ciao a tutti
ciao a tutti
ciao a tutti ,
mi chiamo manuel ho 30 anni malato di artrite psoriasica in forma invalidante dall'età di 16 . Soffro di atrite psoriasica, sacroileite, e visto che sono fortunato anche di piccolo male. Articolazioni interessate piedi, gincchia, rachide cervicale compresa , mani di cui gia tre interventi chirurgici per riprstinare la funzionalità , polsi, spalle .
Ho contratto una forma giovanile che mi ha portato in breve ad un' invalidità noiosa , di quelle che non riesci più ad allacciarti le scarpe e a tagliare la carne, piegarsi per raccogliere un oggetto dal pavimento, comunque nonostante ciò chi mi conosce sa che sono una persona solare, prendo il bello dalla vita.
L'ho già detto una volta, mi ritengo fortunato, la malattia mi ha dato modo di apprezzare le cose che normalmente non consideriamo, il piacere di una passeggiata , svegliarsi alla mattina senza stare male e godere di una giornata di sole.....
Credo che prendendo tutta insieme la dose di dolore dalla vita mi resti solo il buono da assaporare con calma !
ciao
mi chiamo manuel ho 30 anni malato di artrite psoriasica in forma invalidante dall'età di 16 . Soffro di atrite psoriasica, sacroileite, e visto che sono fortunato anche di piccolo male. Articolazioni interessate piedi, gincchia, rachide cervicale compresa , mani di cui gia tre interventi chirurgici per riprstinare la funzionalità , polsi, spalle .
Ho contratto una forma giovanile che mi ha portato in breve ad un' invalidità noiosa , di quelle che non riesci più ad allacciarti le scarpe e a tagliare la carne, piegarsi per raccogliere un oggetto dal pavimento, comunque nonostante ciò chi mi conosce sa che sono una persona solare, prendo il bello dalla vita.
L'ho già detto una volta, mi ritengo fortunato, la malattia mi ha dato modo di apprezzare le cose che normalmente non consideriamo, il piacere di una passeggiata , svegliarsi alla mattina senza stare male e godere di una giornata di sole.....
Credo che prendendo tutta insieme la dose di dolore dalla vita mi resti solo il buono da assaporare con calma !
ciao
Manu
"Amo molto parlare di niente è l'unico argomento di cui so tutto!"
Oscar Wilde
"Amo molto parlare di niente è l'unico argomento di cui so tutto!"
Oscar Wilde
Re: ciao a tutti
Ciao Manuel,
benvenuto nella nostra grande famiglia, in questa splendida casa che è il forum.
Sono certa che qui con noi ti troverai bene.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Mi sembra di capire che sei una persona molto positiva e questo nelle nostre malattie aiuta tanto.
E' vero, quando si sta bene si dà tutto per scontato e non si apprezzano miriadi di piccole cose che rendono bella la vita.
Ora possiamo godere appunto di un risveglio non troppo doloroso, di una passeggiata o di essere riusciti a tagliare una fetta di pizza!
Però a che prezzo paghiamo tutto questo!
Vedrai che più tardi, mamo a mano che il forum si risveglierà, verranno tanti reumamici a salutarti.
Per ora ti auguro una buona giornata e a risentirci presto.
Daniela
benvenuto nella nostra grande famiglia, in questa splendida casa che è il forum.
Sono certa che qui con noi ti troverai bene.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Mi sembra di capire che sei una persona molto positiva e questo nelle nostre malattie aiuta tanto.
E' vero, quando si sta bene si dà tutto per scontato e non si apprezzano miriadi di piccole cose che rendono bella la vita.
Ora possiamo godere appunto di un risveglio non troppo doloroso, di una passeggiata o di essere riusciti a tagliare una fetta di pizza!
Però a che prezzo paghiamo tutto questo!
Vedrai che più tardi, mamo a mano che il forum si risveglierà, verranno tanti reumamici a salutarti.
Per ora ti auguro una buona giornata e a risentirci presto.
Daniela
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao a tutti
Ciao manuel!!!manu_79 ha scritto:ciao a tutti ,
mi chiamo manuel ho 30 anni malato di artrite psoriasica ....
L'ho già detto una volta, mi ritengo fortunato, la malattia mi ha dato modo di apprezzare le cose che normalmente non consideriamo, il piacere di una passeggiata , svegliarsi alla mattina senza stare male e godere di una giornata di sole.....
Credo che prendendo tutta insieme la dose di dolore dalla vita mi resti solo il buono da assaporare con calma !
ciao
benvenuto nel nostro forum!!!!

