Ciao a tutti mi chiamo Rosa,
ho 31 anni e sono di Napoli. Circa 5 anni fà grazie a un bavo reumatologo (Prof Tirri) mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjogren.
Mi sono rivolta al Prof. Tirri perchè nonostante la mia giovane età e l'attività fisica che pratico, mi sentivo sempre stanca e con fiatone. Il Prof. Mi ha diagnosticata una forme di connettivite e mi sta curando con Deltacortene e Plaquenil spiegandomi che assolutamente non si guarisce,ma almeno si blocca la malattia allo stato attuale. Inoltre ha aggiunto che la mia stanchezza non dipende da questo. Quindi io mi ritrovo a distanza di anni a curarmi per un qualcosa che attualmente è il letargo ma il mio reale problema non ho ancora risolto. Mi sento sempre più stanca, il fiatiano aumenta e sinceramente da 3/4 mesi ho smesso anche la cura del Prof. xkè ho notato che nonostante il dosaggio basso ho un tremore alle labbra e qualche volta mi capita di avere difficoltà nel parlare.
Vorrei rivolgermi a un altro Reumatologo non xkè il Prof non è bavo ma spesso si effettua l'errore di fermarsi alla prima soluzione che stalta fuori senza approfindire le ricerche.
Qualcuno può consigliarmi un centro o un dottore anche fuori Napoli.
Grazie
Rosa
Sindrome di Sjogren
Re: Sindrome di Sjogren
CIAO ROSA
BENVENUTA IN FORUM
SPERO CHE HAI PASSATO DELLE BUONE FESTE, IN QUESTO PERIODO IL FORUM E' MENO FREQUENTE PER VIA DELLE FESTE E VACANZE NATALIZIE, MA NON TI PREOCCUPARE CHE QUA TROVERAI CERTAMENTE QUALCUNO CON LA SINDROME DI SJOGREN CHE TI POTRA' AIUTARE!
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, E UN AUGURIO DI UN BUON FELICE E SERENO ANNO NUOVO!
UN ABBRACCIO
BENVENUTA IN FORUM
SPERO CHE HAI PASSATO DELLE BUONE FESTE, IN QUESTO PERIODO IL FORUM E' MENO FREQUENTE PER VIA DELLE FESTE E VACANZE NATALIZIE, MA NON TI PREOCCUPARE CHE QUA TROVERAI CERTAMENTE QUALCUNO CON LA SINDROME DI SJOGREN CHE TI POTRA' AIUTARE!
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, E UN AUGURIO DI UN BUON FELICE E SERENO ANNO NUOVO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Sindrome di Sjogren
Ciao Loryday,
Grazie per aver risposto al mio messaggio. Auguro anche a te un felice e sereno anno.
Ciao a presto
Grazie per aver risposto al mio messaggio. Auguro anche a te un felice e sereno anno.
Ciao a presto
Re: Sindrome di Sjogren
CIAO ROSITA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA PRESENTAZIONE ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA PERCHE' FRA LO SCAMBIO DI AUGURI ERA FINITA IN SECONDA PAGINA, PERDONAMI.
PENSO CHE FAI BENE A SENTIRE UN SECONDO PARERE SE HAI QUALCHE DUBBIO. IN ATTESA CHE TI LEGGANO GLI AMICI CAMPANI PUOI TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE NELLA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA".
CARA ROSITA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392 CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LA TUA PRESENTAZIONE ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA PERCHE' FRA LO SCAMBIO DI AUGURI ERA FINITA IN SECONDA PAGINA, PERDONAMI.
PENSO CHE FAI BENE A SENTIRE UN SECONDO PARERE SE HAI QUALCHE DUBBIO. IN ATTESA CHE TI LEGGANO GLI AMICI CAMPANI PUOI TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE NELLA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA".
CARA ROSITA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392 CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
cadeddugiovanna
- Messaggi: 461
- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: Sindrome di Sjogren
ciao rosa ben trovata in forum..anchio hò la sindrome di syogren,Rosita80 ha scritto:Ciao a tutti mi chiamo Rosa,
ho 31 anni e sono di Napoli. Circa 5 anni fà grazie a un bavo reumatologo (Prof Tirri) mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjogren.
