Mi presento

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annaprof
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Messaggio da annaprof »

Ho 51 anni e sono affetta da artrite psoriasica diagnosticata da qualche mese.Tutto è cominciato a giugno ho avvertito bruciori alla spalla,ai piedi all'avambraccio.Ho eseguito le analisi ma è risultato tutto negativo tranne ANA positività 1:160
Mi sono recata da un reumatologo il quale poichè avevo familiarità per psoriasi e io stessa una lieve screpolatura ai gomitimi ha diagnosticato incipiente artropatia psoriasica.Cura: per 4 mesi urbason 1/2cp da 4mg al dì e 1 o 2 cp di voltaren al giorno.Sono stata meglio i primi tempi ma verso ottobre la sintomatologia è aumentata dolori migranti ora alla spalla,ora ai polsi ,alle caviglie ,ai tendini dei gomiti,e una leggera dolenzia anche alle sacroiliache.Tornata per il controllo ai primi di novembre il reumatologo mi prescrive come cura 10 mg la settimana di methotrexate 1/2 cp di urbason al dì e 1 voltaren.sono passate 4 settimane che faccio questa terapia ma non vedo risultati.Sono molto depressa ......passano i giorni spero di sentirmi meglio ma invece non è vero.Ho la sensazione di avvelenarmi con questi farmaci ogni giorno senza risultati.Intanto ogni giorno devo affrontare la vita.....il lavoro (sono un'insegnante),accudire mia madre che ha 90 anni e due figli e il marito.Riuscirò a stare meglio? :( :(



artropatia psoriasica
mtx 10 mg a sett, prefolic il giorno dopo,3 mg di urbason ,voltaren al bisogno,lansoprazolo,Di Base
Ultima modifica di annaprof il 07/02/2012, 10:33, modificato 1 volta in totale.
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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cadeddugiovanna
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Re: Mi presento

Messaggio da cadeddugiovanna »

con tanta forza e coraggio SIIIIIIIIIIIIIII. BEN TROVATA.....
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

Ciao Anna! e....benvenuta! : Blink : :(
sono sicura che riuscirai a stare meglio, non appena avrai trovato una cura adatta a te!
il metotrexate ci può impiegare anche un po' più di quattro settimane ad agire (funziona per accumulo), ma se non dovesse funzionare tieni presente che ci sono altri farmaci che ti possono aiutare a stare meglio! purtroppo in queste malattie, con i farmaci bisogna andare un po' a tentativi, finchè non si trova l'immunomodulatore o immunosoppressore che vada bene per quella determinata persona!
hai appena iniziato un cammino purtroppo duro da accettare, ma vedrai che appena starai meglio riuscirai a fare ancora tutto quello che facevi, magari con qualche riposino in più, magari mettendoci un po' più di tempo...ma ce la farai!
più che altro so quanto possa essere duro accudire i genitori anziani!! : Blink : : Rolleyes :
i figli immagino che siano già grandini..? il marito....dovrà darti una mano!
in quale tipo di scuola insegni?
verranno altre amiche a trovarti qui, sul tuo libro, io sono Silvana, il perchè mi trovo qui, oltre ai miei dolori che continuo a non fare "diagnosticare", lo trovi sotto la mia firma.

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SO CHE TI SEMBRERA' STRANA COME CONSIDERAZIONE MA PENSO CHE SEI STATA FORTUNATA AD AVERE UNA DIAGNOSI COSI' TEMPESTIVA, QUESTO NON POTRA' CHE GIOCARE A TUO FAVORE.
SE STAI FACENDO IL METHOTREXATE DA NOVEMBRE FORSE E' PRESTO PER VEDERE QUALCHE RISULTATO, GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO ED IMPIEGANO DUE O TRE MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE. IN OGNI CASO CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA, DEVI SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA PER TROVARE IL MIX GIUSTO PER TE.
QUI LEGGERAI TANTE STORIE COME LA TUA E AVRAI MODO DI CONFRONTARTI ANCHE SUL PIU' PICCOLO DUBBIO.
CARA ANNA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: Mi presento