Complimenti x la frase che ho quotato sopra... concordo pienamente...
Posso chiederti dove e con che farmaci sei in cura?
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
-
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
- Località: prov.di Napoli
Re: ciao a tutti
CIAO MANUEL,BENVENUTO !! SAGGIE PAROLE LE TUE,BRAVO !!
A RISENTIRCI...

i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: ciao a tutti
Manuel ti do il BENVENUTO!!!
ho letto di te e ti ammiro per come sei riuscito a prendere con una certa filosofia la malattia!
parlaci ancora di te, cosa fai nella vita?
A presto allora!
ho letto di te e ti ammiro per come sei riuscito a prendere con una certa filosofia la malattia!
parlaci ancora di te, cosa fai nella vita?
A presto allora!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao a tutti
ciao ,
per Paolo , vedo che siamo "colleghi" di patologia ! se vuoi c'è una discussione aperta sul forum "parliamo delle ns patologie" con il titolo "cure del dolore" li sto condividendo la mia esperienza del piano di cure che ho intrapreso se vuoi più info scrivimi anche in Pv .
Per mammona
ciao piacere!
Nella vita faccio il mestiere più bello del mondo il papà! (anche se separato) e poi il resto del tempo lavoro in un azienda aeronautica , anche se da quando sono peggiorato sto avendo grossi problemi di mobbing visto che il mio capo non ama le persone malate.
Qualcuno mi scrive che prendo con filosofia la malattia, il fatto è proprio questo , io difficilmente mi lamento nella vita pubblica , non mi piace , cerco di vivere la vita in pieno ogni giorno, mi godo tutto ma proprio tutto, quando mio figlio aveva pochi mesi (la mia ex moglie non aveva latte) ho preso due mesi di ferie e paternità ed ho fatto il papà a tempo pieno , mi alzavo tutte le notti gli davo i suoi sette pasti , lo cambiavo, lo cullavo, meraviglioso , era un periodo in cui la malattia mi ha dato un periodo di dolore sopportabile , io ne ho approfittato , ringraziando il cielo di poterlo fare, cose che per altri sono normali , per me sono stati un dono del cielo!
cosi vedo le cose , do colore solo alla parte che posso sfruttare , quello che non posso fare semplicemente non esiste, non lo considero.
Questo atteggiamento a volte però , come nel lavoro, crea problemi , non lamentandomi, quando ho avuto delle serie difficoltà e mi hanno dovuto spostare, sono iniziati i guai, il capo pensava simulassi, mentre alcune persone sanissime, che però credono nei tre giorni al mese di "ferie" al mese senza avere niente , chiaramente non hanno alcun problema. Quindi mi viene da pensare: ma nella vita è meglio essere dei piagnucoloni ???
Chi lo sa me lo dica
ciao ciao
manuel
per Paolo , vedo che siamo "colleghi" di patologia ! se vuoi c'è una discussione aperta sul forum "parliamo delle ns patologie" con il titolo "cure del dolore" li sto condividendo la mia esperienza del piano di cure che ho intrapreso se vuoi più info scrivimi anche in Pv .
Per mammona
ciao piacere!
Nella vita faccio il mestiere più bello del mondo il papà! (anche se separato) e poi il resto del tempo lavoro in un azienda aeronautica , anche se da quando sono peggiorato sto avendo grossi problemi di mobbing visto che il mio capo non ama le persone malate.
Qualcuno mi scrive che prendo con filosofia la malattia, il fatto è proprio questo , io difficilmente mi lamento nella vita pubblica , non mi piace , cerco di vivere la vita in pieno ogni giorno, mi godo tutto ma proprio tutto, quando mio figlio aveva pochi mesi (la mia ex moglie non aveva latte) ho preso due mesi di ferie e paternità ed ho fatto il papà a tempo pieno , mi alzavo tutte le notti gli davo i suoi sette pasti , lo cambiavo, lo cullavo, meraviglioso , era un periodo in cui la malattia mi ha dato un periodo di dolore sopportabile , io ne ho approfittato , ringraziando il cielo di poterlo fare, cose che per altri sono normali , per me sono stati un dono del cielo!
cosi vedo le cose , do colore solo alla parte che posso sfruttare , quello che non posso fare semplicemente non esiste, non lo considero.
Questo atteggiamento a volte però , come nel lavoro, crea problemi , non lamentandomi, quando ho avuto delle serie difficoltà e mi hanno dovuto spostare, sono iniziati i guai, il capo pensava simulassi, mentre alcune persone sanissime, che però credono nei tre giorni al mese di "ferie" al mese senza avere niente , chiaramente non hanno alcun problema. Quindi mi viene da pensare: ma nella vita è meglio essere dei piagnucoloni ???
Chi lo sa me lo dica

