Ciao a tutti! Ho 33 anni e mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata,,, Anni di sintomi e ora una diagnosi.
Mi piacerebbe potermi confrontare con persone come me...
Grazie a tutti quelli che mi vorranno rispondere!
Mi presento... : Groupwave :
Re: Mi presento... : Groupwave :
Ciao, sono Frizzi, anch'io ho una connettivite indifferenziata e sono in cura con plaquenil .
Come potrai leggere , quasi tutti nel forum hanno girovagato a lungo prima di avere una diagnosi e una giusta cura .
Sicuramente in questo forum troverai un valido alleato per affrontare la tua battaglia.
Ti basterà navigare qua e la' per trovare tanta competenza e tantissimo cuore .
A presto .
Come potrai leggere , quasi tutti nel forum hanno girovagato a lungo prima di avere una diagnosi e una giusta cura .
Sicuramente in questo forum troverai un valido alleato per affrontare la tua battaglia.
Ti basterà navigare qua e la' per trovare tanta competenza e tantissimo cuore .
A presto .
Re: Mi presento... : Groupwave :
CIAO TOPI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO CERTA CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI REUMAMICI PERCHE' CON CONNETTIVITE CE NE SONO DIVERSI.
TI VA DI RACCONTARCI DI TE? COSI' POTREMO CONOSCERTI MEGLIO. ATTUALMENTE PRENDI FARMACI?
CARA TOPI TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI
viewtopic.php?f=103&t=291
COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SONO CERTA CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI REUMAMICI PERCHE' CON CONNETTIVITE CE NE SONO DIVERSI.
TI VA DI RACCONTARCI DI TE? COSI' POTREMO CONOSCERTI MEGLIO. ATTUALMENTE PRENDI FARMACI?
CARA TOPI TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI
viewtopic.php?f=103&t=291
COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento... : Groupwave :
CIAO TOPI
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
QUA TROVERAI TANTE PERSONE CON CONNETTIVITE INDIFFERENZIATE CON LE QUALI CONFRONTARTI!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
QUA TROVERAI TANTE PERSONE CON CONNETTIVITE INDIFFERENZIATE CON LE QUALI CONFRONTARTI!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Mi presento... : Groupwave :
Grazie mille delle vostre risposte!
In questi giorni mi trovo un pochino spaesata perchè non ho ancora ben capito cosa sia questa malattia e sto cercando in rete qualche info in più!
E così che ho scoperto VOI e mi sembra un sito molto carino, competente e con persone di cuore...
Per ora devo prendere deltacortene 5 mg e natecal D3.
Sono sposata da questa estate e ho un fantastico bimbo di sette mesi che è la gioia della mia vita, sono laureata in economia e mi sto laurendo in psicologia!
Per ora sono a casa in maternità e riprenderò il lavoro a gennaio.
Ma con questa malattia ci sono agevolazioni da chiedere o benefici? La mia dottoressa mi ha dato l'invalidità per il ticket e mi ha detto di informarmi per altre cose... Ma dove??? Magari voi potete aiutarmi.
Ah...Sono di Bergamo! Voi?
In questi giorni mi trovo un pochino spaesata perchè non ho ancora ben capito cosa sia questa malattia e sto cercando in rete qualche info in più!
E così che ho scoperto VOI e mi sembra un sito molto carino, competente e con persone di cuore...
Per ora devo prendere deltacortene 5 mg e natecal D3.
Sono sposata da questa estate e ho un fantastico bimbo di sette mesi che è la gioia della mia vita, sono laureata in economia e mi sto laurendo in psicologia!
Per ora sono a casa in maternità e riprenderò il lavoro a gennaio.
Ma con questa malattia ci sono agevolazioni da chiedere o benefici? La mia dottoressa mi ha dato l'invalidità per il ticket e mi ha detto di informarmi per altre cose... Ma dove??? Magari voi potete aiutarmi.
Ah...Sono di Bergamo! Voi?
Re: Mi presento... : Groupwave :
CIAO TOPI, LA COSA MIGLIORE DA FARE E' RIVOLGERSI AD UN PATRONATO,SICURAMENTE A BERGAMO CE NE SARANNO DI OTTIMI. IN GENERE SONO MOLTO COMPETENTI E TI SAPRANNO DARE LE INDICAZIONI GIUSTE. QUELLI GRANDI HANNO UNA ORGANIZZAZIONE INTERNA PER SETTORI, QUINDI BASTA CHE CERCHI QUELLO COMPETENTE PER INVALIDITA'.
MI SORPRENDE UN PO LA CURA CHE STAI FACENDO, PRATICAMENTE SOLTANTO CORTISONE? MI SEMBRA UN PO POCO.
