Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:CIAO LORY,un grande e grosso abbraccio... : Love : : Love : : Love :
CIAO IRENE! GRAZIE, UN GRANDE E GROSSO ABBRACCIO ANCHE A TE! : Love : : Love : : Love :

LA FEBBRE NON MI E' ANCORA PASSATA, STRANO PERCHE' A NOVEMBRE AVEVO FATTO IL VACCINO ANTINFLUENZALE E QUINDI SE VIENE DOVREBBE ESSERE PIU' LEGGERA! SONO STATA FINO A IERI CON UNA GROSSA SCIARPA IN PAIL (NON MI RICORDO COME SI SCRIVE), CON DOPPIA IMBOTTITURA CHE MI SONO ATTORCIGLIATA E LEGATA AL COLLO E PENSATE CHE ERO IN CASA! PERCHE' IL COLLO MI FACEVA MALE CON DELLE FITTE TREMENDE QUANDO LO MUOVEVO ANCHE DI POCO SICCOME ERA PIUTTOSTO BLOCCATO! ADESSO LO MUOVO DI PIU' E MI FA MALE DI MENO, MA HO SEMPRE ANCORA MALE A TUTTA LA COLONNA VERTEBRALE E AI MUSCOLI DELLE COSCE! SPERO DI ANDARE MEGLIO DOMANI PERCHE' MI SCADE IL CERTIFICATO DI MALATTIA E IL MIO MEDICO MI VUOLE VEDERE! MI AVEVA COMINCIATO A GIRARE LA TESTA MARTEDI' ED E' DA GIOVEDì CHE SONO A CASA IN MALATTIA...

CERCHERO' DI RACCONTARE BREVEMENTE GLI ULTIMI AVVENIMENTI AVVENUTI DURANTE LA MIA ASSENZA....
PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO, AL SINDACATO MI HANNO DETTO CHE NON SI PUO' FARE NIENTE A MENO CHE IO PROVO A CHIEDERE DI RITORNARE DOVE ERO PRIMA, MA NON E' DETTO CHE MI FACCIANO RITORNARE ORMAI CHE HO CAMBIATO! ANCHE SE IL LAVORO PER QUANTO RIGUARDA LA PULIZIA E' MENO PESANTE NEGLI UFFICI CHE NELLE SCUOLE NON POSSONO TOGLIERE UN'ALTRA AL MIO POSTO PER METTERCI ME.
SECONDO LA SINDACALISTA SE VADO VIA IN ORARIO E NON RIESCO A FARE TUTTO ENTRO QUEL TEMPO MOLTO LIMITATO DAI TAGLI DI ORE CHE SONO STATI FATTI, POI MI MANDANO SICURAMENTE DELLE LETTERE DI LAMENTELE, QUINDI SECONDO LEI DOVREI TRATTENERMI DI PIU' NON PAGATA E FUORI DALL'ORARIO DI LAVORO PER RIUSCIRE A FARE TUTTO SENZA TRALASCIARE NIENTE! E' UNA VERGOGNA, QUESTO SI CHIAMA SFRUTTAMENTO...
ALLORA IO HO CHIESTO CON LA SINDACALISTA: "E PERCHE' SE LA DEVONO PRENDERE CON I LAVORATORI PER IL TAGLIO DELLE ORE?"...LEI MI HA RISPOSTO:"QUESTA E' UNA BELLA DOMANDA E ANCHE INTELLIGENTE, ME LO SONO CHIESTA TANTE VOLTE ANCHE IO!"
QUALCHE GIORNO PRIMA CHE A SCUOLA C'E' STATO L' "OPEN DAY" MI E' STATO RIFERITO DALLA BIDELLA STATALE DA PARTE DELLA REFERENTE UN MESSAGGIO CHE DICEVA CHE IL GIORNO DELL' "OPEN DAY" DOVEVO PULIRE LA SCUOLA E TUTTE LE 5 CLASSI ENTRO LE 17,00 BENE E IN FRETTA, QUINDI AVREI AVUTO ANCORA MINOR TEMPO DEL DOVUTO, MEZZ'ORA IN MENO!
HO DETTO SUBITO ALLA BIDELLA CHE BENE E IN FRETTA NON ERA POSSIBILE! MA LE AVREI VOLUTO DIRE ANCHE CHE QUESTA E' UNA VERA E PROPRIA PRESA IN GIRO!
QUEL GIORNO HO PULITO IN FRETTA LE CLASSI E I BAGNI SENZA LAVARE I NESSUN PAVIMENTO NELLE CLASSI E NE NELL'AMPIO CORRIDOIO E INGRESSO! IL GIORNO DOPO NESSUNO HA DETTO NIENTE....
DA UN PO' DI GIORNI NON FANNO USCIRE I BAMBINI FUORI, A RICREAZIONE E ALMENO NON C'E' TUTTA QUELLA TERRA...SI VA MOLTO MEGLIO E SI FA PRIMA...SPERO CHE CONTINUI COSI' PER ANCORA UN PO' DI TEMPO....

PER QUANTO RIGUARDA I LAVORI NELLE GRADUATORIE PER DISABILI CHE NON MI HANNO ACCETTATO, SONO TRE E DUE DI QUESTI SONO IN AMBITO AMMINISTRATIVO, LA MOTIVAZIONE E' SEMPRE LA STESSA:"ESCLUSIONE TOTALE DI MOVIMENTAZIONE MANUALE DI CARICHI".
ALL'UFFICIO DEL COLLOCAMENTO MIRATO MI HANNO DETTO CHE PER LA MIA PERCENTUALE DI INVALIDITA' DEL 55% LE LIMITAZIONI SONO TROPPE E IN QUESTO MODO E' DIFFICILE TROVARE LAVORO, L'IMPIEGATA RESPONSABILE CON LA QUALE HO PARLATO MI HA DETTO CHE DOVREI RIFARMI FARE LA DIAGNOSI FUNZIONALE, INVECE AL CENTRO PER L'IMPIEGO LA RESPONSABILE MI HA DETTO CHE C'E' IL FORTE RISCHIO CHE MI ABBASSANO LA PERCENTUALE FINO A NON POTERE USUFRUIRE DEL COLLOCAMENTO MIRATO!

LA VISITA FISIATRICA DEL ' 11 GENNAIO E' ANDATA ABBASTANZA BENE, HA RISCONTRATO MUSCOLI IPERTONICI E CONTRATTI E MI HA CONSIGLIATO DI FARE DELLE ATTIVITA' CHE POSSANO RILASSARE I MUSCOLI, EFFETTUARE CONTROLLI PERIODICI, I RIFLESSI RISPONDONO BENE E NESSUNA DISFUNZIONE NEUROLOGICA...

ADESSO STO FACENDO UN CORSO AL SABATO MATTINA DI CONTABILITA' E BILANCIO AL SABATO MATTINA, MA QUESTO SABATO NON CI SONO POTUTA ANDARE PERCHE' SONO IN MALATTIA.

MI RENDO CONTO DI ESSERE STATA UN PO' ASSENTE, GLI IMPEGNI SONO MOLTI, LE DISCUSSIONI FAMILIARI SONO MOLTE, E CI SONO ANCHE ALTRI AMICI CHE ASPETTANO MIE NOTIZIE, MA IL MIO TEMPO E' LIMITATO NON SO DAVVERO COME FARE MA CERCHERO' DI FARE TUTTO PER QUANTO MI SIA POSSIBILE... :D DEVO ANCORA FARE DOMANDA ALL'INPS PER LE CURE TERMALI DI QUEST'ANNO CHE ADESSO SI FANNO SOLO ON-LINE! :D

HO PRESO IL NUOVO APPUNTAMENTO PER IL CONTROLLO DERMATOLOGICO, SAPETE PER QUANDO ME L'HANNO DATO? PER IL 27 APRILE!!! : WallBash :

CIAOOOO A TUTTI!!! UN ABBRACCIO A PRESTO :D
Ultima modifica di Azzurra99 il 19/04/2012, 16:11, modificato 1 volta in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Ciao Lory,
ho letto che hai la visita dermatologica il 27 aprile? Giovedì 2 febbraio, farò l'elettromiografia che prenotai il 22 settembre 2011. Con tanti ringraziamenti al SSN. Quando sento parlare di prevenzione mi viene da ridere....
Sono contenta che la visita fisiatrica sia andata abbastanza bene. Hai mai fatto la MOC? Le mie ossa sono rovinate, risultato T (score) = -4,77
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Tiffany ha scritto:Ciao Lory,
ho letto che hai la visita dermatologica il 27 aprile? Giovedì 2 febbraio, farò l'elettromiografia che prenotai il 22 settembre 2011. Con tanti ringraziamenti al SSN. Quando sento parlare di prevenzione mi viene da ridere....
Sono contenta che la visita fisiatrica sia andata abbastanza bene. Hai mai fatto la MOC? Le mie ossa sono rovinate, risultato T (score) = -4,77
Un abbraccio : Love :
CIAO TIFFANY
LE ATTESE IL PIU' DELLE VOLTE SONO LUNGHE, DIREI QUASI SEMPRE! UFF! : Frown :
LA MOC NON L'HO MAI FATTA, NONOSTANTE PRENDO BIFOSFONATI, CALCIO E VIT. D, COMUNQUE A FEBBRAIO NEGLI ESAMI CHE DEVO FARE C'E' ANCHE IL DOSAGGIO DELLA VIT. D...PROVERO' ANCHE A CHIEDERE ALLA PROSSIMA VISITA DI CONTROLLO SE E' IL CASO CHE FACCIO ANCHE LA MOC.
PERO'! MI SPIACE CHE LA MOC TI ABBIA AVUTO QUESTO RISULTATO! SPERIAMO CHE ARRIVINO ANCHE DEI RISULTATI POSITIVI!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
CIAO FRANCESCA!!!
GRAZIE, CREPI IL LUPO...
UN ABBRACCIO : Love :

DALLE MIE PARTI NEVICA, NEVICA, NEVICA!!! DA VOI?
IERI SONO ANDATA DAL MIO MEDICO CHE MI HA PROLUNGATO LA MALATTIA E SONO A CASA TUTTA LA SETTIMANA! LE HO DETTO CHE NON SONO RIUSCITA AD ANDARE AL CONTROLLO DERMATOLOGICO PERCHE' LA MACCHINA NON MI E' PARTITA E LEI MI HA CONSIGLIATO DI ANDARE VENERDI' DAVANTI AL L'AMBULATORIO DEL MEDICO. FRA UN PAZIENTE E L'ALTRO DOVREI RIUSCIRE A PARLARE CON DERMATOLOGO PER VEDERE SE MI PUO' VEDERE SUBITO O FARMI ANDARE PRIMA DEL MIO APPUNTAMENTO! SENZA PARLARE CON L'IMPIEGATA CHE STA IN ACCETTAZIONE PERCHE' SAREBBE INUTILE!