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Anna, ti do il mio benvenuto...
come ti hanno già detto le amiche sopra, ci vuole un po' di tempo e pazienza affinchè la cura faccia effetto, ma vedrai che anche riuscirai a stare meglio!
A presto!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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pinkie79
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Re: Mi presento

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Anna e benvenuta !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
annaprof
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Grazie

Messaggio da annaprof »

Ringrazio voi tutti per queste parole di conforto.Spero che questo brutto periodo passi in fretta e il successo della terapia mi faccia tornare il sorriso e la serenità che ho perso da qualche mese,anche perchè chi mi sta intorno vorrebbe vedermi come prima serena ed efficiente.
P.S.per chi me lo ha chiesto: insegno matematica e scienze nella scuola media e contrariamente a quello che si pensa sugli insegnanti di matematica i miei alunni mi vogliono molto bene e me lo dimostrano in ogni situazione.
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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francesca77
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Re: Mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ImmagineNELLA REUMFAMIGLIA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mammona
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Re: Grazie

Messaggio da mammona »

annaprofessoressa ha scritto:Ringrazio voi tutti per queste parole di conforto.Spero che questo brutto periodo passi in fretta e il successo della terapia mi faccia tornare il sorriso e la serenità che ho perso da qualche mese,anche perchè chi mi sta intorno vorrebbe vedermi come prima serena ed efficiente.
P.S.per chi me lo ha chiesto: insegno matematica e scienze nella scuola media e contrariamente a quello che si pensa sugli insegnanti di matematica i miei alunni mi vogliono molto bene e me lo dimostrano in ogni situazione.
CIAO ANNA! Ma certo che i prof. di matematica non sono tutti "mostri"!! :O : Lol : 8)
mia figlia di 16 anni ha una insegnante (che è anche vice-preside) che è molto apprezzata dai ragazzi! e' brava ad insegnare e "tosta", ma in modo giusto! e questo penso le valga il rispetto e l'affetto dei suoi alunni (...quasi di tutti, ovviamente!! : Rolleyes : ).
per esempio, non ha un carattere molto amabile la prof. di italiano.....!!
credo che rendersi conto dell'affetto e dell'apprezzamento dei ragazzi sia una bella gratificazione!

vedrai che riuscirai a tornare in forma...capisco che vogliano vederti di nuovo serena...ma anche efficiente come prima? chiedi l'aiuto dei tuoi famigliari....devono capire che qualche volta hai dei limiti!
a presto, spero che scriverai buone notizie!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

CIAO ANNA E BENVENUTA,
PER IL SOL FATTO DI AVERE AVUTO SUBITO UNA DIAGNOSI ED AVER INZIATO UNA TERAPIA MIRATA E' UN VANTAGGIO! SAI QUANTE PERSONE SONO ANCORA ALLA DISPERATA RICERCA DI UNA DIAGNOSI? ALLORA CORAGGIO, VAI AVANTI, NOTO CHE HAI GRINTA DA VENDERE, DOPO TUTTO SEI UN INSEGNANTE : Thumbup : NOI SIAMO QUI, PER QUALSIASI DUBBIO, SFOGO (MI SONO SFOGATA SOLO UN GIORNO FA), NON RISPARMIARTI , TROVERAI SEMPRE QUALCUNA PRONTA A RISPONDERTI :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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klaroline
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Re: Mi presento

Messaggio da klaroline »

ciao Anna, benvenuta anche da parte mia.
La tua situazione mi ricorda tantissimo la mia... stessi dolori... e manifestazione ai gomiti, solo che al contrario tuo io non li ho fatti vedere a nessuno e perciò si ha solo sospetto di artrite psoriasica e sono solo col cortisone in attesa che si vedano manifestazioni della malattia dalle rmn. Per caso e te hanno richiesto le RMN?
La PCR e la ves come le avevi dalle analisi?
Un abbraccio... e a presto.
Stefania
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO ANNA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

