Ciao, siamo a Roma.
A mia moglie è stata diagnosticata circa 1 mese fa la connettivite indifferenziata (ha anche gastrite e tiroidite autoimmune) persso la reumatologia del complesso integrato Columbus. Vorrei porre alcune domande:
Per quanto riguarda il riconoscimento della malattia rara a Roma ci sono 4 centri regionali di riferimento: S.caillo (reumatologia), Umberto I (immunologia clinica A, Reumatologia, dermatologia)... dove andare?
Come fa uno a sapere se la competenza è immunologica, reumatologica, dermatologica... o è tutto uguale?
Dato che non ci hanno detto niente su come comportarci riguardo questa patologia (solo prendere Plaquenil 200mg), in questi centri regionali ci potrebbero dare delle informazioni (speriamo) esaustive?
dato che ha anche la tiroidite autoimmune potrebbe valere la pena andare da un'immunologo o è una scemenza?
Grazie a chiunque vorrà aiutarci, siamo all'inizio del cammino...
richiesta di aiuto - Roma
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rosaria1956
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Re: richiesta di aiuto - Roma
Lo specialista a cui compete diagnosticare e curare le connettiviti è il reumatologo
Sulla patologia ti ho appena risposto nella tua presentazione, posso solo ulteriormente tranquillizzarti, la terapia che le è stata prescritta è quella classica che nella stragrande maggioranza di casi, riesce a mentenere sotto controllo le connettiviti ancor indifferenziate evitando che possano evolvere verso una connettivite conclamata
Per la tirodite ci vorrebbe l'eondocrinologo ma è comunque un'associazione così "classica" che probabilmente lo stesso reumatologo ti potrebbe già prescrivere accertamenti, in ogni caso io la farei seguire da entrambi gli specialisti.
Per il riconoscimento di patologia rara devi però portarla dal reumatologo perchè è la connettivite indifferenziata che è classificata tale.
Sulla patologia ti ho appena risposto nella tua presentazione, posso solo ulteriormente tranquillizzarti, la terapia che le è stata prescritta è quella classica che nella stragrande maggioranza di casi, riesce a mentenere sotto controllo le connettiviti ancor indifferenziate evitando che possano evolvere verso una connettivite conclamata
Per la tirodite ci vorrebbe l'eondocrinologo ma è comunque un'associazione così "classica" che probabilmente lo stesso reumatologo ti potrebbe già prescrivere accertamenti, in ogni caso io la farei seguire da entrambi gli specialisti.
Per il riconoscimento di patologia rara devi però portarla dal reumatologo perchè è la connettivite indifferenziata che è classificata tale.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: richiesta di aiuto - Roma
QUOTO ROSY, IL SAN CAMILLO LO CONOSCO E POSSO CONFERMARTI, E' UN CENTRO D'ECCELLENZA A ROMA E LA REUMATOLOGIA E' ANCHE BEN ORGANIZZATA (CI SONO STATA PROPRIO OGGI...)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei