CARA ALE,
MI DISPIACE TROPPO!!!TU STAI MALE E NON MERITI SIMILI TRATTAMENTI!!
SIAMO CON TE,INDIGNATE CON TE E ARRABBIATE CON TE.
NON DEMOLARIZZARTI!!
IN BOICCA AL LUPO!!
Prima o poi passa tutto :-)
-
francesca77
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- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia, come va oggi?
Sui trattamenti riservati a noi malati negli ospedali...bè è meglio che non cominci io ad elencarti la disorganizzazione e la poco sensibilità che ho riscontrato in questi anni altrimenti faccio notte!
Per fortuna però cara Alessia, mi consola che noi "malati" abbiamo qualcosa di "sano" che di certo loro non hanno....ed è la sensibilità, la dignità e la forza che ci contraddistingue!
Su amica mia....passerà questo momento.
Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte...
Sui trattamenti riservati a noi malati negli ospedali...bè è meglio che non cominci io ad elencarti la disorganizzazione e la poco sensibilità che ho riscontrato in questi anni altrimenti faccio notte!
Per fortuna però cara Alessia, mi consola che noi "malati" abbiamo qualcosa di "sano" che di certo loro non hanno....ed è la sensibilità, la dignità e la forza che ci contraddistingue!
Su amica mia....passerà questo momento.
Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte...
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buon giorno a tutti e soprattutto grazie per la solidarietà
Questa mattina sono dovuta andare dal mio dott, da due giorni dolore assurdo alla coscia destra ed ho ripreso a zoppicare in modo vistoso...arrivata allo studio sorpresina!!!!Il mio mitico dott ha anticipato la pensione perciò dal primo dicembre c'è il nuovo dott
Ok, mi metto in fila, sperando che quello nuovo sia all'altezza...entro e scopro che non è questo il mio nuovo dott dato che sono stata registrata allo studio vicino casa...in realtà io sono sempre andata a quest'altro studio anche se è più lontano perchè qui visitava di mattina e vicino casa solo di pomeriggio...
Comunque, penso mosso a compassione, mi dice che se mi serve qualche farmaco posso dire pure a lui, che tanto fino alla fine dell'anno avrà ancora i miei dati sul computer...provo a spiegargli la situazione, senza visitarmi nè niente capisce (per infusione divina???? ) che ho una lombosciatalgia, provo a spiegargli che non è visto che di lombosciatalgia già ho sofferto, che il punto dove ho dolore non corrisponde, che comunque mi fa più male quando la gamba è in scarico piuttosto che in carico o che perlomeno era iniziato così un paio di giorni fa, ora fa male sempre e mi impedisce di camminare, e che un paio di giorni fa era centrale sulla coscia davanti, ora inizia dalla parte interna vicino l'inguine ed arriva fino al ginocchio, ed è diventato molto più forte alla parte centrale, ma niente, alla fine mi chiede solo che terapia sto facendo e gli dico che prendo 10 mg di lodotra al giorno (naturalmente gli devo spiegare che il lodotra è cortisone, dato che non lo conosce), mi dice che basta quello e di aspettare che passi... (della serie campa cavallo che l'erba cresce) 
sono uscita da lì ringriando il cielo di non averlo come dott, anche perchè se il buon giorno si vede dal mattino... (oggi sono in vena di proverbi
)
Ora ho chiesto a mia madre di passare dallo studio vicino casa per vedere che orari fa il nuovo dott sperando che riceve anche la mattina altrimenti mi toccherà proprio cambiare, con il mio lavoro non posso certo prendermi la giornata ogni volta che devo andare dal dott...
Speriamo bene, intanto stringerò i denti oggi e domani...da mercoledì starò in ferie fino a domenica...e mai come in questo periodo penso che mi sevono proprio!!!Sperando che anche il dolore alla gamba decida di prendersi qualche giorno di ferie
Un abbraccio a tutti
Alessia
Questa mattina sono dovuta andare dal mio dott, da due giorni dolore assurdo alla coscia destra ed ho ripreso a zoppicare in modo vistoso...arrivata allo studio sorpresina!!!!Il mio mitico dott ha anticipato la pensione perciò dal primo dicembre c'è il nuovo dott
Ok, mi metto in fila, sperando che quello nuovo sia all'altezza...entro e scopro che non è questo il mio nuovo dott dato che sono stata registrata allo studio vicino casa...in realtà io sono sempre andata a quest'altro studio anche se è più lontano perchè qui visitava di mattina e vicino casa solo di pomeriggio...
