PRESENTAZIONE DI MARIANNA
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marianna 73
- Messaggi: 7
- Iscritto il: 04/01/2012, 2:49
PRESENTAZIONE DI MARIANNA
ciao a tutti.....ho bisogno di aiuto si tratta di mio marito ha un problema di ulcere ai piedi e nessuno è capace di fare diagnosi,è stato visitato da tremila dermatologi,un chirurgo vascolare,un immunologo e credetemi stiamo perdendo le staffe. Giàun anno fa al piede dx dopo un ricovero in dermatologia sospetto pioderma gangrnoso terapia con immunosoppressori e cortisonici poi l'ulcera si è anche infettata e quindi ci è voluto un pò prima che si chiudesse; ora invece è comparsa al piede sx comincia una piccola macchiolina rossa poi man mano si allarga al centro si necrotizza fino a diventare tutta nera eintorno violacea,senza febbr ma dolore e gonfiore.Abbiamo fatto due biopsie in attesa di risposta visto le feste natalizie appena trascorse,per adesso prende solo cortisone ma senza nessuna diagnosi ????????vi prego sono disprata cosa mi suggerite???????
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
Ciao Marianna,
Benventa nel forum!
Sono Ilaria, ho una vasculite cutanea ed è inziata proprio così, petecchie (puntini rossi) che sui piedi sono diventate ulcere, gonfiore e dolore.
E' anche vero che le ulcere possono essere sintomo di diverse malattie (anche non reumatologiche, credo) ma la biopsia aiuterà a chiarire il quadro della situazione, hanno fatto anche altri esami del sangue? Anticorpi, PCR, ves etc etc? Ti consiglio cmq di fissare una visita con un reumatologo... Di dove siete? Così ti possono consigliare qualche buon centro!
Inoltre, Mi pare di capire che con gli immunosoppressori la situazione era andata a posto, come mai ha interrotto la terapia? Io per esempio ora non ho problemi evidenti ora ma prendo comunque una bassa dose di immunosopressore...
Nel frattempo il cortisone è l'unica cosa che può aiutare, fino a che non si ha una diasgnosi certa, inoltre ti consiglio di curarle anche localmente, tenendole disinfettate e coperte per evitare, come sai, di "complicare" la situazione con inutili infezioni.
Se ti va dai un occhiata qua per qualche consiglio: viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p24184
Capisco benissimo la vostra apprensione (mi fa torniare indietro di tre anni
) Dovete solo trovare il medico bravo e disponibile che prenda in mano la situazione e faccia una diagnosi, dopo di chè, le cure ci sono e bastatrovare il mix giusto.... Ah certo bisogna armarsi di molta pazienza!!
a presto e tienici aggiornati!!
Ilaria
Benventa nel forum!
Sono Ilaria, ho una vasculite cutanea ed è inziata proprio così, petecchie (puntini rossi) che sui piedi sono diventate ulcere, gonfiore e dolore.
E' anche vero che le ulcere possono essere sintomo di diverse malattie (anche non reumatologiche, credo) ma la biopsia aiuterà a chiarire il quadro della situazione, hanno fatto anche altri esami del sangue? Anticorpi, PCR, ves etc etc? Ti consiglio cmq di fissare una visita con un reumatologo... Di dove siete? Così ti possono consigliare qualche buon centro!
Inoltre, Mi pare di capire che con gli immunosoppressori la situazione era andata a posto, come mai ha interrotto la terapia? Io per esempio ora non ho problemi evidenti ora ma prendo comunque una bassa dose di immunosopressore...
Nel frattempo il cortisone è l'unica cosa che può aiutare, fino a che non si ha una diasgnosi certa, inoltre ti consiglio di curarle anche localmente, tenendole disinfettate e coperte per evitare, come sai, di "complicare" la situazione con inutili infezioni.
Se ti va dai un occhiata qua per qualche consiglio: viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p24184
Capisco benissimo la vostra apprensione (mi fa torniare indietro di tre anni
) Dovete solo trovare il medico bravo e disponibile che prenda in mano la situazione e faccia una diagnosi, dopo di chè, le cure ci sono e bastatrovare il mix giusto.... Ah certo bisogna armarsi di molta pazienza!! a presto e tienici aggiornati!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
Cia Marianna,
tantissimi auguri per la diagnosi di tuo marito, sicuramente ne verrai a capo. Quoto quanto ti ha detto gnoma. Un abbraccio
tantissimi auguri per la diagnosi di tuo marito, sicuramente ne verrai a capo. Quoto quanto ti ha detto gnoma. Un abbraccio
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
CIAO MARIANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO APRENDO UNO SPAZIO TUTTO TUO NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI. DOVE AVEVI POSTATO DIFFICILMENTE AVRESTI AVUTO RISPOSTE ESSENDO LA DISCUSSIONE VECCHIA DI UN ANNO.
