mia figlia di 19 anni con artrite reumatoide

[Ilenia]

Io diciamo che riesco a fare una vita abbastanza normale anche se devo evitare sforzi...alcuni giorni mi sento benissimo, altri non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto per i dolori...
L'artrite mi è stata diagnosticata 15 anni fa (ne avevo 3 all'epoca) e da quel momento ho continuato a prendere cortisoni..sono stata in cura anche a Milano e alla fine mi hanno preso a Trento (dove abito). Purtroppo a 7 anni mi hanno operato all'occhio per inserirmi il cristallino artificiale, visto che l'artrite mi aveva preso anche lì. Ho fatto controlli ogni mese e da quando avevo 10 anni sono stata bene...poi nell'estate del 2009 ho avuto una forte ricaduta che dura tutt'ora e a breve dovrò operarmi alla mandibola per una deviazione (a causa sempre dell'artrite).
Il methotrexate ho dovuto smetterlo perchè mi dava nausea e capogiri, ora con il Plaquenil sento dei miglioramenti ma vedremo come andrà con il tempo...

[mammajessica]

Prende cortisone da 2 mesi tutti i giorni, fino a stamattina sembrava andasse meglio ma stasera sta di nuovo male. Ma è cosi questa malattia un giorno stai meglioe il giorno dopo stai malissimo?
Quindi tu mi dici che ferma o in movimento il dolore non cambia?

[mammajessica]

Ilenia tu studi? lavori? esci con gli amici?
Ma il plaquenil non l'avevi mai preso?
Ma io ho letto che il problema alla mandibola era dovuto ai denti e alla formazione del palato? Chi ti ha detto che è stata l'artrite?

[lorichi]

CIAO MAMMAJESSICA, L'ARTRITE COLPISCE LE ARTICOLAZIONI E LA MANDIBOLA E' UN'ARTICOLAZIONE. NON E' DETTO CHE ILENIA E TUA FIGLIA ABBIANO LO STESSO PROBLEMA. SE NON SEI CONVINTA DEL PARERE DEL MEDICO APPROFONDISCI PER SCOPRIRE SE ANCHE LA MANDIBOLA E' COLPITA DA ARTRITE OPPURE NO.
PER LE CURE, COME MI SEMBRA DI AVERTI DETTO IN ALTRO POST, NON SI PUO' ESSERE CERTI CHE A PARITA' DI DIAGNOSI E DI TERAPIE RISPONDIAMO TUTTI ALLO STESSO MODO. CI SONO PERSONE CHE STANNO BENISSIMO CON UN BLANDO IMMUNOSOPPRESSORE ED UN PO DI ANTINFIAMMATORIO ALTRE CHE DEVONO ADOTTARE TERAPIE PIU' AGGRESSIVE. NON SI PUO' FARE UN CONFRONTO MA SOLO SCAMBIARE ESPERIENZE IN MODO DA POTER AFFRONTARE GIORNO PER GIORNO QUELLO CHE CAPITA ED ESSERE PRONTI A CAMBIARE/AGGIUSTARE LE TERAPIE.
COME DICI TU QUESTA MALATTIE NON SONO PREVIDIBILI, UN GIORNO SEMBRA DI ESSERE GUARITI ED IL GIORNO DOPO SI RIPRENSENTANO TUTTI I SINTOMI; PER QUESTO E' IMPORTASSIMO ARRIVARE AD AVERE UNA TERAPIA ADEGUATA ED EVENTUALMENTE MODULATA SECONDO L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA. SE RICORDO BENE JESSICA NON E' MOLTO CHE PRENDE IL PLAQUENIL, QUINDI ANCORA NON SI PUO' DIRE SE FUNZIONA OPPURE NO, PERO' POTRESTI CHIEDERE AL REUM DI DARVI DEI FARMACI DI SUPPORTO PER ALLEVIARE IL DOLORE IN ATTESA CHE TRASCORRA IL TEMPO PREVISTO PER CAPIRE SE CI SARANNO GLI EFFETTI SPERATI COL PLAQUENIL O SE, INVECE, SI DOVRA' CAMBIARE FARMACO.

