Ciao a tutti, mi presento

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Paola9378
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Iscritto il: 09/02/2012, 13:26

Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Paola9378 »

Buongiorno a tutti,

sono Paola, ho 33 anni (quasi 34)e vi leggo da un paio di settimane; ero alla ricerca di informazioni su patologie con sintomi simili o uguali ai miei, e navigando sono approdata su qs forum.

Non so ancora quale sia la causa dei miei problemi, ma spero di scoprirlo presto e soprattutto di guarire.

Soffro di emicranie forti da tempo, ultimamente quotidiane, agli inizi di gennaio sto male, dolori forti al petto, mancamento ed emiparesi emisoma sx.
Segue un ricovero in Neurologia per due settimane, Ecocardio, TAC, RM, potenziali evocati etc non evidenziano nulla di significativo (tranne ipertensione e delle cisti all'epifisi)
Vedo psicologo, psichiatra per sospetto blocco psicomotorio da stress, ma secondo loro non è quello. Mi parlano di Iperattività. Secondo loro il cervello non "stacca mai" a causa di una continua tensione, che causa anche insonnia, e potrebbe essere la causa delle emicranie etc, per cui ad un certo punto le informazioni tra cervello e corpo vengono a mancare. Mah?
Morale vengo dimessa con un mese di fisioterapia e cura farmacologica, tra cui Sertralina ed Indoxen al bisogno per gli attacchi emicranici. Secondo loro in un paio di settimane avrei dovuto vedere i primi benefici.
Ormai sono trascorse 3 settimane, ho recuperato un po' di mobilità di braccio e gamba con la ginnastica.
In compenso le emicranie ormai sospetto abbian preso la residenza, persistono parestesie ed intorpedimento di tutto il lato sx (dalla mandibola al piede), deambulo con la stampella, mi cadono le cose di mano perchè la sensibilità è poca e volte quasi inesistente, ed i dolori aumentano anzichè diminuire, perchè si son diffusi anche alla schiena ed alla gamba destra.

Non so se i miei problemi siano neurologici, reumatici, psicosomatici, o cos'altro, so solo che sono rompiballinici di certo, e quando non stai bene e non riesci a tenere in braccio i tuoi figli di 3 anni, l'unico desiderio è quello di sapere cos'hai e come curarlo.

Grazie per avermi ascoltato, spero di poter stare qui con voi, leggervi mi fa sentire un po' in famiglia.
Paola
:)
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Giulia73 »

IO NON SO DARTI CONSIGLI,TI INVIO UN GRANDE ABBRACCIO . SONO SICURA CHE NEL FORUM TROVERAI NON SOLO AFFETTUOSA ACCOGLIENZA ,ASCOLTO E AIUTO MA AMICIZIA .CIAO.GIULIACHEAMAILMARE
Paola9378
Messaggi: 6
Iscritto il: 09/02/2012, 13:26

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Paola9378 »

ciao Giulia e grazie per il benvenuto!
condivido la passione per il mare :)
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Tiffany »

Ciao Paola e benvenuta.
Da quanto tempo soffri di emicrania? Mai stata in un centro cefalee? I centri cefalee, dopo una serie di indagini accurate, prescrivono una profilassi, tipo Inderal, Fluxartene... Hanno diagnosticato proprio l'emicrania? Soffro di emicrania dal 1979 ed oramai è cronicizzata. Praticamente convivo con il mal di testa. Questo non vuol dire che per te non ci sia una possibilità di cura, che potrebbe essere utile per distanziare gli attacchi e ridurre l'intensità del dolore.
In bocca al lupo.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' SUBITO VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA DI TIPO NEUROLOGICO PIUTTOSTO CHE REUMATICO; PERO' NON SONO UN MEDICO.....
NON MI E' CHIARO SE ATTUALMENTE STAI ANCORA FACENDO INDAGINI E SE SI QUALI. PENSO CHE DOVRESTI INSISTERE CON UN NEUROLOGO PERCHE', CERTO, IL MAL DI TESTA PUO' ESSERE INVALIDANTE E COMUNQUE NE VANNO TROVATE LE CAUSE MA LE PARESTESIA NON VANNO SOTTOVALUTATE, QUELLE POSSO ESSERE VERAMENTE IL SINTOMO DI QUALCOSA DI SERIO CHE VA ASSOLUTAMENTE CAPITO.
COME AVRAI VISTO DAL TITOLO IL NOSTRO E' UN FORUM DI MALATI REUMATICI, SPERO DI ESSERTI STATA UTILE.
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Località: ROMA

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO PAOLA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Paola9378 ha scritto:leggervi mi fa sentire un po' in famiglia.
TI QUOTO PIENAMENTE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao PAOLA, : Welcome : in questa grande reumfamiglia...sicuramente ti troverai bene,siamo in tanti ad offire il nostro sapere, una spalla su cui piangere, la nostra esperienza..etc, sciegli tu condividere aiuta sempre...dimenticavo, anche qualche sana risata naturalmente : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PAOLA BENVENUTA TRA NOI
ANCHE TU SEI UN "CASO STRANO" :( COSA CHE PURTROPPO CAPITA SPESSO QUANDO SI ASSOCIANO SINTOMI ASPECIFICI E NESSUNA POSITIVITA' OGGETTIVA AD ACCERTAMENTI VARI :(
I MEDICI BRANCOLANO NEL BUIO ED IL PAZIENTE SA SOLO CHE STA MALE MA NON SA IL PERCHE' E DI CONSEGUENZA NON CURA NULLA
DA QUELLO CHE RACCONTI, IO FAREI CONSULTO SIA NEROLOGICO CHE REUMATOLOGICO (ANCHE UN BELL'ATTACCO DI FIBROMIALGIA CI POTREBBE STARE CON QUEI SINTOMI) E PER LA CEFALEA INVECE ANDREI IN UN CENTRO SPECIALIZZATO, CE NE SONO TANTI IN ITALIA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO PAOLA : Welcome : NEELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Paola9378
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Iscritto il: 09/02/2012, 13:26

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Paola9378 »

Tiffany ha scritto:Ciao Paola e benvenuta.
Da quanto tempo soffri di emicrania? Mai stata in un centro cefalee? I centri cefalee, dopo una serie di indagini accurate, prescrivono una profilassi, tipo Inderal, Fluxartene... Hanno diagnosticato proprio l'emicrania? Soffro di emicrania dal 1979 ed oramai è cronicizzata. Praticamente convivo con il mal di testa. Questo non vuol dire che per te non ci sia una possibilità di cura, che potrebbe essere utile per distanziare gli attacchi e ridurre l'intensità del dolore.
In bocca al lupo.
Ciao e grazie intanto.
Le emicranie sono iniziate verso i 16 anni, ero ricoverata per un tumore al rene, e da allora ci son sempre state. Prima però eran molto più distanziate nel tempo, la cadenza era mediamente mensile (capitava due volte al mese o anche 2 mesi senza)
Dopo la gravidanza, 4 anni fa, sono aumentate, ma ogni volta che ne parlavo col medico, mi diceva che eran dovute a stanchezza, stress etc In casa mia non si dorme una notte filata da 4 anni praticamente, solo che ormai, se non è il piccolo a svegliarmi, mi sveglio cmq di mio e ci metto una vita a riaddormentarmi! La mattina son distruttta mi sembra di non aver nemmeno riposata, mi sento un blocco di legno ed i dolori son parecchio forti.
Mai stata in un centro prima di gennaio, quando son stata ricoverata in Neurologia a Bergamo, dove c'è anche il centro cefalee. E' stato proprio in qs occasione che la neurologa mi ha parlato di una probabile emicrania senz'aura, e che mi vuole seguire nei prox mesi per accertarne le cause e trovare una terapia appropriata insieme.

E' stato il fisioterapista ad accennarmi del Reumatologo, con Rm ed esami vari neurologici negativi.
Mi ha consigliato di fare ulteriori esami ed accertamenti su più fronti anche dal punto di vista reumatologico
Paola9378
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Paola9378 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO PAOLA BENVENUTA TRA NOI
ANCHE TU SEI UN "CASO STRANO" :( COSA CHE PURTROPPO CAPITA SPESSO QUANDO SI ASSOCIANO SINTOMI ASPECIFICI E NESSUNA POSITIVITA' OGGETTIVA AD ACCERTAMENTI VARI :(
I MEDICI BRANCOLANO NEL BUIO ED IL PAZIENTE SA SOLO CHE STA MALE MA NON SA IL PERCHE' E DI CONSEGUENZA NON CURA NULLA
DA QUELLO CHE RACCONTI, IO FAREI CONSULTO SIA NEROLOGICO CHE REUMATOLOGICO (ANCHE UN BELL'ATTACCO DI FIBROMIALGIA CI POTREBBE STARE CON QUEI SINTOMI) E PER LA CEFALEA INVECE ANDREI IN UN CENTRO SPECIALIZZATO, CE NE SONO TANTI IN ITALIA.

Caspita che bell'accoglienza, grazie di cuore a tutti!
So bene che il forum è sulle malattie reumatiche, e che in effetti io non so nemmeno di che tipo siano i miei problemi... :(
Rosaria il problema è proprio il fatto di sentirsi un po' abbandonati in un certo senso, e nel contempo non star bene e non riuscire più a fare le cose che hai sempre fatto.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CREDIMI PAOLA CAPISCO BENISSIMO, IL SENSO DELL'ABBANDONO A NOI STESSI E' NORMALE PROVARLO QUANDO SI BRANCOLA NEL BUIO E SI VORREBBE UNA DIAGNOSI CERTE E CON RELATIVA TERAPIA.
IL NON SAPERE CHE COSA SI HA CI FA' ANCHE APPARIRE ESAGERATI, IPOCONDRIACI, SPESSO NON SIAMO CREDUTI, DIVERSO E' POTER DIRE: HO QUESTA MALATTIA.
CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI PERCHE' ANCORA OGGI IL RITARDO NELLA DIAGNOSI DI QUEI CASI CHE NON SONO LAMPANTI (E SONO TANTISSIMI) MA SONO PIU' COMPLICATI, E ANCORA NOTEVOLE.
QUA' SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E PUOI SFOGARTI TRANQUILLAMENTE SICURA DI ESSERE COMPRESA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da angiolina »

Benvenuta anche da me, Paola. Non so darti grandi consigli, se non quotare chi mi ha preceduto e dirti di non mollare , continua a cercare, per arrivare ad una vera diagnosi. Un abbraccio
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Paola, benvenuta in forum : RedFace : oltre ai problemi reumatici che sono sorti dopo i vent'anni : Chessygrin : io soffro da sempre di mal di testa accompagnato da attacchi di vomito, che poi ho scoperto essere emicrania .. senz'aura.. fino a circa sei anni fa quando ebbi degli episodi di emicrania molto strani, accompagnati da sintomi visivi e da una sorta di intorpidimento al viso, le prime volte credevo che mi stesse venendo una paresi .. o di perdere la vista .. in realtà poi ho scoperto che si trattava di un nuovo tipo di emicrania.. quella con aura : CoolGun : . Ovviamente i sintomi poi spariscono e ritornano con gli attacchi, non restano costanti, quindi non voglio dire che nel tuo caso possa trattarsi di aura, ma quello che volevo dirti è che io da quando prendo Topamax ho nettamente ridotto gli attacchi, e comunque se mi viene un attacco adesso i farmaci lo bloccano, cosa che prima non accadeva.. e gli attacchi erano frequenti e non mi permettevano di vivere una vita normale anche perchè almeno una due volte al mese passavo due giorni a letto a vomitare, quindi se per quanto riguarda l'emicrania ti può servire qualche consiglio.. ben venga : RedFace : .. so quanto può essere invalidante, io ci ho messo 28 anni ( adesso ne ho 30 quasi 31) per porvi rimedio ed è stata per me una cosa meravigliosa .. ancora oggi non mi sembra possibile : Love : .. è vero che non ho risolto niente dal punto di vista reumatologico, ma per me è una grande vittoria aver sconfitto almeno in parte l'emicrania ;) un abbraccio..
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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aila90_psy
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da aila90_psy »

ciao paola e benvenuta!! :D
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
Paola9378
Messaggi: 6
Iscritto il: 09/02/2012, 13:26

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Paola9378 »

Buongiorno forum!

Ho passato l'ultimo mese senza annoiarmi, tra visite, esami & co. Così non mi posso lamentare di esser a casa a far niente ;)
vi aggiorno un po', siamo solo all'inizio eh, cmq ho fatto tutta una serie di esami per i reni, tiroide, surreni, cortisolo etc prescritti dal nefrologo, per cercare le cause dell'ipertensione; il mese prox eco + nuova visita, sia mai dice che è di nuovo qualche problema renale.
La visita di controllo ai Riuniti va alle calende greche quindi il mio medico ha deciso che andremo al Besta a Milano per sentire un parere neurologico in più e per curare sta benedetta emicrania che ormai ha decisamente preso residenza.

Nel frattempo, il Reuma -test è positivo, mi ha detto che i parametri devono essere con valore pari a 0 o inferiore a 5 ed io ho 47. Non so bene cosa voglia dire, so solo che dovrò fare altri esami, e dice che può essere la spiegazione ai dolori ed al fatto che Indometacina non da beneficio, ma solo il cortisone me ne ha dato.

Qualcuno di voi mi sa dire qls in più magari?

