la malattia

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Alice41svegliati
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Re: la malattia

Messaggio da Alice41svegliati »

... ne prendi un bel paio ,magari come gli piacciono anche al tuo fidanzato, poi per me danno un tocco anche di s.......à, il che non guasta mai, se non hai capito i puntini poi ti spiego e che mi seccava essere proprio schietta...buona domenica cuore : Chessygrin : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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rosaria1956
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Re: la malattia

Messaggio da rosaria1956 »

aila90_psy ha scritto:@tiffany, si lo so che esistono, le porta mia madre, ma costano anche un botto di soldi e sinceramente a me già dispiace che le mie spese(comprese quelle dell'università e dei libri) debbano pagarle tutte i miei genitori, soprattutto con una bimba piccola in casa che ha bisogno di molte più cose di me, poi alla fine sono un vezzo, quindi ne posso anche fare a meno.. ..................:)
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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aila90_psy
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

ire effettivamente i puntini, almeno per me non erano molto chiari...(ma come sono inguenua : Angle : )
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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aila90_psy
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

grazie del complimento rosaria.. :) eh io sono fatta così :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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Alice41svegliati
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Re: la malattia

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao cuore, non erano o non sono...(devo spiegare???) : Chessygrin :
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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Re: la malattia

Messaggio da Alice41svegliati »

cuore... come sono andati i tuoi esami???? erano pronti oggi???? io per i miei devo aspettare fino a lunedì... ma poco importa... : Love : : Chessygrin :
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francesca77
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Re: la malattia

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER GLI ESAMI!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

ciao tesoriii le analisi non sono ancora pronte, sperando che nel pomeriggio riesca ad andarle a ritirare!!!!
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
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Re: la malattia

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao cuore , niente esami ancora???? io tutto bene per ora... goditi la neve, ma non prendere freddo : Love : : Love : : Love :
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

No tesoro qui è tutto bloccato e la gente non riesce ad arrivare in centro dai paesi, quindi è praticamente quasi tutto chiuso, sembra una città fantasma... comunque me la sto godendo tantissimo la neve, però mi copro giuro mammina.. xDDD
la mia storia:
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

chi sa qualcosa di aerofagia e hellicobacter pilorii??
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lorichi
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Re: la malattia

Messaggio da lorichi »

COSA TI SERVE SAPERE? PER L'AEROFAGIA ESISTONO PRODOTTI ANCHE NATURALI CHE AIUTANO AD ASSORBIRE/ESPELLERE L'ARIA.
PER L'HELICOBACTER SO CHE E' QUALCOSA CHE UNO PUO' PORTARSI DIETRO PER ANNI SENZA SAPERLO, PUO' CAUSARE PROBLEMI DI VARIO GENERE ALLO STOMACO E SI CURA CON ANTIULCERA ED ANTIBIOTICO. SE CI DAI QUALCHE DETTAGLIO IN PIU' FORSE POSSIAMO AIUTARTI MEGLIO....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
luce56
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Re: la malattia

Messaggio da luce56 »

aila90_psy ha scritto:chi sa qualcosa di aerofagia e hellicobacter pilorii??
....non credo che aerofagia e helicobacter siano collegati,
helicobacter è un batterio che si annida nello stomaco e con l'andar degli anni
potrebbe,bada bene potrebbe,causare tumore allo stomaco; la maggior parte della popolazione ne soffre ma non lo sa
può causare bruciori o gastrite ,gli esami per scoprirlo sono :esame del sangue(poco attendibile),
esame delle feci,soffio del palloncino oppure(metodo migliore) con la gastroscopia...
ne parlo perchè ho avuto problemi di acidità in passato, feci esame sangue e risultò positivo
per helico e quindi feci anche gastroscopia ma da quell'esame non risultò helico ma solo una fortissima gastrite...
.......spero di essere stata abbastanza chiara(ho dei dubbi : RedFace : )
Un bacio
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Re: la malattia

Messaggio da rosaria1956 »

SE PROPRIO HAI QUESTO DUBBIO, L'ESAME DEL PALLONCINO E' IL MIGLIORE, NON E' INVASIVO ED E' MOLTO SEMPLICE DA ESEGUIRE.
MA TU PERCHE' HAI QUESTO DUBBIO? CHE SINTOMI HAI?
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aila90_psy
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

sono un pò di giorni che ho aria nello stomaco, mi da fastidio e lo "sfogo" per via orale(non fatemi essere volgare!!!)... a parte questo ho anche dolori al lato inferiore destro della pancia e al petto.... però è anche da dire che per un paio di giorni non ero riuscita a prendere il protettore intestinale e ora che l'ho ripreso è un pò diminuito.... mi sarò impressionata per niente....
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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francesca77
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Re: la malattia

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILA!!!
PER ARIA PUOI PRENDERE CARBONE VEGETALE.
IL DOLORE AL PETTO LO HO ANCH'IO PER ESOFAGITE E MI DIMINUISCE PRENDENDO GASTROPROTETTORE.ANCHE IO LO DIMENTICO E MI TORNA DOLORE E RIGURGITO!!POTREBBE ESSERE ESOFAGITE SE PRENDENDO GASTROPROTETTORE STAI MEGLIO.CERCA DI RICORDARLO!! :P
IL DOLORE ALLA PARTE INFERIORE PANCIA POTREBBE ESSERE COLITE.DEVI DOTTORE E FARTI VISITARE.LA HAI?CI VAI DI CORPO?
TRANQUILLA,ANCHE IO LE PRIME VOLTE,QUANDO ANCORA NON PRENDEVO GASTROPROTETTORE,MI SPAVENTAVO PER IL DOLORE AL PETTO,MI PRENDEVA FORTE E AVEVO VOMITO E ANDAVO AL PS.HAI NOTATO SE TI VIENE QUANDO MANGI CIBI,BEVANDE ACIDE?TIPO ARANCIA,ARANCIATA,ACETO.
CHE GASTROPROTETTORE PRENDI?QUANTI MG?
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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aila90_psy
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

ciao gente... sono un pò di giorni che ho un forte prurito su alcune dita.. che voi sappiate cosa può essere?? premetto che la pelle è normale e non ci sono puntini rossi o quant'altro....
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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rosaria1956
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Re: la malattia

Messaggio da rosaria1956 »

LA PELLE SECCA FORSE??
PROVA CON UNA CREMA IDRATANTE E VEDI SE MIGLIORI UN Pò
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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aila90_psy
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Re: la malattia

Messaggio da aila90_psy »

buongiorno carissime. mi scuso nuovamente per le mie assenze ma con tutti gli esami che devo fare è davvero difficile organizzarsi per fare una puntatina qui nel forum : WallBash : comunque le novità sono che non prendo più il plaquenil perché a quanto pare sono allergica, e sto continuando solo con il lodotra. Per ora va bene ma la mia paura è che presto ricominceranno i dolori soprattutto con questo freddo assurdo che sta facendo in questi giorni. Per il resto è tutto ancora molto incasinato, speriamo che presto si risolva qualcosa.
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