Comunque, penso mosso a compassione, mi dice che se mi serve qualche farmaco posso dire pure a lui, che tanto fino alla fine dell'anno avrà ancora i miei dati sul computer...provo a spiegargli la situazione, senza visitarmi nè niente capisce (per infusione divina????
) che ho una lombosciatalgia, provo a spiegargli che non è visto che di lombosciatalgia già ho sofferto, che il punto dove ho dolore non corrisponde, che comunque mi fa più male quando la gamba è in scarico piuttosto che in carico o che perlomeno era iniziato così un paio di giorni fa, ora fa male sempre e mi impedisce di camminare, e che un paio di giorni fa era centrale sulla coscia davanti, ora inizia dalla parte interna vicino l'inguine ed arriva fino al ginocchio, ed è diventato molto più forte alla parte centrale, ma niente, alla fine mi chiede solo che terapia sto facendo e gli dico che prendo 10 mg di lodotra al giorno (naturalmente gli devo spiegare che il lodotra è cortisone, dato che non lo conosce), mi dice che basta quello e di aspettare che passi... (della serie campa cavallo che l'erba cresce) sono uscita da lì ringriando il cielo di non averlo come dott, anche perchè se il buon giorno si vede dal mattino... (oggi sono in vena di proverbi
)Ora ho chiesto a mia madre di passare dallo studio vicino casa per vedere che orari fa il nuovo dott sperando che riceve anche la mattina altrimenti mi toccherà proprio cambiare, con il mio lavoro non posso certo prendermi la giornata ogni volta che devo andare dal dott...
Speriamo bene, intanto stringerò i denti oggi e domani...da mercoledì starò in ferie fino a domenica...e mai come in questo periodo penso che mi sevono proprio!!!Sperando che anche il dolore alla gamba decida di prendersi qualche giorno di ferie
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALE,
IN BOCCA AL LUPO!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E BUONE FERIE, DA MERCOLEDI' RILASSATI E RIPOSATI!
UN ABBRACCIO
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E BUONE FERIE, DA MERCOLEDI' RILASSATI E RIPOSATI!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
SPERIAMO CHE TROVI PRESTO UN MEDICO VALIDO. MA IL TUO DOTT ANDATO IN PENSIONE NON POTREBBE FARE UN PROMEMORIA PER IL NUOVO COSI' ...........C'E' UN PASSAGGIO DI CONSEGNE? CHIEDO TROPPO VERO?
DAI ALESSIA, ORA TI RIPOSERAI UN PO IN QUESTI GIORNI DI FERIE. BACI
DAI ALESSIA, ORA TI RIPOSERAI UN PO IN QUESTI GIORNI DI FERIE. BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ho scoperto che nello studio vicino casa il mio mitico dott c'è ancora fino alla fine della settimana perciò, armata di santa pazienza, oggi pomeriggio ci sono andata.
Dico armata di santa pazienza perchè già mentre passavo avevo visto che c'era una marea di gente ad aspettare...infatti arrivata a studio avevo dieci persone davanti, per fortuna la maggior parte passata di lì per salutarlo, dato che ormai la voce del suo pensionamento si è sparsa...
Comunque alla fine mi ha visitata, risultato: ho una forte contrattura muscolare, aumentato il cortisone da 10 a 15 mg al giorno ed aggiunto muscoril due volte al giorno.
Mi ha detto di alternare momenti di riposo a qualche passeggiata, e di evitare assolutamente di tenere troppo tempo ferma la gamba perchè sto rischiando di restare bloccata...
ok, per il resto...da oggi in ferie e finalmente con mio marito siamo riusciti a fare l'albero ed ho comprato il nostro primo presepe...sono bellissimissimi!!!!
scusatemi....lo sò che sono uscita un pò fuori tema...ma per queste cose sono rimasta un "pochino" (secondo mio marito un pochino tanto) bambina e vedere gli addobbi...è troppo bello!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
perciò, armata di santa pazienza, oggi pomeriggio ci sono andata.Dico armata di santa pazienza perchè già mentre passavo avevo visto che c'era una marea di gente ad aspettare...infatti arrivata a studio avevo dieci persone davanti, per fortuna la maggior parte passata di lì per salutarlo, dato che ormai la voce del suo pensionamento si è sparsa...
Comunque alla fine mi ha visitata, risultato: ho una forte contrattura muscolare, aumentato il cortisone da 10 a 15 mg al giorno ed aggiunto muscoril due volte al giorno.
Mi ha detto di alternare momenti di riposo a qualche passeggiata, e di evitare assolutamente di tenere troppo tempo ferma la gamba perchè sto rischiando di restare bloccata...
ok, per il resto...da oggi in ferie e finalmente con mio marito siamo riusciti a fare l'albero ed ho comprato il nostro primo presepe...sono bellissimissimi!!!!
scusatemi....lo sò che sono uscita un pò fuori tema...ma per queste cose sono rimasta un "pochino" (secondo mio marito un pochino tanto) bambina e vedere gli addobbi...è troppo bello!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
E di cosa ti scusi cara, è la parte sana bambina che ci fa avanti altrimenti ci spariamo tutti. Se nonostante tutto riesci ancora ad entusiasmarti per il Natale vuole dire che almeno il Pensiero sano ce lo hai ancora, preferisco te che ti stupisci per le piccole cose che gente nevrotica e/o schizzata perché deve comprare, fare viaggi, divertirsi, deve arrivare, fare carriera, o meglio sogna di fare la velina o l'attrice ancora a 40 anni. Ci sono cose 'infantili' che sono sane, quella leggerezza che serve a volte nella vita, e altre cose da bimbette viziate per cui sparerei all'istante, tipo urlare come una ossessa perché non si ha l'i-phone di ultima generazione! Baciotti
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA VEDI CHE OGNI TANTO LE COSE VANNO BENE: HAI TROVATO IL TUO VECCHIO DOTTORE! TI SEI FATTA CONSIGLIARE DA LUI UN BRAVO SOSTITUTO?
E' BELLO LEGGERE CHE TI EMOZIONI PER L'ALBERO, L'HO SEMPRE DETTO CHE SEI UNA GRAN BELLA PERSONA. NON C'E' PROPRIO NIENTE DI MALE NELLA NORMALITA' DELL'ALBERO E DEL PRESEPE DA PREPARARE IN CASA PROPRIO, E' BELLISSIMO E INDICE DI "FAMIGLIA".
E' BELLO LEGGERE CHE TI EMOZIONI PER L'ALBERO, L'HO SEMPRE DETTO CHE SEI UNA GRAN BELLA PERSONA. NON C'E' PROPRIO NIENTE DI MALE NELLA NORMALITA' DELL'ALBERO E DEL PRESEPE DA PREPARARE IN CASA PROPRIO, E' BELLISSIMO E INDICE DI "FAMIGLIA".
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...come state???io incasinata come sempre però per lo meno sono ancora in ferie, a lavoro torno lunedì e poi ho preso martedì e mercoledì di permesso per fare mercoledì mattina colonscopia e gastroscopia ( ).
A questo proposito vi volevo chiedere un consiglio...io ormai sono 10 anni che prendo il cortisone ininterrottamente a dosaggi vari, ormai da quasi 6 mesi lo prendo 5 mg mattina e sera.
per fare questi due esami dovrò stare a digiuno dalle sei della sera prima, perciò non potrò prendere neanche il cortisone.
Ho sentito il mio reum, praticamente dovrò saltare sia la dose della sera che quella della mattina, sinceramente ho un pò paura di reazioni varie (tipo crisi d'astinenza), ma secondo lui non ci sono problemi e le posso saltare tranquillamente visto che assumo un dosaggio basso e non c'è bisogno di scalare...cosa ne pensate???
Mi rendo conto che non mi fido più molto del mio reum, su alcune cose si è dimostrato superficiale in passato...appena le acque si saranno calmate vedrò di guardarmi un pò intorno...
Per il resto tutto procede...la gamba mi ha fatto vedere le stelle in questi giorni, tanto da farmi sognare di usare le stampelle...ma poi ricordavo del rischio di restare bloccata che mi aveva paventato il mio dott di base ed andavo avanti stringendo i denti, fino a che questa mattina all'improvviso il dolore come era venuto se ne è andato, mi è rimasta solo una strana sensazione, come se la gamba fosse "legata" ed i movimenti non fluidi.
Purtroppo questo avvalora l'ipotesi del mio dott che potrebbe essere stata una riacutizzazione di madama sm...la settimana prossima chiamerò il neurologo per dirglielo, anche se gia sò che mi beccherò l'ennesimo rimprovero per non essere andata subito in ospedale...ma era il mio compleanno e, per una volta, volevo fare finta di stare bene...
Un abbraccio a tutti
Alessia
però per lo meno sono ancora in ferie, a lavoro torno lunedì e poi ho preso martedì e mercoledì di permesso per fare mercoledì mattina colonscopia e gastroscopia ( ).A questo proposito vi volevo chiedere un consiglio...io ormai sono 10 anni che prendo il cortisone ininterrottamente a dosaggi vari, ormai da quasi 6 mesi lo prendo 5 mg mattina e sera.
per fare questi due esami dovrò stare a digiuno dalle sei della sera prima, perciò non potrò prendere neanche il cortisone.
Ho sentito il mio reum, praticamente dovrò saltare sia la dose della sera che quella della mattina, sinceramente ho un pò paura di reazioni varie (tipo crisi d'astinenza), ma secondo lui non ci sono problemi e le posso saltare tranquillamente visto che assumo un dosaggio basso e non c'è bisogno di scalare...cosa ne pensate???
Mi rendo conto che non mi fido più molto del mio reum, su alcune cose si è dimostrato superficiale in passato...appena le acque si saranno calmate vedrò di guardarmi un pò intorno...
Per il resto tutto procede...la gamba mi ha fatto vedere le stelle in questi giorni, tanto da farmi sognare di usare le stampelle...ma poi ricordavo del rischio di restare bloccata che mi aveva paventato il mio dott di base ed andavo avanti stringendo i denti, fino a che questa mattina all'improvviso il dolore come era venuto se ne è andato, mi è rimasta solo una strana sensazione, come se la gamba fosse "legata" ed i movimenti non fluidi.
Purtroppo questo avvalora l'ipotesi del mio dott che potrebbe essere stata una riacutizzazione di madama sm...la settimana prossima chiamerò il neurologo per dirglielo, anche se gia sò che mi beccherò l'ennesimo rimprovero per non essere andata subito in ospedale...ma era il mio compleanno e, per una volta, volevo fare finta di stare bene...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA, SALTARE UN GIORNO DI CORTISONE NON TI FARA' SUCCEDERE NULLA ANCHE PERCHE' IL GIORNO DOPO LO RIPRENDERAI REGOLARMENTE. PENSO CHE PUOI STARE TRANQUILLA.
QUINDI MERCOLEDI' LA COLON .............ALLORA COMINCIO GLI INCROCI MAGICI.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
TRANQUILLA ALESSIA, SALTARE SOLO UN GIORNO NON TI DOVREBBE ARRECARE ALCUN FASTIDIO, DOPO GLI ESAMI POTRAI TORNARE A CASA, MANGIARE E LA SERA STESSA LO POTRAI RIPRENDERE.
INTANTO ANCHE IO MI INCROCIO PER GLI ESAMI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO!!!
ANCHE SECONDO ME PUOI TRANQUILLAMENTE SALTARLO IL CORTISONE E RIPRENDERLO IL GG DOPO E NON AVRAI CRISI DI ASTINENZA.
IN BOCCA AL LUPO PER GASTRO E COLONSCOPIA!!E ANCHE PER LA GAMBA!!
ANCHE SECONDO ME PUOI TRANQUILLAMENTE SALTARLO IL CORTISONE E RIPRENDERLO IL GG DOPO E NON AVRAI CRISI DI ASTINENZA.
IN BOCCA AL LUPO PER GASTRO E COLONSCOPIA!!E ANCHE PER LA GAMBA!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Ale, volevo tranquillizzarti, io la colon l'ho fatta venerdì scorso e mi hanno detto di prendere i miei farmaci regolarmente, incluso il cortisone. Per mia scelta non ho preso il Deltacortene, xchè digiuna temevo x il male allo stomaco, quindi ho ripreso il tutto il giorno successivo. Non è successo nulla, tutto bene.
Un abbraccio grande e mille incroci per te.
Un abbraccio grande e mille incroci per te.
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA,
COME VEDI PUOI STARE TRANQUILLA, E' IMPORTANTE ANCHE PER L'ESECUZIONE DEGLI ESAMI, MI RACCOMANDO ASCOLTACI!
UNA SUPERINCROCIATISSIMA E UN ABBRACCIO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A PRESTO!
COME VEDI PUOI STARE TRANQUILLA, E' IMPORTANTE ANCHE PER L'ESECUZIONE DEGLI ESAMI, MI RACCOMANDO ASCOLTACI!
UNA SUPERINCROCIATISSIMA E UN ABBRACCIO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A PRESTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao Alessia! ora sarai in ospedale a fare quegli esami così antipatici!!! 
ti penso .....mi sto incrociando tutta affinchè tu non senta male da nessuna parte e perchè vada tutto bene!
un abbraccio forte.
silvana
ti penso .....mi sto incrociando tutta affinchè tu non senta male da nessuna parte e perchè vada tutto bene!
un abbraccio forte.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
INCROCINI ANCORA PER TE.
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Salve a tutti!!!!
Sono tornata ora a casa, fatto tutto, ora devo aspettare i risultati dei prelievi bioptici.
L'unica cosa che ho saputo per ora è che il tratto esplorato dalla colonscopia macrospicamente non ha nulla, ora bisogna aspettare le biopsie per vedere se c'è infiammazione, dalla gastroscopia invece hanno già visto che c'è infiammazione, ma, secondo loro, deriva dai farmaci che prendo...comunque anche per questa bisogna aspettare le risposte della biopsia. Hanno messo l'urgenza dato che ormai è stato appurato che il problema avuto con la gamba (per fortuna ora passato) è derivato da madama sm perciò diventa sempre più urgente iniziare una terapia.
Per quel che riguarda gli esami, con la gastroscopia ho avuto un "piccolo" problema di ipossigenazione, perciò mi hanno dovuto mettere l'ossigeno, comunque cinque minuti in tutto ed è passato la colonscopia invece solito problema dell'altra volta: non riuscivano a passare con il tubo alle curve (hanno detto che ho delle anse strette), perciò dopo varie prove della dottoressa (e, sinceramente, qualche urlo da parte mia per il dolore quando il tubo si "incastrava") hanno chiamato un altro dott che è riuscito finalmente a farmela.
Di prelievi bioptici me ne ha fatti molti per evitare che resti anche il minimo dubbio, per le risposte la dott del day hospital mi ha assicurato che controllerà tutti i giorni ed appena saranno pronte mi chiamerà, visto che le ho spiegato le ultime novità...anche se mi ha detto che se ne parlerà probabilmente con l'anno nuovo...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Sono tornata ora a casa, fatto tutto, ora devo aspettare i risultati dei prelievi bioptici.
L'unica cosa che ho saputo per ora è che il tratto esplorato dalla colonscopia macrospicamente non ha nulla, ora bisogna aspettare le biopsie per vedere se c'è infiammazione, dalla gastroscopia invece hanno già visto che c'è infiammazione, ma, secondo loro, deriva dai farmaci che prendo...comunque anche per questa bisogna aspettare le risposte della biopsia. Hanno messo l'urgenza dato che ormai è stato appurato che il problema avuto con la gamba (per fortuna ora passato) è derivato da madama sm perciò diventa sempre più urgente iniziare una terapia.
Per quel che riguarda gli esami, con la gastroscopia ho avuto un "piccolo" problema di ipossigenazione, perciò mi hanno dovuto mettere l'ossigeno, comunque cinque minuti in tutto ed è passato
la colonscopia invece solito problema dell'altra volta: non riuscivano a passare con il tubo alle curve (hanno detto che ho delle anse strette), perciò dopo varie prove della dottoressa (e, sinceramente, qualche urlo da parte mia per il dolore quando il tubo si "incastrava") hanno chiamato un altro dott che è riuscito finalmente a farmela.Di prelievi bioptici me ne ha fatti molti per evitare che resti anche il minimo dubbio, per le risposte la dott del day hospital mi ha assicurato che controllerà tutti i giorni ed appena saranno pronte mi chiamerà, visto che le ho spiegato le ultime novità...anche se mi ha detto che se ne parlerà probabilmente con l'anno nuovo...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!