Presentazione di Azzurra99

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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

finalmente Lory!!!
mi incrocio per il controllo......spero ti passi presto tutto il resto!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

AL CONTROLLO NON CI SONO POTUTA ANDARE, LA MACCHINA NON E' PARTITA, E' VECCHIA E DEVE AVERE PROBLEMI DI BATTERIA!!! CHE DELUSIONE, HO TELEFONATO IN DERMATOLOGIA E MI HANNO DETTO CHE SE NON CI ANDAVO ENTRO L' 1,00 RISCHIAVO DI NON TROVARE PIU' NESSUNO! PROPRIO OGGI DOVEVA NON PARTIRE PIU'!!! HO FATTO TANTO PER PRENDERE L'APPUNTAMENTO DALLO STESSO DERMATOLOGO CHE MI HA DATO LA CURA E ADESSO DOVRO' PRENDERE UN'ALTRO APPUNTAMENTO A CHISSA' FRA QUANTI MESI, SENZA NEANCHE SAPERE COME DOVRO' CONTINUARE A METTERMI LE CREME CHE MI AVEVA PRESCRITTO!!!
NONOSTANTE SONO A CASA AMMALATA, IL SOLE E LA SPLENDIDA GIORNATA MI DAVA TANTA ALLEGRIA E BUON UMORE, MA ADESSO MI SENTO MORALMENTE A PEZZI, SPERO MI PASSI, PERCHE' ALTRIMENTI NON MI SENTO PIU' IN GRADO DI SCRIVERE NIENTE!!! NON SO PERCHE' MI BASTI QUESTO PER ESAURIRE L'ENTUSIASMO, NON ME LO SO SPIEGARE, PROBABILMENTE DEVO ANCORA TROVARE UN MIO EQUILIBRIO STABILE E SOPRATUTTO UN METODO EFFICACE PER OTTENERLO, ALTRIMENTI COSI' NON SI VA AVANTI! SICURAMENTE I RICORDI DEL PASSATO E DEL PRESENTE MI HANNO TOLTO QUALCOSA CHE DEVO IN QUALCHE MODO SUPERARE MA NON DIMENTICARE, PERCHE' OGNI VISSUTO FA PARTE INTEGRANTE DI NOI STESSI, MERITA DI ESSERE VISSUTO E AIUTA A RAFFORZARE IL NOSTRO CARATTERE E MODO DI ESSERE!
UN ABBRACCIO CON AFFETTO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Forza Loretta, tirati su, non ci piace sentirti così giù di morale. Mi dispiace tanto per l'appuntamento saltato effettivamente non ci voleva proprio, ma cerca di reagire e ritrovare il tuo equilibrio !!!
Un forte abbraccio : Love :
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
luce56
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da luce56 »

...FORZA LORYYYYYYYYY
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

LORETTA siamo qui con te ,oguno di noi è passato per quella porta così stretta... sretta che quando ci passi toglie il fiato dalla fatica che si fa... peccato che attraverso quella porta non ci si passa solo una volta, ma più e più volte. FORZA LORETTA noi siamo qui ...un abbraccio
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE PINKIE, LUCE E IRENE!!!
AVETE PERFETTAMENTE RAGIONE, PENSO CHE IN QUALCHE MODO CENTRA ANCHE LA FEBBRE CHE TIRA UN PO' GIU' E FA DEMORALIZZARE!!! COMUNQUE MI SONO ANCHE MOLTO ARRABBIATA CHE LA MACCHINA NON PARTIVA!!! : Andry :
ADESSO DORMIREI SOLTANTO E INTANTO MI RITROVO ANCORA QUI CHE NON HO ANCORA RISPOSTO A TUTTI!!!
DEVO RINGRAZIARE TUTTI QUELLI CHE MI HANNO SCRITTO ED ESPRIMERE LA MIA GRATITUDINE, IL MOMENTO DI GIOIA E SERENITA' CHE MI HANNO TRASMESSO QUANDO LE HO LETTO I VOSTRI MESSAGGI! : Love : : Love : : Love :
A PRESTOOOOOO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Vincenzo
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Vincenzo »

MAI ARRABBIARSI CON LE MACCHINE, NON TI RISPONDONO E FANNO DI TESTA LORO : Rolleyes :
IN BOCCA AL LUPO PER IL RESTO
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

.....AVANTI LORETTA!!!UUUUUU...HHLO SENTI IL VENTO.?UN BACIO.GIULIA
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angiolina
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da angiolina »

