connettivite mista e celiachia

[gaia66]

Ciao
eccomi anche di qua.
pian piano cercherò di passare "di qua" la mia presentazione "di là".
intanto sintetizzo le informazioni che mi riguardano.

negli ultimi anni dolori sparsi che vanno e vengono.
la situazione precipita a settembre 2008, con dolori importanti a mani e spalle, comparsa di un fenomeno di Reynaud importante, parestesie e dolori notturni ad entrambe le mani poi identificati con tunnel carpale.
il medico di base sottovaluta i problemi aspecifici, Reynaud in primis (!!!) e si concentra sul sospetto tunnel carpale. Attendo per mesi l'elettromiografia, e nel frattempo sto sempre peggio. Stanchezza tremenda, febbri, dimagrimento lento ma continuo.
Comincio a preoccuparmi sul serio.
A dicembre finalmente diagnosi di tunnel carpale. Il medico di base mi vuole indirizzare subito dal chirurgo della mano, ma su suggerimento della dr.ssa che mi ha fatto l'elettromiografia (santa!!!!) lo convinco a farmi almeno qualche esame del sangue. Risultato: uno schifo! Globuli rossi e bianchi bassi, gammaglobuline elevate... Di fronte a questo florilegio di asterischi sul referto degli esami il medico non si agita, io un po' di più, e insisto per visita specialistica reumatologica (nel frattempo mi sono convinta che ho un qualche problema più serio).
Visita reumatologia fissata tramite il CUP ad aprile 2009 (siamo a fine dicembre 2008!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
mi rivolgo a una privata, che mi prescrive un pacco di analisi.
finalmente, a fine febbraio, ritiro le analisi. anche qui un sacco di valori sballati, dai quali sinteticamente emerge:
1) che sono al 99,99% celiaca
2) che ho una patologia auto-immune che si chiama connettivite mista
3) che è meglio sentire anche un'ematologa visto che vari esami non sono del tutto a posto
ah... nel frattempo anche i linfonodi delle ascelle e del collo hanno deciso di svegliarsi e si infiammano.

tante belle notizie tutte assieme. ovviamente fisicamente sono sempre più acciaccata.

comincia il periodo peggiore, quello in cui, peggiorando le condizioni fisiche, non comincio però nessuna cura, in attesa di avere il quadro completo della situazione: centomila accertamenti per indagare se ci sia o meno impegno d'organi, attese degli esami i cui appuntamenti il CUP ti dà dopo mesi, ansia a gogò.

l'ematologa rassicura ma mi vuole rivedere dopo tre mesi.

il reumatologo è attendista e manifesta una certa preoccupazione sia per i linfonodi che soprattutto per il referto della TAC polmonare.

comunque a fine aprile comincio sia la terapia per la connettivite (medrol+plaquenil) che la dieta senza glutine.

gli ultimi risultati degli esami arrivano a luglio.

adesso la situazione è la seguente:
1) celiachia definitivamente confermata dalla gastroscopia, sono a dieta senza glutine da quasi cinque mesi. a ottobre rifarò gli esami per vedere come sta andando, intanto ho smesso di dimagrire
2) auto-immune ovviamente confermata, terapia ancora in corso, esami del sangue in miglioramento (soprattutto leucopenia)
3) impegno d'organo per il momento escluso (per fortuna!) anche se la funzionalità renale è proprio al limite e il referto della TAC polmonare non convince del tutto (ma le prove di funzionalità respiratoria erano buone)
3) situazione ematologica/linfonodi: l'ematologa, che ho rivisto a giugno, mi ha tranquillizzata... però non mi molla, e la devo rivedere a novembre con una nuova paccata di esami.
4) tunnel carpale scomparso (!!!!) secondo me per effetto dell'assunzione di un integratore consigliato dalla prima reumatologa, acido alfa lipoico. un paio di mesi dopo la sospensione dell'assuzione dell'integratore si sono timidamente cominciati a ripresentare i sintomi, ma ho ricominciato con l'integratore e spero di tenerlo a bada così. sempre meglio di un intervento (?)

[Paolo]

Vedo che anche tu non ti fai mancare nulla...
Io sono Paolo!
Benvenuta nel nostro nuovo Forum

[selvaggia59]

Ciao da un'altra con Connettivite Mista
e AR

[gaia66]

eccomi qua di nuovo

dopo un'estate tranquilla, lontana da medici e dottori, nella quale mi ero quasi scordata dei miei problemi... si ricomincia.

lunedì andrò a fare di nuovo gli esami del sangue, compresi quelli angosciosi che mi ha prescritto l'ematologa

e oggi, con il primo freddo vero, è tornato anche lui, il vero, unico, inimitabile Reynaud!!!! che di per sé ci son cose molto peggiori, ma è comunque una cosa molto sgradevole, soprattutto quando ti vengono quelle mani del tutto fredde, bianche e insensibili e non riesci nemmeno a chiudere il lucchetto della bici.

vabbé. si sa che l'inverno non è il periodo giusto per noi reumatici. io chiedo il trasferimento in florida. serviranno insegnanti di fisica in florida?

nel frattempo sto riprovando per la centesima volta a smettere di fumare. che se si contano le volte che ho smesso e ricominciato viene veramente da ridere, o da piangere, a seconda dell'umore

buonanotte che domattina tocca alzarsi alle sei meno un quarto

[gaia66]

mah... in questo periodo dovrei farmi benedire...

oggi pomeriggio sono cascata. senza nemmeno rendermene conto. mi son trovata per terra con una caviglia che mi faceva un male cane. la cosa poco simpatica, fra le altre, è che ero a circa 30 km da casa, nella ridente cittadina dove quest'anno ho avuto la fortuna di avere la cattedra :evil: . che fare? chiamare il marito per venirmi a recuperare? non era il caso, proprio oggi sono arrivate mia suocera e mia cognata in visita. tornare a casa in treno, abbandonando l'auto lì? mi sembrava che poi sarebbe stato complicato. quindi sono montata in macchina, e già questo non è stato facile, e pian pianino me ne sono tornata a casa in superstrada a 60 all'ora, terrorizzata che qualche tir innervosito dalla mia lentezza decidesse di far di me polpette.
per fortuna è andato tutto bene, ma il dolore peggiorava. morale della favola. stasera sono andata al PS. niente di grave, solo una distorsione, ma mi hanno bendata e prescritto di stare a riposo qualche giorno.

la cosa assurda è che una settimana fa mio figlio si era rotto il braccio... praticamente in questi giorni facciamo il solco al PS ortopedico...

insomma, ero così stanca e stravolta dalla giornata, che lì al PS non mi sono ricordata di dire della connettivite. nessuno mi ha chiesto se soffrivo di qualche patologia, ed io ho involontariamente glissato. sarà grave? ci ho ripensato perché già a luglio mi era successo di cadere così e di storcermi la medesima caviglia.

boh... ne parlerò col medico quando andrò al controllo.

vado a nanna

gaia-con-piedone

[Pao]

caspita Gaia, che giornatina...Mi spiace
però, nonostante la situazione, son contenta di ritrovarti qui.
tienici aggiornati per favore
un bacione
pao

[DANY45]

Ciao Gaia,
ben ritrovata nel nuovo forum.
Accipicchia, vedo che anche tu non scherzi.
Potremmo fare un pullman e inziare un pellegrinaggio ...
Speriamo tu ti rimetta presto dalla distorsione e piano piano vada tutto meglio anche per le altre patologie.
Anch'io ho sempre qualcosa di nuovo.
Con queste nostre malattia non ci si annoia veramente mai!
In bocca al lupo e a risentirci presto.

[gaia66]

ciao ragazzi
devo ancora impratichirmi nel nuovo forum, anche se mi sembra... come dire... un luogo molto familiare

comunque non c'è niente di cui preoccuparsi, una distorsione non è niente di grave, la definirei solo una bella scocciatura, ma anche il dolore, se tengo il piede fermo, è assolutamente sopportabile. stanotte ho dormito proprio bene (sarà stata la stanchezza... o il sapere che invece di svegliarmi alle "solite" sei meno un quarto, avrei potuto dormire finché mi pareva?)

per il resto continua il periodo non negativo, a parte degli strani dolori di pancia che mi fanno sospettare di aver fatto qualche sciocchezza con la dieta senza glutine, ma credo che anche questo sia perfettamente nella norma.

do un'occhiatina in giro per riprendere le fila anche di qua

[gaia66]

Vecchia presentazione gaia66 su forumcommunity


presentazione di gaia66

gaia66 Inviato il: 11/3/2009, 21:53

Sono un po' di giorni che mi faccio dei giri in questo forum, poi me ne vado, poi torno: mi è stata da pochissimo tempo diagnosticata una connettivite mista, e sto ancora "digerendo" la notizia, oltre ad essere in mezzo a centomila esami e visite.
Oscillo quindi fra il bisogno di condividere la botta e quello di far finta che niente sia successo.

Per il momento per fortuna non ho particolari problemi fisici, il tutto è venuto fuori con dolori alle spalle, alle braccia e alle mani, poi un Reynaud da manuale, poi il tunnel carpale. Per gradire è saltato fuori che sono celiaca (mai sospettato per 43 anni!!!). Sono ancora in mezzo agli esami per capire se c'è impegno d'organi oppure no.

Sono di Firenze, e devo ancora capire bene a chi fare riferimento per farmi seguire, sono per ora andata da due reumatologi, una giovane che lavora all'ospedale nel centro di riferimento per la reumatologia, l'altro un professore meno giovane, anche lui ospedaliero, che ha lavorato per anni a reumatologia e adesso ha cambiato reparto ma sempre reumatologo resta.

In realtà devo decidere e capire ancora molte cose, su questa mia nuova condizione.

È per questo che mi sono iscritta al forum, per rendermi conto di cosa mi aspetta e trovare risposte alle mille domande che immagino vengano in mente a chi si trova nella mia condizione.

marzia5258 Inviato il: 11/3/2009, 22:07


Ciao Gaia
Benvenuta in forum
io sono MArzia con A.R.
Hai fatto bene a scrivere, ci sono molti iscritti con la
tua patologia ... ed anche dalla toscana!!!
vedrai che presto ti veranno ad accogliere...
nel frattempo visita il forum, le sue sezioni, le indicaizoni
sui centri di cura consigliati, le storie degli altri iscriti e
se vuoi raccontaci piu' di te.
Spero di rileggerti presto


LLorenza Inviato il: 11/3/2009, 22:16

ciao, gaia e benvenuta.

rosaria1956 Inviato il: 11/3/2009, 22:17


ciao Gaia benvenuta
spesso, come nel tuo caso, i nostri remamici ci leggono un po' prima di iscriversi e trovare la forza di "svuotare il sacco" quando ciò succede io sono contenta perchè significa che il forum assolve il proprio compito: informare e supportare, e sono contenta che un'altra persona malata si senta disposta a condividere con gli altri la propria sofferta esperienza con la malattia perchè, cara Gaia, dividere il proprio peso con gli alti significa sopportarne un po' in meno
Come ti ha giò detto Marzia, abbiamo molte reumamiche toscane, vedrai man mano che ti "scopriranno" verranno a salutarti ed a racontarti dove sono seguoite e come si sono trovate.
nel frattempo completa tutti gli accertamenti che ti ha prescritto il reum, da quanto mi è parso di capire, la tua connettivite è stata diagnosticata in tempi brevi quindi la possibilità che tu non abbia avuto danni ad organi è decisamente alta ed io ti auguro di cuore che tutti gli accertamenti che ancora stai eseguendo te lo confermeranno.
Gira pure nel forum, nelle varie sezioni, siamo estremamente chiacchierone quà dentro.....te ne accorgerai
Ciao Gaia, a presto rileggerti, se vuoi anche sapere di me, leggi in calce al mio messaggio, un piccolo sunto della mia storia.

machio44 Inviato il: 11/3/2009, 22:46


ciao gaia un saluto alla tua citta by andrea


topolino59 Inviato il: 11/3/2009, 23:57

Ciao Gaia

benvenuta nel forum


mi chiamo Alvino

maryanna81 Inviato il: 12/3/2009, 00:14

CIAO GAIA BENVENUTA FRA NOI
SONO MARIANNA E HO L'AR

gaia66 Inviato il: 12/3/2009, 00:48


grazie per la calda accoglienza
continuo a girellare nel forum... e poi vado a dormire se no domani come reggo tutto il giorno... ho sempre sonno negli ultimi tempi...

etabeta75 Inviato il: 12/3/2009, 10:15

Ciao anche io sono qui da poco benvenuta


sasi Inviato il: 12/3/2009, 11:10

Benvenuta!

franca Inviato il: 12/3/2009, 11:23
Ciao Gaia , sono Franca da Napoli un saluto affettuoso

mammona Inviato il: 12/3/2009, 13:23


BENVENUTA GAIA!!!!!

lorichi Inviato il: 12/3/2009, 14:34


CIAO GAIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

micol63 Inviato il: 12/3/2009, 14:59


Ciao Gaia benvenuta.....

agry Inviato il: 12/3/2009, 16:30

ciao e benvenuta anche da parte mia


gaia66 Inviato il: 12/3/2009, 18:46


un po' di me...
Ho una bambina di 8 anni e un bambino di 5, un marito, faccio l'insegnante, abito a Firenze...

Sulla malattia posso dire ancora poco, per fortuna.

Un inverno di dolori alle braccia, alle spalle e alle mani, con qualche giorno di dolori molto forti anche a un piede. Dita delle mani gonfie, soprattutto la notte.

Reynaud.

Tunnel carpale bilaterale esploso come tutto il resto a settembre, che probabilmente è un "regalo" dalla malattia e che si deciderà solo in seguito come trattare, dopo aver intrapreso la cura (ma intanto spesso la notte non si dorme...)

Quasi certamente celiaca.

Adesso devo completare gli accertamenti per capire come sono messa, e soprattutto per avere la diagnosi certa della celiachia. Il reum mi ha detto che non dovrei iniziare la cura prima di aver completato il giro di analisi, perché i medicinali potrebbero influire sui risultati degli esami.

La cosa che mi fa incavolare sono i tempi. Tanto per dire, la visita per la celiachia me l'hanno fissato a fine maggio, la gastroscopia ai primi di luglio, un altro esame addirittura a fine luglio.
Mi sembrano tempi allucinanti!
Però anche fare tutti questi esami privatamente non è pensabile...

Qualcuna di voi si è trovata in problemi simili? Cosa avete fatto per velocizzare i tempi della sanità pubblica (sempre che sia possibile)?


linaa Inviato il: 12/3/2009, 21:31


Ciao Gaia,benvenuta nel forum,
sono Carolina come te ho la connettivite indifferenziata.
Io non so dirti come fare per velocizzare i tempi,forse altri sapranno dirti qualcosa.
A presto .


NUNZY54 Inviato il: 13/3/2009, 15:59


CITAZIONE (gaia66 @ 11/3/2009, 20:53)Sono un po' di giorni che mi faccio dei giri in questo forum, poi me ne vado, poi torno: mi è stata da pochissimo tempo diagnosticata una connettivite mista, e sto ancora "digerendo" la notizia, oltre ad essere in mezzo a centomila esami e visite.
Oscillo quindi fra il bisogno di condividere la botta e quello di far finta che niente sia successo.

Per il momento per fortuna non ho particolari problemi fisici, il tutto è venuto fuori con dolori alle spalle, alle braccia e alle mani, poi un Reynaud da manuale, poi il tunnel carpale. Per gradire è saltato fuori che sono celiaca (mai sospettato per 43 anni!!!). Sono ancora in mezzo agli esami per capire se c'è impegno d'organi oppure no.

