CIAO!!!!!!

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Tiffany
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

SARA' INDIMENTICABILE!
:)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : AMICHE!!!
SONO EMOZIONATA! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

francesca77 ha scritto:: Thanks : AMICHE!!!
SONO EMOZIONATA! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
ci credo!!! : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CARI REUMAMICI,
VI VOGLIO PARLARE DI MIA SORELLA E AVERE VOSTRO PARERE,SOPRATTUTTO DI CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
LEI HA 36 AA,DALL'ETà DI 15 AA HA INIZIATO AD AVERE FEBBRE 37-38.2,DOLORI REUMATICI,LIPOTIMIA,ASTENIA.HA GIRATO MEDICI IN ITALIA E ALL'ESTERO,è STATA ANCHE IN AMERICA.LE SUE DIAGNOSI SONO STATE:FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE,CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,MORBO DI STILL.HA AVUTO ANA POSITIVI VARIE VOLTE,1 VOLTA WAALER-ROSE,ASMA LAC.ATTUALMENTE HA AUTOANTICORPI NEGATIVI,VES,PCR POSITIVI.C'è DA DIRE CHE NEL 2002-2003 HA PRESO CORTISONE E LA MALATTIA LE è ANDATA IN REMISSIONE.IL MIO DOTT,DI CUI MI FIDO E CHE è ESPERTO IN LES,DICE CHE HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E LE HA DATO IL PLAQUENIL.LEI NON è CONVINTA PERCHè C'è CHI DICE CHE NON HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.E INOLTRE HA PAURA DI PRENDERSI IL PLAQUENIL PER GLI OCCHI.VOI CHE DITE DAI SINTROMI E DALLE ANALISI?VOGLIO CHIEDERE A CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SE HA AVUTO STORIA SIMILE,SE I MEDICI HANNO PARERI DISCORDANTI.SE GLI AUTOANTICORPI SONO BALLERINI.
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Tiffany
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

francesca77 ha scritto:CARI REUMAMICI,
VI VOGLIO PARLARE DI MIA SORELLA E AVERE VOSTRO PARERE,SOPRATTUTTO DI CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
LEI HA 36 AA,DALL'ETà DI 15 AA HA INIZIATO AD AVERE FEBBRE 37-38.2,DOLORI REUMATICI,LIPOTIMIA,ASTENIA.HA GIRATO MEDICI IN ITALIA E ALL'ESTERO,è STATA ANCHE IN AMERICA.LE SUE DIAGNOSI SONO STATE:FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE,CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,MORBO DI STILL.HA AVUTO ANA POSITIVI VARIE VOLTE,1 VOLTA WAALER-ROSE,ASMA LAC.ATTUALMENTE HA AUTOANTICORPI NEGATIVI,VES,PCR POSITIVI.C'è DA DIRE CHE NEL 2002-2003 HA PRESO CORTISONE E LA MALATTIA LE è ANDATA IN REMISSIONE.IL MIO DOTT,DI CUI MI FIDO E CHE è ESPERTO IN LES,DICE CHE HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E LE HA DATO IL PLAQUENIL.LEI NON è CONVINTA PERCHè C'è CHI DICE CHE NON HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.E INOLTRE HA PAURA DI PRENDERSI IL PLAQUENIL PER GLI OCCHI.VOI CHE DITE DAI SINTROMI E DALLE ANALISI?VOGLIO CHIEDERE A CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SE HA AVUTO STORIA SIMILE,SE I MEDICI HANNO PARERI DISCORDANTI.SE GLI AUTOANTICORPI SONO BALLERINI.
IL TUTTO A ME E' INZIATO CON FEBBRICOLA, ASTENIA E DOLORI SPARSI OVUNQUE, PENSAVO: SARA' L'ETA' CHE AVANZA. POI IL FENOMENO DI RAYNAUD, METTEVO LE MANI SOTTO L'ACQUA CALDA E PASSAVA. HO CONSULTATO IL REUM, SOLO QUANDO HO INIZIATO A PERDERE SENSIBILITA' ALLE MANI. PRATICAMENTE OGNI GIORNO MI SCIVOLAVA QUALCOSA DALLE MANI. POSSO DIRE DI ESSERE STATA FORTUNATA, IN QUANTO MI E' STATA DIAGNOSTICATA SUBITO LA CONNETTIVITE INDIFF. RICONFERMATA DAL PROF. VALENTINI DOPO UN BREVE RICOVERO.. HANNO PARLATO DI SJOGREN PER LA SECCHEZZA OCULARE, DELLA BOCCA E DEL NASO. POI HANNO SOSPETTATO IL LUPUS PER ROSSORE AL VOLTO E, UNA FORMA CHE IO PENSO SIA STATA ORTICARIA SULLA SCHIENA. NESSUNO HA PERO' MAI FORMULATO UNA DIAGNOSI IN MERITO. MAI PARLATO DEL MORBO DI STILL, CHE PARE ESSERE UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE. DUE VOLTE GLI ANA SONO RISULTATI NEGATIVI, MENTRE VES, PCR, REUMATEST POSITIVO. ULTIME ANALISI NEGATIVE SU TUTTI I FRONTI. USATO PLAQUENIL PER 8 MESI SENZA RISULTATI APPREZZABILI. BUONO IL CONTROLLO OCULISTICO. QUESTA LA MIA STORIA... SE HAI DOMANDE, SONO QUI.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : TIFFANY!!!
TU GLI ANA LI HAI QUASI SEMPRE POSITIVI?NEGATIVI SOLO 2 VOLTE?OGNI QUANTO LI FAI?E GLI ALTRI AUTOANTICORPI?
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

francesca77 ha scritto:: Thanks : TIFFANY!!!
TU GLI ANA LI HAI QUASI SEMPRE POSITIVI?NEGATIVI SOLO 2 VOLTE?OGNI QUANTO LI FAI?E GLI ALTRI AUTOANTICORPI?
CIAO FRANCESCA,
HO AVUTO PER DUE VOLTE: ANA, Anti-SSA 52KDa, Anti-SSA 60KDA, Anti-Jo1, Anti-ribosoma, Anti.dsDNA, EliA Cardiopilina IgG, EliA b2 Glicoproteina1 IgG. EliA Cardiopilina IgM, POSITIVI (HO DOVUTO COPIARLI, NON LI RICORDAVO TUTTI).
HO RIPETUTO ALTRE DUE VOLTE NEL GIRO DI 2 ANNI SOLO ANA, CON RISULTATO NEGATIVO.
TIFFANY
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICI!!
IL RAYNAUD DA PROBLEMI ANCHE A LIVELLO SISTEMICO?
Ultima modifica di francesca77 il 17/05/2012, 13:41, modificato 1 volta in totale.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

SUL RAYNAUD NON TI SO DIRE MA SU MARTINA..........E' BELLISSIMA! COMPLIMENTI AI GENITORI ED ALLA ZIA ORGOGLIOSISSIMA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

Nemmeno io lo so...

HAI UN AMORE DI NIPOTINA : Love : : Love :
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klaroline
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da klaroline »

che bellaaaaaaaaaaaa : Love : : Love : : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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sunshinexyz
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Francesca!!Per prima cosa complimentissimi per Martina!!!E' splendida!!! : Love :
Per quel che riguarda il raynoud...il reum mi aveva detto che dava problemi solo alle estremità (mani, piedi, naso, orecchie) perciò di cercare di coprirmi bene e stop...dall'inverno scorso ho iniziato ad avere problemi di lividi improvvisi soprattutto alle gambe, feci una visita angiologica per vedere se c'erano problemi di circolazione e l'angiologo mi disse che secondo lui era il raynoud che, provocando vasocostrizione e vasodilatazione, mi causava questi lividi.
Mi fece ripetere la capillaroscopia e disse che, se fosse stato accertato un peggioramento, avrei dovuto fare delle flebo, fortunatamente almeno la capillaroscopia risultò invariata rispetto alla precedente, perciò non era il raynoud a provocare i lividi (in realtà non si è mai capito cosa sia a provocarli), però, per come diceva lui, mi è sembrato di capire che il raynoud non prende solo le estremità...sinceramente però non ho mai pensato di chiedere conferma al reum...
A proposito...ho letto sulla chat del forum che sei di Ladispoli...se ti va, passata emergenza neve e ghiaccio, ci potremmo prendere un caffè insieme 8) io abito vicino all'aurelia e per arrivare lì ci metto circa una mezz'oretta..
Un abbraccio : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : REUMAMICI!!!
QUANTO è BELLA!!!

ALE!!!CHE BELLO CHE ABITIAMO VICINE!!CERTO CHE MI PIACEREBBE VEDERCI!!
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN CARA,È VERAMENTE BELLISSIMA!!L SUO SORRISINO FA INTENDERE CHE RICONOSCE VOCI E VISI,È COSÌ? OGNI GIORNO RISERVERÀ SORPRESE,SONO PROPRIO BELLISSIMI I B AMBINI...SONO VERAMENTE FELICE PER TE.TI ABBRACCIO CARAMENTE E VORREI SAPERE CHE STAI MEGLIO.GIULIA
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pinkie79
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Fra,
il raynaud è da considerarsi come un sintomo premonitore di connettivite, a me il mio reuma dice che bisogna assolutissimamente prendere qualcosa per il raynaud perchè i vasospasmi non si hanno solo alle estremità. Come ho scritto nei miei aggiornamenti queste info sono recentissime visto la mia intolleranza ai vasosilatatori.
Anche se mi ripeto la tua nipotina è splendida !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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angiolina
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da angiolina »

Bellisima Martina, ancora complimenti per la tua nipotina, è adorabile. Un abbraccio
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : REUMAMICI!!!

HO AVUTO EMICRANIA PER 3 GG,OGGI MEGLIO!!MI VIENE LA SERA.

MARTINA è UN AMORE DI NIPOTINA!!FA I SORRISINI E LE SMORFIE ED è BELLO GUARDARLA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO FRANCESCA, che bella hai messo le foto di MARTINA...... : Love : : Love : : Love : : Love : UNA MERAVIGLIA : Love : : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

Passavo..ti lascio un affettuosissimo abbraccio ,sperando in un tuo miglioramento mille dolcissime coccole per Martina.Giulia
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FRANCESCA
HO VISTO LA FOTO DELLA TUA NIPOTINA, MARTINA, MA E' MERAVIGLIOSA!!! COMPLIMENTI A TUTTI I FAMILIARI E ALLA PICCOLA MARTINA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER L'EMICRANIA!
UN ABBRACCIO : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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