Ciao Loretta, mi spiace sentirti così giù. ma....dopo ogni tempesta arriva sempre il sole, sono certa che presto di nuovo tornerà a sorriderti. Sei una ragazza volitiva e piena di risorse, hai tanta forza, coraggio!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : un abbraccio
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA NON SARANNO I CAPRICCI DELLA TUA AUTOMOBILE A BUTTARTI GIU'.....NON DARGLIELA VINTA E SORRIDI LO STESSO
PROVA AL PIU' PRESTO A RIPRENOTARE LA VISITA, MAGARI NON CI SARA' POI TANTA ATTESA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Silvia
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Silvia »

: book :

un abbraccio : RedFace :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:CIAO LORY, AUGURI, sono passata su facebook ma non ti ho trovata come fare????? : Love :
GRAZIE IRENE,
CE L'ABBIAMO FATTA! UN BACIO, kISS : Love :
francesca77 ha scritto:CARA LORY,
MI DISPIACE PER GLI OCCHI.
IN BOCCA AL LUPO PER OCCHI E LAVORO!!
GRAZIE FRANCESCA!
CREPI IL LUPO...
TVB
UN ABBRACCIO : Love :
stefyeluca ha scritto:Ciao Lory, spero che vada un pò meglio... io ancora con dolori... a giorni nuova visita da reum e speriamo che ne venga fuori qualcosa.
Un abbraccio : Love :
Ciao Stefania
grazie, spero che stai meglio, andrò a leggere anche le tue ultime notizie, sono rimasta un po' indietro.
Un abbraccio : Love :
pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
peccato che la tua situazione familiare non abbia ancora dei risvolti positivi, mi dispiace ma non mollare mai, fatti sempre valere, come ache nel campo lavorativo.
Un abbraccio !!!
Ciao Pinkie,
grazie dell'incoraggiamento!
Un abbraccio : Love :
BabiGe ha scritto:Ciao cara Lory ,
mi dispiace che hai sempre problemi in famiglia,
spero che le cose migliorino e tu puoi quietare un pochino.
Un carissimo abbraccio
Barbara
GRAZIE BARBARA!!!
UN CARISSIMO ABBRACCIO ANCHE A TE!!! : Love :
mammona ha scritto:cara Loretta....ti scrivo davvero raramente, anche se mi sei molto simpatica, e questa mattina ho letto i tuoi ultimi post......che dire!! ogni volta rimango brasata dalla tua situazione familiare e lavorativa! : Blink : : Blink :
per quanto riguarda tua madre...posso capire che ti voglia stare vicina...nonostante i suoi problemi sa che hai bisogno di aiuto e supporto, e cerca di fare quello che può! evidentemente le vostre litigate erano le discussioni normali tra madre/figlia, ma non gravi ....lei ti vuole molto bene, Loretta, traspare dalla lettera che ti ha scritto e dalla delicatezza di intenti (non vuole disturbare e cerca di non metterti nei guai scrivendo che spera che tu sia felice come dici...);
capisco che tu ti senta indebolita nella tua forza e determinazione, ....e chi non lo sarebbe!! da giovanissimi (non che tu non lo sia!! : Chessygrin : ) ci si sente dei leoni, poi passano gli anni....e lasciamo perdere...lasciamo che le cose ci scorrano sopra, ci entrino anche dentro fino a risucchiarci la forza, la voglia di vivere al meglio...non lasciare che ciò accada!
non è facile, ma hai ragione quando dici che te ne vuoi andare! e se tuo marito davvero ti ama, dovrebbe o difenderti maggiormente o mettere al loro posto le figlie, o venire via con te!
certo tu devi avere una ferita molto grande nel cuore.....immagino una situazione così con le mie figlie!! : Cry : : Cry :