Sono di Firenze, e devo ancora capire bene a chi fare riferimento per farmi seguire, sono per ora andata da due reumatologi, una giovane che lavora all'ospedale nel centro di riferimento per la reumatologia, l'altro un professore meno giovane, anche lui ospedaliero, che ha lavorato per anni a reumatologia e adesso ha cambiato reparto ma sempre reumatologo resta.

In realtà devo decidere e capire ancora molte cose, su questa mia nuova condizione.

È per questo che mi sono iscritta al forum, per rendermi conto di cosa mi aspetta e trovare risposte alle mille domande che immagino vengano in mente a chi si trova nella mia condizione.



scusa il ritardo ma ti do la benvenuta!!!! Anche io sono Toscana, ho un AR da 17 anni e mi curo a Firenze all'Ospedale Torre Galli dalla dott.ssa Marin. Mi trovo molto bene e ormai sono 15 anni che sono in cura da lei, ho provato a cambiare andando a Pisa e prima a Roma, ma poi sono tornata da lei, anche perche' e' sempre molto disponibile e assai umana. Che non e' poco. Io sono in cura con il metatrexate, acido folico,medrol (cortisone) 2 mg e antiinfiammatorio Walix. Te avrai ancora da orientarti un po' visto che e' da poco che ti e' stata diagnosticata. ti faccio un mare di auguri, poi magari ci risentiamo.ciao ciao ciao.....

mariposamassi Inviato il: 13/3/2009, 16:12

piacere di conoscerti!


marika03 Inviato il: 13/3/2009, 16:26

CIAOOOO, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA

M.I.C.S.

pina54 Inviato il: 13/3/2009, 16:38


ciao sono Pina...anche io sono insegnante...per molti anni ho avuto la diagnosi di connettivite...ora è artrite.....ma io sono andata avanti con il cortisone non ho assunto farmaci di fondo..quindi la mia situazione è peggiorata..mi auguro che tu possa trovare subito la giusta terapia..e vedri certi miglioramenti ...benvenuta fra noi



.nizza. Inviato il: 13/3/2009, 17:05

Benvenuta nel forum Gaia!


tinaaa Inviato il: 13/3/2009, 20:01

benvenuta fra noi


paof Inviato il: 13/3/2009, 21:44

Ciao Gaia, benvenuta!
Tutti quanti noi sappiamo bene cosa vuol dire "digerire" la diagnosi...è molto positivo il fatto che dici di stare comunque abbastanza bene, io credo come ha detto Rosaria che la malattia è stata presa in tempo e sicuramente non ha preso gli organi interni.Io all'inizio avevo il fattore reumatoide alle stelle (600 su un max di 10 o 20 non ricordo bene) è il dott di Bari che mi ha fatto fare il day hospital sospettava che qualche organo era compromesso, ringraziando Dio questo non è successo!!

Vedrai che la cura adeguata starai bene.

a presto!

Paola


gaia66 Inviato il: 13/3/2009, 23:06

scaramanticamente non voglio dire niente, in realtà quelli che credo siano sintomi sono cominciati da un annetto, o forse prima. negli ultimi anni, all'approcciarsi dei quaranta, dopo le due gravidanze ho avuto doloretti qua e là, ma ho visto molte persone averceli, senza per questo soffrire di malattie auto-immuni!

certo è che da settembre è saltato fuori di tutto, da dolori molto più forti e "strani", al reynaud, al tunnel carpale, uniti a tanta, tanta stanchezza. tutta roba che prima non c'era.

ma dato che in questi mesi sono passata dal pensare di avere cose nemmeno nominabili al credermi io stessa una malata immaginaria, e poi la cosa, e piuttosto seria, c'era, non voglio dire niente e aspettare gli esiti di questi controlli.

grazie per l'indicazione di torre-galli, nunzy54, se non dovessi essere contenta di careggi lo terrò presente, già ora sto pensando di rivolgermi a loro per la questione celiachia (ma nessuna qui soffre di celiachia? dice che spesso si associa ad altre patologie auto-immuni) perché al centro di riferimento per la celiachia dell'adulto mi hanno dato appuntamento per fine maggio!



selvaggia59 Inviato il: 14/3/2009, 05:15

Benvenuta.....anche io ho la connettivite mista


gaia66 Inviato il: 15/3/2009, 19:51

CITAZIONE (selvaggia59 @ 14/3/2009, 04:15)Benvenuta.....anche io ho la connettivite mista

si ho letto mi pare che non siamo in molte. non a caso è malattia rara, vero?
i medici con cui ho parlato mi hanno rassicurato, ma a dire il vero a leggere in giro rassicurata non mi sono per niente... ho deciso comunque di fare un passo alla volta, inutile agitarmi adesso per quello che mi può capitare fra un mese o fra un anno...

ho letto la tua storia selvaggia, tanto di cappello alla tua forza e determinazione, io afferisco alla categoria "lagnosa lamentosa" mi domando come farò a convivere con questa malattia, d'altronde immagino che in qualche modo uno la forza la trovi.

una domandina al volo: mi pare di aver capito che per il solo fatto di avere la mista si abbia diritto all'esenzione totale per ticket e medicinali, però nessuno dei due reumatologi che ho visto finora, malgrado uno sia un ospedaliero, mi hanno parlato di questa cosa. il che mi fa un po' arrabbiare visto che devo fare tutti questi esami e a furia di ticket su ticket partono centinaia di euro (per tacere delle visite intra moenia dato che se si aspettano i tempi delle ASL si arriva all'estate....). tu mi confermi che si ha diritto all'esenzione?


selvaggia59 Inviato il: 15/3/2009, 21:51


si io ho l'esenzione x patologia
anche a te spetta...............
Mi dici che sono forte beh tesoro dopo 20 anni
di patologia si deve esserlo per forza
ma stai tranquilla oggi le cure sono ottime
se hai bisogno di me ci sono sempre


dany45 Inviato il: 15/3/2009, 22:06

Ciao Gaia66,
benvenuta.
sono Daniela e ho AR e fibromialgia


gaia66 Inviato il: 19/3/2009, 01:40



dubbi notturni: il reumatologo mi ha detto che, prima di cominciare la cura, che lui ipotizza con plaquenil + cortisone, vuole farmi completare tutti i vari esami.

il punto è che essendoci anche la celiachia di mezzo questi esami sono parecchi, e malgrado sia riuscita ad anticiparne alcuni, con pasqua di mezzo non finirei il tutto prima di un mese.

quindi adesso non sto prendendo niente. e mi sta salendo l'ansia. questo lasciare la malattia lavorare senza prendere niente sarà la cosa giusta?



paof Inviato il: 19/3/2009, 12:04

Ciao Gaia, ma tu hai tanti dolori ancora? come ti senti? Io la terapia l'ho cominciata dopo 5 mesi dall'inizio dei dolori.Credo che tutti piu o meno abbiamo dovuto aspettare un po' di mesi prima di cominciare la terapia.
Cosa prendi quando hai dolori?

Con le analisi che mi hanno fatto fare è saltato fuori che ho una predispozione alla celiachia, non mi hanno detto che sono celiaca.Tu hai qualche fastidio, sintomo?

Salvia52 Inviato il: 19/3/2009, 12:36


Gaia ti ho mandato una mail.Fammi sapere qualcosa, ciao .Angela


gaia66 Inviato il: 19/3/2009, 13:35




CITAZIONE (Salvia52 @ 19/3/2009, 11:36)Gaia ti ho mandato una mail.Fammi sapere qualcosa, ciao .Angela

vista

grazie!!!!!!





gaia66 Inviato il: 20/3/2009, 16:26

CITAZIONE (paof @ 19/3/2009, 11:04)Ciao Gaia, ma tu hai tanti dolori ancora? come ti senti? Io la terapia l'ho cominciata dopo 5 mesi dall'inizio dei dolori.Credo che tutti piu o meno abbiamo dovuto aspettare un po' di mesi prima di cominciare la terapia.
Cosa prendi quando hai dolori?

io al momento non ho dolori particolari. ne ho avuti tanti fino a un mese fa, quando ancora non mi avevano diagnosticato la connettivite, soprattutto a braccia, mani e spalle poi una notte, l'ennesima che non dormivo, sono andata al PS ortopedico dove, a fronte della mia storica periatrite, mi hanno fatto un'infiltrazione di cortisone e sono stata meglio. adesso ho solo il reynaud, dolori alle mani e dolori sparsi, ma sopportabili.
in questi anni ho preso un po' di tutto: dal brufen (a litri), airtal, voltfast, brexin. il reumatologo che mi ha diagnosticato mi ha detto di non prendere niente di tutto ciò e prendere solo efferalgan 1000, se sto male. ma a me l'efferalgan fa proprio pochino (a dire il vero anche tutto il resto, quando sto proprio messa male)

il punto è che secondo me i miei problemi risalgono a un bel po' di tempo fa. sono anni che soffro di dolori alle articolazioni, ieri per curiosità sono andata a vedere le mie analisi del sangue ed è almeno dal 2005 che ho la VES sballata. ho fatto lastre alle spalle, alla colonna, alla cervicale, ma mai che al mio medico sia venuto in mente di prescrivermi una visita reumatologica alla fine ho preso solo tanti anti-infiammatori, ma di risolutivo niente. sono molto speranzosa che le cose quando comincerò a curarmi migliorino.


CITAZIONE (paof @ 19/3/2009, 11:04)Con le analisi che mi hanno fatto fare è saltato fuori che ho una predispozione alla celiachia, non mi hanno detto che sono celiaca.Tu hai qualche fastidio, sintomo?

nessuno. però nel mio caso è quasi certo che io sia celiaca: ho gli anticorpi specifici anti-tranglutaminasi e anti-endomisio positivi, e con alto titolo. celiachia silente si chiama.
in ogni caso anche su questo scioglieremo ogni dubbio di qui a breve: a metà aprile ho la gastroscopia.

linaa Inviato il: 20/3/2009, 17:04



Ciao Gaia, vedrai che presto potrai cominciare ad assumere qualche medicamento, poi starai meglio.
Non farti prendere dall'ansia poi é peggio,lo so é facile a dirsi ma non a farsi,ma devi imparare,
credimi, tutti qua nel forum, chi piu' chi meno abbiamo attraversato questi momenti di ansia
e li attraversiamo ancora,importante é imparare a superarli.Coraggio.
Saluti da Carolina


wondermamy Inviato il: 20/3/2009, 18:24

CIAO GAIA...NON TI HO ANCORA DATO IL MIO BENVENUTO..IO CI HO MESSO 7 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI...PENSA TE...UN ABBRACCIO E ALLA PROSSIMA SE VORRAI CIAO!!!!!!!!!!!!!!

gaia66 Inviato il: 24/3/2009, 19:04

ho fatto le analisi del sangue: il reum che ho consultato mi ha detto di farle ogni due settimane finché non ho finito tutti gli altri accertamenti, in attesa di iniziare la cura, per tenere sotto controllo la situazione.

il punto è che io non sono esperta di analisi.

rispetto alle precedenti è lievemente peggiorata l'anemia (emoglobina 11), l'ematocrito è sceso di poco sotto soglia (33,6), e anche la i linfociti (a 3800/mm3 su un valore soglia di 4000).
fra i linfociti salgono i monociti e scendono ma di poco gli altri.
le piastrine sono ok.

mi scoccia di chiamare il reum, che ho visto solo una volta, se la situazione non desta inquietudine, ma al contempo non mi fido del mio medico di famiglia, che dice sempre che non c'è da preoccuparsi anche quando ci sarebbe.

lo so che questo non è un forum di consulenza medica, ma sono certa che siete più esperte di me sugli esami, e magari mi sapete dare qualche indicazione di massima.

ah... nel frattempo ho fatto pure un'ecografia al collo, per dei linfonodi ingrossati che mi ero dimenticata di segnalare al reum, ed è saltato fuori che effettivamente ne ho parecchi, anche di 2 cm, ma l'ecografista dice che secondo lui non sono inquietanti. come secondo lui non è inquietante un nodulo alla tiroide che ignoravo di avere.

scusate se rompo...





sakura59 Inviato il: 27/3/2009, 23:29


Ciao Gaia, anch'io non ti avevo ancora salutata...ci sono giorni in cui non riesco a collegarmi e così fatico a seguire tutti gli aggiornamente dei vecchi ( in ordine temporale s'intende ) e nuovi amici, che purtroppo ci sono sempre..................Dunque un saluto anche da parte mia e .........benvenuta in famiglia.


Lalla 82 Inviato il: 28/3/2009, 15:36



ciao Gaia,sono Gaia!!!ahahaha...scusa il ritardo...a me hanno diagnosticato la POLICONDRITE a Dicembre 2009...nn molto tempo fa come vedi...cmq,benvenut nel forum...ciao,un saluto da Bergamo


Gaia

catalant Inviato il: 28/3/2009, 16:18



Ciao Gaia, benvenuta nel forum! Penso che questo sia il posto giusto per condividere dubbi e domande! Io ho la connettivite indifferenziata...siamo "cugine"!!! Aspetto di leggerti ancora, così magari potremo scambiarci qualche informazione in più! Io sono in cura a Roma, ma qui nel forum c'è sicuramente chi è in cura a Firenze o Siena...solo che essendo in tanti, non ricordo chi!!!


catalant Inviato il: 28/3/2009, 16:36


CITAZIONE (gaia66 @ 24/3/2009, 18:04)ho fatto le analisi del sangue: il reum che ho consultato mi ha detto di farle ogni due settimane finché non ho finito tutti gli altri accertamenti, in attesa di iniziare la cura, per tenere sotto controllo la situazione.

il punto è che io non sono esperta di analisi.

rispetto alle precedenti è lievemente peggiorata l'anemia (emoglobina 11), l'ematocrito è sceso di poco sotto soglia (33,6), e anche la i linfociti (a 3800/mm3 su un valore soglia di 4000).
fra i linfociti salgono i monociti e scendono ma di poco gli altri.
le piastrine sono ok.

mi scoccia di chiamare il reum, che ho visto solo una volta, se la situazione non desta inquietudine, ma al contempo non mi fido del mio medico di famiglia, che dice sempre che non c'è da preoccuparsi anche quando ci sarebbe.

lo so che questo non è un forum di consulenza medica, ma sono certa che siete più esperte di me sugli esami, e magari mi sapete dare qualche indicazione di massima.

ah... nel frattempo ho fatto pure un'ecografia al collo, per dei linfonodi ingrossati che mi ero dimenticata di segnalare al reum, ed è saltato fuori che effettivamente ne ho parecchi, anche di 2 cm, ma l'ecografista dice che secondo lui non sono inquietanti. come secondo lui non è inquietante un nodulo alla tiroide che ignoravo di avere.

scusate se rompo...

