Salve!Oggi ho scoperto questo Forum,sinceramente ancora devo capire bene come frunziona,mi sembra veramente interessante.Io sono Riccardo ed abito a Firenze.Il 10 novembre 2011 sono uscito dall'ospedale dopo 56 giorni di ricovero con diagnosi di Multineuropatia sensitivo motoria di sospetta natura vasculitica in paziente con dubbia Borrelia e vasculite orticaria.Una volta uscito sono andato da un neurologo indicatomi come il migliore in circolazione in Toscana che alla prima visita dopo avermi fatto fare una biopsia cutanea ha subito dato la sua diagnosi:
Multineuropatia dolorosa e paretica sensitivo motoria assonale da vasculite leucocitoclastica.Ad oggi 03 gennaio ancora seguo la cura che mi hanno dato alle dimissioni dell'ospedale :Triatec 5mg 1cp/die
lansox 30 mg 1cp/die
Cardura 2 mg 1cp/die
Lyrica 75 mg 3cp/die
Deltacortene 25 mg 2cp/die
Levofolene 7,5 mg 1cp/die
Xeristar 30 mg 1cp/die
Norvasc 10 mg 1cp/die
Oxicontin 5+10 mg 1cp/die (già sospeso)
Ieri alla seconda visita dal mio neurologo "di fiducia" mi ha prospettato di lasciare quasi totalmente questa cura e di passare dal cortisone (Deltacortene) ad una cura a base di immunosoppressori (Azatioprina wbll comb 50 mg) della durata di 2 anni.Sinceramente non è che sia convinto di questa nuova cura sia per la durata che per gli immunosoppressori.Stò cominciando ad informarmi sui reali rischi degl'immunnosoppressori ,sono felice di avervi trovato, penso che mi possiate essere di grande aiuto sia tecnicamente che moralmente.Che ne pensate del mio caso?? Questi benedetti immunosoppressori sono cosi' invasivi ??
Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO RICCARDO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CERTO HAI UNA BELLA SITUAZIONE COMPLESSA.
UNA DOMANDA: LA BORRELIA COME L'HANNO DIAGNOSTICATA? VIVI IN ZONA A RISCHIO? SEI STATO PUNTO? HAI FATTO UNA CURA ANTIBIOTICA OPPURE L'EPISODIO E' TROPPO VECCHIO?
SCUSA LE TANTE DOMANDE MA LO SCAMBIO DI INFORMAZIONE E' SEMPRE MOLTO UTILE.
SE TI HANNO PROSPETTATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI FORSE VUOL DIRE CHE ORMAI LA MALATTIA E' CONSOLIDATA E NON AGLI INIZI E CERTO TROVARE LA CURA GIUSTA E' GIA' AVER FATTO META' LAVORO.
SE POSSO TRANQUILLIZZARTI USO AZATIOPRINA DA QUASI 5 ANNI E LA MIA VITA E' TOTALMENTE CAMBIATA. FACCIO LE ANALISI DI CONTROLLO PREVISTE, ANCHE SE NON CON LA DOVUTA REGOLARITA', E NON HO ALCUN EFFETTO COLLATERALE. SOLO ALL'INIZIO DELLA CURA HO AVUTO UN PROBLEMA RISOLTO CON UNA REVISIONE DEL DOSAGGIO. A LEGGERE IL BUGIARDINO VENGONO I CAPELLI DRITTI MA, SI SA, LE CASE FARMACEUTICHE DEVONO PUBBLICARE TUTTO ANCHE I CASI CHE NON SI VERIFICHERANNO MAI E, COMUNQUE, TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO POTREBBE ANCHE CAPITARE MA MOLTO RARAMENTE. QUELLO CHE PUOI FARE AFFIDARTI AL TUO MEDICO SE LUI E' QUELLO CHE TI DA FIDUCIA O, EVENTUALMENTE, CHIEDERE UN ALTRO PARERE; PERO' MI SEMBRA CHE QUELLO CHE TI PROPONE NON SIA TANTO STRAVAGANTE. TIENI PRESENTE CHE L'AZATIOPRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA UN PAIO DI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE PERCIO, SE DECIDI PER IL SI, NON ASPETTARTI MIRACOLI DOPO POCHI GIORNI.
CARO RICCARDO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM, viewtopic.php?f=103&t=291. CONTINUA AD AGGIORNARCI E FAI TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, CERCHEREMO DI AIUTARTI CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CERTO HAI UNA BELLA SITUAZIONE COMPLESSA.
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SCUSA LE TANTE DOMANDE MA LO SCAMBIO DI INFORMAZIONE E' SEMPRE MOLTO UTILE.
SE TI HANNO PROSPETTATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI FORSE VUOL DIRE CHE ORMAI LA MALATTIA E' CONSOLIDATA E NON AGLI INIZI E CERTO TROVARE LA CURA GIUSTA E' GIA' AVER FATTO META' LAVORO.
SE POSSO TRANQUILLIZZARTI USO AZATIOPRINA DA QUASI 5 ANNI E LA MIA VITA E' TOTALMENTE CAMBIATA. FACCIO LE ANALISI DI CONTROLLO PREVISTE, ANCHE SE NON CON LA DOVUTA REGOLARITA', E NON HO ALCUN EFFETTO COLLATERALE. SOLO ALL'INIZIO DELLA CURA HO AVUTO UN PROBLEMA RISOLTO CON UNA REVISIONE DEL DOSAGGIO. A LEGGERE IL BUGIARDINO VENGONO I CAPELLI DRITTI MA, SI SA, LE CASE FARMACEUTICHE DEVONO PUBBLICARE TUTTO ANCHE I CASI CHE NON SI VERIFICHERANNO MAI E, COMUNQUE, TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO POTREBBE ANCHE CAPITARE MA MOLTO RARAMENTE. QUELLO CHE PUOI FARE AFFIDARTI AL TUO MEDICO SE LUI E' QUELLO CHE TI DA FIDUCIA O, EVENTUALMENTE, CHIEDERE UN ALTRO PARERE; PERO' MI SEMBRA CHE QUELLO CHE TI PROPONE NON SIA TANTO STRAVAGANTE. TIENI PRESENTE CHE L'AZATIOPRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA UN PAIO DI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE PERCIO, SE DECIDI PER IL SI, NON ASPETTARTI MIRACOLI DOPO POCHI GIORNI.
CARO RICCARDO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM, viewtopic.php?f=103&t=291. CONTINUA AD AGGIORNARCI E FAI TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, CERCHEREMO DI AIUTARTI CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Benvenuto Riccardo nel ns.forum, sono certa che troverai chi è in grado di consigliarti. Un augurio di buon anno e di ritrovata salute
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO RICCARDO E BENVENUTO IN FORUM
GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO ORMAI UTILIZZATI NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI FIN DAGLI ANNI '80 E QUINDI POSSONO ORMAI ESSERE CONSIDERATI FARMACI DI ROUTINE PER NOI, MI SENTO ASSOLUTAMENTE DI TRANQUILLIZZARTI SU QUESTA TUA PERPLESSITA'....VAI TRANQUILLO
DURANET LA TERAPIA CON UN IMMUNOSOPPRESSORE SI E' SOTTO COSTANTE CONTROLLO MEDICO CON ACCERTAMENTI E VISITE PERIODICI
COSI' DA BLOCCARE IN TEMPI RAPIDISSIMI L'INSORGERE DI UN EVENTO COLLATERALE AVVERSO, PERALTRO MOLTO RARI.
ANCHE IO VORREI CHIEDERTI SE POI LA BORRELLIA E' STATA ESCLUSA O CONFERMATA, SE CONFERMATA INFATTI, DOVRESTI ANCHE FARE L'OPPORTUNA TERAPIA ANTIBIOTICA
GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO ORMAI UTILIZZATI NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI FIN DAGLI ANNI '80 E QUINDI POSSONO ORMAI ESSERE CONSIDERATI FARMACI DI ROUTINE PER NOI, MI SENTO ASSOLUTAMENTE DI TRANQUILLIZZARTI SU QUESTA TUA PERPLESSITA'....VAI TRANQUILLO
DURANET LA TERAPIA CON UN IMMUNOSOPPRESSORE SI E' SOTTO COSTANTE CONTROLLO MEDICO CON ACCERTAMENTI E VISITE PERIODICI
COSI' DA BLOCCARE IN TEMPI RAPIDISSIMI L'INSORGERE DI UN EVENTO COLLATERALE AVVERSO, PERALTRO MOLTO RARI.ANCHE IO VORREI CHIEDERTI SE POI LA BORRELLIA E' STATA ESCLUSA O CONFERMATA, SE CONFERMATA INFATTI, DOVRESTI ANCHE FARE L'OPPORTUNA TERAPIA ANTIBIOTICA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO RICCARDO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
IO HO PRESO AZIATIOPRINA PER 8 AA E NON HO AVUTO EFFETTI COLLATERALI.è UN BUON FARMACO.
IN BOCCA AL LUPO!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!IO HO PRESO AZIATIOPRINA PER 8 AA E NON HO AVUTO EFFETTI COLLATERALI.è UN BUON FARMACO.
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
ciao riccardo benvenuto nel club,
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Salve!vorrei ringraziarvi x il benvenuto nel club che mi avete riservato e rispondere riguardo il dubbio Borrelia con il quale mi hanno dimesso dall'ospedale.Durante i circa due mesi di ricovero mi hanno fatto 3 esami x borrelia risultando una volta positiva una intermedia ed una, l'ultima, negativa! I prof da cui sono stato dopo le dimissioni hanno escluso un infezione da Borrelia....mah!!Adesso vi devo salutarere che ho due marmocchi che mi reclamano!!!!
-
aila90_psy
- Messaggi: 341
- Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
- Località: Avellino
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
ciao cebe benvenuto anche da parte mia, nonostante ti abbiano già tranquillizzato sull'uso degli immunosoppressori sento di volerlo fare anche io.. L'unica controindicazione che ho riscontrato su di me è che il giorno che li prendo poi mi sento debole, poi però passa e il fatto che i virus di stagione li becco sempre, però su di me sono un pochino più forti del normale, però è da dire che quando un virus gira io lo prendo sempre... 
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
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4 mg urbason ogni giorno
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Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO RICCARDO NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIAUN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Domani mattina ore 10 e 45 elettromioigrafia di controllo,la quarta!!Consegna cartella clinica del periodo di ricovero e ritiro analisi del sangue fatte sabato per sapere se sono pronto per iniziare la cura di immunosoppressori!! L'unico dubbio me lo ha creato il mio dottore di famiglia consigliandomi di consultare un prof.immunologo secondo lui più adeguato a curare la mia situazione rispetto ad un neurologo....che ne pensate?? 
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.nizza.
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Ciao cebe, benvenuto!
Ho letto della tua multineuropatia.....siccome io ho la polineuropatia sensitivo motoria ma non ne so la causa, vorrei sapere se per caso anche la tuqa è polineuropatia?
Grazie e ciao.
Ho letto della tua multineuropatia.....siccome io ho la polineuropatia sensitivo motoria ma non ne so la causa, vorrei sapere se per caso anche la tuqa è polineuropatia?
Grazie e ciao.
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Ciao Antonietta!! Grazie per l'accoglienza! A me nn hanno mai parlato di polineuropatia,sempre di multineuropatia.
La diagnosi finale dice Multineuropatia sensitivo motoria di natura vasculitica.