COMPLIMENTI PER IL BIMBO; A 7 MESI SAREBBE DA METTERSI SEDUTI E GUARDARLI TUTTO IL GIORNO, COMINCIANO AD INTERAGIRE COL MONDO CHE LI CIRCONDA, SONO BELLISSIMI.
IO SCRIVO DALLA PROVINCIA DI ROMA
MI SORPRENDE UN PO LA CURA CHE STAI FACENDO, PRATICAMENTE SOLTANTO CORTISONE? MI SEMBRA UN PO POCO.
COMPLIMENTI PER IL BIMBO; A 7 MESI SAREBBE DA METTERSI SEDUTI E GUARDARLI TUTTO IL GIORNO, COMINCIANO AD INTERAGIRE COL MONDO CHE LI CIRCONDA, SONO BELLISSIMI.
IO SCRIVO DALLA PROVINCIA DI ROMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
anna maria
- Messaggi: 268
- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: Mi presento... : Groupwave :
ciao benvenuta anche da parte mia sono Anna maria
Re: Mi presento... : Groupwave :
Ciao Topi e benvenuta anche da me. 
Siamo purtroppo compagne di sventura! Anche io ho la connettivite indifferenziata. Ho girato un bel pò di reumatologi, anche fuori sede. Nella firma potrai leggere tutti i miei acciacchi e la terapia. Mi hanno sospeso il Plaquenil perchè dopo 10 mesi senza riscontri, sono passata al Methotrexate. Anche questo sospeso per gli effetti collaterali (da me non sopportati adeguatamente). Ora prenso la Ciclosporina (Sandimmun). Come sto? Alti e bassi, si vive e si DEVE vivere. Il nostro codice di esenzione è RMG010, il quale ti permette di sorvegliare la malattia senza costi aggiuntivi. Io pago solo il ticket di 5 euro per le visite e gli esami diagnostici. Per avere il codice di patologia devi recarti alla ASL di appartenenza con la diagnosi formulata dall'ospedale o dal reumatologo della ASL. Se la diagnosi è stata formulata dal reum privato, non fa testo e il codice non viene rilasciato. So queste cose perchè è un iter che ho fatto. Per qualsiasi chiarimento chiedi pure!
In bocca al lupo (poerello stò lupo).
Tiffany.
Siamo purtroppo compagne di sventura! Anche io ho la connettivite indifferenziata. Ho girato un bel pò di reumatologi, anche fuori sede. Nella firma potrai leggere tutti i miei acciacchi e la terapia. Mi hanno sospeso il Plaquenil perchè dopo 10 mesi senza riscontri, sono passata al Methotrexate. Anche questo sospeso per gli effetti collaterali (da me non sopportati adeguatamente). Ora prenso la Ciclosporina (Sandimmun). Come sto? Alti e bassi, si vive e si DEVE vivere. Il nostro codice di esenzione è RMG010, il quale ti permette di sorvegliare la malattia senza costi aggiuntivi. Io pago solo il ticket di 5 euro per le visite e gli esami diagnostici. Per avere il codice di patologia devi recarti alla ASL di appartenenza con la diagnosi formulata dall'ospedale o dal reumatologo della ASL. Se la diagnosi è stata formulata dal reum privato, non fa testo e il codice non viene rilasciato. So queste cose perchè è un iter che ho fatto. Per qualsiasi chiarimento chiedi pure!In bocca al lupo (poerello stò lupo).
Tiffany.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Mi presento... : Groupwave :
cara topi ,ti do il mio benvenuto, io non conosco la tua malattia ma altri ti scriveranno sicuramente.In bocca al lupo. 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento... : Groupwave :
CIAO TOPI E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' CONSIDERATA MALATTIA RARA ED IL CODICE DI ESENZIONE RMG010 TI DARA' DIRITTO AD ESSERE ESENTATA DALLA SPESA PER TUTTI I FARMACI E GLI ACCERTAMENTI CHE IL TUO MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PER LA TUA MALATTIA.
ANCHE A ME SEMBRA POCO CHE TI DIANO SOLO CORTISONE, IN GENERE SI DA' SUBITO UN IMMUNOMODULATORE COME IL PLAQUENIL CHE NELLA STRAGANDE MAGGIORANZA DEI CASI, RIESCE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVIT ANCORA INDIFFERENZIATA ED EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE.