Per ora stai tranquilla, sono piccole variazioni!...ma se serve a farti essere più serena chiama lo stesso il tuo reumatologo: se no che ci sta a fare?!?...ti ho scritto un mess privato


gaia66 Inviato il: 29/3/2009, 11:27



CITAZIONE (Lalla 82 @ 28/3/2009, 14:36)ciao Gaia,sono Gaia!!!ahahaha...scusa il ritardo...a me hanno diagnosticato la POLICONDRITE a Dicembre 2009...nn molto tempo fa come vedi...cmq,benvenut nel forum...ciao,un saluto da Bergamo

ciao gaia! buffo trovare un'omonima, non siamo tantissime!!!!

e bentrovata. questo forum è frequentatissimo, ogni giorno nuovi iscritti... il che di fatto non è una buona notizia ma almeno ci si sostiene a vicenda!


gaia66 Inviato il: 3/4/2009, 10:18


scrivo per ringraziare catalant della sua indicazione di farmi prescrivere gli esami per il ferro: sono andata dal dottore per farmi fare la richiesta per gli esami del sangue, e così en passant gli dico "ma non sarebbe il caso di guardare anche il ferro?", lui guarda le precedenti analisi e fa "si si, in effetti mi sembra che andrebbe tenuto sotto controllo pure quello" e mi scrive sideremia e ferritina.

grazie di nuovo catalant, io di queste cose non so niente e non mi sarebbe mai venuto in mente! e grazie anche forum in generale, che ci dai la possibilità di scambiare informazioni fra noi e quindi avere un occhio in più su quello che ci accade, cure e controlli compresi.


catalant Inviato il: 3/4/2009, 14:51


Ciao Gaia,
Grazie per il tuo Grazie... non ho fatto niente di speciale, ma sono felice di esserti stata utile!

Un abbraccio e a presto!!!



gaia66 Inviato il: 6/4/2009, 17:13


c'entra poco, ma è la mia presentazione quindi...
oggi ho ritirato gli esami per la celiachia dei miei figli. si fanno gli esami per tre tipi di anticorpi. mio figlio è positivo a uno dei tre.
giusto domani avrò la visita con l'immunologa per la mia celiachia, che è saltata fuori con gli stessi esami con cui è saltata fuori la connettivite. le chiederò anceh di mio figlio, in attesa di sentire il pediatra (ma su questo mi fido di più dell'esperta di celiachia che del pediatra, a dire il vero).
lo so che non è niente, ma se fosse celiaco mi girerebbero proprio....
vabbé, scusate il piccolo sfogo, è che di notizie a sfondo medico mi sarei anche rotta ultimamente....


lorichi Inviato il: 6/4/2009, 17:36


HAI RAGIONE GAIA, PERO', SO CHE E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE, OGGI CON LA CELIACHIA SI CONVIVE TRANQUILLAMENTE, CI SONO TANTI PRODOTTI CHE SI TROVANO ANCHE NEI SUPERMERCATI E COMUNQUE I CELIACI HANNO DIRITTO ALLA FORNITURA GRATUITA DI PRODOTTI LORO DESTINATI, CI SONO PIZZERIE PER CELIACI E ALBERGHI CON CUCINA PER CELIACI. HO UN'AMICA CON DUE GEMELLE CELIACHE DALLA NASCITA, ORA HANNO 13 ANNI, HANNO IMPARATO CHE FUORI CASA NON POSSONO MANGIARE IN MANIERA NON CONTROLLATA E PER IL RESTO FANNO TUTTO QUELLO CHE FANNO LE LORO COETANEE.CERCA DI STARE SERENA E NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO.
IN BOCCA AL LUPO PER TE E I TUOI BIMBI.



gaia66 Inviato il: 6/4/2009, 17:42

si lo bene che non sarebbe niente di grave lorichi, è solo che finché si tratta di me alla fin fine si sopporta tutto, quando ci vanno di mezzo i piccini, anche per cose poco gravi, mi dispiace mille volte di più...

e così della mia celiachia me ne frega il giusto... anche perché, diciamolo, rispetto alla connettivite che mi hanno diagnosticato in contemporanea la celiachia è acqua fresca... però per i pargoli le cose le vedo diversamente.

comunque si, non mi fascio certo la testa: mica è detto niente! domani faccio vedere questi esami all'immunologa, e vediamo cosa dice lei.

grazie del supporto lorichi...



gaia66 Inviato il: 7/4/2009, 13:31


stamani sono andata dall'immunologa per la celiachia.

ha visto gli esami, mi ha fatto una serie di domande e mi ha subito chiesto "che cura sta facendo?" e quando le ho risposto "nessuna" ha fatto una faccia così dicendo che devo cominciare al più presto una cura (ellodicevo io!!!!!) e se l'è presa con i medici di base che si ostinano a mandare i pazienti di qua e di là invece che spedirli ai centri di riferimento delle asl per questa patologie, dove si prendono in carico un paziente in modo complessivo.

questa cosa mi ha abbastanza convinto, anche perché se c'è una cosa che mi sta esasperando è frullare come una trottola da mesi di qua e di là dovendo sempre rispiegare tutto da capo e dovendo passare ore al telefono per fissare un esame, che poi ti fissano dopo un altro mese.

invece stamani lì intanto questa brusca ma umana dottoressa mi ha fatto una visita che è durata più di un'ora. mi ha fatto fare i prelievi per questi nuovi esami direttamente, e subito, nella stanza accanto senza farmi pagare una lira, mi ha messo in contatto con quelli da cui dovrò andare a fare la gastroscopia la settimana prossima e mi ha dato il suo cellulare per chiamarla subito dopo la gastro e, nuovi esami alla mano, cominciare la terapia.

mi sono sentita "presa in carico" ed è stata una sensazione rassicurante, anche se lei aveva dei modi piuttosto bruschi che, uniti alla tensione accumulata in questi mesi, mi hanno fatto fare una figura proprio penosa con lei: le sono scoppiata a piangere in faccia...

se ho ben capito lei spera che l'eliminare il glutine possa dare una spinta positiva all'auto-immune
per la quale propone deltacortene o medrol (cortisonici vero? qualcuno di voi li prende immagino?) e plaquenil, non ho capito quest'ultimo se fin da subito o dopo un po'.

insomma, è stata una mattinata tosta, soprattutto a livello emotivo, dove ho tirato fuori tutto quello che ho covato in tutto questo periodo di incertezza e timori.

speriamo che questa sia la soluzione, perché ho bisogno di certezze!

dany45 Inviato il: 7/4/2009, 13:52


Gaia, sono contenta per te.
Ottime notizie direi. E' importantissimo sentirsi vome dici tu "presi in carico" . Ben venga la dottoressa scorbutica ma capace. Ce ne fossero così.
Vedrai che adesso le cose andranno meglio.
Un abbraccio e facci sapere.
Daniela

pina54 Inviato il: 7/4/2009, 13:58


Bene...questi sono i medici che curano veramente ...sono contenta per te vedrai che con la terapia , starai presto meglio
un abbraccio
Pina




Salvia52 Inviato il: 7/4/2009, 14:04


Bene Gaia, mi sembra un bel passo avanti....dai dai che ce la fai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ora forse sai cosa fare con piu' chiarezza.Il plaquenil lo prendono in tante qui nel forum penso che ti possa far stare meglio presto.


catalant Inviato il: 9/4/2009, 13:24


Dai speriamo che davvero questa sia la soluzione!!!
Sia il deltacortene che il medrol sono cortisonici. Ti ha dato la terapia che un po' tutti facciamo: antiinfiammatorio (cortisone) e immuno soppressore.
Credo che la differenza tra i due che hai mensionato tu, sia il tempo di rilascio: il deltacortene dovrebbe essere più lento e magari per questo si dà per più tempo. Però chiedi alla tua dott...

E' bello anche che tu ti sia liberata emotivamente...Adesso puoi iniziare più "leggera"!!!
Auguroni per tutto!!!! Conta pure sul tuo "GAIA66 FAN CLUB!!!



vince68 Inviato il: 11/4/2009, 11:32

Carissima Gaia, sono contento che sei più tranquilla, e che anche tu sei sulla strada giusta per ottenere una terapia più idonea al tuo caso.
Ti auguro di trascorrere questo periodo Pasquale, nella serenità e perchè no, nel sorriso!!!!!!
Spero di rileggerti molto presto!!!!! Ti abbraccio

VINCENZO



gaia66 Inviato il: 12/4/2009, 22:53


ciao ragazzi,
appena tornata dalla vacanzina che ci siamo concessi in famiglia (ebbene sì, ci siamo concessi anche noi una vacanzina, tre giorni a venezia!!!!) sono già qui a rompervi.

perché c'è una novità.
prurito. tanto prurito, soprattutto la sera. soprattutto mani. ma anche, un po' meno, viso, e occhi che pizzicano. testa da grattare (e non sono pidocchi, dubbio legittimo visto che ho in casa due piccole pesti che frequentano le scuole...)
potrebbe essere allergia, sarebbe stagione. il fatto è che non ho mai sofferto di particolari allergie. so bene che il mio stato attuale non è quello di sempre. non a caso prima non ero nemmeno intollerante al glutine, e adesso sono diventata celiaca. quindi nello stesso modo potrei essere diventata allergica. potrebbe essere tante cose, a cui non voglio pensare.

insomma, qualcuno di voi ha prurito fra i sintomi della connettivite?


Meggy_34 Inviato il: 12/4/2009, 23:55


Ciao Gaia io sono Meggy e sono nuova piacere di conoscerti


gaia66 Inviato il: 15/4/2009, 15:32


fatta gastroscopia per la celiachia.
referto ufficiale fra un mese, ma il medico che me l'ha fatta dice che si vedono gli effetti dell'eventuale celiachia.
è venuta fuori anche un'ernia iatale che non sapevo di avere e un'incontinenza del cardias.

già da oggi a pranzo dieta gluten free.





rosaria1956 Inviato il: 15/4/2009, 15:41


caspita 1 mese????
come mai così tanto?
e quel fastidioso prurito che avverti potrebbe essere quindi riconducibile alla intolleranza al glutine?


pina54 Inviato il: 15/4/2009, 16:27

ho una collega che ha l'artrite e poi ha scoperto la celiachia e da quando mangia senza glutine sta molto meglio anche con la patologia primaria....chissà che non sia la celiachia la causa di tanti disturbi....ti auguro di star presto meglio
un abbraccio
Pina


Salvia52 Inviato il: 15/4/2009, 16:30


Gaia, mannaggia .....mi dispiace proprio!!!!!!!!!!!!!!!!!Ti auguro che finalmente trovato il perche' tu possa averela cura piu' adeguata.
Facci sapere della dieta glutine/free se ti aiuta a non avere piu' il prurito.
Ti abbraccio, Angela


gaia66 Inviato il: 16/4/2009, 07:19


oggi vedo il primo reum.
quello che non mi era piaciuto. ma il mio medico di base insiste perché vada da lui perché dice che è bravo.
devo fargli vedere i risultati degli esami fatti finora, e spero che si decida a darmi una qualche cavolo di cura...
sperem...


micol63 Inviato il: 16/4/2009, 07:50

CITAZIONE (gaia66 @ 16/4/2009, 07:19)oggi vedo il primo reum.
quello che non mi era piaciuto. ma il mio medico di base insiste perché vada da lui perché dice che è bravo.
devo fargli vedere i risultati degli esami fatti finora, e spero che si decida a darmi una qualche cavolo di cura...
sperem...

Dai Gaia non perdere la fiducia, magari è la volta buona, facci sapere presto, mi raccomando. Un incrcio speciae per te.........




gaia66 Inviato il: 16/4/2009, 10:14


niente di fatto. l'ho visto in reparto, scappa e fuggi.

mi ha detto che c'è un possibile interessamento polmonare (cosa che avevo ipotizzato anch'io dal referto della TAC, che mi aveva fatto prendere un bello spavento, una TAC ai polmoni dove c'è scritto qualcosa di diverso da "tutto bene" spaventa tutti, credo), che i miei esami del sangue sono "normali" per una connettivite mista (cioè non sono normali per niente, anemia, leucopenia...), e che mica può darmi una cura così in piedi nel corridoio, quindi di rifarmi vedere in ambulatorio (però era stato lui a dirmi di chiamarlo sul cellulare... mah...)

appuntamento il 28 aprile. quindi altre due settimane a candire.

oggi intanto faccio l'ultimo esame del girone infernale dei controlli, prove di funzionalità respiratoria, poi per questi 12 giorni dovrò esercitarmi molto a recitare Ooooooooooooooooooohm perché a questo punto sono decisamente esaurita.

ah... ho anche un sacco di linfonodi a giro, ma dice che non c'è da preoccuparsi, che sono reattivi... mah...

insomma, sto medico che mi ha preso in carico ho ancora da vederlo.
anche l'immunologa brusca ma umana della settimana scorsa l'ho richiamata, si era ovviamente scordata di me e mi ha detto di richiamarla la settimana prossima.

posso dirlo? che due pa@@e!!!!

lo so che si deve avere pazienza, ma con questa connettivite dentro di me che lavora alacremente contro di me e io non sto facendo niente per fermarla, mi viene una certa angoscia.

scusate lo sfogo.


rosaria1956 Inviato il: 16/4/2009, 10:29


gaia fai tutti gli esami di funzionalità respiratoria: spirometrica, DLCO, volumi polmonari, Walking test, ossimetria e, se è il caso, anche emogas.
Cosa diceva il referto TAC?
Per i linfonodi ho una esperienza simile, uno in particolare destava timore, ma alla fine sono spariti da soli, er un periodo di riacutizzaziomne della malattia e l'infiammazione in atto aveva infiammato anche i linfonodi, io cmq consultai un ematologo in proposito.
Sei ancora completamente senza terapia di fondo?
........P.S.
puoi dirlo: 2 P..............!!!!!!!!!!!!



Meggy_34 Inviato il: 16/4/2009, 10:31


Ciao gaia..
Accidenti questi medici. . Io credo che a volte non si rendano conto che hanno a che fare con delle persone e non con degli oggetti.. e con delle persone che li cercano non certo perchè non hanno niente di meglio da fare.. ma perchè di loro hanno bisogno per stare bene.. Mi dispiace tanto tanto e ti capisco.. ti abbraccio forte e spero davvero che tu ne venga presto in fondo..