Ora un w-end di pausa e lunedì si ricomincia a girar per ospedali, e via! Oh tra questo ed i figli, non ci si annoia mai!

Adesso vado a leggermi un pochino di voi, poi stacco perchè ho poca autonomia col mal di testa al pc.

Grazie per chi avrà voglia di leggermi
un caro saluto
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rosaria1956
Amministratore
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

SOLO IL REUMA TEST E' RISULTATO POSITIVO?
POTREBBE SIA ESSERE IL SEGNALE DI UN'ARTRITE REUMATOIDE (ANCHE SE SE NZA IL SINOTMO PIU' IMPORTANTE E CIOE' IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE ARTICOLARE, NE DUBITO) MA ANCHE, VISTA L'IPERTENSIONE CAUSATA POSSIBILI PROBLEMI NEFROLOGICI, UNA CONNETTIVITE
POSSO CHIEDERTI SE TI HANNO PRESRITTO LA RICERCA DI ALTRI ANTICORPI?
CMQ CON REUMA TEST POSITIVO, IL CONSULTO REUMATOLOGICO SAREBBE OPPORTUNO COME E' OPPORTUNO CAPIRE SE HAI PROBLEMI NEFROLOGICI (SINTOMO DI ESORDIO DI TALUNE FORME DI CONNETTIVITI CHE GIUSTIFICHEREBBE QUINDI ANCHE REUMA TEST POSITIVO SENZA ARTRITE)
P.S. - OPPURE MI RICORDO MALE ED HAI ANCHE DOLORI ED INFIAMMAZIONE ARTICOLARE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Paola9378
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da Paola9378 »

rosaria1956 ha scritto:SOLO IL REUMA TEST E' RISULTATO POSITIVO?
POTREBBE SIA ESSERE IL SEGNALE DI UN'ARTRITE REUMATOIDE (ANCHE SE SE NZA IL SINOTMO PIU' IMPORTANTE E CIOE' IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE ARTICOLARE, NE DUBITO) MA ANCHE, VISTA L'IPERTENSIONE CAUSATA POSSIBILI PROBLEMI NEFROLOGICI, UNA CONNETTIVITE
POSSO CHIEDERTI SE TI HANNO PRESRITTO LA RICERCA DI ALTRI ANTICORPI?
CMQ CON REUMA TEST POSITIVO, IL CONSULTO REUMATOLOGICO SAREBBE OPPORTUNO COME E' OPPORTUNO CAPIRE SE HAI PROBLEMI NEFROLOGICI (SINTOMO DI ESORDIO DI TALUNE FORME DI CONNETTIVITI CHE GIUSTIFICHEREBBE QUINDI ANCHE REUMA TEST POSITIVO SENZA ARTRITE)
P.S. - OPPURE MI RICORDO MALE ED HAI ANCHE DOLORI ED INFIAMMAZIONE ARTICOLARE?
ciao!
gli esami son quelli fatti in ospedale, solo Reuma test e proteina C reattiva.
Secondo il nefrologo, potrebbe esser tutto collegato difatti, perché dice che questi valori posson esser alterati anche in caso di problemi nefrologici
Il mio medico ritiene invece opportuno approfondire da un Reumatologo, quando avrò terminato queste analisi, per escludere che si tratti di artrite reumatoide.

Mi ha parlato di altri esami da fare sugli anticorpi ANA ed un altro di cui non ricordo il nome; Ves, PCR, transaminasi, rientrano già nella lista degli ultimi esami fatti che saran pronti sett prossima.
Dolori si, ne ho quando non sono stata bene ormai, e si diffondono invece di migliorare. Tralasciando il discorso formicolii forti con poca sensibilità, la mattina è davvero difficile tirarsi insieme, mani e schiena le più dolenti, le anche, ginocchia e caviglie. Rigidità soprattutto nella parte del tronco direi, inizia dalla testa scendendo. Per almeno un'ora mi sento come se mi fosse passato sopra un tram, poi ci son giorni migliori e giorni peggiori ecco.
Però infiammazione direi di no, non credo sia AR, dovrei avere anche altri sintomi no?
Forse più probabile sian dolori posturali? zoppicando e camminando con la stampella magari ci sta.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

BE'...CREDO SIA DAVVERO IL CASO DI APPROFONDIRE CON UN REUM
PERCHE' USI LE STAMPELLE?
SE HAI PCR ALTA SIGNIFICA CHE L'INFIAMMAZIONE C'è, IL VALORE E' DI MOLTO OLTRE LA NORMA?
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