dare dei consigli è facile....non voglio quindi sembrare un grillo parlante....ma sai come la penso.....hai bisogno assolutamente di maggiore serenità, anche per le tue patologie.....non lasciare che ti distruggano....a volte, i nostri maggiori nemici sono proprio i nostri cari!
devi prendere le distanze!
cerca aiuto, parla coi servizi sociali, con tuo marito, e poi....prendi una decisione! spero sia la migliore per te, e non sempre per gli altri!!
sei davvero una persona buona, non capisco come possano trattarti così e non apprezzarti!
io non sono su fb, non mi piace...ma vorrei essere tua amica comunque...se ti va!
ti abbraccio stretta stretta......ooopsssss..! : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
CIAO SILVANA
CHE BELLA LETTERA CHE MI HAI SCRITTO, MI HA MOLTO SORPRESO E NON ME L'ASPETTAVO! QUESTO NON E' UN MESSAGGIO, MA E' UNA BELLISSIMA LETTERA! CERTO CHE MI VA DI ESSERE TUA AMICA E MI FA ANCHE MOLTO PIACERE!
UN ABBRACCIO CON AFFETTO : Love :
LORETTA
irene 72 ha scritto:CIAO LORY ,sono passata dalle tue parti per salutarti e farti un grosso in bocca al lupo per tutto. Ti abbraccio
GRAZIEEEEE!!!!
CREPI IL LUPO...
UN ABBRACCIO : Love :
cassandra1971 ha scritto:Carissima il Sindacato ha ragione quando ti paventa questi rischi, ma tu non puoi andare avanti e comunque non può essere licenziabile chi invaldio civile è adibito a mansioni non coonsone al suo stato di salute, ed è anche peggiorato. Non te la dicono tutta. I Centri per l'impiego non sanno un c..... io ci ho lavorato, e poi se lo sapessero che gli frega...loro sminestrano per chi gli pare. Scusa sono dura.
Quanto a tua mamma, li chiamasse davvero i servizi sociali, Maltrattamenti in famiglia e le tue figlie potrebbero essere allontanate, maltrattamento di disabile.....si poi ti gireranno per qualche anno dentro casa bella ma che te frega? Una bella bastonata e vadano a rompere dalla nonna che diventerà isterica. In fondo le ha sempre viziate e vezzeggiate lei no? Fatti gli affari tuoi cara, lo so sono le tue figlie ma tu non puoi morire per le isterie altrui. Prendi le distanze, tu vivi una volta sola. Ti sono molto vicina. Sappilo. Qua l'ora dei prepotenti deve finire. E tuo marito tiri fuori le palle sennò sono anche cazzi suoi. Questa è una casa coniugale, se è in comodato uscirai tra qualche anno, se è donata, tu ci stai dentro e loro fuori, e se non ci stai dentro torni da tua madre e si arrangino da soli per non dire qualcosa di peggio. Sono dura, Rosaria se vuoi censurami! Io da quando sparo sto meglio. : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
GRAZIE CASSANDRA,
I TUOI MESSAGGI SONO MOLTO FORTI E SINCERI E PROPRIO PER QUESTO MI PIACCIONO, FORSE COME DICI TU POSSONO ESSERE DURI, MA E' PROPRIO QUESTO IL LORO FORTE! UN PO' DI CARICA FORTE EMOTIVA FA BENE!!!
UN ABBRACCIO!!! : Love :
Giulia73 ha scritto:MI MANCANO I TUOI ANGELI....E LATUA GIOIOSA FORZA NELL' AFFRONTARE PERSONE E SITUAZIONI NON BELLE. FORZA LORETTA!!! T.V . B. UN BACIO. GJULIA
GRAZIE GIULIA!!! UN ABBRACCIO!!! : Love : TVB
mammmagiù ha scritto:CIAO LORETTA ,UN SALUTO ANCHE DA ME
SCUSA SE NON MI SON FATTA SENTIRE PRIMA ,MA TI PENSO .....
IL TEMPO E' TIRANNO ,
LAVORO ,FIGLI E ACCIACCHI MI ASSORBONO E RESTA VERAMENTE POCO
DA DEDICARE AL FORUM
SPERO E CHE TU SIA RIUSCITA AD
APPACIFICARE UN PO LE QUESTIONI CHE TI FACEVANO SOFFRIRE E INIZIARE
FINALMENTE UN PERIODO SERENO
PERCHE' TE LO MERITI
UN ABBRACCIO : Love :
CIAO MAMMAGIU'