Salvia52 Inviato il: 16/4/2009, 10:42

Gaia, altro che due.......p.....hai ragionissima e se fosse per me puoi dire anche parolacce varie, voi fiorentini
ne conoscete tante ed anche molto appropriate!!!!!!!!
sono convinta che Rosaria e' disponibile a perdonartele!!!!!!!
BacioniAngela.




catalant Inviato il: 16/4/2009, 15:21


GAIAAAAAA!!! Certo che lo puoi dire...anzi lo devi dire....fa parte delle terapie non prescritte che fanno un gran bene!!! Se vuoi lo diciamo tutti in coro...1...2...3...CHE....P@@@EEEEEEEEEEE!!!!!!!!!

ps. anche la mia dott.ssa in passato mi ha detto che nella connettivite "ci stanno" i linfonodi reattivi...se può consolarti un po'!!!...Incrocio....

gaia66 Inviato il: 16/4/2009, 15:48


fatte le prove. non tutte quelle che hai elencato tu, rosaria, ormai avevo già fissato l'appuntamento. ho fatto la spirometrica e la DLCO. valori nei limiti ha detto la tipa che me le ha fatte (ovviamente a pagamento, avevo provato a fissarle tramite il CUP e mi hanno dato l'appuntamento per il 6 luglio )

ora comincio a recitare OOOOOOOOOOOOOOOOOOHM....

poi quando sto tipo mi avrà dato l'agognata cura lo mollo, stamani mi è stato più sull'anima della prima volta, e, checché ne dica il mio medico curante, mi appoggio al centro di cura per le malattie reumatologiche dell'ospedale, dove sarei voluta andare già a suo tempo ma dove, anche lì, mi avevano fissato l'appuntamento dopo mesi.

e comunque vi ringrazio tanto per il sostegno.

si rosaria, sono sempre senza una terapia di fondo. e a questo punto ci resterò fino al 28 aprile.


figlia 76 Inviato il: 16/4/2009, 16:06


Ciao Gaia, scusa se ti do il benvenuto in ritardo..
non mollare vedi che troverai una strada...

catalant Inviato il: 17/4/2009, 23:34

GAIAAAAA nel frattempo la tua terapia SIAMO NOI!!!! (w la modestia!!!!)....se funzioniamo però, dovresti farci un pensierino!!!

incrocio per la visita....xxxxxxxxx


alexa80 Inviato il: 18/4/2009, 00:47


CITAZIONE (gaia66 @ 12/3/2009, 00:48)grazie per la calda accoglienza
continuo a girellare nel forum... e poi vado a dormire se no domani come reggo tutto il giorno... ho sempre sonno negli ultimi tempi...

anch'io sono "nuova" e ho 1000 dubbi e perplessità....
l'unione fa la forza... quindi speriamo di aiutarci e sostenerci x sconfiggere tutto ciò....

gaia66 Inviato il: 18/4/2009, 00:48


hai ragione mia cara!

oggi sarà la primavera che incombe, ma ero staaaaaaaanca, ma così stanca che non mi reggevo in piedi. poi mi sono un po' ripresa.

che dire... speriamo che questi 12 giorni passino presto e soprattutto tutto resti fermo.

e intanto prenderò dosi massicce di forum-terapia (anche se in realtà la prox settimana ho tremila cose da fare a scuola...)

gaia66 Inviato il: 27/4/2009, 23:39

domani ho finalmente la visita con il reum. spero in primo luogo di ottenere risposte ai miei innumerevoli dubbi.

oggi poi si è aggiunto un elemento alla grande confusione che ho in testa: ho portato i bambini al "tagliando" annuale che faccio loro fare dall'omeopata. preciso che seguo la medicina allopatica, ma dopo che questa omeopata risolse alcuni loro problemucci che la medicina tradizionale non era riuscita assolutamente a trattare, una visita una volta l'anno gliela faccio fare. li controlla, li "raddrizza" eventualmente con qualche granulino, e tant'è.

così en passant le ho parlato dei miei problemi. lei, saputo che sono stata anche celiaca, mi ha caldamente suggerito di aspettare un mesetto, prima di cominciare eventualmente le cure, per dar tempo all'organismo di disintossicarsi dal glutine, e vedere che effetto fa. sostiene di aver visto persone andare in remissione anche in tempi rapidissimi con la dieta senza glutine.
mi ha ovviamente detto che i farmaci che prenderei sono tostissimi, pieni di effetti collaterali, che aspettare un mese non cambia niente (ma io ne ho già aspettati due...)
qui c'è qualcuo che segue l'omeopatia?
e qualcuno che ha la celiachia? mi pareva francescahermione, vero?

boh... domani accennerò quest'ipotesi al reum. probabilmente salterà sulla sedia.

certo è che i miei sintomi non sono migliorati. domenica è stata all'insegna dei dolori. il prurito persiste... i linfonodi del collo sono gonfi.... tutta roba "strana" che farò presente al reum, se non altro per capire se c'entra con la connettivite oppure se devo cercare altrove...

ah... una buona notizia. tutti gli esami che mi aveva fatto l'immunologa della celiachia sono negativi, a parte appunto la ripetizione degli esami per la celiachia, che sono di nuovo postivi.
era quelli degli antifosfolipidi, e poi se ho ben capito quelli specifici dell'AR. è stato un bel sollievo.

scusate il lenzuolo, ma vado a dormire portandomi dietro un bel po' di dubbi e una discreta dose di ansia. ormai dopo queste montagne russe degli ultimi mesi dovrei aver imparato a gestirle. invece no.


pina54 Inviato il: 28/4/2009, 06:52

Cara Gaia spero che il reumatogo chiarisca la tua situazione ...ho miei dubbi sul fatto che condivida il mese di pausa...gli antifosfolipidi non penso siano specifici per l'artrite reumatoide...a me i reum non li hanno prescritti e li ho fatti io ..l'esame determinante è la citrullina ed il reumatest.....ti auguro fortuna ,salute ed una buona giornata
Pina


micol63 Inviato il: 28/4/2009, 06:54


antifosfolipidi servono per problemi autoimmuni inerenti alla coagulazione..............ciao


linaa Inviato il: 28/4/2009, 11:08


Un incrocio per oggi
Carolina

gaia66 Inviato il: 28/4/2009, 11:39


gli ultimi esami che mi hanno fatto fare sono:
antifosfolipidi, anticardiolipina e LAC
anti tireoglobulina e antiperossidasi tiroidea
Complemento C3 - C4
Immunocomplessi circolanti

tutti negativi (almeno questi... sono mesi che ogni volta che faccio gli esami del sangue trovo un prato tutto fiorito di asterischi!!!!)
e i soliti esami relativi alla celiachia (anti-endomisio, anti-transglutaminasi e anti-gliadina) tutti allegramente positivi.

il fattore reumatooide me l'hanno fatto più volte ma era sempre negativo.

vedremo che dice oggi il reum.

grazie per il supporto, come al solito

Salvia52 Inviato il: 28/4/2009, 11:58

GAIA dai..dai ..dai tieni duro.Facci sapere che dice il reum.
In bocca al lupo
Angela

micol63 Inviato il: 28/4/2009, 14:39

Sono felice per te, ho pensato che quando si ha la celiachia o problemi intestinali si possono associare anche problemi infiammatori, tipo artralgie, cefalea ed altri sintomi che possono portare verso diagnosi reumatologiche, ti auguro di risolvere il problema, so che è seccante la celiachia, ma è sicuramente meglio di una malattia reumatica....a presto!

gaia66 Inviato il: 28/4/2009, 20:04

medico visto, ma no buone notizie...
cioè, di buone notizie una c'è: finalmente ho una cura!
plaquenil 1 compressa al giorno + 1/2 compressa di medrol al giorno per 15 giorni e a seguire medrol 1/4 compressa al giorno

per il resto il quadro è quello che segue, che non è buono: situazione dei linfonodi da rivalutare fra due/tre settimane, con eventuale biopsia. e il quadro polmonare, che ha evidenziato una lieve interstiziopatia polmonare(e qui mi girano parecchio, ma parecchio parecchio parecchio... anzi... rosaria quando torni vieni a dirmi due parole che ne ho proprio bisogno).

molto probabilmente fra tre settimane mi ricovera per un paio di giorni per fare ulteriori accertamenti e controlli.

ah... questa volta è stato molto gentile e mi ha ascoltata.

catalant Inviato il: 28/4/2009, 23:41

Gaia, ti sono vicina e incrocio per tutto!!!

Fammi sapere!!!
Un abbraccio delicato...

gaia66 Inviato il: 29/4/2009, 15:28

grazie davvero emilia....

oggi un po' così... tanto devo di nuovo aspettare tre settimane, cerco solo di stare calma.

a volte penso che se avessi continuato a fare yoga come facevo dieci anni fa adesso mi sarebbe stato molto ma molto utile...


sveva63 Inviato il: 29/4/2009, 16:37

Si sicuramente ti avrebbe aiutato......ma tu rilassati lo stesso e stai tranquilla che tutto andrà poer il meglio. Baci Sveva


gaia66 Inviato il: 1/5/2009, 14:13

oggi ho cominciato a prendere medrol e plaquenil.

in realtà ero in dubbio se farlo o meno, visto che sono due giorni che ho un po' di febbriciattola, ma mi son detta che se dovrò prenderli tutta la vita non credo si stia sempre lì a paranoizzarsi per un po' di febbre. ho letto il bugiardino e di questo non parlava, quindi ho ingurgitato le mie pasticchine.

spero che non mi diano particolari effetti collaterali e che mi rimettano un po' in sesto.

vedremo...


linaa Inviato il: 1/5/2009, 17:39


Ciao Gaia,vedrai che presto con questi farmaci starai meglio,
e sicuramente non avrai effetti collaterali te lo auguro almeno,
io prendo il plaquenil da piu' di due anni e sicuramente ho avuto benifici.
Incrociamo le dita..
Carolina


pina54 Inviato il: 1/5/2009, 19:53


Cara Gaia...vedrai che il Medrol farà effetto velocemente....mi raccomando limita i carboidrati..(io non lo faccio e sbaglio...sto a diventado una piccola mongolfiera)..per quanto tempo devi prenderlo??? UN abbraccio
Pina

catalant Inviato il: 1/5/2009, 20:27

incrocio le dita per la tua cura....a me la dott.ssa ha detto che ci sono periodi in cui si riduce il dosaggio o che si prova a stare senza farmaci...finora sono durati poco, ma ci sono stati!!!

dany45 Inviato il: 1/5/2009, 21:05

Ciao Gaia,
Anch'io prendo Plaquenil, 2 cp al dì. Ho cominciato a prenderne 2 quando ho smesso il medrol.
Coraggio vedrai che starai meglio.
Un grandissimo incrocio per la terapia !! I bugiardini conviene non leggerli altrimenti si va in depressione!
Un abbraccio.


gaia66 Inviato il: 1/5/2009, 23:11

sai pina, qua i carboidrati me li limita la dieta: avendo scoperto assieme a tutto il resto di essere pure celiaca, non è che a furia di gallette di riso (o di polistirolo, come dico io) si possa diventare grassi! tutto è possibile però...
non a caso da quando ho cominciato la dieta senza glutine, due settimane fa, ho perso quasi due kili!

cercherò di limitare comunque anche il sale.

comunque come sempre grazie del sostegno.

buonanotte!


gaia66 Inviato il: 8/5/2009, 10:48

mah...
non sono tranquilla.
dimagrisco.

questo collo linfonodoso ha cominciato a farmi male. frizza, poi è freddo, poi è bollente. non riesco a capire se è questo/i linfonodo/i, o se è un problema che si irradia dalla base del collo, tipo cervicale. mi sembra tutti e due.
il prurito invece se n'è andato. sarà merito del medrol?

dopo una settimana di medrol anche gli altri doloretti che avevo se ne sono andati (come vi dicevo non è un periodo di dolori forti, una cosa ragionevolmente tollerabile) ma il male al collo resiste, anzi aumenta. per due notti di fila mi sono svegliata alle due per il male.

sono andata dal mio medico di base, che mi ha detto di stare tranquilla e seguire la procedura indicata dal reum, che qualunque cosa sia una settimana non cambia, ed invece è importante vedere se le cose si mettono a posto con la cura. mah...

sono così preoccupata per questa cosa che l'altra preoccupazione, quella "sicura" relativa all'impegno polmonare, mi sembra una cosa remota. è proprio vero che ci angoscia più l'incerto del certo.

un anno così non lo avrei augurato al mio peggiore nemico. e so bene che potrebbe essere peggio, quindi dovrei evitare di lamentarmi.

so anche che devo preservare le mie risorse emotive. non posso permettere che l'ansia prosciughi le mie energie, in questo periodo le mie energie mi servono per ben altro. ma fra il dire e il fare...

scusate lo sfogo.

catalant Inviato il: 8/5/2009, 12:29

CITAZIONE (gaia66 @ 8/5/2009, 10:48)mah...
non sono tranquilla.
dimagrisco.

questo collo linfonodoso ha cominciato a farmi male. frizza, poi è freddo, poi è bollente. non riesco a capire se è questo/i linfonodo/i, o se è un problema che si irradia dalla base del collo, tipo cervicale. mi sembra tutti e due.
il prurito invece se n'è andato. sarà merito del medrol?

dopo una settimana di medrol anche gli altri doloretti che avevo se ne sono andati (come vi dicevo non è un periodo di dolori forti, una cosa ragionevolmente tollerabile) ma il male al collo resiste, anzi aumenta. per due notti di fila mi sono svegliata alle due per il male.

sono andata dal mio medico di base, che mi ha detto di stare tranquilla e seguire la procedura indicata dal reum, che qualunque cosa sia una settimana non cambia, ed invece è importante vedere se le cose si mettono a posto con la cura. mah...

sono così preoccupata per questa cosa che l'altra preoccupazione, quella "sicura" relativa all'impegno polmonare, mi sembra una cosa remota. è proprio vero che ci angoscia più l'incerto del certo.

un anno così non lo avrei augurato al mio peggiore nemico. e so bene che potrebbe essere peggio, quindi dovrei evitare di lamentarmi.

so anche che devo preservare le mie risorse emotive. non posso permettere che l'ansia prosciughi le mie energie, in questo periodo le mie energie mi servono per ben altro. ma fra il dire e il fare...

scusate lo sfogo.

GAIA, mi dispiace leggere che non stai bene!
Capisco la preoccupazione...caspiterina, chi non ne avrebbe?!...L'unica cosa che mi sento di dirti è che effettivamente una settimana non cambia per i linfonodi, nel senso che di certo non crescono in maniera significativa in così poco tempo (in genere impiegano mesi!)...non se questo può farti vivere l'attesa in maniera più serena...
Cosa hai in programma per il collo? (ecografie, visite, esami bioptici?!)

Speriamo si risolva tutto presto e bene...e che il medrol continui i suoi effetti benefici!!!
Una carezza...

gaia66 Inviato il: 8/5/2009, 12:54

grazie...

in programma ho le analisi del sangue lunedì, per vedere se questi primi dieci giorni di cura hanno cominciato a fare effetto, soprattutto sui bianchi che erano bassi.

e poi molto probabilmente un ricovero per rivalutare il tutto, a breve.
sicuramente ecografia, e se la situazione non è migliorata (e dubito che lo sia) biopsia.

molta paura...


gaia66 Inviato il: 14/5/2009, 11:43

esami del sangue ritirati.

la leucopenia è rientrata: i bianchi sono schizzati da 3,1 (ai primi di aprile) a 8,8 adesso. sarà un buon segno? da un lato confido di sì, vorrebbe dire che il medrol ha fatto il suo dovere, dall'altro non so se questo balzo non sia eccessivo(ultimamente sono diventata molto sospettosa...)

l'anemia peggiora: emoglobina a 10,9
però non è ancora inquietante. mi metterò a mangiare più carne...
anche l'ematocrito è sotto soglia, ma ha lo stesso valore dei primi di aprile.

la ferritina e la sideredemia a posto.
quindi è anemia legata proprio all'auto-immune, non a carenza di ferro, se ho ben capito il senso di queste analisi.

e ora resto in attesa, e del risultato della gastro, ma soprattutto di quel che mi dirà il reum.

anche perché, a fronte di queste analisi forse un po' incoraggianti, ci sono sempre i linfonodi che mi fanno male, e col cavolo che si sono "ritirati", continuo a dimagrire, anche se più lentamente, e sono sempre in pensiero per la situazione polmonare.

almeno non mi gratto più!

gaia66 Inviato il: 22/5/2009, 11:37

andata da reum.
mi ha ricevuto in reparto, ma almeno questa volta si è seduto.

io sti medici non li capisco. l'altro volta aveva fatto la faccia scura per i linfonodi, adesso sembra che non siano più importanti....

comunque, alla mia esplicita richiesta "quindi dottore lei mi rassicura sulla situazione dei linfonodi ed ematologica in generale?" ha risposto "vabbé, eventualmente potrebbe fare una consulenza ematologica".

da un lato minimizzano, ma se gli chiedi esplicitamente di dirti che non ci sono problemi, non si prendono la reponsabilità. che due...

ovviamente andrò dall'ematologa!

invece sulla questione impegno polmonare ha detto che effettivamente dalla tac si vede, ma è una cosa lievissima, quindi bisogna vedere cosa succede con la terapia, rivalutando la situazione fra un paio di mesi.

quindi mi ha "licenziata" dicendomi di risentirci a metà luglio, quando ormai avrò tre mesi di plaquenil + medrol sulle spalle, quando rifarò tutti i vari esami.

mi ha detto di rifare però nel frattempo una volta gli esami del sangue (io li rifarei anche due...). alla mia richiesta "emocromo e...?" mi ha risposto "no no, tutti, completi". chiederò al mio medico cosa intendesse, ma dato che il mio medico curante da quando son saltate fuori queste beghe si avvale sempre della facoltà di non rispondere, intanto potreste dirmi gli esami standard di controllo, che così li propongo al mio medico e valuterà lui... grazie!

da un lato sono sollevata perché se mi ha rimandato fra due mesi o è un pazzo incosciente o la situazione gli sembra sotto controllo, dall'altro mi è sembrato tutto così veloce e sbrigativo...

mah...

ah.. en passant mi ha fatto notare che nei miei esami ci sono positivi sia gli anticorpi SSa che gli SSb quindi avrei in ballo anche una sjorgen della quale per il momento non ho nessun sintomo (per fortuna!!!!) o quantomeno una sindrome sicca, però mi ha detto che potrei anche fare una visita oculistica con un test di schimer o come diavolo si chiama.
chiedo a chi l'ha fatto: ma che roba è? fa male?
e soprattutto, ma io l'anno scorso che ho fatto di male per beccarmi questa tranvata di problemi di salute tutti assieme?


catalant Inviato il: 22/5/2009, 11:53


Ciao Gaia!
Leggo solo ora le tue novità e ti chiedo scusa per l'assenza...
Ma andando a te...
Se i bianchi sono saliti, credo sia proprio per l'effetto benefico del cortisone e della terapia in generale! Fin quando stanno nei valori di riferimento non c'è da preoccuparsi!!

L'emoglobina è un po' bassa, ma come hai detto tu, non eccessivamente. Tranquillizzano i valori della ferritina e della sideremia. I rossi come sono?
Detto questo, però, la visita dall'ematologa è d'obbligo: non credo che solo perchè possiamo attribuire i nostri guai alla patologia sia giusto sottovalutarli...allora staremo tutte più fresche e tranquille!!!

Linfonodi: forse risulta difficile apprezzare una diminuizione o un aumento ad occhio. Quello che è necessario fare, soprattutto per la tua serenità, è un'ecografia. Non è un esame invasivo e se ne possono fare a breve distanza...insomma...anche se il medico dice di aspettare, tu perchè devi stare a logorarti visto che, sottoponendoti all'esame, non corri nessun rischio?! Considera comunque che variazioni significative si possono notare intorno ai 6 mesi. Mi ricordi in che sede hai i linfonodi? Il dolore mi fa pensare ad un'infiammazione. Ves e PCR?!

La risposta del tuo reum io la riferirei a tutte le analisi fatte precedentemente (le ultime) cioè emocrono, ferritina...etc

Due mesi, credo sia il tempo base per avere dei risultati dal plaquenil e dal cortisone. Una visita prima rischierebbe di non fornire risultati sufficienti a te e a lui.

Resto incrociata per tutto!!!
Una carezza...


aly_883 Inviato il: 22/5/2009, 13:45

CITAZIONE (gaia66 @ 22/5/2009, 11:37)ah.. en passant mi ha fatto notare che nei miei esami ci sono positivi sia gli anticorpi SSa che gli SSb quindi avrei in ballo anche una sjorgen della quale per il momento non ho nessun sintomo (per fortuna!!!!) o quantomeno una sindrome sicca, però mi ha detto che potrei anche fare una visita oculistica con un test di schimer o come diavolo si chiama.
chiedo a chi l'ha fatto: ma che roba è? fa male?

Ciao Gaia.
tranquilla, il test di Schimer non fa male, l'oculista ti tiene un specie di cartina sotto l'occhio, ed in base alla colorazione da il risultato
bacioni


Maria Teresa


gaia66 Inviato il: 22/5/2009, 14:28


grazie dell'info, maria teresa, era proprio quello che volevo sentirmi dire perché alla fin fine mi sono scoperta meno pallottolosa di quanto immaginassi, ma gli occhi sono sempre un posto delicato, e così....

emilia, come al solito sempre carina e presente! grazie davvero! in effetti avevo già pensato di andare a farmela per i fatti miei, un'ecografia. fra l'altro dalle mie parti c'è un poli-ambulatorio gestito da un'associazione di volontariato che non è convenzionato, ma pratica prezzi paragonabili al ticket.

per il resto, farò tutto quel che c'è da fare. certo che ci vuole una pazienza...
e bisogna anche avere i nervi saldi, perché con tutto questo su e giù di preoccupazioni non è che l'umore goda...


rosaria1956 Inviato il: 22/5/2009, 15:13



concordo con Emilia, rifai gli accertamenti riferendoti ai precedenti.
In + se la TAC (l'hai fatta ad alta definizione?) ha mostrato un lieve impegno polmonare, io fare anche le prove di funzionalità respiratoria (DLCO, spirometria, volumi polmonari e magari il Walking test)....così giusto per stare tranquilli.
Te lo suggerisco sulla esperienza del mio caso personale in quanto, prima che la TAC rivelasse i segni della interstiziopatia polmonare, la DLCO era già lievemente alterata e lo pneumologo mi spiegò che la riduzione della DLCO è precocissima nei casi di interessamento polmonare, prima ancora che la TAC riveli i segni di fibrosi (parlo della mia esperienza, quando a me fu poi diagnosticata la fibrosi polmonare).



gaia66 Inviato il: 22/5/2009, 15:42

grazie rosaria.
si, la TAC che ha rilevato l'interstiziopatia era ad alta definizione.
e alcune prove di funzionalità respiratoria (DLCO e spirometria) le ho già fatte. e il referto parla di "quadro spirometrico e diffusione alveolo-capillare del CO nei limiti della norma", che era poi quello che mi aveva detto a voce la dr.ssa che me le aveva fatte. in realtà a me piacerebbe che sia la TAC che le prove le vedesse un pneumologo, e non solo il reum, ed è su questo che spingerò quando tornerò dal mio medico, la settimana prox. sentirò anche di questi volumi polmonari e del Walking test...

per i linfonodi, emilia, sono un po' sparsi... ce n'è uno nel mediastino ed alcuni ascellari (visti con la TAC) e poi nel collo (ecografia fatta a marzo)
in effeti se ci vogliono 6 mesi per vedere variazioni rivalutarli ora sarebbe presto...

comunque, ricapitolando:
- analisi del sangue complete, sulla base di quelle già fatte
- visita ematologica
- ecografia ai linfonodi
- ulteriori prove di funzionalità respiratoria
- visita pneumologica
- visita oculistica per valutare l'eventuale sindrome sicca
- devo fare anche la mammografia perché l'ho fatta due anni fa. che altro?!?!

certo che con queste patologie non ci si annoia mai... non si fa a tempo a finire un giro di controlli che si risale sulla giostra di quello successivo. e questo se non c'è niente di particolare, perché quando intervengono variabili impreviste...
in tutto questo come si fa a mantenere l'equilibrio e una certa sanità mentale?

io vi ammiro, vi leggo tranquille, e non solo chi sta vivendo l'ordinaria quotidianità della malattia ma anche chi invece passa un periodo più accidentato.
siete veramente bravissime! mi rendo conto che sia indispensabile per poter vivere nel frattempo anche la propria vita, ma raggiungere questo equilibrio poi nella concretezza mi sembra un obiettivo così lontano...


aly_883 Inviato il: 26/5/2009, 20:56


CITAZIONEcerto che con queste patologie non ci si annoia mai... non si fa a tempo a finire un giro di controlli che si risale sulla giostra di quello successivo. e questo se non c'è niente di particolare, perché quando intervengono variabili impreviste...
in tutto questo come si fa a mantenere l'equilibrio e una certa sanità mentale?

io vi ammiro, vi leggo tranquille, e non solo chi sta vivendo l'ordinaria quotidianità della malattia ma anche chi invece passa un periodo più accidentato.
siete veramente bravissime! mi rendo conto che sia indispensabile per poter vivere nel frattempo anche la propria vita, ma raggiungere questo equilibrio poi nella concretezza mi sembra un obiettivo così lontano...

Ci leggi tranquille, ma non ci vedi, come si dice "non è tutto oro quello che luccica"
Non credo che siamo bravissime, io non lo sono, anche se in forum cerco di non buttarmi giù, di non piangermi addosso, ma ti assicuro che a volte vorrei GRIDARE, ma che cosa si risolve? Niente, quindi cerco di raggiungere questo equilibrio con molto sforzo su me stessa.
Anche tu, leggendoti, sembra che sia riuscita ad avere un tuo equilibrio nella malattia, anche tu sembri bravissima, non dire che non lo sei!!!
E poi finalmente ti vediamo, e vediamo il tuo bel sorriso!!!
Bacioni

Maria Teresa


gaia66 Inviato il: 26/5/2009, 21:37


grazie ali, troppo carina! in effetti il look simpson non mi donava granché!!!!

sul resto, forse hai ragione. uno qui se da un lato si sfoga impara anche a relativizzare, e l'esempio degli altri diventa un grande insegnamento di comportamenti corretti.

baci
gaia


catalant Inviato il: 26/5/2009, 21:49

Concordo con Aly, non è tutto oro quello che luccica...ma se ci viene voglia di gridare perchè non farlo?! io penso che la rabbia non espressa, implode...e ci fa stare male!
Dare sfogo alle emozioni aiuta...è soggiornare sulle stesse che è inutile!
Ogni emozione può dirci qualcosa di importante su noi e su come possiamo vivere la situazione!!!
Fare le eroine non serve. Possiamo mentire agli altri, ma non a noi stesse...e allora o guardiamo in faccia i nostri sentimenti, o rischiamo di essere tanti vulcani, spenti solo in apparenza...ma attenzione...la lava sotto terra continua a camminare!!! Troviamo un posto, un modo per sfogare le nostre emozioni. Solo se le guardiamo in faccia possiamo trasformarle ed essere più serene!!!

Scusate l'intrusione...bacini!!

ps.Secondo me, ti somigliava un po' l'avatar di prima...ma l'originale è decisamente meglio!!!

gaia66 Inviato il: 29/5/2009, 18:59


oggi rifatti esami sangue, il 9 giugno vedo l'ematologa (intra moenia... grrrrrrrrrrrrrrrr.... se volevo vederla tramite ASL dovevo aspettare il 25 agosto!!!! e dire che mi è appena arrivata a casa l'attestazione dell'esenzione per patologia...) e dopo il mio medico mi ha "promesso" che mi fa l'impegnativa per una visita pneumologica.

pian pianino...

per inciso, ma che sta succedendo alla sanità pubblica? a marzo mi diedero l'appuntamento dall'ematologa dopo 10 giorni dalla richiesta, adesso 3 mesi! e anche gli altri esami è sempre la stessa storia. che schifo...

emilia... lungi da me voler fare l'eroina, è che bisogna anche trovare un equilibrio. urlare sì, quando ce n'è veramente bisogno, ma anche imparare l'autocontrollo, un po' zen come filosofia, se no qui si potrebbe urlare tutti i giorni e mica va ben!

catalant Inviato il: 30/5/2009, 01:38


bè gaia, era quello che intendevo io: esprimere le proprie emozioni senza però soggiornarvici....

"l'espressione delle emozioni può ridurre con il tempo l'intensità percepita del disagio e promuovere il supporto sociale"

gaia66 Inviato il: 30/5/2009, 16:11

CITAZIONE (catalant @ 30/5/2009, 01:38)esprimere le proprie emozioni senza però soggiornarvici....

bellissima definizione emilia!
rende proprio l'idea, il soggiornarvici!


Rosy56 Inviato il: 30/5/2009, 19:06

Ciao Gaia
letta tutta di un fiato la tua presentazione.
Come sempre mi dispiaccio nel leggere le peripezie, le paure, le ansie e i medici "scarsi", siamo sulla stessa barca un pò tutti.
Nonostante tutto leggo che hai un bel carattere e sei positivamente positiva e questo è importante in tutte le malattie e soprattutto nelle nostre.
In questi ultimi tempi mi collego molto poco ma le forumamiche acciaccate sono sempre nel mio cuore e da oggi ci sei anche tu.
Spero di avere la possibilità di conoscerti meglio.
Ah.................dimenticavo ho la connettivite indifferenziata, la fibromialgia e fenomeno di Rynaud e.................10 anni fa ho effettuato l'autotrapianto di midollo per una leucemia.

Ti saluto caramente.

[gaia66]

segue presentazione gaia66 su forumcommunity


gaia66 Inviato il: 2/6/2009, 18:32

ciao rosy,
grazie per le tue belle parole, è sempre confortante leggere che gli altri ci "vedono" positivi, anche se a volte non ci si sente tali.

io ti avevo già "identificata", anche se non scrivi spesso, e mi avevano colpito il tuo approccio sempre dolce, il tuo modo positivo di vedere le cose e la tua fede, cosa quest'ultima che non condivido ma che apprezzo negli altri, se non sfocia nell'integralismo o nel bigotto, entrambe attitudini che non mi pare proprio di riscontrare nel tuo modo di porti con gli altri.

insomma, tutto questo per dire che mi fa molto piacere di leggerti nella mia presentazione e che il feeling è più che ricambiato.

un caro abbraccio
gaia


Rosy56 Inviato il: 2/6/2009, 18:41


Ciao Gaia
tu SEI positiva e lo devi anche credere.
Sono io a ringraziartiper ciò che mi dici, tranquilla non sono ne bigotta ne integralista ahahahah
sai una cosa? in uno dei primi incontri ravvicinati di noi napoletani, qualcuno si aspettava che prima di iniziare a cenare avrei chiesto a tutti il segno della croce e una preghiera. (ahahahahah ricordo come se fosse oggi)
Innanzi tutto il rispetto per gli altri e il loro pensiero.
Ok, allora feeling instaurato.....................WOW

aly_883 Inviato il: 3/6/2009, 23:13

Gaia,
sono imperdonabile, avevo promesso che mi sarei ricordata ed invece non l'ho fatto...................
mi è tornato in mente adesso............il 28 era il tuo compleanno!!!
Sono ancora in tempo per farti gli auguri?

BUON COMPLEANNO

Maria Teresa

rosaria1956 Inviato il: 3/6/2009, 23:16


ehi Gaia....è stato il tuo compleanno e non sei stata festeggiata perchè non hai messo la data nel tuo profilo e quindi, il software del forum non ce lo ha ricordato segnalandolo alla fine della home page......
aggiorna il to profilo così non capiterà più.
Allora, anche se in grande ritardo, ti dò quà TANTISSIMI AUGURI!!!!!!!!


gaia66 Inviato il: 4/6/2009, 01:35

Ma che carine!!!!
Vi ringrazio tantissimissimo!

e su suggerimento di rosaria ho pure cambiato il mio profilo ora il compleanno c'è.
oddio, così si scopre pure la mia età, ma visto che mi chiamo gaia66, mi sa che alla mia età ci si poteva risalire anche in altro modo.

vado a nanna, che è tardissimo e domani mi aspetta una giornata "tosta"... è un periodo intensissimo di lavoro, con una concentrazione di impegni scolastici mai vista... per fortuna che sto bene altrimenti non so come avrei fatto.

gaia66 Inviato il: 6/6/2009, 19:39

cos'è che avevo detto ieri l'altro? che stavo bene? accidenti a me! mai scriverle queste cose! ho passato due giorni da incubo.

mi è venuto un attacco di emicrania spaziale, di quelli come me ne vengono uno all'anno (sì, perché anche questa mi tocca, l'emicrania...) aura, nausea, giramenti di testa, debolezza, quasi svenivo. è stato così tosto che mi è preso il dubbio non fosse nemmeno emicrania ma qualcosa di connesso con l'auto-immune.
o un effetto collaterale dei farmaci. perché tutto è cominciato pian piano, nell'ultima settimana, con dolore agli occhi.
e dato che prendo il plaquenil. adesso il mal di testa si è un po' calmato, anche perché ho preso degli antidolorifici.

domanda: si possono prendere antidolorifici (che poi sono sempre FANS...) quando si prende cortisone + plaquenil? ho preso del moment-act, e dell'efferalgan 1000 (che non mi ha fatto nulla)

e poi ho dei piccoli aggiornamenti.

