sono un po' giù :(

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

Tiffany ha scritto:Nel 2006 ho usato il Topamax con il seguente dosaggio: 25mg alla sera x 7 gg; poi 25 al mattino e 25 la sera x altri 7 gg; poi 25 al mattino e 50 la sera per ancora 7 gg; fino a raggiungere il "modico" dosaggio di 50mg al mattino e 50 la sera e come tu stessa hai scritto siamo a 100mg giornalieri. Effettivamente stavo meglio, attacchi distanziati e sopportabili. Purtroppo il dolore di "fondo" è sempre stato presente... Ho chiamato il medico di base che mi ha dato l'ok e da ieri sera ho iniziato con 25 mg. Che perda l'appetito la cosa non mi preoccupa, ho messo su un bel pò di kg (con tanti ringraziamenti al signor cortisone e alla ciclosporina) e nemmeno credo di perdere peso, visto che non ricordo di aver perso peso nel 2006. Intanto leggo che combatti il mal di testa con le bustine di Aulin, quindi presumo che con l'antinfiammatorio ti passa! Io se non prendo il triptano (Maxalt10mg) al primo sintomo diverso dal solito sottofondo, non riesco a controllarlo più.
Grazie per la tua tempestiva risposta!
se ti posso dare un consiglio, ti dico, nei primi periodi ci sta che il topamax funzioni anche a dosi piu basse, quindi fallo anche per periodi + lunghi a dossaggi + bassi, ti aiuterà molto ad abituarti agli effetti collaterali.
tipo inizi con i 25 mg, finchè ti funzionano per i mal di testa continua, cioe li fai per una settimana, se non hai attacchi continua con 25 mg finche non ne hai, anche per 15 gg o un mese se non hai problemi. poi quando vedi che comincia a non farti piu, inizi con i 50 mg, e continua con quelli finche ti fanno star bene, il corpo cosi si abitua ai dosaggi con lentezza e ti intossichi molto meno, xche in effetti passare a 0 a 100 in un mese mi sembra un po troppo veloce! ad es i onon ce l'avrei mai fatta ad abituarmi cosi in fretta, con la nausea che mi dava agli inizi, mi ricordo che gia con 25/50 mg avevo smesso di mangiare, nei primi mesi praticamente campavo d'aria, mi ci sono voluti mesi e mesi per far scomparire sto effetto collaterale (e tutt'ora l'appetito langue), figuriamoci se avessi dovuto fare un incremento di dosaggio cosi repentino!!!
io ad es sono andata avanti con 50 mg per + di 2 mesi senza problemi, mi copriva i mal di testa perfettamente!!!!!

cmq non è una decisione che ho preso da me, me l'ha detto proprio il neurologo di fare cosi...mi ha detto che se mi fossi trovata bene a un dossaggio anche inferiore di fermarmici anche tranquillamente, anche a 50 potevo fermarmi. invece alla fine a 100 ci sono arrivata.
eh ah....io all'inizio ho perso un sacco di capelli. poi la situazione è rientrata. ma ho panicato un sacco!!!!! pensavo di rimanere pelata!!!
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

Tranquilla, non campo d'aria!!!! Mangio regolarmente, forse ho lo stomaco di ferro 8) . L'unico effetto collaterale, ma che forse non lo è, sono le vertigini. Spesso l'abuso del triptano mi provoca le vertigini. Staremo a vedere...
Grazie Morgana
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

ho ritirato i risultati della lastra che alla fine ho fatto in zona, arrendendomi!!!

ho bisogno di sapere che ne dite:

MODESTA COXOARTROSI BILATERALE CON LINEE ARTICOLARI SIMMETRICHE. SACROILEITE BILATERALE. SCHISI DELL'ARCO POSTERIORE DI S1.

della schisi sapevo già e piu o meno nno mi ha mai dato troppo fastidio, anche se ho letto che in pratica è una malformazione che è a un passo dalla spina bifida, quindi m'è andata parecchio bene, in pratica l'osso sacro non s'è saldato come doveva ed è rimasto aperto, se nel processo evolutivo in pancia di mia mamma qualcosa andava leggermente piu storto du come in realta è andata potevo nascere con 2 code! : Blink :

per quanto riguarda la coxoartrosi son caduta dalle nuvole, neppure sapevo cos'era! ho letto che accade sopra i 50 anni di solito! s'andare bene! non ne ho fatti neppure 30!
sarà mica che il formicolio che ho alla coscia la notte deriva da li? xche dice che la coscia è proprio la sede del dolore, io dolori non ne ho prorpio ma ho questo fortissimo formicolio!

e infine eccola lì, per la prima volta apparte bianco su nero LA SACROILEITE! dopo 13 anni la vedo scritta, dopo essermela sentita ripetere e ripetere a voce miliardi di volte, la vedo scritta su un foglio di carta, finalmente è diventata realta. che dire, fa un po' effetto, perche vuol dire che finalmente è visibile anche ai macchinari.

la cosa buffa, o tragica, o grottesca, non so, è che probabilmente il mio bacino è il pezzo messo peggio di tutto il corpo, ma in realtà è la cosa CHE MI FA MENO MALE DI TUTTO!!! AHAHAH cioe, mi chiedo, vengono i dolori, 13 anni fa, poi passano e dopo 13 anni i danni cominciano ad apprezzarsi con i macchinari, ma i dolori non li hai quasi piu....
cio significa che tra 13 anni riusciranno a capire cosa diavolo ho al collo adesso???' a sto punto riesco solo a pensare....speriamo!!!! che altro mi resta da fare?
e soprattuto mi resta da chiedermi...perche i dolori sono quasi spariti? xche avevo forti dolori prima che il mio bacino era piu pulito ai macchinari, quindi meno rosicchiato dalla malattia, e adesso invece che comincia ad esserci artrosi, sacroileite, non sento quasi piu niente? :O


stavo leggendo della sacroileite e googlelando mi manda al sito della spondilite anchilosante e leggo
"Con la radiologia convenzionale una sacroileite iniziale non è riconoscibile. La Risonanza Magnetica si è dimostrata superiore, nelle fasi iniziali di sacroileite, nell’evidenziare il tipico edema dell’osso subcondrale"
ora ma è possibile???? ho fatto la risonanza neppure 6 mesi fa! e dalla risonanza era tutto apposto. non si evidenziano edemi ne sacroileite. questo mi dice che la risonanza è superiore nel evidenziare la sacroileite e invece a me non me l'ha vista, e ora me la vede la lastra? mah.... : WallBash :
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lorichi
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da lorichi »

CIAO MORGANA, NON FOCALIZZARTI SULLE PAROLE. PER ESPERIENZA PERSONALE SO CHE SI PUO' STARE MALISSIMO E NON AVERE ALCUNA EVIDENZA RADIOLOGICA O NELLA RMN E STARE BENE ED AVERE PESSIME RADIOGRAFIE E PESSIME RMN. NELLE NOSTRE PATOLOGIE QUELLO CHE CONTA SONO I SINTOMI, UNA ACCURATA ANAMNESI E UN BRAVO MEDICO CHE SAPPIA INQUADRARE I SINTOMI.
PER IL COLLO, MI SEMBRA CHE TE LO AVEVO DETTO IN UN POST PRECEDENTE, E' UN ALTRO SINTOMO DELLA SPONDILITE.
LA SACROILEITE E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE, DA SOLA COME MALATTIA PRATICAMENTE NON ESISTE E' PER QUESTO CHE I SITI RIMANDANO ALLA SPONDILITE. ANCHE QUESTO E' COMUNQUE UN DISCORSO AMBIGUO PERCHE "SPONDILITE" ALTRO NON SIGNIFICA CHE "INFIAMMAZIONE DELLO SPONDILO (COLONNA) E LE SACROILIACHE STANNO ALLA BASE DELLA COLONNA POI L'INFIAMMAZIONE SI IRRADIA. QUINDI E' UN PO GIRARE INTORNO ALLO STESSO TEMA. CREDO SIA IMPORTANTE CHE ORA LE RX EVIDENZINO LA SACROILEITE, DA QUESTO SI POTRA' COMINCIARE A RAGIONARE PARTENDO DA UNA EVIDENZA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:CIAO MORGANA, NON FOCALIZZARTI SULLE PAROLE. PER ESPERIENZA PERSONALE SO CHE SI PUO' STARE MALISSIMO E NON AVERE ALCUNA EVIDENZA RADIOLOGICA O NELLA RMN E STARE BENE ED AVERE PESSIME RADIOGRAFIE E PESSIME RMN. NELLE NOSTRE PATOLOGIE QUELLO CHE CONTA SONO I SINTOMI, UNA ACCURATA ANAMNESI E UN BRAVO MEDICO CHE SAPPIA INQUADRARE I SINTOMI.
PER IL COLLO, MI SEMBRA CHE TE LO AVEVO DETTO IN UN POST PRECEDENTE, E' UN ALTRO SINTOMO DELLA SPONDILITE.
LA SACROILEITE E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE, DA SOLA COME MALATTIA PRATICAMENTE NON ESISTE E' PER QUESTO CHE I SITI RIMANDANO ALLA SPONDILITE. ANCHE QUESTO E' COMUNQUE UN DISCORSO AMBIGUO PERCHE "SPONDILITE" ALTRO NON SIGNIFICA CHE "INFIAMMAZIONE DELLO SPONDILO (COLONNA) E LE SACROILIACHE STANNO ALLA BASE DELLA COLONNA POI L'INFIAMMAZIONE SI IRRADIA. QUINDI E' UN PO GIRARE INTORNO ALLO STESSO TEMA. CREDO SIA IMPORTANTE CHE ORA LE RX EVIDENZINO LA SACROILEITE, DA QUESTO SI POTRA' COMINCIARE A RAGIONARE PARTENDO DA UNA EVIDENZA.
visto che le lastre sono su dischetto, quasi quasi provo a copia-incollare l'immagine e la faccio vedere al reum del forum per un parere....
si ma quello che non ho capito dal tuo discorso è, parli di spondilite anchilosante? perche io sto ancora a capire quale delle due c'ho. qui (i reum) mi parlano di ponti ossei e hlab27. poi di artrite psoriasica, non capisco cosa ho, quale delle due.... vorrei poter capire....
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da lorichi »

MORGANA, CREDIMI, NON E' IMPORTANTE CAPIRE COME SI CHIAMA. PERSONALMENTE, DA PROFANA, DA MALATA DI VECCHIA DATA, PENSO CHE I PONTI OSSEI SIANO RIFERIBILI ALLA SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE HA COME SINTOMO PRINCIPALE LA SALDATURA DELLE VERTEBRE CHE DIVENTA A FORMA DI CANNA DI BAMBU'. PROBABILMENTE TU SEI ANCORA MOLTO LONTANA DA QUESTO EFFETTO E MAGARI NON SI VEDRA' TANTO PRESTO NELLE RADIOGRAFIA O, SPERO PER TE, NON SI VEDRA' MAI; L'ESSERE POSITIVI AD HLAB27 E' UNA INDICAZIONE IN PIU' MA CHE SI CHIAMI SPONDILITE, SPONDILOARTRITE O SPONDILITE ANCHILOSANTE NON IMPORTA. LE CURE SONO LE STESSE, L'IMPORTANTE E' INQUADRARE I TUOI PROBLEMI NEI SINTOMI DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA. PENSO CHE QUALCHE CICLO DI FISIOTERAPIA TI AIUTEREBBE COMUNQUE ED ANCHE IL NUOTO, PREVALENTEMENTE SUL DORSO CHE SERVE AD ALLUNGARE LA COLONNA SENZA FORZATURE.
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