ciao ciao
manuel
Manu
"Amo molto parlare di niente è l'unico argomento di cui so tutto!"
Oscar Wilde
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Re: ciao a tutti
CIAO MANUEL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. MI PIACE LA TUA FILOSOFIA, E' L'APPROCCIO GIUSTO PER AFFRONTARE MALATTIE COME LE NOSTRE CHE SPESSO CI METTONO A DURISSIMA PROVA.
QUELLO NELL'AVATAR E' IL TUO BIMBO? BELLO FARE IL PAPA'!
CHIEDI SE E' MEGLIO ESSERE PIAGNUCOLONI? SAI CHE QUALCHE VOLTA IL DUBBIO CE L'HO AVUTO? HO LAVORATO PER 30 ANNI IN UN'AZIENDA DEL SETTORE DIFESA (CHISSA' MAGARI SIAMO STATI QUASI "COLLEGHI") E HO VISTO TROPPA GENTE APPROFITTARE. IO RESTO DELL'IDEA CHE IN OGNI OCCASIONE BISOGNA DARE IL MEGLIO DELLE PROPRIE POSSIBILITA MA QUESTO E' SOLO IL MIO MODO DI VEDERE.
POTRESTI STAMPARE QUALCHE ARTICOLO E FARLO LEGGERE AL TUO CAPO CHISSA' MAGARI CAPISCE CHE NON STAI FACENDO FINTA.
SONO LOREDANA LA MI STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUELLO NELL'AVATAR E' IL TUO BIMBO? BELLO FARE IL PAPA'!
CHIEDI SE E' MEGLIO ESSERE PIAGNUCOLONI? SAI CHE QUALCHE VOLTA IL DUBBIO CE L'HO AVUTO? HO LAVORATO PER 30 ANNI IN UN'AZIENDA DEL SETTORE DIFESA (CHISSA' MAGARI SIAMO STATI QUASI "COLLEGHI") E HO VISTO TROPPA GENTE APPROFITTARE. IO RESTO DELL'IDEA CHE IN OGNI OCCASIONE BISOGNA DARE IL MEGLIO DELLE PROPRIE POSSIBILITA MA QUESTO E' SOLO IL MIO MODO DI VEDERE.
POTRESTI STAMPARE QUALCHE ARTICOLO E FARLO LEGGERE AL TUO CAPO CHISSA' MAGARI CAPISCE CHE NON STAI FACENDO FINTA.
SONO LOREDANA LA MI STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao a tutti
ciao manuel, benvenuto tra noi
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
- rosaria1956
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- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao a tutti
manu_79 ha scritto:.............. mi ritengo fortunato, la malattia mi ha dato modo di apprezzare le cose che normalmente non consideriamo, il piacere di una passeggiata , svegliarsi alla mattina senza stare male e godere di una giornata di sole.....
Credo che prendendo tutta insieme la dose di dolore dalla vita mi resti solo il buono da assaporare con calma !
ciao
Manuel ti voglio dare il benvenuto con la tua stessa frase che condivido pienamente
la malattia toglie tanto, ma io dico che anche tanto regala
siamo più attenti alle piccole cose e godiamo delle gioie più semplici.....non è una fortuna questa che ti fà vedere sempre bella la vita??????

Manuel spero vorrai partecipare alle varie discussioni del forum e diventare anche tu un "acciaccato felice"....con la bella frase che hai scritto, sei già a buon punto!!!!!!
ciaoooooo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: ciao a tutti
Ciao Manuel e benvenuto.Complimenti per la tua forza. Io sono Cetty, anch'io ha l'artite psoriasica e attualmente sono in cura con enbrel. Spero ti troverai bene quì con noi. A presto
Re: ciao a tutti
Ciao Manuel!
Benvenuto anche da parte mia!
Ho letto con attenzione ogni frase da te riportata: ti ammiro per la tua positività, complimenti!
Benvenuto anche da parte mia!
Ho letto con attenzione ogni frase da te riportata: ti ammiro per la tua positività, complimenti!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Giacomo Leopardi
- amorepsiche
- Messaggi: 305
- Iscritto il: 08/06/2009, 19:44
Re: ciao a tutti
ciao e benvenuto!!
caspita sei messo bene leggo...
la mia storia è sotto la firma, di più posso aggiungere che credevo di entrare nella remissione ed invece la mia ar è in fase attiva e pure severa!!!
già ti capisco, io per ora il coltello per mangiare non lo uso più, devo farmi tagliare le cose dagli altri...
però dai, sono servita e riverita così
scherziamoci su altrimenti ci deprimiamo troppo!!!
dimenticavo, io sono elena, 24 anni, la sposa 2010 del forum!
caspita sei messo bene leggo...
la mia storia è sotto la firma, di più posso aggiungere che credevo di entrare nella remissione ed invece la mia ar è in fase attiva e pure severa!!!
già ti capisco, io per ora il coltello per mangiare non lo uso più, devo farmi tagliare le cose dagli altri...



dimenticavo, io sono elena, 24 anni, la sposa 2010 del forum!
La SpOsA 2010 !!!!!
Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!

il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi
La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno
Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!



il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi
La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno
Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
Re: ciao a tutti
Ciao Manuel benvenuto anche da parte mia!!! 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao a tutti
ciao manuel
benvenuto nel nostro forum!
vedo che non ti sei fatto mancare niente... eppure dimostri una notevole forza d'animo e un modo positivo di affrontare le cose, e questo è molto importante.
ti faccio i miei complimenti!
a rileggersi presto
benvenuto nel nostro forum!
vedo che non ti sei fatto mancare niente... eppure dimostri una notevole forza d'animo e un modo positivo di affrontare le cose, e questo è molto importante.
ti faccio i miei complimenti!
a rileggersi presto
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com