PER TROVARE IL PATRONATO PIU' VICINO A TE CONSULTA IL LINK IN QUESTA DISCUSSIONE:
viewtopic.php?f=38&t=65
VI TROVERAI L'ELENCO DEI PATRONATI RICONOSCIUTI CHE EFFETTUANO PATROCINIO GRATUITO PER LE PRATICHE DI INVALIDITA' E PER TANTE ALTRE COSE INERENTI LO STATO DI HANDICP O DI DISAGIO DEL CITTADINO
ANCHE A ME SEMBRA POCO CHE TI DIANO SOLO CORTISONE, IN GENERE SI DA' SUBITO UN IMMUNOMODULATORE COME IL PLAQUENIL CHE NELLA STRAGANDE MAGGIORANZA DEI CASI, RIESCE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVIT ANCORA INDIFFERENZIATA ED EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE.
PER TROVARE IL PATRONATO PIU' VICINO A TE CONSULTA IL LINK IN QUESTA DISCUSSIONE:
viewtopic.php?f=38&t=65
VI TROVERAI L'ELENCO DEI PATRONATI RICONOSCIUTI CHE EFFETTUANO PATROCINIO GRATUITO PER LE PRATICHE DI INVALIDITA' E PER TANTE ALTRE COSE INERENTI LO STATO DI HANDICP O DI DISAGIO DEL CITTADINO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Mi presento... : Groupwave :
Non so perchè mi hanno dato solo cortisone... Forse perchè sono all'inizio? Non ne ho idea...
Ho dolori alle articolazioni e parecchi fenomeni allergici e di dermatite...
Come potrebbe evolvere questa malattia?
Ho alcuni problemi di deambulazione quando sono in fase acuta e volevo fare una richiesta di permesso di parcheggio.
Qualcuno di voi con la mia malattia ce l'ha? E come l'ha chiesto?
Grazie ancora...
Ho dolori alle articolazioni e parecchi fenomeni allergici e di dermatite...
Come potrebbe evolvere questa malattia?
Ho alcuni problemi di deambulazione quando sono in fase acuta e volevo fare una richiesta di permesso di parcheggio.
Qualcuno di voi con la mia malattia ce l'ha? E come l'ha chiesto?
Grazie ancora...
Re: Mi presento... : Groupwave :
L'ASSEGNAZIONE DEL PARCHEGGIO E' RISCONOSCIUTA MA PRIMA TI DEVE ESSERE RICONOSCIUTA L'INVALIDITA'. CREDO CHE OGNI REGIONE ABBIA LE SUE REGOLE MA DI QUESTO NON SONO SICURA. SE TI RIVOLGI AL PATRONATO COME TI HA SUGGERITO ROSARIA SAPRANNO RISPONDERE ANCHE A QUESTO
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento... : Groupwave :
IL CONTRASSEGNO "H" COSI' E' CHIAMATO, DEVE ESSERE RICHIESTO AL SINDACO DEL PROPRIO COMUNE PERCHE' NON E' L'ASL CHE LO RILASCIA MA IL PROPRIO COMUNE, AVERE UNA INVALIDITA' CERTAMENTE AIUTEREBBE CON LA COMMISSIONE CHE POI DOVRA' VALUTARE MA SE HAI GIA' DIFFICOLTA' DI DEAMBULAZIONE FALLA SUBITO LA DOMANDA CHE E' STRETTAMENTE CORRELATA NON ALLA PERCENTUALE DI INVALIDITA' CIVILE MA PROPRIO ALLE RIDOTTE CAPACITA' DI DEAMBULAZIONE.
COME TI HA DETTO LORI, SONO SEMPRE I PATRONATI CHE POSSONO AIUTARTI NELLO SVOLGIMENTO DI QUESTO TIPO DI PRATICHE, SVOLGONO LA LORO OPERA GRATUITAMENTE E SONO DIFFUSI CAPILLARMENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE.
NEL LINK CHE TI HO DATO NEL MIO PRECEDENTE MESSAGIO POTRAI TROVARE QUELLO PIU' VICINO A TE
COME TI HA DETTO LORI, SONO SEMPRE I PATRONATI CHE POSSONO AIUTARTI NELLO SVOLGIMENTO DI QUESTO TIPO DI PRATICHE, SVOLGONO LA LORO OPERA GRATUITAMENTE E SONO DIFFUSI CAPILLARMENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE.
NEL LINK CHE TI HO DATO NEL MIO PRECEDENTE MESSAGIO POTRAI TROVARE QUELLO PIU' VICINO A TE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Mi presento... : Groupwave :
Ciao Topi,
benvenuta nel forum, anche io come te soffro di connettivite indifferenziata con sindrome di raynaud e mi è stato prescritto solo cortisone e antinfiammatorio, ma onestamente ancora non vedo benefici. Io ho rischiesto l'esenzione per il ticket e fatto domanda d'invalidità ma ancora non mi hanno chiamata.
