Salve a tutti, mi chiamo Mattia e ho 28 anni. Ho trovato per caso il vostro forum, cercando notizie sull'anti-tnf o piu comunemente chiamato Enbrel. Devo iniziare la prossima settimana con la terapia 50mg a settimana. La mia storia clinica è piuttosto lunga e non solo incentrata sui dolori reumatici..anzi questi si son presentati da poco piu di 3 anni..Ho infatti fatto un trapianto di midollo per beta thalassemia, 2 volte (il primo nel 1985 all'eta di 2 anni, ma la ciclosporina non era ancora utilizzata quindi ho avuto un rigetto)l'ultimo nel 98 con buon esito, sempre donatore mia sorella compatibile al 100%. Lei soffre di psoriasi cutanea da parecchi anni (pure all'era del trapianto ne soffriva) ma anche mio padre ne soffre (leggermente a livello cutaneo nel cuoio capelluto) quindi non si può dire se l'abbia ereditata da mio padre o da mia sorella. In ogni caso son l'unico che presenta artrite psoriasica e psoriasi in famiglia. Devo dire che a livello cutaneo non presento gravi chiazze. maggiormente concentrata nel cuoio capelluto e nelle ginocchia..poca roba sparsa nel corpo. Ovviamente non è questo che mi ha portato all'Enbrel bensi i problemi reumatologici che inizialmente (prima infiltrazione nel 2008) riuscivo a tamponare con infiltrazioni (ginocchia, gomito e l'ultima, inutile, alla caviglia) poi antinfiammatori ma ora mi son deciso ad iniziare questa terapia, a cui ero restio per paura di "risvegliare" il virus delle epatite C che ho beccato con una trasfusione di sangue negli anni 80 in cui i controli erano pressoche nulli. Il mio reumatologo mi ha detto che ha altri 2 pazienti con epatite c attiva e che non ci son effetti interattivi tra il farmaco e il virus.
Ho letto nel vecchio e nel nuovo forum che gli effetti positivi dell'Enbrel non son assicurati sull'artrite psoriasica e sulla psoriasi, ma sinceramente mi tange meno la parte cutanea che riesco a controllare con Dovobet.
Se avete qualche zona del forum che mi potrebbe essere utile per eventuali effetti collaterali non riportati nel bugiardino del farmaco. So che ci son delle controindicazioni a livello polmonare. Infatti ho fatto il vaccino contro il pneumococco e tutti gli esami pneumologici e la tubercolina..fortunatamente negativi.
Un grazie a tutti, vi terrò informato sull'evoluzione della terapia.
Mattia
Nuovo membro
Re: Nuovo membro
CIAO MATTIA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO LE PAGINE DEL FORUM DOVE SI PARLA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI IN GENERALE
viewforum.php?f=42
ED IL LINK ALLA SEZIONE DEDICATA ALL'EMBREL
viewtopic.php?f=42&t=1060
NEL FORUM SONO IN MOLTI AD USARE QUESTI FARMACI ED AVRAI SICURAMENTE MODO DI CONFRONTARTI DIRETTAMENTE CON LORO. SONO FARMACI ORMAI COLLAUDATI, PRESCRITTI SEGUENDO UN PROTOCOLLO RIGOROSO E CON UN MONITORAGGIO COSTANTE. TI INVITO INTANTO A LEGGERE NELLA SEZIONE INDICATA IN ATTESA CHE TI LEGGANO ANCHE GLI ALTRI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: Nuovo membro
CIAO MATTIA BENVENUTO, SE NON ERRO ENBREL E' STATO IL PRIMO TRA I BIO AD ESSERE AUTORIZZATO ANCHE PER PSORIASI (PARLO DELLA PSORIASI SENZA ARTRITE) QUINDI CREDO CHE EFFETTI POSITIVI DOVRESTI AVERNE ANCHE SU QUESTO FRONTE.
SAI, NEL CORSO DI QUESTI ANNI DI FORUM, HO NOTATO SPESSISSIMO CHE CHI HA MOLTA PSORIASI DIFFICILMENTE HA ANCHE UNA COMPONENTE ARTRITICA IMPORTANTE MENTRE CHI DI PSORIASI HA SOLO FAMILIARITA' OPPURE PICCOLISSIMI PUNTI COLPITI, SVILUPPA INVECE UN'ARTRITE PIU' IMPONENTE, EVIDENTEMENTE IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO SI "CONCENTRA" A DANNEGGIARE UNA COSA IN MANIERA PARTICOLARE......MA QUESTE SONO SOLO MIE RIFLESSIONI AD ALTA VOCE, OVVIAMENTE NON DA MEDICO
IO HO UTILIZZATO ENBREL PER DUE ANNI SENZA EFFETTI COLLATERALI, E' ORMAI UN FARMACO MOLTO UTILIZZATO E GLI EVENTI AVVERSI SONO DAVVERO RARI ED INOLTRE, DURANTE LA TERAPIA CON ENBREL, SARAI SCUPOLOSAMENTE SOTTO CONTROLLO MEDICO.