NON TI DEVI SCUSARE, PENSA CHE IO SONO STATA ASSENTE MOLTO PIU' DI TE ULTIMAMENTE!
CI SONO DEI PERIODI PURTROPPO VERAMENTE PIU' IMPEGNATIVI PER IL LAVORO E LA FAMIGLIA E ANCHE MENO FAVOREVOLI PER QUANTO RIGUARDA LA SALUTE! QUESTO LO CAPIAMO BENE TUTTI TE LO POSSO ASSICURARE, PROPRIO PERCHE' PIU' O MENO TUTTI CI PASSIAMO, QUINDI NON TI PREOCCUPARE CHE COMPRENDO E COMPRENDIAMO PERFETTAMENTE! : Thumbup :
TI RINGRAZIO PER LE TUE PAROLE, QUESTA E' LA PROVA CONCRETA DI QUANTO RIUSCIAMO A COMPRENDERCI A VICENDA, PERCHE' NELLA VITA PIU' O MENO TUTTI CONDIVIDIAMO GLI STESSI SENTIMENTI E SOLO VIVENDOLI POSSIAMO COMPRENDERLI A FONDO! PUO' SEMBRARE BANALE, NON E' UN MESSAGGIO FILOSOFICO LETTO DA QUALCHE PARTE MA HO CERCATO DI DESCRIVERE UN MIO PENSIERO CON LE MIE PAROLE, SPERO DI ESSERE RIUSCITA A SPIEGARMI COME MEGLIO POSSO! :D
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E A PRESTO!
UN ABBRACCIO : Love :
rosaria1956 ha scritto:LORETTA MA COSI' MI FAI STARE IN PENSIERO, COSA E' SUCCESSO?
SPERO CHE SIA TUTTO OK
GRAZIE ROSARIA
ADESSO CHE SONO A CASA IN MALATTIA HO UN PO' PIU' DI TEMPO PER SCRIVERE E INOLTRE NON POSSO NEGARE CHE TUTTI I VOSTRI MESSAGGI MI HANNO RICHIAMATO, SE SIETE COSI' PREMUROSI MI CATTURATE IL CUORE! : Chessygrin : ! COMUNQUE CERCHERO' PER QUANTO MI SIA POSSIBILE DI ESSERE PIU' PRESENTE.
UN ABBRACCIO : Love :
monstiz ha scritto:Lorè... e rispondi, no!
ECCOMI TIZIANO, STO RISPONDENDO, E' DA IERI CHE RISPONDO, VISTO TI HO ASCOLTATO SUBITO! : Chessygrin :
A PRESTO A RILEGGERTI ANCHE A TE, GIA' HO VISTO CHE HAI RISPOSTO ANCHE TU NELLA TUA PRESENTAZIONE E MI HAI ANCHE PRECEDUTO! CIAO
luce56 ha scritto:Ragazze ma anche Tiffany manca all'appello da un bel pò di tempo...
DOVE E' TIFFANY? TIFFANY FATTI SENTIRE ANCHE TU APPENA PUOI DACCI NOTIZIE, TI ASPETTIAMO! : Love :
mammona ha scritto:finalmente Lory!!!
mi incrocio per il controllo......spero ti passi presto tutto il resto!!!
silvana
pinkie79 ha scritto:Forza Loretta, tirati su, non ci piace sentirti così giù di morale. Mi dispiace tanto per l'appuntamento saltato effettivamente non ci voleva proprio, ma cerca di reagire e ritrovare il tuo equilibrio !!!
Un forte abbraccio : Love :
luce56 ha scritto:...FORZA LORYYYYYYYYY
irene 72 ha scritto:LORETTA siamo qui con te ,oguno di noi è passato per quella porta così stretta... sretta che quando ci passi toglie il fiato dalla fatica che si fa... peccato che attraverso quella porta non ci si passa solo una volta, ma più e più volte. FORZA LORETTA noi siamo qui ...un abbraccio
GRAZIE SILVANA, PINKIE, LUCE E IRENE!!! UN ABBRACCIO ANCHE A VOI!
Vincenzo ha scritto:MAI ARRABBIARSI CON LE MACCHINE, NON TI RISPONDONO E FANNO DI TESTA LORO : Rolleyes :
IN BOCCA AL LUPO PER IL RESTO
CIAO VINCENZO
HO VISTO CHE LE MACCHINE NON RISPONDONO, VORREI CHE ALMENO QUALCHE VOLTA RISPONDESSERO E SI METTESSERO IN MOTO... : Rolleyes : :D
GRAZIE, CREPI IL LUPO...
Giulia73 ha scritto:.....AVANTI LORETTA!!!UUUUUU...HHLO SENTI IL VENTO.?UN BACIO.GIULIA
GRAZIE GIULIA!
UN BACIO ANCHE A TE! :D
rosaria1956 ha scritto:LORETTA NON SARANNO I CAPRICCI DELLA TUA AUTOMOBILE A BUTTARTI GIU'.....NON DARGLIELA VINTA E SORRIDI LO STESSO
PROVA AL PIU' PRESTO A RIPRENOTARE LA VISITA, MAGARI NON CI SARA' POI TANTA ATTESA : Chessygrin :
GRAZIE ROSARIA
IL NERVOSO E LA RABBIA DI QUEL MOMENTO MI E' GIA' PASSATO :D, LUNEDI' ANDRO' A RIPRENOTARE. :D
Silvia ha scritto:: book :