si si ho capito che il nome cambia poco le cure. piu che altro era una curiosità sia per sapere cosa fosse a livello mio personale (proprio per il mio carattere, per come sono io che voglio sapere e capire le cose) sia per poter capire che evoluzione puo avere la malattia, che se non ho capito male, se è artrite psoriasica (nella forma artritica normale o spondiloartritica) sembra essere meno infausta come prognosi rispetto alla spondilite anchilosante....nel senso che non dovrebbe esserci la saldatura della colonna. non dico che l'artrite psoriasica è una passeggiata, tutt'altro, ma forse non da le forti limitazioni della spondilite, era piu che altro un pensiero al futuro, a come potrebbe essere nei due casi possibili.
vorrei potermi immaginare i due scenari.
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da klaroline »

Ciao Morgana, incredibile.
Ho letto altre testimonianze qui sul forum che dalle rx si vedeva la sacroileite e dalle rmn no.
Certo che se si sono viste dopo 13 anni, una cosa penso sia sicura: non ce l'hai poi così invalidante, è meglio, credimi.
A mia madre dalle rx, lei ha artrite reumatoide, i segni della malattia si sono visti dopo qualche mese.
A me ha fatto male all'inizio a giugno la schiena con le sacroiliache, poi passà... ora da qualche giorno mi fanno male più di prima, ma neanche a me dalla rmn si è visto qualcosa... praticamente nulla.
Ancora sono senza diagnosi... e resto sempre più convinta che i segni si faranno vedere tardi.... io intanto sono costretta per stare bene a prendere il cortisone... che mi fa effetto.
Che ti devo dire? Può essere anche che tu abbia artrite psoriasica... ma da quanto ho letto la sacroileite bilaterale e l'HLA B27 è proprio della spondilite anchilosante... anche se in rari casi può presentarsi anche nell'artrite psoriasica.... o forse avrai spondilite anchilosante e psoriasi. Non ti resta che affidarti al tuo reum.
In bocca al lupo... sperando che confrontandoci tra di noi anche io ne possa capire di più.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da lorichi »

IO SONO HLAB27, HO SACROILEITE DAL 1975 E NON HO SVILUPPATO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, CERTO, PERO', NON HO PONTI OSSEI. RIBADISCO: NON CI SONO CERTEZZE.
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

Ciao Morgana, io mi fido ciecamente di quello che scrive Loredana e sai perchè? Come lei stessa ha scritto è una "malata" di vecchia data e ne sa una più del diavolo : Twisted :. Le relazioni dicono tutto e non portano a nulla, quello che contano sono i sintomi che un bravo medico deve saper valutare per indirizzarci ad una terapia che sia una risposta risolutiva o di mantenimento, non importa, l'importante è avere una qualità di vita accettabile! Correggimi se sbaglio. Se dai una sbirciata alle mie date, potrai renderti conto da sola degli errori madornali che hanno commesso. In due parole, si sono arresi al crollo vertebrale!
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

una cosa molto interessante disse un dottore a mia mamma che soffre di dolori alle mani, credo che abbia una qualche forma di artrite o artrosi deformante localizzata solo alle mani, su cui però non ha mai indagato piu di tanto, xche localizzata solo lì, e su cui mi sto ritrovando. le disse "vedrà che quando le dita le avranno smesso di gonfiarsi e i nocciolini di venirle in fuori, smetterà di avere dolore" e in effetti è vero!
ora che ha le dita parecchio brutte, non sono a ventaglio con nell'artrite reumatoide intendiamoci, ma le nocche sono piu grosse del normale, e si vede che sono mani cmq non completamente sane, con delle specie di soprossi, dei nocciolini sulle nocche, ha smesso di avere dolore, mentre durante il processo infiammatorio stava malissimo.
temo che sia successo anche a me al bacino. prima stavo male xche era in atto l'infiammazione vera e propria. adesso che si è "artrosizzato" sto meglio.
magari accadra anche con il collo, ora sto malissimo, ma non ho evidenze cliniche. magari tra qualche hanno starà messo peggio ortopedicamente parlando ma spero che starò meglio a livello di dolori!!!
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cassandra1971
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da cassandra1971 »