FACCI SAPERE QUANDO LO INIZIERAI E SE NE TRARRAI BENEFICIO, COSA CHE OVVIAMENTE TI AUGURO DI CUORE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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aila90_psy
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Re: Nuovo membro
Ciao Mattia benvenuto.. :)Spero che tu possa trovare beneficio dalla nuova terapia.. Tienici aggiornati
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Re: Nuovo membro
CIAO MATTIA 
NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIAUN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Nuovo membro
Grazie mille a tutti per il benvenuto e per gli incoraggiamenti. Vi terrò informati riguardo ai progressi. Volevo chiedere una cosa che ho notato solo in questo forum leggendo le varie storie nelle firme dei membri: molti di quelli con problemi di artrite ho notato che soffrono anche di problemi alla tiroid (morbo di hashimoto , hypotiroidismo). Io per esempio prendo l'eutirox 50mg dall'eta di 8 anni per un hypotiroidismo; che voi sappiate ci son delle coincidenze tra questa malattia e l'artrite psoriasica /psoriasi?
Infine qualcuno di voi ha mai provato Polexia come antidolorifico? So che è molto efficace e non ha effetti collaterali. Ovviamente spero di non averne bisogno ma mi chiedevo se fosse praticato anche per i dolori articolari e reumatici.
Grazie ancora e a presto.
Mattia
Infine qualcuno di voi ha mai provato Polexia come antidolorifico? So che è molto efficace e non ha effetti collaterali. Ovviamente spero di non averne bisogno ma mi chiedevo se fosse praticato anche per i dolori articolari e reumatici.
Grazie ancora e a presto.
Mattia
Re: Nuovo membro
CIAO MATTIA,
DA QUELLO HO POTUTO CAPIRE DA PROFANA QUASI OGNUNO DI NOI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. ALCUNE SONO ACCOPPIATE CLASSICHE COME FRA LA FAMIGLIA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE (CHE COMPRENDE ANCHE L'ARTRITE PSORISIACA) ED I PROBLEMI INTESTINALI (CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE); MA NULLA VIETA CHE SI MANIFESTINO ANCHE PROBLEMI DI TIROIDE (TIROIDITE DI HASHIMOTO), PROBLEMI DI VISTA (UVEITE),ED ALTRE MANIFESTAZIONI. INSOMMA QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZISCE PUO' COLPIRE DOME E COME GLI PARE.
IL POLEXIA NON LO CONOSCO, HO FATTO UNA RICERCA IN INTERNET MA HO TROVATO UN SOLO ARTICOLO CHE NE PARLA COME DI UN OPPIOIDE MA NON HO TROVATO NEANCHE IL BUGIARDINO. LO HAI USATO?
DA QUELLO HO POTUTO CAPIRE DA PROFANA QUASI OGNUNO DI NOI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. ALCUNE SONO ACCOPPIATE CLASSICHE COME FRA LA FAMIGLIA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE (CHE COMPRENDE ANCHE L'ARTRITE PSORISIACA) ED I PROBLEMI INTESTINALI (CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE); MA NULLA VIETA CHE SI MANIFESTINO ANCHE PROBLEMI DI TIROIDE (TIROIDITE DI HASHIMOTO), PROBLEMI DI VISTA (UVEITE),ED ALTRE MANIFESTAZIONI. INSOMMA QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZISCE PUO' COLPIRE DOME E COME GLI PARE.
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Re: Nuovo membro
ciao mattia, ed in bocca al lupo con l'embrel!!!
un abbraccio!
Alessia
ed in bocca al lupo con l'embrel!!!un abbraccio!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Alice41svegliati
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- Località: gorizia
Re: Nuovo membro
ciao mattia, benvenuto da parte mia qui troverai sicuramente un gran sostegno da parte di tutti e tutte...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Nuovo membro
IN QUESTO FORUM MOLTI PAZIENTI HANNO ANCHE PROBLEMI DI TIROIDE E, COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, SPESSO MOLTE PATOLOGIE AUTOIMMUNI VANNO A BRCCETTO, DI FATTO LA STESSA ARTRITE PSORIASICA E' UNA SORTA DI "INSIEME" DI DUE PATOLOGIE AUTOIMMUNI PERCHE' SAPRAI CHE ANCHE LA PSORIASI E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
LA TIRODITE DI HASHIMOTO E' UN'ALTRA DELLE CLASSICHE "ACCOPPIATE" AUTOIMMUNI COME QUELLA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE CON LE M.I.C.I. (MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI)
ANCHE IO NON CONOSCO L'ANTIDOLORIFICO CHE HAI CITATO
LA TIRODITE DI HASHIMOTO E' UN'ALTRA DELLE CLASSICHE "ACCOPPIATE" AUTOIMMUNI COME QUELLA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE CON LE M.I.C.I. (MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI)
ANCHE IO NON CONOSCO L'ANTIDOLORIFICO CHE HAI CITATO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: Nuovo membro
Ciao Mattia e benvenuto!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Nuovo membro
Ciao Mattia e benvenuto.
In bocca al lupo
In bocca al lupo
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo membro
Scusate per l'errore, il nome corretto è PALEXIA, non Polexia..in ogni caso, da quel che mi ha detto mio padre è in commercio in Italia solo da ottobre.
Grazie ancora per i buoni auspici. A presto con tante buone notizie, spero.
Mattia.
Grazie ancora per i buoni auspici. A presto con tante buone notizie, spero.
Mattia.