Salve a tutti!

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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

In partenza per Verona dal dentista :|
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

SERVE UN ABBRACCIO CONSOLATORIO? ECCOMI QUA! TANTE COCCOLE VIRTUALI PER TE CARA ILENIA. QUANDO TORNI RACCONTACI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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aila90_psy
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da aila90_psy »

come mai devi andare dal dentista?? Comunque ti sono viciona in questo momento di sofferenza.. :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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rosaria1956
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

Ilenia ha scritto:In partenza per Verona dal dentista :|
PER LA SERIE: VADO, L'AMMAZZO E TORNO: COME E' ANDATA????? : Chessygrin :

VISTO CHE M'INVITI A NOZZE NOMINANDO I DENTISTI, BARZELLETTINA:

dalla lettera di S.Paolo Apostolo ai dentisti,
carissimi.

( : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : )
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Sù, sù, sù... non è po così drammatico andare dal dentista... Quando ci devo andare, mio marito dice che sono pensierosa... penso ai soldi che mi spilla...

Aspettiamo notizie!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Allora ieri come ho detto sono andata dal dentista...mi ha dato lo studio del caso...riassumendo il 25 gennaio tolgo il primo dente del giudizio che si trova in una posizione un pò critica..l'estrazione costerà 600euro anzichè 400 perchè c'è la possibilità che toccando il nervo non mi torni più la sensibilità..hanno detto che a loro non è mai successo ma bisogna tenerne conto : WallBash :
L'8 febbraio torno dal dentista per prendere le misure dell'apparecchio che in 3/4 settimane sarà pronto..da quello che ho capito me ne mettono uno sotto al palato, uno interno dietro ai denti dell'arcata inferiore e uno classico sui denti davanti..più avanti poi dovrò utilizzare anche un byte..inoltre ora ogni sera devo fare 4 tipi di esercizi con la bocca per evitare il blocco della mandibola...tutto il ciclo durerà 3 anni circa, per un costo di 4500 euro.
Loro mi hanno detto di pensarci ma io già ieri ho dato conferma perchè ho pensato prima inizio e prima mi sistemo, soprattutto per i dolori..speriamo di essere in buone mani!!!
A presto =)
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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Alice41svegliati
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

mio Dio 600 euro per un dente del giudizio????? : WallBash : ma non è un pò caro questo dentista???? : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Si lo so, ma d'altronde non so più dove sbattere la testa e mi sembra bravo con esperienza...mi ha detto che la mia situazione è un pò complessa perchè facendo tutte queste cose la mia malattia potrebbe anche peggiorare e non ce ne sono molti di dottori disposti a fare tutto ciò...vedremo :?
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francesca77
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
L'APPARECCHIO LO METTI PER LA MANDIBOLA?HAI LA MANDIBOLA CHE SI SPOSTA E SCROCCHIA QUANDO LA APRI?E DOLORE?
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao, si l'apparecchio lo metto per la situazione in generale denti/mandibola perchè altrimenti può peggiorare...ho la mandibola deviata e che mi scrocchia quando la apro e mi fa veramente male da qualche mese!! Speriamo!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao a tutti....lunedì ho beccato una bruttissima influenza con più di 38 di febbre, vomito etc etc : Doctor : ....mercoledì mi hanno fatto comunque l'intervento per l'estrazione del dente del giudizio perchè il dentista ha detto che non sarebbe successo nulla...l'operazione è andata tutto bene sto ancora prendendo antibiotico e fermenti comunque nei giorni seguenti sono stata piuttosto male per via anche dell'influenza...ora sono ancora a casa da scuola e i miei mi vogliono tenere a casa pure domani visto che solamente oggi ho iniziato a mangiare qualcosa di solido (purè), altrimenti a pranzo e a cena mangio solo gelato che però mi ha fatto venire la nausea : Neutral :
Ho perso 4 kili e devo ancora riprendere le forze...dove mi hanno tolto il dente mi fa abbastanza fastidio perchè i punti mi tirano e all'esterno ho un grosso ematoma...l'8 ho la visita a Verona per togliere i punti e prendere le impronte per l'apparecchio...spero di riprendermi presto!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILENIA!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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esofagite da reflusso
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Tolti i punti peccato per una piccola infezione che mi è venuta ma il resto tutto bene...l'apparecchio che metterò il 7 marzo è con gli elastici ch collegano i denti sopra con quelli sotto :X
Mercoledì estrazione secondo dente del giudizio ;)

Speriamo!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILENIA!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da angiolina »

Ciao Ilenia, in bocca al lupo x la seconda estrazione e auguri x tutto. Un abbraccio
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao a tutti...scusate se non ho scritto prima ma sono stata malissimo...penso di non aver mai provato tanto dolore in tutta la mia vita : Hurted :
Durante l'operazione mi scendevano le lacrime x il male; è durata circa un'ora e un quarto, perchè siccome non ho un'apertura totale della bocca, x il dentista era difficile estrarre il dente..mi ha tolto pure una parte di osso!!
Ancora devo riprendere l'intera sensibilità su metà lingua, labbro e mento e mercoledì prossimo toglierò i punti!!
Poi il 7 marzo metterò il primo apparecchio ;)

A presto
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE ILENIA CHE SIA STATO COSI' TRAUMATICO
SPERIAMO CHE IL DOLORE POST ESTRAZIONE PASSI PRESTISSIMO
TI LASCIO UN ABBRACCIO
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

PICCOLINA QUANTO MI DISPIACE, SPERIAMO CHE ALMENO SIA SERVITO A RISOLVERE I PROBLEMI.
TANTI ABBRACCI E COCCOLE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao grazie mille per il conforto!!! si è vero bisogna soffrire per poi avere dei risultati e da una parte non vedo l'ora di mettere l'apparecchio, mentre dall'altra non vorrei mai averlo........ora poi inizia il periodo + duro dell'anno scolastico con le simulazioni d'esame :O non vedo l'ora di finire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

cara ILENIA, ho letto di te e dei tuoi denti... : Cry : mi è venuto male per te... quando vado dal dentista mi si mescola la pancia, ho una paura folle 8)
per lo meno il peggio è passato... : Hurted : ti abbraccio : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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