Quali sono i tuoi sintomi? quali anticorpi hai positivi?
benvenuta nel forum, anche io come te soffro di connettivite indifferenziata con sindrome di raynaud e mi è stato prescritto solo cortisone e antinfiammatorio, ma onestamente ancora non vedo benefici. Io ho rischiesto l'esenzione per il ticket e fatto domanda d'invalidità ma ancora non mi hanno chiamata.
Quali sono i tuoi sintomi? quali anticorpi hai positivi?
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Mi presento... : Groupwave :
Ciao Topi, io sono Lulù ed ho al momento una diagnosi di connettivite indifferenziata, fibromialgia, sindrome di Raynauld e infiammazione cronica dell'intestino. Dico al momento perchè adesso è nuovamente tutto in discussione, almeno per ciò che riguarda la connettivite, che alcuni dicono sia invece artrite psoriasica e per l'infiammazione cronica dell'intestino, che dicono possa trattarsi di Crohn.
Detto ciò e sperando di non averti fatto spaventare con la mia lista della spesa...ehehehe
ti do il benvenuto e se hai dubbi non esitare a chiedere.
Anch'io però mi chiedo come mai ti stiano curando solo con il cortisone....vero è però che alcuni reum trattano questa patologia, almeno agli inizi con il solo cortisone...mah...non chiedermi perchè, perchè sinceramente dopo tutti questi anni capisco ancora poco del protocollo ecc..
Un forte abbraccio!
Detto ciò e sperando di non averti fatto spaventare con la mia lista della spesa...ehehehe
ti do il benvenuto e se hai dubbi non esitare a chiedere.Anch'io però mi chiedo come mai ti stiano curando solo con il cortisone....vero è però che alcuni reum trattano questa patologia, almeno agli inizi con il solo cortisone...mah...non chiedermi perchè, perchè sinceramente dopo tutti questi anni capisco ancora poco del protocollo ecc..
Un forte abbraccio!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
Re: Mi presento... : Groupwave :
ANA POSITIVI SPECKLED 1/640 ENA RNP. TU INVECE?pinkie79 ha scritto:Ciao Topi,
benvenuta nel forum, anche io come te soffro di connettivite indifferenziata con sindrome di raynaud e mi è stato prescritto solo cortisone e antinfiammatorio, ma onestamente ancora non vedo benefici. Io ho rischiesto l'esenzione per il ticket e fatto domanda d'invalidità ma ancora non mi hanno chiamata.
Quali sono i tuoi sintomi? quali anticorpi hai positivi?
SINTOMI PARECCHI... FASTIDIO ALLE MANI, CRAMPI, EMICRANIE, FATICA A DEAMBULARE, TENDINITE...TU?
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento... : Groupwave :
CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento... : Groupwave :
Ciao Topi,
io ho ana per centromero cenp-b 345, ena positivo sempre cenp-b, anticardiolipina igm positivo, antifosfolipidi igm positivo, antiannesina v igg e igm positivi , reuma test pos in un'occasione e come sintomi dolori articolari, stanchezza in generale e muscolare, emicrania, colite spastica e esofagite con insuff.cardias, ghiandole ingrossate, caduta capelli, raynaud mani e piedi, eritema a farfalla, ginocchio già operato e dinuovo mi da fastidio, borsite spalla ma il fastidio è maggiore alle mani ed ultimamente è aumentato, ma per ora mi ritengo fortunata rispetto ad altre persone con maggiori problemi. Cinsono momenti no, ma dobbiamo farci forza.
A proposito io di anni ne ho 32, con due bimbi, siamo quasi coetanee...
io ho ana per centromero cenp-b 345, ena positivo sempre cenp-b, anticardiolipina igm positivo, antifosfolipidi igm positivo, antiannesina v igg e igm positivi , reuma test pos in un'occasione e come sintomi dolori articolari, stanchezza in generale e muscolare, emicrania, colite spastica e esofagite con insuff.cardias, ghiandole ingrossate, caduta capelli, raynaud mani e piedi, eritema a farfalla, ginocchio già operato e dinuovo mi da fastidio, borsite spalla ma il fastidio è maggiore alle mani ed ultimamente è aumentato, ma per ora mi ritengo fortunata rispetto ad altre persone con maggiori problemi. Cinsono momenti no, ma dobbiamo farci forza.
A proposito io di anni ne ho 32, con due bimbi, siamo quasi coetanee...
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Mi presento... : Groupwave :
CIAO TOPI NELLA FORUM FAMIGLIA.
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento... : Groupwave :
BUON ANNO.... HEM.. TOPI
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!