Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
BENE PER INTERFERONE!!
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA FAI PER LA SM?
IN BOCCA AL LUPO PER TAC E SALUTE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie lori : Love : angiolina (mi spiace che sei incasinata :( ) : Love : francesca : Love :
per francesca: la terapia per sm è proprio l'interferone, lo dovrò fare tre volte a settimana, per madama artrite end co invece preveremo ad andare avanti con il solo cortisone, dato che l'interferone, essendo un immunomodulatore, dovrebbe coprire (uso il condizionale perchè in realtà non lo sanno neanche i medici, stiamo facendo un tentativo) anche il resto...
un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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giovigio
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO ALE SUPER SUPER MEGA INCROCIO.... : Love : : Love : , ORA MI TOCCA FARLI DA SOLA, MA HAI VISTO COME SI E' RIDOTTO IL MIO PAPERO? BOH INVECCHIATO DI COLPO : WallBash : : WallBash : SUPER ALE, VAI ANCHE TU DA LUI E DIGLI DI TORNARE NORMALE (PER QUANTO POSSA ESSERE NORMALE PAPERINO : Chessygrin : : Chessygrin : )
BACI ALE, GIUSTO PER SORRIDERE UN POCHINO : Chessygrin :
TVB GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon pomeriggio!! 8)
questa mattina sono stata dal mio dott ed ora sono ufficialmente in malattia fino a domenica...sinceramente mi sembra strano, abituata a passare gran parte della giornata fuori casa, il pensiero di starmene buona e tranquilla a casetta mia per qualche giorno...non mi dispiace affatto!!!
Comunque questa mattina ho parlato di un paio di cose con il dott...la prima è che da circa una settimana mi esce il sangue dal naso, non sò il motivo, non sono raffreddata, non ho croste, solo la mattina appena sveglia lo sento tappato e quando soffio esce sangue...mi ha detto di fare dei tamponi con il tranex (un coagulante), mentre l'altra è che, da quando ho fatto le flebo di cortisone (anche se non sò se c'entra, però ho notato che tutto è iniziato in quei giorni), non appena mangio qualche cosa vado in confusione totale...non vi sò spiegare, la sensazione che ho è tipo quando si alza la pressione (confusione mentale, stato di agitazione, ecc..) ma pressione e battiti sono normali, per questa cosa non mi ha saputo proprio dare una spiegazione, probabilmente ha detto che si tratta di un problema di digestione, ma di farmaci ne prendo più che a sufficienza perciò non ha voluto aggiungere altro...in pratica me la devo tenere!!!
Vabbè...aspettiamo e vediamo che succede...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Ciao Ale, incrociatissima per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Sto notando che i farmaci danno noia all'apparato gastro a tante persone. Mia madre, che fa altro tipo di terapia, lamenta problemi allo stomaco, idem io.
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ieri sera terza dose di interferone, da domani inizio ad aumentare, effetti collaterali? Per ora quelli che mi avevano detto, sindrome parainfluenzale, però senza febbre, anzi, la temperatura in questi giorni non supera i 36° (non ho neanche la mia classica febbretta serale), però a livello muscolare...bhe, è come se mi fosse passato sopra un tir...vabbè, se serve a fermare madama sm accetto anche i tir!!! 8)
all'inizio della settimana ho contattato l'aism (associazione italiana sm) mi hanno detto che offrono un supporto psicologico gratuito per terapie brevi, e poi, se occorre, hanno una lista di terapisti specializzati sul supporto di persone con patologie croniche, ho parlato con la psicologa e le ho lasciato il mio numero di cell, mi aveva detto che mi avrebbe chiamato entro un paio di giorni per fissare l'appuntamento, ma non ho più sentito nessuno :(
se non si faranno vivi loro proverò a richiamarli, o altrimenti mi rivolgerò direttamente a qualcun altro...penso che in questo momento mi serva un aiutino...
In realtà sto cercando di convincere anche mio marito...sembra che abbia un rifiuto netto di tutta la situazione...giusto per farvi capire come sta: la sera prima di fare la prima puntura gli ricordo che la mattina dopo sarei andata in ospedale con mia madre per iniziare la terapia e che da lì sarei andata direttamente in un altro ospedale per fare la tac polmonare, perciò non sarei stata a casa per pranzo, l'unico favore che gli avevo chiesto era di passare dal mio dott di base per lasciargli un biglietto per fare il certificato di malattia (con il dott avevo parlato già il giorno prima ed eravamo rimasti d'accordo così).
Bhe, la mattina dopo, quando gli ho mandato un sms per avvertirlo che avevo fatto la puntura, mi telefona chiedendomi cosa ci saremmo mangiati per pranzo (al che gli ho ricordato che dovevo fare la tac ai polmoni e non tornavo per pranzo), poi, quando gli ho chiesto se era passato dal dott per la malattia...bhe, se ne era dimenticato : WallBash : aveva completamente cancellato tutto, sia inizio terapia che tac polmonare...
a quel punto l'ho tranquillizzato (preventivamente avevo gia parlato con il dott, se nessuno poteva andare venerdì, il certificato me lo avrebbe fatto lunedì), però quando sono tornata a casa ci ho parlato tranquillamente facendogli notare che probabilmente sta nella fase della negazione...accetterà di farsi aiutare???Ai posteri l'ardua sentenza...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA RIESCI SEMPRE A SORPRENDERMI, UN'ALTRA PERSONA AL POSTO TUO SAREBBE AGITATA, PREOCCUPATA TU INVECE PARLI CON COSI' TANTA SERENITA' CHE SEMBRA STIA RACCONTANDO UNA STORIELLA; TI PREOCCUPI PER TUO MARITO..... : Love : : Love : : Love : : Love :
FORSE UN AIUTINO VI FARA' BENE MA SONO CERTA CHE CON UNA PERSONA COME TE VICINO ANCHE TUO MARITO SUPERERA' QUESTA FASE INIZIALE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Alessia!!
che dire...ha ragione Loredana!
certo non è facile, lo sappiamo, per i mariti e le persone che ci stanno accanto accettare e di conseguenza aiutare e sollevare da impegni,...ma nel caso di tuo marito, ben sapendo quanto ti ami...credo tu abbia proprio ragione!
o fa qualche chiacchierata con uno/a psicologo, o...si dovrà concentrare un po' di più!! : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
una moglie così dove la trova!??? : Chessygrin : una che invece di farlo sentire in colpa....lo giustifica e lo sostiene??
Sei un mito!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
ti abbraccio forte forte!!

silvana

p.s. per gli effetti post-nutrizione....forse c'entra il nervo vago....c'entra sempre in tutto!! : Chessygrin : 8) : RedFace :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pinkie79 »

Sei una GRANDE Alessia,
come dicono le altre sei la tranquillità e la positività in persona e perciò ti ammiro sempre di più, infatti nel caso di tuo marito molte (compresa me) si sarebbero un pò arrabbiate, invece tu sei andata oltre capendo il motivo di fondo delle sue dimenticanze.
Ti invio tanti incrocini affinchè tutto proceda bene e il "tir" diventi sempre più leggero : Chessygrin :
Un abbraccio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
AMMIRO LA TUA FORZA.PICCOLA GRAND DONNA!!
IN BOCCA AL LUPO PER TUO MARITO!!CE LA FARAI.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ed iniziamo con le belle notizie 8)
1) mi hanno chiamato dall'aism e domani ho il colloquio con la psicologa 8)
2) ho ritirato la tac dei polmoni e non c'è niente 8) 8)
3) prendetemi per matta ma sto pensando seriamente l'anno prossimo di iscrivermi di nuovo all'università, ricominciare da capo e prendermi finalmente la laurea come educatore 8) 8) 8)
unica notizia non buona della giorata: oggi pomeriggio i tir si sono fatti di nuovo sentire...e questa volta si è aggiunta qualche linea di febbre...
vabbè, comunque il bilancio della giornata è decisamente positivo 8) 8) 8)
Un abbraccio a tutti : Love :
Alessia
(e smettetela di riempirmi di complimenti...poi divento : RedFace : !!!Siete splendide...)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

NON SEI AFFATTO MATTA SEI UN ESEMPIO DI DETERMINAZIONE E FORZA DI VOLONTA'! BRAVA ALESSIA, DA FORUMAMICA SONO ORGOGLIOSA DI TE.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
sunshinexyz ha scritto:ed iniziamo con le belle notizie 8)
1) mi hanno chiamato dall'aism e domani ho il colloquio con la psicologa 8)
2) ho ritirato la tac dei polmoni e non c'è niente 8) 8)
3) prendetemi per matta ma sto pensando seriamente l'anno prossimo di iscrivermi di nuovo all'università, ricominciare da capo e prendermi finalmente la laurea come educatore 8) 8) 8)
unica notizia non buona della giorata: oggi pomeriggio i tir si sono fatti di nuovo sentire...e questa volta si è aggiunta qualche linea di febbre...
vabbè, comunque il bilancio della giornata è decisamente positivo 8) 8) 8)
Un abbraccio a tutti : Love :
Alessia
(e smettetela di riempirmi di complimenti...poi divento : RedFace : !!!Siete splendide...)
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

MITICA CREATURA...PASSAVO,TI HO LASCIATO UN PICCOLISSIMO ABBRACCIO...GIULIA
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Salve a tutti!!!Qui a Roma neve neve ed ancora neve!!! 8) 8) 8) E' stato bellissimo questa mattina vedere il mio cagnolone che non aveva il coraggio di uscire di casa (per lui era la prima volta che ne vedeva così tanta) 8)
Mio marito invece è dalle otto di questa mattina che lotta per mettere le catene alla macchina, per scoprire alla fine che non andavano bene le misure...è dovuto uscire a piedi per andarle a ricomprare ed ora sta tentando di andare a lavoro (con il nostro lavoro purtroppo non possiamo restare a casa...il cambio al collega c'è solo a "vista", perciò, se non andava, il collega di turno non avrebbe potuto smontare)...per fortuna che sto in malattia fino a domani!!!!
Per il resto...ieri alzata la dose interferone da 0,25 a 0,50...nottata d'inferno, mi sono svegliata all'una di notte e mi sembrava di avere 39° di febbre come minimo...invece la temperatura non arrivava neanche a 36°...comunque ho preso la tachipirina, non ce la facevo neanche a stare nel letto, oltre ai dolori alle ossa ed ai muscoli era la pelle che mi dava fastidio, la sentivo bruciare...
Comunque anche questa è passata...ed oggi me ne sto tranquilla a casa...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER LE BUONE NOTIZIE!!
PER L'UNIVERSITà TI APPOGGIO E TI AUGURI DI RIUSCIRCI!!
IN BOCCA AL LUèPO PER LA SALUTE!CORAGGIO!!!CE LA FARAI!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e con la solita fortuna di questo periodo....si è rotta la caldaia, perciò niente termosifoni...sto diventando un tutt'uno con la stufetta che abbiamo a casa, ma il freddo impera comunque...e da questa mattina è tornato il mal di testa...speriamo che questo periodo passi...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Ale, volevo darti la buona notte!....spero che tuo marito sia riuscito ad aggiustare la caldaia!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

CHE TEMPISMO LA CALDAIA : WallBash : : WallBash :
TU COME TI SENTI ALESSIA? L'INTERFERONE LO STAI SOPPORTANDO BENE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

E per fortuna la caldaia è ripartita!!!! 8) 8) 8)
con mister interferone diciamo che va...alterno giornate in cui sto discretamente a giornate in cui i tir si fanno sentire...ma non mi posso lamentare ;)
Il problema adesso è la follicolite...da un paio di giorni è tornata, concentrata per lo più sulle gambe e sulla testa perfino più forte dell'altra volta, e pensare che l'antibiotico l'ho finito da meno di una settimana.
Oggi tornata dal mio dott di base, mi ha segnato una visita dermatologica, sono riuscita a prendere un appuntamento per venerdì mattina con una dott che conosco perchè ha seguito in passato i miei tesori...speriamo bene!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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