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anto19
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Messaggio da anto19 »

Ciao a tutti, mi chiamo Antonella. Sono diversi anni che faccio visite da reumatolgi e altri specialisti perchè ,praticamente da sempre, ho valori come VES e ANA positivi (anche se debolmente) una stanchezza cronica, sintomi influenzali con comparsa di qualche linea di febbre in periodi di particolare stress e infiammazioni delle articolazioni, sopratutto del ginocchio,che si manifesta con il gongiore. Proprio in questi giorni sto facendo una cura a base di cortisone per ridurre l infiammazione e quando non basta , spesso, mi hanno dovuto tolgiere il liquido sinoviale in eccesso. L ultimo medico che mi sta seguendo mi ha proposto di iniziare le cure previste per malattie reumatiche anche se prima ha dovuto valutare bene il mio caso(lo ha anche sottoposto ad altri suoi colleghi per avere piu pareri in merito) perchè alle ginocchia soffro anche di lassità della rotula quindi è stato "difficile" anallizare bene il caso.Sono molto combautta perchè ci sono diverse teorie su questi medicinali, ho 27 anni, alcuni medici che ho consultato in passato mi hanno sconsigliato di iniziare così presto.Mi farebbe piacere leggere alcuni vostri consigli, io al momento so ancora molto poco di questa malattia.Grazie in anticipo.Ciao.
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Tiffany
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Messaggio da Tiffany »

Ciao Antonella e benvenuta. Non hai nessuna diagnosi? Anche se gli ANA sono debolmente positivi, la storia clinica è molto più importante deegli esami stessi. Ci sono persone che soffrono di malattie reumatiche siero-negative. Non ti curano perchè inizieresti troppo presto? E allora i giovani non dovrebbero curarsi? Mah... davvero non capisco. In bocca al lupo!
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: informazioni

Messaggio da lorichi »

CIAO ANTONELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NELLE MALATTIE REUMATICHE PRIMA SI INIZIA LA CURA E MEGLIO E', PERCHE' IL MEDICO VUOLE ASPETTARE? PROPRIO PERCHE' SEI COSI' GIOVANE SI DOVREBBE TENTARE DI METTERE SUBITO SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA PER EVITARE CHE PEGGIORI E PROGREDISCA, COME DICE TIFFANY: I GIOVANI DEVONO STARE MALE? :O :O MAGARI POTRESTI SENTIRE UN ALTRO PARERE.
CARA ANTONELLA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: informazioni

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ANTONELLA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
IO CONSULTEREI ALTRI MEDICI PER AVERE MAGGIORE CHIAREZZA SULLA SITUAZIONE, CI SONO MEDICI CHE LA PENSANO DIVERSAMENTE E INOLTRE RISPETTO AL PASSATO (ANCHE SE FOSSE UN PASSATO NON MOLTO LONTANO), QUALCOSA POTREBBE ESSERE CAMBIATO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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anto19
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Re: informazioni

Messaggio da anto19 »

Grazie a tutti per i consigli!sono davvero contenta di avere alcuni pareri, che sicuramente arrivano da persone piu esperte di me. Non è solo il dott. che ha avuto dubbi sulla cura da farsi , io non sono da meno, alcuni specialisti (un ortopedico solo qualche sett. fa ,ma in passato stessi reumatologi) hanno paragonato queste cure ad antitumorali elencandomi alcuni degli effetti negativi e mi sono spaventata.L' ultimo specialista che mi ha presa in cura è davvero in gamba e si è consultato con ottimi reumatologi della mia zona (liguria) che concordano sulla diagnosi. Sono un caso un po "complicato" anche per questo problema alle ginocchie che non sempre c entra con i reumatismi e quindi capire bene da cosa sia portata l infiammazione non è sempre chiaro.Tra l altro sto facendo esami specifici praticamente tutti i mesi da un anno a questa parte e alcuni dei valori piu significativi che evidenzierebbero con chiarezza la malattia (quindi non solo VES E ANA )per fortuna sono negativi.Io non vorrei inziare delle cure troppo presto quando ancora potrei tamponare con anti infiammatori, aspirine ecc. come spesso ho gia fatto in passato.
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lorichi
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Re: informazioni

Messaggio da lorichi »

PROBABILMENTE I FARMACI DEI QUALI PARLI SONO IMMUNOSOPPRESSORI ED E' VERO CHE SONO ANTITUMORALI MA AD ALTRI DOSAGGI. I DOSAGGI PER LE MALATTIE REUMATICHE SONO MOLTO PIU' BASSI. SINCERAMENTE RESTO PERPLESSA, COME TI HO DETTO NEL POST PRECEDENTE. E' PROPRIO AD UNA RAGAZZA GIOVANE COME TE CHE SI DEVONO DARE FARMACI IN GRADO DI BLOCCARE LA MALATTIA PRIMA CHE FACCIA DANNI. E COMUNQUE, SE NON TI PRESCRIVONO I FARMACI ADEGUATI COME INTENDONO CURARTI? CI SONO FORME DI ARTRITE CHIAMATE SIERONEGATIVE PERCHE' NELLE ANALISI NON C'E' ALCUNA EVIDENZA MA SONO DOLOROSE ED INVALIDANTI TANTO QUANTO L'ARTRITE REUMATOIDE CHE HA, INVECE, RISCONTRI NELLE ANALISI. CHE SIA UN ORTOPEDICO A SCONSIGLIARTI I FARMACI POSSO PURE CAPIRLO, NON E' MATERIA SUA, MA UN REUMATOLOGO DOVREBBE PROSPETTARTI TUTTE LE POSSIBILITA. USARE GLI ANTINFIAMMATORI SIGNIFICA TAMPONARE, COME DICI TU, E MAGARI DIMINUIRE IL DOLORE MA LA MALATTIA NON SI FERMA. NON CHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI SI GUARISCA MA ALMENO QUELLI AGISCONO SUL SISTEMA IMMUNITARIO TENENDO A BADA LE INFIAMMAZIONI CHE CAUSANO EROSIONI.
IO HO SOLO IPOTIZZATO CHE LA TUA SIA UNA ARTRITE IN BASE A QUELLO CHE RACCONTI MA I MEDICI HANNO FATTO UNA IPOTESI? COSA PENSANO?
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rosaria1956
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Re: informazioni