[mammona]

Poi volevo rispondere a Silvana la mamma di Gloria, il reum ha cambiato idea ed è andato verso il methotrexate, spero di vedere in fretta i risultati. Ma pensi che sia normale che da 3 sett. non riesce proprio ad uscire neanche in macchina con me? Ho paura che le sia subentrata anche una grande paura di muoversi. In quanto per casa cammina un po ed il dolore è diminuito, ma non vuole andare in ufficio anche se sta seduta.
Aiutatemi a capire come posso aiutarla.

Sai...stavo pensando....oltre alla paura di muoversi, che credo sia normale, anche mia figlia Gloria quando ha potuto camminare di nuovo senza dolore aveva preso un'andatura...come camminasse sulle uova....aveva paura insomma ad appoggiare di nuovo bene i piedi e sentire di nuovo male alle ginocchia......
inoltre, subentra il fattore psicologico, che a quell'età non è certo da trascurare! non vuole andare in ufficio secondo me per questi motivi...
ci vuole tanta pazienza e amore....deve ancora metabolizzare quello che le sta accadendo...

[mammona]

Poi volevo rispondere a Silvana la mamma di Gloria, il reum ha cambiato idea ed è andato verso il methotrexate, spero di vedere in fretta i risultati. Ma pensi che sia normale che da 3 sett. non riesce proprio ad uscire neanche in macchina con me? Ho paura che le sia subentrata anche una grande paura di muoversi. In quanto per casa cammina un po ed il dolore è diminuito, ma non vuole andare in ufficio anche se sta seduta.
Aiutatemi a capire come posso aiutarla.

Sai...stavo pensando....oltre alla paura di muoversi, che credo sia normale, anche mia figlia Gloria quando ha potuto camminare di nuovo senza dolore aveva preso un'andatura...come camminasse sulle uova....aveva paura insomma ad appoggiare di nuovo bene i piedi e sentire di nuovo male alle ginocchia......
subentra il fattore psicologico, che a quell'età non è certo da trascurare! non vuole andare in ufficio secondo me per questi motivi...
ci vuole tanta pazienza e amore....deve ancora metabolizzare quello che le sta accadendo...
sarà senz'altro arrabbiata nera per quello che le sta accadendo!
aiutare le ns. figlie in questi casi è difficile, molto difficile! tantissima dolcezza, qualche frase un po' ottimistica, rassicurante che le cose non saranno sempre così, ...
ti voglio raccontare una cosa: l'estate in cui la maledetta ospite si è materializzata in tutta la sua potenza nel corpicino allora dodicenne di mia figlia, dopo le infiltrazioni alle ginocchia e ai polsi, dopo aver gia cominciato il mtx (era giugno)...a luglio, ho insistito, dietro inviti ripetuti di una mia amica che aveva ed ha il figlio in classe con Gloria, per portarla, in auto, almeno sulla rotonda dai bagni....aveva ancora un ginocchio fasciato....non lo appoggiava quasi....ma così, volevo che respirasse un po' di iodio, di aria di mare, che vedesse un po' di azzurro, quasi a voler spazzare gli odori ed i dolori ospedalieri......lei si è lasciata portare....immusonita ma è venuta qualche volta......
ma lo sai che ora non possiamo più mettere piede in quei bagni, e neppure passarci davanti, che lei dice che solo a vederli si deprime...e cambia faccia!
questo per dirti come a volta si rimane colpiti dalle cose......e anche se tua figlia ora è più grandicella....non è molto diverso!
tua figlia è ancora spaventata e reagisce così...è ancora una ragazza, con gli alti e bassi dell'umore....spero che abbia qualche vera amica....
che la capisca.....una telefonata, un incontro......
e cercare di vedere il bicchiere mezzo pieno....elencale tutto quello che va bene, e dille che poteva andare anche peggio....un incidente, una malattia ancora peggiore......deve trovare motivazione e la forza in sè,..tu puoi starle solo vicino ed essere affettuosa e attenta ma senza starle troppo addosso......lo so quanto sia difficile, ma ci riuscirai!
ti abbraccio....una carezza per Jessica

silvana

[mammajessica]

Allora volevo rispondereprima a Lorichi, lo so bene che la mandibola è un'articolazione e quindi subire anch'essa le conseguenze ma io mi riferivo a quello che aveva scritto Ilenia sul suo profilo. Poi sono cosciente del fatto che ogni terapia sia soggettiva come qualsiasi altro tipo di malattia (anche una semplice influenza). Della diagnosi di mia figlia sono certa
chiedo agli altri per sapere di lro in quanto su questo forum ci si affeziona e quindi ci si interessa.

