Ciao a tutti

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MONICA petrix
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Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Ciao a tutti, mi chiamo Monica e ho 25 anni. E' la prima volta che mi iscrivo a un forum e spero di trovare qualcuno che riesca a capire la mia situazione e magari scambiare qualche consiglio.
Da 2 anni soffro di dolori alle articolazioni ( mandibola, caviglie,piedi,ginocchia,polsi, e mani ) che mi limitano nei movimenti.
Si sospetta una forma di artrite autoimmune e da 2 mesi sto facendo una cura con il plaquenil e il naprosin 750 ma non vedo grandi miglioramenti o meglio ci sn giorni in cui sto bene e altri in cui non riesco ad alzarmi dal letto e anche stando a letto non riesco nemmeno ad alzare il piumone a causa dei dolori alle braccia e alle mani. Per questo motivo mi sento giù di morale perchè e come se non riuscissi a trovare una soluzione e la cosa che mi fa più paura è che avevamo pensato di avere un figlio io e mio marito ma non so se in queste condizioni sia la cosa giusta :( , penso se un giorno guarirò o almeno spero di stare meglio perchè così io non ce la faccio più mi sento stanca e senza forze :( e non mi sento capita nonostante ho delle persone straordinarie a fianco.
Scusate lo sfogo ma a volte è più facile scrivere a qualcuno che non conosci anziche parlarne con le persone che ti stanno vicine.


Buonasera a tutti, è da un pò che non scrivo ma oggi ho bisogno di parlare con qualcuno che possa capire il mio stato d'animo.La mia cura è cambiata da quasi un anno, prima facevo REUMAFLEX sotto pelle ma da 4 mesi assumo METHOTREXATE per via orale perchè purtroppo non sopporto gli aghi. La cura mi ha dato da subito ottimi risultati, all'inizio ho soffeto di mal di stomaco e diarrea ma pian piano è scomparso tutto e solo raramente ho qualche fastidio. Questo inverno l'ho vissuto con l ansia perchè la mia pura era quella che all'improvviso una mattina mi sarei svegliata e non avrei potuto alzarmi dal letto o semplicemente lavarmi ma per fortuna questo non è successo, fino a qualche settimana fa infatti ho avuto nuovamente dolori alle mani, alle caviglie alle braccia e alla schiena, certo rispetto a quelli dell'anno scorso sono sopportabili ma la mia paura è che in questo mese avrei dovuto sospendere la mia cura per disintossicarmi e poter pensare ad una gravidanza ma giovedì ho la visita dal reumatologo e la mia più grande paura è che lui mi dica di continuare...Ora mi chiedo : per quale motivo si sono ripresentati i dolori? può essere causato dal cambio stagione? dagli sbalzi di temperatura? mi sembra che tutto questo non ha fine e che quando sembra che tutto vada per il meglio i dolori si ripresentano :( grazie a chi risponderà.
Ultima modifica di MONICA petrix il 18/03/2013, 19:42, modificato 1 volta in totale.
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aila90_psy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da aila90_psy »

ciao monica e benvenuta. Capisco perfettamente la tua situazione perchè all'inizio quando non si capiva cosa avessi anche io stavo come te, anzi peggio perchè io stavo male tutti i giorni, e ogni giorno era peggio del precedente. Tu sei stata fortunata ad avere persone a fianco che ti hanno capita, per me inizialmente non è stato così, anzi venivo considerata esagerata, credevano che mi inventassi i dolori perchè ero sfaticata e pigra ai loro occhi, hanno fatto un passo indietro solo quando sono stati i medici a dire che la mia era una cosa seria da dover affrontare..Avevo solo una persona al mio fianco che mi è stata sempre vicina e mi ha dato tanta forza..Sono certa che presto capirai quale sia il tuo problema e che poi un bambino con tuo marito non è una cosa tanto lontana.. ;)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
luce56
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da luce56 »

Cara Monica mi sembra assurdo che tu soffra da 2 anni e solo adesso qualche medico sospetta artrite reumatoide...
hai un buon reumatologo??? le cause dei tuoi dolori possono essere tante ma per tutte c'è una cura...
figli ne potrai avere quanti ne vorrai quando starai meglio
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
MONICA petrix
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Parlare con qualcuno che capisce ciò che stai passando fa tantissimo, grazie mille e speriamo di trovare presto una soluzione
MONICA petrix
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Anna io soffro da 2 anni e l'anno scorso avevo iniziato la cura con un reum con cui non mi sn trovata bene perchè non mi dava spiegazioni di ciò che avevo e a ogni mia domanda non avevo mai una risposta e inoltre la cura non faceva effetto ed è stato proprio lui a dirmi che se volevo un figlio l'artrite peggiorava. Adesso ho un'altro reum. ed è lui che mi ha dato questa cura e speravo di sentirmi meglio ma purtroppo non vedo ancora grandi risultati.
Io prendo il plaquenil 2 compresse dal lunedì al venerdì
e il naprosin 750 quando ho i dolori forti
luce56
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da luce56 »

Se ti guardi un pò in giro nel forum leggerai di tante donne che hanno avuto figli
anche con a.r. o altre patologie reumatiche : Thumbup : credo che il tuo reum stia tentando di arginare
la malattia ma se non passa provvederà ad altri medicinali che ti potranno fare effetto.....
ma cortisone niente???
ANNA
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MONICA petrix
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Abbiamo deciso insieme di non prendere per il momento il cortisone visto che ho un valore della tiroide THS un pò alto e che produco tanta insulina quindi il metabolismo completamente fermo. Sto pure facendo una dieta e prendendo Eutirox per la tiroide.
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Alice41svegliati »

cara Monica ti do il mio benvenuto nella reum famiglia, qui siamo intante ad avere avuto problemi come i tuoi ,se leggerai te ne renderai conto che qui ti capiamo benissimo,personalmente per avere una diagnosi ci ho impiegato 6 anni ma io ho iniziato a stare male molti anni prima a pensarci perdo il conto, volevo dirti ancora una cosa, sei molto giovane hai ancora tutto il tempo che vuoi per curarti e avere dei figli. Qui puoi sfogarti e fare tutte le domande che credi siamo in tanti a confidare l'uno nell'altro,te ne renderai conto da sola... un abbraccio
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ImmagineNELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
luce56
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da luce56 »

.....capisco ma a volte è indispensabile, hai tiroidite di hashimoto???? l'abbiamo un pò tutti quì dentro
io prendo eutirox da 14 anni per 5 giorni da 100 e per 2 giorni da 125 :(
sei di Napoli?
ANNA
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pinkie79
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Monica,
innanzitutto benvenuta nella forumfamiglia, il mio consiglio è di farti seguire da un bravo reumatologo e vedrai che quando manderai in remissione la malattia, il sogno di avere dei bimbi lo potrai realizzare sicuramente.!!!
Un grosso in bocca al lupo!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
MONICA petrix
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Grazie a tutte siete dolcissime e carinissime, sapere che c'è un pòsto dove posso sfogarmi nei momenti più brutti ed essere capita mi fa stare meglio perchè a volte ho solo bisogno di parlare con persone che capiscono cosa ho. Certe volte mi innervosisco perchè certi amici o parenti che sanno che da 2 anni ho questi problemi ogni volta che mi vedono magari zoppicare oppure vedono che ho difficoltà a fare un movimento ecc mi chiedono sempre la stessa cosa :" cos'hai?" e ogni volta gli dico la solita cosa :" sono i dolori" come se non lo sapessero :( ormai perònon gli rispondo più.
Non ho la tiroidite di hashimoto, prendo tutti i giorni eutirox 50 ma devo arrivare a 75.
Io sn siciliana ma vivo a caserta mio marito e di qua e la mia endocrinologa e di napoli, mi trovo molto bene con lei è molto preparata
Ultima modifica di MONICA petrix il 18/03/2013, 19:22, modificato 1 volta in totale.
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aila90_psy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da aila90_psy »

io vado all'università a caserta.. xD : Chessygrin :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MONICA BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin :
INNANZITUTTO DEVI TROVARE UN BUON REUMATOLOGO ED A NAPOLI DI CENTRI CONSIDERATI OTTIMI CE NE SONO.
LA DIAGNOSI DEVE ESSERE CERTA E, SE DAVVERO HAI ARTRITE REUMATOIDE OPPURE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, IL PLAQUENIL E' CONSIDERATO UN FARMACO "BLANDO" PER ARGINARE QUESTA PATOLOGIA NELLE FASI ACUTE E, SE NON DA BENEFICI, VA' ASSOLUTAMENTE CAMBIATO CON IMMUNOSOPPRESSORE + POTENTE.
POSSO CHIEDERTI PRESSO QUALE REPARTO DI REUMATOLOGIA SEI SEGUITA?
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSTRO FORUM: : Thumbup :
viewtopic.php?f=103&t=291
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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MONICA petrix
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Grazie Rosaria, il mio reumatologo è il Dott. Italiano ma non sn seguita in ospedale ma privatamente.
Il mio reum. mi ha detto infatti di fare la cura per 3 mesi e di vedere che reazioni ho a fine mese dovrò portagli delle analisi e vedere se cambiare la cura o continuare.
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lorichi
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO MONICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE IO PENSO CHE LA CURA CHE STAI FACENDO SIA UN PO TROPPO LEGGERA, PARLA COL TUO REUM PER RIVEDERE LA TERAPIA E/O CAMBIARE FARMACI. OGGI CI SARA' DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA ED E' GIUSTO PROVARE PIU' DI UN FARMACO PERCHE' NON TUTTI RISPONDONO ALLA STESSA MANIERA. C'E' CHI STA BENE CON UNA TACHIPIRINA E CHI, COME ME, HA SEMPRE BISOGNO DI FARMACI FORTI.
SPERO CHE QUANTO PRIMA RIUSCIRAI A TROVARE ANCHE TU IL MIX GIUSTO DI FARMACI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
cucciola26
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da cucciola26 »

ciao monica ti capisco come ti senti il mio consiglio e non mollare io quando stavo malissimo e facevo fatica a camminare e nessuno mi credeva il mio punto di riferimento era credere solamente in me stessa e trovare delle soluzioni al più presto. anche io stavo progettando di avere un bimbo quando mi hanno detto che per via dei farmaci si devono evitare gravidanze ci sono rimasta male ma non mi sono abbattuta anzi il mio prossimo obiettivo è mettere a ko la malattia e poi avere un bimbo . la cosa che mi aiuta moltissimo è l'attività fisica mi mette di buon umore e poi è un tocca sana per le mie articolazioni faccio camminate 1-2 ore e qualche volta vado in piscina e faccio dei massaggi per rilassarmi.
MONICA petrix
Messaggi: 10
Iscritto il: 16/01/2012, 12:27

Re: Ciao a tutti

Messaggio da MONICA petrix »

Fine mese ho la visita di controllo e spero di trovare una nuova cura o un nuovo metodo. Io voglio essere forte ma poi certe mattine quando mi viene difficile pure spostare le coperte per alzarmi dal letto mi abbatto e non vedo via d'uscita, ma per fortuna sn solo momenti e io DEVO VINCERE. E' bellissimo questo forum, qui posso parlare e mi sento capita grazie mille ;)
luce56
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da luce56 »

Scusa Monica ......ma perchè non provi a cambiare reum?
ANNA
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Tiffany »

CIAO MONICA E BENVENUTA.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
IO SONO TIFFANY
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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