi ci marci con dei doloretti e voi dobbiate scoppiare, perchè certi ritmi fanno scoppiare anche le sane, quindi di' al tuo capo che primo fai per quello per cui sei pagata e anzi aggiungi fai di meno perché sei disabile, quindi lui vada a litigare con la scuola, se voi avete incarico al massimo ribasso per pulire e dovete farvi la roba delle altre bidelle è problema suo e non vostro. Lui che ce sta' a fa???' NON VALE LA PENA MASSACRARSI PER UN LAVORO DEL C.... PER POI FARSI DARE IL BENSERVITO QUANDO SEI TOTALMENTE INCOLLOCABILE PER COLPA DEL DATORE DI LAVORO. Non voglio insultare il tuo lavoro perchè fai la bidella, ma perché nessun lavoro neanche il meglio retribuito e il più elevato merita che gli sacrifichi la salute, specie se poi, dopo una volta spremuta te ti danno il benservito. Non pentirti di aver presentato la invalidità e per pararti il c....! Spero tu stia meglio con i tuoi malanni e che ti ristabilisca. Non capisco perché i benefici di invaldiità civile vadano a geometria variabile, e succede anche tra statali, a certi li tolgono per dei doloretti, ad altri li martorizzano, come me, anche facendo ricorsi, cercando di trovare che in fondo tu simuli tutto, ed esageri, quasi come facendo valere la tua invalidità, mancassi di rispetto a chi comanda e scalda la sedia da gran parac...., insieme all'approfittatore dipendente, che magari farà anche carriera! Scusa ma dovevo dirle ste cose, e tu ripetile ste cose, abbi autostima Lory che magari quella che sta a sedere non ha che la quinta elementare..... solo perché sa bel leccare i c.... dei potenti. Io da quando ho iniziato a sparare mi sento felice.... : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
Grazie Cassandra
il problema per l'invalidità sarebbe il lavoro estivo al parco mentre il lavoro a scuola per loro le mie limitazioni non fanno differenza, interessa solo se per il medico del lavoro sono idonea oppure non lo sono ma le limitazione a tale mansione non vengono rispettate! Dicono che devo stare attenta io a rispettarle ma se le mansioni che richiede una certa scuola per come è organizzata non lo permette come posso rispettare le mie limitazioni?
Al datore di lavoro per come ho visto che vanno le cose durante tutti gli anni che ho lavorato per questa cooperativa interessa avere una buona valutazione per quanto riguarda il servizio svolto e non avere nessun tipo di lamentela per conservarsi l'appalto il piu' a lungo possibile e forse anche per avere maggiore prestigio rispetto alle altre aziende concorrenti che svolgono lo stesso servizio! La loro mission (slogan) è "essere e non apparire".
Ho avuto anche l'impressione che l'azienda alla quale lavorare che l'ha preceduta venisse più incontro ai propri dipendenti, la responsabile spesso ci difendeva contro assurde pretese di lavoro! Certo che adesso rispetto a prima il lavoro che si faceva in due nel lasso di tempo che ci davano adesso si è ridotto a solo una persona per il grosso taglio di ore, quindi il tempo si è dimezzato! I sindacati ci hanno sempre dato ragione ma certe scuole non lo vogliono capire, a loro non interessa, vogliono la stessa qualità e quantità di pulizie di prima e sono disposte a metterci di mezzo il lavoratore pur di ottenere! Quando poi la bidella per loro è nuova, è ancora piu' facile, questo ho avuto modo di vederlo due anni fa nella scuola dove mi avevano messo a lavorare!
Quando avevo iniziato nel 2005 a fare questo lavoro ancora non avevo questi problemi di salute...mi sono anche accorta che ogni anno diventa sempre più dura! Di certo non voglio arrivare ad avere il bel servito...adesso non mi metto mica a stare a grattare ogni singolo banco sporco di colla, inchiostro e colore...e scarabocchiati...disegnati! Ci dò solo una passata veloce con il disinfettante! La schiena a stare sempre piegati certo ne risente lo stesso!
Fare la bidella non mi deprime affatto, adesso non la chiamano più cosi ma "collaboratore scolastico" o anche "coadiuatore scolastico". Non sono io che non mi stimo ma lo sono altre persone...la detentrice ne è stata un esempio concreto! Quando ancora non lavoravo per non lasciare le mie figlie a casa da sole...la detentrice diceva che non le andava bene le pulizie che facevo a casa e il marito diceva in giro che una come me non avrebbe trovato mai lavoro...non sarei stata adatta a nessun tipo di lavoro! Invece mi sono ripresa la rivincita perchè il lavoro dopo 13 anni a casa l'ho trovato senza avere nessuna esperienza prima tranne quella di lavorare nel negozio di abbigliamento di mia madre! Posso dire che a lavorare delle pulizie di me non si mai lamentato nessuno, anzi sono sempre stati contenti, anche per questo me ne hanno messo a fare di più rispetto ad altri! Sono stata costretta all'inizio a lavorare anche la sera dentro e fuori ad una fabbrica per conservare il lavoro nelle scuole perchè il proprietario non voleva nessun'altra!
La poca stima ha avuto modo di riscontrarla nei singoli componenti familiari! La detentrice in passato mi ha detto tante cattiverie, ma adesso con quello che le fa passare la fidanzata dell'altro suo figlio mi viene a fare anche i complimenti! Ma io non mi fido mica tanto, ogni tanto qualcosa le scappa!
Comunque per il lavoro se le cose dovessero mettersi male non mi risparmierò di rivolgermi al sindacato, mi infermerò anche di quella legge che mi hai indicato e che ne so ben poco!
Le scuole hanno conservato una organizzazione a struttura gerarchica piramedale che era molto forte nelle scuole in passato!
Portavo mia figlia con forza di peso ai tempi di quando andava all'asilo fino alla frequenza della scuola, adesso mi risulta impossibile! Al RISEA mi hanno detto che se non ci vuole andare non ci si può fare niente, spero che continui a stare tranquilla anche se ogni tanto le gira qualcosa di storto!
In quanto al ragazzo di mia figlia sono veramente stufa di vederlo a casa anche se adesso viene quando ce lei! Inanzi tutto ogni volta che viene deve andare subito in bagno, spesso si fa la barba da noi utilizzando la nostra roba! Quello che mi fa arrabbiare è che fa come se fosse a casa sua come se niente fosse! Spesso va e viene in continuazione nell'arco di un giorno! Quando mi vede dice "oh no ci sei anche tu!", quando ero in malattia per la bronchite mi diceva:"uffa sei sempre a casa!", quando torno a casa da lavorare dice: "Oh no sei tornata a casa!". Io gli dico che penso la stessa cosa nei suoi confronti, infatti è vero, voglio stare tranquilla quando vengo a casa distrutta dal lavoro, mica voglio ascoltare lui che si mette anche a fare lo schiocco e a scherzare senza finire mai! Poi inizia anche lui a lamentarsi come faceva mia figlia dicendo sempre alla fine che scherza! Ma lo scherzo è bello quando dura poco! A questo punto se non vanno a vivere da soli non mi libero del fidanzato in casa a meno che non gli e lo dico chiaramente...in questo caso quando mia figlia viene a conoscenza che non viene più a causa mia anche se non dovessi averglielo detto chiaramente con lui, devo prepararmi ad aspettarmi veramente di tutto da parte di mia figlia perchè so fino a dove può arrivare!
Non è bello da dire ma non mi fido pienamente in fondo a casa di nessuno per tutto quello che mi hanno fatto passare con delle accuse che si sono rilevate infondate! Inoltre sembra proprio che delle cose non li vogliano capire! Poi succede che mi scappa la pazienza e mia figlia dice che il suo isterismo lo ha preso da me e che mi è sempre piaciuto comandare...inoltre che il padre fa sempre quello che dico io! A chi devo dare ragione? Credo in me stessa e questo è l'importante! La pazienza e la sopportazione hanno un limite...non capiscono quando ho bisogno di stendermi e quando sono stanca! Mia suocera si è sempre vantata di riuscire a fare dei superlavori tutti assieme senza mai stancarsi anche alla sua attuale età, ma lei di malattie non ne ha sofferto ben poche...infortuni...birintite ed ernia iatale...
Per adesso spero di trovare un'altro lavoro per non continuare a lavorare in queste condizioni per un misero stipendio! Devo ammettere che andavo a lavorare molto più volentieri quando fino a poco tempo fa ero nell'altra scuola, anche se era più lontana!
Un lungo abbraccio : Love :
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Lunedì sono andata a fare la visita reumatologica a Ravenna, c'era una reumatologa giovane, mi ha scritto e mi ha detto che i dolori sono prevalentemente muscolari/contrattuali al rachide e mi ha prescritto una ginnastica di allungamento tipo piscina, yoga, pilates. Mentre la reumatologa di Ferrara mi aveva suggerito ginnastica posturale tipo stretching, ma anche questa mi sembra che sia ginnastica di allungamento! Mi ha prescritto anche un miorilassante, flexiban 10 mg al dì la sera per cicli di 15 gg al mese! Mi ha prescritto controlli ogni 6 mesi di fx epatica renale midollare, ves, pcr, calcemia, vit D e fosforo. Mi ha detto che comunque è meglio che continuo ad essere seguita a Ferrara per la sindrome SAPHO perchè là sono organizzati come terapie per curare questa patologia! Per quanto riguarda la schiena ha detto che è dovuto sicuramente all'artrosi! :O Sono andata meglio non mettendo sotto sforzo le articolazioni come al lavoro che le sollecito abbastanza e tutto di corsa! Sono stata a casa quasi due settimane per la bronchite ma da martedì sono rientrata e tutto è ricominciato!