GIA' ILARIA TI HA DATO INFORMAZIONI UTILI. DA QUELLO CHE HAI SCRITTO HO SOSPETTATO UNA VASCULITE MA E' UNA PATOLOGIA CHE NON CONOSCO E POSSO SOLO ASSOCIARMI AL CONSIGLIO DI ILARIA: AFFIDATEVI AD UN BUON CENTRO E SE NON CI SONO MIGLIORAMENTI CHIEDETE ALTRI CONSULTI.
CARA MARIANNA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A FRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO APRENDO UNO SPAZIO TUTTO TUO NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI. DOVE AVEVI POSTATO DIFFICILMENTE AVRESTI AVUTO RISPOSTE ESSENDO LA DISCUSSIONE VECCHIA DI UN ANNO.
GIA' ILARIA TI HA DATO INFORMAZIONI UTILI. DA QUELLO CHE HAI SCRITTO HO SOSPETTATO UNA VASCULITE MA E' UNA PATOLOGIA CHE NON CONOSCO E POSSO SOLO ASSOCIARMI AL CONSIGLIO DI ILARIA: AFFIDATEVI AD UN BUON CENTRO E SE NON CI SONO MIGLIORAMENTI CHIEDETE ALTRI CONSULTI.
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
CIAO MARIANNA E BENVENUTA IN FORUM
CREDO SIA INDISPENSABILE ATTENDERE L'ESITO DELLE BIOPSIE PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA MA NEL FRATTEMPO POTRESTE GIA' COMINCIARE A PRENOTARE UNA VISITA REUMATOLOGICA IN QUANTO LO STESSO PIODERMA GANGRENOSO SPESSO SI ASSOCIA A MLATTIE REUMATICHE E PUO' SFOCIARE, COME TI HA DETTO ILARIA, IN UNA VASCULITE, IN TAL CASO E' QUINDI IL REUMATOLOGO LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO E, VISTO CHE PURTROPPO LE REUMATOLOGIE HANNO LUNGHE LISTE DI ATTESA UN PO' IN TUTTA ITALIA, VOI PRENOTATE CHE COSI' VI TROVERETE AVVANTAGGIATI SUI TEMPI
PER ADESSO L'UNICA COSA CHE PUO' FARE E' AIUTARSI CON IL CORTISONE.
I CONSIGLI CHE ILARIA DA' NELLA PAGINETTA DI CUI TI HA DATO IL LINK, POTRANNO ESSERGI DI AIUTO
CIAO A SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON LA DIAGNOSI CERTA CHE SARA' IL PRIMO PASSO PER POTERLO CURARE IN MANIERA OTTIMALE
CREDO SIA INDISPENSABILE ATTENDERE L'ESITO DELLE BIOPSIE PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA MA NEL FRATTEMPO POTRESTE GIA' COMINCIARE A PRENOTARE UNA VISITA REUMATOLOGICA IN QUANTO LO STESSO PIODERMA GANGRENOSO SPESSO SI ASSOCIA A MLATTIE REUMATICHE E PUO' SFOCIARE, COME TI HA DETTO ILARIA, IN UNA VASCULITE, IN TAL CASO E' QUINDI IL REUMATOLOGO LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO E, VISTO CHE PURTROPPO LE REUMATOLOGIE HANNO LUNGHE LISTE DI ATTESA UN PO' IN TUTTA ITALIA, VOI PRENOTATE CHE COSI' VI TROVERETE AVVANTAGGIATI SUI TEMPI
PER ADESSO L'UNICA COSA CHE PUO' FARE E' AIUTARSI CON IL CORTISONE.
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CIAO A SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON LA DIAGNOSI CERTA CHE SARA' IL PRIMO PASSO PER POTERLO CURARE IN MANIERA OTTIMALE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
CIAO MARIANNA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
LA TUA STORIA MI HA FATTO VENIRE IN MENTE QUELLA DI MIA MADRE, LEI HA AVUTO UN PO' DI TEMPO FA ULCERE MOLTO PROFONDE IN ENTRAMBE LE GAMBE E IN MODO TALE CHE LE SI VEDEVA ADDIRITTURA L'OSSO, DOVEVA SEMPRE FASCIARLE E CAMBIARE LA MEDICAZIONE CONTINUAMENTE. E' RIUSCITA A CURARSI CON LE CURE CHE GLI HA DATO UNO SPECIALISTA CHIRURGO VASCOLARE MOLTO BRAVO DI RAVENNA, FRA L'ALTRO MARITO DELLA DOTTORESSA DI TUTTA LA MIA FAMIGLIA DI ORIGINE.