Poi rispondo a Silvana ringraziandola per le sue parole che mi sono state davvero di aiuto. Io cerco di esserle sempre piu vicino, cerco di farla distrarre facndomi aiutare a cucinare perchè a lei piace.
Ieri mattina sono riuscita a farla uscire un po, ma purtroppo mi ha detto che si sentiva come ubriaca, ma penso sia normale dopo 1 mese passato in casa.
Ieri sera sono venuti degli amici suoi a mangiare a casa, mentre le scorse sett. non ci era riuscita a causa dei forti dolori.
Purtroppo però x 2 sere consecutive ha avuto dei mal di testa tremendi che con la tachipirina non andava via,non so a che cosa siano dovuti.
Grazie di nuovo, mi sento molto capita da te
Nadia

[mammajessica]

Silvana, ma tu hai fatto x tua figlia richiesta per l'invalidità?

[rosaria1956]

OTTIMO MAMMAJESSICA, COSI' DEVI FARE
TU SEI LA PRINCIPALE FONTE ALLA QUALE TUA FIGLIA POSSA ARRICCHIRSI DI FORZA, E' IMPORTANTE CHE TU LE SIA VICINA MA SENZA OPPRIMERLA, CERCARE DI NON FARLE PESARE QUESTA "DIVERSITA' SOSTENENDOLA ED INCORAGGIANDOLA QUANDO CERCA FINALMENTE UN PICCOLA DISTRAZIONE.
BEMN VENGANO GLI AMICI A CASA.....ADESSO INIZIERANNO LE FESTIVITA' NATALIZIE, BENISSIMO....QUALE MIGLIORE OCCASIONE PER INVITARE GLI AMICI PER UNA CENETTA OD UNA PIZZA E PER PASSARE LA SERATA INSIEME MAGARI CON UN GIOCO DI RUOLO O QUANT'ALTRO POSSA INTERESSARE JESSICA ED I SUOI AMICI.
JESSICA IN QUESTO MOMENTO DEVE AVERE IL TUO INCONDIZIONATO SOSTEGNO MA NON DEVE SENTIRTI TROPPO ANSIOSA NEI SUOI CONFRONTI, SI LO SO CHE NON E' FACILE, DA MAMMA CAPISCO FIN TROPPO BENE LA TUA SOFFERENZA, MA PROPRIO PERCHE' SEI LA SUA MAMMA DEVI ESSERE PER LEI SOSTEGNO E FORZA.
POI, SE A JESSICA FA' PIACERE, SE SE LA SENTE, FALLE LEGGERE LE NOSTRE STORIE,SOPRATTUTTO LE STORIE DELLE GIOVANISSIME COME LEI CHE SONO QUI' IN FORUM, FALLE CAPIRE CHE ADESSO E' IL MOMENTO PEGGIORE PERCHE' NON HA ANCORA UNA VALIDA TERAPIA DI FONDO, MA CHE APPENA LA TERAPIA LE COMINCERA' A FARE EFFETTO, SARA' TUTTO DIVERSO, IL SORRISO LE POTRA' TORNARE E NON DOVRA' PIU' STAR CHIUSA IN CASA.