Giovedì sono andata a fare vedere il referto al mio medico di base che mi ha fatto una richiesta per il controllo reumatologico a Ferrara fra 6 mesi circa ma per quanto riguardano gli esami che mi ha prescritto questa reumatologa di Ravenna ha detto che non li devo fare se devo continuare ad essere seguita a Ferrara e quindi porterò altri esami che mi hanno prescritto là!
Per il lavoro mi ha detto che se dopo due giorni che ricomincio a lavorare mi si peggiorano i dolori e la rigidità, questo lavoro non è adatto a me e di rivolgermi al sindacato...quindi le ho raccontato che questa situazione lavorativa si è verificata dopo che mi sono rivolta al sindacato per le poche ore che si erano create e senza neanche più la copertura della cassa integrazione!
Mi ha detto di andare a fare assolutamente il vaccino antifluenzale dall'infermiera giovedi della prossima settimana, non mi sento guarita bene, ho il catarro che mi si ferma in gola, speriamo bene perchè mi ha detto che c'è il rischio che se passa un pò di tempo i vaccini finiscono! :O
Alla fine ci ero andata per farmi fare la ricetta del miorilassante e non me lo ha neanche fatto! O non è mutuabile o si è dimenticata o non me lo ha fatta la ricetta perchè devo andare a Ferrara...io me ne sono accorta a casa guardando tutte le ricette che mi aveva fatto! :?