NON HO POTUTO PRENDERE MEDICINALI PER LA FEBBRE E I DOLORI AL COLLO E ALLA COLONNA VERTEBRALE (A VOLTE MI FANNO MALE ANCHE LE GAMBE) PERCHE' CIRCA DIECI GIORNI FA HO PRESO DEL FERRO IN COMPRESSE, FERRO-GRAD SOLFATO FERROSO 105 MG A RILASCIO PROLUNGATO...L'HO DOVUTO PRENDERE PER EMORRAGIA MESTRUALE INSIEME AL TRANEX! IL FERRO-GRAD MI HA SCOMBUSSOLATO LO STOMACO E L'INTESTINO! DEVE ESSERE PER LA MIA GASTRITE LIEVE. ERNIA JATALE, ESOFAGITE DA REFLUSSO E QUALCHE PROBLEMA INTESTINALE AD ALVO ALTERNO!
QUINDI DEVE ESSERE PER QUESTO CHE IMPIEGO PIU' TEMPO A GUARIRE DA QUESTI SINTOMI!

MI SONO RIVOLTA ALL'ANMIC PER QUANTO RIGUARDA LE MIE CANDIDATURE ALLE GRADUATORIE DI LAVORO PER DISABILI CHE NON HANNO ACCOLTO PER LE LIMITAZIONI. HO LASCIATO A LORO LE RACCOMANDATE CHE MI SONO ARRIVATE, LA MIA DIAGNOSI FUNZIONALE (CHE POI AVEVANO ANCHE LORO PERCHE' LA DOMANDA DI INVALIDITA' CIVILE L'AVEVO FATTA TRAMITE L'ANMIC) E IL REFERTO DEL MEDICO DEL LAVORO! DEVO CHIAMARE PER PARLARE CON L'IMPIEGATA CHE SI INTENDE MOLTO DI TUTTO PERCHE' QUEL GIORNO NON C'ERA! MI AVEVA CHIAMATO MA NON AVEVO RISPOSTO E ADESSO STO CERCANDO DI RINTRACCIARLA!
CIAOOOOOO A PRESTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

Cara Lory...sono proprio contenta che ti sei rifatta viva! la tua mancanza si sentiva! : Love : : Love :
mi dispiace veramente che hai problemi di salute, e di lavoro....
per quanto riguarda la tua situazione famigliare......non voglio intromettermi, ma vorrei solo dirti che i tuoi ragionamenti secondo me non fanno una grinza, fai quello che ti sembra ti possa fare stare meglio, ...magari subito certe decisioni fanno soffrire, ma alla lunga ne guadagnerai in serenità e salute! :D
i mariti e certe persone sono così....si rendono conto di quello che avevano solo quando l'hanno poi perso!
e' solo che nel frattempo la persona che è stata bistrattata si è disinnamorata e scocciata, ed è molto difficile metterci una pezza......tra l'altro continuando ad abitare insieme....
per il ragazzo di tua figlia.....speriamo che il prossimo sia meno invadente e più educato nei tuoi confronti!! dovesse capitare, dovresti subito mettere dei paletti alla confidenza che prendono con te!! : Love : : Love : : Love :
sai, penso che un'altra persona sarebbe già andata fuori di testa, invece tu sei forte e positiva....ma non pretendere troppo da te stessa! (semmai pretendi qualcosa in più dagli altri!)
ti abbraccio
: Love : : Love : silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CI MANCAVI PROPRIO LORY.... ORA VA MEGLIO. : Chessygrin : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

LORETTA TANTISSIMI AUGURI PER L A PROSSIMA VISITA E PER UN PO DI SERENITÀ.UN ABBRACCIO.GIULIA
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
BUON CARNEVALE ANCHE A TE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

Girovagavo,ho letto il tuo nome,mi ha fatto piacere eho desiderato lasciarti un abbraccio Giulia
anna maria
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da anna maria »

ciao Loretta grazie x il tuo messaggio no non sto bene ma non ti voglio affliggere con i miei problemi ho letto di te e mi sembra che hai piu bisogno di me di una parola di incoraggiamento dai vedrai che i brutti periodi passano io ci sono passata in una separazione e so quqnto si sta male ma è peggio una brutta convivenza vorrei dirti tante cose ma oggi ho un dolore abbastanza forte alle mani e non posso scrivere a presto ciao
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Tuo marito lascialo cuocere nel sui brodo, le tue figlie pure. Quanto al lavoro quello nei tribubali in parte è vero e in parte è falso quello che ti dicono, una impiegata con le tue limitazioni puoò lavorare, se ti fai rifare la diagnosi perdi la legge 68 ed ha ragione la sindacalista.
Solo che con ex art 16, si chiamano i vecchi A se ci sono ancora e i B1, gli ausiliari che devono sollevare occasionalmente pesi.
Per gli altri ci sono i consorsi pubblici riservati. Quindi fai quelli. Per il resto la legge 68 del 1999 la puoi usare benissimo per il privato.
Hai fatto bene a mandare tutto alla associazione ma potranno fare ben poco perché se mai, e credo ci sia, un solo posto dove fanno altro e non sollevano pesi non vengono a dartelo a te perché non sei ammanicata, cioè raccomandata. Tuttavia se loro avessero effettivamente potere potresti, ma l'associazione è molto scaduta a livello nazionale, tanto che si fanno dare la lista dei nuovi invalidi dalla asur per spedirti a casa la lettera richiesta di tesseramento in cambio di fantomatici aiuti, Ridicoli, io non mi sono iscritta mai.
Quanto ai dolori io sto morendo....da 5 giorni, contrattura ai dorsali alla cervicale, mi sa che mi tocca celebrelex, 3 tachipirine sono una pippa e poi mal di pancia. Non gliela faccio con sto freddo fuori, eppure dentro sono 20,5 gradi! Avevo preso 2 settimane di ferie per dispetto visto che ne ho 30 del 2011 da fare, tanto in quel casino non ci entro. ti mando un link interessante, dopo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da MICHELA »

CIAO LORY, MIA AUGURO CHE PRESTO TU POSSA RITROVARE IL SORRISO E LA TUA SERENITA' MA SOPRATTUTTO CHE TU GUARISCA VELOCEMENTE. IO HO IL TERRORE DI AMMALARMI A PARTE LA GASTRITE CRONICA, LA CELIACHIA ALLA PORTA CHE BUSSA.. LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SONO ALLERGICA A TUTTI GLI ANTIBIOTICI PENICILLINE IN TESTA TETRACICLINE, CEFALOSPORINE E MACROLIDI. E' UN CASINO...E PURE AI LATTICINI. PER QUANTO RIGUARDA LA SANITA' STENDIAMO UN VELO PIETOSO. IO E' DA OTTOBRE CHE ASPETTO UNA CAPILLAROSCOPIA PRENOTATA DAL REUM PER DIAGNOSTICARE LA SINDROME DI RAYNAULD E DEVO ASPETTARE FINO A MARZO...SI E' ROTTO PURE IL CAPILLAROSCOPIO SONO 3 MESI CHE E' ROTTO... MA SI PUO'? UN' ABBRACCIO MICHELA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

CIAO LORI,
COME VA OGGI?
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao loretta ,come stai???? non mi ricordo se ti ho ringraziato per quelle ricette, beh comunque grazie di cuore : Love : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
come va? Spero meglio. In quanto alla tua situazione familiare non mi esprimo, ti dico solo fai quello che sente veramente il tuo cuore e non sacrificare te stessa per far felice chi non merita la tua presenza e non ti da il giusto valore.
In bocca al lupo !!!
Un abbraccio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

mammona ha scritto:Cara Lory...sono proprio contenta che ti sei rifatta viva! la tua mancanza si sentiva! : Love : : Love :
mi dispiace veramente che hai problemi di salute, e di lavoro....
per quanto riguarda la tua situazione famigliare......non voglio intromettermi, ma vorrei solo dirti che i tuoi ragionamenti secondo me non fanno una grinza, fai quello che ti sembra ti possa fare stare meglio, ...magari subito certe decisioni fanno soffrire, ma alla lunga ne guadagnerai in serenità e salute! :D
i mariti e certe persone sono così....si rendono conto di quello che avevano solo quando l'hanno poi perso!
e' solo che nel frattempo la persona che è stata bistrattata si è disinnamorata e scocciata, ed è molto difficile metterci una pezza......tra l'altro continuando ad abitare insieme....
per il ragazzo di tua figlia.....speriamo che il prossimo sia meno invadente e più educato nei tuoi confronti!! dovesse capitare, dovresti subito mettere dei paletti alla confidenza che prendono con te!! : Love : : Love : : Love :
sai, penso che un'altra persona sarebbe già andata fuori di testa, invece tu sei forte e positiva....ma non pretendere troppo da te stessa! (semmai pretendi qualcosa in più dagli altri!)
ti abbraccio
: Love : : Love : silvana
CIAO SILVANA,
GRAZIE, CHE EMOZIONE LEGGERE I VOSTRI MESSAGGI, IL TUO ANCHE DI PIU' PERCHE' CI SENTIAMO DI RADO...E QUINDI MI FA PIACERE : Love :
CHE DIRE...SONO TALMENTE PERSA IN QUESTO PERIODO CHE MI INVADE UNA SENSAZIONE DI NON SAPERE NEANCHE SCRIVERE COME SI DEVE...ORMAI SONO PIENA DI TALMENTE TANTE COSE CHE MI SEMBRA DI SCRIVERE A VANVERA...MAH...NON LO SO NEANCHE IO....UN MOMENTO SONO SERENA, UN'ALTRO SONO ARRABBIATA, POI SONO TRISTE, POI RIDO...A VOLTE MI FA RIDERE ANCHE UNA PICCOLA COSA E ALTRE VOLTE NON MI FA RIDERE NEMMENO LA COMICA PIU' FORTE DEL MONDO, PER DIRE,INSOMMA MI ATTRAVERSANO TUTTI I SENTIMENTI POSSIBILI...PER SITUAZIONI COMPLICATE CHE CAUSANO STRESS...
UN GRANDE ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
irene 72 ha scritto:CI MANCAVI PROPRIO LORY.... ORA VA MEGLIO. : Chessygrin : : Love :
irene 72 ha scritto:ciao loretta ,come stai???? non mi ricordo se ti ho ringraziato per quelle ricette, beh comunque grazie di cuore : Love : : Chessygrin :
CIAO IRENE : Chessygrin : : Love : ...NON SO CHE DIRE SONO MANCATA DI NUOVO... :( : Cry :
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
Giulia73 ha scritto:LORETTA TANTISSIMI AUGURI PER L A PROSSIMA VISITA E PER UN PO DI SERENITÀ.UN ABBRACCIO.GIULIA
Giulia73 ha scritto:Girovagavo,ho letto il tuo nome,mi ha fatto piacere eho desiderato lasciarti un abbraccio Giulia
CIAO GIULIA, GRAZIE : Love : , TANTISSIMI AUGURI ANCHE A TE PER TUTTO, UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
BUON CARNEVALE ANCHE A TE!!
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
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CIAO FRANCESCA! GRAZIE : Love :
CHE BELLA IMMAGINE CHE MI HAI MANDATO, SEMBRA PIENA DI BRILLANTINI CHE LUCCICANO!
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
anna maria ha scritto:ciao Loretta grazie x il tuo messaggio no non sto bene ma non ti voglio affliggere con i miei problemi ho letto di te e mi sembra che hai piu bisogno di me di una parola di incoraggiamento dai vedrai che i brutti periodi passano io ci sono passata in una separazione e so quqnto si sta male ma è peggio una brutta convivenza vorrei dirti tante cose ma oggi ho un dolore abbastanza forte alle mani e non posso scrivere a presto ciao
CIAO ANNA MARIA
GRAZIE MILLE, FIGURATI, TI SCRIVO TALMENTE POCO, MI FA MOLTO PIACERE LASCIARTI UN MESSAGGIO QUANDO POSSO E AL CONTRARIO MI SPIACE QUANDO NON LO POSSO FARE. : Love :
MI SPIACE PER IL DOLORE ALLE MANI, TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E SPERIAMO CHE LE COSE VADANO MEGLIO O UN PO' TI STIA PASSANDO...DOPO VADO A LEGGERE LE TUE ULTIME NOTIZIE PER SAPERE COME STAI.
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
cassandra1971 ha scritto:Tuo marito lascialo cuocere nel sui brodo, le tue figlie pure. Quanto al lavoro quello nei tribubali in parte è vero e in parte è falso quello che ti dicono, una impiegata con le tue limitazioni puoò lavorare, se ti fai rifare la diagnosi perdi la legge 68 ed ha ragione la sindacalista.
Solo che con ex art 16, si chiamano i vecchi A se ci sono ancora e i B1, gli ausiliari che devono sollevare occasionalmente pesi.
Per gli altri ci sono i consorsi pubblici riservati. Quindi fai quelli. Per il resto la legge 68 del 1999 la puoi usare benissimo per il privato.
Hai fatto bene a mandare tutto alla associazione ma potranno fare ben poco perché se mai, e credo ci sia, un solo posto dove fanno altro e non sollevano pesi non vengono a dartelo a te perché non sei ammanicata, cioè raccomandata. Tuttavia se loro avessero effettivamente potere potresti, ma l'associazione è molto scaduta a livello nazionale, tanto che si fanno dare la lista dei nuovi invalidi dalla asur per spedirti a casa la lettera richiesta di tesseramento in cambio di fantomatici aiuti, Ridicoli, io non mi sono iscritta mai.
Quanto ai dolori io sto morendo....da 5 giorni, contrattura ai dorsali alla cervicale, mi sa che mi tocca celebrelex, 3 tachipirine sono una pippa e poi mal di pancia. Non gliela faccio con sto freddo fuori, eppure dentro sono 20,5 gradi! Avevo preso 2 settimane di ferie per dispetto visto che ne ho 30 del 2011 da fare, tanto in quel casino non ci entro. ti mando un link interessante, dopo.
CIAO CASSANDRA
TI RINGRAZIO PER LE INFORMAZIONI, ORMAI IN QUESTA SITUAZIONE MI STANNO VENENDO A MENO LE FORZE, UFF...MI E' ARRIVATA UN'ALTRA RACCOMANDATA, LA TERZA PER ESSERE PRECISI PER UN TOTALE COMPLESSIVO DI CINQUE OCCUPAZIONI SCARTATE PER L'ESCLUSIONE TOTALE DI MOVIMENTAZIONE MANUALI DI CARICHI. STAVOLTA, VISTO CHE AVEVO CHIAMATO PER LE PRECEDENTI RACCOMANDATE, OLTRE CHE VI E' INCONTABILITA' TRA LA MIA RESIDUA CAPACITA' LAVORATIVA E LE MANSIONI INDICATE DALL'ENTE, HANNO SPECIFICATO : "PIU' PRECISAMENTE NELLA SUA DIAGNOSI FUNZIONALE E' INDICATA L'ESCLUSIONE DELLA MOVIMENTAZIONE MANUALE DI CARICHI". LA GRADUATORIA RISERVATA AL COLLOCAMENTO MIRATO RIGUARDA IL MINISTERO PER I BENI E LE ATTIVITA' CULTURALI. A QUESTO PUNTO CHE DEVO DIRE...ANDRO' A FARE LA CARRELLISTA DI MAGAZZINO, ALMENO USO CARRELLI ELEVATORI E AVEVO PRESO LA QUALIFICA IN UN CORSO DI QUALCHE ANNO FA. SO CHE NON BASTA, VOGLIONO COMUNQUE ANCHE L'ESPERIENZA LAVORATIVA.