Mi sono rivolta al Prof. Tirri perchè nonostante la mia giovane età e l'attività fisica che pratico, mi sentivo sempre stanca e con fiatone. Il Prof. Mi ha diagnosticata una forme di connettivite e mi sta curando con Deltacortene e Plaquenil spiegandomi che assolutamente non si guarisce,ma almeno si blocca la malattia allo stato attuale. Inoltre ha aggiunto che la mia stanchezza non dipende da questo. Quindi io mi ritrovo a distanza di anni a curarmi per un qualcosa che attualmente è il letargo ma il mio reale problema non ho ancora risolto. Mi sento sempre più stanca, il fiatiano aumenta e sinceramente da 3/4 mesi ho smesso anche la cura del Prof. xkè ho notato che nonostante il dosaggio basso ho un tremore alle labbra e qualche volta mi capita di avere difficoltà nel parlare.
Vorrei rivolgermi a un altro Reumatologo non xkè il Prof non è bavo ma spesso si effettua l'errore di fermarsi alla prima soluzione che stalta fuori senza approfindire le ricerche.
Qualcuno può consigliarmi un centro o un dottore anche fuori Napoli.
Grazie
Rosa
e hò iniziato a curarmi come tè con deltacortene e plaquenil,dopo cinque anni di assunzione il plaquenil me lo hanno tolto perchè è sopraggiunta una maculopatia, io ora sono in sardegna ma quando è iniziata la malattia lavoravo a cervinia,hò avuto un ricovero di due mesi ad aosta per un versamento pleurico.e da li tutto il resto ciao bacioni- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: Sindrome di Sjogren
CIAO ROSA E BENVENUTA,
SONO DI NAPOLI, ANCHE SE DI ADOZIONE PROVINCIALE. IN CURA AL SECONDO POLICLINICO. ATTESE LUNGHISSIME... SODDISFATTA? MAH.... DICIAMO CHE SI VA A CORRENTE ALTERNATA.... SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
SONO DI NAPOLI, ANCHE SE DI ADOZIONE PROVINCIALE. IN CURA AL SECONDO POLICLINICO. ATTESE LUNGHISSIME... SODDISFATTA? MAH.... DICIAMO CHE SI VA A CORRENTE ALTERNATA.... SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Sindrome di Sjogren
Grazie di cuore per le Vs risposte,
A essere sincera leggendo le Vs storie mi sono un pò spaventata..... chissà che ne serà del mio futuro. Forse sto un pò prendendo alla leggera questa malattia. Ormai è da più di un anno che non vado a visita di controllo e da troppo che non seguo una cura.
Aspetto qualche consiglio utile in merito a un centro e/o medico. Avevo letto, da una classifica dei migliori centri in italia, Roma era al terzo posto.Ho provato a prenotare alla reumatologia di Roma ...ma figuriamoci! non rispondono nemmeno a telefono.
Ciao a tutti.
A essere sincera leggendo le Vs storie mi sono un pò spaventata..... chissà che ne serà del mio futuro. Forse sto un pò prendendo alla leggera questa malattia. Ormai è da più di un anno che non vado a visita di controllo e da troppo che non seguo una cura.
Aspetto qualche consiglio utile in merito a un centro e/o medico. Avevo letto, da una classifica dei migliori centri in italia, Roma era al terzo posto.Ho provato a prenotare alla reumatologia di Roma ...ma figuriamoci! non rispondono nemmeno a telefono.
Ciao a tutti.
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Sindrome di Sjogren
CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Sindrome di Sjogren
BEH NO ROSITA COSI' NON VA! TI STAI TRASCURANDO E COME HAI CAPITO BENISSIMO DA SOLA TI DEVI CURARE. NON DEVI AGITARTI NE' SPAVENTARTI SEMPLICEMENTE FARE LE COSE GIUSTE: TROVARE UN MEDICO CHE TI DIA FIDUCIA E SEGUIRE LE CURE.