Beh! Adesso mentre sto scrivendo mia figlia sta urlando con il suo ragazzo che si è stufata e le da fastidio che lui si comporta come se fosse a casa sua, che una volta non era così, e che si è stancata di pagargli sempre tutto mentre quando ha bisogno lei di qualcosa lui non l'aiuta per niente! : Chessygrin :
L'altro giorno mi sono meravigliata che quando il suo ragazzo scherzava troppo con me, mia figlia gli e lo ha fatto notare anche lei dicendogli che lo scherzo è bello quando dura poco, che rompe troppo le palle e che la deve finire di comportarsi come un bambino! : Chessygrin :

Al lavoro capita due-tre volte alla settimana che si libera un'aula perchè vanno in palestra e fanno gli zaini...solo che quando la pulisco sono sempre dietro a chiamarmi per ogni cosa e mi suona anche il cordless o il citofono...e devo passare le telefonate, così mi ritrovo a sorvegliare i bambini dentro le classi e a non finire mai di pulire l'aula (bisognerebbe essere in due come una volta!)! : WallBash :
Alle 16,00 quando inizio a pulire la scuola per il giorno dopo e ho solo 1,5 ore di tempo mi suona anche il telefono e le insegnanti che si trattengono mi chiedono diversi favori...ad esempio: portargli la borsa da lavoro in macchina, sistemare i banchi dalla forma a ferro di cavallo a metterli in fila, cercargli della modulistica, fare fax, passare le telefonate al piano di sopra facendo ripetutamente le scale...ecc...ecc : WallBash :
L'altro giorno è venuto anche l'idraulico a scuola mentre pulivo le aule e gli ho detto chiaramente che non posso stargli dietro perchè ho poco tempo! Poi ci sono i genitori che vengono a chiedere favori o informazioni... :O
Il giorno peggiore è il giovedì oltre a non avere nessuna aula che si libera prima da fare, c'è anche la programmazione e tutte le insegnanti sono dentro le classi...spesso con qualche genitore che ha bisogno di parlare con le insegnanti...le aule le pulisco con le persone che vanno avanti indietro e pestano ripetutamente il corridoio che ho appena lavato...devo valutare sempre quale è l'aula più favorevole da fare prima! : book :

Il mio gatto più giovane di 7-8 mesi che ha portato a casa mia figlia questa estate è tremendo! Mi ha rovinato lateralmente il divano, oltre al cibo per gatti che gli dò vuole venire a mangiare a tavola con noi...addirittura è disposto a sedersi composto sulla sedia a mangiare a tavola...ma non è possibile! Appena abbiamo finito di mangiare se ci allontaniamo salta da per tutto in cucina a mangiarsi gli avanzi nei tegami o a leccare i piatti! : WallBash :
Questa estate ha rotto qualche zanzariera per entrare e uscire dalla finestra! Ha grattato dentro e fuori la porta d'ingresso come un'orso! Ci porta i topi morti in casa per giocarci ringhiando se glielo vogliamo portare via! Domenica ne ho trovato uno sotto il divano morto!!! : WallBash :
Molesta il nostro gatto più anziano (9-10 anni) lo attacca con morsi sul dorso! Salta sui mobili, ne fa di tutti i colori!!! Mia figlia l'ha voluto ed è il suo, ma poi alla fine sono io che ci devo stare dietro perchè lei non lo fa! : Andry :
Con l'altro mio gatto invece non ha il coraggio di attaccarlo perchè si rivolta aggressivamente e gli fa paura...è un gatto che avevano abbandonato 9 anni fa a casa mia! : Lol :
Riesce ad aprire la porta di casa perchè non sempre la chiudono bene...anzi...molte volte tra l'entrare e uscire in continuazione la lasciano spalancata e mi da molto fastidio perchè entra il freddo! : WallBash :
Entrano anche il gatto e una cagnolina del vicino e se non me ne accorgo subito vanno a mangiare nella ciotola dei miei gatti! :X