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BUON ANNO ANNA : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Re: Mi presento

Messaggio da annaprof »

Sono già 7 settimane che faccio 10 mg sett di Mtx,sono diminuiti i dolori a mani e polsi, ma aumentati a sacroiliache e spalla.Ho effettuato le

analisi tutte a posto, tranne VES un pò aumentata i valori sono :I ora 22,IIora 39, IK 21.La PCR 3,1 volori normali da 0 a 3 ( ma a novembre era 6,5).Ho telefonato al reum per comunicarli e ha detto che vanno bene e ho riferito che ho dolore alle sacroiliache e alla spalla e sapete che mi ha detto? Signora buon segno che non ha più dolori alle mani vuol dire che la malattia è sotto controllo il dolore che ha, è dovuto al fatto che lei sentendosi meglio lavora di più e così affatica la colonna vertebrale dove sicuramente avrà una discopatia,Si riposi di più!.Mah! sarà vero?...........ho detto che il voltaren non mi fa effetto e mi ha risposto :peccato perchè quello a differenza degli altri cura oltre a togliere il dolore.In sostituzione mi ha detto può prendere oky.Ci proverò.
Ho chiesto se forse era meglio fare il mtx in iniezioni e non in cp come lo prendo io, ma mi ha risposto che è indifferente e che se così io sto più tranquilla posso anche farlo.Secondo voi, in base alla vostra esperienza, è importante farlo in fiale? Avere le sacroiliache infiammate può comportare danni agli organi interni?
Scusatemi, ma ho bisogno di consigli .
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ANNA, SE POSSO TRANQUILLIZZARTI, LA SACROILEITE NON DANNEGGIA GLI ORGANI INTERNI MA FA TANTO TANTO MALE, NE HO SOFFERTO PER OLTRE 30 ANNI ED E' VERAMENTE INVALIDANTE. IL TUO REUMATOLOGO MI LASCIA UN PO PERPLESSA, COME FA A DIRE CON CERTEZZA CHE IL TUO PROBLEMA ATTUALE E' UNA DISCOPATIA E NON UNA ARTRITE? MAH. SUL MTX NON TI SO DIRE, NON L'HO MAI USATO MA CERTAMENTE ARRIVERA' QUALCUNO CON ALTRE RISPOSTE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
annaprof
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Re: Mi presento

Messaggio da annaprof »

Cara lorichi tu come hai curato la sacroielite?Quale antiinfiammatorio hai preso?Io sento il dolore se poggio la schiena alla spalliera della sedia, o sono a letto o se mi tocco.Prima era iniziato solo con un aumento della sensibilità in quella zona. Oggi Una reumat amica di mio marito che mi conosce e sa la terapia che faccio, mi ha detto che mi conviene aspettare ancora un pò il mtx, .perchè il mtx agisce bene per le articolazioni periferiche e meno bene sulla colonna.
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angiolina
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Re: Mi presento

Messaggio da angiolina »