HO RISENTITO L'AMNIC, HO TROVATO L'IMPIEGATA CHE CERCAVO, MI HA DETTO CHE POTREI FARMI FARE UN CERTIFICATO DALLO SPECIALISTA REUMATOLOGO IN CUI SCRIVE CHE SONO MIGLIORATA E POSSO MOVIMENTARE CARICHI FINO AI 5 KM. CON QUESTO REFERTO O CERTIFICATO, DOVREI RIFARE LA DIAGNOSI FUNZIONALE, MA SE MI DOVESSERO ANCHE ABBASSARE LA PERCENTUALE DI INVALIDITA' NON LO ME HA SAPUTO DIRE PERCHE' DIPENDE DALLA COMMISSIONE CHE CI SARA'.
COMUNQUE MI HA CONFERMATO CHE PURTROPPO I LAVORI DI UFFICIO E IN AMMINISTRAZIONE RICHIEDONO ANCHE LA MANSIONE DI SPOSTAMENTO MANUALE DI CARICHI SE PENSIAMO A TUTTO QUELLO CHE RIGUARDA L'ARCHIVIAZIONE DI DOCUMENTI, ECC....
HO CHIAMATO ANCHE STAVOLTA LA PROVINCIA, UFFICIO COLLOCAMENTO MIRATO, PER SAPERE QUALE FOSSE LA MANSIONE RICHIESTA DA QUESTO ENTE E L'IMPIEGATA MI HA DETTO CHE CERCANO UN OPERATORE AMMINISTRATIVO GESTIONALE DI II LIV. AREA, CON MOVIMENTAZIONE OCCASIONALE DI CARICHI FINO AI 5 KM. SECONDO QUESTA IMPIEGATA SE RIFACCIO LA DIAGNOSI FUNZIONALE E' MOLTO PROBABILE CHE MI ABBASSANO LA PERCENTUALE DI INVALIDITA'.
CHIEDERO' PER CURIOSITA' ANCHE AL MIO MEDICO DI BASE COSA NE PENSA APPENA CI RIVADO, PUO' DARSI CHE HA ABBIA SENTITO ALTRI CASI DEL GENERE DA ALTRI SUOI PAZIENTI.
COMUNQUE HO DETTO ALL'IMPIEGATA DEL COLLOCAMENTO PRIVATO DELLA PROVINCIA CHE A QUESTO PUNTO DEI LAVORI DOVE NON SIA RICHIESTA NESSUNA MOVIMENTAZIONE DI CARICHI NON NE HO ANCORA VISTI, QUINDI DOVREBBERO AUMENTARMI LA PERCENTUALE DI INVALIDITA' E DARMI LA PENSIONE DI INVALIDITA' A QUESTO PUNTO! LEI PER QUANTO RIGUARDA LA PENSIONE MI HA DATO QUASI RAGIONE, MA MI HA DETTO CHE A MARZO DOVREBBE USCIRE UNA OCCUPAZIONE PER INVALIDI CIVILI IN CUI NON E' RICHIESTA LA MOVIMENTAZIONE MANUALE DI CARICHI, STAREMO A VEDERE...NON E' NEANCHE DETTO CHE SCELGANO ME, DIPENDE DAL PUNTEGGIO CHE SI OTTIENE NELLA GRADUATORIA IN BASE NON SOLO DELLA PERCENTUALE DI INVALIDITA', MA ANCHE DAL REDDITO PERSONALE COMPLESSIVO(ANCHE SE IL MIO NON E' PER NIENTE ALTO), DAI FAMILIARI A CARICO (NON NE HO, I FIGLI SONO A CARICO DI MIO MARITO), ECC...
MI VIENE ANCHE DA PENSARE...ATTUALMENTE FACCIO UN LAVORO ABBASTANZA PESANTE, IN CUI SOLLEVO CARICHI TUTTI GIORNI FINO AI 15 KM SE NON DI PIU', QUINDI LA MIA PATOLOGIA PUO' SOLO PEGGIORARE, IN QUESTO MODO CON L'ANDARE DEL TEMPO, QUINDI LA PERCENTUALE ME LA DOVRANNO PER FORZA ALZARE...VISTO CONSIDERANDO ANCHE IL FATTO CHE TERAPIE SPECIFICHE NON NE FACCIO PERCHE' PER ME NON CE NE SONO O NON SI SONO ANCORA TROVATE...FORSE LE DEVONO ANCORA INVENTARE....
IN GENERALE POSSO DIRE LA MIA CONDIZIONE DI SALUTE ALTERNO PERIODI DI PEGGIORAMENTO (IN QUESTI CASI FACCIO CICLI DI NERIXIA E/O ARCOXIA) E ALTRI PERIODI CHE RIMANGONO STABILI.
ADESSO CONCLUDO QUI QUESTO ARGOMENTO, MI SONO DILUNGATA UN PO'...MI HA TRASCINATO ABBASTANZA.
CASSANDRA HO VISTO CHE MI HAI MANDATO UN'ALTRO MESSAGGIO, LO VADO A LEGGERE E POI TI SAPRO' DIRE QUALCOSA A RIGUARDO. PER IL FREDDO TI CAPISCO, ANCHE IO NE SOFFRO MOLTO.
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER I DOLORI E PER LA QUESTIONE LAVORATIVA.
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
MICHELA ha scritto:CIAO LORY, MIA AUGURO CHE PRESTO TU POSSA RITROVARE IL SORRISO E LA TUA SERENITA' MA SOPRATTUTTO CHE TU GUARISCA VELOCEMENTE. IO HO IL TERRORE DI AMMALARMI A PARTE LA GASTRITE CRONICA, LA CELIACHIA ALLA PORTA CHE BUSSA.. LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SONO ALLERGICA A TUTTI GLI ANTIBIOTICI PENICILLINE IN TESTA TETRACICLINE, CEFALOSPORINE E MACROLIDI. E' UN CASINO...E PURE AI LATTICINI. PER QUANTO RIGUARDA LA SANITA' STENDIAMO UN VELO PIETOSO. IO E' DA OTTOBRE CHE ASPETTO UNA CAPILLAROSCOPIA PRENOTATA DAL REUM PER DIAGNOSTICARE LA SINDROME DI RAYNAULD E DEVO ASPETTARE FINO A MARZO...SI E' ROTTO PURE IL CAPILLAROSCOPIO SONO 3 MESI CHE E' ROTTO... MA SI PUO'? UN' ABBRACCIO MICHELA
CIAO MICHELA
GRAZIE MILLE.
CAPISCO, CON CERTE ALLERGIE NON E' FACILE CURARSI, CERTO CI SONO ANCHE ALTRI MEDICINALI CHE NON CONTENGONO COMPONENTI AI QUALI SEI ALLERGICA E TI PUOI AIUTARE ANCHE CON RIMEDI NATURALI...ANCHE ALCUNI CONSERVANTI POSSONO DARE ALLERGIE, DIPENDE....
PER QUANTO RIGUARDA IL CAPILLAROSCOPIO CHE E' ROTTO DA ALMENO TRE MESI, SI VEDE PROPRIO CHE IN ITALIA SCARSEGGIANO LE RISORSE ECONOMICHE DELLO STATO PER LA CRISI, MA NOI NON PER NIENTE PAGHIAMO LE TASSE!
MA NON C'E' PROPRIO NESSUN'ALTRA PARTE CHE POTEVANO INDIRIZZARTI PER FARE LA CAPILLAROSCOPIA? NON SO CHE DIRE...DEVO ANCORA LEGGERE LE TUE ULTIME NOTIZIE, A ME ERA CAPITATO UNA COSA SIMILE PER IL MACCHINARIO CHE FA LA OCT PAPILLA.
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO! : Love : : Love : : Love :
Tiffany ha scritto:CIAO LORI,
COME VA OGGI?
UN ABBRACCIO : Love :
CIAO TIFFANY
E' UN PEZZO CHE NON MI FACCIO SENTIRE E SONO RIMASTA INDIETRO A SEGUIRE LE VOSTRE STORIE, NOVITA', ECC
STO MEGLIO, L'INFLUENZA E' PASSATA E ALTERNO GIORNI DI MAL DI TESTA, SONNO E STANCHEZZA CON GIORNI DI ASSENZA DA QUESTI SINTOMI, MEGLIO CHE NIENTE. TU COME STAI?
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
come va? Spero meglio. In quanto alla tua situazione familiare non mi esprimo, ti dico solo fai quello che sente veramente il tuo cuore e non sacrificare te stessa per far felice chi non merita la tua presenza e non ti da il giusto valore.
In bocca al lupo !!!
Un abbraccio : Love :
CIAO TIFFANY
GRAZIE MILLE, PER QUANTO RIGUARDA OGGI, IN MODO PARTICOLARE, AVREI UNA GROSSA VOGLIA DI DORMIRE PER LA STANCHEZZA, IL SONNO...PENSO CHE DIPENDA DALLA DELUSIONE IN AMBITO OCCUPAZIONALE E LAVORATIVA, CERTO ANCHE TUTTO IL RESTO IN AMBITO FAMILIARE, ECC...MA SONO PERIODI ALTERNATI AI QUALI A VOLTE NON DO' MOLTO VALORE E ALTRE VOLTE SONO PER ME UN PESO ENORME! SI VEDE CHE A VOLTE ESAURISCO LE ENERGIE E MI VA VIA ANCHE LA VOGLIA DI FARE!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

ECCOMI QUA, SPERO STAVOLTA DI NON AVERE SALTATO NESSUNO, DOVREI AVERE RISPOSTO A TUTTI...
PER QUANTO RIGUARDA LA VISITA DERMATOLOGICA CHE MI SONO PERSA A CAUSA DELLA MACCHINA CHE NON PARTIVA...SONO ANDATA DAVANTI ALL'AMBULATORIO VENERDI', MI AVEVANO DETTO CHE IL MIO DERMATOLOGO SAREBBE ARRIVATO ALLE 11,00. NON SONO RIUSCITA A PARLARE CON IL MEDICO MA HO PARLATO CON L'INFERMIERA DEL SUO AMBULATORIO, MI HA DETTO CHE MI CONVIENE A TELEFONARE IN ACCETTAZIONE DI DERMATOLOGIA IL VENERDI QUANDO C'E' IL MIO MEDICO E FARMELO PASSARE PER PARLARE DIRETTAMENTE CON LUI, INTANTO PER ADESSO L'APPUNTAMENTO RESTA PER IL 27 APRILE.
VENERDI' HO ANCHE FATTO GLI ESAMI DEL SANGUE E DELLE URINE CHE SARANNO PRONTI MERCOLEDI' E DOVREI PORTARE AL CONTROLLO DAL REUMATOLOGO A FERRARA VENERDI' DI QUESTA SETTIMANA, SEMPRE CHE IL TEMPO ME LO PERMETTA, PER VIA DELLA NEVE E DEL GHIACCIO PER STRADA. ORMAI NON RIUSCIVO A FARE NEMMENO GLI ESAMI PERCHE' IL GIORNO PRIMA MI SONO VENUTE LE MESTRUAZIONI E PER GLI ESAMI DELLE URINE ERA UN PROBLEMA, MA PER FORTUNA NON MI SONO VENUTE FORTI ED ERO ANCORA ALL'INIZIO...SONO STATA ABBASTANZA FORTUNATA E LA MATTINA DEGLI ESAMI NON AVEVO PERDITE...MA SE CI DOVESSERO ESSERE TRACCE ANCHE DI UNA SOLA TRACCIA DI SANGUE, ALMENO SO DA DOVE PROVIENE. : Thumbup :

MENTRE SONO STATA A CASA PER MALATTIA, LE SCUOLE SONO STATE CHIUSE PER LA NEVE DA GIOVEDI' 2 FEBBRAIO E HANNO RIAPERTO SOLO UN GIORNO, GIOVEDI' 9 FEBBRAIO, GIORNO IN CUI SONO RIENTRATA AL LAVORO, POI HANNO DI NUOVO CHIUSO FINO AD OGGI, PER DOMANI ANCORA IN VERITA' NON LO SO COME SIA LA SITUAZIONE, CREDO PROPRIO CHE LE RIAPRONO, SONO STATI UN PO' LENTI E DISORGANIZZATI NEL PULIRE LE STRADE E DAVANTI LE SCUOLE NEI GIORNI PASSATI.

PER QUANTO RIGUARDA MIO MARITO, CHE POSSO DIRE, COME AVEVO GIA' RACCONTATO E' CAMBIATO DA QUANDO GLI HO SPIEGATO LE MIE INTENZIONI DI LASCIARLO....
MI DICE CHE NON VORREBBE CHE LO LASCIASSI...SI E' ANCHE INFORMATO DA UN AVVOCATO...IO ANCORA NO..
LE FRASI CHE HO SCRITTO NELLA MIA FIRMA A VOLTE MI PIACCIONO E MI RALLEGRANO E ALTRE VOLTE MI SEMBRANO SOLO RIDICOLE!!!
DI CERTO HO NOTATO CHE A SECONDA DEL MIO STATO D'ANIMO DIPENDE LA STANCHEZZA, E LA CAPACITA', LA RESISTENZA E LA VOGLIA DI FARE SIA FISICA CHE MENTALE...DOLORE FISICO ECC...MAH...
OK, ADESSO MI FERMO, HO SCRITTO MOLTISSIMO E IMPIEGATO MEZZA GIORNATA PER FARLO...MI CONVIENE DAVVERO VENIRE IN FORUM PIU' SPESSO IN MODO DA SCRIVERE DI MENO E IMPIEGARE MENO TEMPO...SPERO DAVVERO DI RIUSCIRCI E INIZIARE IN QUESTO MODO PRESTISSIMO.
ADESSO DEVO INIZIARE A LEGGERE TUTTE LE VOSTRE NOTIZIE, VOGLIO VENIRE A SCRIVERVI DI NUOVOOOOOOOOO!!!!
A PRESTOOOOOOOOO!!!!
UN SALUTO E UN ABBRACCIO, CIAOOOOOOOO

P.S. PERO' NONOSTANTE QUALCHE DISAGIO, DEVO DIRE: CHE PAESAGGIO, MERAVIGLIOSO, BELLISSIMO E SPETTACCOLARE TUTTO INNEVATO! WOW!!! 8)
Ultima modifica di Azzurra99 il 19/04/2012, 16:26, modificato 1 volta in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Loryyyyyyyyyyyyyyyyy
la tua assenza si fa sentire...

Cosa posso dirti?
Mi sono trovata nella tua stessa situazione di felicità, rabbia, alternanza di momenti in cui ero felice e momenti in cui ero depressa in un periodo della mia vita in cui non riuscivo a fare ciò che volevo, in un periodo in cui ero "in gabbia".... cercare di andare avanti e pensare che si possano risolvere normalmente le cose senza agire è deleterio... ho ritrovato me stessa nel momento in cui sono evasa per fare ciò che volevo e nel momento in cui mi sono avvicinata alle persone che mi volevano bene ed ho allontanato quelle che mi usavano.
Questo per dirti che non sei pazza... : Thumbup : è normale tutto ciò!
Spero che presto le cose si risolveranno e tu possa ritrovare la felicità che ti meriti.

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Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
LA PSORIASI DA PRURITO?
PER TUO MARITO TI DICO DI SPIEGARGLI BENE E DARGLI MODO DI CAMBIARE,DI RIPROVARE PERCHè VI VOLETE BENE.
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI E LA VISITA REUMATOLOGICA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LORETTA
HO LETO UN PO' TUTTO CIO' CHE HAI SCRITTO, NON ENTRO NEL MERITO DEI TUOI PROBLEMI FAMILIARI ANCHE SE MI DISPIACE MOLTO CHE TU STIA ATTRAVERSANDO QUESTO MOMENTO COSI' CRITICO, MA SOLO TU SAI DAVVERO COSA VUOI, LEGGI DENTRO DI TE, ASCOLTA IL TUO CUORE E VAI AVANTI PER REALIZZARE CIO' CHE DAVVERO VUOI.
UNA SEPARAZIONE NON E' UNO SCHERZO E LE RIPERCUSSIONI FISICHE E PSICOLOGICHE SONO TANTE, MA SE TU SEI DECISA, FATTI FORZA E RICONQUISTA LA TUA VITA.
IN MERITO AL LAVORO VORREI CAPIRE COME MAI NON TI CONSIDERANO IDONEA PER UN LAVORO AMMINISTRATIVO, CI SONO TANTI COMPITI E MANSIONI, PER ESEMPIO SPORTELLISTA AL PUBBLICO, TANTO PER DIRNE UNA, CHE NON COMPORTANO LA NECESSITA' DI SPOSTARE CARICHI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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