[Ilenia]

Ciao scusami se rispondo solo ora...i dottori devono ancora trovarmi una cura definitiva, quindi ogni volta che inizio con dei farmaci mi fanno effetto x un paio di mesi e poi ritornano i dolori...io i dolori ce li ho sempre, a giorni meno forti, altri (soprattutto quando cambia il tempo) di più..dipende...però a Jessica potrebbe andare bene una cura che a me non va o viceversa! ....per rispondere alle altre domande io sono all'ultimo anno di ragioneria ma faccio una vita più o meno normale...ce esco con gli amici, vado da qualunque parte...probabilmente quest'anno dovrò saltare la biciclettata con la classe perchè dovremmo fare il giro del Lago di Garda e sinceramente non me la sento...il plaquenil non l'ho mai preso, ma in questi giorni comincio a sentire miglioramenti...incrocio le dita!!
Per quanto riguarda la mandibola: il problema è dovuto si alla mandibola (il dott della maxillo facciale mi ha detto che non è nemmeno così raro che l'AR colpisca quest'articolazione, sono circa un 50% i casi), e inoltre anche perchè non ho mai messo l'apparecchio, quindi ora devo fare il doppio delle cose!

Fammi sapere

[mammajessica]

Volevo sapere dalla vostra esperienza quanto tempo ci vuole per incominciare a vedere i risultati del methotrexate? Ma secondo voi è possibile che il dolore da 2 mesi è localizzato solo ad 1 ginocchio? tutto il resto non le fa male.
Sono 3 mesi che non riesce a fare niente. C'è un antidolorifico che puo funzionare un po per farla almeno lavorare? Il dolore c'è anche se sta seduta o stesa è normale?
Scusate le tante domande ma è per capire anche se lei mi dice che non posso capire!
Quanto a Ilenia, ma anche con i dolori riesci a frequentare la scuola e uscire con gli amici?

[lorichi]

CIAO MAMMAJESSICA, GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO DUE O TRE MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE, SONO FARMACI AD ACCUMULO. PUO' CAPITARE CHE GIA' DALLE PRIME SETTIMANE SI VEDA QUALCHE DIFFERENZA MA PUO' ANCHE CAPITARE CHE IL FARMACO NON SIA QUELLO GIUSTO E BISOGNA CAMBIARE. DA QUANTO TEMPO JESSICA PRENDE L'MTX?
PER QUANTO RIGUARDA IL DOLORE LOCALIZZATO AL GINOCCHIO, SI PUO' ESSERE, NON C'E' UNA REGOLA SU DOVE E COME L'INFIAMMAZIONE SI PUO' MANIFESTARE. ANTIDOLORIFICI CE NE SONO DIVERSI MA A JESSICA NON L'HANNO PRESCRITTO? IN GENERE LA TERAPIA PREVEDE IL FARMACO DI FONDO ACCOMPAGNATO DA ANTINFIAMMATORIO/ANTIDOLORIFICO E SE SERVE ANCHE UN PO DI CORTISONE CHE E' LA COSA MIGLIORE PER TOGLIERE IL DOLORE IN TEMPI RAPIDI. IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO E NON UNA CURA VERA E PROPRIA MA E' UN VALIDISSIMO AIUTO NELLE FASI ACUTE.

[Parissa74]

Volevo sapere dalla vostra esperienza quanto tempo ci vuole per incominciare a vedere i risultati del methotrexate?

Per me ci sono voluti 3/3.5 mesi per vedere i primi risultati tangibili. Per stare 'bene' davvero e quindi riprendere una vita normale invece sui 5/6 mesi. Mi auguro che tua figlia possa come me riprendere ritmi normali di vita, dille di avere fiducia che i risultati prima o poi arriveranno!

[mammona]