MI IMMAGINO QUANTO DEVE ESSERE FASTIDIOSO NEI PIEDI, GIA' IO NON SOPPORTO LA PSORIASI QUANDO SANGUINA NEI PIEDI, E SOLO A PENSARE ALLE ULCERE NON SAPREI NEANCHE DEFINIRLO IL DOLORE COME POSSA ESSERE NEL CAMMINARE E NON SOLO...
MIA MADRE SOFFRE ANCHE LEI DI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE E CIOE' DI PSORIASI CUTANEA E ARTROPATICA! SPERIAMO DAVVERO CHE TROVERETE AL PIU' PRESTO UN BRAVO SPECIALISTA.
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
LA TUA STORIA MI HA FATTO VENIRE IN MENTE QUELLA DI MIA MADRE, LEI HA AVUTO UN PO' DI TEMPO FA ULCERE MOLTO PROFONDE IN ENTRAMBE LE GAMBE E IN MODO TALE CHE LE SI VEDEVA ADDIRITTURA L'OSSO, DOVEVA SEMPRE FASCIARLE E CAMBIARE LA MEDICAZIONE CONTINUAMENTE. E' RIUSCITA A CURARSI CON LE CURE CHE GLI HA DATO UNO SPECIALISTA CHIRURGO VASCOLARE MOLTO BRAVO DI RAVENNA, FRA L'ALTRO MARITO DELLA DOTTORESSA DI TUTTA LA MIA FAMIGLIA DI ORIGINE.
MI IMMAGINO QUANTO DEVE ESSERE FASTIDIOSO NEI PIEDI, GIA' IO NON SOPPORTO LA PSORIASI QUANDO SANGUINA NEI PIEDI, E SOLO A PENSARE ALLE ULCERE NON SAPREI NEANCHE DEFINIRLO IL DOLORE COME POSSA ESSERE NEL CAMMINARE E NON SOLO...
MIA MADRE SOFFRE ANCHE LEI DI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE E CIOE' DI PSORIASI CUTANEA E ARTROPATICA! SPERIAMO DAVVERO CHE TROVERETE AL PIU' PRESTO UN BRAVO SPECIALISTA.
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UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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marianna 73
- Messaggi: 7
- Iscritto il: 04/01/2012, 2:49
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
ciao ragazzi e scusate ma non sono molto esperta con il pc cerco di arrangiarmi........cmq volevo ringraziarvi tutti per avermi risposto proprio stamattina abbiamo avuto la risposta telefonica si tratta di vasculite necrotizzante a linfociti.Lunedi ritiro referto cartaceo e forse in giornata riuscirò a parlarne con il prof triggiani del policlinico di napoli (ovviamente avevo dimenticato di dirvelo )qualcuno per caso lo conosce?La cosa peggiore secondo me è che entrambi io e mio marito siamo infermieri e questo aggrava la situazione in questi casi credetemi vorrei essere ignorante per non sapere troppo e invece noi purtroppo stando nel campo viviamo male qualsiasi sia la gravità della malattia. Cmq mi scuso per il dileguarmi,dicevo questo prof ha parlat di immunosoppressori i quali mio marito già ha prso un anno fa e mi ricordo che stava tanto male voi che dite?e poi c'è qualcuno che sa indirizzarmi qualche dott in campania e/o al nord visto che ne ho letti parecchi. Ovviamente per questa specifica patologia penso sempre un reumatologo o no?grazie ancora......-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
IN BOCCA AL LUPO PR LA VISITA!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!IN BOCCA AL LUPO PR LA VISITA!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
CIAO MARIANNA
IO SONO SEGUITA ORMAI DA UN VENTENNIO PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E MI TROVO BENE.
PRESSO QUESTO REPARTO, PER QUANTO MI RISULTA, VENGONO ANCHE TRATTATE LE ULCERE VASCULITICHE. IL REPARTO E' PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI.
SEMPRE PRESSO LO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO C'è IL ANCHE IL REPARTO DI REUMAOTLOGIA DELLA FEDERICO II (SE NON ERRO E' SITO PRESSO L'EDIFICIO 5).
NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" NEL TOPIC "CENTRI OSPEDALIERI" TROVI I RECAPITI DEI CUP PER PRENOTARE
NON CONOSCO IL PROF. CHE HAI INDICATO, MA CHE TIPO DI SPECIALISTA E' ? (REUMATOLOGO, IMMUNOLOGO, ECC. ECC.)
IO SONO SEGUITA ORMAI DA UN VENTENNIO PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E MI TROVO BENE.
PRESSO QUESTO REPARTO, PER QUANTO MI RISULTA, VENGONO ANCHE TRATTATE LE ULCERE VASCULITICHE. IL REPARTO E' PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI.
SEMPRE PRESSO LO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO C'è IL ANCHE IL REPARTO DI REUMAOTLOGIA DELLA FEDERICO II (SE NON ERRO E' SITO PRESSO L'EDIFICIO 5).
NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" NEL TOPIC "CENTRI OSPEDALIERI" TROVI I RECAPITI DEI CUP PER PRENOTARE
NON CONOSCO IL PROF. CHE HAI INDICATO, MA CHE TIPO DI SPECIALISTA E' ? (REUMATOLOGO, IMMUNOLOGO, ECC. ECC.)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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marianna 73
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
ciao rosaria grazie dell'aiuto,il prof.triggiani è un immunologo ma fa parte della sun cmq questa sera siamo riusciti grazie ad una dssa che lavora da noi a pozzuoli ad avere un contatto con il primario del reparto credo dove sei seguita tu un certo montagna ti risulta? in questi gg ci darà l'appuntamento,che pensi dell'idea di andare altrove mi riferisco al nord (pisa, brescia ecc..)datemi un consiglio voi che ci siete passati. grazie mille ancora atutti b.notte
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marianna 73
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
rosaria1956 ha scritto:CIAO MARIANNA
IO SONO SEGUITA ORMAI DA UN VENTENNIO PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E MI TROVO BENE.
PRESSO QUESTO REPARTO, PER QUANTO MI RISULTA, VENGONO ANCHE TRATTATE LE ULCERE VASCULITICHE. IL REPARTO E' PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI.
SEMPRE PRESSO LO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO C'è IL ANCHE IL REPARTO DI REUMAOTLOGIA DELLA FEDERICO II (SE NON ERRO E' SITO PRESSO L'EDIFICIO 5).
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rosaria1956 ha scritto:CIAO MARIANNA
IO SONO SEGUITA ORMAI DA UN VENTENNIO PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E MI TROVO BENE.
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marianna 73
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
ciao rosaria, volevo agg stasera siamo riusciti a fare la prima visita dal prof.la montagna lo conosci?ci ha dato già la terapia ma mio marito vuole sentire qualche altro parere purtroppo secondo me non si riesce a capacitare a questa diagnosi così severa anche se si tratta di patologie curabili cmq non si guarisce sono cmq rogne a vita e cmq vada ti cambiano la vita, anzi te la sconvolgono almeno sento che è quello che sta accadendo,spero di non cadere per stargli vicino e seguirlo in questo nuovo cammino......credo che mi stai capendo......venerdi invece ho appuntamento con il dot.la puente lo conosci? poi magari decideremo...
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
SI LO CONOSCO, E' DEL MIO STESSO REPARTO
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
Ciao Marianna, come ti ho detto capisco a fondo le vostre preoccupazioni, anche perchè l'impatto della mallatia so bene qual'è, insomma ti svegli da un giorno all'altro con queste "cose" sulle gambe, sui piedi... etc etc, ci si spaventa... fate bene a sentire un altro consulto, ma a un certo punto una terapia dovrà farla purtroppo... perchè se le ulcere sono causate da una patologia bisogna curare quella.
Credi che il forum non potrebbe aiutare anche lui? Insomma magari se vede che ci sono tante persone che vivono una vita normale con delle paotlogie simili si rincuora e si sente meno "solo"...
Un abbraccio, a presto!
Ilaria
Credi che il forum non potrebbe aiutare anche lui? Insomma magari se vede che ci sono tante persone che vivono una vita normale con delle paotlogie simili si rincuora e si sente meno "solo"...
Un abbraccio, a presto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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marianna 73
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Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
ciao ilaria,questo lo penso anche io infatti al forum mi sono iscritta di notte mentre lui dormiva ma poi success ne ho parlato proprio con la speranza che possa servire a rassicurarlo,sentendo tante persone con lo stesso problema magari ti fa stare meglio per quello che è possibile,sai nel caso delle ulcere localizzate non ci si convince lui non ha nessun altro sintomo sta benissimo se non fosse per le ferite al piede.....bacioni e grazie ancora
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
CIAO MARIANNA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: PRESENTAZIONE DI MARIANNA
Ciao Marianna, però mi pare che ulcere siano un bel sintomo evidente di qualcosa.... non per forza ci deve essere febbre o altro... le ulcere di per se credo siano proprio sintomo che qualcosa non va...
E mi pare che i medici lo abbiamo confermato... Dai vedrai che con la tua vicinanza e il miglioramente della malattia con le cure giuste accetterà la situazione...
Un abbraccio
non per forza ci deve essere febbre o altro... le ulcere di per se credo siano proprio sintomo che qualcosa non va...E mi pare che i medici lo abbiamo confermato... Dai vedrai che con la tua vicinanza e il miglioramente della malattia con le cure giuste accetterà la situazione...
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