A ROMA CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA (TU QUALE HAI CHIAMATO?) MA DUBITO CHE RIUSCIRAI A PRENOTARE UNA VISITA IN OSPEDALE CHIAMANDO AL TELEFONO, C'E' IL NUMERO VERDE DI PRENOTAZIONE REGIONALE MA RISCHI DI ASPETTARE MESI. A NAPOLI COMUNQUE CI SONO OTTIMI REUMATOLOGI; OGGI E' RIENTRATA LA "CAPA ROSARIA" VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE SAPRA' DARTI QUALCHE BUONA INFORMAZIONE.
A ROMA CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA (TU QUALE HAI CHIAMATO?) MA DUBITO CHE RIUSCIRAI A PRENOTARE UNA VISITA IN OSPEDALE CHIAMANDO AL TELEFONO, C'E' IL NUMERO VERDE DI PRENOTAZIONE REGIONALE MA RISCHI DI ASPETTARE MESI. A NAPOLI COMUNQUE CI SONO OTTIMI REUMATOLOGI; OGGI E' RIENTRATA LA "CAPA ROSARIA" VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE SAPRA' DARTI QUALCHE BUONA INFORMAZIONE.
Rosita80 ha scritto:Grazie di cuore per le Vs risposte,
A essere sincera leggendo le Vs storie mi sono un pò spaventata..... chissà che ne serà del mio futuro. Forse sto un pò prendendo alla leggera questa malattia. Ormai è da più di un anno che non vado a visita di controllo e da troppo che non seguo una cura.
Aspetto qualche consiglio utile in merito a un centro e/o medico. Avevo letto, da una classifica dei migliori centri in italia, Roma era al terzo posto.Ho provato a prenotare alla reumatologia di Roma ...ma figuriamoci! non rispondono nemmeno a telefono.
Ciao a tutti.
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sindrome di Sjogren
CIAO ROSITA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sindrome di Sjogren
BUON ANNO ROSITA
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Sindrome di Sjogren
Buon anno a Tutti,
Scrivo ancora un messaggio, in appello a questo forum, con la speraza di ricevere qualche diritta su un medico. Spero tanto che qualcuno di voi possa essermi d'aiuto. Nell'attesa, abbraccio uno ad uno, per l'affetto dimostratomi, nel rispondere ai miei messaggi , anche solo x lasciarmi un saluto.
Felice 2012
Rosita80
Scrivo ancora un messaggio, in appello a questo forum, con la speraza di ricevere qualche diritta su un medico. Spero tanto che qualcuno di voi possa essermi d'aiuto. Nell'attesa, abbraccio uno ad uno, per l'affetto dimostratomi, nel rispondere ai miei messaggi , anche solo x lasciarmi un saluto.
Felice 2012
Rosita80
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sindrome di Sjogren
CIAO ROSITA, TI CHIEDO SCUSA PER IL RITARDO CON CUI TI RISPONDO MA ERO ALL'ESTERO PERCHE' MIO FIGLIO VIVE E LAVORA AD AMSTERDAM E, ADESSO CHE SONO RIENTRATA, HO TANTO DA LEGGERE QUA' IN FORUM.
POSSO CHIEDERTI DA QUALE "TIRRI" SEI SEGUITA? A NAPOLI ESERCITANO:
IL PROF. GIUSEPPE TIRRI, DIRETTORE DELLA CATTEDRA DI REUMATOLOGIA DELLA SUN, DA ALCUNI ANNI IN PENSIONE, (ADESSO IL REPARTO E' DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI) IL PROF. TIRRI HA DUE FIGLI REUMATOLOGI:
- DR. ROSELLA TIRRI (DALLA QUALE SONO SEGUITA IO CON SODDISFAZIONE) E' ATTUALMENTE PRESSO LO STESSO REPARTO DELLA SUN (EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO DI VIA PANSINI CUP PER PRENOTARE: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780)
- DR. ENRICO TIRRI, LAVORA PRESSO L'OSPEDALE SAN GIOVANNI BOSCO NEL REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL DR. SANTI CORSARO (ENTRAMBI DUE OTTIMI MEDICI) QUESTI I RECAPITI PER PRENOTARE: DH 081 2545279 / 82
Ambulatorio: Tel. 081 2545328 / Fax 081 2545328
Email: reumanauno@libero.it
- UN'ALTRO OTTIMO MEDICO DI CUI HO NOTIZIA TRAMITE REUMAMICI CHE DA ANNI SONO SEGUITI DA LUI E' IL DR. TITO D'ERRICO CHE LAVORA PRESSO L'OSPEDALE DEGLI INCURABILI CHE PURTROPPO NON HA UN NUMERO TELEFONICO PER LE PRENOTAZIONI E QUINDI BISOGNA ANDARE ALLO SPORTELLO DEL CUP DIRETTAMENTE IN OSPEDALE PER PRENOTARE
QUESTI SONO I MEDICI CI CUI HO ESPERIENZA DIRETTA MIA PERSONALE OPPURE PERCHE' CONOSCO PAZIENTI SODDISFATTI CHE VENGONO SEGUITI DA QUESTI MEDICI DA MOLTO TEMPO.