Ciao! scusa tanto anche me che sono in ritardo con la risposta. io non ho fatto la richiesta per l'invalidità, ma solo per un fatto mio personale....non volevo che mia figlia, a quell'età, sentisse che era "invalida"! già problemi ce n'erano abbastanza...dico psicologici, quindi ho lasciato stare. ho solo l'esenzione per patologia per i farmaci e gli esami, e basta. forse, quando sarà cresciuta ancora un po'...quando capirà che una parola (invalida) non significa nulla, lo faremo.
per quanto riguarda il dolore localizzato al ginocchio...e certo, forse è un'artrite monoarticolare (e meno male! speriamo che resti tale!)..il dolore dell'artrite persiste anche da ferma-coricata. a volte la posizione antalgica (a pancia in su, cuscini sotto la schiena e un cuscino sotto la coscia.ginocchio, con la gamba un po' flessa, può dare un po' di sollievo.
per il dolore forte, oltre all'infiltrazione, ti hanno detto di fare impacchi di acqua fredda fredda? (da mettere nella borsa del ghiaccio), mi raccomando non mettere l'argilla, che hanno scoperto non andare bene per l'artrite!.
a mia figlia la reum aveva dato subito per il dolore oltre al MTX il brufen 600, due volte al giorno, con adeguato protettivo per lo stomaco, s'intende! oppure, come ti ha già detto Lorichi, a volte danno un po' di cortisone...
il tempo per il MTX varia da qualche settimana a qualche mese...non ricordo il dosaggio per Jessica, ...dipende anche da quello...alla mia bimba dettero un dosaggio alto (20mg), un tot per ogni Kg di peso, e dopo un mesetto circa comincio' a funzionare..ma è soggettivo.
dalle tue parole, quando tua figlia ti dice "che non puoi capire", traspare la sua rabbia e la tua impotenza!
abbi fede, non ti abbattere, continua a starle vicino...lei ha bisogno di sentire che qualsiasi cosa ti dica tu ci sei sempre!
mia figlia era arrivata a dirmi che "non si sentiva protetta da me"!...se c'è una madre protettiva quella sono io!, ma lei aveva capito che la sua mamma tutto non poteva.....io ho sofferto molto per quello, ...ma mi sembra che ora anche lei sia molto più serena!
a volte penso a me a quell'età....a come avrei reagito.....non lo so, certo mi sarei arrabbiata, col mondo , con la sorte, con Dio...e con la mamma che non ha saputo "farmi sana"!...sono pensieri che si rincorrono quando uno non sta bene, ma cara amica, non ti scoraggiare!
vedrai che le cose miglioreranno...
una cosa: ma non vuole più andare a lavorare per il dolore? perchè come ti ho detto i metodi ci sono.....mia figlia ha perso poca scuola tutto sommato.....un po' a singhiozzo...ma è sempre andata!
forse fa fatica a giustificare quello che le è accaduto ai colleghi....non so...si sente ora diversa da prima....

ti abbraccio. e sappi che ci sono per qualsiasi cosa ti venga in mente!

silvana

[mammajessica]

Grazie a tutti per le risposte che credetemi mi servono tanto.
Volevo dire che Jessi già prende il cortisone da 3 mesi 1/2 flantadin da 30 mg, il methotrexate 7,5 mg da 3 settimane e il plaquenil da 2 mesi. Non va a lavorare per il dolore, pensate debba insistere?

[lorichi]

CIAO MAMMAJESSICA, FORSE E' DA RIVEDERE LA TERAPIA. MAGARI CAMBIANDO CORTISONE POTREBBE AVERE EFFETTI MIGLIORI. L'MTX HA BISOGNO, IN GENERE, DI UN PAIO DI MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE; MAGARI FRA QUALCHE SETTIMANA INIZIERANNO GLI EFFETTI POSITIVI. IN OGNI CASO E' UTILE SENTIRE IL MEDICO PER UNA EVENTUALE MODIFICA DEI DOSAGGI E DEL TIPO DI CORTISONE. IO HO PRESO IN PASSATO IL DEFLAN CHE MI SEMBRA SIA LO STESSO PRINCIPIO DEL FLANTADIN E NE PRENDEVO 30MG PER POCHI GIORNI. INVECE COL MEDROL, CHE E' QUELLO CHE IN FORUM PRENDONO IN MOLTI, E' SUFFICIENTE ANCHE UN DOSAGGIO PIU' BASSO MA TUTTO QUESTO LO DEVI VALUTARE COL MEDICO.

[Ilenia]

Ciao, si riesco a fare bene o male tutto, anche se a volte il dolore mi fa rimanere a letto, ma capita raramente...io voglio fare una vita normale quindi se devo fare una cosa me la metto in testa e la raggiungo...diciamo che sono abbastanza pignola ma soprattutto determinata...stringo i denti e vado avanti anche se a volte è dura e ovviamente ho i miei momenti dove crollo!!