Ciao Anna, io sto assumendo il metho in pastiglie (12,5 mg) 1 v.alla settimana e x ora mi trovo bene.Anche a me hanno detto che è indifferente l'iniez.dalla compresse, quindi meglio non bucarsi ulteriormente : Chessygrin :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ANNA, IO HO PRESO INDOMETACINA PER 20 ANNI. CON QUESTO FARMACO HO AVUTO FASI ALTALENANTI IN CUI STAVO MAGARI UN MESE BENE E DUE MALE. PURTROPPO NON HO AVUTO UN MEDICO CHE MI HA PRESCRITTO I FARMACI GIUSTI ED IL SOLO ANTINFIAMMATORIO NON E' SUFFICIENTE, CI VUOLE IL FARMACO DI FONDO E, SE SERVE, ANCHE IL CORTISONE. MOLTI ANNI FA CI FU UN MEDICO CHE MI PRESCRISSE LA SALAZOPIRINA MA NON MI DISSE CHE CI VOLEVANO ALCUNI MESI PER VEDERE GLI EVENTUALI BENEFICI E COSI' HO CONTINUATO CON INDOMETACINA CHE ALMENO SOLLIEVO A FASI ALTERNE ME LO DAVA. TI RACCONTO TUTTO QUESTO PER INVITARTI A CERCARE SEMPRE IL MEDICO E LA CURA GIUSTI: E' L'UNICO MODO PER ANDARE AVANTI.
NON SO SE L'MTX E' IL FARMACO GIUSTO PER LA SACROILEITE, PENSO LA SALAZOPIRINA SIA PIU' CORRETTO MA QUALCUNO TE LO DEVE PRESCRIVERE E SPIEGARTI COME FUNZIONA. ORA CHE SEI NELLA FASE ACUTA DOVRESTI AIUTARTI COL CORTISONE CHE A CERTI DOSAGGI PER ALCUNI GIORNI, HA UN BUON EFFETTO SUL DOLORE. I PICCOLI ACCORGIMENTI SONO: EVITARE SUPERFICI RIGIDE, STARE DISTESI A LETTO NELLA POSIZIONE CORRETTA, METTERE GHIACCIO SULLA PARTE INFIAMMATA, E MAGARI QUALCHE BAGNO CALDO MA NON BOLLENTE PER RILASSARE LA MUSCOLATURA CONTRATTA CHE PEGGIORA IL DOLORE. SONO PALLIATIVI MA QUALCHE PICCOLO AIUTO LO POSSONO DARE. QUANDO SARA' PASSATA LA FASE INFIAMMATORIA POTRESTI INIZIARE UN PO DI FISIOTERAPIA SIA ANTALGICA CHE RIABILITATIVA. DEVI TROVARE TU QUELLO CHE TI FA STARE UN PO MEGLIO E POI INSISTERE COL MEDICO OPPURE SENTIRE UN ALTRO PARERE PER AVERE LE CURE ADEGUATE.
annaprofessoressa ha scritto:Cara lorichi tu come hai curato la sacroielite?Quale antiinfiammatorio hai preso?Io sento il dolore se poggio la schiena alla spalliera della sedia, o sono a letto o se mi tocco.Prima era iniziato solo con un aumento della sensibilità in quella zona. Oggi Una reumat amica di mio marito che mi conosce e sa la terapia che faccio, mi ha detto che mi conviene aspettare ancora un pò il mtx, .perchè il mtx agisce bene per le articolazioni periferiche e meno bene sulla colonna.
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
gabryella65
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Iscritto il: 13/11/2010, 22:08
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Re: Mi presento

Messaggio da gabryella65 »

annaprofessoressa ha scritto:Sono già 7 settimane che faccio 10 mg sett di Mtx,sono diminuiti i dolori a mani e polsi, ma aumentati a sacroiliache e spalla.Ho effettuato le

analisi tutte a posto, tranne VES un pò aumentata i valori sono :I ora 22,IIora 39, IK 21.La PCR 3,1 volori normali da 0 a 3 ( ma a novembre era 6,5).Ho telefonato al reum per comunicarli e ha detto che vanno bene e ho riferito che ho dolore alle sacroiliache e alla spalla e sapete che mi ha detto? Signora buon segno che non ha più dolori alle mani vuol dire che la malattia è sotto controllo il dolore che ha, è dovuto al fatto che lei sentendosi meglio lavora di più e così affatica la colonna vertebrale dove sicuramente avrà una discopatia,Si riposi di più!.Mah! sarà vero?...........ho detto che il voltaren non mi fa effetto e mi ha risposto :peccato perchè quello a differenza degli altri cura oltre a togliere il dolore.In sostituzione mi ha detto può prendere oky.Ci proverò.
Ho chiesto se forse era meglio fare il mtx in iniezioni e non in cp come lo prendo io, ma mi ha risposto che è indifferente e che se così io sto più tranquilla posso anche farlo.Secondo voi, in base alla vostra esperienza, è importante farlo in fiale? Avere le sacroiliache infiammate può comportare danni agli organi interni?
Scusatemi, ma ho bisogno di consigli .