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ANTONELLA BENVENUTA IN FORUM
LA COSA CHE DOVRESTI AVERE IN PRIMIS E' UNA DIAGNOSI CERTA, DAL TUO RACCONTO SI POTREBBE IPOTIZZARE.....DA PAZIENTE...UN'ARTRITE SIERONEGATIVA, I MEDICI DOVREBBERO ESSERE IN GRADO PERO' DI DIAGNOSTICARLA CON CERTEZZA E, IN TAL CASO, NON VEDO PROPRIO PERCHE' ASPETTARE.....ASPETTARE COSA POI? CHE VI SIANO DANNI IRREVERSIBILI ALLE ARTICOLAZIONI???
E' ORMAI CERTO CHE NELLE PATOLOGIE REUMATICHE LA DIAGNOSI PRECOCE E LA TERAPIA PRECOCE SONO LE MIGLIORI ARMI PER COMBATTERLE EFFICACEMENTE.
MA I MEDICI CHE HAI CONSULTATO, CHE DIAGNOSI HANNO IN MENTE??? TI HANNO ACCENNATO???
IN MERITO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI PUOI STARE TRANQUILLA, SONO ORMAI UTILIZZATI DA OLTRE 30 ANNI QUELLI TRADIZIONALI E DA OLTRE 10 ANNI QUELLI BIOTECNOLOGICI E RAPPRESENTANO IL MEZZO MIGLIORE PER CONTROLLARE LA MALATTIA.
ANTONELLA CARA RACCONTACI CHE ALTRI ACCERTAMENTI TI HANNO FATTO FARE E SE HAI FINALMENTE AVUTO UNA DIAGNOSI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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francesca77
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Re: informazioni

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ImmagineNELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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pinkie79
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Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: informazioni

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Antonella,
e benvenuta, come ti hanno detto le altre non aspettare, io soffro di raynaud da + di 10 anni e solo a marzo ho scoperto di soffrire di connettivite indifferenziata tutto perchè il mio medico mi diceva sei giovane, non hai niente per i vasodilatatori è presto ... tu che soffri di pressione bassa e mal di testa ti sentiresti male , invece di testa mia anzi per insistenza di mia madre ho iniziato ad indagare ed è saltata fuori la malattia, quindi chiedi ud un bravo reumatologo, poi se non hai niente di rilevante meglio, ma non aspettare ...
In bocca al lupo
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Lulù
Messaggi: 291
Iscritto il: 26/07/2009, 6:49
Località: SICILIA
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Messaggio da Lulù »

Ciao Antonella, benvenuta!
Anch'io mi associo a quanto detto dalle altre reumamiche.
E' mai possibile che nessuno ti abbia accennato una qualche patologia sospetta?
Sei giovane Antonella e se prendi tutto in tempo vedrai che la tua vita sarà normale come qualsiasi altra persona non affetta da patologie reumatiche ma è importante che tu ti faccia seguire da un buon reumatologo che definisca meglio la tua situazione.
Capisco che questi farmaci a prima impronta possano spaventare, perchè anche per me è stato così, ma se questi ci aiutano, se questi ci portano a migliorare la qualità della nostra vita, ben vengano. Non deminizziamo a priori i farmaci...c'è gente che grazie a questi ancora vive, c'è gente che grazie a questi ha potuto riprendere in mano la propria vita.
Su Antonella...cerca un bravo reum e vedi il da farsi.
Un bacio! : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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giovigio
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Re: informazioni

Messaggio da giovigio »

CIAO ANTONELLA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. SAI LEGGERE IL TUO POST MI HA SCONVOLTO....SAI IO NON POSSO CREDERE CHE NEL MONDO ESISTANO MEDICI COSI'... MEGLIO NON DEFINIRLI.... : WallBash : : WallBash :
TI AUGURO DI CUORE DI POTER INIZIARE A CURARTI AL MEGLIO PER LA TUA PATOLOGIA, E MAGARI CAMBIA MEDICI....SAI CI SONO DEI REUMATOLOGI VERAMENTE BRAVI, NON SO IN QUALE REGIONE VIVI, MA IO NON AVREI MAI ACCETTATO DI PRENDERE IL CORTISONE SENZA AVERE UNA DIAGNOSI SERIA SULLA MIA MALATTIA. CIAO ANTONELLA E IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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