[mammajessica]

BUON ANNO A TUTTI SCUSATE IL RITARDO! tra alti e bassi le feste son passate e le abbiamo dovute passare tutte a casa mia (sono distrutta). Volevo farvi delle domande Jessi ha fatto le analisi dalle quali risultano ves e pcr bassi mentre prima erano alti.
Il dolore è diminuito infatti il 31 dopo mezzanotte è riuscita ad andare a giocare con gli amici.
Ma ci sono delle cose strane, tipo quando sta a casa cammina da una stanza all'altra normalmente anche se la maggior parte del tempo sta seduta.
Quando usciamo tempo 10 min. in un negozio con macchina guidata da me e parcheggiata fuori al negozio, il dolore diventa forte quindi vuole tornare a casa e sdraiarsi.
Lei mi dice che nella posizione in piedi senza camminare non puo stare. Ho chiamato il eum e mi ha detto che oggi vuole vederla e forse le fa un'altra infiltrazione di cortisone ma a me non sembra il caso perche durante il giorno a casa non si lamenta. Non so che pensare, secondo voi puo essere subentrato un po di panico? non so che pensare ed ho paura di sottovalutarla. Datemi dei chiarimenti.
Lei prende 7,5 mg MTX pero ne prende 5 mg il giovedi e 2,5 mg il venerdi vi sembra poco? forse perche prende anche il plaquenil da 3 mesi 2 volte al di? il MTX lo prende da 6 sett. poi prende il cortisone 15 mg tutti i giorni da 3 mesi, ha fatto il viso come un palloncino meno male che è molto magra quindi non le sta male.
Come dicea Lorichi forse è il tipo di cortisone che non va bene perche pensandoci bene quando la prima volta non sapendo cosa fosse al pronto soccorso le dettero il medrol la situazione andò meglio, oggi provo a dirlo al reum.

[Parissa74]

il fattore psicologico non è affatto da sottovalutare secondo me data la situazione che descrivi... ne so qualcosa, personalmente ho una sorta di fobia di tutt'altro genere ma appena ho letto quello che scrivevi ho pensato subito la stessa cosa... spero che oggi il reum vi dia delle risposte soddisfacenti. Auguri a te e tua figlia, che il 2012 possa essere un anno migliore e che possa ben presto almeno eliminare il cortisone!

[mammona]

Bene! sono contenta che si siano abbassati PCR e VES! sono i primi segnali che l'infiammazione sta rientrando!
dovrebbe essere un motivo di conforto...ma mi sembra che Jessi...si sia buttata proprio un po' giù!
...o forse crede di non essere compresa fino in fondo....fatto sta che mi sembra strano che in casa cammini normalmente e fuori no! ci sono posizioni in cui si sta meglio, ma di solito con infiammazione fa male a camminare!
e poi è riuscita ad uscire con gli amici! ne sono felice!! e allora? cosa c'è che non va?
le infiltrazioni si fanno se c'è gonfiore, o tanto tanto dolore....non è bello rifarle spesso, perchè possono col tempo, ripetute, dare qualche problemino ai tendini....sono armi da dosare quando ce n'è bisogno.....forse, se aspetta ancora un po' andrà meglio!
in effetti il dosaggio del mtx mi sembra proprio basso basso, ma in effetti prende il plaquenil, e il cortisone....parlane col reum!
mia figlia non ha mai preso cortisone, per la giovanissima età, ha fatto infiltrazioni e preso antinfiammatorio (Brufen 600) e mtx all'inizio 20 ml alla settimana, poi pian piano siamo passati al dosaggio odierno, di 15 ml ogni 21 giorni!
quando ha male non puoi dare dell'antinfiammatorio a Jessica? (prende il gastroprotettore?).
le questioni psicologiche, mi pare ne avessimo già parlato, giocano un ruolo pesante, direi fondamentale ...bisogna davvero pensare e prendere atto di stare meglio, e di accettare anche questo!
forse la tanta paura provata l'ha resa diffidente...ha bisogno di rassicurazione, da te ma soprattutto dal reum!
ti abbraccio e..sii fiduciosa!
silvana