Domenica scorsa sono venuti di nuovo i miei suoceri senza preavviso per fare dei lavori fuori...c'era un entrare e uscire continuo con porte che rimanevano aperte e il freddo che entrava...poi me li sono ritrovati anche il giorno dopo perchè dicevano che dovevano finire...hanno smontato un baracchino che avevano montato loro, dove ci avevano messo le biciclette e cianfrusaglie varie...si sono accorti che questo sotto terra faceva la tana per i topi! :?
Insomma un pò di tranquillità per riprendermi dal lavoro quando lo trovo? : WallBash :
Mia figlia questa settimana ha organizzato anche due cene a casa con il suo ragazzo e anche un festeggiamento di compleanno di una sua amica...si è messa a fare la spesa e a cucinare lei arrivando a fare le 21,30 di sera per cucinare...mio marito ed io intanto stavamo sacrificati in cucina mentre cucinavano e a porta chiusa quando mangiavano in sala...dopo cena una confusione e uno schiamazzo incredibile...già prima avevo il mal di testa, ma dopo.... : Hurted :

La litigata di mia figlia con il suo ragazzo sta deteriorando sempre in peggio con urla pazzesche da parte di mia figlia...sembrerebbe che si sono lasciati ma fino adesso sono sempre ritornati assieme dopo varie pesanti litigate! :?

Quando esco dal cancello del mio cortile devo sempre stare attenta che il mio vicino non si butti sotto! E' sempre in giro a piedi tutto il giorno, va avanti indietro da casa sua al suo garage con cortile e cuccia dei suoi cani da tartufo, la mia casa è fra queste due! Caso strano...passa sempre quando esco con l'auto! Tutto è reso più difficile perchè esco in retromarcia con poca visibilità! : Blink :
A proposito di uscire con l'auto...il ragazzo di mia figlia lascia sempre la sua auto in cortile in mezzo... :X

Una notizia positiva c'è: le occlusioni con le creme e pomate che mi ha prescritto il dermatologo stanno avendo ottimi risultati sulla psoriasi ai piedi che è molto migliorata! : Thumbup :

Mi sono dilungata troppo...ma avevo tante cose da scrivere! Mi spiace per il ritardo nelle risposte!
Vi saluto e vi abbraccio!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Mah qua i gatti fanno i c.... loro, i suoceri, la figlia, il fidanzato e la corte intorno,. Inizia intanto coi suoceri, chi dice di entrare ed uscire? La casa la abiti tu pricavy sia in comodato o non comodato o donazione. la figlia vada a convivere col ragazzo o da sola, il gatto di tua figlia lo segua, e il vicino se lo pigli sotto cavoli suoi, e a calci tutti gli animali dei vicini, la tua casa mi pare un bazar. Quanto all'autostima non intendevo offendere il lavoro che fai, ma volevo solo dirti che puoi aspirare di meglio....e poi non ti fa bene, ti finisce con la coop che fa lavori in appalto. Non puoi andare avanti così. Il medico generico meglio che lo cambi, non mi piace, insomma qua è da cambiare l'ambiente, prima che tu impazzisca sarebbe inutile andare dallo psicologo per reggere meglio la situazione, meglio fare piazza pulita dei rimpiballe. LA TUA CASA NON E' ALBERGO O STALLA DI NESSUNO : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
Sei sempre mitica io avrei sclerato... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di lorichi il 27/11/2011, 9:42, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: tolta parolaccia
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
: Thanks : PER LE BELLE FOTO!!

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Loretta,
ma dove la trovi tutta questa pazienza ??? Sei davvero una donna fortissima !!!
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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mammmagiù
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Iscritto il: 22/10/2011, 18:55

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammmagiù »

Ciao ,in bocca al lupo per tutto Loretta
sei speciale ,ti meriti veramente un po di pace
e vedrai che presto arriverà : Love :

: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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dani 1
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da dani 1 »

Ciao Lory, sono mancata per un po', ho dato un'occhiata veloce e ho visto che hai avuto la bronchite... :( Ora come stai? E il lavoro? Ho visto che non si stanno comportando bene, leggerò con calma, per ora incrocio le dita per te... Ho letto anche la tua risposta, un po' in ritardo... : Rolleyes : 8)
Ti abbraccio forte forte : Love :
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Ciao Lory,
solo ora leggo che hai avuto la bronchite :(. Siamo davvero tanti e spesso mi "perdo". Mi domando: "Ma il vaccino antinfluenzale va fatto oppure no?". Il mio reum disse che andavo a sollecitare il sistema immunitario e poi c'era il rischio che non facesse effetto. Mah.. ognuno ha il suo pensiero. Intanto per fortuna niente influenza e spero che mio figlio non mi contagi. Oggi è a casa, niente lavoro. Per ora dorme e mi auguro che non mi chiami ogni tre minuti... Davvero hai tanta pazienza, hai mai pensato di aprire la bottega della pazienza? Sai quanti clienti!!!!
Un abbraccio e buon inizio di settimana :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CARA LORY,
: Thanks : DELL'INCORAGGIAMENTO!è IMPORTANTE AVERE IL TUO APPOGGIO!!

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

cassandra1971 ha scritto:Mah qua i gatti fanno i c.... loro, i suoceri, la figlia, il fidanzato e la corte intorno,. Inizia intanto coi suoceri, chi dice di entrare ed uscire? La casa la abiti tu pricavy sia in comodato o non comodato o donazione. la figlia vada a convivere col ragazzo o da sola, il gatto di tua figlia lo segua, e il vicino se lo pigli sotto cavoli suoi, e a calci tutti gli animali dei vicini, la tua casa mi pare un bazar. Quanto all'autostima non intendevo offendere il lavoro che fai, ma volevo solo dirti che puoi aspirare di meglio....e poi non ti fa bene, ti finisce con la coop che fa lavori in appalto. Non puoi andare avanti così. Il medico generico meglio che lo cambi, non mi piace, insomma qua è da cambiare l'ambiente, prima che tu impazzisca sarebbe inutile andare dallo psicologo per reggere meglio la situazione, meglio fare piazza pulita dei rimpiballe. LA TUA CASA NON E' ALBERGO O STALLA DI NESSUNO : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
Sei sempre mitica io avrei sclerato... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ciao Cassandra
il gatto e il cane del vicino si infilano per mangiare da sempre, mi chiedo se gli danno da mangiare...comunque in casa non li voglio e anche se li spavento insistono a tornare sempre! Figuriamoci in estate con la porta sempre aperta! Aiutoooooooo! :X
Il gattino di mia figlia che aveva portato a casa questa estate piscia nei letti come quello precedente, quello che poi era stato investito e mi tocca lavare tutto!!!
Certo che per il lavoro mi piacerebbe aspirare di meglio, eccome se mi aspira...il più è trovarlo che si fa una gran fatica! Mi vengono i dolori da per tutto a lavorare così! Ormai riesco a piegare poco anche la schiena!!! : WallBash :
Per l'ambiente le alternative sono due: o mi metto a essere severa e impassibile con tutti oppure me ne vado e li lascio andare per la loro strada! La prima ipotesi potrebbe anche determinare la seconda ipotesi se mi ci metto di impegno...se lo stato d'animo e l'energie me lo permetteranno per un tempo sufficiente a tale scopo! Lo spero a questo punto!
Un abbraccio : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!

: Thanks : PER LE BELLE FOTO!!

TVB
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
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francesca77 ha scritto:CARA LORY,
: Thanks : DELL'INCORAGGIAMENTO!è IMPORTANTE AVERE IL TUO APPOGGIO!!

TVB
Ciao Francesca!
grazie per le immagini e la bellissima frase! E' vera e mi piace! : Chessygrin :
Grazie mille anche per il tuo ultimo messaggio, sono contenta di poterti incoraggiare, lo faccio molto volentieri, è un piacere per me...grazie per avermi scritto che è importante avere il mio appoggio! : Chessygrin : Mi fa piacere sapere che possa contare! : Chessygrin :
Un abbraccio : Love : TVB
pinkie79 ha scritto:Loretta,
ma dove la trovi tutta questa pazienza ??? Sei davvero una donna fortissima !!!
Un abbraccio
Ciao Pinkie
grazie, ogni tanto mi esaurisco anche io, ma poi riacquisto l'energie dopo un po' di tempo...spero che continui ad essere così, altrimenti è finita! : Chessygrin :
Un abbraccio : Love :
mammmagiù ha scritto:Ciao ,in bocca al lupo per tutto Loretta
sei speciale ,ti meriti veramente un po di pace
e vedrai che presto arriverà : Love :