CIAO ANNA BENVENUTA NEL FORUM.ANCHE IO PURTROPPO SOFFRO DA UN PO', HO I TUOI STESSI DOLORI E MI SEMBRA DI RIVEDERMI.MI HANNO DIAGNOSTICATO UN'ARTRITE PSORIASICA DOPO AVER GIRATO BEN 4 REUM(SONO STATA ANCHE A ROMA SENZA CAVARNE UN RAGNO DAL BUCO POICHE' MI AVEVANO DETTO CHE ERA FIBROMIALGIA) E ATTUALMENTE, DOPO AVER PROVATO CON CORTISONE, INDOMETACINA , SONO IN CURA DA SETTEMBRE CON REUMAFLEX 10MG 1 INIEZIONE SOTTOCUTE A SETTIMANA . MI HANNO DETTO CHE IL FARMACO HA UN EFFETTO DOPO ALMENO DUE-TRE MESI E IO DEVO DIRE CHE SONO UN PO' SBLOCCATA A LIVELLO DI MANI, POLSI,PIEDI, PERO' HO ANCHE IO SEMPRE QUESTO DOLORE FISSO AL GLUTEO DX, ANCHE TU HAI QUESTA SENSAZIONE COME SE CI FOSSE UN COLTELLO PIANTATOLI DENTRO? E' UN DOLORE INVALIDANTE CHE CERTI GIORNI NON TI DA' PACE PERO' ESSENDO CHE HO IL LAVORO(SONO IMPIEGATA E QUINDI DEVO STARE SEDUTA PER 6-7 ORE AL GIORNO),HO FAMIGLIA CON TRE FIGLI PUOI IMMAGINARE IL DA FARE!!!!BISOGNA SOLO NON FARSI PRENDERE DALLO SCONFORTO E PENSARE CHE PRIMA O POI PASSERA' TUTTO!!!!!!!!!!!
HO VISTO CHE SEI DELLA ZONA DI BARI QUINDI SIAMO CONTERRANEE PERCHE' IO SONO DELLA ZONA DI LECCE, POTRESTI MAGARI DIRMI DA CHI SEI IN CURA? E POI VOLEVO SAPERE SE TU LA PSORIASI NE HAI IN MANIERA ACCENTUATA(ANCHE SULLE UNGHIE DEI PIEDI O MANI) O E' MAGARI IN FORMA PIU' LIEVE?
CIAO E MI RACCOMANDO NON PERDERE MAI LA SPERANZA!!!!!!!!! : Thumbup :
annaprof
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Re: Mi presento

Messaggio da annaprof »

Care amiche del forum ,vorrei sapere da chi è più esperta di me se ha qualche significato positivo il fatto che gli anticorpi antinucleo (ANA) dopo 8 sett di terapia con MTX sono diventati negativi mentre prima ,a giugno avevano una positività 1:160 ,e PCR è passata da 6,5 a 3,17 mentre ves da 20 a 21?Sembrerebbe che la terapia comincia a fare effetto ma i dolori mentre vanno meglio a mani e polsi permangono a livello di sacroiliache (che sono molto sensibili) collo e spalle?Oggi ho fatto la 9 dose di MTX (ne ho fatte 3 da 7,5mg e 6 da 10mg),sto scalando il cortisone a 2 mg al giorno e voltaren al bisogno.La reum mi ha consigliato questa terapia e dovrei andare al controllo tra 2 mesi.Mi consigliate di proseguire così o cambiare reumatologo?
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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