un abbraccio : RedFace :


Silvia
CIAO SILVIA
GRAZIE CHE MI LEGGI SEMPRE
UN ABBRACCIO : Love :

EVVAI!!! C'E' L'HO FATTA, HO RISPOSTO A TUTTI...I MESSAGGI SONO MOLTI, SI VEDE CHE E' UN PEZZO CHE SONO MANCATA IN FORUM! SPERO DI AVERE RISPOSTO A TUTTI...
HO RIMASTO IN SOSPESO DELLE COSE DA RACCONTARE...LE ULTIME NOTIZIE DA QUANDO SONO STATA ASSENTE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Silvia »

bentornata Loretta

: Thumbup :



Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

BEN TORNATA...!!UN ABBRACCIO.GIULIA : Love :
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
BELLE LE FOTO DI CANETTI E GATTINI!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

angiolina ha scritto:Ciao Loretta, mi spiace sentirti così giù. ma....dopo ogni tempesta arriva sempre il sole, sono certa che presto di nuovo tornerà a sorriderti. Sei una ragazza volitiva e piena di risorse, hai tanta forza, coraggio!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : un abbraccio
CIAO ANGIOLINA
MI SA PROPRIO CHE MI ERA SFUGGITO IL TUO MESSAGGIO, L'AVEVO LETTO MA NON L'HO INSERITO NELLA RISPOSTA! MI SPIACE, MA MENO MALE CHE ME NE SONO ACCORTA...
GRAZIE DEL TUO MESSAGGIO, UN ABBRACCIO ANCHE A TE DA PARTE MIA : Love :
Silvia ha scritto:bentornata Loretta

: Thumbup :



Silvia
Giulia73 ha scritto:BEN TORNATA...!!UN ABBRACCIO.GIULIA : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
BELLE LE FOTO DI CANETTI E GATTINI!!
MA CIAOOOOO
KISS : Love :
A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

BRAVA LORY, forte e grintosa, sono contenta di sentirti così ,hai visto quanti mess? erano tutti molto preoccupati per la tua assenza : Chessygrin : hai visto che ho usato un tuo blog, mi sa che se non ti offendi lo cambierò ancora, vedi io di questa tecnologia non ci capisco un tubo... non so dove vai a pigliare quelle immagini, ma siccome sono una più bella dell'altra le posso usare????? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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monstiz
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da monstiz »

Ogni tanto passo a salutarti... spero ti sarai rilassata questo weekend!

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“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:BRAVA LORY, forte e grintosa, sono contenta di sentirti così ,hai visto quanti mess? erano tutti molto preoccupati per la tua assenza : Chessygrin : hai visto che ho usato un tuo blog, mi sa che se non ti offendi lo cambierò ancora, vedi io di questa tecnologia non ci capisco un tubo... non so dove vai a pigliare quelle immagini, ma siccome sono una più bella dell'altra le posso usare????? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love :
CIAO IRENE
MA CERTO CHE LE PUOI USARE E CAMBIARE TUTTE LE VOLTE CHE TI PARE! TI ASSICURO CHE NON MI OFFENDO CI MANCHEREBBE! :D SI E' VERO I MESSAGGI ERANO TALMENTE TANTI CHE NE AVEVO SALTATO ANCHE UNO, MA POI HO CERCATO DI RIMEDIARE ANCHE A QUELLO! A DIRLA TUTTA NON LE HO INSERITI NEMMENO TUTTI, PERCHE' LE PERSONE CHE ME LE HANNO MANDATI SONO LE STESSE, MA L'IMPORTANTE E' CHE NON HO SALTATO NESSUNO! : Thumbup :
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
monstiz ha scritto:Ogni tanto passo a salutarti... spero ti sarai rilassata questo weekend!

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GRAZIE TIZIANO
E' SIMPATICISSIMA L'IMMAGINE, MI STRAPPA UN SORRISO! :D SONO CONTENTA CHE SEI PASSATO A SALUTARMI, MI HA FATTO PIACERE, GRAZIE DI NUOVO!
A PARTE CHE SONO ANCORA INFLUENZATA E LA FEBBRE NON MI PASSA, QUESTO WEEK END E' ANDATO ABBASTANZA BENE, SPERO ANCHE A TE!
UN CARO SALUTO E A PRESTO!

BUON INIZIO SETTIMANA A TUTTI E BUON LUNEDI'!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORY,un grande e grosso abbraccio... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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