La diagnosi finale dice Multineuropatia sensitivo motoria di natura vasculitica.
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
)) Stamani ho eseguito l'elettromiografia di controllo, sono contento xchè il risultato è stato buono,il prof era molto soddisfatto,mi ha detto che sono migliorato molto in quasi tutti i dati ma soprattutto non ci sono stati peggioramenti!!! 
Adesso non mi rimane che riuscire di parlare con un prof.immunologo che mi hanno detto molto bravo ma quasi irraggiungibile.Vi terrò aggiornati.
Prima di lasciarvi (devo andare a prendere i miei due gioielli dalla suocera ) vorrei chiedervi se avere la ves alta è normale quando si segue una cura come la mia?? Ves 48 riferimento sarebbe 0-20. Ciao a tutti!!
Stamani ho eseguito l'elettromiografia di controllo, sono contento xchè il risultato è stato buono,il prof era molto soddisfatto,mi ha detto che sono migliorato molto in quasi tutti i dati ma soprattutto non ci sono stati peggioramenti!!! Adesso non mi rimane che riuscire di parlare con un prof.immunologo che mi hanno detto molto bravo ma quasi irraggiungibile.Vi terrò aggiornati.
Prima di lasciarvi (devo andare a prendere i miei due gioielli dalla suocera
) vorrei chiedervi se avere la ves alta è normale quando si segue una cura come la mia?? Ves 48 riferimento sarebbe 0-20. Ciao a tutti!!Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO RICCARDO PENSO CHE LA VES ALTA SIA LA NORMA PER NOI, ANCHE SE PRENDIAMO FARMACI. IO L'HO AVUTA ALTA PER UNA TRENTINA DI ANNI, S'E' ABBASSATA SOLO QUANDO HO PRESO L'IMMUNOSOPPRESSORE, COMUNQUE PARLANE COL MEDICO E FATTI SPIEGARE BENE DA LUI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
CIAO RICCARDO E BENVENUTO ANCHE DA ME (SCUSA IL RITARDO )
VAI TRANQUILLO, LA MIA VES HA RAGGIUNTO IL VALORE DI RIFERIMENTO A 56.
)VAI TRANQUILLO, LA MIA VES HA RAGGIUNTO IL VALORE DI RIFERIMENTO A 56.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Grazie x le risposte!!
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
Ciao a tutti!! Ancora non sono riuscito a parlare con l'immunologo....stò cercando di avere questo benedetto appuntamento ma sembra veramente difficile averlo in tempi brevi!! Cosi continuo i miei 50 mg giornalieri di cortisone .......e via!!!! Ogni giorno 12 pasticche,mi sembra di essere diventato il mio povero nonno quando aveva 85 anni!!! Con la differenza che io ne ho 43!!!!!!Sigh!! 
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barone giusy
- Messaggi: 31
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- Località: FIRENZE
Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
ciao riccardo ti do il benvenuto nella famiglia del forum ,sono anch'io di firenze, e ho una vascolite, (arterite cellule giganti) , per me era algebra !!!!!!!!!!!! come del resto il nome della tua diagnosi , ma ti posso dire che anch'io prendo immunesopressori (metotrexssate) da10mg. a settimana da quasi 2 anni ma devo dire che sopporto abbastanza bene .sono seguita all'ospedale di Torregalli al reparto di reomatologia dott.ss.Marin , dott. benucci e dott:ssa LI Gobbi, io sinceramente mi trovo bene. Ti auguro che presto fai la tua visita cosi ti tranquillizzi . ciao a presto e tienici aggiornati ciao ciao . Se ti va puoi leggere la mia firma qui sotto ciao ciao
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Salve! Sono Riccardo nickname Cebe
RICCARDO COME VA?
SEI RIUSCITO FINALMENTE A PRENOTARE LA VISITA?
SEI RIUSCITO FINALMENTE A PRENOTARE LA VISITA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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