temo che sia successo anche a me al bacino. prima stavo male xche era in atto l'infiammazione vera e propria. adesso che si è "artrosizzato" sto meglio.
magari accadra anche con il collo, ora sto malissimo, ma non ho evidenze cliniche. magari tra qualche hanno starà messo peggio ortopedicamente parlando ma spero che starò meglio a livello di dolori!!!


Cara Morgana, io stavo da cani con la lombare ora che è dritta, e la festa è finita sto meglio, ma sto male da cani col collo, prima anche di più, infatti inzia anche li', non ho guardato i dorsali per non mettermi paura. La reumatologa dice che sono una tavola da stiro. : Chessygrin :
Mi danno fastidio molto le costole ora e respiro male, cioè già prima avevo sto problema ma in pochi anni tutto è corso di brutto.
Non posso fare nuoto, il cloro mi manderebbe in coma con una crisi asmatica.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da lorichi »

NON RICORDO IN QUALE DISCUSSIONE, FORSE ADDIRITTURA NEL VECCHIO FORUM, MA QUALCUNO CON SPONDILITE ANCHILOSANTE SCRISSE PROPRIO CHE IL DOLORE ERA NOTEVOLMENTE MIGLIORATO DOPO CHE LA COLONNA HA FINITO IL SUO PROCESSO DI "SALDATURA". PENSO CI SIA UN MOMENTO IN CUI LA "RIVOLUZIONE" FINISCE E IL CORPO TROVA UN SUO ADEGUAMENTO. CERTO NON E' UN PROCESSO BREVE NE' INDOLORE MA ALMENO SAPERE CHE PRIMO O POI C'E' UNA TREGUA PENSO SIA D'AIUTO. IO EVIDENTEMENTE NON HO AVUTO IL PROCESSO DI ARTROSIZZAZIONE DI CUI PARLA CASSANDRA PERCHE' IL DOLORE ME LO SONO PORTATO DIETRO DAL '75 AL 2007 ANNO IN CUI HO INIZIATO UN IMMUNOSOPPRESSORE; ALLORA SI CHE IL DOLORE E' PASSATO; E SI CHE L'ETA DELL'ARTROSI CE L'HO DA UN PEZZO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

CIAO MORGANA,
OGGI TI CHIEDO QUALCOSA CHE NON RICORDO PIU' PERCHE' SONO PASSATI TANTI ANNI DA QUANDO HO PRESO IL TOPAMAX. SONO A 25MG MATTINO E 25 MG SERA. NAGGIA!!! HO UN TERRIBILE MAL DI TESTA! POSSIBILE CHE SIAMO PUNTO E A CAPO???? E' VERO CHE CI CONVIVO CON QUELLO DI SOTTOFONDO E NEMMENO MI LAMENTO, MA AVERCELO DA TEMERE DI VOMITARE NON CI STO! INTANTO PER ARRIVARE AI 50MG SERALI DEVO ANCORA ASPETTARE, IL CHE SIGNIFICA PRENDERE ANALGESICO E FARE LA PROFILASSI. CASPITERINA, QUANTE MEDICINE DEVO ASSUMERE AL GIORNO??? SO DI METTERTI IN DIFFICOLTA', MA COSA MI CONSIGLI?
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rosaria1956
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da rosaria1956 »

UN PO' SUCCEDE ANCHE A ME CON A.R. CIOE' DOLORI FORTISSIMI QUANDO AVEVO LE MANI DRITTE, POI COME D'INCANTO (SI FA' PER DIRE OVVIAMENTE : WallBash : ) ME LE SONO RITROVATE A COLPO DI VENTO ED IL DOLORE E' NOTEVOLMENTE DIMINUITO, E COSI' PER I PIEDI E PER I POLSI
DICIAMO CHE E' ANCHE SPIEGABILE: IL DOLORE E' PIU' FORTE IN CORSO DI INFIAMMAZIONE ED E' L'INFIAMMAZIONE PROLUNGATA CHE ALLA FINE DEFORMA, INSOMMA....FATTO IL DANNO LA MALATTIA SEMBRA ACQUIETARSI UN POCHINO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

Tiffany ha scritto:CIAO MORGANA,
OGGI TI CHIEDO QUALCOSA CHE NON RICORDO PIU' PERCHE' SONO PASSATI TANTI ANNI DA QUANDO HO PRESO IL TOPAMAX. SONO A 25MG MATTINO E 25 MG SERA. NAGGIA!!! HO UN TERRIBILE MAL DI TESTA! POSSIBILE CHE SIAMO PUNTO E A CAPO???? E' VERO CHE CI CONVIVO CON QUELLO DI SOTTOFONDO E NEMMENO MI LAMENTO, MA AVERCELO DA TEMERE DI VOMITARE NON CI STO! INTANTO PER ARRIVARE AI 50MG SERALI DEVO ANCORA ASPETTARE, IL CHE SIGNIFICA PRENDERE ANALGESICO E FARE LA PROFILASSI. CASPITERINA, QUANTE MEDICINE DEVO ASSUMERE AL GIORNO??? SO DI METTERTI IN DIFFICOLTA', MA COSA MI CONSIGLI?
ascolta, so che non è confortante, ma il neurologo mi ha detto che per vedere i veri risultati della profilassi con questo farmaco bisogna aspettare anche 6 mesi/1 anno, quindi armati di pazienza e via...
io sono stata fortunata xche mi ha fatto da subito, ma probabilmente non è per tutti cosi!
io da quando l'ho iniziato, dalla prima settimana, ho cominciato a stare bene, semmai ho avuto ricadute dopo, ma all'inizio mi sembrava di aver trovato la panacea di tutti i mali!!!!
in pratica devi raggiungere dei livelli plasmatici tali per cui la medicina è sempre ad un certo livello nel corpo e non si abbassa mai, solo allora cominci a stare bene (sempre che la cura sia giusta per te s'intende)
quindi non mollare, so che è una noia, ma magari accompagnalo ai normali antidolorifici, e resisti per qualche mese, finche non cominci a vedere se fa effetto o no....solo allora potrei dire, va bene, è giusta per me, oppure no sta medicina è una ciofeca non fa al caso mio, ma sicuramente non prima dei 6 mesi, se la smetti prima, sono medicine prese per niente....cioie ti sei intossicata per nulla, senza essere giunta a nulla.
ad es io ho avuto sto periodo di benessere iniziale tra maggio e agosto. poi sono stata malissimo a settembre e ottobre che ho richiamato il neurologo disperata e lui mi ha detto di continuare, che dovevo continuare assolutamente, di non buttare tutto alle ortiche, che la cura si vedeva sui lunghi periodi, nell'arco di un anno avrei avuto i benefici.
oh, a settembre ho preso 5 aulin per il mal di testa, e ne avrei voluti prendere mooolti di +.
finito il mese negativo, mi credi, faccio le corna, non ne ho toccato piu uno e siamo a fine dicembre? sono due mesi!!!!! mal di testa ne ho avuti, certo, direi una bugia, ma non quelli forti che mi prendono a me, quelli invalidanti, quelli da suicidio per cui ho iniziato la cura!!!!!
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Tiffany
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Tiffany »

