il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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angiolina
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da angiolina »

Ciao Giovanna, mi spiace x la ripres : Love : a dei tuoi dolori, ti auguro di cuore di riuscire a trovare un nuovo farmaco, ve ne sono tanti altri da provare.
Un abbraccio,
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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mammona
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da mammona »

ciao Giovanna!
uffa! ancora dolori e dolori!!! : Rolleyes : :( :(
sai, io non sono una specialista, ma i sali d'oro....mi lasciano un po' perplessa! cioè...è una terapia vecchia, che non usa più nessuno....non capisco perchè questo medico voglia "tornare indietro" con le cure! mah, avrà le sue buone ragioni! magari a te fanno effetto!
però....informati prima da qualcun altro, se puoi!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da rosaria1956 »

MANNAGGIA GIOVANNA : WallBash :
NON CI VOLEVA, MI SPIACE DAVVERO : Love : : Love :
CHIEDI LE MOTIVAZIONI CHE LO SPINGONO A VOLERTI DARE I SALI D'ORO, DI BIO NE AVRESTI DA PROVARE ANCORA !!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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lorichi
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da lorichi »

MANNAGGIA GIOVANNA MI DISPIACE. PERO' COME DICE ROSY CE NE SONO ALTRI DA PROVARE. I SALI D'ORO NON LI USA PIU' NESSUNO, FATTI SPIEGARE PERCHE' INVECE NON PROVA CON UN ALTRO BIO.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da francesca77 »

CARA GIò,
TI AUGURO DI STARE MEGLIO!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

Parissa74 ha scritto:ragazze forza mi raccomando
un abbraccio Giovanna e naturalmetne con l'occasione anceh a Rosaria!
grazie parissa ricambio......baci baci.. : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

angiolina ha scritto:Ciao Giovanna, mi spiace x la ripres : Love : a dei tuoi dolori, ti auguro di cuore di riuscire a trovare un nuovo farmaco, ve ne sono tanti altri da provare.
Un abbraccio,
ciao angiolina ,me lo voglio augurare anchio...grazie un abbraccio.. : Love :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

mammona ha scritto:ciao Giovanna!
uffa! ancora dolori e dolori!!! : Rolleyes : :( :(
sai, io non sono una specialista, ma i sali d'oro....mi lasciano un po' perplessa! cioè...è una terapia vecchia, che non usa più nessuno....non capisco perchè questo medico voglia "tornare indietro" con le cure! mah, avrà le sue buone ragioni! magari a te fanno effetto!
però....informati prima da qualcun altro, se puoi!
un abbraccio
silvana
mah!!! non sò silvana,dopo il 17 saprò dirti qualcosa.speriamo bene..farmaci ne hò provato già tanti metotressate,humira.sandimmun,plaquenil,arava,ora roactembra,alcuni per via della mia epatite superata tanti e tanti anni fà senza manco accorgermi,non possono farmeli.ma comunque nonostante tutto sono sempre molto ottimista..bacioni carissima.. : Love : : Love :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

rosaria1956 ha scritto:MANNAGGIA GIOVANNA : WallBash :
NON CI VOLEVA, MI SPIACE DAVVERO : Love : : Love :
CHIEDI LE MOTIVAZIONI CHE LO SPINGONO A VOLERTI DARE I SALI D'ORO, DI BIO NE AVRESTI DA PROVARE ANCORA !!!!
si..si....chiederò ,non sò se avrà in mente di farmi provare i sali d'oro,mi hà solo chiesto se li avevo mai provati..bacioni rosaria..a mè la mia malattia mi fà un baffo..rispetto a ciò che sta passando mia mamma 95 anni col tumore al seno ormai terminale.. : Love : : Love :
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Messaggio da cadeddugiovanna »

francesca77 ha scritto:CARA GIò,
TI AUGURO DI STARE MEGLIO!!!
grazie mille francesca..me lo auguroooooooooo bacini bacioni.......... : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

lorichi ha scritto:MANNAGGIA GIOVANNA MI DISPIACE. PERO' COME DICE ROSY CE NE SONO ALTRI DA PROVARE. I SALI D'ORO NON LI USA PIU' NESSUNO, FATTI SPIEGARE PERCHE' INVECE NON PROVA CON UN ALTRO BIO.
UN ABBRACCIO
ciao loredana io non ne avevo mai sentito parlare..ma tu sai se in forum c'è qualcuno che abbia provato i sali d'oro?gli altri bio credo non siano compatibili con la mia epatite silente,dicono che con i bio potrebbe risvegliarsi,infatti anche ora che faccio tocilizumab,mi fanno assumere una cp di zeffix al giorno un anti virale...un caloroso abbbracccio.. : Love : : Love :
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      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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lorichi
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da lorichi »

CIAO GIOVANNA, IN FORUM DI RECENTE HO LETTO DI JESSICA, LA FIGLIA DI "MAMMAJESSICA" ALLA QUALE DI HANNO PRESCRITTI E POI ANCHE ANNAMARIA. NON CONOSCO LA TOSSICITA' DEI BIO MA CERTO I SALI D'ORO NON SARANNO UNA PASSEGGIATA E COMUNQUE SONO "PREISTORICI" ANCHE SE QUALCUNO CHE RISPONDE BENE C'E' E CI SARA' SEMPRE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
anna maria
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da anna maria »

ciao Giovanna ho letto solo ora che il reum ti ha parlato dei sali d oro io li ho fatti x 3 mesi ma nonho avuto nesun beneficioe non mi hanno neanche dato nessun effetto collaterale (io ho una intolleranza a tanti farmaci tipo mtx salazopirina arava ) ora aspetto il bio (martedi vado in ospedale) ti auguro un anno sereno Anna Maria
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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

anna maria ha scritto:ciao Giovanna ho letto solo ora che il reum ti ha parlato dei sali d oro io li ho fatti x 3 mesi ma nonho avuto nesun beneficioe non mi hanno neanche dato nessun effetto collaterale (io ho una intolleranza a tanti farmaci tipo mtx salazopirina arava ) ora aspetto il bio (martedi vado in ospedale) ti auguro un anno sereno Anna Maria
ciao anna maria,ti rispondo con un pò di ritardo scusami.il mio reum.non mi hà più parlato dei sali d'oro,x il momento mi hanno lasciato il roactembra,non sò x quanto tempo ancora,perchè da solo senza il cortisone non funziona..sicuramente avrai già fatto la visita e magari starai facendo anche il bio...un in : Love : : Love : : Love : bocca al lupo ed un abbraccio...
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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