: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
Ciao Mammagiù
grazie mille, spero davverò che presto arriverà un po' di pace, me lo chiedo sempre a dire la verità! : Chessygrin : A volte ci credo e a volte no, a seconda dello stato d'animo in cui mi trovo! :O
Un abbraccio : Love :
dani 1 ha scritto:Ciao Lory, sono mancata per un po', ho dato un'occhiata veloce e ho visto che hai avuto la bronchite... :( Ora come stai? E il lavoro? Ho visto che non si stanno comportando bene, leggerò con calma, per ora incrocio le dita per te... Ho letto anche la tua risposta, un po' in ritardo... : Rolleyes : 8)
Ti abbraccio forte forte : Love :
Ciao Dani
che piacere rivederti dopo un po di tempo! 8) Ho letto i tuoi aggiornamenti ma li voglio leggere bene di nuovo quindi ci rileggeremo presto!
La bronchite è passata anche se a volte continuo ad avere un po' di tosse! Il lavoro mi risulta abbastanza pesante purtroppo!
Di pomeriggio quando vado a lavorare mi lasciano un sacco pieno da buttare...quelli grandi neri(non potrebbero portarselo via?)...ma oltre quello ne riempio un 'altro...così ne porto via due molto pesanti...pensa che mi tocca caricarli in auto, altrimenti devo attraversare tutta la piazza e lungo il tragitto si romperebbero! C'è anche un carrellino per caricarli...ma mi metterò mai a chiudere e ad aprire la scuola e perdere quasi 10 minuti per portarli? Quando ci sono i bambini a scuola non mi posso assentare...il mio limite sarebbe 8 kg, ma quei sacchi peseranno 12-13 kg come minimo!
Inoltre durante altri lavori sollecito molto le articolazioni in maniera brusca, perchè devo andare di sempre di corsa!
Alla mattina lavoro un'ora di sorveglianza alla scuola media del mio paese...
Grazie per l'incrocio, non ti preoccupare di leggere le risposte in ritardo...sai quanto sono io ritardataria in questo e anche a rispondere? :)
Un abbraccio forte forte anche da parte mia! : Love :
Tiffany ha scritto:Ciao Lory,
solo ora leggo che hai avuto la bronchite :(. Siamo davvero tanti e spesso mi "perdo". Mi domando: "Ma il vaccino antinfluenzale va fatto oppure no?". Il mio reum disse che andavo a sollecitare il sistema immunitario e poi c'era il rischio che non facesse effetto. Mah.. ognuno ha il suo pensiero. Intanto per fortuna niente influenza e spero che mio figlio non mi contagi. Oggi è a casa, niente lavoro. Per ora dorme e mi auguro che non mi chiami ogni tre minuti... Davvero hai tanta pazienza, hai mai pensato di aprire la bottega della pazienza? Sai quanti clienti!!!!
Un abbraccio e buon inizio di settimana :)
Ciao Tiffany
il vaccino antinfluenzale io l'ho fatto giovedì, quando ho iniziato a farlo tre anni fa il mio reumatologo e dermatologo mi aveva detto che potevo farlo anche se utilizzavo i biologici perchè si tratta di anticorpi al momento inattivi quelli del vaccino!
Ti faccio tanti auguri per tuo figlio e che guarisca presto dall'influenza, comunque non penso che si tratti della vera e propria influenza che deve ancora arrivare...adesso ci sono le forme parainfluenzali ancora credo! Almeno gli altri anni era così, altrimenti i vaccini sarebbero iniziati prima e invece siamo ancora dentro al periodo di vaccini fino a metà dicembre circa!
La bottega della pazienza sarebbe davvero un bella idea, ne avremmo bisogno in tanti!!! : Chessygrin :
Un abbraccio, buon fine settimana anche a te e tanti auguri per tutto! : Love :

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Buon giorno a tutti, che dire...ho passato un brutto periodo...mi sono sentita particolarmente distrutta sia fisicamente che moralmente...mi sto riprendendo un po' adesso...ma sta per riiniziare una settimana di duro lavoro....
Cercherò di sintetizzare, così faccio anche meno errori di battitura, ortografici e di sintassi:
Inizio con una buona notizia: la psoriasi ai piedi con quelle occlusioni e le pomate è quasi sparita! Evviva!!! Poi me le sono fatte solo 2-3 volte la settimana! : Thumbup :
Purtroppo quando sono andata a fare il controllo reumatologico a Ravenna mi sono dimenticata di fare presente il problema della falangi delle mani che si deformano! : WallBash :
Per il miorilassante flexiban sono tornata dal mio medico e mi ha fatto la ricetta bianca perchè non è mutuabile!
Da quando mio padre un mese fa era venuto a casa mia e diceva che aveva riferito a mia madre che la mia situazione coniugale lo aveva visto in crisi, le cose si sono complicate! Mia madre aveva telefonato preoccupata e questo a messo in crisi di più il rapporto con tutta la famiglia! Le mie figlie se la sono presa con lei e mio marito si è messo a riconsiderare e a mettere in dubbio il nostro rapporto! Ha creduto che io dicessi in giro che con lui non mi trovavo bene! Questo non l'ho mai detto anche se spesso mi ha fatto delle scenate di gelosia con paranoie! Ad esempio quando andavo al corso serale...ma anche adesso dice che sono "distante", lo credo vengo a casa distrutta dal lavoro, ma non lo capisce questo? Inoltre se si mette a fare polemiche ed ad aggregarsi con le mie figlie come pensa che possa reagire a riguardo? Ci rimango male a certe lamentele, polemiche, critiche, accuse...ecc...ecc! Poi si mette a starmi sempre appresso come la mia ombra! E' troppo e mi disturba questa cosa, esagera! Se non gli vado bene glielo ho detto tante volte di trovarsi un'altra che io non sono così oppressiva come lui! :O Inoltre non mi deve riprendere come fa un padre alla propria figlia, perchè non fa così con le figlie piuttosto! Ha paura di perderle e di averle contro come me? Io non mi preoccupo di questo quando devo riprenderle! Mah...
Ieri ho fatto un bel discorsino scandito con mia figlia e il suo ragazzo all'inizio mia figlia iniziava a ribattere maleducatamente come al solito e anche il suo ragazzo ma alla fine si è calmata e non sapeva più cosa dire! Davvero non è possibile sembra che convivono sempre a casa e noi dobbiamo stare in disparte senza rilassarci a casa perchè tutto deve essere sempre solo a loro disposizione! Mi aveva anche detto che a casa fanno tutto lei e mia suocera che viene tutte le domeniche! Ieri è venuta mia suocera a pulirgli la camera (ormai matrimoniale a questo punto!)...perchè non se la pulisce da sola? Io non gliela pulisco di certo...per come mi tratta lei, figuriamoci se gliela pulisco, non se lo merita per niente! Mia suocera quando viene mi da molto fastidio perchè si mette a dire sempre la sua, esempio: "perchè non fai in questo modo? Io faccio così...questo va fatto così"...ecc...inoltre si lamenta e si mette a dire a riprendere mio marito, ad esempio:" perchè ti metti questo giubbotto?! : Andry : Si rovina : Andry : !" e se andiamo via...come ieri al compleanno di mio nipote che ha compiuto 5 anni il 1° dicembre: "tornate presto che c'è la nebbia! : Andry : "Così anche quando dobbiamo andare da mia madre! Invece quando dobbiamo andare da lei non si preoccupa se torniamo a casa presto con la nebbia, la neve o la tempesta, anzi ci trattiene!
Quando mia suocera viene ci sono sempre le porte aperte e io esco dalla doccia che fa un freddo incredibile, con un via e vai incredibile!
Mio marito dice che non ne può più nemmeno lui e che loro vengono perchè l'altro suo figlio con la sua compagna non li vogliono a casa da loro che è anche vicinissima di distanza alla loro abitazione! Anche se nel loro caso, la detentrice dice che è anche la sua casa perchè ci ha messo dei soldi anche lei!
Attualmente oltre al dolore alla schiena mi fanno male le cosce e le gambe che quando mi sdraio a contatto con la superficie si accentua! Poi mi vengono degli attacchi di mal di testa allucinanti ultimamente....
Un abbraccio a tutti

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

loryday72 ha scritto:Il gattino di mia figlia che aveva portato a casa questa estate piscia nei letti
è MASCHIO?PERCHè I MASCHI LO FANNO PER MARCARE IL TERRITORIO,IN CASO RISOLVI STERILIZZANDOLO.

WOW PER BRONCHITE E PSORIASI!!!

HAI FATTO BENE A PARLARE A TUA FIGLIA E AL SUO RAGAZZO,NON TI DEVONO METTERE I PIEDI IN TESTA!

IN BOCCA AL LUPO PER SCHIENA ED EMICRANIA.

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
IL TUOAPPOGGIO è ESSENZIALE PER ME!!

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:
loryday72 ha scritto:Il gattino di mia figlia che aveva portato a casa questa estate piscia nei letti
è MASCHIO?PERCHè I MASCHI LO FANNO PER MARCARE IL TERRITORIO,IN CASO RISOLVI STERILIZZANDOLO.

WOW PER BRONCHITE E PSORIASI!!!

HAI FATTO BENE A PARLARE A TUA FIGLIA E AL SUO RAGAZZO,NON TI DEVONO METTERE I PIEDI IN TESTA!

IN BOCCA AL LUPO PER SCHIENA ED EMICRANIA.

TVB
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
IL TUOAPPOGGIO è ESSENZIALE PER ME!!

TVB
Ciao Francesca!
Il gattino è maschio e lo devo sterilizzare a 8-9 mesi, gli altri due che hanno 9 anni sono maschi e già sterilizzati, tuttavia uno di questi due ha anche lui la tendenza a fare la pip' dove non dovrebbe anche se è sterilizzato da quando aveva 8 mesi! : WallBash :
Grazie dell'imbocca al lupo e che crepi a questo punto! : Lol : : Thumbup : : Chessygrin :
Un abbraccio forte! : Love : TVB

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Sto usando occasionalmente il computer fisso perchè il caricabatterie non funziona più e la batteria del mio netbook è a terra! Ma sono già sulla buona strada per rimediare al più presto! Mi sono accorta che scuotendolo fa rumere quindi dentro la scatola si deve essere staccato qualcosa! Infatti ha preso delle gran botte per terra perchè il mio coniuge correndo ogni volta a leggere quando scrivo con il PC ci prendeva in dentro e così il caricabatterie si schiantava per terra con delle botte!!! :O
Adesso lui mi segue da per tutto quando sono a casa, anche in bagno e mi fa dei discorsi insoliti da lui su come non si è comportato molto bene con me e si è pentito...ma mi sta anche molto appresso! :O Tuttavia le mie ferite dell'anima sono molto profonde e penso anche che altre situazioni spiacevoli capiteranno ancora...quindi per adesso penso che sarà il tempo a decidere e ho anche bisogno di riflettere e valutare attentamente ogni particolare passato, recente e quello che seguirà! Come si metteranno le cose insomma!