Non mi resta che aspettare e nel frattempo... sbattere la testa contro il muro : WallBash :
Grazie Morgana : Love :
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

perchè....dico perchè sotto natale mi deve sempre fare male una spalla????
anche l'anno scorso!!!! che cavolo!
non so che fare....è una persecuzione!
l'altro anno detti la colpa all'albero di natale, il dolore mi inizio il giorno dopo subito dopo averlo fatto e pensai che mi si era infiammata per averla tenuta molto sollevata visto che l'albero è parecchio alto, sta volta però mi ci sono tenuta alla larga e il dolore è comparso di nuovo.
non so che fare, visto che l'anno scorso m'è durato 2 mesi, non mi andava via neppure con il voltaren. di fare il cortisone non avrei voglia.
uffaaaaaa!!!!!!! che noia, non so neppure a chi chiedere, ovviamente sotto le feste saran tutti desaparecidi!!!! : Rolleyes :
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da Azzurra99 »

BEH...SAI MORGANA LE SPALLE MI FANNO MALE ANCHE A ME, OLTRE ALLE ARTRITI QUESTI DOLORI SONO STRETTAMENTE COLLEGATI ALLA ZONA DELLA COLONNA CERVICALE, OGNI SFORZO PUO' FACILMENTE RISVEGLIARE I DOLORI!
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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morgana
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Re: mi sento rifiutata...

Messaggio da morgana »

loryday72 ha scritto:BEH...SAI MORGANA LE SPALLE MI FANNO MALE ANCHE A ME, OLTRE ALLE ARTRITI QUESTI DOLORI SONO STRETTAMENTE COLLEGATI ALLA ZONA DELLA COLONNA CERVICALE, OGNI SFORZO PUO' FACILMENTE RISVEGLIARE I DOLORI!
UN ABBRACCIO : Love :
guarda, il 31 è stata una giornata allucinante, io una roba del genere mai provata!!!!
in pratica ho avuto dolore alla spalla e trapezio tutto il pomeriggio, non c'era verso di farlo passare, ho provato a schioccarla, sdraiarmi, fare stretching, sedermi comoda sul divano, niente non passava!!!!!!
poi verso cena è passato d'un colpo come schioccare le dita e m'è venuto il mal di testa, tutto all'improvviso, come spengere un interruttore e accenderne un altro.
ho avuto mal di testa per due ore e poi m'è passato all'improvviso anche quello e di nuovo come spengere un interruttore e accendere quello di prima m'è tornato il dolore alla spalla e al trapezio.
è una cosa assurda!
ora io mi sono data una spiegazione. il dolore al trapezio mi sembrava che originasse dal collo, c'era un punto in particolare dove mi faceva male anche al tatto, in corrispondenza con la vertebra promines, la 7a cervicale, cioe ho provato a toccarmici e a rintracciare la sede del problema e mi sembra proprio che il muscolo del trapezio si assottiglia dalla spalla e diventando tendine si colleghi al collo in quel punto ed entri tra quella vertebra e quella superiore, infatti piegando il collo in avanti e muovendo la spalla con movimenti circolari sento proprio muovere il muscolo in corrispondenza di quel punto tra le due vertebre. è come se ci fosse una specie di schiacciamento, forse mi si schiaccia il tendine, forse un nervo, e quando questo mi viene schiacciato mi parte il dolore in tutta la zona scapolare, trapezoidale, e della spalla, fin giu al braccio. però ci deve essere anche il nervo che va su anche alla testa xche sennò non si spiega quel repentino cambio di sede del dolore, ma giuro, da su un secondo all'altro, finito un dolore e iniziato un altro, come se avessi davanti una centralina con un due interruttori della luce e potessi spengerne uno o l'altro. è possibile? :O
tra l'altro il quel punto sento spesso degli schiocchi, se faccio dei movimenti, come se qualche tendine mi si accavallasse sulla vertebra prominens che di fatto è molto promines, ho come una specie di gobba, non visibile fortunatamente, ma avendo il collo molto dritto e avendo perso la curvatura si è creato una specie di scalino tra la parte del collo dritta e la zona dorsale che sono divisi appunto da questa vertebra prominens, dove spesso mi ci si "incastra" qualcosa e senso come uno "schioc"
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