ANCHE L'OSPEDALE CARDARELLI HA UN REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL PROF. RUSSO ED AL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI C'è ANCHE LA REUMATOLOGIA DELLA "FEDERICO II" DIRETTA DAL PROF. SCARPA, DOVE E' IN TERAPIA TIFFANY.
SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO, MA CHIEDI COMUNQUE QUALUNQUE COSA E CERCHERO' DI CHIARIRTI QUALCHE DUBBIO, SE NE HAI, DI UNA COSA PERO' SONO CERTA, NON DEVI ASSOLUTAMENTE TRASCURARTI
POSSO CHIEDERTI DA QUALE "TIRRI" SEI SEGUITA? A NAPOLI ESERCITANO:
IL PROF. GIUSEPPE TIRRI, DIRETTORE DELLA CATTEDRA DI REUMATOLOGIA DELLA SUN, DA ALCUNI ANNI IN PENSIONE, (ADESSO IL REPARTO E' DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI) IL PROF. TIRRI HA DUE FIGLI REUMATOLOGI:
- DR. ROSELLA TIRRI (DALLA QUALE SONO SEGUITA IO CON SODDISFAZIONE) E' ATTUALMENTE PRESSO LO STESSO REPARTO DELLA SUN (EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO DI VIA PANSINI CUP PER PRENOTARE: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780)
- DR. ENRICO TIRRI, LAVORA PRESSO L'OSPEDALE SAN GIOVANNI BOSCO NEL REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL DR. SANTI CORSARO (ENTRAMBI DUE OTTIMI MEDICI) QUESTI I RECAPITI PER PRENOTARE: DH 081 2545279 / 82
Ambulatorio: Tel. 081 2545328 / Fax 081 2545328
Email: reumanauno@libero.it
- UN'ALTRO OTTIMO MEDICO DI CUI HO NOTIZIA TRAMITE REUMAMICI CHE DA ANNI SONO SEGUITI DA LUI E' IL DR. TITO D'ERRICO CHE LAVORA PRESSO L'OSPEDALE DEGLI INCURABILI CHE PURTROPPO NON HA UN NUMERO TELEFONICO PER LE PRENOTAZIONI E QUINDI BISOGNA ANDARE ALLO SPORTELLO DEL CUP DIRETTAMENTE IN OSPEDALE PER PRENOTARE
QUESTI SONO I MEDICI CI CUI HO ESPERIENZA DIRETTA MIA PERSONALE OPPURE PERCHE' CONOSCO PAZIENTI SODDISFATTI CHE VENGONO SEGUITI DA QUESTI MEDICI DA MOLTO TEMPO.
ANCHE L'OSPEDALE CARDARELLI HA UN REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL PROF. RUSSO ED AL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI C'è ANCHE LA REUMATOLOGIA DELLA "FEDERICO II" DIRETTA DAL PROF. SCARPA, DOVE E' IN TERAPIA TIFFANY.
SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO, MA CHIEDI COMUNQUE QUALUNQUE COSA E CERCHERO' DI CHIARIRTI QUALCHE DUBBIO, SE NE HAI, DI UNA COSA PERO' SONO CERTA, NON DEVI ASSOLUTAMENTE TRASCURARTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Sindrome di Sjogren
ciao rosita , io non posso aiutarti per la tua malattia ma ti do il mio benvenuto nella reumfamiglia
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.