Mio marito sostiene che mia figlia si comporta in questo modo perchè vorrebbe la casa tutta per sè e il fidanzato, così io andrei da mia madre e il mio coniuge dai suoi in caso di separazione! :O : Andry : Devo ammettere che spesso quando sono esasperata non mi dispiacerebbe neanche questa soluzione ma poi ci rifletto sopra, ormai sono arrivata ad un punto che non so cosa pensare! :X
Mia figlia adesso sta alternando periodi di buon umore che sembra un'altra con periodi di pessimo caratteraccio sempre offensivo con toni arrabbiati e urla! Spesso dipende quando litiga con il suo ragazzo o di come passa le giornate di lavoro!
Quando gli ho fatto il discorsino le ho detto che quando litigano devono andare fuori e non farlo più in casa e lei mi ha risposto e allora anche voi andate fuori quando litigate! Certo che le litigate non vanno mai fatte davanti hai figli fin quando sono piccoli, ma inevitabilmente capita lo stesso! Ormai sono grandi e siamo in uno stato che è coniugale io e mio marito ben diverso dalla situazione che lega mia figlia e il suo ragazzo!

Per quanto riguarda il lavoro, questa settimana ci sono stati i colloqui individuali! Lunedì con le aule di sotto occupate non ho potuto fare un gran chè, ma ieri per quanto riguarda le pulizie mi sono ritrovata con il doppio del lavoro da fare e un saccone nero pieno e pesante chiuso pronto da portare via insieme a quello che ho riempito alla sera! Il carrellino serve a ben poco, il sacco è da sollevare due- tre volte comunque e lo potrei utilizzare solo alla fine del lavoro, chiudendo la scuola, attraversando il grande piazzale e tornare indietro a rimetterlo a posto! Faccio prima a caricarmeli in auto!
Oltre tutto c'è da considerare lo stare piegati a pulire 150 banchi e dare il mocio pesante in terra, lo strizzatore duro, faccio sempre più fatica a stringere lo straccio per pulire le lavagne...ecc...ecc...
Durante i colloqui mentre facevo le pulizie dovevo anche correre al citofono che suonavano in continuazione! :O
Sarei dovuta andare adesso a fare la visita reumatologica e non dopo quasi due settimane di malattia per la bronchite, le cose sarebbero ben diverse: per la schiena che mi fa male nella zona lombare, dolore alle gambe e a camminare, dolore alle articolazioni delle braccia e della cervicale, tumefazione sterno clavicolare di sinistra, problemi alle mani.....
La quantità di terra nelle aule era il doppio visto che il girono prima tre non sono riuscita a pulirle (avevo solo 15 minuti di tempo e ne ho pulite veloci, il più grosso, due!). Mi sono accorta di tornare a casa con i capelli pieni di terra e mi si sta anche infiammando la zona del cuoio capelluto al vertice per il mio problema (vedi firma).
Penso proprio che contatterò i sindacati prima di ridurmi a chissà che cosa! Comunque al meno con le persone attualmente mi sto trovando bene, specialmente alla scuola media del mattino che conosco tutti molto bene!
Per adesso finisco qua, ma ne avrei di cose da scrivere, lo farò in seguito!
Un abbraccio a tutti!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!è BELLO RITROVARTI ANCHE SU FB!!
TUO MARITO è PENTITO E TVB,PERò SONO DECISIONI CHE DEVI PRENDERE TU IN BASE A CIò CHE SENTI E ALLE ESPERIENZE CHE HAI AVUTO.IO TI SARò VICINA!!E TI APPOGGERò!!
I FIGLI SPESSO NON RISPETTANO I GENITORI E NON è BELLO.
MI DISPIACE PER LA TUA SALUTE,TI STANCHI TROPPO AL LAVORO E NON TI FA BENE.

IN BOCCA AL LUPO!!!

TVB
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
mi raccomando non strafare !!!
un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Davvero ti stanchi troppo! Almeno in casa fai lo stretto necessario.
Auguri alla tua mamma : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Finalmente vedo che pensi di andare dal sindacato per non farti consumare dal datore di lavoro. Quanto al coniuge continua a fare l'indifferente, lascialo cuocere nelle sue cavolate. Lui forse sa che una altra donna non sopporterebbe tutto questo specie con la sua cara mamma detentrice di patrimonio. Non pensare, limitati ad osservare come uno spettatore, poi qualsiasi decisione sia, verrà naturalmente. Quando la gente vedrà un tuo atteggiamento distaccato, se vorrà capire capirà, ma non è detto che tu stia ancora li' a ricucire. Curati la schiena, che non va bene, io dolore alle gambe lo sto avendo io anche io, ed è per portare pesi pesanti, al posto tuo sarei direttamente un verme strisciante.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!BELLA LA TUA IMMAGINE DI NATALE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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