Ciao a tutte, sta sera ho voglia di condividere con voi le ultime news...ho bisogno di conforto perchè sono giorni che non riesco a trovare la mia proverbiale positività e forse l'entusiamo e la forza che avevo mostrato a inizio terapia nascevano dal fatto che andava tutto bene, la terapia funzionava e io stavo bene. Sono passati tre mesi e mezzo dall'inizio della cura ma inizio ad avere qualche nuovo sintomo. Gli esami sangue ok, però all'ultima visita la mia reum ha trovato il gomito sx gonfio, quindi rx (negativa) ed ecografia: esito versamento articolare al comparto esterno. Nel frattempo inizio ada avere dolore al gomito dx e il dolore non passa (lavoro davanti ad un pc per la maggior parte del tempo), è presente notte giorno, mi dà così fastidio che oggi mi sono decisa a scrivere alla dott. la quale ha deciso subito di fare altra eco al gomito dx, aumentare cortisone ( che mi aveva appena abbassato) e se il dolore non passa vuole fare un'infiltrazione di cortisone...non è esagerato?
non me l'aspettavo ci sono rimasta, pensavo mi desse un antiinfiammatorio, insomma sarà questo freddo che ci rende tutte più sensibili, sarà che sto lavorando un sacco e anche lo stress influisce, sarà tutto quello che volete, ma io questa ri-acutizzazione ( perchè secondo me altro non è che questo) non me l'aspettavo, non ero preparata e la sto prendendo male...lo so che mi dovrò abituare perchè le ns malattie sono così alti e bassi però sono a terra lo stesso!
Magari qualche "veterana" potrà consolarmi un pò!
un bacio a tutte
buona serata
Aggiornamenti di Elena
Aggiornamenti di Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Re: Aggiornamenti di Elena
CIAO ELENA, HAI RAGIONE, ALLE RIACUTIZZAZIONI BISOGNA ABITUARSI. L'ANDAMENTO DELLE NOSTRE MALATTIE E' PROPRIO COSI'. LA CARATTERISTICA PRINCIPALE E' PROPRIO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE, PER QUESTO LA PRIMA COSA DA FARE E' IMPARARE A GESTIRE LA FASE ACUTA. IN ACCORDO COL MEDICO NON DEVI MAI FARTI MANCARE IN CASA I FARMACI GIUSTI IN MODO CHE ALLE PRIME AVVISAGLI CORRI AI RIPARI; UN AUMENTO DI DOSAGGIO O L'AGGIUNTA DI ANTINFIAMMATORIO E/O CORTISONE. DEVI ESSERE TU CHE "ASCOLTANDO" I SINTOMI IMPARERAI A GESTIRE FARMACI E MALATTIA, SENZA ASPETTARE, OGNI VOLTA, CHE SIA IL MEDICO A DIRTI COME E QUANDO MODIFICARE. SI TRATTA DI PICCOLI CAMBIAMENTI ALL'INTERNO DI UN PROGRAMMA TERAPEUTICO CONCORDATO COL MEDICO. MI SPIEGO MEGLIO: SE UN GIORNO STAI MALE NON TI SUCCEDERA' NULLA SE DI TUA INIZIATIVA PRENDI UN ANTINFIAMMATORIO IN PIU' O QUALCHE GIORNO DI CORTISONE.
L'IDEALE SAREBBE UNA ROUTINE QUOTIDIANA ALLA QUALE ABITUARSI E POI NON PENSARCI PIU', PURTROPPO NON E' COSI'. TI CAPISCO BENISSIMO, CI SIAMO PASSATI TUTTI; MAGARI STAI BENE PER DUE MESI, PENSI CHE LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO E SARA' SEMPRE COSI' E INVECE UNA MATTINA TI SVEGLI CON UN DOLORE PAZZESCO DA QUALCHE PARTE E TUTTO RICOMINCIA.
DA MALATA DI VECCHIA DATA TI DICO CHE LA COSA IMPORTANTE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO, CHE TI SPIEGA LE COSA E DEL QUALE TI FIDI E LA TERAPIA ADEGUATA PER FARE FRONTE ANCHE ALLE RIACUTIZZAZIONI COME QUELLA CHE STAI VIVENDO ORA, IL RESTO VA A POSTO DA SE.
CORAGGIO NON TI BUTTARE GIU' CHE LE ENERGIE TI SERVONO E SE HAI BISOGNO DI COCCOLE VIRTUALI QUI SIAMO SPECIALIZZATI.
L'IDEALE SAREBBE UNA ROUTINE QUOTIDIANA ALLA QUALE ABITUARSI E POI NON PENSARCI PIU', PURTROPPO NON E' COSI'. TI CAPISCO BENISSIMO, CI SIAMO PASSATI TUTTI; MAGARI STAI BENE PER DUE MESI, PENSI CHE LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO E SARA' SEMPRE COSI' E INVECE UNA MATTINA TI SVEGLI CON UN DOLORE PAZZESCO DA QUALCHE PARTE E TUTTO RICOMINCIA.