1) sono ufficialmente CELIACA. finalmente ieri era pronto il referto della gastroscopia (dopo quasi due mesi da quando l'avevo fatta!!!!!) l'ho ritirato e sono andata subito dall'immunologa che mi segue per questa cosa. celiaca super-conclamata è stato il responso. confermata la dieta GF, dato certificato per esenzione. almeno fra breve mi daranno i buoni...

2) ritirati esami del sangue. mi sembra le cose siano positive. VES e PCR nella norma (erano cinque anni che avevo la VES mossa...) globuli bianchi a posto, piastrine ok, e anche il resto.
l'unica cosa sballata sono i rossi e l'emoglobina.

martedì ematologa...

pina54 Inviato il: 6/6/2009, 20:08


molte volte le emicranie cominciano con il dolore agli occhi.....hai misurato la pressione???io ho preso spesso nella stessa giornata cortisone ed antinfiammatori ma con il plaquenil non so...potresti telefonare in farmacia o alla guardia medica..sperando di trovare una persona competente....mi dispiace per la celiachia ...ma chissà se non ti succeda come alla mia collega..che facendo la dieta giusta ora sta molto meglio con tutti i dolori...un abbraccio
Pina

gaia66 Inviato il: 6/6/2009, 20:13

si anch'io ho pensato alla pressione, peraltro sono ipertesa sotto trattamento, e da quando ho cominciato a prendere la mitica pasticchina gli attacchi di emicrania si sono diradati tantissimo.
domani la misurerò, qui a casa non ho la macchinetta.

lunedì sentirò il medico per il plaquenil.

per la celiachia ormai la notizia l'ho metabolizzata, sono quasi due mesi che sono a dieta, devo dire che pensavo peggio. e poi inutile farla tanto lunga, ditemi voi se non faremmo tutte la firma per avere una malattia che si cura solo con la dieta, senza prendere farmaci!

pina54 Inviato il: 6/6/2009, 20:21


hai ragione ...se tutte le patologie si curassero così...immagina una artrite senza medicine ed una dieta a base di nutella

alexa80 Inviato il: 6/6/2009, 23:34

che rottura!!!! è sempre così quando uno si sente meglio, c'è sempre qualcosa che rompe!!! vabbè pazienza che ci vuoi fare? ttto questo accade x non farci annoiare, x rendere tutto più interessante!!!!
un incrocio x la visita con l'ematologo....
un abbraccio... alexa!!!
rosaria1956 Inviato il: 6/6/2009, 23:43

hai ragione Gaia, dovrai fare qualche sacrificio alimentare ma almeno quella malattia là non ti darà fastidio così.
Gaia cara ti leggo sempre molto volentieri, sei sempre gioiosa, allegra, anche quando ci racconti dei tuoi momenti più difficili.


gaia66 Inviato il: 8/6/2009, 01:25


rosaria sei veramente carina!
.... e dire che in casa sono spesso una gran lagna!
mi sa che nel forum do una visione distorta di me.
o forse semplicemente il sentirsi compresi ci rende più sereni.
e comunque è un po' di tutte... anch'io vi leggo tutti così forti, capaci di ironizzare anche nei momenti peggiori. è questa condivisione che ci aiuta un po' tutti.

per la celiachia, in realtà sia l'omeopata che avevo consultato, che l'immunologa ultima, pensano che sia la causa scatenante dell'auto-immune, e confidano in un significativo miglioramente dell'auto-immune indotto dalla dieta.

che dire? speriamo abbiano ragione...

francy27 Inviato il: 8/6/2009, 02:40


CITAZIONE (gaia66 @ 28/4/2009, 11:39)gli ultimi esami che mi hanno fatto fare sono:
antifosfolipidi, anticardiolipina e LAC
anti tireoglobulina e antiperossidasi tiroidea
Complemento C3 - C4
Immunocomplessi circolanti

tutti negativi (almeno questi... sono mesi che ogni volta che faccio gli esami del sangue trovo un prato tutto fiorito di asterischi!!!!)
e i soliti esami relativi alla celiachia (anti-endomisio, anti-transglutaminasi e anti-gliadina) tutti allegramente positivi.

il fattore reumatooide me l'hanno fatto più volte ma era sempre negativo.

vedremo che dice oggi il reum.

grazie per il supporto, come al solito

Personalmente credo che la tua celiachia trascurata abbia creato tutti questi problemi reumatologi...visto che lamenti da anni questi dolori

Cmq sicuramente il problema polmonare può essere legato con la celiachia...mi raccomando visto che hai trascurato per molto la celiachia fai una cura dietetica con fermenti lattici per rimettere a posto un po' il tuo intestino ese soffri pure di meteorismo prendi anche i carboni attivi che ti purificano

catalant Inviato il: 8/6/2009, 07:11


Incrocio magico per la visita con l'ematologa e per la dieta...daiii magari funziona e si ripristina il tutto!!!

solo una curiosità: come mai agli anticorpi tiroidei (anti tireoglobulina) non hanno associato anche quelli della funzionalità tiroidea (ft3, ft4 tsh)?!
Scrivi che i rossi e l'emoglobina sono sballati: a quanto?

un abbraccio incrociato...!!!

gaia66 Inviato il: 8/6/2009, 09:54


@francy grazie per il consiglio! prenderò sicuramente i fermenti lattici.

@emilia gli esami per la tiroide li ho fatti a dicembre e risultavano tutti nella norma. li faccio ogni anno, dalle gravidanze, avendo familiarità con problemi tiroidei, ma non hanno mai dato segnali.

globuli rossi: 3,88 (al limite, il valore di soglia è 3,9)
emoglobina: 11,4
ematocrito: 33,6

ah... ho avuto anche il risultato della tipizzazione HLA.
che non riesco a capire e mi piacerebbe tanto invece capirla, qualcuno me la spiega in modo semplice?

comunque ho la predisposizione per la celiachia (to'... non lo sapevo... ) e anche quella per il Behcet. wow! mi mancava!

mi domando di nuovo, ma cos'è quest'anno, il gioco delle figurine? celo-manca? speravo "manca"...

e comunque, ritornando seri, È "manca", perché di Behcet ancora nessuno mi ha parlato, e spero proprio nessuno mi parli.

comunque questa predisposizione genetica la considero per quel che è, una potenzialità. un gioco statistico per medici. un elemento per loro per studiare meglio le nostre malattie, e non un elemento per noi per stressarci.
già ci stressiamo per le patologie, mica ci possiamo stressare per la predisposizione alle medesime!!!!!

catalant Inviato il: 8/6/2009, 10:19

Mi sembra di poterti dire con serenità che i Valori dei Rossi, dell'Emoglobina e del Volume corpuscolare non sono molto preoccupanti, anche se vanno tenuti sotto controllo.
...ma visto che sono scesi, perchè non ripristinare il tutto con un'integrazione di ferro magari alimentare?!
Hai controllato ferritina e sideremia?

francy27 Inviato il: 8/6/2009, 10:57


se il dolore delle ossa persiste non prendere più cortisonici(alimenti ancora di più i problemi al tuo intestino) ma alimentati meglio e integra il tutto con qualche integratore

linaa Inviato il: 8/6/2009, 11:47

scusate.....perché non prendere i cortisonici quando si ha dolori allle ossa.....io li ho i dolori alle ossa e prendo anche il cortisone....
perchè Francy?.....

Carolina

francy27 Inviato il: 8/6/2009, 19:39


perche nel caso della signora Gaia è un disordine alimentare che ha scatenato i dolori articolari e nn un fattore autoimmune.Cmq i cortisonici mettetevelo bene in testa che sono solo medicinali temporanei e nn da usare in lunghe terapie.

Il dolore o l'infiammazione nn è sintomo di non successo di una terapia...quando si fa una terapia bisogna curare ogni suo aspetto e non dare il cortisone(è altamente osteotossico) come le caramelle...i dottori che prescrivono il cortisone o non sono molto preparati o semplicemente vogliono far vedere che una cura funzione quando stanno prescrivendo una cosa(è dimostrato scientificamente) che accorcierà la vita del proprio paziente.

il cortisone usatelo per il meno tempo possibile e integratelo sempre con la vitamina D.


Il cortisone non è una terapia..anche se gli cambiano il nome nascondendolo con il nome di corticoidi


PS: Lina scusami per essermi espresso male...ma quando sento che il cortisone viene prescritto con facilità mi girano proprio le scatole!!


Vorrei vedere se dovessero prescrivere il cortisone ai loro figli come si comporterebbero!?!?!?!


gaia66 Inviato il: 8/6/2009, 22:36

@emilia: si, ferritina e sideremia sono a posto.

@francy: nel mio caso c'è anche una malattia auto-immune, la connettivite mista, oltre alla celiachia. non son semplici dolori articolari.

mi par di capire i medici sperino che con la dieta senza glutine anche l'auto-immune regredisca, cioè che in qualche modo sia la celiachia il problema primario, curando il quale anche gli altri problemi tornino indietro. spero che sia così.

quello che ti chiedo è: secondo te quali integratori dovrei prendere? l'acido alfa lipoico l'ho preso per quattro mesi, mi è stato prescritto per un tunnel carpale che in effetti sembra scomparso , però adesso non lo prendo più su indicazione del reumatologo

avevo letto da qualche parte che c'erano problemi ad assumere la vitamina D con le nostre malattie, ma forse mi sbaglio.

altre indicazioni su integratori & Co?

toglimi un dubbio, francy... ma alla fin fine questi integratori non sono anche loro medicine? io tutta sta differenza non riesco a capire dove stia...


linaa Inviato il: 8/6/2009, 22:38


no e che non riuscivo a capire.....il mio reum mi ha mandata da una nutrizionista....dicendomi che dovevo imparare
a mangiare in base ai medicamenti che prendevo ed infatti mi è stato detto che dovevo integrare anche la vitamina D
ed io che non mangiavo piu' burro per non ingrassare ho ricominciato a mangiarlo a colazione....e mentre prima mi proteggevo totalmente dal sole
ora sto piu' spesso all'aria aperta e prendo anche un po' di sole......il sole aiuta a produrre la vitamina D.
Grazie per la risposta.
un abbraccio...Carolina


gaia66 Inviato il: 8/6/2009, 22:42

guardate, manco a farlo apposta

http://snipurl.com/jpwdx [www_corriere_it]


CITAZIONELa vitamina D peggiora le malattie autoimmuni?
Ipotesi controcorrente di un ricercatore australiano.
I batteri sarebbero i veri responsabili di molte patologie autoimmuni e la vitamina ne favorirebbe lo sviluppo
MA LE EVIDENZE SCIENTIFICHE SONO SCARSE


linaa Inviato il: 8/6/2009, 22:46

scusami Gaia se mi sono intromessa nel tuo post.....
Comunque come stai?la pressione l'hai misurata?
E non ti stressare piu del necessario altrimenti si che ti si alza la pressione.
Un abbraccio....Carolina

Sei cascata a fagiolo Gaia.......adesso sono nel pallone.....andro' a leggere piu' avanti...

biondina77 Inviato il: 8/6/2009, 23:09


ma insomma a chi dobbiamo credere?

pina54 Inviato il: 8/6/2009, 23:14

l'anno scorso un'amoica del forum chiese una traduzione...di questi studi Marshall...in effetti la vitamina d..era sconsigliata ..c'era anche un forum americano sull'argomento...chiesi anche al doot Gorla in chat...e ad alcuni reum..ma son rimasta co i miei dubbi

p.s....Gaia poi sei andata dal medico??''

francy27 Inviato il: 9/6/2009, 04:01


CITAZIONE (gaia66 @ 8/6/2009, 22:36)@emilia: si, ferritina e sideremia sono a posto.

@francy: nel mio caso c'è anche una malattia auto-immune, la connettivite mista, oltre alla celiachia. non son semplici dolori articolari.

mi par di capire i medici sperino che con la dieta senza glutine anche l'auto-immune regredisca, cioè che in qualche modo sia la celiachia il problema primario, curando il quale anche gli altri problemi tornino indietro. spero che sia così.

quello che ti chiedo è: secondo te quali integratori dovrei prendere? l'acido alfa lipoico l'ho preso per quattro mesi, mi è stato prescritto per un tunnel carpale che in effetti sembra scomparso , però adesso non lo prendo più su indicazione del reumatologo

avevo letto da qualche parte che c'erano problemi ad assumere la vitamina D con le nostre malattie, ma forse mi sbaglio.

altre indicazioni su integratori & Co?

toglimi un dubbio, francy... ma alla fin fine questi integratori non sono anche loro medicine? io tutta sta differenza non riesco a capire dove stia...

se il tiobec andava andava cosi bene da farti guarire un tunnel carpale(cosa notevole) perche ti ha fatto smettere???

le vitamine sono pericolose??? Allora se sono pericolose le vitamine sono pericolose pure le cellule che si alimentano grazie alle vitamine...uccidiamo le cellule e cosi uccidiamo pure il paziente...il caso è risolto!!!
Queste ricerche fuori dal normale sono ricerche finanziate da qualche casa farmaceutica per levare dalla testa di qualche dottore pazzo(per loro) che le degenerazioni cellulari sono sempre seguite da una diminuzione di minerali e vitamine a livello intracellulare e cellulare delle cellule degenerate.
Adesso sta alla scienza se è meglio illudere le persone inibendo solo il loro male o di curare il loro male migliorando l'aspettative di vita di un paziente.Nessuno sa che dal 1930 si sa che la vitamina C potrebbe essere l'antitumorale numero 1..ma nessuno fino ad oggi non l'aveva mai sperimentato o sicuramente è stato sperimentato ma è stato tutto nascosto

Ecco cosa è risultato:
http://www.xagena.it/news/e-oncologia_n ... e72c3.html


pacino-al Inviato il: 9/6/2009, 07:43


Ciao Gaia!! secondo mè ha ragione dobbiamo stare attendi ai bissines delle case farmaceutiche nn crediamo a tutto!!!
Saluti Gaia


pina54 Inviato il: 9/6/2009, 15:10


appunto ci riempiono di farmaci con vitamina d ..in tutte le cure per asteoporosi...poi magari peggioriamo per l'autoimmune...comunque http://www.marshallprotocol.com/forum2/4213.html

francy27 Inviato il: 9/6/2009, 23:26


CITAZIONE (pina54 @ 9/6/2009, 15:10)appunto ci riempiono di farmaci con vitamina d ..in tutte le cure per asteoporosi...poi magari peggioriamo per l'autoimmune...comunque http://www.marshallprotocol.com/forum2/4213.html

Se curi l'osteoporosi curi anche le malattie autoimmuni ..ogni piccola infiammazione scatena la malattia autoimmune.La vitamia D bisogna prescriverla insieme ad altre vitamine e altre cose secondo me..se non si migliora la biodisponibilità del colecalciferolo verso il sistema cellulare o connettivo osseo non serve a molto secondo me!!!

Gli osteotossici come il cortisone & company se prescritti per lunghi periodi non fanno altro che alimentare il male che si sta cercando di curare... si entra in un vortice senza fine dove aumentano sempre di più le medicine e il male diventa sempre più cronico e nn contrallabile


gaia66 Inviato il: 10/6/2009, 01:24


sono stata dall'ematologa.
che mi ha "rimandata" a fine anno. ho deciso di mettermi tranquilla: se pensasse che sono in imminente pericolo di vita mi farebbe fare qualcosa, no?
quello che ho capito è che alcuni dei miei linfonodi (uno...) potrebbe forse destare qualche timore, ma è piccolo, e la linfoadenopatia in genere si possono spiegare nel quadro dell'infiammazione generale legata a celiachia+auto-immune.
per queste considerazioni mi ha detto di non toglierlo, e tenere sotto controllo la situazione, facendo fra qualche mese una serie di esami del sangue.

mi ha salutata dicendomi: quando esce di qui lei si dimentichi del suo linfonodo.
voglio darle retta. tanto o cerco un altro parere, ma mi pare che qui tutti poi la pensino nello stesso modo (alla fine anche il reum aveva deciso di non intervenire), oppure mi tormento per cinque mesi, o mi do una calmata e la prendo con fatalismo.
non posso permettermi stress. quindi....

Ooooooooooooooooooooooooooooooooohm...
Ooooooooooooooooooooooooooooooooohm...
Ooooooooooooooooooooooooooooooooohm...


catalant Inviato il: 10/6/2009, 05:33

hai detto bene gaia...ohmmmmmm

serena, 5 mesi non pregiudicabo la situazione negativamente, anche se certamente l'attesa logora!

quant'è grande l'ospite?

un abbraccio....incrocio sin d'ora!!!!



dany45 Inviato il: 10/6/2009, 10:16

Gaia,
ti auguro che tu possa stare bene al più presto.
Io credo sia meglio attenersi alle risposte dei tuoi medici di fiducia, andare a cercare altri pareri, può accrescere la confusione.
Dobbiamo pure fidarci di qualcuno!
Starò incrociatissima per te. A presto e un abbraccio forte forte.

linaa Inviato il: 10/6/2009, 11:21

penso che forse è meglio seguire il consiglio dell'ematologa e visto che anche il reum è dello stesso parere...
cercarne ancora un altro ti serve solo a confonderti....come dice Daniela......
poi in avanti vedrai la situazione come si evolve....
ma dai FIDATI...PENSA POSITIVO
Carolina

gaia66 Inviato il: 11/6/2009, 00:20

grazie a tutte, siete molto carine.

si, voglio stare un po' serena. e se le condizioni magari non lo permettono al 100%, farò tutti gli sforzi del caso. anche perché sta arrivando l'estate, e devo recuperare lo stress di questa annataccia. non mi posso giocare questi mesi preda dell'ansia.

cambiando argomento, condivido con voi una piccola gioia: da oggi sono effettivamente insegnante di ruolo a tutti gli effetti, ho superato l'anno di prova.
per me è importante, dopo aver cambiato tutto da settembre lasciando un lavoro a tempo indeterminato che facevo da dieci anni, per buttarmi in questa avventura dell'insegnamento.

sono felice. e aspetto a gloria le vacanze!
per passarle con i miei pargoli, che quest'inverno fra tutte queste beghe mediche e il nuovo lavoro, ho trascurato molto.

alexa80 Inviato il: 11/6/2009, 00:24

complimenti!!!!!!
ogni tanto una bella notizia porta una ventata di gioia....... brava!


catalant Inviato il: 11/6/2009, 16:00

questi sono per te...

sveva63 Inviato il: 11/6/2009, 17:30

Complimenti. congratulazioni....


maryanna81 Inviato il: 11/6/2009, 17:48


tanti auguroni


linaa Inviato il: 11/6/2009, 21:09

Gaia felicitazioni


gaia66 Inviato il: 22/6/2009, 00:38

piccolo aggiornamento. buono, una volta tanto

la settimana scorsa sono stata dall'oculista. sia per controllare il fondo che per questo test di schirmer.

bene, fondo oculare OK, test di schirmer... OK!!!!!!!!!!

sono veramente contenta di questa cosa. è vero che ho gli anticorpi positivi per la siogren, entrambi, ssa ed ssb, ma la mia lacrimazione non è scarsa. e almeno per ora questo problema lo accantono.

perché la mia nuova regola è: dei problemi ci si deve occupare quando si presentano, non prima.
il che non vuol dire non prevenire o mettere la testa sotto la sabbia, ma al contrario concentrare le energie per affrontare i problemi reali, non soccombere all'ansia, e soprattutto lasciarsi del tempo per vivere.

grazie a tutte per aver condiviso la mia piccola soddisfazione!

lorichi Inviato il: 22/6/2009, 06:56


BENE GAIA, FA SEMPRE PIACERE LEGGERE BUONE NOTIZIE E ANCHE LA TUA FILOSOFIA DI APPROCCIO ALLA MALATTIA SEMBRA QUELLA GIUSTA, UN MINIMO DI PREVENZIONE PER EVITARE DI SOFFRIRE TROPPO E' GIUSTO AVERLA MA FARE DELLA MALATTIA UNA "RAGIONE DI VITA" NO, NON E' PER NIENTE GIUSTO; CONCORDO COL TUO APPROCCIO: OCCUPARSI DEI PROBLEMI QUANDO ARRIVANO.


Lory


BRUNELLA 57 Inviato il: 22/6/2009, 08:09


ciao GAIA piacere di conoscerti io sono BRUNELLA e soffro di poliartrite psoriasica
un bacio .....brù


alexa80 Inviato il: 22/6/2009, 21:28


che bello gaia sono molto contenta.....
e poi parole sante quelle che hai detto!!!!
a presto x altri aggiornamenti positivi......
un abbraccio!!!

dany45 Inviato il: 23/6/2009, 10:06

Gaia,
sono felice per te per i risultati della visita.
Fa veramente piacere ogni tanto sentire buone notizie. Evvaiiiii! Grande Gaia.
Bacioni.


linaa Inviato il: 23/6/2009, 11:43
Son contenta Gaia per l'esito della visita all'oculista,fa bene sentire buone notizie.
Condivido la tua filosofia.....occuparsi dei problemi dopo...........
Saluti

gaia66 Inviato il: 29/6/2009, 22:48

questa settimana sono stata dall'omeopata.

alla fine non mi ha dato niente, sostenendo che sto già mettendo così tanta carne al fuoco (dieta senza glutine, steroidi, farmaco di fondo) che se mi desse anche un rimedio alla fine non si capirebbe niente.

lei è dell'opinione, condivisa peraltro, a quanto capisco, dall'immunologa che mi segue per la celiachia, che l'assassino sia il maggiordomo, oooooops... volevo dire... la celiachia.
per questa ragione non era d'accordo ad aver cominciato subito la cura in quanto secondo lei avrei dovuto prima vedere l'effetto della dieta senza glutine e poi eventualmente intervenire.

a parte le diverse opinioni mediche (ovviamente un'omeopata ha un altro approccio rispetto a un medico allopatico) la cosa che mi ha colpito è stata la capacità di ascolto. la visita è durata un'ora e mezza!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mi ha chiesto tutto, i sintomi, i dolori, quando sono cominciati, e poi mille altre cose apparentemente senza nessi: fattori di stress, cambiamenti di umore, e molte altre cose.

credo che tutti i medici dovrebbero comportarsi così.

non come il reumatologo che mi segue (...) che quando gli cominciai a dire "mi fa male qui, e poi là..." mi interruppe dicendo "a noi i dolori non interessano, interessano i dati clinici!"

e così vi segnalo il link a un brano dal libro di Ignazio Marino, "Credere e curare" che mi sembra molto condivisibile
http://www.ignaziomarino.it/Archivio/2/ ... curare.pdf


aly_883 Inviato il: 1/7/2009, 21:14

"Il tempo non è denaro, in medicina il tempo può essere anche una terapia".
Gaia, ho letto il brano del link, non so chi sia questo dottore, ma credo che abbia ragione in quello che dice....
ascoltare i pazienti è già per se una medicina.
Non so se capiti anche a voi, ma quando vado da un dottore che mi ascolta e mi fa parlare, dandomi il suo tempo................
non liquidandomi in 10 minuti, esco da quello studio che mi sento meglio, e come se avessi preso una medicina che mi ha dato benefici.....
Quindi quoto
più dottori che parlano, spiegano, più umani...............
meno dottori che sembrano robot.......................


P.S. Ho capito chi è Ignazio Marino

Maria Teresa

linda55 Inviato il: 1/7/2009, 21:19


veramente,quando si stà male, si è più vulnerabili, un medico che ti guarda in faccia e ti ascolta..è un regalo grande...se tanti bei "GRANDI NOMI" la capissero!! a volte un pizzico in meno di scienza..ma uno sguardo , cari dottori!!!!!!



catalant Inviato il: 2/7/2009, 08:27


Gaiaaaaa....ma lo sai che Ignazio Marino è della mia città?! Certi medici dovrebbero capire che il paziente ha un suo grado di responsabilità nel processo di cura e non solo per quanto riguarda la capacità di seguire o meno le prescrizioni mediche... Dovrebbero interloquire di più con il paziente per dare cure "ad hoc"non solo per la malattia, ma proprio per la persona in tutto il suo spessore!!!
Ma andando a te...spero che una volta "eliminato" (tenuto a bada) il maggiordomo passi anche tutto il resto...


linaa Inviato il: 2/7/2009, 09:54

Quoto tutte quante.....un dottore che ti parla.....e ti ascolta......ti ha già dato la prima vera terapia......
baci


mammona Inviato il: 2/7/2009, 11:29



Si, gli omeopati di solito si comportano così....sono visite lunghissime, anzi chiacchierate lunghissime, più che dallo psicologo, perchè cercano di curare il malato e non la malattia...!!purtroppo però spesso non basta...ci vorrebbe un dottore così con più frecce al suo arco!!


Wudan Inviato il: 2/7/2009, 13:05

Io credo che la verità sia nel mezzo...sarebbe "optimus "un medico che sappia come curare e che magari sappia trattare un paziente come un essere umano con sentimenti, paure, ed emozioni...
Mah..io, personalmente, essendo un pragmatico, mi basterebbe un medico non sia un incapace e che sappia almeno fare una diagnosi...del resto me ne frego..
Wudan


rosaria1956 Inviato il: 2/7/2009, 14:27


certamente mi associo, un po' di ascolto aiuta tantissimo e ci fà sentire degli esseri umani, e poi avere un bel colloquio con il proprio medico fà si che gli si possano chiedere consigli, confidargli sintomi anche strani, insomma si instaura quel minimo di "confidenza" che aiuta tanto il paziente a sentirsi compreso e ben seguito.
Ovviamente il medico deve anche essere competente e professionale, una cosa non esclude l'altra.


mariacri Inviato il: 2/7/2009, 22:24

Ciao Gaia, ho trovato anche te! Sono contenta che hai trovato un bravo medico che ti cura, sì è importantissimo l'ascolto, credo anche io sia la base per un rapporto terapeutico. E l'omeopatia può aiutare moltissimo anche associata ai farmaci tradizionali. Mi curo da anni così e ho risolto molte cose seppur io non abbia mai avuto nulla di grave. Buonanotte Gaia e grazie dei tuoi aggiornamenti

gaia66 Inviato il: 13/7/2009, 14:58



stamani ho finalmente fatto la visita pneumologica che mi avevi consigliato, rosaria.
e ho pure ritirato le prove di funzionalità respiratorie "complete", che ho fatto alla clinica di pneumologia dell'ospedale.

sono sollevata.

ho fatto:
spirometria, emogas, flussi respiratori, broncodilatazione, transfer CO single breath, forza dei muscoli respiratori (riscrivo i nomi perché per me vogliono dire poco)

il referto dice: prove di funzionalità respiratoria nei limiti della variabilità fisiologica.

il pneumologo mi ha detto che per ora va tutto bene. non mi è parso troppo preoccupato dal referto della TAC, dice che il problema è quasi impercettibile e forse potrebbe addirittura essere un problema vecchio.

insomma, secondo lui per ora la situazione è sotto controllo.

mi vogliono seguire nel tempo, perché comunque la mia situazione è da monitorare con attenzione.

quindi rifare le prove e un controllo da loro fra sei mesi, e ovviamente di rifare la TAC secondo i tempi indicati dal reum.
questo però era previsto.

mi sento come se mi avessero tolto un peso di qualche tonnellata.

la settimana prossima devo rivedere il reum per fare il punto...
e poi partirò definitivamente per le vacanze (già da domani in realtà sarò via con i pargoli)!

non vedo l'ora di dimenticarmi i medici per un mese.

sempre che sia possibile ovviamente: mi stanno tornando fuori un po' di doloretti sparsi, mani, spalle e braccia... speriamo che sia solo un fulmine a ciel sereno!



linaa Inviato il: 13/7/2009, 15:46

Son contenta per te Gaia.....cosi potrai partire per le tue vacanze.....
per i dolorini che si sono affacciati vedrai che quando sarai in vacanza e ti riposerai starai meglio,ne sono sicura.
Ti auguro una bellissima vacanza a te i tuoi pargoli......a tutta la famiglia!!!!!!
Con affetto Carolina

gaia66 Inviato il: 13/7/2009, 18:28

grazie lina, sei il solito tesoro!

spero che, come dici tu, i doloretti siano dovuti alla stanchezza... anche se ho un sospetto... sole....
a me il reum ha detto di non prendere il sole, nel senso di tintarella, ma non mi ha fatto particolari raccomandazioni riguardo all'esposizione occasionale al sole. leggo invece qui che molte di voi anche andando fuori normalmente hanno problemi e si devono coprire.
io finora non ci ho fatto tanta attenzione (ovviamente al mare si!!!) ma mi sono accorta che basta che stia un attimo al sole perché mi diventi la faccia tutta rossa. prima non accadeva. non vorrei che queste esposizioni casuali fossero responsabili dei rinati dolori.
d'ora in poi ci starò più attenta...
certo che le nostre malattie sono propria delle.... sòle!!!!!!


linaa Inviato il: 14/7/2009, 13:26

Si Gaia.....anche io mi proteggo molto dal sole....quando sono in veranda tiro sempre la tenda da sole,
metto il cappello e porto anche occhiali da sole....penso che dovresti proteggerti meglio....
ma vedrai che in vacanza starai meglio.....rilassati il piu' possibile......e riposati!!!!!!
Baci

mariacri Inviato il: 14/7/2009, 17:49

Ciao Gaia, contenta che l'esame sia andato bene. Vai così! mariacri


aly_883 Inviato il: 14/7/2009, 18:30

Ma ve ne andate tutte?
Chi rimane qui?
Beh pazienza, rimango io ha sorvegliare il forum.................
quindi Gaia ti auguro una buona vacanza, cerca di non pensare ai doloretti,
cerca di riposarti e divertirti con i tuoi bambini.......
Un abbraccio

Maria Teresa

gaia66 Inviato il: 21/7/2009, 16:17

oggi rivisto il reum.
alla luce degli ultimi esami escluderebbe l'impegno polmonare, almeno funzionale, e anche il resto (esami sangue) va benino. sono contenta.
terapia comunque confermata.
lo rivedo in autunno.
a me sono tornati un po' di dolori, ma quelli non se li è proprio filati...
speriamo si mantengano nel sopportabile.

adesso vi auguro veramente buone vacanze, non so se ripasserò.

baci a tutti
a presto


Salvia52 Inviato il: 21/7/2009, 17:10

Gaia insomma non va malaccio, anzi direi benino.Allora Buone vacanze e a rileggerci al tuo nuovo passaggio.
Ciao Angela


alexa80 Inviato il: 21/7/2009, 21:53


buone vacanze e speriamo che ci vadano anche i dolori........
a presto!!

gaia66 Inviato il: 2/10/2009, 11:01

eccomi di nuovo qui
scrivo pochissimo ultimamente, è cominciato l'anno scolastico, mio e dei bambini, e sono ancora in fase di rodaggio, anche perché non insegno più a dieci minuti da casa ma in un paese del circondario, con ovvie conseguenze nei tempi di vita. insomma, un po' faticoso ma tollerabile.

la buona notizia è che sto sempre piuttosto bene (non oso dirlo a voce alto, non vorrei che se ne accorgessero...)
dolori quasi assenti, reynaud che, complice il caldo, non dà fastidio, insomma, non ci lamentiamo. ho avuto una serie di disturbi gastro-intestinali e ho riperso un chiletto ma credo sia dovuto a qualche errore che ho fatto nella dieta da celiaca, in questo periodo mi capita spesso di mangiare fuori casa e per un celiaco è sempre un terno al lotto.

e allora cosa vi vengo a rompere, direte voi?

vengo a rompere perché devo ricominciare il tran-tran delle visite/analisi, e non voglio. lo so che è stupido, ma solo passando due mesi senza vedere medici e ambulatori mi sono ricordata di quanto sia piacevole starne lontano, e vivere normalmente senza l'assillo del "devo fare l'esame" seguito dal successivo e peggiore assillo "cosa dirà il referto?"

e invece mi tocca. devo tornare dalla dottoressa che mi segue per la celiachia, per il follow-up dopo sei mesi di dieta aglutinata. e questo sarebbe il meno.

devo soprattutto fare una paccata di esami del sangue che mi ha prescritto l'ematologa che avevo visto per la questione linfonodi.
che sarà mai?....
insomma...
in realtà è.
io lo so a cosa servono quegli esami. tutti marker di robaccia, appunto, da ematologi.
sicuramente è un controllo precauzionale. però ne farei tanto volentieri a meno. devo dire che farei proprio a meno di vederla, l'ematologa. non perché sia antipatica, ma tutte le volte che vado all'ospedale da lei mi entra una notevole angoscia.

vabbé sono una lagna. il fatto è che, dopo sei mesi di malattia, che pure per il momento mi sembra si stia comportando abbastanza bene, non mi sono ancora rassegnata. ad essere malata cronica intendo. non dovrei dire nemmeno rassegnarsi, perché non è questione di rassegnarsi o meno, ma proprio di mettere controlli, visite, esami nella propria agenda, come se fosse normale, senza caricarli di ansie eccessive.

voi ci riuscite?

mammona Inviato il: 2/10/2009, 12:03

No, non ci riesco, soprattutto di mettere nell'agenda di mia figlia, insieme alle verifiche di scuola, le verifiche mediche , come se nulla fosse! Pensa che la prima volta che ho ritirato le sue analisi ed erano ok, ho pianto lì, nel corridoio dell'asl, di gioia, ho sciolto la tensione.....ma ogni volta l'ansia si ripresente, anche se più controllata, ...meno evidente forse...ma c'è!!
del resto ho visto mia figlia molto più serena la mattina, non dovendo ingurgitare, (per questo periodo almeno) ancora con gli occhi chiusi la prima pillola della giornata, il gastroprotettore, poi dover aspettare a far colazione mezz'oretta, poi prendere come digestivo la bustina di antinfiammatorio! e hai sempre davanti il fatto "che sei malata", cronica per giunta, e sarà così per sempre (??!!).
e una volta alla settimana (ora ogni 10 gg) la punturina sulla pancia....a ricordarti che sì, sei proprio malata!!!
Scusa, ho scritto tutto ciò di getto, con tono ironico, ma forse non si capisce....!!!
Forse, cara Gaia, solo il tempo ci potrà aiutare....sei mesi sono pochi per accettare tutto ciò, anche un anno....ma poco alla volta, soprattutto se ci sono i risultati, e capiamo che non siamo le sole, e sole.....forse tutto ciò farà si che ci dimentichiamo un po' che "una volta" era diverso.....e continuare ad andare avanti, inserendo nelle attività quotidiane come lavare i piatti, spolverare, preparare pranzo, e negli impegni giornalieri di lavoro, anche "quello", come facesse parte della vita "normale"!!!
ti auguro di raggiungere presto presto questa "normalità".....e di stare bene per molto, molto tempo, anzi..per sempre!!!

L'amore vince sempre...o almeno aiuta

giovigio Inviato il: 2/10/2009, 16:35

Ciao Gaia, io non ci riesco ancora ma ci sto provando, perchè voglio andare avanti. Credo che non accettare significhi non superare,ed io devo superare. Oggi me lo ripeto continuamente, sai faccio l'iniezione di MTX e non è esattamente una passeggiata. Ho un mal di testa terribile e niente me lo fa passare, mi fa male persino la bocca dentro. Lunedì poi dovrò fare le analisi, per verificare che MTX non stia facendo molti danni. Sai alterno momenti in cui spero di non poterlo più prendere ed altri in cui spero di poterlo continuare a prendere. In effetti i dolori sono diminuiti e questo mi rende felice, sto ricominciando a vivere. Per cui Gaia io ci proverò ad accettare il fatto che sono malata, ma come ho già detto non più disperata. Noi siamo un gruppo e questo ci da una forza enorme. Io mi sento capita e quando sono giù, arrabbiata con la vita trovo sempre qualcuno pronto a darmi una pacca sulla spalla. Non ci vuole tanto, basta sapere che esiste nel mondo qualcuno che sa fino in fondo quel che provi...non ti giudica e non ti reputa palloso o egocentrico...tutt'altro ti sostiene e sa aspettare il suo turno..ognuno di noi ha il suo turno di tristezza...siamo qui. Poi la parola normale non mi piace...noi siamo normali..siamo solo più delicati con la salute (grande sfiga), ma siamo insieme...grande fortuna.
In quanto all'ansia...fa parte del gioco, ma ci siamo anche per questo. Me lo ha insegnato il forum.
Baci Giò

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi


fine presentazione gaia66 su forumcommunity

[giovigio]

Ciao Gaia credo di non averti mai salutato nel vecchio forum...lo faccio ora.
Baci Giò

[gaia66]

grazie giovigio, e saluti anche a te!

[gaia66]

aggiornamenti.

volete prima la notizia buona o quella potenzialmente poco buona?

via, siamo ottimisti, partiamo da quella buona.

sono stata dall'ematologa, con quel pacco di esami che mi metteva l'ansia, e la signora ha dichiarato che, se non ci sono novità, non devo fissare un nuovo controllo. detto in parole povere, questi sei mesi sotto la lente di ingrandimento le hanno permesso di escludere che ci siano patologie linfodegenerative in atto. è vero che era molto probabile che le cose stessero così, ma vederselo scritto nero su bianco mi ha tolto un bel peso sullo stomaco.

questa ottima notizia mi ha permesso di guardare con maggiore leggerezza alle nubi che forse si addensano al mio orizzonte.
infatti dagli esami del sangue emergerebbe la possibilità che si stia prefigurando un impegno renale. l'ho scritta così cautelativa perché la funzionalità renale (clearence della creatinina) è a posto, mentre l'esame sballato è la proteinuria. mi ha detto di rifare il controllo fra un mese, e se l'esame fosse ancora fuori dai limiti, bisognerebbe passare ad accertamente più invasivi (biopsia) e cominciare a pensare a cambiare farmaco, non più il plaquenil, che per ora ho retto benissimo ed è un farmaco ancora della categoria "light", a un immunosoppressore vero e proprio, mi ha nominato il micofenolato.

felice, c'è poco da dire, non sono. non sarei felice né di sapere che i miei reni sono in qualche misura compromessi, non è che i reni non servano proprio a nulla, e nemmeno di cambiare farmaco.

però ho deciso che davvero non devo mettere il carro davanti ai buoi. sono appunto reduce da sei mesi di ansia per i miei linfonodi e i miei marker sballati, ed alla fine è tutto fortunatamente rientrato nei ranghi, non mi sembra proprio il caso di mettermi in agitazione per un "forse" "può darsi" e via dicendo.

insomma, se vogliamo come pazienti essere informati, ed io lo voglio, dobbiamo cercare di reagire il più possibile razionalmente alle informazioni che ci assumiamo la chiedere.

in questo mese di attesa cercherò di informarmi, appunto, ma senza entrare in quel circolo vizioso di angosce ed ansia che non mi farebbe certo bene.

certo, sono aiutata in questo dal fatto che in questo periodo mi sento fisicamente bene (anche se con i primi freddi il reaynaud si è rifatto prepotentemente vivo), e sappiamo tutti come questo cambi radicalmente le cose, sentirsi bene o sentirsi male, e comunque non so se riuscirò a non farmi travolgere dall'ansia, ma voglio provarci seriamente.

è sperabile che io conviva il più a lungo possibile con questa malattia, e so che saranno montagne russe continue, se tutte le volte entro nel panico come posso reagire positivamente e dedicare tutte le mie risorse alla vita vera, che è altro dalla malattia?

un primo "esercizio" che sono riuscita a mettere in pratica di questo nuovo corso ha riguardato proprio questi controlli: ho ritirato gli esami venerdì scorso, e avevo la visita martedì. beh... sapevo che erano esami difficili da interpretare, e che se vi avessi trovato un valore sballato avrei cominciato la sarabanda delle ricerche su internet e tricche e ballacche. allora ho preso la busta col referto, ancora sigillata, e l'ho messa nel cassetto, per aprirla mezz'ora prima di incontrare i medici.
tanto non sarebbe cambiato niente, fino a quando non avessi parlato con i medici non avrei capito comunque niente della mia situazione.
non credevo che avrei resistito, e invece sono pure riuscita quasi a dimenticarmi di quella busta, insomma, è stata una cosa positiva.

so che questo può essere interpretato come mettere la testa sotto la sabbia, non voler conoscere la propria situazione. ma per me non è così, io voglio conoscere chiaramente la mia situazione, i rischi a cui vado incontro, i miei problemi.
voglio sapere, ma voglio farlo in modo corretto, non emotivo, consapevole che non ho sufficienti competenze per capire tutte le implicazioni del quadro clinico perché io non sono un medico, e cercare alla rinfusa informazioni in qua e in là non mi trasformerà in quello che non sono.

proprio per questo sono una gran rompiscatole quando vado dai medici, chiedo spiegazioni, li stresso, perché credo che sia loro dovere, oltre a curarci, anche fare da "mediatori culturali" fra noi e la patologia. non siamo bambini, siano adulti responsabili che vogliono essere informati sul proprio stato di salute, ma la medicina non è la nostra lingua madre, ed è compito del medico anche tradurre tutte le informazioni che hanno sulla nostra salute, anche quelle brutte, in modo che noi le possiamo comprendere e metabolizzare.

"perché vieni qui allora?" beh, in primo luogo per condividere esperienze ed anche emozioni con altri che vivono nella mia stessa situazione. e poi anche per approfondire, capire meglio, ma sempre tenendo presente che non possiamo fare a meno della mediazione dei medici per informarci.

è per questo che ritengo importante che il medico che ci ha in cura sia una persona disposta a spiegare. non sopporterei avere un medico che mi trattasse come una bambina.

boh... chissà perché ho fatto questa sparata...

mi perdonate vero?

[BabiGe]

Ciao Gaia,

hai ragione e' meglio non rompersi la testa prima del tempo,
io non resisto quando faccio le analisi le guardo subito
e chiamo immediatamente il reumatologo, boh mi rassicura
cosi' sentire subito un suo parere, mi fa' piacere che per i
linfonodi e' tutto ok, rimango incrociatissima per le analisi
dei reni.

Un caro abbraccio

Ciao

Barbara

[rosaria1956]

Ciao Gaia
sono innanzitutto felice per la bellissima notizia, so che significa avere questa ansia, temere un problema ancora più serio perchè anche a me la TAC polmonare dell'anno scorso aveva evidenziato diversi linfonodi ingrossati di cui uno al mediastino (sede tipica di brutte bestiacce ) ...un po' la tua vicenda: ematologo, altre TAC alla fine l'ematologo mi ha tranqullizzata sono quindi veramente contenta per te che l'allarme sia rientrato.
Per la seconda notizia sono ovviament dispiaciuta, però dev dire, cra Gaia, che mi sembra tu sia veramente ben seguita, è questo conta tantissimo, insomma il tuo reum ai primissimi segni di sofferenza renale, sta cercando di farti subito correre ai ripari, ciò che non s può evitare infatti, preso precocemente lo si controlla meglio, quindi tranquilla anche tu che certamente controllerai benissimo anche questo secondo problema
Anche io sono ansiosa come Babi e apro immediatamene le buste con i risultati dele mie analisi, già sulle scale del laboratorio dove le ho effettuate
ma ognuno ha la sua personale reazione e certamente tu sei riuscita a distrarti ed a non pensarci, è una cosa ottima, quanto meno hai risparmiato stress e questo non significa affatto che uno debba poi sempre riucire ad essere fredda e razionale, l'emotività è parte dell'essere umano quindi è anche giusto che tu senta la necessità di parlarne, di sfogarti e di condividere

[amorepsiche]

non ti avevo ridato il benvenuto!! ooops!!!!!
benritrovata anche qua!!

[Tami75]

Ciao Gaia, benvenuta nel forum!! Io sono Tamara diagnosi AR (da circa un mese): Andry : ! un abbraccio

[gaia66]

piccolo aggiornamento

oggi ho ritirato gli esami per il controllo della celiachia e posso annunciare con gioia che gli auto-anticorpi relativi (anti-transglutaminasi, anti-endomisio e anti-gliadina) SI SONO TUTTI NEGATIVIZZATI!!!!

questa cosa mi rende due volte contenta, la prima perché la mia celiachia risponde alla dieta, la seconda perché vuol dire che sto seguendo la dieta nel modo corretto (e mica era detto per niente).

purtroppo gli altri col cavolo che li hanno seguiti a ruota, ma non mi aspettavo niente di meglio. cioè, un po' ci speravo, perché l'immunologa che mi segue per la celiachia continua a sostenere che tutta la mia auto-immunità è guidata dalla celiachia, e quindi...

quello che spero è che sia questione di tempo, che quando il mio corpo si sarà definitivamente convinto che il glutine non glielo do più, allora si rilassi un attimo e smetta di far saltellare questa benedetta connettivite . non pretendo che mi passi, ma trovarmi tutte le volte che faccio un esame sempre qualche novità è veramente sgradevole.

vado a nanna che è molto tardi e mi sono svegliata alle cinque e mezza...

[lorichi]

BEH UN BUONISSIMA NOTIZIA!!!

[rosaria1956]

Ciao Gaia complimenti per l'ottimo risultato, frutto anche della tua costanza nel saper utilizzare al meglio le indicazioni alimentari che il tuo medico ti ha dato.
Gaia davvero sarebbe una cosa bellissima se tenendo sotto controllo la celiachia si negativizzassero anche gli autoanticorpi della connettivite, sai che questa cosa mi interessa tantissimo, in effetti si sarebbe scoperta, almeno nel tuo personale caso, la causa scatenante della tua connettivite, bè sarebbe davvero un ottimo traguardo che io ti tutto cuore, ti auguro di raggiungere al più presto