DA MALATA DI VECCHIA DATA TI DICO CHE LA COSA IMPORTANTE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO, CHE TI SPIEGA LE COSA E DEL QUALE TI FIDI E LA TERAPIA ADEGUATA PER FARE FRONTE ANCHE ALLE RIACUTIZZAZIONI COME QUELLA CHE STAI VIVENDO ORA, IL RESTO VA A POSTO DA SE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggiornamenti di Elena
ciao Elena!
Mi dispiace che sei giù di morale, e ti capisco...la mia paura sono appunto le riacutizzazioni (parlo per mia figlia, s'intende!!)....anche io mi illudo che tutto sia sotto controllo, e per certi versi lo è, ma...ci sono sempre gli imprevisti...per es. in questi giorni ha un po' di dolori a certe articolazioni...e le ho dato di mia iniziativa un po' di antinfiammatorio (che già prendeva)..
per quando riguarda le infiltrazioni di cortisone (a volte associato a farmaci tipo il mtx)....è una consuetudine alla quale ricorrono i reum quando ci sono i versamenti.....mia figlia ne ha fatte ben 3!! di solito in pochi giorni il versamento viene assorbito e poi tenuta la malattia sotto controllo con i farmaci....assorbendosi il liquido si ha meno dolore (anzi dovrebbe passare) ....l'unica controindicazione è che nello stesso posto non conviene farlo molte volte, pechè possono risentirne un po' i legamenti....
Segui cosa ti dice la reum, vedrai che in poco tempo (lo so, è sempre troppo!!) la bestiaccia rientrerà!!
un abbraccio consolatorio...
silvana
Mi dispiace che sei giù di morale, e ti capisco...la mia paura sono appunto le riacutizzazioni (parlo per mia figlia, s'intende!!)....anche io mi illudo che tutto sia sotto controllo, e per certi versi lo è, ma...ci sono sempre gli imprevisti...per es. in questi giorni ha un po' di dolori a certe articolazioni...e le ho dato di mia iniziativa un po' di antinfiammatorio (che già prendeva)..
per quando riguarda le infiltrazioni di cortisone (a volte associato a farmaci tipo il mtx)....è una consuetudine alla quale ricorrono i reum quando ci sono i versamenti.....mia figlia ne ha fatte ben 3!! di solito in pochi giorni il versamento viene assorbito e poi tenuta la malattia sotto controllo con i farmaci....assorbendosi il liquido si ha meno dolore (anzi dovrebbe passare) ....l'unica controindicazione è che nello stesso posto non conviene farlo molte volte, pechè possono risentirne un po' i legamenti....
Segui cosa ti dice la reum, vedrai che in poco tempo (lo so, è sempre troppo!!) la bestiaccia rientrerà!!
un abbraccio consolatorio...


silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Elena
CIAO ELENa, MI SPIACE LEGGERE AGGIORNAMENTI NEGATIVI, MA COME TI HANNO DETTO LE NSOTRE AMICHE, PURTROPPO QUESTO FA' PARTE DELLA CRONICITA' DELLA MALATTIA CHE ALTERNA MOMENTI MIGLIORI A MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE.
SECONDO ME E' IMPORTANTE CERCARE SEMPRE DI BLOCCARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UNA RIACUTIZZAZIONE IN ATTO PER EVITARE CHE LA MALATTIA DIVENTI TROPPO AGGRESSIVA E FACCIA DANNI ALLE ARTICOLAZIONI E QUINDI, SE NON SI SFIAMMA CON I COMUNI FANS OPPURE AUMENTANDO IL CORTISONE (SEMPRE UNITAMENTE AI FARMACI DI FONDO) UNA INFILTRAZIONE BEN VENGA SE RISOLVE IL PROBLEMA CON IL MINOR DANNO POSSIBILE.
SECONDO ME E' IMPORTANTE CERCARE SEMPRE DI BLOCCARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UNA RIACUTIZZAZIONE IN ATTO PER EVITARE CHE LA MALATTIA DIVENTI TROPPO AGGRESSIVA E FACCIA DANNI ALLE ARTICOLAZIONI E QUINDI, SE NON SI SFIAMMA CON I COMUNI FANS OPPURE AUMENTANDO IL CORTISONE (SEMPRE UNITAMENTE AI FARMACI DI FONDO) UNA INFILTRAZIONE BEN VENGA SE RISOLVE IL PROBLEMA CON IL MINOR DANNO POSSIBILE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Aggiornamenti di Elena
Coraggio Elena, non mollare! Capisco che la rabbia sale, specialmente quando gli esami sono negativi e, non riusciamo a capire il perchè delle sofferenze che la malattia c'infligge. Riesce difficile abituarsi ad uno stile di vita diverso da quello che avevamo. In passato ho imprecato... oggi, con estrema fatica, provo a vedere il bicchiere mezzo pieno.

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Aggiornamenti di Elena
CARA ELENA,
BENE PER REUM è SCRUPOLOSA!!!VEDRAI CHE STARAI BENE E TORNERAI POSITIVA!!
IN BOCCA AL LUPO!!
BENE PER REUM è SCRUPOLOSA!!!VEDRAI CHE STARAI BENE E TORNERAI POSITIVA!!
IN BOCCA AL LUPO!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil